Cet article est le résumé d’une étude qui s’intéresse aux différences de sexe dans l’expression des TSA et au camouflage social chez les adolescents autistes. Vous trouverez les références exactes en bas de la page.

Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des troubles de la communication sociale et des comportements et intérêts restreints et répétitifs [APA, 2013]. Avec l’augmentation des taux de prévalence dans le monde, un biais masculin émerge avec un rapport homme / femme de 4: 1 [Maenner et al., 2020]. Certaines études suggèrent que le véritable ratio homme-femme pourrait être plus proche de 2: 1 ou 3: 1 en partie en raison du sous-diagnostic des femmes [Kim et al., 2011; Loomes, Hull et Mandy, 2017] et d’un phénotype particulier de l’autisme chez les femmes [Kreiser et White, 2014; Mandy et al., 2012; Uljarevic et al., 2020].

Certains outils de diagnostic standards, comme l’ADOS et l’ADI, ont été élaborés à partir d’une perspective masculine de l’autisme et n’ont pas de normes fondées sur les différences entre les sexes [McPartland, Law et Dawson, 2016].

Or, plusieurs études ont identifié des différences fondées sur le sexe en ce qui concerne les traits de diagnostic des TSA pour l’ADOS et l’ADI-R [Mandy et al., 2012;Pilowsky, Yirmiya, Shulman et Dover, 1998; Ratto et al., 2018; Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014]. Compte tenu de ces résultats, un seuil de diagnostic plus bas peut être justifié pour les femmes [Pugliese et al., 2015] et des investigations continues pour comprendre l’expression des TSA chez les femmes [Smith, Pugliese, Corbett et White, 2017].

En plus des différences au niveau du diagnostic, certaines caractéristiques de l’autisme pourraient s’exprimer différemment selon le sexe (l’attention aux détails, les fonctions exécutives…). Les femmes sans Trouble du Développement Intellectuel (TDI) pourraient avoir des résultats proches de ceux des femmes neurotypiques et supérieurs aux hommes autistes [Lai et al., 2012].

Définition de Trouble du Développement Intellectuel

Le terme Trouble du Développement Intellectuel (TDI) remplace celui de déficience intellectuelle depuis le DSM-5.

Il se compose de trois critères de diagnostic :

1. Déficit des compétences intellectuelles (QI) : Troubles du raisonnement logique et de l’abstraction.

2. Capacités adaptatives limitées : Communication, autonomie, compétences sociales, soins personnels, utilisation des ressources sociales et maintien de la sécurité personnelle (évaluées avec VABSII).

3. Apparition avant l’âge adulte :  Se révèle pendant l’enfance et persiste à l’âge adulte.

 

Retrouvez davantage d’information sur le TDI sur le site d’Handiconnect.

Dans le domaine de la cognition sociale, les femmes autistes accordent plus d’importance aux visages, comparé aux hommes autistes [Harrop et al., 2019].

Il semble également que les hommes aient davantage de comportements répétitifs et stéréotypés que les femmes [Uljarevic et al., 2020].

Certaines études rapportent que les femmes sans déficience intellectuelle associée ont des difficultés intériorisées plus importantes (p. ex. anxiété, dépression) que les hommes autistes [Kreiser et White, 2014]. D’autres études ne rapportent pas de différences fondées sur le sexe dans les problèmes d’intériorisation chez les adultes [Lai et al., 2011;McLennan, Lord et Schopler, 1993]. Par conséquent, d’autres investigations en la matière sur les problèmes d’intériorisation chez les personnes autistes sont nécessaires.

Des différences entre les sexes ont également été repérées au niveau du langage. Les femmes autistes sans TDI ont de meilleures compétences de langage, notamment pour ce qui est des interactions sociales [Halladay et al., 2015; Hiller, Young, & Weber, 2016; Messinger et al., 2015].

Définition du camouflage social

Qu’est-ce que le camouflage social chez les personnes autistes ?

Le terme de camouflage fait référence à un processus par lequel les personnes autistes cachent ou masquent les caractéristiques de l’autisme qu’elles perçoivent comme socialement moins acceptables ou adoptent artificiellement des comportements sociaux considérés comme plus acceptables [Campkin, 2000; Hull et al., 2017; Lai et al., 2017].

Les différences de genre au niveau des attentes sociales et le camouflage des caractéristiques de l’autisme ont été proposés comme des pistes solides expliquant le sous diagnostic des femmes autistes [Dworzynski, Ronald, Bolton, & Happe, 2012; Gould & Ashton-Smith, 2011].

Les femmes et adolescentes autistes pourraient cacher leur difficultés sociales en imitant et mémorisant les comportements sociaux des autres [Gould & Ashton-Smith, 2011;Tierney, Burns, &Kilbey, 2016] ce qui pourrait expliquer que des difficultés sociales importantes passent à première vue inaperçue [Dean, Harwood, &Kasari, 2017].

A l’origine, le terme est employé dans les études sur le sexe ratio [Wing, 1981] mais au fil du temps, il a été employé pour mieux comprendre le phénotype autistique féminin [Hull et al., 2020; Hull & Mandy, 2017; Lai, Baron-Cohen, &Buxbaum, 2015].

Pour mieux comprendre les causes et les conséquences du camouflage, Cage et Troxell-Whitman (2019) ont mené une enquête avec 262 personnes autistes. Les résultats montrent que les femmes autistes ont davantage de raisons « conventionnelles » d’utiliser le camouflage et que celui-ci apparait cependant comme ayant un coût élevé, avec notamment une anxiété plus élevée [Livingston, Colvert, Social RelationshipsStudy, Bolton, & Happe, 2019].

S’appuyant sur les expériences de camouflage social chez les adultes autistes, le questionnaire sur le camouflage des traits autistiques [CAT-Q; Hull et al., 2019] a été développé pour comprendre la nature, les causes et les conséquences du camouflage social chez les adultes avec et sans TSA. Dans une étude récente, les femmes adultes autistes montrent un masquage et une assimilation plus élevés que les hommes, sur la base du CAT-Q [Hull et al., 2020].

Le camouflage social se compose de 4 process :

• La régulation comportementale : comme par exemple supprimer ou réduire les stéréotypies, les comportements répétitifs, ou se forcer à maintenir le regard
• L’imitation : utilisation de nouveaux comportements sociaux pour copier les comportements sociaux des pairs (par exemple, gestes, expressions faciales) [Hull et Mandy, 2017], planification et répétition des conversations à l’avance et orientation des conversations vers des sujets d’intérêt.
• L’adaptation : ces stratégies décrivent des comportements qui aident à accommoder, sans nécessairement modifier, les différences de comportement social, telles que l’incorporation d’humour ou d’intelligence dans les interactions sociales ou la recherche d’opportunités d’emploi dans lesquelles les compétences non sociales sont plus valorisées que les compétences sociales [Livingston, Shah, et al., 2019].
• La compensation : les stratégies de compensation impliquent des processus complexes et flexibles, notamment la reconnaissance des schémas de pensée et les observations sociales des autres pour faire des inférences sur les états cognitifs et émotionnels des autres (c.-à-d. Théorie de l’esprit) et pour formuler les réponses sociales appropriées.

A cause de la nature subjective du comportement, les méthodes utilisées pour quantifier le camouflage chez les personnes autistes, varient selon les études. L’étude de Lai et al. [2017] mesure les écarts entre le comportement visible d’un individu dans des contextes sociaux (scores ADOS-2) et les caractéristiques auto-évaluées de l’autisme et les capacités cognitives sociales.

Les résultats ont montré que les femmes adultes avaient des scores de camouflage plus élevés que les hommes, bien qu’une variabilité significative ait été observée dans chaque groupe. Cette approche peut ne pas être aussi utile chez les enfants autistes qui peuvent manquer de conscience de soi et / ou de capacité à se déclarer eux-mêmes leurs caractéristiques de l’autisme et / ou leurs tentatives de camoufler celles-ci [Huang et al., 2017].

Les résultats des recherches sur les enfants et adultes autistes semblent montrer qu’il y a une dimension développementale du camouflage social [Lai et al., 2012; Livingston, Colvert, et al., 2019; Uljarevic et al., 2020]. Pourtant il y a peu d’études sur les adolescents. Étant donné que l’adolescence est une période de développement critique au cours de laquelle une intériorisation des difficultés et des différences fondées sur le sexe apparaissent chez les jeunes en développement typique, l’étude du camouflage et de la compensation pendant l’adolescence chez les personnes autistes est importante.

L’objectif de cette étude est d’explorer les différences basées sur le sexe concernant le diagnostic et les stratégies de compensation chez les jeunes autistes.

Plusieurs sous objectifs apparaissent :

• Examiner les différences dans les traits diagnostics, notamment vérifier l’hypothèse selon laquelle les femmes ont moins de comportements répétitifs
• Voir s’il y a des écarts entre les sexes dans le domaine de la communication sociale en milieu écologique. Les recherches précédentes ont montré que les femmes avaient une meilleure communication sociale [Halladay et al., 2015; Hiller et al., 2016; Messinger et al., 2015; Parish-Morris et al., 2017]
• Utiliser un modèle basé sur la compensation [Livingston, Colvert, et al., 2019] pour examiner les différences de diagnostic et de communication sociale; on a émis l’hypothèse que les groupes de personnes autistes à compensation élevée démontreraient un QI verbal plus élevé ainsi que de meilleurs comportements sociaux et de communication. Le sous objectif vise aussi à évaluer les différences potentielles entre les sexes et les groupes de compensation concernant le niveau d’anxiété auto-évalué.

Pour l’objectif 3, les différences ont été observées à partir d’un modèle présenté par Livingston, Colvert,et al. [2019], et qui répartit les personnes autistes en 4 groupes :

• les personnes qui ont un haut niveau de compensation (high compensation)
• ceux qui ont une compensation faible (low compensation)
• ceux qui ont une compensation profonde (deep compensation)
• et les personnes pour qui le type de compensation ne peut pas être défini (Unkown ou Inconnu).

L’échantillon est composé de 161 jeunes autistes entre 10 ans et 16 ans et 11 mois. 115 sont des jeunes garçons et 46 sont des filles.

Résultats de l’étude sur le camouflage social

L’exploration des différences diagnostiques basées sur le sexe à l’aide de l’ADOS-2 [Lord et al., 2012] a révélé des différences significatives, car les femmes autistes ont montré moins de comportements répétitifs et restreints que les hommes, ce qui confirme la première hypothèse. Cette découverte corrobore des recherches antérieures identifiant les différences fondées sur le sexe sur les traits diagnostiques de base [Mandy et al., 2012;Pilowsky et al., 1998; Ratto et al., 2018; Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014; Volkmar et al., 1993].

Les hommes et les femmes ont par contre eu des résultats similaires aux scores concernant l’affect social à l’Ados-2, ce qui correspond aussi aux études antérieures [Mandy et al., 2012;Pilowsky et al., 1998; Ratto et al., 2018; Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014; Volkmar et al., 1993]. Cela peut rejoindre l’hypothèse selon laquelle les femmes engagées dans des pratiques de camouflage social suppriment intentionnellement les signes visibles de l’autisme [Wiskerke et al., 2018].

Dans la présente étude, les femmes ont été différenciées par une meilleure expression vocale, ce qui semble corroborer les résultats précédents montrant que les femmes autistes présentent des compétences linguistiques plus appropriées dans les interactions sociales [Halladay et al., 2015; Hiller et al., 2016; Messinger et al., 2015; Parish-Morris et al., 2017].

Au vu des attentes sociales différentes selon le sexe dans les interactions sociales, les femmes autistes peuvent être plus susceptibles de masquer des caractéristiques inhabituelles de parole et de prosodie afin de s’engager dans ces interactions.

Aucune différence entre les sexes n’a été trouvée dans cette étude, concernant les gestes, ce qui est contradictoire avec l’hypothèse de base des chercheurs et avec les recherches précédentes [Dean et al., 2017]. Celles-ci montrent que les femmes utilisent davantage les gestes durant les interactions sociales durant l’ADOS [Rynkiewicz et al., 2016]. Cependant il y a peu de recherches sur l’utilisation des gestes chez les adolescents autistes. Ce peut être quelque chose qui se développe par la suite.

Il est important de souligner que les résultats suggèrent qu’il y a de la résilience chez les jeunes du groupe à haute compensation, car ils ont peut-être dû faire plus de travail pour surmonter leurs défis cognitifs sociaux sous-jacents afin de présenter une image plus conforme aux attentes sociales. Ceci est souligné par le fait que le groupe High Compensation s’est comporté de la même manière que le groupe Deep Compensation (par exemple au niveau de la théorie de l’esprit, de l’expression vocale); cependant, travailler pour paraître normal demande beaucoup d’efforts et a probablement un coût pour l’individu.

Cette théorie est validée par des recherches qualitatives chez les personnes autistes qui rapportent qu’il existe un épuisement physique et psychologique en tant que conséquence négative persistante du camouflage [Hull et al., 2017].

 

En dépit de leur difficulté en matière de cognition sociale, les personnes qui ont un haut niveau de compensation sont capables d’utiliser des compétences sociales et de langage  leur permettant d’apparaitre plus engagées dans les échanges. Cela se voit dans leur performance à l’ADOS, leur expression vocale et l’impression générale qu’elles donnent durant leurs échanges avec des pairs.

Bien que les personnes ayant un niveau de compensation élevé démontrent de meilleures compétences sociales et de communication, ils ne manifestaient pas plus d’anxiété sociale lorsqu’ils s’engageaient avec leurs pairs par rapport aux autres groupes.

De plus, immédiatement après l’échange social, le groupe  des personnes à haute compensation n’a pas montré une plus grande anxiété par rapport aux autres groupes. Dans l’étude de Livingston, Shah et al. [2019], une anxiété plus élevée dans les sous-échelles de la phobie sociale, du trouble panique et du trouble d’anxiété généralisée a été autodéclarée par le groupe à haute compensation sur l’échelle révisée d’anxiété et de dépression [RCADS; Chorpita, Yim, Moffitt, Umemoto et Francis, 2000] lors d’une visite de suivi.

Cela peut suggérer que les personnes qui adoptent des comportements de camouflage peuvent avoir plus d’anxiété dans ces domaines comme une indication de l’importance de l’effort à fournir à la fois pour initier et maintenir des interactions sociales, ce qui peut être associé à des coûts de santé mentale [Cage et Troxell- Whitman, 2019].

Si tel est le cas, les méthodes qui favorisent le camouflage peuvent involontairement augmenter le risque de devenirs futurs négatifs (par exemple, des problèmes de santé mentale) [Bottema-Beutel, Park, & Kim, 2018].

Les résultats de la présente étude montrent que les femmes autistes ont moins de CRR et une meilleure expression vocale pendant l’ADOS-2 et le CASS, par rapport à leurs homologues masculins, aucune différence par rapport à l’anxiété n’a été observée. Néanmoins, les études futures devraient continuer d’étudier l’anxiété et les coûts potentiels en matière de santé mentale associés à divers niveaux de compensation.

Les résultats de la présente étude montrent que les femmes autistes ont moins de CRR et une meilleure expression vocale pendant l’ADOS-2 et le CASS, par rapport à leurs homologues masculins, aucune différence par rapport à l’anxiété n’a été observée. Néanmoins, les études futures devraient continuer d’étudier l’anxiété et les coûts potentiels an matière de santé mentale associés à divers niveaux de compensation.

 

Des études longitudinales futures sont nécessaires pour examiner les mécanismes potentiels de la relation entre la compensation et les problèmes de santé mentale, en particulier pour les jeunes du groupe à haute compensation dans une période de développement associée à des difficultés émotionnelles accrues [Mendle, 2014].

Bien que la présente étude se concentre sur le groupe des personnes autistes ayant une haute capacité de compensation (high compensation), des profils uniques émergent pour les autres groupes. Le groupe Deep Compensation fait preuve de bonnes compétences dans la communication sociale (poser des questions, des gestes) et dans la théorie de l’esprit. Il est plausible qu’ils puissent simplement représenter une expression plus modérée du TSA, ou alternativement, ils peuvent avoir de bonnes compétences et peuvent ne pas avoir besoin d’utiliser le camouflage pendant les interactions sociales.

En revanche, le groupe Inconnu, qui représente environ un tiers de l’échantillon féminin, a des performances plus médiocres en communication sociale alors que les personnes ont une cognition sociale plus élevée (par exemple, compétences en théorie de l’esprit).

Une autre caractéristique unique du groupe Inconnu est qu’ils ont montré plus d’anxiété sociale et ont signalé plus d’anxiété suite à leur interaction avec leurs pairs. Par conséquent, ils peuvent être définis comme le groupe « anxieux ». Compte tenu de leurs meilleures compétences en théorie de l’esprit, il se peut que les membres du groupe Inconnu soient conscients de la façon dont ils sont perçus par les autres et cette compréhension contribue à leur anxiété.

Ces résultats étayent la littérature de plus en plus importante sur l’augmentation du stress et de l’anxiété [Cage & Troxell-Whitman, 2019], la détresse psychologique [Beck, Lundwall, Gabrielsen, Cox, & South, 2020] la perte d’identité [Hull et al., 2017] et les expériences négatives pouvant mener au suicide [Cassidy et al., 2020] associées à des niveaux variables de comportements de camouflage social chez les hommes et les femmes autistes.

Fait intéressant, le fait qu’il y avait un plus grand nombre de femmes dans le groupe Inconnu et que celui-ci soit composé d’individus qui manifestent et rapportent plus d’anxiété suggère que ce groupe nécessite une caractérisation supplémentaire pour comprendre et répondre à leurs besoins.

Les limites de l’étude

Cette étude sur le camouflage social présente plusieurs limites :

• 1. La répartition des hommes et des femmes de l’échantillon en plusieurs sous-groupes a fait que certaines catégories ainsi créées avaient un faible nombre, ce qui ne permet pas de détecter les différences légères. Des échantillons avec un nombre plus important de femmes autistes sont nécessaires.
• 2. Cet échantillon est composé de jeunes autistes ayant un QI égal ou supérieur à 70, ce qui ne permet pas de saisir les réalités des personnes ayant un TDI en comorbidité.
• 3. La création des quatre groupes de compensation a été tirée du grand échantillon initial, mais a abouti à des groupes beaucoup plus petits et à des résultats préliminaires. Cela limite la généralisation des résultats et les résultats doivent être interprétés avec prudence.
• 4. Un pourcentage élevé de femmes (64%) a été classé dans les groupes de compensation profonde et inconnue justifiant une plus grande exploration de ces phénotypes de compensation.
• 5. L’échantillon comprenait des jeunes d’une tranche d’âge relativement large et il pourrait y avoir des effets sur le développement (p. ex., âge, puberté) dont il faudra tenir compte dans les études futures.

Corbett, B., Schwartzman, J.M., Libsack, E.J., Muscatello, R.A., Lerner, M., Simmons, G.L., & White, S. (2020). Camouflaging in Autism: Examining Sex‐Based and Compensatory Models in Social Cognition and Communication. Autism Research, 14.

Chaque année la revue de vulgarisation Spectrum News opère un classement des articles scientifiques importants issus  de la recherche sur l’autisme durant l’année passée. C’est la quatrième année que je partage la traduction de cet article.

Retrouvez les articles scientifiques importants en 2017, 2018 et 2019.

Ci dessous, la traduction de l’article de Spectrum News dont vous trouverez les références à la fin de l’article.

Notre équipe s’est penchée sur les articles sur lesquels nous avons écrit en 2020 et qui ont le plus façonné notre compréhension de l’autisme et comment le diagnostiquer ou le traiter/accompagner. Malgré le chaos de cette année, il y en avait beaucoup à passer en revue. Mais nous les avons tous examinés, avons demandé à certains chercheurs de contribuer et avons réduit la liste à 10.

Certaines de nos sélections mettent en évidence de nouvelles connaissances sur les facteurs qui influencent les traits de l’autisme, notamment la fièvre, les mitochondries et les exons – les parties des gènes codant pour les protéines. D’autres élargissent notre compréhension des gènes et des régions génétiques liés à l’autisme, ainsi que de leurs rôles dans des conditions connexes. Deux nouvelles thérapies géniques pour les syndromes liés à l’autisme ont également attiré notre attention. Et nous choisissons une étude du sperme d’hommes qui ont des enfants sur le spectre, et un regard sur le devenir des tout-petits qui ont un diagnostic d’autisme.

Voici nos choix pour les articles scientifiques importants de l’année dernière, dans l’ordre chronologique inverse.

1. Les mutations dans le même exon sont liées à des traits autistiques similaires

Les personnes autistes qui portent des variantes d’ADN dans le même exon, ou région codant pour les protéines d’un gène, ont des capacités cognitives et des comportements plus similaires que celles qui portent des mutations dans différentes régions du même gène, selon cette étude. Une étude distincte a détaillé comment un exon particulier contribue au comportement social et aux capacités cognitives chez la souris; un troisième article décrit un nouvel outil qui aide les chercheurs à déterminer comment les mutations d’un exon affectent le nombre d’isoformes de protéines qu’un gène peut exprimer.

2. La thérapie CRISPR prénatale bloque les traits du syndrome d’Angelman chez la souris

La modification de l’ADN chez les souris embryonnaires et nouveau-nées à l’aide de la technologie CRISPR peut remplacer les mutations sous-jacentes du syndrome d’Angelman et prévenir de nombreux traits de la condition, selon cette étude.

3. Faire taire le «poison exon» élimine les crises mortelles chez la souris

La thérapie génique décrite dans cet article freine les crises mortelles chez un modèle murin du syndrome de Dravet, une forme sévère d’épilepsie. Un essai clinique évaluant la sécurité du traitement chez les enfants atteints du syndrome est en cours.

4. Les traits du syndrome du X fragile peuvent provenir de mitochondries qui s’écoulent

Cette étude sur la souris suggère que bon nombre des problèmes associés au syndrome du X fragile proviennent d’un écoulement dans les mitochondries, des organites qui agissent comme des centrales électriques cellulaires. Le colmatage de cette fuite facilite certains traits de type autisme chez les souris qui modélisent le syndrome

5. Le déséquilibre du signal cérébral est lié au sexe et camoufle les traits de l’autisme

Les hommes autistes montrent un plus grand déséquilibre entre la signalisation excitatrice et inhibitrice dans le cortex préfrontal médian que les femmes autistes, selon cette étude. La différence de sexe dans cette zone cérébrale, impliquée dans le comportement social et la cognition, pourrait aider à expliquer pourquoi les femmes autistes semblent camoufler leur autisme plus souvent que les hommes autistes.

6. Une enquête sur les «répétitions» d’ADN révèle de nouveaux gènes potentiels pour l’autisme

Selon cette étude, des fragments d’ADN répétitifs supplémentaires pourraient représenter près de 3% de l’architecture génétique de l’autisme – c’est la première à examiner de telles répétitions dans l’autisme à grande échelle.

7. Les résultats positifs du dépistage de l’autisme incitent rarement à un suivi

La plupart des tout-petits qui ont un diagnostic l’autisme ne reçoivent pas les références recommandées pour les tests complémentaires et les thérapies, selon cette étude portant sur près de 4500 enfants.

8. L’analyse des séquences concerne 102 principaux gènes de l’autisme

Le nombre des principaux gènes de l’autisme est passé de 65 à 102, sur la base de cette analyse de plus de 35 000 séquences.

9. Les tests génétiques du sperme peuvent prévoir les risques d’autisme chez les enfants

Certains hommes qui ont un enfant autiste portent des mutations liées à la maladie uniquement dans leur sperme, ce qui suggère que les tests génétiques du sperme, plutôt que du sang, peuvent aider à estimer les chances de ces hommes de transmettre les mutations aux futurs enfants.

10. L’effet immunitaire de la fièvre sur le cerveau peut atténuer les traits de l’autisme

Une molécule immunitaire produite pendant une fièvre a amélioré la sociabilité dans trois modèles murins d’autisme. Ces résultats peuvent expliquer pourquoi la fièvre a parfois été signalée pour atténuer temporairement les traits difficiles chez les enfants autistes.

Features / Special Reports / Hindsight is 2020 : The year in review, Notable papers in autism research, December 2020

Le burnout autistique est décrit par les adultes autistes comme étant un état d’incapacité, d’épuisement et de détresse dans tous les domaines de la vie.

Voici plusieurs extraits de personnes autistes donnant une définition du burnout autistique :

Le burnout autistique est un état de fatigue physique et mentale, un stress accru et une capacité réduite à gérer les compétences de vie quotidienne, les stimulis sensoriels et / ou les interactions sociales, qui vient d’années où l’on a été énormément surchargé par l’effort d’essayer de répondre aux exigences qui ne correspondent pas à nos besoins.

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

Avoir toutes vos ressources internes épuisées au-delà de toute mesure et se retrouver sans équipe de nettoyage.

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

Les adultes autistes expliquent que le burnout peut leur coûter leur job, leurs ami(e)s, leur santé mentale et physique et impacte négativement la qualité de vie pouvant les pousser au suicide.

Malgré le fait que les adultes autistes échangent beaucoup sur ce sujet, il est presque absent des recherches scientifiques. Lorsque l’on fait une recherche sur le burnout autistique les seuls résultats que l’on trouve sont le burnout des proches aidants ou des professionnels accompagnant les personnes autistes mais pas des personnes autistes elles-mêmes.

Une recherche récente cependant, mentionne bien le burnout autistique, comme conséquence du camouflage social.

La camouflage social

Définition du camouflage social

La camouflage social

Le camouflage social pour les personnes autistes est le fait d’essayer de masquer ses caractéristiques de l’autisme afin de correspondre aux attentes sociales d’une personne, d’un groupe de personnes ou d’une institution.

Sans recherches sur ce sujet, il est difficile de proposer aux personnes autistes et aux professionnels qui les accompagnent, des outils pour se prémunir du burnout.

Les objectifs de cette recherche sont de définir clairement ce qu’est le burnout autistique :

• Qu’est-ce qui le caractérise ?
• Comment est-il vécu par les personnes autistes ?
• Qu’est-ce qui le différencie de la dépression et du burnout professionnel ?
• De quelle manière il impacte la vie des personnes autistes ?

Cette étude a été menée par l’Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), une collaboration de recherche participative communautaire (CBPR) de longue date comprenant des personnes autistes, des chercheurs universitaires, des membres de la famille, des professionnels du handicap et des cliniciens.

Les chercheurs ont utilisé une approche de recherche participative communautaire pour mener une analyse thématique de 21 entretiens et 19 sources Internet publiques pour comprendre et caractériser l’épuisement professionnel autistique. Les participants à l’entrevue étaient des adultes autistes qui se sont identifiés comme ayant reçu un diagnostic professionnel d’un trouble du spectre de l’autisme.

 Une analyse thématique a été menée, en utilisant une approche hybride inductive-déductive. Les chercheurs ont abordé la question de la fiabilité à travers plusieurs codeurs, un débriefing par les pairs et un examen des contradictions.

Les caractéristiques des participants à la recherche sont les suivantes : 10 femmes, 7 hommes, et 4 personnes ayant une autre identification de genre, âgés de 21 à 65 ans.

Le chercheur principal et premier auteur de cette étude est à la fois autiste et chercheur universitaire.

Trois thèmes principaux ont été identifiés dans le burnout autistique et constitueront les trois parties de cet article : les caractéristiques du burnout, les causes du burnout autistique et les impacts dans la vie des personnes autistes.

1. Les caractéristiques du burnout autistique

Les trois éléments principaux identifiés comme étant caractéristiques du burnout autistique sont les suivants :

1. Fatigue chronique

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Elle se définit comme un épuisement de toutes les ressources internes : physiques, mentales, sociales, émotionnelles.

Des gens m’ont souvent dit au fil des ans: « Mais POURQUOI es-tu si fatigué ? Qu’est-ce que tu fais? ». La vérité brutale est que pour une personne autiste, le simple fait d’EXISTER dans le monde est crevant – sans parler d’essayer de conserver un emploi ou d’avoir une vie sociale quelconque. Et bon nombre des recommandations standards pour  » améliorer la santé mentale  » (comme voir plus de gens dans la vraie vie, passer moins de temps sur Internet, rester assis et être   » calme « ) ne font qu’empirer les choses … Nous avons besoin de BEAUCOUP de temps morts pour se remettre de ce qui, pour la plupart des gens, sont les choses ordinaires de la vie.

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

2. La perte ou régression de compétences

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Elle se caractérise par la perte d’un large éventail de compétences, y compris la réflexion, la mémoire, créer et exécuter des plans, exécuter des activités de vie quotidienne. Elle comprend aussi la perte de compétences professionnelles ou scolaires, la socialisation, la régulation émotions et l’autonomie.

Les personnes autistes indiquent qu’elles avaient bien acquis ces compétences avant le burnout autistique et qu’elles ne les récupèrent pas toujours à l’issu de celui-ci à hauteur de ce qu’elles étaient.

La façon dont je définis le burn out est une régression des compétences. Pour moi, la partie vraiment, vraiment effrayante du burn-out est que vous ne savez pas si vous allez retrouver ces compétences au niveau où vous les aviez avant [le burn-out].

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

3. La tolérance réduite aux stimulus

Les personnes autistes en burnout déclarent être plus sensibles que d’habitude aux stimulis environnementaux et avoir moins la possibilité de les ignorer. Elles disent aussi se sentir sur-stimulées, avoir davantage de shutdown et meltdown, éviter les situations sociales et les activités.

Je ne survis pas aux mariages de la même manière, je n’en profite pas, il y a trop de discussions – trop de stimulations, trop d’interactions, Noël est difficile, genre – il y a des différences significatives entre la façon dont je faisais face au monde avant le burnout à mon lycée et maintenant

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

2. Les causes du burnout autistique

Les causes identifiées du burnout autistique sont les suivantes :

1. Les facteurs de stress liés à la vie courante

Ils correspondent notamment au camouflage social, aux attentes des autres, à la gestion du handicap, aux changements de vie.

Parmi les facteurs de stress, le camouflage est de loin le plus important. Les attentes démesurées, notamment la pression sociale obligent les personnes autistes à utiliser des stratégies couteuses en énergie notamment pour les rencontres familiales, sociales, ou en contexte professionnel.

Les changements de vie représentent également un facteur de stress important, tel que les décès, les déménagements, les changements professionnels importants. Si ces changements affectent tout à chacun, ils sont beaucoup plus dur à vivre pour les personnes autistes et ont davantage d’impact dans leur vie.

2. Les obstacles au soutien

Les participants évoquent que souvent, lorsque leur vie est tellement stressante que cela n’est plus vivable et qu’ils demandent de l’aide, ils ne sont pas compris dans leurs difficultés et se voient répondre que « cela arrive à tout le monde ».

Les personnes autistes déclarent aussi avoir beaucoup de difficultés à faire valoir leurs limites et à dire « non » aux sollicitations.

Elles ont aussi des difficultés à pouvoir s’aménager des moments de pause ou à s’éloigner des sources de stress de leur vie.

Les personnes qui sont dans cette situation n’ont souvent pas accès à des thérapies adaptées, à des services en lien avec leur handicap ou à des solutions de répit avec leur enfant (qui peut être autiste lui-même).

Je n’ai pas les mots pour décrire à quiconque ce qu’il se passe ou pour demander de l’aide

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

3. Des attentes plus élevées que les capacités des personnes

Cela correspond à une situation où les personnes ont estimé que ce qu’elles devaient faire devenait plus que ce qu’elles étaient capables de faire compte tenu de la combinaison de leurs ressources existantes, de la charge cumulative qu’elles portaient et de leur capacité à mobiliser des ressources ou à accéder à des soutiens.

Je voulais un endroit pour me cacher, pour récupérer. Ce n’est malheureusement pas comme ca que le monde foncitonne. C’est comme être épuisé, blessé à un degré incroyable – comme si votre batterie était à sec.

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

Le burnout autistique

Définition du burnout

Le burnout autistique est un syndrome que l’on peut définir comme résultant d’un stress chronique de la vie et d’une inadéquation des attentes et des capacités sans soutien adéquat. Il se caractérise par un épuisement généralisé à long terme (généralement 3 mois et plus), une perte de fonctionnalité et une tolérance réduite aux stimuli.

Le burnout autistique a des impacts dans la vie des personnes autistes :

• Sur la santé (mentale et physique)
• Sur les actes de vie courante
• Sur la qualité de vie
• Le manque d’empathie des personnes non autistes

Le burnout me fait me sentir inutile parce que je passe d’un état où je suis un membre fonctionnel de la société à quelqu’un qui ne peut pas travailler. Mais en même temps, je veux travailler et mes frères et soeurs me disent que j’ai besoin de travailler. Ne pas en être capable vous fait vous sentir comme un fardeau. Ca vous fait vous sentir sans valeur. Ca vous fait vous sentir comme si vous n’étiez pas – je ne sais pas – digne ?

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

Ces impacts négatifs peuvent même aller jusqu’au suicide.

Je ne voulais pas mourir, je n’ai jamais voulu mourir, j’avais besoin de me soustraire de l’environnement et de m’emmener ailleurs, mais la seule manière que j’ai trouvé pour le faire était de mourir. Alors j’ai essayé.

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

Le lien potentiel entre le burnout autistique et le risque de suicide mérite une attention particulière. Les adultes autistes ont des taux d’idées suicidaires et de comportements suicidaires plus élevés que la population générale. Des études récentes suggèrent que des facteurs spécifiques et non spécifiques de l’autisme peuvent contribuer à un risque de suicide accru. Le burnout autistique en fait partie.

Bien que certains de ces impacts soient désastreux, les participants ont également été en mesure d’articuler des solutions potentielles pour soulager ou prévenir le burnout autistique :

• Etre compris et accepté par les autres ;
• Pouvoir faire des pauses ;
• Faire moins de camouflage social ;
• Avoir des aides concrètes : pour les tâches quotidiennes, un soutien psychologique…

Cette étude a plusieurs limites qui doivent être mentionnées :

• C’est une étude qualitative avec un échantillon de petite taille qui n’a pas vocation à reprrésenter la diversité des profils de personnes autistes ;
• Il n’y a pas eu de comparaison entre le burnout autistique et le burnout pour la population générale.

Raymaker DM, Teo AR, Steckler NA, Lentz B, Scharer M, Delos Santos A, Kapp SK, Hunter M, Joyce A, Nicolaidis C. « Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew« : Defining Autistic Burnout. Autism Adulthood. 2020 Jun 1;2(2):132-143. doi: 10.1089/aut.2019.0079. Epub 2020 Jun 10.

Cet article est la synthèse de deux méta-analyses traitant de l’activité physique chez les personnes autistes.
L’autisme se caractérise par des difficultés dans la communication et les interactions sociales ainsi que des comportements répétitifs et restreints.
En plus de ces caractéristiques, les capacités motrices sont aussi souvent atteintes.

Propos introductifs sur l’activité physique chez les personnes autistes

L’activité physique fait référence à toutes sortes d’actions physiques parmi lesquelles il y a l’exercice physique, le travail, les travaux ménagers, les divertissements et autres activités.
Cependant, en raison des difficultés sociales et comportementales, l’activité physique chez les personnes autistes est moins répandue..

Les parents ont également indiqué que leurs enfants autistes participaient à beaucoup moins de types d’activités physiques que leurs pairs au développement typique, et consacraient moins de temps chaque année à ces activités physiques que leurs pairs non autistes (Bandini et al., 2013).

Le manque d’activité physique est plus susceptible d’affecter leur comportement et cela peut entrainer plus de risque d’obésité ou des problèmes cardio vasculaires (McCoy, Jakicic, & Gibbs, 2016).

La pratique du sport et de l’activité physique chez les personnes autistes a des effets bénéfiques sur la santé physiologique et mentale des personnes autistes et agit sur les caractéristiques principales de l’autisme, notamment les capacités d’interactions sociales, de communication, les comportements stéréotypés.

Ces études ont montré que l’activité physique était une intervention efficace auprès des personnes autistes.

Cependant il faut relativiser ces résultats car il y a une grande variation dans ces études au niveau de la taille de l’échantillon, des moyens et des temps d’intervention étudiés, de la fréquence des interventions.

Une étude (Jinfeng Huang 2020) a évalué objectivement l’effet d’intervention de l’activité physique sur la capacité d’interaction sociale, la capacité de communication, les aptitudes sportives et degré d’autisme des enfants et des adolescents autistes afin de fournir la base pour l’application clinique de l’intervention d’activité physique dans le fonctionnement des enfants et adolescents autistes.

Une autre méta-analyse a étudié l’effet de l’activité physique chez les personnes autistes concernant plus particulière le développement des capacités motrices, des capacités de mobilité, des compétences de fitness et de la force et l’endurance musculaire.

Les résultats des deux méta-analyses

L’article de Huang (2020) est une revue systématique de l’analyse des de données quantitatives sur les effets de l’activité physique chez les enfants et adolescents autistes. Tous les essais contrôlés randomisés éligibles ont été publiés entre 2010 et 2019. Les résultats ont montré que l’activité physique peut améliorer considérablement la capacité d’interaction sociale et la capacité de communication des enfants et des adolescents autistes et améliorer les capacités motrices.

En revanche ils n’ont trouvé aucune corrélation avec les comportements stéréotypés.

Grâce à des activités physiques organisées et adaptées, les personnes autistes ont la possibilité de communiquer avec les autres. Dans les articles sur l’influence de l’activité physique sur la capacité d’interaction sociale et la capacité de communication des enfants et adolescents autistes, tous les chercheurs ont mentionné la manière dont ils ont amené les personnes à jouer à des jeux. Les enfants autistes ont une expérience de jeu de moins bonne qualité que les enfants non autistes du même âge. Les activités sportives peuvent remplir la fonction de jeu à certain niveau.

Les activités mises en place peuvent inclure de l’équitation (Borgi et al., 2016; Gabriels et al., 2016; Lanning, Baier, Ivey-Hatz, Krenek, & Tubbs, 2014), différents jeux de groupe (Schleien, Rynders, Mustonen, & Fox, 1990), des programmes de running (Oriel, George, Peckus, & Semon, 2011), et le exergaming (Anderson-Hanley, Tureck, & Schneiderman, 2011).

Qu’est-ce que l’exergaming ?

C’est la contraction du terme « exercice » et « gaming ». C’est un terme utilisé pour les jeux vidéo qui sont également une forme d’exercice physique. L’exergaming s’appuie sur une technologie qui suit les mouvements ou les réactions du corps. Ce genre de jeux a gagné de l’ampleur et renverser le stéréotype du jeu vidéo comme étant une activité sédentaire. Référence Wikipédia

Les résultats trouvés sont modérés et dépendent beaucoup du type d’activité physique engagé.

L’amélioration des interactions avec les pairs, la fratrie et les professionnels est particulièrement visible dans l’équithérapie et serait lié à la capacité de l’animal comme médiation positive pour engager les relations avec autrui (Borgi, 2016; Lanning, 2014).

Les améliorations des habiletés locomotrices et des capacités motrices de cette population sont particulièrement importantes, car de faibles habiletés motrices se sont révélées être un obstacle important à la participation à l’activité physique chez les personnes autistes (Must et al., 2015).

La catégorie fitness (condition physique) comprend plusieurs domaines, notamment :

• l’équilibre
• la coordination du corps
• le contrôle moteur visuel
• la mobilité
• la vitesse de réponse

Il a été démontré que cette catégorie était grandement affectée pour les groupes expérimentaux par la mise en œuvre d’interventions d’activités physiques.

Cela peut être particulièrement intéressant pour les personnes autistes qui ont des difficultés à tenir une posture (Molloy, Dietrick, & Bhattacharya, 2003), des problèmes de coordination ou d’agilité (Pan, 2012).

Références :

Healy S, Nacario A, Braithwaite RE, Hopper C. The effect of physical activity interventions on youth with autism spectrum disorder: A meta-analysis. Autism Res. 2018 Jun;11(6):818-833. doi: 10.1002/aur.1955. Epub 2018 Apr 25. PMID: 29693781.

Huang J, Du C, Liu J, Tan G. Meta-Analysis on Intervention Effects of Physical Activities on Children and Adolescents with Autism. Int J Environ Res Public Health. 2020 Mar 17;17(6):1950. doi: 10.3390/ijerph17061950. PMID: 32192008; PMCID: PMC7142971.

L’inclusion, c’est le droit à l’éducation pour tous, y compris pour les enfants en situation de handicap. Ces dernières années, les politiques publiques ont mis l’accent sur la nécessité que de plus en plus d’enfants qui jusque-là n’avaient pas accès à l’école, puissent bénéficier des mêmes enseignements, sans discrimination.

Cela modifie la nature du public accueilli et peut occasionner des inquiétudes, de l’incompréhension voir du rejet des enfants en situation de handicap.Parmi les différents handicaps, les enfants autistes peuvent être particulièrement à risque concernant les discriminations de tous types et le harcèlement.

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Ces enfants ayant de faibles compétences sociales et peu d’amis sont marginalisés et non protégés au sein du groupe social et sont vulnérables à l’abus de pouvoir par leurs pairs (Delfabbro et al. 2006).

Le harcèlement

Le harcèlement se définit comme une violence répétée qui peut être verbale, physique ou psychologique. Cette violence se retrouve aussi au sein de l’école. Elle est le fait d’un ou de plusieurs élèves à l’encontre d’une victime qui ne peut se défendre. Lorsqu’un enfant est insulté, menacé, battu, bousculé ou reçoit des messages injurieux à répétition, on parle donc de harcèlement.

La violence

C’est un rapport de force et de domination entre un ou plusieurs élèves et une ou plusieurs victimes.

Le répétitivité

Il s’agit d’agressions qui se répètent régulièrement durant une longue période.

L’isolement

La victime est souvent isolée, plus petite, faible physiquement, et dans l’incapacité de se défendre.

Quelques exemples de harcèlement

• Se moquer d’une personne ou plaisanter d’elle à ses dépends
• Ignorer quelqu’un ou le laisser de côté
• Pousser, tirer, frapper, donner des coups de pied ou tout autre acte physique

• Colporter des rumeurs au sujet d’une personne
• Menacer quelqu’un
• Obliger une personne à participer à des jeux dégradants ou humiliants contre son consentement ou sans s’assurer de son consentement

Le cyber-harcèlement

Le cyber-harcèlement est défini comme « un acte agressif, intentionnel perpétré par un individu ou un groupe d’individus au moyen de formes de communication électroniques, de façon répétée à l’encontre d’une victime qui ne peut facilement se défendre seule ».
Le cyber-harcèlement se pratique via les téléphones portables, messageries instantanées, forums, chats, jeux en ligne, courriers électroniques, réseaux sociaux, site de partage de photographies etc.

Le harcèlement sexuel

Le harcèlement sexuel est le fait d’imposer à une personne, de façon répétée, des propos ou comportements à connotation sexuelle ou sexiste qui soit portent atteinte à sa dignité en raison de leur caractère dégradant ou humiliant, soit créent à son encontre une situation intimidante, hostile ou offensante.
Est assimilé au harcèlement sexuel le fait, même non répété, d’user de toute forme de pression grave dans le but réel ou apparent d’obtenir un acte de nature sexuelle, que celui-ci soit recherché au profit de l’auteur des faits ou au profit d’un tiers.

Les signaux d’alerte du harcèlement

Vous pensez que votre enfant est harcelé ? Voici les signaux d’alerte à surveiller :

• S’il revient souvent de l’école avec les vêtements abîmés, sales, s’il manque des vêtements, des livres, des objets personnels régulièrement
• Il sèche les cours, trouve des excuses pour ne pas aller en cours ou que ses résultats scolaires chutent brutalement
• Il est plus anxieux que d’habitude ou il n’était pas anxieux et le devient
• Il est déprimé ou moins joyeux qu’à l’accoutumée, il semble préoccupé ou triste

• Il a davantage de difficultés à se concentrer
• S’il a souvent des bleus, des égratignures, des blessures plus ou moins importantes et qu’il n’explique pas comment il s’est fait ca
• Vous observez plus d’intensité dans ses comportements répétitifs
• Il est plus irritable, a davantage de comportements défis sans que vous en trouviez la cause

Difficulté à repérer ces signes chez les enfants autistes
Ces signes d’alerte ne sont pas toujours faciles à évaluer dans le cas des enfants autistes car beaucoup ont par exemple des troubles déficitaires de l’attention et ont déjà des difficultés de concentration, ou sont anxieux régulièrement.

×
Rejeter l’alerte

Vous connaissez bien votre enfant, fiez vous aux changements que vous pourrez observer.

Les conséquences du harcèlement scolaire sur les enfants autistes

Une recherche a montré un lien de dépendance entre le degré de harcèlement et l’apparition de difficultés ou de problèmes de santé mentale comme l’anxiété, l’hyperactivité, les stéréotypies et comportements d’auto-agressivité.

Ces résultats concordent avec la littérature internationale sur cette thématique, qui indique que les enfants qui sont victimes de harcèlement sont plus susceptibles que leurs pairs de présenter divers problèmes de santé mentale, qu’ils soient internalisés ou externalisés (Delfabbro et al.2006; Grills et Ollendick 2002; Haynie et al.2001; Mitchell et al.2007; Nansel et al.2001, 2003, 2004; Ybarra et Mitchell 2004, 2007). Le harcèlement est stressant pour les enfants autistes et a un impact négatif sur le concept de soi. Ces deux éléments sont associés à des problèmes de santé mentale (Grills et Ollendick 2002; Marsh et al. 2001; Nansel et al. 2004; O’Moore et Kirkham 2001).

Au delà des troubles que cela entraîne au niveau de la santé mentale et physiologique, le harcèlement peut aussi conduire les enfants à refuser d’aller à l’école. Comme l’explique Tony Attwood, le refus scolaire aura un effet négatif sur le développement scolaire et social et peut conduire un élève à abandonner complètement l’école. Cela aura des conséquences sur l’emploi futur et créera un besoin de prestations et d’accompagnement spécifique. Les comportements associés au refus d’école sont également stressants pour les parents et les frères et sœurs, et préoccupent l’école et les enseignants.

Un rapport de 2011 du ministère de l’éducation nationale pointe les conséquences du harcèlement sur la santé physiologique pour tous les enfants, pas seulement ceux qui sont autistes. Ainsi cela peut se traduire par des vomissements, évanouissements, maux de tête, de ventre, problèmes de vue, insomnie et de faiblesse du système immunitaire. Certaines victimes peuvent développer des troubles du comportement, souffrir de troubles alimentaires comme l’anorexie ou la boulimie.

L’enfant peut aussi développer un trouble anxio-dépressif pouvant aller jusqu’à une conduite suicidaire car un sentiment de désespoir, chez un enfant fragilisé par une situation qu’il juge insurmontable, peut conduire à un passage à l’acte suicidaire.

J’étais un jeune enfant autiste asperger non diagnostiqué et j’ai subi le harcèlement scolaire sévère durant deux longues années. Tout d’abord en 6ème dans un collège privé du Nord-Isère, puis en 3ème dans un collège public. À chaque fois, le phénomène est monté crescendo.
Pendant les premiers mois, c’était des insultes, puis du vol de matériel souvent en plein cours et enfin des violences physiques et ce, tous les jours.

Timothé Nadim
Personne autiste

Solutions et ressources pour lutter contre le harcèlement scolaire des enfants autistes

Les adultes doivent faciliter des relations saines entre les enfants. Les parents et les enseignants, ainsi que tous les autres adultes impliqués avec les enfants, doivent travailler à la création d’environnements positifs pour promouvoir des interactions positives avec les pairs et minimiser le potentiel d’interactions négatives avec les pairs comme l’intimidation et le harcèlement (Cummings et al. 2006).

Les activités sociales chez les enfants peuvent mettre en place une dynamique de groupe positive (inclusion, bienveillance, etc.) ou une dynamique de groupe négative (exclusion, agressivité, etc.). Il est important que les adultes structurent la vie des enfants de manière à ce que les comportements agressifs et d’intimidation ne puissent pas se développer ou prospérer (Pepler et Craig 2007). Par exemple, lorsque des équipes sont choisies pour des sports, il est préférable d’affecter des enfants à des équipes plutôt que de choisir des capitaines d’équipe et de leur permettre de choisir d’autres enfants car cela contribue à ce que les enfants marginalisés soient généralement exclus.

Lorsque les pairs se rassemblent pour regarder un épisode de harcèlement, l’épisode a tendance à durer plus longtemps car le harceleur est renforcé par l’attention des autres (O’Connell et al., 1999).

Si des pairs interviennent, cependant, l’épisode d’intimidation s’arrêtera immédiatement plus de 50% du temps (Fekkes et al. 2005; Hawkins et al. 2001).

Voici quelques ressources pour sensibiliser au harcèlement scolaire. Certaines sont dédiées spécifiquement à l’autisme, d’autres non.

Une infographie sur le harcèlement scolaire chez les personnes autistes que j’ai réalisé (format A4, peut être téléchargée et imprimée facilement pour des actions de sensibilisation):

Vous pouvez télécharger l’infographie ici :

Télécharger l’infographie

Ou la retrouver sur Pinterest.

Un article que j’ai rédigé sur le harcèlement scolaire chez les étudiants autistes.

Une vidéo qui aborde le harcèlement sexuel à l’école. Elle est plutôt destinée à un public de collégiens ou lycéens.

https://www.youtube.com/watch?v=g-dI_RFSFbc

Deux vidéos sur le harcèlement des enfants autistes (tout public).

https://www.youtube.com/watch?v=HYnijTG9pMwhttps://www.youtube.com/watch?v=TIHsbwqhzBQ

Un guide à destination des élève, réalisé par la Fédération Québécoise de l’Autisme  :

Télécharger

Références :

Cappadocia MC, Weiss JA, Pepler D. Bullying experiences among children and youth with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord. 2012;42(2):266-277. doi:10.1007/s10803-011-1241-x

Le site internet « non au harcèlement »

Van Schalkwyk G, Smith IC, Silverman WK, Volkmar FR. Brief Report: Bullying and Anxiety in High-Functioning Adolescents with ASD. J Autism Dev Disord. 2018;48(5):1819-1824. doi:10.1007/s10803-017-3378-8

Il est rare que je publie autre chose que du contenu scientifique, que ce soit des traductions ou des résumés d’études. Cependant j’adore les BD et je trouve que ce support peu être un formidable instrument d’information et de démocratisation de certaines connaissances sur l’autisme. C’est pourquoi j’ai voulu écrire un article qui regroupe les principales BD sur l’autisme.

Si ces BD parlent d’autisme, elles n’en restent pas moins des témoignages, des histoires personnelles, souvent romancées ou simplifiées pour qu’elles soient plus immédiatement accessibles à la compréhension. Elles n’ont pas vocation à édicter des faits scientifiques (sauf peut être Camouflage, the hidden lives of autistic women) mais elles partagent des tranches de vie, interrogent avec humour un système peu adapté d’accompagnement, et présentent les difficultés et les compétences des personnes autistes.

Ces BD sur l’autisme peuvent servir à entrer en contact avec la thématique de l’autisme de manière ludique, pour des enfants, des jeunes adolescents ou encore des personnes adultes peu informées sur le sujet.

Je remercie Géraldine Au Bois Dormant qui m’a fait découvrir la plupart de ces BD sur l’autisme, qui a accepté d’écrire cet article avec moi et s’est beaucoup investie dans ce projet.

Ted, drôle de coco

Distinction : Ted, drôle de Coco a reçu le Fauve Révélation au festival d’Angoulême 2019.

Résumé :

Quelques jours de la vie de Ted, très grand et très
mince, très énergique, qui court sur ses très longues jambes et dont le
comportement peut sembler étrange : le moindre changement le déroute, lui
crée des angoisses incommensurables et grippe toute la mécanique de ses
routines ancrées et sécurisantes.

Il « suffit » d’une panne de métro pour
que tout s’écroule, plus de cadre dans la vie rythmée de Ted, et ses
difficultés apparaissent envahissantes, handicapantes au quotidien.

Il faut trouver une solution pour aller travailler
à la bibliothèque, sans être en retard, et c’est un très grand défi pour Ted,
pour qui, changer de stratégie, trouver une solution à partir d’une situation
nouvelle, est très difficile.

Ted travaille à la bibliothèque où sa mémoire et
son sens du classement, en font un employé exemplaire, connaissant les détails
précis de chaque ouvrage / dvd référencés.

Mais le changement dans son quotidien lui fait
perdre pied et il part en congés dans sa famille.

Tout apparait comme envahissant, le contact avec
les autres, les odeurs, le bruit, les changements qui ont eu lieu dans la
maison de ses parents. Tout crée des angoisses chez Ted.

Un accident malheureux incite les parents de Ted à le conduire de nouveau chez un psychiatre qui lui prescrit une montagne de médicaments, cocktail détonnant qui le fait plonger dans un abîme de sensations, de vertiges, d’effets secondaires terrifiants, jusqu’à la perte de soi.

Les difficultés ne s’amenuisent évidemment pas, jusqu’à un
accident qui mènera Ted en institution, où on découvre le quotidien d’une
personne autiste, prise en charge au mauvais endroit.

Interprétation :

On peut penser à Mr Bean lorsqu’on commence à lire Ted. Mais très vite, on s’aperçoit que le fonctionnement de Ted, est régi par la routine, l’immuabilité, la logique, et que son mode de communication particulier induit un lien aux autres qui peut paraître très étonnant. 

Le quotidien, montre à quel point les particularités sensorielles de Ted sont problématiques, le changement très déroutant et la communication particulière. Les mots sortent tout seul, Ted dit toujours ce qu’il pense.

Cette BD sur l’autisme est teinté d’humour mais au fil des jours on s’aperçoit combien est difficile le quotidien des personnes autistes, pourtant indépendantes, pourtant en situation d’emploi, si les prises en charge potentielles ne sont pas adaptées, et si les personnes environnantes ne sont ni bienveillantes ni compréhensives. On comprend aussi combien les familles peuvent être désœuvrées et suivre les conseils de professionnels non avisés et ne connaissant pas l’autisme.

Le dessin vif, énergique, parfois violent, semble
créer un tourbillon, à l’image de l’énergie de Ted. Les couleurs, le son,
semblent envahissants, omniprésents, à l’image de ce que peuvent ressentir les
personnes autistes dans l’environnement extérieur ou face aux autres.

Certaines personnes sont sans couleurs, avant que
Ted ne leur accorde de l’importance. Importance qui peut devenir également
envahissante, tant le lien à l’autre peut être problématique pour la personne
autiste. L’attention de l’autre peut être perçue à tort, comme un sentiment beaucoup
plus fort, ce qui rend la relation problématique et incompréhensible.

Qu’apprend-on sur l’autisme ?

Les facettes de l’autisme apparaissent au fil des
pages : Les difficultés / particularités de communication, les besoins
d’immuabilité, les difficultés aux changements, les particularités
sensorielles, les pics de compétences dans des domaines spécifiques. Les
comorbidités fréquentes sont aussi évoquées, tels que l’anxiété, les TOC, les
troubles du comportement alimentaire.

Cette BD sur l’autisme dépeint le quotidien de personnes autistes et les accompagnements inadaptés qu’ils subissent parfois dans les structures médico-sociales ou psychiatriques. La dernière partie de l’ouvrage rappelle à quel point leur existence peut devenir tragique et aborde des thématiques comme la sur médication, la contention et l’enfermement.

Mais comment j’en suis arrivé là ?

Ted, drôle de coco

La différence invisible

Résumé :

Marguerite a 27 ans et vit en couple, dans un appartement, avec un chien, et deux chats. Elle travaille dans une grande entreprise. Une vie qui semble ressembler à celles de beaucoup d’autres.

Mais Marguerite passe chaque jour par le même
chemin, à la même heure, n’entre que dans les magasins qu’elle connait, mange
les mêmes repas, porte les mêmes vêtements confortables, immuablement.

Elle supporte de plus en plus mal le bruit du bureau, les bavardages de ses collègues dont elle ne perçoit pas l’intérêt. Être avec du monde, le contact physique, les interactions, la pétrifie, de plus en plus. Elle ne comprend pas l’implicite, dit trop souvent ce qu’elle pense sans détour, a des rituels stricts qui s’ils ne sont pas accomplis, l’angoissent terriblement.

Marguerite aime le silence, ses animaux, la
quiétude, et personne ne semble la comprendre vraiment, on la critique, on la
juge, parce qu’elle est différente, dans sa façon d’être aux autres.

Face à ce tourbillon d’incompréhension, Marguerite
décide de consulter des spécialistes après avoir découvert le syndrome Asperger
en entrant la liste de ses particularités dans un moteur de recherche…

Marguerite doit frapper à plusieurs portes avant de
rencontrer des spécialistes de l’autisme qui vont confirmer ses doutes, après
des séries de tests adaptés. Elle se sent soulagée d’être comprise dans sa
différence, et va tenter d’adapter enfin sa vie, à ses réels besoins, pour
pouvoir s’épanouir sereinement.

Interprétation :

Dans cette BD sur l’autisme, Julie Dachez a retracé son cheminement vers l’autisme au travers de son parcours de vie. Elle nous fait comprendre combien la vie quotidienne peut-être laborieuse et éprouvante. Même les personnes proches : famille, amis, conjoints, et les collègues de travail, ne peuvent imaginer réellement les efforts que ces adaptations demandent.

Julie Dachez nous montre également qu’elles sont les difficultés souvent rencontrées dans la vie d’un couple autiste / non autiste.

Les difficultés de la personne autiste sont souvent
minimisées, voire ignorées. On peut souvent lui reprocher de ne pas faire
d’efforts, sociaux surtout, mais aussi sensoriels.

On impute ses difficultés à des traits de
caractère, et on lui prête une personnalité qu’elle n’a pas, pour finalement la
rejeter souvent. Comme les amis de son compagnon qui lui font comprendre
qu’elle est vraiment bizarre.

Julie Dachez nous montre aussi combien la pression sociale, peut être une grosse difficulté dans un couple.

La personne non autiste ayant des attentes sociales liées à des groupes, à une reconnaissance dans ce groupe, ce qui n’est pas un concept parlant à une personne autiste.

Les besoins d’isolement sensoriel ou interactionnel
de la personne autiste sont mal perçus, mal compris, ses difficultés de
communication peuvent être imputées à de l’impolitesse, et enfin, on voit
combien une personne non autiste ne peut imaginer à quel point une personne
autiste peut souffrir d’un environnement aussi peu adapté à ses besoins.

La mise en couleur uniquement en rouge, sur le fond
principalement noir de Mademoiselle Caroline, souligne les détails, puis les
envahissements émotionnels ou sensoriels si présents dans la vie des autistes.

Qu’apprend-on sur l’autisme ?

Cette BD sur l’autisme permet à un large public de comprendre ce que peuvent vivre certaines personnes autistes au quotidien.

Il permet également à ceux qui s’interrogent sur
l’autisme pour eux-mêmes, d’éventuellement se retrouver dans l’histoire de
Marguerite.

Y sont exprimées les principales difficultés de
l’autisme : les interactions sociales, la communication, les difficultés
de compréhension des codes sociaux, des implicites, les particularités
sensorielles, les besoins de cadres, de rituels, de routines, les intérêts
particuliers qui permettent de se ressourcer.

On apprend également combien le parcours diagnostique peut être compliqué, tant le nombre de spécialistes de l’autisme est faible, et les préjugés chez les autres, très nombreux.

 Marguerite a 30 ans. Elle aime les animaux, les journées ensoleillées, le chocolat, la cuisine végétarienne, son petit chien et le ronronnement de ses chats.

La différence invisible

Camouflage, the Hidden Lives of Autistic Women

Résumé :

Les scènes du
livre s’appuient sur le regard d’Amy, une journaliste diagnostiquée à l’âge de
20 ans.

Elle dresse
tout d’abord un historique de la recherche scientifique sur les femmes autistes
et en présente les principales spécificités.

Pour mieux
comprendre le profil féminin de l’autisme, l’auteure et l’illustratrice nous
proposent de suivre le parcours de trois femmes :

•  Paula, 24
  ans
• Ellie, 19 ans
•  Mimi, 30
  ans

Celles-ci vont
évoquer différents moments de leur vie de l’enfance à l’âge adulte en passant
par l’adolescence.  Elles racontent leurs
relations avec leur famille et la manière dont leurs comportements sont perçus.

Elles évoquent
aussi des moments douloureux vécus à l’école et les relations complexes, aussi
bien avec les enseignants qu’avec les autres élèves.

Paula, Ellie
et Mimi expliquent également comment leur manque de compréhension des règles
sociales et leur naïveté peut les mettre en danger dans certaines situations où
les autres profitent de leur vulnérabilité.

Elles
concluent en expliquant que leur intérêt spécifique et la connaissance de leur
condition leur a permis d’améliorer leurs relations sociales en se liant avec
des personnes qui comprennent leurs particularités de fonctionnement.

Interprétation :

Cette BD sur l’autisme aborde de manière simple l’ensemble des spécificités féminines de l’autisme en commençant par le biais de sexe existant dans le recrutement qui composent les échantillons des chercheurs.

Quatre
thématiques sont traitées :

1. Tu n’es pas autiste : cette partie aborde la difficulté à faire reconnaitre les traits autistiques des femmes parce qu’ils se présentent souvent sous une autre forme que celle habituellement connue par les cliniciens
2. Faire semblant d’être normale : qui montre à quel point les femmes autistes font des efforts pour s’adapter aux attentes. Mais il est aussi question des échecs car cela ne fonctionne pas toujours et c’est le fruit d’un apprentissage qui croise plusieurs stratégies
3. De la passivité à l’affirmation de soi : les femmes autistes mettent en place des apprentissages pour se protéger de leur vulnérabilité liée au manque de compréhension des situations sociales, notamment en prenant part à des groupes de parole.
4. Une identité sociale basée sur les passions : comment les femmes autistes utilisent leur intérêt spécifique pour créer des relations sociales ou trouver une place dans le monde du travail

I was told ‘all girls like ponies, that’s not a special interest’ which wasn’t true. I knew far more about ponies than anyone else in the riding school. I also loved collecting things, my biggest collection being my bottle tops…

Paula in Camouflage the hidden lives of autistic women

Traduction libre : On m’a dit «toutes les filles aiment les poneys, ce n’est pas un intérêt spécifique», ce qui n’était pas vrai. J’en savais beaucoup plus sur les poneys que n’importe qui à l’école d’équitation. J’ai aussi adoré collectionner des objets, ma plus grande collection étant mes bouchons de bouteille …

Ce que l’on apprend sur l’autisme :

Cette BD sur l’autisme est un livre illustré qui s’appuie sur les dernières études scientifiques concernant le phénotype autistique féminin. Il vulgarise les principales avancées qui ont émergé durant ces dernières années et qui permettent une meilleure connaissance de l’autisme et des différences qui peuvent exister avec le profil masculin.

Il en ressort une présentation précise et réaliste des femmes autistes, loin de certains stéréotypes que l’on rencontre parfois dans les médias. Le fait que la partie narrative s’appuie sur les témoignages de trois femmes autistes rend le discours dynamique en mettant en scène des actes de la vie courante et des expériences dans lesquelles chaque femme autiste peut se reconnaitre. Le talent graphique de Sophie Standing illustre parfaitement les différentes parties du livre et donne vie aux personnages et à leurs aventures. Certaines planches sont remarquables et permettent de saisir en un regard le fonctionnement sensoriel des personnes autistes ou les différences entre le phénotype masculin et féminin de l’autisme.

Les petites victoires

Résumé :

Les Petites Victoires est un roman autobiographique. C’est l’histoire de Marc, Chloée et leur enfant autiste Olivier. L’histoire débute à la naissance d’Olivier. Les premiers mois se déroulent normalement et toute la famille est heureuse. Mais au bout de quelques temps, les parents s’interrogent sur le fonctionnement de leur enfant car il ne semble pas répondre aux sollicitations et au monde qui l’entoure. Après des tests réalisés par des professionnels, le diagnostic tombe comme un couperet pour la famille : leur fils est autiste. L’annonce est vécue brutalement par le père qui traverse une période difficile. Il se sépare de sa femme Chloé. Petit à petit il va accepter le diagnostic de son fils et entrer en relation avec lui pour essayer de l’accompagner vers plus d’autonomie.

Interprétation :

Cette BD sur l’autisme aborde plusieurs thématiques rencontrées par les familles ayant un enfant autiste, telles que l’annonce du diagnostic, les difficultés de la vie quotidienne et les essais d’apprentissage par essai-erreur.

On y voit
aussi les moments complices partagés par un père et
son fils et sa volonté que son fils soit heureux et trouve une place au sein de
la société.

Par certains côtés, Marc
remet en question les techniques d’apprentissages classiques qui lui sont
proposées : pictogrammes, timer… pour tester ses propres méthodes
éducatives.

Certains de
ces apprentissages ont entrainé une polémique lors de l’adaptation de la BD en
film, le père étant perçu comme essayant de normaliser son fils quand il lui
apprend à regarder les personnes dans les yeux ou à accepter un câlin.

Ce que l’on apprend sur l’autisme :

Cette BD sur l’autisme nous apprend quelques caractéristiques de l’autisme comme les difficultés lors des transitions entre les activités, lors des changements dans la routine ou encore l’écholalie.

On y voit également comment Marc essaye de gérer les comportements défis et les émotions parfois débordantes d’Olivier.

Il sensibilise également ses camarades sur ses comportements afin qu’il soit mieux accepté et puisse se faire des amis.

Les fabuleuses aventures d’Aurore Tome 1

Résumé :

Aurore a onze ans. Elle ne va pas à l’école
« normale », car elle ne parvient pas à parler. Très intelligente,
elle apprend avec Josiane, sa préceptrice, a communiquer à l’aide d’une
tablette.

Aurore s’échappe quand elle le souhaite, dans son
Sésame, pays imaginaire où tous sont heureux, et sourient. Là, elle sait parler
avec son amie imaginaire Aube, amie qui la guide également, invisible aux
autres, dans le « monde dur » qui est le nôtre.

On vit au rythme de la grande sœur d’Aurore, Émilie, sa Maman et son Pap’ qui sont séparés mais toujours amis. Et Lucie, la copine d’Émilie, très forte en maths et trop grosse pour être bien dans son corps. Lors d’une sortie à Monsterland organisée par la maman d’Aurore, Lucie est victime d’une bande de filles moqueuses, les Cruellas, et elle disparaît. Aurore parvient à se défendre, mais pas Lucie, dévastée par cette méchanceté :

Tu ressembles à un gros tas de fromage qu’on aurait laissé dégouliner au soleil.

Dorothée, une des Cruellas

Disparition, fausse piste, enquête : Aurore va bientôt faire la connaissance de l’inspecteur Jouvet, à qui elle s’allie, avec d’autres laissés pour comptes, parce que différents des autres, pour retrouver Emilie.

Interprétation :

Je ne voulais pas créer un personnage défini par l’autisme, mais plutôt une héroïne qui utilise ce trouble d’une manière remarquable. Aurore est une enfant qui saisit avec acuité les problèmes des autres. Elle-même se perçoit exempte de tristesse, de douleur… Alors elle estime qu’il est de son devoir d’aider les autres 

Douglas Kennedy

C’est une belle histoire, avec une petite fille pleine du sens de la justice et de l’aide qu’elle peut apporter aux autres. Sa lecture des autres est peut-être une allégorie de ce qu’il se passe à l’intérieur des autistes sans qu’ils arrivent à l’exprimer, et cet ouvrage est très beau et très humain. Il prône l’acceptation de la différence, l’entraide, la solidarité, l’inclusion. Et le monde imaginaire d’Aurore est de ceux dans lesquels on aime se plonger pour apprendre à accepter le gris du monde dur.

Les aquarelles de Joann Sfar sont dynamiques et douces à la fois. Aurore a de grands yeux, qui lui permettent de « lire les pensées des autres ». Les expressions des personnages sont exprimées de façon simples et claires, la magie du monde d’Aurore est brillamment illustrée.

Qu’apprend-on sur l’autisme ?

Il ne s’agit pas d’un livre didactique sur l’autisme mais d’une fiction, qui met en scène une petite fille autiste non verbale. S’il est loin des ouvrages typiques sur l’autisme, il montre combien les personnes autistes non verbales ont des capacités intellectuelles fantastiques, et un sens de l’altruisme très vif, ce qui diffère des croyances trop souvent admises, que le fait de ne pas parler, induit forcément une déficience intellectuelle.

Josiane a dit :
-Je vais t’apprendre quelque chose d’important, Aurore : tu n’es pas responsable du bonheur des autres. Tout comme ils ne sont pas responsable du tien.
– Mais je peux les aider à être heureux ?
– Tu peux essayer. C’est formidable de vouloir aider les autres, mais tu ne peux pas forcer les autres à voir la vie en rose. C’est à eux de le faire.

Dialogue entre Aurore et Josiane

Ces BD sur l’autisme peuvent être l’occasion de sensibiliser un proche sur l’autisme, ou juste de l’inviter à passer un bon moment en compagnie de ces personnages attachant.

L’émission 7 à 8 diffusée la 5 février sur la chaine TF1 présentait une expérience réussie d’intégration de personnes autistes en entreprise.

 

 

 

Sous l’impulsion de son directeur général Jean-François Dufresne, l’entreprise Andros a testé un nouveau dispositif lui permettant d’accueillir à temps partiel sept travailleurs autistes. Jean-François Dufresne est lui même concerné par la thématique de l’autisme puisque son fils Luc est une personne autiste. Il crée en 2001 l’association Apprendre Autrement qui accompagne un petit groupe d’enfants et adolescents autistes. Il  rejoint le groupe Andros en 2006 et crée en 2015 l’association Vivre et Travailler Autrement dont il est président.

Le dispositif qu’il met en place permet à des personnes considérées comme autistes « sévères » , c’est à dire peu autonomes dans les actes de vie quotidienne et avec une déficience intellectuelle importante, d’occuper un CDI à mi-temps après 6 mois de période d’essai et d’intégration. En France sur la totalité de la population autiste, seul 2 % ont un emploi et les entreprises peinent à reconnaitre les compétences professionnelles des personnes autistes en entreprise.

 

 

 

Au sein de la société Novandie, filiale du groupe Andros, les travailleurs occupent des emplois précédemment attribués à des personnes non autistes. Ils sont accompagnés par une éducatrice qui reste avec eux tout au long de la journée de travail et les aide à se repérer et à séquencer les tâches qu’ils doivent accomplir. Des aides visuelles sous forme imagées ou de code couleur sont également mises en place  pour les salariés autistes. Les aménagements de travail pour l’ensemble de ces salariés ont seulement couté 7000 Euros et ont permis à ces personnes reconnues invalides à 100 % d’accéder à un emploi ainsi qu’à la reconnaissance de leurs compétences.

Pour accompagner ces adultes en dehors du travail le corps de ferme du château d’Auneau a été entièrement rénové par la fondation d’Andros pour devenir « La maison du Parc », un lieu de vie qui permet un pas de plus vers l’autonomie au travers de l’apprentissage des gestes de tous les jours.

Si les médias mettent souvent en avant les histoires de vie des personnes autistes sans déficience intellectuelle et leurs prouesses parfois extraordinaires (comme les calculateurs de génie ou les personnes qui maitrisent plusieurs langues), la société peine à reconnaitre les qualifications des personnes autistes lorsque l’autisme est plus visible et est appelé « autisme sévère » ou avec « retard mental profond »

Dans une société qui a tendance a écarter les talents différents et à éloigner de l’emploi les personnes en situation de handicap, l’exemple de l’entreprise Andros montre que d’autres alternatives sont possibles. Il est important de noter qu’économiquement l’accompagnement de ces personnes autistes avec le dispositif proposé est beaucoup moins couteux que leur éloignement total du marché de l’emploi initialement prononcé par les pouvoirs publics.

Vous trouverez ce reportage disponible ici

Carly Fleischmann est une jeune femme de 22 ans, diagnostiquée avec un autisme sévère à l’âge de deux ans.

Elle a une apraxie bucco faciale qui ne lui permet de s’exprimer verbalement, les médecins avaient prédit qu’elle ne pourrait pas dépasser le développement et le niveau intellectuel d’un très jeune enfant. En débit de ce pronostic plutôt sombre dès les premières années de sa vie, elle est aujourd’hui célèbre dans le monde entier et possède son propre talk show intitulé Speechless with Carly Fleischmann. Elle s’exprime à l’aide d’un clavier d’ordinateur où elle tape les phrases et interview de nombreuses célébrités. Sa première vidéo dans laquelle elle interview Channing Tatum est très connue et l’a révélé au public. Elle est désormais la voix des personnes autistes non verbales et une ambassadrice de l’autisme à travers le monde.

Pour regarder la première interview de Carly Fleischmann avec Channing Tatum :

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=a34qMg0aF6w?start=6&feature=oembed&w=1200&h=675]

Carly Fleischmann est l’auteure avec son père d’un livre intitulé Carly’s voice  La voix de Carly, qui raconte son parcours. Elle vit actuellement au Canada à Toronto où elle poursuit une scolarité dans un établissement pour personnes surdouées.

Peu intéressée par la télévision durant son enfance, c’est en regardant une émission de Ellen Degeneres, une célèbre humoriste, animatrice de télévision et écrivaine, que Carly Fleischmann a trouver sa vocation. Depuis ce moment son projet était de devenir animatrice d’émission télévisée malgré le fait qu’elle fasse partie des personnes autistes non verbales.

La préparation de sa première vidéo, l’interview avec Channing Tatum lui a demandé des heures de travail afin de rendre la conversation fluide entre les deux protagonistes. Pour cela elle a pré-enregistré ses questions mais aussi différentes réponses selon aux questions que pouvait potentiellement lui poser Channing Tatum. Cette première vidéo a fait le tour du monde et a été visionnée plus de trois millions de fois, lui ouvrant les portes des plus célèbres émissions télévisées, en tant qu’invitée cette fois.

Carly Fleischmann souhaite dire aux gens :

I want people to realize that, just like them, I have many challenges. I have overcome a lot of my challenges and so can they. Just because it’s an uphill climb doesn’t mean it’s not worth the journey to the top of the hill.

Traduction libre : Je veux que les gens réalisent cela, juste comme eux, j’ai beaucoup de défis. J’ai surmonté beaucoup de mes défis, donc ils le peuvent aussi. Juste parce que la montée est difficile cela ne signifie pas que le voyage au sommet ne vaut pas le coup.

Les personnes autistes non verbales ont plein de choses à nous raconter, il suffit d’écouter.