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Les associations

Les associations, souvent issues du secteur médico-sociale  mettent en place les dispositifs d’accompagnement des enfants et des adultes autistes selon les besoins identifiés dans le projet de vie de la personne.

 

 

Le secteur médico-social

L’accompagnement des personnes autistes est principalement assuré par les associations du secteur social et médico-social. Le secteur social et médico-social est un champ d’action définit par plusieurs législations successives :

  • La loi du 30 juin 1975 qui en assure la création
  • La loi du 2 juillet 2002 qui en assure la rénovation
  • La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
  • La loi du 21 juillet 2009 qui introduit une nouvelle gouvernance et qui porte sur la réforme de l’hôpital relative aux patients, à la santé et aux territoires

Le secteur médico-social se distingue du secteur sanitaire par une dynamique d’ouverture et de transversalité entre un versant médical et/ou paramédical dédié au soin et un versant éducatif dédié à l’accompagnement vers l’autonomisation des personnes.

Les associations représentent une part importante de l’activité sanitaire et sociale en France. En 2010, le nombre d’association employeur s’élève à 33 000 pour 980 000 salariés et une masse salariale de  19 milliards d’Euros.Dans le secteur de l’hébergement médico-social, les actions en direction du secteur de l’enfance et du handicap emploient 90 % des salariés en 2010.

Les textes de loi de 1975, 2002 et 2005 fondent les principes d’interventions du secteur médico-social auprès des personnes en situation de handicap :

  • Permettre à la personne en situation de handicap de choisir son projet de vie et d’en être acteur. Cela fait appel à la notion d’autodétermination, qui peut se définir par la mise en place pour la personne d’un contexte favorable à l’émergence de ces propres choix et la positionner en preneur de décision.
  • Permettre une participation effective de la personne handicapée à la vie sociale
  • Positionner la personne en situation de handicap au cœur des dispositifs mis en place pour elle

Le champs de l’autisme étant attaché au secteur du handicap, il ne sera que de celui-ci dans la suite de cette page, choisissant donc délibérément de mettre de côté le secteur des personnes âgées (domicile et établissement) qui représente un autre grand versant du secteur médico-social.

Le secteur du handicap peut être décrit en deux volets : le premier concerne l’accompagnement des enfants et le second concerne le secteur adulte. Les services et établissements présentés ci-dessous peuvent être mis en place pour tout type de handicap, y compris les personnes autistes.

 

L’accompagnement des enfants

Il est presque entièrement financé par le système de l’Assurance Maladie et comporte trois catégories :

  1. Le dépistage précoce
  2. L’accompagnement en milieu ordinaire
  3. L’accueil en institution

 

Les dispositifs d’accompagnement des enfants en situation de handicap

 

CAMSP : Le centre d’accueil médico-social précoce assure le dépistage précoce et le traitement en cure ambulatoire des enfants de moins de 6 ans présentant un risque de handicap ou atteints d’un handicap sensoriel ou moteur en vue de prévenir ou réduire l’aggravation du handicap. Ils ont un rôle de conseil et de soutien de la famille, liaison avec les lieux d’accueil de la petite enfance et la maternelle et rééducation précoce

CMPP : Le centre médico-psycho-pédagogique assure un diagnostic et un traitement en cure ambulatoire des enfants et jeunes de 3 à 18 ans atteints de troubles neuropsychologiques ou de troubles du comportement

Centre de ressources : Le centre de ressources assure des actions de dépistage, d’aide, d’information et de formation, d’expertise et de coordination au bénéfice d’usagers ou d’autres établissements ou services.

ULIS : les Unités localisées pour l’inclusion scolaire accueillent des élèves présentant un handicap et pouvant tirer profit d’une scolarisation en milieu scolaire ordinaire, du primaire au lycée. Les élèves reçoivent un enseignement adapté au sein de l’Ulis, et partagent certaines activités avec les autres écoliers. La majorité des écoliers d’Ulis bénéficie de temps d’inclusion dans une autre classe de l’école. Elles remplacent l’ancien dispositif CLIS.

SSESD : Le service d’éducation spécialisée et de soins à domicile apporte aux jeunes de 0 à 20 ans et aux familles un accompagnement, un soutien éducatif, pédagogique et thérapeutique individualisé dans le cadre d’une intégration scolaire ou dans tout autre lieu de vie (domicile, lieu d’accueil de la petite enfance, centre de loisirs…).

IME : L’institut médico-éducatif assure, conformément aux plans personnalisés de compensation comprenant le projet personnalisé de scolarisation, des soins et une éducation spéciale aux enfants et adolescents atteints de déficience à prédominance intellectuelle, pouvant s’accompagner de troubles moteurs, sensoriels ou du comportement.

IEM : L’institut d’éducation motrice assure la prise en charge des enfants et adolescents présentant une déficience motrice, conformément à leur plan personnalisé de compensation comprenant le projet personnalisé de scolarisation. Il s’agit de favoriser leur intégration familiale, sociale et professionnelle.

ITEP : L’institut thérapeutique, éducatif et pédagogique assure la prise en charge d’enfants, d’adolescents ou de jeunes adultes présentant des difficultés psychologiques et des troubles du comportement qui perturbent leur socialisation et l’accès aux apprentissages, malgré des potentialités intellectuelles préservées. Il s’agit de favoriser le retour à un dispositif éducatif ordinaire ou adapté

Établissement d’éducation pour déficients sensoriels : L’établissement ou le service pour enfants et adolescents déficients auditifs ou déficients visuels assure la prise en charge, conformément à leur plan personnalisé de compensation comprenant le projet personnalisé de scolarisation, des enfants et adolescents présentant soit une déficience auditive entraînant des troubles de la communication, soit une déficience visuelle.Elle recouvre le suivi médical, les apprentissages des moyens de communication, l’acquisition des connaissances scolaires, la formation professionnelle et l’intégration familiale et sociale

 

 

L’accompagnement des adultes

L’accompagnement des adultes en situation de handicap s’articule soit autour de services intervenant au domicile ou dans la vie sociale, soit autour d’établissements d’accueil de la personne.

 

Les dispositifs d’accompagnement des adultes en situation de handicap

 

Esat : L’établissement et le service d’aide par le travail accueille des personnes handicapées dont les capacités de travail ne leur permettent, momentanément ou durablement, ni de travailler en entreprise ordinaire – dont entreprise adaptée –, ni d’exercer une activité professionnelle indépendante. L’ESAT offre un accès au travail via des activités diverses à caractère professionnel, ainsi qu’un soutien médico-social et éducatif en vue de favoriser leur épanouissement personnel et social.

CPR/CPO : Le centre de rééducation professionnelle et le centre de préorientation professionnelle ont pour mission de faciliter la réinsertion sociale et professionnelle des travailleurs handicapés. Ils assurent des formations de préorientation ou qualifiantes pour l’acquisition de nouvelles compétences professionnelles, en alliant un suivi médical, psychologique et social de la personne. Les formations débouchent sur des diplômes homologués par l’état.

SAVS : Le service d’accompagnement à la vie sociale accompagne des personnes adultes handicapées (qui peuvent être travailleurs handicapés) nécessitant : une assistance ou un accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de l’existence ; un accompagnement social en milieu ouvert et un apprentissage à l’autonomie. Il s’agit de contribuer à la réalisation du projet de vie des personnes et de leurs liens sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels.

SAMSAH : Le service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés accompagne des personnes dont l’état nécessite, en plus des interventions mentionnées pour le SAVS :

  • des soins réguliers et coordonnés ;
  • un accompagnement médical et paramédical en milieu ouvert.

SAAD ou SAD : Le service d’aide et d’accompagnement à domicile intervient auprès de personnes handicapées avec des prestations d’aide aux activités domestiques ou d’aide pour les activités de la vie quotidienne, concourant ainsi au soutien à domicile, à la préservation de l’autonomie et d’activités sociales.

SSIAD : Le service de soins infirmiers à domicile assure des prestations de soins infirmiers (soins de base ou techniques et relationnels) auprès de personnes adultes handicapées de moins de 60 ans présentant un handicap ou atteintes de pathologies chroniques. Le SSIAD intervient à domicile ou dans des établissements non-médicalisés.

MAS : La maison d’accueil spécialisée reçoit des personnes adultes qu’un handicap intellectuel, moteur ou somatique grave ou une association de handicaps rendent incapables de se suffire à elles-mêmes dans les actes essentiels de la vie et tributaires d’une surveillance médicale et de soins constants.

FAM : Le foyer d’accueil médicalisé reçoit des personnes lourdement handicapées et ayant besoin d’une assistance, pour la plupart des actes essentiels de la vie courante, ainsi que d’une médicalisation sans toutefois justifier une prise en charge en complète par l’Assurance maladie. Dans les faits ces établissements s’approchent beaucoup des MAS citées au dessus.

FV : Le foyer de vie (ou foyer occupationnel FO ou foyer d’accueil spécialisé FAS) accueille des personnes adultes dont le handicap ne leur permet plus d’exercer une activité professionnelle, y compris en milieu protégé, mais qui ont une autonomie physique et intellectuelle suffisante pour se livrer à des activités quotidiennes et participer à une animation sociale.

FH : Le foyer d’hébergement assure l’hébergement et l’entretien des travailleurs handicapés essentiellement accueillis en ESAT, et plus exceptionnellement des personnes handicapées qui exercent une activité en milieu ordinaire ou en EA.

 

 

Les principales associations qui accompagnent et militent pour les personnes autistes

Voici une présentation succincte des principales associations qui œuvrent dans le domaine de l’autisme au niveau national.

Autisme France : C’est une association de parents créée en 1989, qui regroupe plus de 9000 familles adhérentes au sein de 125 associations réparties sur tout le territoire. Son activité est orientée autour de trois axes : le dépistage précoce selon les classifications internationales, l’information du grand public sur les particularités des troubles du spectre de l’autisme, accompagner les personnes autistes tout au long de leur vie.

Unapei : Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis, créée en 1948 par des parents de personnes en situation de handicap mental. Elle regroupe 550 associations qui emploient plus de 94 000 salariés et 55 000 familles y adhèrent. Les associations du mouvement accompagnent des personnes autistes avec déficience intellectuelle au sein d’établissements ou de services et militent au niveau national pour les droits de ces personnes.

EgaliTED : C’est un collectif de parents crée en 2012 afin d’accompagner les parents d’enfants avec trouble du spectre de l’autisme et de militer pour faire reconnaitre le droit des personnes autistes. Au quotidien ils aident les parents dans les démarches administratives, les choix éducatifs, les prises en charge médicales. Ce réseau est animé par des parents bénévoles.

Sésame Autisme : c’est une association de parents créée en 1963, elle regroupe 32 associations et emploi 4000 salariés. Elle soutient et coordonne les actions des associations membres, défend les droits fondamentaux et citoyens des personnes autistes, propose des places d’accueil dans des établissements spécialisés et favorise l’inclusion sociale des personnes.

Association Asperger Aide France : C’est une association qui œuvre plus particulièrement pour un type d’autisme : le syndrome d’Asperger. Elle regroupe plus de 1000 membres et vise à faire connaitre le syndrome d’Asperger auprès des professionnels de santé. Elle milite également pour le droit à la scolarité et à l’intégration professionnelle des personnes concernées.

 


Sources :

Malet Jacques, « Les associations, acteurs essentiels du secteur sanitaire et social », Informations sociales, 2012/4 (n° 172), p. 45-52. URL : http://www.cairn.info/revue-informations-sociales-2012-4-page-45.htm

Dossier CNSA Le secteur médico-social, juillet 2013

Site internet de l’éducation nationale

Site internet Autisme France

Site internet Unapei

Site internet EgaliTED

Site internet Asperger Aide France