Le camouflage social : différences entre les sexes ?

Cet article est le résumé d’une étude qui s’intéresse aux différences de sexe dans l’expression des TSA et au camouflage social chez les adolescents autistes. Vous trouverez les références exactes en bas de la page.

Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des troubles de la communication sociale et des comportements et intérêts restreints et répétitifs [APA, 2013]. Avec l’augmentation des taux de prévalence dans le monde, un biais masculin émerge avec un rapport homme / femme de 4: 1 [Maenner et al., 2020]. Certaines études suggèrent que le véritable ratio homme-femme pourrait être plus proche de 2: 1 ou 3: 1 en partie en raison du sous-diagnostic des femmes [Kim et al., 2011; Loomes, Hull et Mandy, 2017] et d’un phénotype particulier de l’autisme chez les femmes [Kreiser et White, 2014; Mandy et al., 2012; Uljarevic et al., 2020].

Certains outils de diagnostic standards, comme l’ADOS et l’ADI, ont été élaborés à partir d’une perspective masculine de l’autisme et n’ont pas de normes fondées sur les différences entre les sexes [McPartland, Law et Dawson, 2016].

Or, plusieurs études ont identifié des différences fondées sur le sexe en ce qui concerne les traits de diagnostic des TSA pour l’ADOS et l’ADI-R [Mandy et al., 2012;Pilowsky, Yirmiya, Shulman et Dover, 1998; Ratto et al., 2018; Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014]. Compte tenu de ces résultats, un seuil de diagnostic plus bas peut être justifié pour les femmes [Pugliese et al., 2015] et des investigations continues pour comprendre l’expression des TSA chez les femmes [Smith, Pugliese, Corbett et White, 2017].

En plus des différences au niveau du diagnostic, certaines caractéristiques de l’autisme pourraient s’exprimer différemment selon le sexe (l’attention aux détails, les fonctions exécutives…). Les femmes sans Trouble du Développement Intellectuel (TDI) pourraient avoir des résultats proches de ceux des femmes neurotypiques et supérieurs aux hommes autistes [Lai et al., 2012].

Définition de Trouble du Développement Intellectuel

Le terme Trouble du Développement Intellectuel (TDI) remplace celui de déficience intellectuelle depuis le DSM-5.

Il se compose de trois critères de diagnostic :

1. Déficit des compétences intellectuelles (QI) : Troubles du raisonnement logique et de l’abstraction.

2. Capacités adaptatives limitées : Communication, autonomie, compétences sociales, soins personnels, utilisation des ressources sociales et maintien de la sécurité personnelle (évaluées avec VABSII).

3. Apparition avant l’âge adulte :  Se révèle pendant l’enfance et persiste à l’âge adulte.

 

Retrouvez davantage d’information sur le TDI sur le site d’Handiconnect.

Dans le domaine de la cognition sociale, les femmes autistes accordent plus d’importance aux visages, comparé aux hommes autistes [Harrop et al., 2019].

Il semble également que les hommes aient davantage de comportements répétitifs et stéréotypés que les femmes [Uljarevic et al., 2020].

Certaines études rapportent que les femmes sans déficience intellectuelle associée ont des difficultés intériorisées plus importantes (p. ex. anxiété, dépression) que les hommes autistes [Kreiser et White, 2014]. D’autres études ne rapportent pas de différences fondées sur le sexe dans les problèmes d’intériorisation chez les adultes [Lai et al., 2011;McLennan, Lord et Schopler, 1993]. Par conséquent, d’autres investigations en la matière sur les problèmes d’intériorisation chez les personnes autistes sont nécessaires.

Des différences entre les sexes ont également été repérées au niveau du langage. Les femmes autistes sans TDI ont de meilleures compétences de langage, notamment pour ce qui est des interactions sociales [Halladay et al., 2015; Hiller, Young, & Weber, 2016; Messinger et al., 2015].

Définition du camouflage social

Qu’est-ce que le camouflage social chez les personnes autistes ?

Le terme de camouflage fait référence à un processus par lequel les personnes autistes cachent ou masquent les caractéristiques de l’autisme qu’elles perçoivent comme socialement moins acceptables ou adoptent artificiellement des comportements sociaux considérés comme plus acceptables [Campkin, 2000; Hull et al., 2017; Lai et al., 2017].

Les différences de genre au niveau des attentes sociales et le camouflage des caractéristiques de l’autisme ont été proposés comme des pistes solides expliquant le sous diagnostic des femmes autistes [Dworzynski, Ronald, Bolton, & Happe, 2012; Gould & Ashton-Smith, 2011].

Les femmes et adolescentes autistes pourraient cacher leur difficultés sociales en imitant et mémorisant les comportements sociaux des autres [Gould & Ashton-Smith, 2011;Tierney, Burns, &Kilbey, 2016] ce qui pourrait expliquer que des difficultés sociales importantes passent à première vue inaperçue [Dean, Harwood, &Kasari, 2017].

A l’origine, le terme est employé dans les études sur le sexe ratio [Wing, 1981] mais au fil du temps, il a été employé pour mieux comprendre le phénotype autistique féminin [Hull et al., 2020; Hull & Mandy, 2017; Lai, Baron-Cohen, &Buxbaum, 2015].

Pour mieux comprendre les causes et les conséquences du camouflage, Cage et Troxell-Whitman (2019) ont mené une enquête avec 262 personnes autistes. Les résultats montrent que les femmes autistes ont davantage de raisons « conventionnelles » d’utiliser le camouflage et que celui-ci apparait cependant comme ayant un coût élevé, avec notamment une anxiété plus élevée [Livingston, Colvert, Social RelationshipsStudy, Bolton, & Happe, 2019].

Schéma résumant l’étude “Understanding the Reasons, Contexts and Costs of Camouflaging for Autistic Adults”

S’appuyant sur les expériences de camouflage social chez les adultes autistes, le questionnaire sur le camouflage des traits autistiques [CAT-Q; Hull et al., 2019] a été développé pour comprendre la nature, les causes et les conséquences du camouflage social chez les adultes avec et sans TSA. Dans une étude récente, les femmes adultes autistes montrent un masquage et une assimilation plus élevés que les hommes, sur la base du CAT-Q [Hull et al., 2020].

Le camouflage social se compose de 4 process :

  • La régulation comportementale : comme par exemple supprimer ou réduire les stéréotypies, les comportements répétitifs, ou se forcer à maintenir le regard
  • L’imitation : utilisation de nouveaux comportements sociaux pour copier les comportements sociaux des pairs (par exemple, gestes, expressions faciales) [Hull et Mandy, 2017], planification et répétition des conversations à l’avance et orientation des conversations vers des sujets d’intérêt.
  • L’adaptation : ces stratégies décrivent des comportements qui aident à accommoder, sans nécessairement modifier, les différences de comportement social, telles que l’incorporation d’humour ou d’intelligence dans les interactions sociales ou la recherche d’opportunités d’emploi dans lesquelles les compétences non sociales sont plus valorisées que les compétences sociales [Livingston, Shah, et al., 2019].
  • La compensation : les stratégies de compensation impliquent des processus complexes et flexibles, notamment la reconnaissance des schémas de pensée et les observations sociales des autres pour faire des inférences sur les états cognitifs et émotionnels des autres (c.-à-d. Théorie de l’esprit) et pour formuler les réponses sociales appropriées.
Les différents types de camouflage social

A cause de la nature subjective du comportement, les méthodes utilisées pour quantifier le camouflage chez les personnes autistes, varient selon les études. L’étude de Lai et al. [2017] mesure les écarts entre le comportement visible d’un individu dans des contextes sociaux (scores ADOS-2) et les caractéristiques auto-évaluées de l’autisme et les capacités cognitives sociales.

Les résultats ont montré que les femmes adultes avaient des scores de camouflage plus élevés que les hommes, bien qu’une variabilité significative ait été observée dans chaque groupe. Cette approche peut ne pas être aussi utile chez les enfants autistes qui peuvent manquer de conscience de soi et / ou de capacité à se déclarer eux-mêmes leurs caractéristiques de l’autisme et / ou leurs tentatives de camoufler celles-ci [Huang et al., 2017].

Les résultats des recherches sur les enfants et adultes autistes semblent montrer qu’il y a une dimension développementale du camouflage social [Lai et al., 2012; Livingston, Colvert, et al., 2019; Uljarevic et al., 2020]. Pourtant il y a peu d’études sur les adolescents. Étant donné que l’adolescence est une période de développement critique au cours de laquelle une intériorisation des difficultés et des différences fondées sur le sexe apparaissent chez les jeunes en développement typique, l’étude du camouflage et de la compensation pendant l’adolescence chez les personnes autistes est importante.

L’objectif de cette étude est d’explorer les différences basées sur le sexe concernant le diagnostic et les stratégies de compensation chez les jeunes autistes.

Plusieurs sous objectifs apparaissent :

  • Examiner les différences dans les traits diagnostics, notamment vérifier l’hypothèse selon laquelle les femmes ont moins de comportements répétitifs
  • Voir s’il y a des écarts entre les sexes dans le domaine de la communication sociale en milieu écologique. Les recherches précédentes ont montré que les femmes avaient une meilleure communication sociale [Halladay et al., 2015; Hiller et al., 2016; Messinger et al., 2015; Parish-Morris et al., 2017]
  • Utiliser un modèle basé sur la compensation [Livingston, Colvert, et al., 2019] pour examiner les différences de diagnostic et de communication sociale; on a émis l’hypothèse que les groupes de personnes autistes à compensation élevée démontreraient un QI verbal plus élevé ainsi que de meilleurs comportements sociaux et de communication. Le sous objectif vise aussi à évaluer les différences potentielles entre les sexes et les groupes de compensation concernant le niveau d’anxiété auto-évalué.

Pour l’objectif 3, les différences ont été observées à partir d’un modèle présenté par Livingston, Colvert,et al. [2019], et qui répartit les personnes autistes en 4 groupes :

  • les personnes qui ont un haut niveau de compensation (high compensation)
  • ceux qui ont une compensation faible (low compensation)
  • ceux qui ont une compensation profonde (deep compensation)
  • et les personnes pour qui le type de compensation ne peut pas être défini (Unkown ou Inconnu).

L’échantillon est composé de 161 jeunes autistes entre 10 ans et 16 ans et 11 mois. 115 sont des jeunes garçons et 46 sont des filles.

Résultats de l’étude sur le camouflage social

L’exploration des différences diagnostiques basées sur le sexe à l’aide de l’ADOS-2 [Lord et al., 2012] a révélé des différences significatives, car les femmes autistes ont montré moins de comportements répétitifs et restreints que les hommes, ce qui confirme la première hypothèse. Cette découverte corrobore des recherches antérieures identifiant les différences fondées sur le sexe sur les traits diagnostiques de base [Mandy et al., 2012;Pilowsky et al., 1998; Ratto et al., 2018; Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014; Volkmar et al., 1993].

Les hommes et les femmes ont par contre eu des résultats similaires aux scores concernant l’affect social à l’Ados-2, ce qui correspond aussi aux études antérieures [Mandy et al., 2012;Pilowsky et al., 1998; Ratto et al., 2018; Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014; Volkmar et al., 1993]. Cela peut rejoindre l’hypothèse selon laquelle les femmes engagées dans des pratiques de camouflage social suppriment intentionnellement les signes visibles de l’autisme [Wiskerke et al., 2018].

Dans la présente étude, les femmes ont été différenciées par une meilleure expression vocale, ce qui semble corroborer les résultats précédents montrant que les femmes autistes présentent des compétences linguistiques plus appropriées dans les interactions sociales [Halladay et al., 2015; Hiller et al., 2016; Messinger et al., 2015; Parish-Morris et al., 2017].

Au vu des attentes sociales différentes selon le sexe dans les interactions sociales, les femmes autistes peuvent être plus susceptibles de masquer des caractéristiques inhabituelles de parole et de prosodie afin de s’engager dans ces interactions.

Aucune différence entre les sexes n’a été trouvée dans cette étude, concernant les gestes, ce qui est contradictoire avec l’hypothèse de base des chercheurs et avec les recherches précédentes [Dean et al., 2017]. Celles-ci montrent que les femmes utilisent davantage les gestes durant les interactions sociales durant l’ADOS [Rynkiewicz et al., 2016]. Cependant il y a peu de recherches sur l’utilisation des gestes chez les adolescents autistes. Ce peut être quelque chose qui se développe par la suite.

Il est important de souligner que les résultats suggèrent qu’il y a de la résilience chez les jeunes du groupe à haute compensation, car ils ont peut-être dû faire plus de travail pour surmonter leurs défis cognitifs sociaux sous-jacents afin de présenter une image plus conforme aux attentes sociales. Ceci est souligné par le fait que le groupe High Compensation s’est comporté de la même manière que le groupe Deep Compensation (par exemple au niveau de la théorie de l’esprit, de l’expression vocale); cependant, travailler pour paraître normal demande beaucoup d’efforts et a probablement un coût pour l’individu.

Cette théorie est validée par des recherches qualitatives chez les personnes autistes qui rapportent qu’il existe un épuisement physique et psychologique en tant que conséquence négative persistante du camouflage [Hull et al., 2017].

 

En dépit de leur difficulté en matière de cognition sociale, les personnes qui ont un haut niveau de compensation sont capables d’utiliser des compétences sociales et de langage  leur permettant d’apparaitre plus engagées dans les échanges. Cela se voit dans leur performance à l’ADOS, leur expression vocale et l’impression générale qu’elles donnent durant leurs échanges avec des pairs.

Bien que les personnes ayant un niveau de compensation élevé démontrent de meilleures compétences sociales et de communication, ils ne manifestaient pas plus d’anxiété sociale lorsqu’ils s’engageaient avec leurs pairs par rapport aux autres groupes.

De plus, immédiatement après l’échange social, le groupe  des personnes à haute compensation n’a pas montré une plus grande anxiété par rapport aux autres groupes. Dans l’étude de Livingston, Shah et al. [2019], une anxiété plus élevée dans les sous-échelles de la phobie sociale, du trouble panique et du trouble d’anxiété généralisée a été autodéclarée par le groupe à haute compensation sur l’échelle révisée d’anxiété et de dépression [RCADS; Chorpita, Yim, Moffitt, Umemoto et Francis, 2000] lors d’une visite de suivi.

Cela peut suggérer que les personnes qui adoptent des comportements de camouflage peuvent avoir plus d’anxiété dans ces domaines comme une indication de l’importance de l’effort à fournir à la fois pour initier et maintenir des interactions sociales, ce qui peut être associé à des coûts de santé mentale [Cage et Troxell- Whitman, 2019].

Si tel est le cas, les méthodes qui favorisent le camouflage peuvent involontairement augmenter le risque de devenirs futurs négatifs (par exemple, des problèmes de santé mentale) [Bottema-Beutel, Park, & Kim, 2018].

Les résultats de la présente étude montrent que les femmes autistes ont moins de CRR et une meilleure expression vocale pendant l’ADOS-2 et le CASS, par rapport à leurs homologues masculins, aucune différence par rapport à l’anxiété n’a été observée. Néanmoins, les études futures devraient continuer d’étudier l’anxiété et les coûts potentiels en matière de santé mentale associés à divers niveaux de compensation.

Les résultats de la présente étude montrent que les femmes autistes ont moins de CRR et une meilleure expression vocale pendant l’ADOS-2 et le CASS, par rapport à leurs homologues masculins, aucune différence par rapport à l’anxiété n’a été observée. Néanmoins, les études futures devraient continuer d’étudier l’anxiété et les coûts potentiels an matière de santé mentale associés à divers niveaux de compensation.

 

Des études longitudinales futures sont nécessaires pour examiner les mécanismes potentiels de la relation entre la compensation et les problèmes de santé mentale, en particulier pour les jeunes du groupe à haute compensation dans une période de développement associée à des difficultés émotionnelles accrues [Mendle, 2014].

Bien que la présente étude se concentre sur le groupe des personnes autistes ayant une haute capacité de compensation (high compensation), des profils uniques émergent pour les autres groupes. Le groupe Deep Compensation fait preuve de bonnes compétences dans la communication sociale (poser des questions, des gestes) et dans la théorie de l’esprit. Il est plausible qu’ils puissent simplement représenter une expression plus modérée du TSA, ou alternativement, ils peuvent avoir de bonnes compétences et peuvent ne pas avoir besoin d’utiliser le camouflage pendant les interactions sociales.

En revanche, le groupe Inconnu, qui représente environ un tiers de l’échantillon féminin, a des performances plus médiocres en communication sociale alors que les personnes ont une cognition sociale plus élevée (par exemple, compétences en théorie de l’esprit).

Une autre caractéristique unique du groupe Inconnu est qu’ils ont montré plus d’anxiété sociale et ont signalé plus d’anxiété suite à leur interaction avec leurs pairs. Par conséquent, ils peuvent être définis comme le groupe « anxieux ». Compte tenu de leurs meilleures compétences en théorie de l’esprit, il se peut que les membres du groupe Inconnu soient conscients de la façon dont ils sont perçus par les autres et cette compréhension contribue à leur anxiété.

Ces résultats étayent la littérature de plus en plus importante sur l’augmentation du stress et de l’anxiété [Cage & Troxell-Whitman, 2019], la détresse psychologique [Beck, Lundwall, Gabrielsen, Cox, & South, 2020] la perte d’identité [Hull et al., 2017] et les expériences négatives pouvant mener au suicide [Cassidy et al., 2020] associées à des niveaux variables de comportements de camouflage social chez les hommes et les femmes autistes.

Fait intéressant, le fait qu’il y avait un plus grand nombre de femmes dans le groupe Inconnu et que celui-ci soit composé d’individus qui manifestent et rapportent plus d’anxiété suggère que ce groupe nécessite une caractérisation supplémentaire pour comprendre et répondre à leurs besoins.

Les limites de l’étude

Cette étude sur le camouflage social présente plusieurs limites :

  • 1. La répartition des hommes et des femmes de l’échantillon en plusieurs sous-groupes a fait que certaines catégories ainsi créées avaient un faible nombre, ce qui ne permet pas de détecter les différences légères. Des échantillons avec un nombre plus important de femmes autistes sont nécessaires.
  • 2. Cet échantillon est composé de jeunes autistes ayant un QI égal ou supérieur à 70, ce qui ne permet pas de saisir les réalités des personnes ayant un TDI en comorbidité.
  • 3. La création des quatre groupes de compensation a été tirée du grand échantillon initial, mais a abouti à des groupes beaucoup plus petits et à des résultats préliminaires. Cela limite la généralisation des résultats et les résultats doivent être interprétés avec prudence.
  • 4. Un pourcentage élevé de femmes (64%) a été classé dans les groupes de compensation profonde et inconnue justifiant une plus grande exploration de ces phénotypes de compensation.
  • 5. L’échantillon comprenait des jeunes d’une tranche d’âge relativement large et il pourrait y avoir des effets sur le développement (p. ex., âge, puberté) dont il faudra tenir compte dans les études futures.

Corbett, B., Schwartzman, J.M., Libsack, E.J., Muscatello, R.A., Lerner, M., Simmons, G.L., & White, S. (2020). Camouflaging in Autism: Examining Sex‐Based and Compensatory Models in Social Cognition and Communication. Autism Research, 14.