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Les CRA

Les Centres de Ressources Autisme sont aujourd’hui la référence régionale en matière d’autisme sur le territoire français. Nous allons voir comment ils se sont créés et quels sont leurs rôles et missions.

 

 

Création et missions des Centres Ressources Autisme (CRA)

Les Centres de Ressources Autisme ont été créés suite à un rapport parut en 1994 et rédigé par l’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) qui est un corps de contrôle interministériel du secteur social, il contrôle, audite ou évalue des structures et des politiques, conseille les pouvoirs publics et apporte son concours à des projets. Il intervient à la demande des ministres ou sur la base de son programme d’activité.

Ce rapport montre de « graves insuffisances des mécanismes de dépistage et d’orientation ». Afin d’y remédier, des centres expérimentaux sont mis en place en 1999 dans le but de développer le diagnostic précoce. En janvier 2004, le plan autisme prévoit la généralisation du dispositif sous la forme de Centres de Ressources Autisme régionaux. Ils ont le statut d’établissement médico-social et sont le plus souvent attachés à une structure sanitaire de type CHU ou Etablissement Public de Santé Mentale (EPSM). Ils sont pilotés par l’Association Nationale des Centres de Ressource Autisme créée en octobre 2005. Ils sont notamment chargés de promouvoir les recommandations émises par la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). A ce titre ils doivent appliquer les critères de diagnostic recommandés par ces instances à savoir la CIM et le DSM plutôt que la CFTMEA.

Les missions des Centres de Ressources Autisme ont évolué depuis leur création et sont passées de 4 à 10 missions définies règlementairement par le décret de 2016 :

  1. D’accueillir, d’écouter, d’informer, de conseiller et d’orienter les publics
  2. Promouvoir et de contribuer à la diffusion, auprès des personnes intéressées et de l’ensemble du réseau régional des acteurs des connaissances actualisées et des RBP
  3. D’apporter leur appui et leur expertise à la réalisation de bilans diagnostics et fonctionnels, de réaliser des évaluations et des diagnostics fondés sur les données acquises de la science pour des situations et des cas complexes d’autisme et d’autres troubles envahissants du développement, avec le concours des équipes pluridisciplinaires
  4. De participer au développement des compétences des aidants familiaux et des professionnels œuvrant au diagnostic et à l’évaluation, aux soins, à l’accompagnement, à l’éducation et à la scolarisation des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement, en promouvant des actions de sensibilisation ou de formation
  5. D’apporter, au tant que de besoin et à sa demande, son concours à l’équipe pluridisciplinaire
  6. De contribuer à la veille et à la réflexion sur les pratiques de diagnostic, d’évaluation, de soins, de pédagogie et d’accompagnement des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement
  7. De participer au développement des études et de la recherche dans le domaine de l’autisme et autres troubles envahissants du développement
  8. De participer à l’animation d’un réseau régional des acteurs intervenant dans le diagnostic et l’évaluation, le soin, l’éducation, l’accompagnement et la pédagogie et le parcours des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement
  9. D’apporter leur expertise et leur conseil, à sa demande, à l’Agence Régionale de Santé, aux services territoriaux de l’Etat et aux collectivités territoriales
  10. D’apporter leur expertise et leur conseil auprès des instances nationales et internationales concernées par le domaine de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement

Avec ce dernier décret, c’est le rôle de centre de ressource et de coordonnateur qui est remis au centre des missions des Centres de Ressources Autisme avec une place moins importante de la réalisation des bilans et diagnostics.

 

Professionnels et outils diagnostics

Les Centres de Ressources Autisme sont composés d’une équipe pluri-professionnelle généralement composée des spécialités suivantes :

  • Médecin psychiatre
  • Psychologue
  • Infirmier
  • Psychomotricien
  • Orthophoniste
  • Documentaliste
  • Assistante sociale
  • Educateur spécialisé
  • Vidéaste
  • Secrétaire

 

Répartition en pourcentage des effectifs des CRA par type de profession

 

La catégorie « autre » correspond à plusieurs professions dans des proportions minimes : enseignant (, statisticien, webmaster, autre médecin, directeur ou coordonateur.

Il y a en moyenne 14.5 ETP par CRA  en 2014.

Les outils diagnostics les plus utilisés par ces professionnels sont :

  1. l’ADOS 1895 utilisations par les Centres de Ressources Autisme en 2014
  2. l’ADI 1476 utilisations par les Centres de Ressources Autisme en 2014
  3. les outils de bilan orthophonistes 897 utilisations par les Centres de Ressources Autisme en 2014
  4. l’échelle Vineland 776 utilisations par les Centres de Ressources Autisme en 2014

Les Centres de Ressources Autisme utilisent donc majoritairement les outils de diagnostic recommandés par les pouvoirs publics et ayant une reconnaissance internationale (validité scientifique démontrée).

 

Limites des Centres de Ressources Autisme

Leur mission sont (trop) nombreuses et faute de moyens financiers en lien avec la charge de travail que chaque mission implique, les CRA sont amenés à prioriser certaines missions par rapport aux autres et voit leur qualité de service décroitre.

Il existe une disparité de culture et d’organisation entre les CRA car il n’existe pas de cadre règlementaire fort permettant une harmonisation de ces entités. Le montage de ces structures est laissé libre au niveau régional entrainant des disparités territoriales entre les régions.

La démarche diagnostique impliquant de nombreuses étapes, le temps entre la première prise de contact et la restitution du diagnostic est considérable. En moyenne cette durée est de 419 jours pour les 22 CRA existants. Cette durée longue s’explique également par l’augmentation des demandes de bilan qui ont augmenté de 6.5 % entre 2013 et 2014 et qui ne cessent d’augmenter d’année en année.

Il y a un déficit de diagnostic de la population adulte car tous les CRA ne disposent pas d’équipe de professionnel capable de diagnostiquer les adultes, notamment ceux n’ayant pas de déficience intellectuelle. La mission d’évaluation des CRA mandatée par l’IGAS n’a pu trouver en France aucune étude sur les personnes adultes concernées par l’autisme permettant de caractériser cette population. Les difficultés d’intervention des CRA auprès des personnes adultes autistes s’explique par :

  •  des unités diagnostiques souvent créées autour de la pédopsychiatrie laissant de côté la population adulte
  •  la mise en place de pôles fonctionnels par âge (enfant/adolescent/adulte) avec une priorité accordée aux enfants
  •  le manque de formation de certain professionnel pour repérer les signes « plus discrets » de l’autisme présentés par les adultes sans déficience intellectuelle qui ont développé des stratégies d’adaptation ou par les adultes avec une déficience intellectuelle importante et vivant en institution

Un communiqué a été publié sur le site internet de l’ANCRA Association Nationale des Centres de Ressources Autisme en réponse à la publication du rapport sur l’évaluation des CRA :

 

Cependant plusieurs points du rapport soulèvent des réserves, notamment l’obligation que tous modifient leurs statuts, et la qualification d' »opérateurs » des pouvoirs publics, qui remet en question la « juste distance » entre eux et les acteurs, indispensable aux coopérations avec les usagers et partenaires.

L’ANCRA et le GNCRA souhaitent que s’engage au plus vite la nouvelle étape de concertation annoncée pour clarifier les perspectives d’évolution des CRA.

 

Malgré ces limites, il est à souligner que le travail des Centres de Ressources Autisme depuis leur création a permis la diffusion de meilleures connaissances autour des Trouble du Spectre de l’Autisme et une plus grande sensibilisation du public à cette thématique.

 


Sources :

Rapport de l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS), Evaluation des Centres de Ressource Autisme au regard de leur évolution, Claire Compagnon et Pierre Charles Pons, Mars 2016

Dossier technique de la CNSA : Troubles du Spectre de l’Autisme de Mai 2016

Site Internet de l’Association Nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA)