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Le camouflage social chez les personnes autistes

Le camouflage social chez les personnes autistes est un terme utilisé pour décrire les comportements qui consistent à cacher ou masquer des aspects de soi même (notamment ses caractéristiques autistiques) vis-à-vis d’autrui pour « traverser » les interactions sociales quotidiennes (Hull et al. 2017). Le camouflage est une expérience communément rencontrée par les personnes autistes lorsqu’elles naviguent dans le monde des personnes non autistes (Bargiela et al. 2016; Hull et al. 2017).

Propos introductifs sur le camouflage social chez les personnes autistes

L’autisme est une condition neurodéveloppementale, avec des difficultés dans les relations sociales et la communication sociale, ainsi qu’une attention accrue aux expériences sensorielles et aux détails (APA 2013). Il y a une prévalence élevée de problèmes de santé mentale chez les personnes autistes, tels que la dépression (Stewart et al. 2006), l’anxiété (Gillott et Standen 2007), l’anxiété sociale (Maddox et White 2015) et les comportements et idées suicidaires (Cassidy et al. 2014; Hirvikoski et al. 2016).

Les premières recherches sur le camouflage social chez les personnes autistes semblent montrer que celui-ci a un impact négatif sur la santé mentale (Bargiela et al. 2016; Cage et al. 2018a). Mais il existe encore peu de recherches dédiées à ce sujet pour mieux comprendre l’expérience du camouflage chez les adultes autistes, notamment dans quels contextes celui-ci intervient ainsi que le coût et les raisons pour lesquelles il est utilisé par les personnes autistes.

Une étude qualitative de Hull et al. (2017) montre que le camouflage social chez les personnes autistes peut être physiquement et mentalement fatiguant. Les participants rapportent qu’ils sont anxieux et stressés après avoir pratiqué le camouflage et ils se sentent dépossédés de leur identité.

Dans une autre étude qualitative, Bargiela et al. (2016) ont
interrogé des femmes autistes diagnostiquées tardivement et ont également noté
ce sentiment d’épuisement après le camouflage et l’impact négatif sur
l’identité. Dans une étude quantitative, Cage et al. (2018a) ont constaté que
les participants qui déclaraient spontanément se camoufler présentaient des
symptômes de dépression plus importants et se sentaient moins bien acceptés par
les autres. Le camouflage s’est également révélé être un marqueur de risque de
suicide chez les adultes autistes (Cassidy et al. 2018).

Ces études suggèrent l’effort fait pour se camoufler est
coûteux pour le bien-être et peut avoir des conséquences négatives sur des
constructions psychologiques telles que l’identité.

La camouflage social chez les personnes autistes

Selon le contexte dans lequel elles se trouvent les
personnes autistes vont plus ou moins utiliser le camouflage. On appelle cela
la théorie de la déconnexion. Cette théorie repose essentiellement sur l’idée
que les individus utilisent des informations spécifiques à un contexte pour
informer de la manière dont ils vont agir dans ce contexte, plutôt que de
s’engager dans tous les contextes de la même manière (Ragins 2008). En
conséquence, il y a une «déconnexion» de la présentation de soi et de
l’engagement entre différents contextes: par exemple, une personne peut décider
de discuter ouvertement de son identité autiste avec des amis mais pas avec des
collègues. Ragins (2008) suggère que plus les personnes font appelle à cette
déconnexion, plus cela nuit à la santé mentale. Cela peut aboutir à une fragmentation
de l’identité, de l’anxiété, du stresse et même aller jusqu’à la dépression
(Bowen and Blackmon 2003; Ragins 2008).

Il semblerait que la théorie de la déconnexion (Ragins 2008)
n’a pas été appliquée au camouflage. Il se peut que les personnes autistes
subissent une «déconnexion de camouflage» en se dissimulant dans certains
contextes, mais pas tous. Selon la théorie de la déconnexion (Ragins 2008), une
déconnexion plus importante du camouflage pourrait être liée à une réduction du
bien-être psychologique.

Si le camouflage social chez les personnes autistes est préjudiciable à la santé mentale, il est important de comprendre pourquoi de nombreuses personnes autistes y ont recours. Par conséquent, cette étude visait également à examiner les raisons possibles du camouflage. Il est toutefois concevable que les raisons du camouflage diffèrent selon le sexe de l’individu. Il existe des résultats mitigés concernant les différences de camouflage entre les sexes: une des hypothèses est que le camouflage contribue au diagnostic tardif ou erroné de l’autisme chez les femmes (Lai et al. 2015). Par exemple, Lai et al. (2017) ont constaté que les femmes autistes avaient des scores plus faibles que les hommes à l’ ADOS (Lord et al., 2000), ce qui reflétait leur «présentation externe», mais elles avaient des scores comparables pour les mesures de « présentation interne » des traits autistiques. Lai et al. (2017) fait valoir que le camouflage est plus fréquent chez les femmes en raison d’une plus grande différence entre les comportements «internes» et «externes» des manifestations de l’autisme, celles liées aux différences de diagnostic pour les femmes autistes.

Une autre hypothèse est que les hommes et les femmes
pratiquent tous deux le camouflage mais pas pour les mêmes raisons en partie
liées aux attentes sociales.

Certaines études (Cage et al. 2018a; Hull et al. 2017) ont montré qu’il y a peu de différence de genre dans le camouflage. Le camouflage social chez les personnes autistes apparait souvent en réponse à la stigmatisation. Les femmes autistes auraient une double contrainte : celle d’être autiste et celle d’être femme. C’est ce qu’on appelle l’intersectionnalité.

Définition de l’intersectionalité: L’intersectionnalité (de l’anglais intersectionality) est une notion employée en sociologie et en réflexion politique, qui désigne la situation de personnes subissant simultanément plusieurs formes de stratification, domination ou de discrimination dans une société. Le terme a été proposé par l’universitaire afro-féministe américaine Kimberlé Crenshaw en 19891 pour parler spécifiquement de l’intersection entre le sexisme et le racisme subi par les femmes afro-américaines, les conséquences en matière de pouvoir, et expliquer pourquoi ces femmes n’étaient pas prises en compte dans les discours féministes de l’époque2. Le sens du terme a depuis été élargi dans les années 2010 avec la montée du cybermilitantisme et englobe désormais toutes les formes de discriminations qui peuvent s’entrecroiser (source Wikipédia).

Saxe (2017) soutient que les expériences des femmes autistes
peuvent être considérées dans un cadre intersectionnel – dans lequel les femmes
autistes sont marginalisées en raison de la focalisation masculine qui a dominé
le discours sur l’autisme.

Pour les hommes autistes les raisons du camouflage seraient
liées à la stigmatisation par rapport à l’autisme, sans que s’ajoutent les
préjugés liés à la féminité.

Plusieurs hypothèses vont être testées dans cette
étude :

1. Le camouflage déconnecté (le fait de se camoufler dans
certains contextes et pas dans tous) a un impact négatif sur le bien être
psychologique

2. Il existe des différences de genre dans les raisons qui
amènent les personnes au camouflage

3. L’âge du diagnostic peut influencer le camouflage, étant
donné que le camouflage peut être lié à un diagnostic erroné ou tardif.

Méthodes de l’enquête

L’échantillon se compose de 262 personnes autistes adultes âgées de plus de 18 ans, avec un âge moyen de 33.62. Les diagnostics ont ensuite été validés avec le Ritvo Autism and Asperger Diagnostic Scale (Eriksson et al. 2013). Les participants ont également rapporté d’autres diagnostics qui correspondent aux comorbidités habituellement retrouvées dans l’autisme (anxiété 51.9%, dépression 50.8%, ADHD 14%).

135 personnes sont des femmes, 111 sont des hommes, 12
participants sont non binaires ou a-genres, 4 personnes n’ont pas souhaité
dévoiler leur genre.

Au commencement de la recherche, les personnes ont été consultées concernant la pertinence de ce sujet pour la communauté des personnes autistes et l’enquête a été revue avec deux personnes autistes. Le questionnaire a été mis en ligne sur la plateforme Qualtrics et le temps de réponse était d’environ 20 minutes.

Trois profils-types de « camoufleurs » sont
identifiés dans cette étude :

  • Les personnes à haut niveau de camouflage : ce sont des personnes autistes qui pratiquent le camouflage social tout le temps, indépendamment du contexte
  • Les switchers : ce sont des personnes autistes qui vont modifier leur utilisation du camouflage selon les contextes dans lesquels ils interagissent (voir la théorie de la déconnexion évoquée précédemment)
  • Les personnes à faible niveau de camouflage : ce sont des personnes qui utilisent peu le camouflage social quelque soit le contexte

Résultats de l’enquête sur le camouflage social chez les personnes autistes

Hypothèse 1 : Le camouflage déconnecté (le fait de se camoufler dans certains contextes et pas dans tous) a un impact négatif sur le bien être psychologique

En utilisant la théorie de la déconnexion, deux contextes de camouflage ont été identifiés, formel et interpersonnel :

  • Contexte formel : comme le milieu de travail ou le milieu médical lors des RDV avec les professionnels médicaux
  • Contexte interpersonnel : où les interactions sont plus personnelles, comme les amis ou la famille

Les participants qui se camouflent dans l’un ou l’autre de ces contextes (switchers) montrent autant de symptômes d’anxiété et de stresse que ceux qui utilisent un camouflage élevé dans les deux contextes. Ceux qui utilisent peu le camouflage montrent des signes de stresse moins élevés que les personnes qui se camouflent selon le contexte ou qui ont un haut niveau de camouflage et une anxiété plus faible que ceux qui ont un haut niveau de camouflage.

Le camouflage apparait bien comme étant couteux en stresse
et en anxiété et le camouflage partiel (selon les contextes) pourrait être
aussi couteux que le camouflage continuel.

Deux explications au camouflage ont été trouvées :

  • Les raisons conventionnelles : faire
    illusion dans des contextes formels comme le travail ou l’éducation
  • Les raisons relationnelles : faire illusion
    dans les relations avec autrui

Les femmes sont plus enclines à adopter le camouflage pour
des raisons conventionnelles que les hommes.

L’analyse qualitative des réponses libres montrent également que le camouflage est adopté pour « passer » dans le monde des personnes non autistes, pour éviter d’être harcelé ou encore pour essayer de mieux gérer les impressions d’autrui.

Quelques citations extraites de l’analyse qualitative sur les raisons de l’utilisation du camouflage (traduction libre) :

Because society expects you to behave like neurotypical people

Parce que la société attend que vous vous comportiez comme les gens neurotypiques

To get through situations as painlessly and as quickly as possible

Pour traverser les situations le moins douloureusement et le plus rapidement possible

To stop bullying and mocking as I’ve experienced this when not masking

Pour éviter le harcèlement et les moqueries que j’ai vécu quand je ne me cachais pas

Because it makes my wife less embarrassed to be seen with me

Parce que ma femme est moins gênée d’être vue avec moi

Dans le contexte du camouflage social chez les personnes autistes, la théorie de la déconnexion n’est que partiellement validée. Selon cette théorie, les personnes qui se camouflent d’un contexte à un autre (switchers) devraient avoir un niveau plus élevé de stresse. Or les switchers et les personnes qui ont un haut niveau de camouflage ont un niveau de stresse comparable.  Cette découverte suggère que la déconnexion pourrait engendrer autant de tensions psychologiques sous forme de stresse qu’un taux de camouflage toujours élevé.

Ces niveaux de stresse équivalents pourraient être le résultat de la dissimulation de l’identité dans différents contextes (Ragins et al. 2007).

Les résultats obtenus pour les personnes qui ont un haut
niveau de camouflage correspondent aux études précédentes établissant une
corrélation entre les symptômes de santé mentale et le camouflage (Cage et al.
2018a; Hull et al. 2017). Alors que ceux qui changent ont moins d’impact en
cachant constamment leur identité, ils doivent néanmoins dépenser de l’énergie
pour évaluer le risque perçu de révéler leur identité autistique dans chaque
contexte. Cette autorégulation constante peut donc les amener au même niveau de
stress que ceux qui se camouflent constamment.

Pour ce qui est de l’anxiété, les personnes ayant un haut
niveau de camouflage  ont cependant
montré des symptômes d’anxiété significativement plus élevés que les personnes
avec un faible niveau de camouflage.

Une des explications pourrait être que les personnes qui qui
se camouflent tout le temps ont moins d’occasion de « retirer le masque »,
il y a donc une tension constante sur l’identité. Cela correspond aux
recherches précédentes qui traitent de l’anxiété et du camouflage social chez
les personnes autistes (Hull et al. 2017).

Cette anxiété peut aussi être liée au manque d’un espace
libre dans lequel pourrait s’exprimer l’identité réelle de la personne, comme
le montre d’autres recherches sur le sujet (Bargiela et al. 2016; Hull et al.
2017).

Une autre explication pourrait être que les personnes
autistes adoptent le camouflage en réponse à un fort niveau d’anxiété sociale.

Les chercheurs n’ont pas trouvé de différences entre les
trois profils types concernant la dépression. Il convient de noter que les niveaux
de dépression étaient élevés, en particulier par rapport aux scores de la
population non autiste (score moyen de 19,68 contre 5,66 dans Henry et
Crawford, 2005)

Cette constatation est en contradiction avec la découverte
de Cage et al. (2018a) qui montre des symptômes dépressifs plus élevés, mais
pas d’anxiété ni de stress, chez ceux qui se sont camouflés par rapport à ceux
qui ne l’ont pas fait.

Hypothèse 2 : Il existe des différences de genre qui expliquent les raisons du camouflage

La présente étude a trouvé des différences de genre,
notamment dans les raisons qui expliquent le camouflage. Les femmes adoptent
davantage le camouflage social pour des raisons conventionnelles que les
hommes. Cela ce produit dans le milieu du travail ou à l’école.

Il n’y a pas de différence de genre dans l’utilisation du
camouflage pour des raisons relationnelles, comme se camoufler pour se faire
des amis ou s’intégrer.

Les hommes et les femmes utilisent tous deux davantage le
camouflage pour des raisons conventionnelles que pour des raisons personnelles
mais les femmes le font dans des proportions plus importantes.

 Il convient de noter
que les hommes et les femmes consentent davantage aux raisons conventionnelles
qu’aux raisons relationnelles, mais les femmes font davantage appel aux raisons
conventionnelles que les hommes.

Ces résultats pourraient être expliqués par une approche
intersectionnelle du camouflage. L’intersectionnalité permet d’expliquer que
les femmes autistes se heurtent à des barrières spécifiques imposées par un
discours dominé par les hommes autour du sujet l’autisme (Saxe 2017).

En effet, dans l’étude Bargiela et al. (2016), des femmes
diagnostiquées tardivement ont expliqué qu’elles avaient du mal à s’adapter aux
attentes de la société concernant les rôles genrés (comme être une mère ou une
petite amie). Comme les femmes constituent souvent une minorité marginalisée
avec statut social minimisé, les femmes autistes ont plusieurs statuts
minoritaires, ce qui peut avoir contribué aux résultats de cette étude.

Pour comprendre la notion de camouflage sociale chez les
personnes autistes il semble important de prendre en compte le poids de la
société et des représentations stéréotypées qu’elle peut imposer aussi bien
vis-à-vis des femmes que de l’autisme.

Hypothèse 3 : L’âge du diagnostic peut influencer le recours au camouflage étant donné que le camouflage peut être lié à un diagnostic erroné ou tardif.

Les adultes diagnostiqués tardivement ont davantage recours
au camouflage pour des raisons conventionnelles alors que les enfants autistes
ont un taux égal de camouflage pour des raisons conventionnelles ou
relationnelles.

Les personnes autistes diagnostiquées tardivement ont passé
plus de temps à « naviguer » dans différentes situations sociales
sans avoir de soutien. Un accompagnement mis en place plus tôt dans la vie aurait
pu leur être bénéfique, notamment à l’école (Jones et al. 2014). Même pour les
adultes autistes il y a un manque d’accompagnement après le diagnostic qui est
préoccupant (Crane et al. 2018).

Des données qualitatives complémentaires ont permis de mieux
comprendre les raisons du camouflage :

1. En premier cela est dû à l’importance pour les personnes
autistes d’essayer de s’intégrer et de correspondre aux attentes sociales de la
société (Hull et al. 2017)

2. En second le camouflage est mis en place pour essayer d’éviter le harcèlement et les représailles. Les personnes autistes sont fréquemment des cibles pour les agresseurs (Schroeder et al. 2014) et elles ont quatre fois plus de chance d’être victime de harcèlement que leurs paires non autistes (Sterzing et al. 2012).

En effet, des études antérieures ont montré que les
individus autistes font souvent état d’expériences de stigmatisation
(Shtayermman 2009), de malentendus et de sous-estimation de leurs capacités
(Heasman et Gillespie 2017) Les personnes non autistes ont aussi tendance à
avoir une mauvaise première impression des personnes autistes (Sasson et al.
2017) et à les déshumaniser (Cage et al. 2018b).

Ces résultats suggèrent que les personnes autistes
rencontrent un «problème de double empathie» (Milton 2012) : les personnes
autistes ont des difficultés à comprendre le monde social des personnes non
autistes et les personnes non autistes ont du mal à comprendre le
fonctionnement social des personnes autistes.

Avec les taux élevés de camouflage rapportés chez les personnes autistes, comme montré dans cette étude et dans d’autres (par exemple, Hull et al. 2017), il apparaît que les autistes investissent beaucoup de temps et d’énergie dans la compréhension et la tentative d’intégration au monde des personnes non autistes (souvent au détriment de leur santé mentale) et à l’inverse les personnes non autistes semblent peu essayer de comprendre le fonctionnement des personnes autistes. Étant donné l’impact potentiel de la non-acceptation sur la santé mentale des personnes autistes (Cage et al. 2018a), il est essentiel de mener davantage de recherches sur l’amélioration de l’attitude des personnes non autistes à l’égard de l’autisme.

Je vous propose un schéma qui récapitule les points principaux mis en lumière par cette étude :

Le camouflage social dans l’autisme

Limites de l’étude et perspectives

L’échantillon est relativement homogène en matière
d’ethnicité et d’éducation, avec une majorité de personnes caucasiennes avec un
niveau d’étude plutôt élevé. De plus l’échantillon ne concernait que des personnes
autistes verbales avec un haut niveau de fonctionnement.

Cette étude peut avoir plusieurs implications
cliniques : en matière de diagnostic d’autisme, les cliniciens devraient
être informés de ce qu’est le camouflage et comment il fonctionne pour les
personnes autistes. Ils devraient avoir à l’esprit que les attentes social
vis-à-vis du genre et de l’autisme entrainent des comportements de camouflage
qui peuvent rendre plus difficile la pose du diagnostic.

De plus, les cliniciens doivent comprendre en quoi le camouflage social chez les personnes autistes peut être une stratégie mal adaptée, étant donné les coûts importants identifiés pour le bien-être psychologique.

On pourrait faire valoir que le camouflage présente un avantage adaptatif, par exemple pour aider à naviguer dans de nouveaux environnements ou, comme mentionné dans les réponses qualitatives de la recherche actuelle, pour simplement «traverser des situations aussi facilement et aussi rapidement que possible».

Autistes et non-autistes peuvent utiliser des stratégies de
présentation de soi pour donner une impression positive à autrui et pour
naviguer dans des situations sociales (Cage et al.2013; Scheeren et al. 2016).
Cependant, pour les personnes autistes, les aspects potentiellement adaptatifs
du camouflage reflètent en fin de compte le manque de compréhension produit par
la société et les efforts immenses que doivent faire ceux qui ne rentrent pas
dans ce monde pour «passer», éviter de se faire intimider, ou faire reconnaître
leur travail.


Understanding the Reasons, Contexts and Costs of Camouflaging for Autistic Adults, Eilidh Cage, Zoe Troxell‑Whitman, Journal of Autism and Developmental Disorders (2019)



L’identification de genre chez les femmes autistes

Cet article traite de l’identité de genre dans dans l’autisme, notamment l’identification de genre chez les femmes autistes et les différences par rapport au genre entre les personnes autistes (hommes et femmes) et non autistes.

Introduction

Comme mentionné dans le DSM-5 (5th ed.; DSM–5; American Psychiatric Association 2013), les Troubles du Spectre de l’Autisme se caractérisent par des difficultés de communication et d’interactions sociales et des comportements répétitifs et restreints. L’autisme touche environ 1 % de la population générale, avec un nombre plus important d’hommes que de femmes (Baird et al. 2006). Des recherches récentes ont mis en lumière des différences de sexe dans le phénotype autistique (e.g. Mandy et al. 2012; Lai et al. 2011; Hiller et al. 2014) mais les chercheurs ne sont pas toujours d’accord sur la nature de ces différences.

La théorie du cerveau masculin extrême de S. Baron Cohen (2002) pose l’hypothèse que le profil cognitif des personnes autistes est caractérisé de « masculin» c’est-à-dire « défini psychométriquement comme des individus chez qui la systématisation est nettement meilleure que l’empathie » (Baron-Cohen 2002, p. 248). Ce fonctionnement a été caractérisé de masculin du fait des preuves mettant en avant des différences de sexe dans la population générale, pour ces deux compétences (systématisation et empathie). Les hommes surperforment par rapport aux femmes dans la catégorie de systématisation et les femmes surperforment par rapport aux hommes dans la catégorie de l’empathie. Ces différences sont bien sur modulées par la motivation des individus et les normes culturelles.

Cette théorie s’enracine aussi dans les différences physiologiques au niveau de l’anatomie du cerveau. Les filles nouveau-nées dont l’anatomie du cerveau est proche de celle des garçons nouveau-nés ont trois fois plus de chance d’être autistes (Ecker et al. 2017).

Des études récentes prouvent que les filles/femmes autistes ne s’identifient pas ou peu aux normes conventionnelles de leur groupe de genre. Ces études qualitatives montrent que les filles/femmes autistes ont plus de facilité à se socialiser avec des garçons/hommes plutôt qu’avec d’autres filles/femmes (Bargiela et al. 2016; Cridland et al. 2014). Elles ont aussi des difficultés à s’identifier au concept de féminité (Kanfiszer et al. 2017). Cet article aborde donc la thématique de l’identification de genre chez les femmes autistes.

La variance de genre peut se définir comme une identité de genre qui ne serait pas conforme à la norme classique qui définit les rôles sociaux des hommes et des femmes. Les études ont montré que 22% (Dewinter et al. 2017) et 33% (Bejerot and Erikson 2014; George and Stokes 2017) des femmes autistes déclarent avoir une variance de genre, comparé à 8% (Dewinter et al. 2017) et 22% (George and Stokes 2017) d’hommes autistes. Des taux élevés de variance de genre ont été reportés à la fois chez les femmes et les hommes autistes, et même si les femmes sont plus touchées, cela suggère que le groupe des personnes autistes de manière générale est plus affecté que les personnes non autistes.

La dysphorie de genre, qui correspond au fait de ne pas se reconnaitre dans son sexe biologique de naissance est aussi plus élevé chez les personnes autistes que dans la population générale et des traits autistiques plus importants ou des personnes avec un diagnostic d’autisme sont plus fortement représentés dans les cliniques qui opèrent un changement de sexe (de Vries et al. 2010; Jones et al. 2012; Pasterski et al. 2014; Skagerberg et al. 2015; Kaltiala-Heino et al. 2015; Vander- Laan et al. 2015; Shumer et al. 2016).

La dysphorie de genre et la variance de genre peuvent tous deux être conceptualisés comme faisant part du spectre de l’identité de genre. L’identification de genre est un concept distinct de celui d’identité de genre et peut se définir comme la manière d’adhérer en tant que membre à l’identité sociale d’un groupe de genre. C’est le fait d’avoir un lien psychologique avec un groupe de genre. Par exemple, une personne avec l’identité de genre « femme » s’identifie fortement aux autres femmes, parce qu’elles partagent le même groupe de genre. L’identification de genre chez les femmes autistes est une thématique peu aborder en ces termes par la recherche scientifique.

Définitions des concepts autour de la thématique du genre
Définitions des concepts autour de la thématique du genre

Les groupes de genre les plus dominants sont « hommes » et « femmes », mais le genre est de plus en plus conceptualisé comme un spectre avec des variations plutôt que comme une construction binaire. Certaines personnes ne se reconnaissent dans aucun genre, on dit qu’elles sont « libre de genre » ou « sans genre » (gender free).

Les sentiments positifs au sujet d’un groupe de genre, ou l’estime de soi de genre peuvent être mesurés par une échelle auto-administrée (e.g. Luhtanen and Crocker 1992). Par exemple, l’estime de soi de genre d’un individu qui s’identifie comme non-binaire serait liée à la façon dont il perçoit positivement le groupe «personnes non-binaires».

Chez les personnes au développement typique, l’affiliation sociale à un groupe de genre a montré une association positive avec le bien-être psychologique (Good and Sanchez 2010). Une étude auprès de femmes transgenres au développement typique a montré que les sentiments positifs concernant l’identité de genre étaient corrélés à une amélioration du bien-être psychologique (Sanchez et Vilain, 2009).

Chez les personnes autistes, un sentiment d’appartenance sociale avec d’autres personnes autistes a été associé à une amélioration du bien-être psychologique (Cooper et al. 2017).

Par conséquent, l’appartenance sociale à un groupe de genre se présente comme un construit important à mesurer chez les personnes autistes, un groupe riche en diversité de genre, connu pour être vulnérable aux problèmes de santé mentale (Hofvander et al. 2009).

En matière de différences de sexe dans l’identification de genre dans la population générale, les femmes et les hommes ont tendance à avoir des résultats similaires (e.g. Schmader 2002).

Objectifs et hypothèses : l’identification de genre chez les femmes autistes

Compte tenu des preuves suggérant des taux élevés de variance de genre et de dysphorie chez les personnes autistes, le but de cette recherche était de déterminer si le fait d’être autiste avait une incidence sur l’identification des hommes et des femmes  à un groupe de genre et à quel point ils perçoivent cela comme étant positif. Les chercheurs ont notamment démontré que les femmes autistes avaient une plus grande variance de genre que les hommes autistes (=identité de genre différente du sexe biologique et évaluation de la masculinité et de la féminité différente de celle du sexe biologique), la manière dont cela affecte l’attachement à leur groupe de genre (identification de genre) et dans quelle mesure ils ont un sentiment positif à l’égard de leur groupe de genre (estime de soi du genre). Cette étude s’intéresse à l’identification de genre chez les femmes autistes.

Dans cette étude, les chercheurs ont testé plusieurs hypothèses :

Hypothèse 1 : l’ensemble des participants autistes hommes ou femmes ont une plus faible identification de genre et d’estime de soi du genre que les personnes non autistes.

Hypothèse 2 : les participants qui ne sont pas conforment à leur genre auraient une identification de genre et une estime de soi plus faibles que ceux qui sont conformes.

Hypothèse 3 : les femmes autistes se considéreraient nettement plus masculines et moins féminines que les femmes au développement typique.

Hypothèse 4 : l’identification de genre chez les femmes autistes est plus faible ainsi que l’estime de soi de genre que chez les hommes autistes

La méthode

Cette étude compare plusieurs catégories de population entre elles :

  • Le sexe : les hommes et les femmes
  • Le diagnostic d’autisme : les personnes autistes et les personnes non autistes
  • Le genre : conformité de genre et non-conformité de genre

L’échantillon total atteint 486 participants et se décompose comme suit : 101 femmes autistes, 118 hommes autistes, 153 femmes non autistes, 114 hommes non autistes. Les participants sont âgés entre 16 et 80 ans et aucun n’a de déficience intellectuelle. Ils ont été recrutés en ligne sur des forums ou des sites internet adressés aux personnes autistes. Les diagnostics n’ont pas été enregistrés ou validés, mais seules les personnes déclarants un diagnostic d’autisme complet ont été inscrites dans la catégorie des personnes autistes. Bien qu’une évaluation indépendante du diagnostic de l’autisme est important dans la recherche pour confirmer l’appartenance à un groupe de diagnostic, cette méthode d’échantillonnage en ligne a permis aux chercheurs d’atteindre un échantillon plus large de personnes autistes. Des méthodes similaires ont été utilisées avec succès pour d’autres grandes études en ligne (par exemple, Kenny et al. 2015).

Les catégories de sexe, de genre et de diagnostic d’autisme ont été divisées en sous variables et comparées entre elles. Une analyse de Chi-Deux a été réalisée afin de déterminer les liens de dépendance entre les variables.

Le premier test de Chi-Deux a été réalisé pour tester les associations entre les deux catégories liées au genre : mesure de l’identité de genre et la transition de genre. Le calcul de Chi-Deux réalisé après cela analyse les associations entre le genre et a) autistes et développement typique et b) les hommes et les femmes du groupe autisme.

Les résultats

Le but de cette étude était d’enquêter sur les différences entre les sexes chez les participants autistes et non autistes par rapport à l’attachement à un groupe de genre (identification de genre) et les sentiments positifs attachés au groupe de genre (estime de soi du genre) et notamment l’identification de genre chez les femmes autistes.

Résultat de l’hypothèse 1 : Les résultats confirment l’hypothèse selon laquelle les personnes autistes ont une plus faible identification de genre et un sentiment plus négatif vis-à-vis de leur groupe de genre que les personnes non autistes.

Résultat de l’hypothèse 2 : Les résultats montrent aussi que les participants non conforment à leur genre ont une moindre identification de genre et une image de soi de leur groupe de genre plus faible que les participants conforment à leur genre.

Résultat de l’hypothèse 3 : Les résultats montrent aussi que les femmes autistes auraient une masculinité supérieure et une féminité inférieure à celle des femmes non autistes.

Résultats de l’hypothèse 4 : Pour les participants autistes, l’identification de genre chez les femmes autistes est significativement plus faible que chez les hommes autistes

Cette étude étend les conclusions précédentes concernant les différences entre les sexes en matière d’identité de genre dans l’autisme, démontrant que la composante sociale de l’identité de genre est également affectée chez les personnes autistes. Cela suggère que la plus grande variance d’identité de genre observée chez les personnes autistes est associée à un sentiment d’appartenance plus faible et à des sentiments plus négatifs à l’égard des groupes de genre par rapport aux personnes non autistes.

De plus en plus de preuves démontrent que l’autisme est un fonctionnement caractérisé par une forte variance de genre (Bejerot et Eriksson 2014) et que l’identité de genre est différente chez les hommes et les femmes autistes (Bejerot et al. 2012; George et Stokes 2017). La présente étude reproduit ces résultats, montrant des taux élevés de transition et de de non-conformité de genre entre les sexes chez les participants autistes par rapport aux participants non autistes.

Fait intéressant, les hommes autistes se considéraient nettement moins masculins que les hommes non autistes, conformément aux constatations antérieures (Stauder et al. 2011; Bejerot et Eriksson 2014). Cela n’apparait pas dans la théorie du cerveau masculin extrême. Cependant, la masculinité fait référence aux normes sociales associées à l’expression de genre des hommes, et il se pourrait que les hommes autistes se considèrent eux-mêmes comme étant moins masculins en raison de leur conscience d’être différents des hommes non autistes.

L’expression de la masculinité peut être considérée comme un marqueur de comportement social «typique», de sorte que les hommes autistes peuvent signaler des niveaux de masculinité inférieurs en raison de la prise de conscience de leurs différences de communication sociale par rapport aux autres hommes. Par conséquent, selon ces résultats, les femmes autistes et, de manière significative, les hommes, semblaient présenter une variance de genre.

L’identification de genre chez les femmes autistes est plus faible que chez les femmes non autistes et que chez les hommes autistes.

Deux hypothèses sont posées face à ce constat :

La première s’appuie sur des recherches montrant que la dysphorie de genre est associée avec des difficultés de santé mentale chez les personnes autistes (George and Stokes 2018). Une étude de Cooper et al. 2017 montre qu’il est pertinent de prendre en compte les processus d’identification de genre dans le bien être psychologique des personnes autistes. C’est pourquoi les résultats montrant une faible identification de genre et un faible estime de soi de genre pourraient impacter négativement la qualité de vie des personnes autistes.

La seconde hypothèse, à l’inverse, part du postulat que les personnes autistes sont moins contraintes par les normes de genre que la population générale, et les niveaux élevés de la diversité des sexes/genres chez les personnes autistes sont en fait associés avec une meilleure santé mentale.

L’une des forces de cette étude est qu’elle met l’accent sur les processus sociaux liés à l’identité de genre mais qui sont des concepts distincts comme l’estime de soi de genre et l’identification de genre, qui à la connaissance des auteurs, n’ont pas encore fait l’objet d’une enquête quantitative chez les personnes autistes. En outre, de nombreux participants autistes ont choisi de décrire leur sexe en utilisant l’option «autre», révélant que les personnes autistes étaient souvent identifiées en dehors d’un mode binaire de genre, option que les enquêtes précédentes n’avaient pas signalé.

En résumé, cette étude a exploré les aspects sociaux de l’identité de genre chez les personnes autistes, en se concentrant sur l’identification de genre et l’estime de soi. Les résultats corroborent ceux d’études précédentes qui avaient révélé des taux élevés de variance selon le sexe chez les autistes, les identités de genre des femmes étant particulièrement différentes. L’identification chez les femmes autistes étant moins élevée. Cette recherche étend ces résultats, suggérant qu’il existe des différences entre les sexes dans la population autiste, différentes de celles trouvées dans la population en développement typique, et que les personnes autistes s’identifient moins bien avec les groupes de genre et ressentent moins positivement leurs groupes de genre que les groupes de population au développement typique.


Source : Cooper K, Smith LGE, Russell AJ. Gender Identity in Autism: Sex Differences in Social Affiliation with Gender Groups. J Autism Dev Disord. 2018;48(12):3995-4006




Les liens entre la dysphorie de genre l’autisme

Cet article est un résumé synthétique de l’étude “The Co-occurrence of Gender Dysphoria and Autism Spectrum Disorder in Adults : An Analysis of Cross-Sectional and Clinical Chart Data” par Heylens G, Aspeslagh L, Dierickx J, Baetens K, Van HoordeB, De Cuypere G, Elaut E.,  publiée dans le Jounal of Autism and Developmental Disorders en juin 2018

Note : dans l’article MAB « Male At Birth” désigne une personne dont le sexe d’origine est masculin, mais qui se considère comme une femme, alors que FAB « Female At Birth » désigne une personne dont le sexe d’origine est féminin, mais qui se considère plus comme un homme.

Quelques éléments introductifs sur la dysphorie de genre et l’autisme

La dysphorie de genre est définie dans le DSM-5 comme une détresse résultant de l’incongruence entre le genre expérimenté et le genre assigné avec une volonté forte et persistante d’être d’un autre genre (Association de psychiatrie américaine 2013).

En matière de facteurs étiologiques qu’ils soient génétiques ou non, la dysphorie de genre partage des points communs avec les TSA. Selon la théorie de Simon Baron Cohen (2002) selon laquelle l’autisme est une version extrême du cerveau masculin, l’exposition prénatale à la testostérone peut entraîner une plus grande prédisposition à la dysphorie de genre. Cependant, cette théorie n’explique pas le cas des personnes de genre masculin à la naissance qui souhaitent changer de sexe (van der Miesen et coll. 2016).

En outre, la prévalence de la dysphorie de genre et de l’autisme sont en augmentation (Arcelus et coll. 2015; Lai et coll. 2014), mais il n’y a pas d’étude permettant aujourd’hui de dire si c’est une augmentation réelle du nombre de personnes concernées ou une plus grande visibilité des diagnostics de ces personnes.

Aussi, les études montrent que la dysphorie de genre et l’autisme sont tous les deux plus susceptibles de toucher les hommes que les femmes avec un ratio de 3 à 5 hommes pour une femme dans l’autisme (Lai et coll. 2014) et un ratio MAB pour FAB de 2.6 pour 1 (cela signifie qu’il y a 2.6 personnes nées hommes et se reconnaissant femmes pour une personne née femme et se reconnaissant homme). Il est à préciser que si le sexe-ratio varie selon les études, les résultats convergent vers ceux cités.

La plupart des études sur la co-occurrence entre dysphorie de genre et autisme concernent des études de cas. Les études concernent souvent des enfants ou des adolescents.

Seulement deux études ont documenté le lien entre dysphorie de genre et autisme chez les adultes en utilisant des outils d’évaluation reconnus : Jones et coll. 2012; Pasterski et coll. 2014. Que ce soit chez les enfants, les adolescents et les adultes il semble que la dysphorie de genre apparaisse souvent chez les personnes autistes même si les études diffèrent selon les critères de diagnostic retenus et les critères de sélection de l’échantillon.

Les deux études citées (Jones et coll. 2012 et Pasterski et coll. 2014) ont utilisé le Quotient Autistique, qui est un test élaboré par S. Baron Cohen en 2001 connu pour sa capacité à évaluer les traits autistiques. Jones et coll. ont trouvé une moyenne plus élevée de personnes ayant des traits autistiques dans l’échantillon FAB (n=61) comparativement à celui des hommes typiques (n=76), des femmes typiques (n=98) et des MAB (n=198), mais moins élevés que dans l’échantillon des personnes autistes (n=125).

Pasterski et al. ont trouvé une prévalence de l’autisme de 5.5 % parmi les 91 personnes de leur échantillon présentant une dysphorie de genre.

Cette étude a pour objectif de déterminer la prévalence des traits autistiques et de l’autisme chez les adultes ayant une dysphorie de genre et de comparer ces résultats avec ceux existant dans la littérature scientifique.

La méthode utilisée lors de cette étude et l’échantillon

L’échantillon concerne 532 personnes (MAB n=351, FAB n=181) diagnostiquées avec une dysphorie de genre à l’hôpital de Ghent, dans une clinique spécialisée sur le genre en Belgique.

Trois méthodes ont été utilisées pour repérer les traits autistiques auprès des personnes de l’échantillon. La première a consisté à analyser les éléments présents dans les dossiers médicaux des patients (comme exemple la présence de trouble de la communication, retrait social…). Les personnes de l’échantillon ont été divisées en trois catégories : « sans diagnostic de TSA », « avec un diagnostic probable de TSA » et « avec un diagnostic certain ».

Puis deux tests ont été administrés aux personnes de l’échantillon. Les outils utilisés dans l’étude pour mesurer les traits autistiques des personnes ayant une dysphorie de genre sont les suivants :

  • Social Responsiveness Scale-Adult Version (SRS-A) : C’est un test qui permet d’identifier les difficultés sociales associées à l’autisme et qualifier leur sévérité
  • Le Quotient Autistique : c’est un questionnaire auto-administré qui mesure les traits autistiques dans les domaines suivants : compétences sociales, compétences de communication, imagination, attention, sensibilité aux détails

Les résultats de l’étude : lien entre dysphorie de genre et autisme

Les résultats montrent une sur-représentation des traits autistiques et de l’autisme au sein de la population des personnes concernées par la dysphorie de genre. Pour 27.11 % de l’ensemble de l’échantillon, le score au test SRS-A dépasse le seuil de 60, ce qui signifie que les personnes ont des caractéristiques autistiques modérées à sévères (le score de la population normal étant en dessous de 60). Ce résultat est bien plus élevé que dans la population générale. En revanche, ces résultats ne sont pas comparables à d’autres études, car c’est la première fois que le test SRS-A est utilisé pour détecter les traits autistiques chez des personnes ayant une dysphorie de genre.

5 % de l’échantillon de cette étude à un score dépassant le seuil de 32 au quotient autistique, score à partir duquel un diagnostic d’autisme peut être posé. Ces résultats sont proches de ceux trouvés par Pasterski et coll. dans leur étude de 2014 où le dépassement du seuil de 32 correspondait à 5.5 % de leur échantillon. Dans les deux études, aucune différence n’a été constatée entre les MAB et FAB par rapport à la présence de traits autistiques.

Cette recherche ne confirme donc pas la théorie du cerveau masculin extrême proposée par S. Baron Cohen en 2002. Selon cette théorie, un niveau de testostérone avant la naissance mènerait à une prédisposition de l’autisme et de la dysphorie de genre pour les FAB. Or en 2016, Kung et coll. n’ont pas trouvé de relation entre l’exposition prénatale aux androgènes et les traits autistiques chez les enfants. Ils concluent que l’hypothèse entre une concentration de testostérone prénatale et les traits autistiques ne peut être confirmée, car elle n’est pas assez fiable.

L’étude des dossiers cliniques des patients de l’échantillon montre que 6 % des personnes concernées par la dysphorie de genre entrent dans la catégorie « avec un diagnostic certain de TSA ». Ce taux est plus élevé que dans la population générale et confirme donc les résultats trouvés avec les autres tests SRS-A et Quotient Autistique.

Les limites de l’étude

Une des limites de cette étude est la taille relativement restreinte de l’échantillon pour faire des analyses croisées. Il peut aussi y avoir un manque de fiabilité de l’analyse issue des données des dossiers médicaux concernant les traits autistiques des patients qui résulte de la variété des outils utilisés pour mesurer ces traits.

Une autre limite provient de l’origine même de l’échantillon qui concerne des patients qui se sont rendus à la clinique de l’hôpital de Ghent, spécialisée dans l’accompagnement des personnes qui souhaitent changer de genre. Cela exclut les personnes autistes plus sévèrement touchées ou les personnes avec une dysphorie de genre qui ne vont pas jusqu’au bout de la démarche pour changer de sexe.

Conclusion

Les données collectées dans cette étude révèlent une prévalence de l’autisme six fois plus élevée chez les personnes concernées par la dysphorie de genre. Cela semble donc apparaitre comme une possible pathologie associée à l’autisme. Cela devrait permettre aux cliniciens d’être alertés et de rechercher des caractéristiques de l’autisme chez les personnes ayant une dysphorie de genre et inversement afin de mieux prendre en compte les besoins réels des personnes. Une sous-estimation du lien entre autisme et dysphorie de genre peut mener à des soins et des accompagnements inadaptés mettant en difficulté les personnes concernées par ces deux fonctionnements.

Comme proposé par Miesen et coll. (2016) et van Schalkwyk et coll. (2015) une étude longitudinale menée sur un échantillon plus important de personnes concernées par l’autisme et la dysphorie de genre devrait être menée afin d’améliorer les connaissances scientifiques au sujet des liens l’identité de genre et l’autisme.


Source :

The Co-occurrence of Gender Dysphoria and Autism Spectrum Disorder in Adults : An Analysis of Cross-Sectional and Clinical Chart Data” par Heylens G, Aspeslagh L, Dierickx J, Baetens K, Van HoordeB, De Cuypere G, Elaut E.,  publiée dans le Jounal of Autism and Developmental Disorders en juin 2018