Cet article est un résumé de l’étude Compliance in autism : Self-report  in action, dont vous trouverez les références complètes en bas de page. Il aborde l’a notion d’obéissance chez les personnes autistes, c’est à dire le fait d’accéder aux demandes d’autrui.

Note préliminaire : dans l’article original le terme utilisé
est celui de compliance. La
traduction de ce mot m’a posé quelques difficultés car il y a plusieurs
traductions possibles avec des intensités différentes : soumission,
obéissance, conformité. Les auteurs donnent leur propre définition au début de
l’article. Pour eux le terme de compliance doit s’entendre comme « la
tendance d’un individu à accepter des propositions ou à donner suite aux
demandes ou exigences d’autrui (Gudjonsson, 1989) ». Dans la suite de l’article j’ai traduit le terme compliance par obéissance car cela me semblait correspondre à la définition qu’en donnent les auteurs.

L’obéissance semble être sous-tendue par des facteurs tels
qu’une perte d’estime de soi, une anxiété accrue (Carter-Sowell et al., 2008;
Gudjonsson et al., 2002) et des difficultés de compréhension sociale
(Gudjonsson et al., 2008).

Les expériences négatives vécues dans la petite enfance, telles que l’intimidation et la victimisation, peuvent avoir des conséquences socio-émotionnelles négatives, en réduisant l’estime de soi et en augmentant l’anxiété (Hawker et Boulton, 2000; Mayes et al., 2013; Rosbrook et Whittingham, 2010; Ung et al., 2016; Zablotsky et al., 2013). Ces facteurs accumulés peuvent encore renforcer l’obéissance (par exemple, Carter-Sowell et al., 2008; Gudjonsson, 1988, 1989; Gudjonsson et Sigurdsson, 2003).

Le fonctionnement des personnes autistes se caractérise par des difficultés dans la communication et les interactions sociales ainsi que par des comportements répétitifs et restreints (American Psychiatric Association, 2013). Des taux élevés dans les comorbidités comme l’anxiété (Wigham et al., 2017, for a review)  ou la dépression sont aussi relevés chez les personnes autistes (Russell et al., 2016; Simonoff et al., 2008). Celles-ci sont également plus enclines à avoir une faible estime de soi (Cooper et al., 2017).

Des taux élevés de harcèlement et de menaces par les pairs
ont été rapportés chez les enfants autistes (Cappadocia et al., 2012; Fink et
al., 2018; Fisher et al., 2012; Hebron et al., 2017; Little, 2001; Wainscot et
al., 2008; Zablotsky et al., 2014) ainsi que chez les adultes (e.g. The
National Autistic Society, 2012; Shtayermman, 2007).

La population autiste est vulnérable à une plus forte obéissance
car elle possède plusieurs facteurs de risque.

Malgré plusieurs bases théoriques permettant de prédire que les individus autistes feront preuve d’une obéissance accrue, les tests empiriques de cette notion sont rares et peu concluants, avec seulement deux études à ce jour. En utilisant un outil de mesure standardisé (l’échelle de conformité de Gudjonsson, GCS; Gudjonsson, 1997) complété par une tierce personne, North et al. (2008) ont rapporté que l’obéissance chez les personnes autistes étaient plus importante que chez les adultes au développement typiques.

Cependant en utilisant la même échelle mais en questionnaire
auto administré, Maras and Bowler (2012), n’ont trouvé aucune différence entre
les résultats des personnes autistes et ceux des personnes non autistes.

Le fait d’être trop obéissant peut avoir des conséquences
négatives pour les personnes autistes. Il est donc intéressant de poursuivre
les recherches dans ce domaine, d’autant que les seules études sur ce sujet
trouvent des résultats différents.

La validité et la fiabilité de cet outil avec des personnes
autistes sont inconnues à ce jour (Drake and Egan, 2017).

Pour cette étude, les chercheurs ont utilisé un test appelé la « porte au nez» (PAN). Ce test a été développé comme une méthode permettant d’augmenter la probabilité qu’une personne accepte une demande (Cialdini et al., 1975). Il est basé sur le fait que les personnes répondront plus favorablement à une demande si celle-ci est précédée par l’offre et le refus d’une demande plus couteuse (Pascual et Guéguen, 2005).

Les personnes au développement typique sont plus enclines à
refuser la demande plus couteuse et accepter la demande de moindre importance (Feeley
et al., 2012).

Les éléments de discussion ci-dessus laissent supposer que
les personnes autistes pourraient répondre favorablement à une demande
hautement déraisonnable en première instance.

Cette étude a plusieurs objectifs :

1. comparer le niveau d’obéissance entre les personnes
autistes et les personnes non autistes. Les chercheurs émettent l’hypothèse que
les personnes autistes sont plus obéissantes à la fois avec un outil de mesure
général de l’obéissance mais aussi avec l’outil permettant d’évaluer la réponse
à une demande déraisonnable.

2. Examiner les liens entre le harcèlement dans
l’enfance/l’anxiété/l’estime de soi et l’obéissance chez les personnes
autistes.

Échantillon et méthode

L’échantillon est composé de 26 adultes autistes qui ont une
moyenne d’âge de 26.50 ans. 19 sont des hommes. La plupart des participants à
l’étude ont été recrutés au travers du National
Health Service Adult Autism Diagnostic Services dans le sud-ouest de
l’Angleterre. Six participants ont été recrutés par la Autism Summer School (un programme de transition pour les étudiants
qui souhaitent intégrer une université). Deux participants ont été recrutés par
le site internet de la National Autistic
Society.

Tous les participants ont reçu un diagnostic d’autisme ou
syndrome d’Asperger selon les classifications standards DSM 4, DSM 5 ou CIM 10.

Le groupe témoin était composé de 26 personnes non autistes
avec une moyenne d’âge de 24.87 ans et 16 étaient des hommes. Ils ont été
recrutés au travers d’une campagne de diffusion sur le campus de l’université,
organisée par le département de psychologie, ainsi que par le bouche à oreille.

Afin de vérifier les compétences littéraires requises pour
compléter les questionnaires, les participants ont passé un test de lecture
appelé Schonell Graded Reading Test
(Schonell and Goodacre, 1974). Tous les participants ont pour langue maternelle
l’anglais et un niveau d’étude A au Royaume Uni, soit l’équivalent d’une
scolarisation jusqu’à l’âge de 17 ans au moins.

Voici les différents tests utilisés pour investiguer les
deux hypothèses émises par les chercheurs :

• le Retrospective Bullying Questionnaire : un questionnaire de 44 items qui évalue le harcèlement durant l’enfance et l’impact en école primaire et secondaire (Schäfer et al., 2004)
• Rosenberg Self Esteem Scale : une échelle qui évalue l’estime de soi en 10 items (Rosenberg, 1965)
• GAD-7 (Spitzer et al., 2006) : C’est un test qui mesure l’anxiété généralisée actuelle de la personne en interrogeant sa perception des deux dernières semaines
• L’échelle de conformité de Gudjonsson (Gudjonsson, 1989) : est un questionnaire en « vrai/faux » qui mesure la tendance qu’ont les personnes à se conformer aux requêtes d’autrui, en particulier vis-à-vis des personnes en position d’autorité. Leurs motivations sont soit de plaire à ces personnes soit d’éviter les conflits et la confrontation.
• « porte au nez» (PAN) by Cialdini et al. (1975) : c’est un test dans lequel la personne qui l’administre fait deux demandes en commençant par une première demande déraisonnable et couteuse que la plupart des personnes refuseraient. Si la première demande est rejetée, une seconde demande moins couteuse est proposée. Il est supposé que le refus à la première demande augmente les chances d’accepter la seconde proposition de moindre importance. Cela serait dû au fait que la personne éprouve de la culpabilité à ne pas accéder à la première demande. Cela rend la seconde demande socialement plus attractive.

Résultats de l’étude sur l’obéissance chez les personnes
autistes

Concernant l’hypothèse 1 : comparer le niveau d’obéissance chez les personnes autistes par rapport aux personnes non autistes.

Les résultats de cette étude montrent que les personnes
autistes ont rapporté une tendance plus forte à l’obéissance dans le
questionnaire auto-administré par rapport aux personnes non autistes.

Ils étaient aussi plus enclins à passer deux heures non rémunérées pour compléter un questionnaire additionnel. C’est sous cette forme que le questionnaire de la PAN a été présenté : la demande déraisonnable consistait à voir si les personnes acceptaient de passer deux heures supplémentaires non rémunérées pour répondre à un questionnaire complémentaire.

Cette étude est la première à tester l’obéissance à une demande déraisonnable sur des personnes autistes avec le test de la  » porte au nez ». 58% des participants autistes ont accepté la demande initiale déraisonnable contre 27 % des participants non autistes.

Le groupe des personnes autistes a aussi montré une tendance
plus importante à l’obéissance avec le test GCS dans la lignée des résultats de
North et al. 2008 mais en opposition avec ceux de Maras et  Bowler 2012. Ces derniers n’ont trouvé aucune
différence entre les participants autistes et non autistes.

Cela peut être dû à l’hétérogénéité de la population sur le spectre de l’autisme.

Concernant l’hypothèse 2 : conformément aux recherches précédentes, parallèlement à une anxiété accrue et à une perte d’estime de soi, les participants autistes de cette étude ont également signalé avoir subi beaucoup plus de harcèlement et d’intimidation au début de leur vie que les participants non autistes (p. Ex. Adams et al., 2014; Gillott et Standen, 2007; Howlin, 2002 ).

Ces variables étaient associées à l’obéissance dans les deux
groupes : personnes autistes et non autistes (par exemple, Carter-Sowell
et al., 2008; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson et al., 2002).

En effet, les diagnostics, l’intimidation, l’estime de soi et l’anxiété expliquaient ensemble 43,3% de la variance des scores GCS, mais seuls les scores d’estime de soi étaient significatifs dans le modèle de régression. Par conséquent, les scores d’obéissance chez les personnes autistes plus élevés semblaient être en grande partie dus à une diminution de l’estime de soi, conformément aux rapports précédents (Gudjonsson et al., 2002; Gudjonsson et Sigurdsson, 2003). Cela conforte quelque peu l’idée selon laquelle les individus peuvent se conformer aux demandes des autres afin d’améliorer leur estime de soi (Williams, 2009).

En effet, Carter-Sowell et al. (2008) ont rapporté que les individus ostracisés sont particulièrement susceptibles de se conformer au test de la « porte au nez ». Il est donc surprenant que l’intimidation, l’estime de soi et l’anxiété n’aient pas prédit une plus grande conformité aux performances du test de la PAN dans cette étude.

Cependant, les participants ont signalé une victimisation précoce et des expériences plus récentes d’intimidation (c’est-à-dire plus tard dans la vie) qui peuvent avoir entraîné des associations.

Certaines études ont montré que les personnes ont tendance à davantage répondre favorablement au test de la « porte au nez » si la demande faite est d’ordre social ou caritative (Dillard et al., 1984; O’Keefe and Hale, 1998).

À la fin de l’étude, les participants ont été interrogés sur
les facteurs qui avaient influencé leur prise de décision en ce qui concerne la
demande déraisonnable. Plus de la moitié des participants qui se sont conformés
à la demande de deux heures supplémentaires ont déclaré qu’ils la considéraient
néanmoins comme «déraisonnable».

Les raisons pour lesquelles ils ont choisi de s’y conformer étaient notamment le désir de contribuer à la science et à la recherche et, d’une manière générale, d’être utiles. Tusing. et Dillard (2000) soutient que le respect de la PAN repose sur un sentiment de responsabilité sociale.

Les personnes qui ont refusé la demande de compléter le
questionnaire de deux heures ont dit avoir perçu cette demande comme étant
déraisonnable et trouvaient cela injuste de ne pas être dédommagé pour ce temps
additionnel.

Les facteurs de motivation et les différences individuelles au
niveau du raisonnement stratégique et de la perception de la justice sont aussi
impliqués dans la prise de décision. Des recherches antérieures (Castelli et
al., 2014; Sally et Hill, 2006; Takagishi et al., 2010) ont montré que ces
facteurs sont liés à la théorie de l’esprit.

Cela permet aussi de soulever un problème éthique par
rapport aux demandes des chercheurs vis-à-vis des participants autistes lors
d’études. Les personnes autistes ont souvent à cœur de s’engager dans les
recherches pour participer à l’amélioration des conditions de vie des personnes
autistes, en apprendre plus sur eux-mêmes et se sentir acceptées (Haas et al.,
2016). Leur volonté de se conformer est un facteur majeur de la réussite de
beaucoup de recherches dans le domaine de l’autisme.

Les conclusions actuelles soulignent fortement la nécessité
pour les chercheurs d’être conscients de ne pas surcharger les participants qui
pourraient continuer à participer au-delà de ce qui est raisonnable.

Fait intéressant, alors que les participants autistes étaient plus susceptibles de se conformer à la demande coûteuse initiale de la PAN, ceux qui ont rejeté la première demande ont montré une tendance non significative à être plus susceptibles que les participants non autistes à ne pas se conformer du tout (même s’il est important de noter le nombre de personnes concernées était faible). Il a été démontré que la « préférence pour la cohérence » atténuait l’effet PAN (Cantarero et al., 2017; voir aussi Guadagno et al., 2001; Guadagno et Cialdini, 2010, Cantarero et al. (2017).

Globalement les résultats de cette étude soulignent
l’importance de minimiser les pressions exercées sur les personnes autistes
dans diverses situations, que ce soit dans les recherches scientifiques, les
tâches en milieu de travail ou des demandes formulées dans un contexte d’amitié
(Sofronoff et al., 2011), ou même le fait d’accepter la pression exercée pour
avoir des relations sexuelle (Brown-Lavoie et al., 2014).

La trop grande obéissance chez les personnes autistes peut aussi parfois expliquer leur implication dans des activités criminelles en raison des contraintes exercées par des pairs mal intentionnés (Allen et al., 2008; Gudjonsson et Sigurdsson, 2004; Helverschou et al., 2015). Cela peut aussi donner lieu à de faux-aveux lors d’interrogatoires par les forces de l’ordre (Gudjonsson et Mackeith, 1990).

Les professionnels issus du secteur de la santé, de
l’enseignement, de l’éducation spécialisé et du travail social doivent
encourager les personnes autistes à développer leur libre arbitre.

Ils doivent encourager l’affirmation de soi des personnes
autistes et les mettre en garde contre l’influence de tierces personnes dans
leurs relations ou dans les décisions concernant les soins.

De manière paradoxale, certaines personnes autistes peuvent
se sentir plus à l’aise quand elles sont prises en charge et que les décisions
sont prises par d’autres personnes (Luke et al., 2012)..

Plusieurs études ont démontré que les personnes autistes
sont davantage victimes de harcèlement durant leur jeune âge  que les personnes au développement typique life
(e.g. Cappadocia et al., 2012; Fink et al., 2018; Fisher et al., 2012; Hebron
et al., 2017; Humphrey and Lewis, 2008; Kloosterman et al., 2013; Wainscot et
al., 2008; but see Begeer et al., 2016).

Le modèle de « besoin-menace » de Williams (2009)
suggère que la victimisation, l’ostracisme et l’exclusion sociale pourrait
engendrer un plus faible niveau d’estime de soi et aurait une influence sur le
fait que les personnes sont plus obéissantes.

Mais lors du test de GCS, seul l’estime de soi s’est avérée être liée à l’obéissance.

Il est possible que les difficultés à « naviguer dans
le monde social » liées à l’autisme rendent les personnes autistes moins
en capacité d’utiliser une palette de stratégies sociales complexes pour
regagner de l’estime de soi. Cela augmenterait la tendance à l’obéissance car
ce serait un des seuls outils à disposition pour pallier le manque d’estime de
soi (voir Kashdan et al., 2011).

Il est aussi important d’utiliser d’autres outils que les questionnaires auto administrés car les personnes autistes ont parfois des difficultés à évaluer leur propre situation et une tendance à sous évaluer leurs difficultés (Findon et al., 2016).

Quelques limites de cette étude sur l’obéissance des personnes autistes

Cette étude n’est pas sans limites. En particulier, le fait
que la demande déraisonnable utilisée dans la tâche expérimentale n’était pas
indépendante du contexte dans lequel elle avait été entreprise. Les
participants étaient déjà engagés dans l’action.

Les participants autistes ont peut-être eu plus de temps libre pour pouvoir accepter deux heures de leur temps supplémentaire et éventuellement davantage de désir de poursuivre ou de maintenir l’interaction. Les participants étaient également volontaire et s’étaient déplacés pour participer, et leur obéissance à la tâche avait peut-être reflété leur volonté de participer à la recherche, notamment en ce qui concernait des facteurs tels que l’anxiété et la victimisation.

Il faut aussi prendre en compte le fait que lorsqu’on leur a demandé quels facteurs avaient influencé leur décision de rester pendant deux heures, de nombreux participants ont estimé que le projet en valait la peine et ont souhaité aider les chercheurs. Ainsi, bien que les résultats mettent clairement en évidence l’obéissance aux demandes liées à la recherche (ce qui est une question importante en soi), le résultat est moins évident sur d’autres types de demandes, telles que l’acheminement de drogue ou prêter de l’argent.

D’autres recherches devraient être menées sur la thématique de l’obéissance chez les personnes autistes afin de déterminer si les résultats sont confirmés lorsque la tâche déraisonnable est sans rapport avec les tests auxquels participent les personnes.

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Autism. 2019 May;23(4):1005-1017, Compliance in autism: Self-report in action, Chandler RJ. Russell, A. Maras KL.

Cet article a été réalisé en partenariat avec Nathalie Saillard, qui a apporté ses connaissances techniques et théoriques et a permis de créer cette animation et de la rendre plus lisible et dynamique.

Comment reconnaître l’autisme ? c’est une question qui est souvent posée, surtout chez les parents qui cherchent des réponses pour expliquer les comportements hors normes de leur enfant.

Voici une présentation animée qui vous permettra de vous familiariser en image avec quelques traits autistiques parmi les plus souvent rencontrés chez les personnes autistes.

Il faut cliquer sur les flèches à gauche et à droite pour naviguer dans l’animation. Vous pouvez cliquer sur les éléments de la dernière page pour visionner les supports.

1. Des difficultés à se faire comprendre et/ou à comprendre les autres : absence ou retard de langage (pas ou peu de mots, phrases) sauf dans le cas des personnes autistes sans déficience intellectuelle qui peuvent développer le langage au stade normal pour un enfant voir précocement. Ils peuvent avoir un niveau de langage soutenu dès le plus jeune âge.

2. Contact oculaire absent mal dirigé ou fixe : fugacité, regard vague, périphérique. Il peut y avoir une absence de suivi visuel : le regard ne suit pas les mouvements dans l’environnement du bébé, par exemple le mouvement des parents qui entrent et sortent de la pièce, le mouvement d’une main qui bouge.

3. Absence d’intérêt pour les autres : Semble ignorer les autres ou être craintif à l’idée d’entrer en contact avec eux. Cela peut passer pour de la timidité ou de la maladresse sociale. Semble préférer l’isolement, la solitude et peut être fatigué et/ou énervé s’il n’a pas des temps sans interaction.

4. Difficulté dans les jeux d’imagination : absence ou pauvreté des jeux, notamment les jeux de faire-semblant ou qui demandent de l’imagination. Difficulté à inventer ou terminer une histoire.

5. Le langage en écholalie est aussi un signe qui permet de reconnaître l’autisme : c’est une tendance spontanée à répéter systématiquement tout ou une partie des phrases (d’une autre personne ou entendu lors d’une émission radio ou télévisée), en guise de réponse verbale. Il existe deux types d’écholalies :

• l’écholalie immédiate : la vocalisation est immédiate ;
• l’écholalie différée : la vocalisation intervient bien après que les mots reproduits ont été entendus et ce, quel que soit le contexte.

6. Les intérêts spécifiques : c’est une préoccupation pour un ou plusieurs centres d’intérêts hors la norme dans leur définition ou leur intensité. Ils peuvent aussi être de nature sensorielle.

7. Les gestes répétitifs (stéréotypies) : Une stéréotypie ou comportement stéréotypé est un ensemble de gestes répétitifs, rythmés sans but apparent, mais qui n’ont cependant pas le caractère compulsif des tics. Ces comportements auraient deux buts : favoriser l’évitement ou s’auto-stimuler. L’intensité de ces mouvements peut être augmentée par différents sentiments comme l’excitation, le stress, l’ennui.

8. L’utilisation des objets permet aussi de reconnaître l’autisme : manipulation étrange des objets comme par exemple les faire tournoyer, les aligner, les flairer. Préoccupation persistante pour certaines parties des objets : fait tourner la roue d’une petite voiture au lieu de jouer avec.

9.  Théorie de l’esprit : difficulté à se représenter les états mentaux d’autrui, ce que les autres pensent, ressentent.

10. Les personnes autistes ont des perceptions sensorielles un peu différentes du monde qui les entoure. Elles peuvent ressentir les choses soit trop fortement (on appelle cela des hypersensibilités), soit trop faiblement (on appelle cela des hyposensibilités). Une même personne peut présenter à la fois des hyper-et des hyposensibilités en fonction des sens sollicités mais également en fonction de son degré de fatigue, de stress et du contexte.

Si vous voulez plus d’information sur la question de comment reconnaître l’autisme, vous pouvez consulter cet article qui détaille les signes de l’autisme par tranche d’âge pour la petite enfance.

Cet article court est avant tout l’occasion de vous proposer un support, sous forme de BD. Le mois de septembre, rythmé par la rentrée scolaire, est l’occasion de faire un focus sur la thématique de l‘inclusion des enfants autistes.

Beaucoup d’études montrent qu’il ne suffit pas de mettre côte à côte des enfants autistes et non autistes pour inclure les enfants autistes. Il faut prendre le temps d’expliquer aux enfants (et souvent aussi à leurs parents) ce qu’est l’autisme et quel impact il peut avoir sur la personne et sur son comportement.

Lorsque les comportements qui peuvent paraître les plus étranges ou les plus éloignés de la norme social sont expliqués et compris, alors le respect et l’acceptation de l’autre peuvent émerger.

Voici une petite BD qui peut être l’occasion pour les professionnels de la petite enfance et de l’éducation (spécialisée ou non) d’aborder simplement avec les enfants, différents points du fonctionnement autistique, tels que la théorie de l’esprit, les comportements défis ou les difficultés motrices.

Inclure les enfants enfants autistes demande quelques aménagements, mais c’est également une question de pédagogie et de bon sens.

Une meilleure connaissance du fonctionnement des personnes autistes permet de passer du jugement de valeur à la compréhension et de mieux inclure les enfants autistes.

Les cliniciens notent souvent une difficulté à reconnaitre les visages chez les personnes autistes.

Cela est lié aux particularités cognitives et fonctionnelles en rapport avec le regard atypique des personnes autistes. Dernièrement des études sur le comportement oculaire ont montré que le regard des personnes autistes se dirige moins vers les yeux et le haut du visage et plus sur les zones périphériques du visage.

Or plusieurs montrent que les yeux participent de manière plus importante que d’autres zones à la valeur sociale des visages (Kleinke, 1986 ; Emery, 2000) et également dans les processus sociaux de communication impliqués dans la théorie de l’esprit (Baron-Cohen, 1997) puisqu’ils permettent de décrypter les états émotionnels d’autrui.

C’est cette particularité de l’usage du regard influence directement la reconnaissance des visages et explique les difficultés rencontrées par les personnes autistes dans ce domaine.

Ce résumé s’appuie sur des éléments cités dans le Bulletin 23 de l’Arapi.

La théorie de l’esprit, ou la capacité à se représenter les états mentaux d’autrui a été théorisée par S. Baron Cohen qui montre dans son ouvrage « Mindblindness, an essay on autism and theory of mind » que les personnes autistes ont des difficultés à se représenter les états mentaux d’autrui.

C’est une des explications principales de cette fameuse maladresse sociale qui caractérise beaucoup de personnes autistes. C’est de là aussi que provient la croyance erronée qui consiste à penser que les personnes autistes n’ont pas d’empathie. Les personnes autistes ont de l’empathie, c’est-à-dire qu’elles possèdent la capacité à partager les sentiments d’autrui, encore faut-il qu’elles puissent les reconnaitre et les identifier. C’est souvent la partie la plus complexe pour une personne autiste puisqu’elle n’est pas toujours capable de reconnaitre les signaux (le regard, la forme de la bouche, la gestuelle…) par lesquels autrui exprime une émotion.