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Les obstacles

Quels sont les freins, les obstacles, les difficultés à l’obtention d’un diagnostic d’autisme ? Aujourd’hui en France il existe de nombreux obstacles lorsqu’une personne, une famille, un professionnel souhaite avoir un diagnostic d’autisme.

 

 

Et les psychiatres ? Comment font-ils pour dire à leur patient s’il est autiste ou pas ? Et bien, ils s’appuient sur des critères de diagnostic, ils égrainent la liste des caractéristiques autistiques et regardent si les personnes sont concernées. Bien entendu, dit comme cela, rien de plus facile que de poser un diagnostic d’autisme et on ne voit pas bien où pourraient se situer les obstacles au diagnostic : il suffit de cocher des cases (trouble de la communication : check).

Mais qu’est-ce qui peut rendre le diagnostic si difficile à obtenir ? Parce qu’en France, même si la situation s’est améliorée avec la mise en place des Centres de Ressources Autisme (CRA), il reste aujourd’hui difficile d’obtenir un diagnostic. Cela s’explique par plusieurs facteurs :

  • il n’y a pas d’examens biologiques ou physiques (prise de sang, IRM, radio…) qui permettent avec certitude de déceler qu’une personne est autiste
  • les psychiatres s’appuient donc sur un examen clinique, c’est-à-dire principalement sur une série d’observation qu’ils essayent d’objectiver. En général, l’examen clinique a lieu en deux parties : l’anamnèse ou l’histoire de la personne et une série de tests qui permettent une observation des caractéristiques autistiques
  • les manifestations de l’autisme peuvent orienter les professionnels vers des pathologies psychiatriques telles que la schizophrénie et le trouble bipolaire qui partagent un tableau clinique partiel ou qui peuvent suggérer une forme d’autisme. Exemple : comme les personnes autistes, les personnes schizophrènes peuvent avoir une voix monocorde. D’où l’importance de s’orienter vers un psychiatre spécialisé lors d’une démarche diagnostic car il sera à même de resituer les symptômes au regard des différents tableaux cliniques des maladies psychiatriques
  • il existe plusieurs grilles de diagnostic, et certaines sont encore utilisées alors qu’elles ne font pas consensus au niveau de la communauté scientifique internationale, comme par exemple la Classification Française des Troubles Mentaux de l’Enfant et de l’Adolescent (CFTMEA). Leur utilisation peut mener à des erreurs de diagnostic.
  • le diagnostic des personnes adultes est plus difficile en France car il n’existe pas toujours d’unité dédiée dans les CRA et les professionnels ont une méconnaissance du trouble autistique chez les personnes adultes.
  • Il y a une difficulté technique à évaluer l’autisme en cas de fonctionnement cognitif peu ou pas atteint, comme pour les personnes Asperger car elles se situent sur le spectre à un niveau parfois proche de la normalité, ce qui peut complexifier la pose du diagnostic. Les signes d’autisme sont existants, mais moins immédiatement accessibles à l’observation lors de l’examen clinique. Cette difficulté augmente si les personnes sont adultes car elles ont eu le temps de s’adapter, et de masquer les signes les plus visibles. Cela est d’autant renforcé pour les personnes à Haut Potentiel Intellectuel (HPI) enfants ou adultes car leur fonctionnement leur permet parfois de compenser certaines difficultés liées à l’autisme
  • Cette même difficulté à poser un diagnostic se retrouve pour les personnes ayant une déficience mentale importante car les professionnels doivent déterminer dans le comportement de la personne ce qui est lié à l’autisme et ce qui est dû à la déficience intellectuelle et il n’est pas toujours aisé d’attribuer un comportement à l’une ou l’autre des causes.
  • Le diagnostic des femmes est aussi un challenge pour les professionnels car la répartition classique des rôles genrés implique qu’elles développent d’autres compétences et d’autres difficultés que celles autour desquelles se pose classiquement le diagnostic. Elles vont développer des intérêts spécifiques dont le sujet semble moins exceptionnel (au lieu de s’intéresser aux horaires de trains ou différents types de piles électriques, elles vont développer une passion pour les chats ou l’Egypte)
  • la prégnance de la psychanalyse en France a non seulement aboutit à une analyse erronée des causes de l’autisme, les attribuant à un déficit dans le lien avec les parents et notamment avec la mère, mais a également pu freiner la pose d’un diagnostic. L’idéologie en vigueur étant que le fait d’annoncer un diagnostic à une personne « l’enfermerait dans une case » et conditionnerait son comportement au regard des critères d’appartenance à la catégorie diagnostique en question. Depuis quelques années il y a une forte remise en cause des théories psychanalytiques concernant l’autisme appuyée par le manque d’éléments scientifiques valides. Pour autant le rapport Igas sur l’évaluation des Centres de Ressource Autisme pointe encore l’existence de ce fonctionnement, notamment pour les pédopsychiatres intervenants en CMP, CMPP et CASMP
  • il existe un déficit de professionnels formés à l’autisme dans l’ensemble des métiers concernés par cette thématique : médecins, psychologues, psychomotriciens, orthophonistes, éducateurs…

Ces obstacles peuvent se cumuler avec des profils de type :  femme HPI Asperger de 30 ans ou adulte polyhandicapé avec une déficience mentale importante. Ces profils peuvent être complexes à diagnostiquer pour les professionnels.

Alors, pas si simple de « cocher les cases » et de poser un diagnostic d’autisme ?

Au final, les psychiatres doivent tenir compte de l’ensemble de ces paramètres pour émettre un diagnostic d’autisme.

 


Sources :

Différents témoignages de personnes autistes, notamment les blogs suivants :

Aspipistrelle, Femme asperger anonyme

Les tribulations d’une Aspergirl, Alexandra Reynaud

Émoi, émoi et moi, Julie Dachez

Mon expérience personnelle lorsque j’ai été diagnostiquée

Dossier technique Troubles du Spectre de l’Autisme, Mai 2016, CNSA

Rapport IGAS sur l’Évaluation des Centres Ressource Autisme, Mars 2016