Le 6 avril 2018, en parallèle du salon international de l’autisme, Edouard Philippe, le premier ministre et Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées présentaient la stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme, autrement dit le fameux quatrième plan autisme.

 

 

Neuf mois de concertation avec les professionnels, les associations et les personnes autistes ont permis d’aboutir à la création de ce quatrième plan autisme.

Le quatrième plan autisme rappelle quelques chiffres sur l’autisme :

• 700 000 personnes autistes en France dont 100 000 enfants (institut Pasteur)
• 1/3 des enfants autistes sont scolarisés 2 jours ou moins en maternelle (MEN-Depp)
• Trois fois plus d’hospitalisations longues (de plus de 292 jours) en psychiatrie pour les personnes autistes que pour la population générale (ATIH 2015)
• 446 jours de délais en moyenne pour obtenir un diagnostic en CRA
• 0.5 % des personnes autistes travaillent en milieu ordinaire
• 3000 Euros de dépenses restent à la charge des familles en moyenne annuelle (Cour des comptes, rapport d’évaluation sur la politique de l’autisme, 2018)
• 11.6 % des personnes autistes ont accès à un logement personnel

 

Cinq engagements ont été pris par le gouvernement :

1. Renforcer la recherche et la formation
2. Mettre en place les interventions précoces prescrites dans les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles
3. Garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes
4. Favoriser l’inclusion des adultes
5. Soutenir les familles

 

Pour mettre en œuvre ce quatrième plan autisme une enveloppe nouvelle de 344 millions d’Euros viendra s’ajouter au 53 millions de crédits issus du troisième plan autisme pour atteindre près de 400 millions Euros.

 

1. Remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme en dotant la France d’une recherche d’excellence. L’enjeu est de mieux comprendre les causes de l’autisme pour développer des réponses adaptées.

Quatre mesures du quatrième plan autisme devraient permettre d’y arriver :

• Créer un réseau de recherche d’excellence : en constituant un groupement de coopération scientifique « autisme et troubles neuro développementaux », en créant trois centres d’excellences nationaux sur l’autisme, en renforçant le nombre de chercheur dans ce domaine.
• Constituer des bases de données fiables pour la recherche : en développant une cohorte de grande ampleur  et en organisant la production de données épidémiologiques selon des protocoles valables
• Assurer une diffusion rapide des connaissances : en rénovant l’ensemble des référentiels de tous les professionnels qui travaillent auprès de personnes autistes, en diffusant les dernières avancées de la recherche dans les programmes de formation continue
• Soutenir le développement de technologies facilitant l’apprentissage et l’autonomie des personnes et en créant deux laboratoires, l’un spécialisé dans les méthodes éducatives et l’autre dans l’innovation technologique

 

2. Intervenir précocement auprès des enfants : l’intervention précoce est perçue comme la clé d’un parcours de vie plus autonome en évitant les sur-handicaps.

Quatre mesures du quatrième plan autisme sont mises en place pour y répondre :

• Repérer les écarts de développement des très jeunes enfants : en formant massivement tous les professionnels de la petite enfance au repérage précoce
• Confirmer rapidement les premiers signaux d’alerte : en donnant des outils aux médecins de première ligne comme les généralistes ou les pédiatres, notamment avec le nouveau carnet de santé
• Intervenir immédiatement et réduire les délais de diagnostic par la mise en place d’une plateforme d’intervention et de coordination sur chaque territoire
• Réduire fortement le reste à charge des familles : par l’intermédiaire du « forfait intervention précoce » dès 2019 qui permettra de financer le recours aux professionnels non conventionnés par l’assurance maladie.

 

3. Rattraper le retard en matière de scolarisation et garantir la scolarisation des enfants autistes dans une école inclusive.

Quatre mesures sont mises en place dans le quatrième plan autisme pour y répondre :

• Scolariser en maternelle tous les enfants autistes : en faisant intervenir des équipes médico-sociales en soutien aux équipes pédagogiques et en multipliant par trois le nombre d’Unités d’Enseignement Maternelle Autisme.
• Garantir un parcours scolaire fluide et adapté du primaire au lycée : en accélérant le plan de conversion des AVS en AESH, en augmentant le nombre d’élèves en classe ULIS et en créant un partenariat plus fort entre le secteur médico-social et l’école.
• Former et accompagner les enseignants : en mettant en place des actions de sensibilisation à l’autisme pour les enseignants et en mettant en place un enseignant par département qui serait une personne ressource spécialisée dans l’accompagnement d’élèves autistes.
• Garantir l’accès à l’enseignement supérieur en adaptant « parcoursup » pour construire un parcours scolaire adapté et améliorer les accompagnements au sein de l’université

 

4. Soutenir la citoyenneté des adultes. Faute de diagnostic et ce quelque soit le niveau de fonctionnement, les adultes sont invisibles dans la cité. De ce fait ils ne bénéficient pas des aides dont ils ont besoin pour accéder à l’emploi, au logement à la culture, aux loisirs.

Quatre mesures sont mises en place dans le quatrième plan autisme pour y répondre :

• Mettre fin aux hospitalisations inadéquates : en repérant et en diagnostiquant mieux les adultes autistes  en particulier les femmes qui présentent une symptomatologie  spécifique encore peu connue.
• Proposer un logement adapté, par la création d’un « forfait d’habitat inclusif » et en développant les places en SAMSAH.
• Insérer les personnes autistes professionnellement : en doublant les crédits d’emplois accompagnés et en développant le dispositif « Esat hors les murs ».
• Soutenir le pouvoir d’agir des personnes autistes en développant la pair-aidance et en mettant en place un Groupe d’Entraide Mutuel (GEM) dans chaque département.

 

5. Soutenir les familles et reconnaitre leur expertise. Il s’agit de faciliter l’accès à l’information sur l’autisme et rompre l’isolement des parents.

Quatre mesures sont mises en place dans le quatrième plan autisme pour y répondre :

• Développer des solutions de répit pour les familles en créant une plateforme par département.
• Permettre aux familles d’accéder aux formations sur l’autisme.
• Mettre en place de nouveaux dispositifs de soutien : en accompagnant les familles après l’annonce du diagnostic et en mettant en place la guidance parentale y compris dans les établissements médico-sociaux.
• Reconnaitre l’expertise des familles dans les établissements médico-sociaux et par l’ensemble des professionnels concernés par l’autisme.

 

 

 

Ca y est ! Elle est enfin arrivée ! Après plusieurs mois d’attente la Recommandation de Bonnes Pratiques Professionnelles intitulée « Troubles Envahissant du Développement : interventions et  parcours de vie adulte » ou RBPP TED parcours de vie adulte est parue.

Plusieurs groupes de travail s’étaient réunis pour travailler dessus et une consultation nationale des associations avait été effectuée en juillet 2017. Les RBPP ou Recommandation des Bonnes Pratiques Professionnelles sont éditées par la Haute Autorité de Santé (HAS) ou par l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). Les RBPP ont pour objectif de promouvoir la bientraitance des personnes lors des accompagnements proposés par les dispositifs sociaux et/ou médico-sociaux, que cela soit en institution ou à domicile.

Deux premières RBPP concernent plus particulièrement les Troubles du Spectre de l’Autisme :

•     La première est parue en 2009 et s’intitule : Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement
•     La seconde est parue en 2012 et s’intitule : Autisme et autres troubles envahissants du développement, interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent

Cette troisième RBPP TED parcours de vie adulte parue hier (19 février 2018) est davantage centrée sur les problématiques des personnes autistes adultes, qui sont souvent passées au second plan par rapport aux problématiques d’accompagnement des enfants. C’était d’ailleurs un des objectifs du troisième plan autisme de prendre davantage en considération les difficultés rencontrées par les personnes autistes adultes.

La RBPP TED parcours de vie adulte se compose comme suit :

•     le passage de l’adolescence à l’âge adulte ;
•     la participation de l’adulte autiste ;
•     des rappels sur le diagnostic et les évaluations du fonctionnement chez l’adulte ;
•     les interventions sur l’environnement de la personne (famille, professionnels, cadre de vie) ;
•     l’accompagnement de l’adulte autiste et l’évaluation des effets attendus ;
•     le parcours de santé ;
•     la prévention et la gestion des comportements-problèmes ;
•     le vieillissement.

 

La RBPP TED parcours de vie adulte donne des clés d’accompagnement permettant de favoriser la prise de décision de la personne elle-même afin de la remettre au cœur de son projet de vie et qu’elle subisse le moins possible les décisions d’autrui (professionnels d’accompagnement médico-social, famille, MDPH…). Pour cela l’accent est mis sur le respect des droits des personnes autistes. Les interventions proposées à l’adulte autiste doivent permettre la mise en œuvre au quotidien de ses droits, comme pour tout citoyen, notamment : le droit à la non-discrimination en raison du handicap, le droit à la dignité et à l’intimité, le droit à une vie personnelle, privée et familiale, la liberté d’aller et venir, la liberté de faire ses propres  choix, le droit d’accès aux soins, le droit à l’exercice de ses droits civiques (notamment le droit de vote), le droit à un logement… A l’heure actuelle ces droits fondamentaux ne sont pas toujours respectés et cela concerne indistinctement les personnes autistes avec ou sans déficience intellectuelle.

L’inclusion en milieu ordinaire doit être privilégiée dès lors que cela ne met pas péril la sécurité de la personne. Les formes d’habitats en milieu ordinaire, existantes ou à développer doivent être recherchées et peuvent être couplées avec des services à domicile. En tout état de cause, cette RBPP TED parcours de vie adulte rappelle que l’hôpital, notamment l’hôpital spécialisé (anciennement dénommé hôpital psychiatrique), n’est pas un lieu de vie.

Les interventions et les apprentissages porteront surtout sur les points suivants :

• favoriser  la communication orale, écrite ou par d’autres supports de communication (pictogramme, images…),
• aider aux interactions sociales pour favoriser l’autonomie et la socialisation, selon les capacités des personnes et la fatigue que cela engendre
• aider à l’expression et la régulation de ses propres émotions et l’identification de celles des autres,
• valoriser les centres d’intérêt restreints ou spécifiques en tant que compétences possibles et canaliser les comportements répétitifs envahissants,
• aider la personne à appréhender  ses particularités sensorielles, en utilisant des outils comme le profil sensoriel
• développer et maintenir les liens amicaux et familiaux, lorsque c’est le souhait de la personne
• favoriser l’accès et l’éducation à une vie affective et sexuelle,
• faciliter l’accès aux études, la formation et l’emploi pour contribuer à une inclusion professionnelle et sociale,
• assurer l’accès aux activités culturelles, sportives ou de loisirs pour développer de nouvelles compétences et plus globalement la socialisation et l’estime de soi

Je tâcherais de rédiger prochainement un résumé de cette recommandation. Si vous êtes curieux, vous pouvez consulter les précédentes RBPP ici

Les RBPP se veulent être des guides d’action pour les professionnels du secteur médico-social et permettent d’informer sur ce qu’est l’autisme et ses particularités. Certes cela ne suffira pas à changer les mentalités et à ce que dès demain l’ensemble des personnes autistes trouvent leur place dans la société, mais c’est un point de départ.

Pour consulter cette nouvelle RBPP c’est ici :

RBPP TED parcours de vie adulte