Autisme, TED, TSA et autres termes divers : petite clarification de vocabulaire pour déchiffrer son diagnostic d’autisme
Autisme, TED, TSA, Asperger, TED non spécifiés… chacun de ces termes correspond à un diagnostic médical déterminé par des standards partagés au niveau international. Pour autant il n’est pas si simple de décrypter son diagnostic d’autisme.
Il n’est pas toujours facile de comprendre les différentes appellations qui ont court dans le champ de l’autisme et la manière dont elles s’articulent entre elles. C’est pourquoi je vous propose en quelque sorte un mode d’emploi ou un guide, qui devrait vous permettre de mieux comprendre votre diagnostic ou celui de votre proche autiste.
Cet article a pour objectif de
préciser les différents termes et leur origine afin de mieux comprendre le
diagnostic d’autisme. Car souvent les termes médicaux se côtoient et ne
signifient pas toujours la même chose selon le contexte. Cet article m’a été
demandé par une internaute qui avait besoin d’éclairage pour interpréter son
diagnostic, et j’ai pu constater aussi que c’est une question qui revient
souvent dans les communautés numériques (forums, groupes Facebook,…).
Il faut d’abord savoir que les différents termes utilisés dans l’autisme sont principalement issus des classifications utilisées de manière internationales. Il en existe deux qui sont aujourd’hui reconnues et utilisées pour diagnostiquer l’autisme : la CIM-10 et le DSM-5.
La CIM-10 et le diagnostic de TED
(Troubles Envahissants du Développement)
Le terme TED (Troubles
Envahissants du Développement) est utilisé dans le DSM-4 et la CIM-10. Le DSM-4
n’est normalement plus utilisé pour le diagnostic d’autisme, depuis qu’il a été
remplacé par le DSM-5 en 2013.
La CIM-10 est toujours
d’actualité et utilise le terme général de TED. Ce sont les fameux Troubles
Envahissants du Développement TED (F84) dont la typologie est la suivante :
- (F84.0) Autisme infantile
- (F84.1) Autisme atypique
- (F84.2) Syndrome de Rett
- (F84.3) Autres troubles désintégratifs de l’enfance
- (F84.4) Hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés
- (F84.5) Syndrome d’Asperger
- (F84.8) Autres troubles envahissants du développement = TED NOS (Not otherwise specified = non spécifiés)
- (F84.9) Trouble envahissant du développement, sans précision
Des informations plus détaillées sur la CIM-10 ainsi que le détail de chacun de ces diagnostics sont disponibles sur la page dédiée du site internet.
Les critères de diagnostic sont
basés sur la triade autistique : trouble des interactions sociales,
troubles de la communication, comportements répétitifs et restreints
Le DSM-5 et le diagnostic de TSA
(Trouble du Spectre de l’Autisme)
Le terme Trouble du Spectre de
l’Autisme (TSA) est utilisé dans le DSM-5. Il sera utilisé dans la CIM-11 qui
remplacera la CIM-10 mais qui est toujours en cours de révision. Le terme TSA
cohabite pour l’instant avec celui de TED puisque la CIM-10 est toujours en
vigueur, mais l’appellation TED tend à disparaitre du langage des cliniciens et
des professionnels puisque celui de TSA est plus récent (2013).
Dans le DSM-5 les TSA regroupent l’ensemble des diagnostics précédents suivants : les troubles autistiques, le syndrome d’Asperger, les troubles désintégratifs de l’enfance et les troubles envahissants du développement non spécifiés ou autre TED. Le syndrome de Rett disparait de cette catégorie.
Voici un schéma qui explique les catégories diagnostiques et les différences entre CIM-10 et DSM-5 :
Les cliniciens qui établissent le
diagnostic doivent ensuite spécifier si
l’autisme est :
- Avec ou sans déficit intellectuel associé ;
- Avec ou sans altération du langage associée ;
- Associé à une pathologie médicale ou génétique connue ou à un facteur environnemental ;
- Associé à un autre trouble développemental, mental ou comportemental ;
- Avec catatonie.
Ils doivent également indiquer l’impact de l’autisme dans la vie de la personne, cela se décline en plusieurs niveaux :
Des informations plus détaillées sur le DSM-5 notamment les critères de diagnostic et les comportements associés sont disponibles sur la page dédiée du site internet.
Les termes employés dans le test de l’ADOS
D’autres termes peuvent également être employés lors des
différents tests qui sont effectués durant le diagnostic. Les résultats de
l’ADOS par exemple sont classés dans les catégories suivantes :
- Autisme : se réfère uniquement au diagnostic de trouble autistique
- TSA non autistique ou Spectre autistique : englobe tous les troubles du spectre de l’autisme (syndrome d’Asperger, TED NS…), sauf l’autisme
- Hors du spectre : concerne tout diagnostic qui n’est pas sur le spectre de l’autisme.
Le manuel ADOS précise que :
Chaque module de l’ADOS-2 comporte un ou deux algorithmes avec des scores « cut-off » (seuils) permettant de déterminer si le score du participant correspond à la catégorie Autisme, Spectre autistique ou Hors du spectre (…) Les individus qui recevaient auparavant un diagnostic d’autisme atypique, de trouble envahissant du développement non spécifié et de syndrome d’Asperger entrent tous maintenant dans la catégorie générale des TSA. En spécifiant les classifications de l’ADOS-2 une distinction est faite entre la catégorie plus étroite Autisme (correspondant à la définition plus étroite du diagnostic d’autisme) et la catégorie plus large Spectre Autistique (correspondant à la définition plus large des troubles du spectre de l’autisme).
Manuel ADOS-2
Ces termes ne sont pas des diagnostics à proprement parler mais des classifications uniquement employées pour les résultats au test ADOS. Il est intéressant de souligner que l’ADOS-2 a été publié en 2012 et le DSM-5 en 2013. La vision de l’autisme dans l’ADOS-2 oscille dont entre une vision « classique » de l’autisme qui correspond à un niveau de retentissement très important dans la vie quotidienne et une vision plus élargie qui intègre le notion de l’intensité des troubles.
Concernant ces termes le manuel de l’ADOS précise que :
La différence entre autisme et Spectre autistique correspond plus à un degré d’intensité des troubles qu’à des tableaux cliniques différents (voir les considérations de l’introduction au sujet du DSM-5)
Manuel ADOS-2
Si vous voulez plus d’information sur le test ADOS vous pouvez vous rendre ici.
Lire son diagnostic d’autisme
En général un bilan diagnostique se compose des conclusions
aux différents tests que vous avez passés et une conclusion générale qui pose
le diagnostic.
Le bilan reprend souvent en introduction les éléments qui
vous ont poussé à demander l’évaluation ainsi que quelques éléments d’anamnèse
(l’histoire de vie de la personne).
Vous devriez trouver à la suite de cette introduction, les
différents tests que vous avez passé avec le nom du test, le nom du
professionnel qui l’a administré, le résumé du déroulé et des résultats et une
conclusion pour chaque test. Si dans la partie de votre bilan dédié à l’ADOS,
vous avez par exemple le terme de TSA non autistique qui apparait, cela
correspond uniquement à vos résultats à ce test et non à un diagnostic
clinique.
A la suite de l’ensemble des tests, il y a une conclusion
générale. C’est dans cette partie que vous devriez retrouver la mention du
diagnostic clairement identifiée. Celle-ci doit préciser quel manuel a été
utilisé (CIM-10 ou DSM-5) ainsi que le résultat. La personne qui rédige cette
partie doit être un médecin, car seul un médecin est habilité à délivrer un
diagnostic d’autisme. Il s’agit souvent d’un psychiatre mais cela peut être
aussi un neurologue, un médecin généraliste.
Voici un exemple de formulation d’un diagnostic dans une conclusion générale : « Mme Untel présente un trouble envahissant du développement de type autisme de haut niveau ou syndrome d’Asperger F84.5 selon les critères de la classification internationale CIM-10 ».
En conclusion je dirais que lorsque le diagnostic est posé, les personnes autistes concernées et/ou leurs proches, cherchent souvent à comprendre la signification des termes employés par les professionnels. Il est important d’expliquer le diagnostic à la personne pour qu’elle puisse s’en saisir et l’accepter.
Source :
Classification Internationale des Maladies 10ème édition
Le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders cinquième édition (DSM-5)
Ados-2, Manuel technique, Hogreffe
Autisme comprendre et agir, Bernadette Rogé, 2008, Dunod
Spectrum News, Why the definition of autism needs to be refined, Lina Zeldovich, mai 2018