Le projet Chatounets est né d’une phrase que j’entends souvent « l’autisme c’est compliqué ». Et c’est vrai. Les non initiés, les personnes qui ne connaissent pas encore l’autisme et souhaitent se renseigner sur le sujet sont confrontés à des termes pour le moins obscurs pour un néophyte : « dyade autistique », « intérêts répétitifs et restreints », « comorbidités », « troubles des interactions sociales » et autre « hypo/hyper sensibilités ».

L’objectif du projet Chatounets est donc d’expliquer dans des mini bandes-dessinées de trois vignettes un des grands principes de fonctionnement de l’autisme. J’ai choisi de le faire avec humour, non pas par manque de respect pour les difficultés réelles que ce fonctionnement peut entrainer en société mais parce que celui-ci amène aussi parfois à des situations cocasses.

Cette deuxième bande-dessinée du projet Chatounets va servir à illustrer de manière ludique un point de la dyade autistique qui concerne les interactions sociales, et notamment le fait d’initier les interactions sociales.

Si le fait de débuter une conversation avec autrui semble aller de soi et être naturel pour la plupart des personnes, cela peut représenter une difficulté pour les personnes autistes. Comme elles ont peu de « sens social », elles ne savent pas toujours spontanément comment aller vers les autres. Ainsi le simple choix du mot employé pour initier le contact peut être source de questionnement, comme le fait de ne pas savoir s’il faut serrer la main d’une personne ou l’embrasser sur les joues pour la saluer. Le moindre élément composant le début de l’échange avec une autre personne est source d’interrogations et si celles-ci ne trouvent pas de réponse, cela deviendra un frein à l’interaction sociale car la personne autiste ne saura pas de quelle manière il est approprié de saluer une personne.

Aussi les personnes autistes ont souvent des difficultés à transposer les savoirs appris dans un domaine particulier à des situations plus générales. Ainsi le fait de saluer un camarade de classe à l’école ou son professeur, se fait de manière très différente et il faut avoir identifier quel est le statut de la personne que l’on salue afin de rechercher dans son répertoire de quelle manière celle-ci doit être abordée.

Ces difficultés qui semblent minimes et peuvent faire sourire représentent en réalité une source de stresse pour les personnes autistes. Si ce stresse est trop important et/ou que la personne autiste ne sait pas comment saluer son interlocuteur, elle préfèrera parfois éviter l’interaction sociale et ne pas entrer en contact avec autrui.

Que ce dernier point de précision ne vous empêche pas de rigoler à cette deuxième BD du projet Chatounets, parce qu’il est vrai que nos maladresses sociales sont parfois drôles.

Ca y est ! Elle est enfin arrivée ! Après plusieurs mois d’attente la Recommandation de Bonnes Pratiques Professionnelles intitulée « Troubles Envahissant du Développement : interventions et  parcours de vie adulte » ou RBPP TED parcours de vie adulte est parue.

Plusieurs groupes de travail s’étaient réunis pour travailler dessus et une consultation nationale des associations avait été effectuée en juillet 2017. Les RBPP ou Recommandation des Bonnes Pratiques Professionnelles sont éditées par la Haute Autorité de Santé (HAS) ou par l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). Les RBPP ont pour objectif de promouvoir la bientraitance des personnes lors des accompagnements proposés par les dispositifs sociaux et/ou médico-sociaux, que cela soit en institution ou à domicile.

Deux premières RBPP concernent plus particulièrement les Troubles du Spectre de l’Autisme :

•     La première est parue en 2009 et s’intitule : Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement
•     La seconde est parue en 2012 et s’intitule : Autisme et autres troubles envahissants du développement, interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent

Cette troisième RBPP TED parcours de vie adulte parue hier (19 février 2018) est davantage centrée sur les problématiques des personnes autistes adultes, qui sont souvent passées au second plan par rapport aux problématiques d’accompagnement des enfants. C’était d’ailleurs un des objectifs du troisième plan autisme de prendre davantage en considération les difficultés rencontrées par les personnes autistes adultes.

La RBPP TED parcours de vie adulte se compose comme suit :

•     le passage de l’adolescence à l’âge adulte ;
•     la participation de l’adulte autiste ;
•     des rappels sur le diagnostic et les évaluations du fonctionnement chez l’adulte ;
•     les interventions sur l’environnement de la personne (famille, professionnels, cadre de vie) ;
•     l’accompagnement de l’adulte autiste et l’évaluation des effets attendus ;
•     le parcours de santé ;
•     la prévention et la gestion des comportements-problèmes ;
•     le vieillissement.

La RBPP TED parcours de vie adulte donne des clés d’accompagnement permettant de favoriser la prise de décision de la personne elle-même afin de la remettre au cœur de son projet de vie et qu’elle subisse le moins possible les décisions d’autrui (professionnels d’accompagnement médico-social, famille, MDPH…). Pour cela l’accent est mis sur le respect des droits des personnes autistes. Les interventions proposées à l’adulte autiste doivent permettre la mise en œuvre au quotidien de ses droits, comme pour tout citoyen, notamment : le droit à la non-discrimination en raison du handicap, le droit à la dignité et à l’intimité, le droit à une vie personnelle, privée et familiale, la liberté d’aller et venir, la liberté de faire ses propres  choix, le droit d’accès aux soins, le droit à l’exercice de ses droits civiques (notamment le droit de vote), le droit à un logement… A l’heure actuelle ces droits fondamentaux ne sont pas toujours respectés et cela concerne indistinctement les personnes autistes avec ou sans déficience intellectuelle.

L’inclusion en milieu ordinaire doit être privilégiée dès lors que cela ne met pas péril la sécurité de la personne. Les formes d’habitats en milieu ordinaire, existantes ou à développer doivent être recherchées et peuvent être couplées avec des services à domicile. En tout état de cause, cette RBPP TED parcours de vie adulte rappelle que l’hôpital, notamment l’hôpital spécialisé (anciennement dénommé hôpital psychiatrique), n’est pas un lieu de vie.

Les interventions et les apprentissages porteront surtout sur les points suivants :

• favoriser  la communication orale, écrite ou par d’autres supports de communication (pictogramme, images…),
• aider aux interactions sociales pour favoriser l’autonomie et la socialisation, selon les capacités des personnes et la fatigue que cela engendre
• aider à l’expression et la régulation de ses propres émotions et l’identification de celles des autres,
• valoriser les centres d’intérêt restreints ou spécifiques en tant que compétences possibles et canaliser les comportements répétitifs envahissants,
• aider la personne à appréhender  ses particularités sensorielles, en utilisant des outils comme le profil sensoriel
• développer et maintenir les liens amicaux et familiaux, lorsque c’est le souhait de la personne
• favoriser l’accès et l’éducation à une vie affective et sexuelle,
• faciliter l’accès aux études, la formation et l’emploi pour contribuer à une inclusion professionnelle et sociale,
• assurer l’accès aux activités culturelles, sportives ou de loisirs pour développer de nouvelles compétences et plus globalement la socialisation et l’estime de soi

Je tâcherais de rédiger prochainement un résumé de cette recommandation. Si vous êtes curieux, vous pouvez consulter les précédentes RBPP ici

Les RBPP se veulent être des guides d’action pour les professionnels du secteur médico-social et permettent d’informer sur ce qu’est l’autisme et ses particularités. Certes cela ne suffira pas à changer les mentalités et à ce que dès demain l’ensemble des personnes autistes trouvent leur place dans la société, mais c’est un point de départ.

Pour consulter cette nouvelle RBPP c’est ici :

RBPP TED parcours de vie adulte

Carly Fleischmann est une jeune femme de 22 ans, diagnostiquée avec un autisme sévère à l’âge de deux ans.

Elle a une apraxie bucco faciale qui ne lui permet de s’exprimer verbalement, les médecins avaient prédit qu’elle ne pourrait pas dépasser le développement et le niveau intellectuel d’un très jeune enfant. En débit de ce pronostic plutôt sombre dès les premières années de sa vie, elle est aujourd’hui célèbre dans le monde entier et possède son propre talk show intitulé Speechless with Carly Fleischmann. Elle s’exprime à l’aide d’un clavier d’ordinateur où elle tape les phrases et interview de nombreuses célébrités. Sa première vidéo dans laquelle elle interview Channing Tatum est très connue et l’a révélé au public. Elle est désormais la voix des personnes autistes non verbales et une ambassadrice de l’autisme à travers le monde.

Pour regarder la première interview de Carly Fleischmann avec Channing Tatum :

Carly Fleischmann est l’auteure avec son père d’un livre intitulé Carly’s voice  La voix de Carly, qui raconte son parcours. Elle vit actuellement au Canada à Toronto où elle poursuit une scolarité dans un établissement pour personnes surdouées.

Peu intéressée par la télévision durant son enfance, c’est en regardant une émission de Ellen Degeneres, une célèbre humoriste, animatrice de télévision et écrivaine, que Carly Fleischmann a trouver sa vocation. Depuis ce moment son projet était de devenir animatrice d’émission télévisée malgré le fait qu’elle fasse partie des personnes autistes non verbales.

La préparation de sa première vidéo, l’interview avec Channing Tatum lui a demandé des heures de travail afin de rendre la conversation fluide entre les deux protagonistes. Pour cela elle a pré-enregistré ses questions mais aussi différentes réponses selon aux questions que pouvait potentiellement lui poser Channing Tatum. Cette première vidéo a fait le tour du monde et a été visionnée plus de trois millions de fois, lui ouvrant les portes des plus célèbres émissions télévisées, en tant qu’invitée cette fois.

Carly Fleischmann souhaite dire aux gens :

I want people to realize that, just like them, I have many challenges. I have overcome a lot of my challenges and so can they. Just because it’s an uphill climb doesn’t mean it’s not worth the journey to the top of the hill.

Traduction libre : Je veux que les gens réalisent cela, juste comme eux, j’ai beaucoup de défis. J’ai surmonté beaucoup de mes défis, donc ils le peuvent aussi. Juste parce que la montée est difficile cela ne signifie pas que le voyage au sommet ne vaut pas le coup.

Les personnes autistes non verbales ont plein de choses à nous raconter, il suffit d’écouter.