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Comment se déroule le diagnostic de l'autisme et quels sont les critères qui permettent de le poser ? Qui a la légitimité de tracer la frontière infranchissable entre la normalité et l’anormalité, entre un fonctionnement typique et un fonctionnement atypique ? Qui peut dire : vous, votre enfant, votre frère est autiste ? Pour une personne autiste, sa famille, ses proches, il est important de pouvoir poser un diagnostic de l'autisme car il représente la clé de compréhension du fonctionnement de la personne. Il est une condition sans laquelle il est difficile, voir impossible de mettre en place les adaptations nécessaires à la personne.

Si le diagnostic de l’autisme est essentiel pour la personne et sa famille, il n’en demeure pas moins que cela reste un parcours difficile. Il faut trouver comment s’adresser à des professionnels formés à cette thématique et qui utilisent des critères de diagnostic valides. Le délai entre les premières démarches et la pose du diagnostic est également long, ce qui peut être frustrant pour la personne ou sa famille.Dans cette partie nous allons voir :

L’objectif étant d’expliquer comment fonctionne le diagnostic de l’autisme, mais aussi peut-être de vous accompagner de manière pratique sur la façon dont vous pouvez débuter les démarches pour vous même ou un membre de votre famille que vous soupçonnez être autiste.

Idée reçue

TED, autisme, TSA, sont des termes qui définissent exactement la même chose.

Et bien c’est faux ! Lorsque l’on parle de TED (Troubles Envahissants du Développement) on se réfère à la classification de la CIM-10. On parle donc des personnes qui sont diagnostiquées selon les critères de la triade autistique (trouble de la communication, trouble des interactions sociales, comportements restreints et répétitifs). La définition de l’autisme de la CIM-10 date de 1993. Si l’on dit qu’une personne a des TED, cela signifie qu’elle a été diagnostiquée selon ces critères.Lorsque l’on parle de TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme), on se réfère à la classification du DSM-5. On parle donc des personnes qui sont diagnostiquées selon les critères de la dyade autistique (trouble de la communication et des interactions sociales, comportements restreints et répétitifs). La définition de l’autisme du DSM-5 est la plus récente et date de 2013. Si l’on dit qu’une personne a des TSA, cela signifie qu’elle a été diagnostiquée selon ces critères.

Lorsque l’on parle d’autisme on se réfère de manière générale aux troubles autistiques dans une définition étendue qui englobe l’ensemble des formes d’autisme possibles.

Les personnes ayant reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger par exemple ne peuvent être diagnostiquées que selon la CIM-10 car ce diagnostic disparait dans le DSM-5 où on parlera plutôt de personne autiste avec différents niveaux de difficulté.

Il y a un enjeu important en matière de recherche scientifique et de politique publique car selon que l’on utilise l’un ou l’autre de ces critères (CIM-10, DSM-5 ou d’autres encore…) on inclut plus ou moins de personnes dans la population des personnes autistes. Cela a des impactes au niveau des politiques publiques de l’éducation, du soin, des aides financières et humaines accordées aux personnes.