Les liens entre la dysphorie de genre l’autisme

Cet article est un résumé synthétique de l’étude “The Co-occurrence of Gender Dysphoria and Autism Spectrum Disorder in Adults : An Analysis of Cross-Sectional and Clinical Chart Data” par Heylens G, Aspeslagh L, Dierickx J, Baetens K, Van HoordeB, De Cuypere G, Elaut E.,  publiée dans le Jounal of Autism and Developmental Disorders en juin 2018

 

 

Note : dans l’article MAB « Male At Birth” désigne une personne dont le sexe d’origine est masculin, mais qui se considère comme une femme, alors que FAB « Female At Birth » désigne une personne dont le sexe d’origine est féminin, mais qui se considère plus comme un homme.

 

Quelques éléments introductifs sur la dysphorie de genre et l’autisme

 

La dysphorie de genre est définie dans le DSM-5 comme une détresse résultant de l’incongruence entre le genre expérimenté et le genre assigné avec une volonté forte et persistante d’être d’un autre genre (Association de psychiatrie américaine 2013).

En matière de facteurs étiologiques qu’ils soient génétiques ou non, la dysphorie de genre partage des points communs avec les TSA. Selon la théorie de Simon Baron Cohen (2002) selon laquelle l’autisme est une version extrême du cerveau masculin, l’exposition prénatale à la testostérone peut entraîner une plus grande prédisposition à la dysphorie de genre. Cependant, cette théorie n’explique pas le cas des personnes de genre masculin à la naissance qui souhaitent changer de sexe (van der Miesen et coll. 2016).

En outre, la prévalence de la dysphorie de genre et de l’autisme sont en augmentation (Arcelus et coll. 2015; Lai et coll. 2014), mais il n’y a pas d’étude permettant aujourd’hui de dire si c’est une augmentation réelle du nombre de personnes concernées ou une plus grande visibilité des diagnostics de ces personnes.

Aussi, les études montrent que la dysphorie de genre et l’autisme sont tous les deux plus susceptibles de toucher les hommes que les femmes avec un ratio de 3 à 5 hommes pour une femme dans l’autisme (Lai et coll. 2014) et un ratio MAB pour FAB de 2.6 pour 1 (cela signifie qu’il y a 2.6 personnes nées hommes et se reconnaissant femmes pour une personne née femme et se reconnaissant homme). Il est à préciser que si le sexe-ratio varie selon les études, les résultats convergent vers ceux cités.

La plupart des études sur la co-occurrence entre dysphorie de genre et autisme concernent des études de cas. Les études concernent souvent des enfants ou des adolescents.

Seulement deux études ont documenté le lien entre dysphorie de genre et autisme chez les adultes en utilisant des outils d’évaluation reconnus : Jones et coll. 2012; Pasterski et coll. 2014. Que ce soit chez les enfants, les adolescents et les adultes il semble que la dysphorie de genre apparaisse souvent chez les personnes autistes même si les études diffèrent selon les critères de diagnostic retenus et les critères de sélection de l’échantillon.

Les deux études citées (Jones et coll. 2012 et Pasterski et coll. 2014) ont utilisé le Quotient Autistique, qui est un test élaboré par S. Baron Cohen en 2001 connu pour sa capacité à évaluer les traits autistiques. Jones et coll. ont trouvé une moyenne plus élevée de personnes ayant des traits autistiques dans l’échantillon FAB (n=61) comparativement à celui des hommes typiques (n=76), des femmes typiques (n=98) et des MAB (n=198), mais moins élevés que dans l’échantillon des personnes autistes (n=125).

Pasterski et al. ont trouvé une prévalence de l’autisme de 5.5 % parmi les 91 personnes de leur échantillon présentant une dysphorie de genre.

Cette étude a pour objectif de déterminer la prévalence des traits autistiques et de l’autisme chez les adultes ayant une dysphorie de genre et de comparer ces résultats avec ceux existant dans la littérature scientifique.

 

La méthode utilisée lors de cette étude et l’échantillon

 

L’échantillon concerne 532 personnes (MAB n=351, FAB n=181) diagnostiquées avec une dysphorie de genre à l’hôpital de Ghent, dans une clinique spécialisée sur le genre en Belgique.

Trois méthodes ont été utilisées pour repérer les traits autistiques auprès des personnes de l’échantillon. La première a consisté à analyser les éléments présents dans les dossiers médicaux des patients (comme exemple la présence de trouble de la communication, retrait social…). Les personnes de l’échantillon ont été divisées en trois catégories : « sans diagnostic de TSA », « avec un diagnostic probable de TSA » et « avec un diagnostic certain ».

Puis deux tests ont été administrés aux personnes de l’échantillon. Les outils utilisés dans l’étude pour mesurer les traits autistiques des personnes ayant une dysphorie de genre sont les suivants :

  • Social Responsiveness Scale-Adult Version (SRS-A) : C’est un test qui permet d’identifier les difficultés sociales associées à l’autisme et qualifier leur sévérité
  • Le Quotient Autistique : c’est un questionnaire auto-administré qui mesure les traits autistiques dans les domaines suivants : compétences sociales, compétences de communication, imagination, attention, sensibilité aux détails

 

Les résultats de l’étude : lien entre dysphorie de genre et autisme

 

Les résultats montrent une sur-représentation des traits autistiques et de l’autisme au sein de la population des personnes concernées par la dysphorie de genre. Pour 27.11 % de l’ensemble de l’échantillon, le score au test SRS-A dépasse le seuil de 60, ce qui signifie que les personnes ont des caractéristiques autistiques modérées à sévères (le score de la population normal étant en dessous de 60). Ce résultat est bien plus élevé que dans la population générale. En revanche, ces résultats ne sont pas comparables à d’autres études, car c’est la première fois que le test SRS-A est utilisé pour détecter les traits autistiques chez des personnes ayant une dysphorie de genre.

5 % de l’échantillon de cette étude à un score dépassant le seuil de 32 au quotient autistique, score à partir duquel un diagnostic d’autisme peut être posé. Ces résultats sont proches de ceux trouvés par Pasterski et coll. dans leur étude de 2014 où le dépassement du seuil de 32 correspondait à 5.5 % de leur échantillon. Dans les deux études, aucune différence n’a été constatée entre les MAB et FAB par rapport à la présence de traits autistiques.

Cette recherche ne confirme donc pas la théorie du cerveau masculin extrême proposée par S. Baron Cohen en 2002. Selon cette théorie, un niveau de testostérone avant la naissance mènerait à une prédisposition de l’autisme et de la dysphorie de genre pour les FAB. Or en 2016, Kung et coll. n’ont pas trouvé de relation entre l’exposition prénatale aux androgènes et les traits autistiques chez les enfants. Ils concluent que l’hypothèse entre une concentration de testostérone prénatale et les traits autistiques ne peut être confirmée, car elle n’est pas assez fiable.

L’étude des dossiers cliniques des patients de l’échantillon montre que 6 % des personnes concernées par la dysphorie de genre entrent dans la catégorie « avec un diagnostic certain de TSA ». Ce taux est plus élevé que dans la population générale et confirme donc les résultats trouvés avec les autres tests SRS-A et Quotient Autistique.

 

Les limites de l’étude

 

Une des limites de cette étude est la taille relativement restreinte de l’échantillon pour faire des analyses croisées. Il peut aussi y avoir un manque de fiabilité de l’analyse issue des données des dossiers médicaux concernant les traits autistiques des patients qui résulte de la variété des outils utilisés pour mesurer ces traits.

Une autre limite provient de l’origine même de l’échantillon qui concerne des patients qui se sont rendus à la clinique de l’hôpital de Ghent, spécialisée dans l’accompagnement des personnes qui souhaitent changer de genre. Cela exclut les personnes autistes plus sévèrement touchées ou les personnes avec une dysphorie de genre qui ne vont pas jusqu’au bout de la démarche pour changer de sexe.

 

Conclusion

 

Les données collectées dans cette étude révèlent une prévalence de l’autisme six fois plus élevée chez les personnes concernées par la dysphorie de genre. Cela semble donc apparaitre comme une possible pathologie associée à l’autisme. Cela devrait permettre aux cliniciens d’être alertés et de rechercher des caractéristiques de l’autisme chez les personnes ayant une dysphorie de genre et inversement afin de mieux prendre en compte les besoins réels des personnes. Une sous-estimation du lien entre autisme et dysphorie de genre peut mener à des soins et des accompagnements inadaptés mettant en difficulté les personnes concernées par ces deux fonctionnements.

Comme proposé par Miesen et coll. (2016) et van Schalkwyk et coll. (2015) une étude longitudinale menée sur un échantillon plus important de personnes concernées par l’autisme et la dysphorie de genre devrait être menée afin d’améliorer les connaissances scientifiques au sujet des liens l’identité de genre et l’autisme.

 

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