L’impact de la flexibilité dans l’autisme sur les comportements adaptatifs

Les comportements adaptatifs comprennent notamment la compétence à être indépendant dans la vie de tous les jours, ils sont liés à la notion de flexibilité dans l’autisme. Cela est une mesure importante permettant de prédire les résultats futurs des personnes autistes. Les comportements adaptatifs sont fortement liés à la qualité de vie et à l’inclusion sociale pour cette population (Bishop-Fitzpatrick et al. 2016; Esbensen et al. 2010; Kirby 2016; Orsmond et al. 2013; Sparrow et al. 2016).

Des recherches antérieures ont démontré un écart statistique entre le QI et le comportement adaptatif chez les personnes autistes qui est supérieur à l’écart observé dans d’autres types de déficiences développementales (Lee et Park 2007; Volkmar et al.1987).

De plus, cet écart entre la capacité cognitive et le comportement adaptatif a tendance à augmenter avec l’âge (Pugliese et al. 2015, 2016). Les résultats à l’âge adulte sont souvent médiocres pour les personnes autistes, car seulement 20 % de l’ensemble les adultes autistes vivent de manière indépendante et environ 33% ont un emploi (Anderson et al. 2014; Roux et al. 2013). Ces statistiques incluent près de la moitié des personnes autistes qui ont un fonctionnement intellectuel moyen à supérieur à la moyenne (Baio et al. 2014).

Les compétences de fonctionnement exécutif permettent de contrôler et de gérer le comportement et les pensées afin d’atteindre des objectifs (Miller et Cohen 2001). Des recherches précédentes ont montré que des compétences de fonctionnement exécutif inférieures ont été associées à un comportement adaptatif moins bon chez les enfants et les jeunes adultes autistes (Bertollo et Yerys 2019; Gardiner et Iarocci 2018; Gilotty et al.2002; McLean et al.2014; Peterson et al.2015; Pugliese et al.2015, 2016; Wallace et al.2016a). Les résultats sont encore moins bons pour les personnes autistes qui ont une ou plusieurs comorbidités associées, comme le Trouble Déficitaire de L’attention avec ou sans Hyperactivité (Sikora et al. 2012; Yerys et al. 2009, 2019).

De nombreuses compétences des fonctions exécutives ont été explorées comme prédicteurs du fonctionnement quotidien. La recherche a souligné la flexibilité comme étant une dimension spécifique des fonctions exécutives qui prédit un comportement adaptatif, en particulier dans le domaine des compétences de socialisation, chez les jeunes autistes scolarisés (Pugliese et al.2015) .

Les recherches ont montré que beaucoup de compétences liées aux fonctions exécutives sont des prédicteurs du fonctionnement de la personne dans les actes de vie courantes.

La flexibilité dans l’autisme est une dimension spécifique des fonctions exécutives qui permet de prédire les comportements adaptatifs notamment dans le domaine de la socialisation, pour les jeunes autistes scolarisés (Pugliese et al.2015).

La flexibilité
La flexibilité a été identifiée comme une compétence centrale des fonctions exécutives et implique la capacité de « basculer » efficacement entre plusieurs ensembles mentaux, tâches ou opérations en réponse à des exigences situationnelles changeantes (Diamond 2012; Monsell 2003).

Échantillon et outils de mesure

Cette étude comprenait des données provenant de participants évalués entre 2012 et 2016 dans le cadre de plusieurs autres études menées à la fois au Center for Autism Spectrum Disorders du Children’s National Health System et au Center for Autism Research du Children’s Hospital de Philadelphie qui répondaient à nos critères d’inclusion.

L’échantillon comprend 216 jeunes enfants et adolescents autistes âgés de 7 à 17 ans (N = 10,67 ans; 83,3% d’hommes).

Dans cette étude, trois outils ont été utilisés pour mesurer la flexibilité dans l’autisme :

  • Le Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF; Gioia et al. 2000, BRIEF) est un questionnaire rempli par les parents, composé de deux indices, la régulation comportementale et la métacognition, et comprend huit sous échelles : inhiber, déplacer, contrôler émotionnellement, initier, travailler la mémoire, planification / organisation, organisation du matériel et moniteur.
  • L’échelle de flexibilité révisée (L.G. Anthony, L. Kenworthy, B.E. Yerys and G.L. Wallace; unpublished, authors hold copyright) a été étudiée pour permettre de saisir la notion de flexibilité dans un contexte naturel. Elle comprend 27 éléments répartis en cinq domaines: flexibilité sociale, routines et rituels, transitions / changements, intérêts particuliers et reproduction.
  •  La Vineland Adaptive Behavior Scales ou échelles de Vineland, deuxième édition (VABS-II; Sparrow et al. 2005). Le VABS-II  évalue les domaines de la socialisation, de la communication et des compétences de vie quotidienne.

Résultats de l’étude sur la flexibilité dans l’autisme

Dans cette étude, qui analyse l’impact des problèmes de flexibilité sur le comportement adaptatif dans les TSA, les chercheurs ont constaté que la flexibilité sociale, ainsi que la flexibilité liée aux transitions et aux routines, est associée aux compétences adaptatives.

La flexibilité sociale
La flexibilité sociale est la capacité à s’adapter à différentes situations sociales. Comme le fait pour un enfant de changer de registre de langue lorsqu’il s’adresse à des camarades ou un enseignant. Source : Psychology dictionary

La flexibilité sociale, les transitions / changements, les routines et les rituels, l’âge et le sexe expliquent ensemble plus du quart de la variance du comportement d’adaptation sociale.

L’étude actuelle a également montré que les routines / rituels et les transitions / changements sont des facteurs importants impliqués dans les compétences de communication adaptative.

Les résultats montrent que des composants spécifiques de l’inflexibilité sont problématiques pour le comportement adaptatif et devraient être ciblés lors des interventions.

Avec plus de finesse, cette étude démontre l’importance de la flexibilité en ce qui concerne les situations sociales, ainsi que dans les transitions et les routines et rituels, et permet de mieux comprendre le fonctionnement adaptatif chez les jeunes autistes d’âge scolaire. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour préciser si la flexibilité sociale recouvre une compétence de flexibilité distincte, ou si elle capture simplement les difficultés cognitives sociales.

Cette étude rejoint les travaux antérieurs sur le fonctionnement exécutif et l’impact du TDAH dans les TSA en démontrant que la flexibilité et les manifestations du TDAH contribuent chacun à une variance unique du comportement adaptatif.

La présente étude confirme les résultats antérieurs selon lesquels le changement de compétences avec le BRIEF explique la variance significative des capacités d’adaptation des comportements chez les personnes autistes (Pugliese et al. 2015), et prolonge les travaux antérieurs en utilisant une évaluation plus approfondie et plus détaillée des compétences de flexibilité.

JR Bertollo, auteure de l’étude

Malheureusement, la présente étude reproduit également les résultats antérieurs et montre qu’il y a une diminution du comportement adaptatif lié à l’âge tout au long de l’enfance chez les personnes autistes (Pugliese et al. 2015).

Cette étude reproduit également les résultats antérieurs montrant que le comportement adaptatif est moins bon chez les filles autistes (White et al.2017; Ratto et al.2018). Pris ensemble avec les résultats antérieurs, ces données suggèrent que l’âge et le sexe sont des facteurs pronostiques importants pour les résultats adaptatifs pour les personnes autistes.

Cela est préoccupant et souligne l’importance d’intervenir sur ces compétences pendant l’enfance pour minimiser le déclin lié à l’âge, et suggère que les filles autistes peuvent avoir besoin de soutiens supplémentaires par rapport aux garçons afin d’obtenir des résultats optimaux.

Cependant, compte tenu des discussions récentes sur les filles avec moins de déficience, la notion de «camouflage» (Dean et al. 2016) et les différences de genre dans la présentation des TSA (Hiller et al. 2014; Rivet et Matson 2011), il est possible que les filles moins handicapées soient souvent non diagnostiquées ou mal diagnostiquées. Ainsi, les résultats actuels et antérieurs liés au genre pourraient être renforcés par la mauvaise détection de ces filles TSA avec un meilleur niveau de fonctionnement.

Les limites de l’étude sur la flexibilité dans l’autisme

  • Les mesures sont basées sur la déclaration des parents et les questionnaires n’ont été administrés qu’une seule fois. Il est possible que les données comportent un biais d’évaluation.
  • Les mesures étant prises à un moment donné, elles permettent d’étudier les relations concurrentes mais pas d’avoir un aperçu des trajectoires développementales par rapport à la flexibilité dans l’autisme et aux comportements adaptatifs.
  • L’échantillon sous-représente les personnes autistes ayant une déficience intellectuelle, ainsi que les filles autistes

La présente étude est la première à explorer des compétences spécifiques de flexibilité par rapport au fonctionnement adaptatif chez les jeunes autistes d’âge scolaire et donne un aperçu des aspects de la flexibilité qui devraient être reproduits et explorés à l’avenir.

Déconstruire le concept de flexibilité dans ses sous-composants est essentiel pour que les enfants autistes qui éprouvent des difficultés avec la flexibilité puissent avoir des accompagnements plus ciblés et finalement améliorer leur fonctionnement dans la vie de tous les jours.


Référence : Bertollo JR, Strang JF, Anthony LG, Kenworthy L, Wallace GL, Yerys BE. Adaptive Behavior in Youth with Autism Spectrum Disorder: The Role of Flexibility. J Autism Dev Disord. 2020;50(1):42-50.




L’impact de l’anxiété sur la qualité de vie chez les enfants autistes

Cet article est le résumé d’une étude scientifique dont vous trouverez les références complètes en bas de page qui aborde l’impact de l’anxiété sur la qualité de vie des enfants autistes.

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (1997) la qualité de vie (QdV) est une construction qui représente la perception qu’a un individu de son expérience et de sa satisfaction de la vie par rapport à sa culture, son système de valeurs, ses objectifs et ses attentes.

La qualité de vie est un concept multidimensionnel qui est
composé des mesures du bien être émotionnel, physique et social. Il peut être
mesuré directement auprès de la personne elle-même ou par l’intermédiaire d’un
parent ou d’un professionnel (de Vries&Geurts, 2015).

La Qualité de Vie liée à la Santé (QVLS) est une construction subjective multidimensionnelle qui se concentre davantage sur le bien être physique ou mental qui comprend : les activités physiques, les comportements positifs vis-à-vis de la santé, le fonctionnement scolaire et le bien être psychosocial.

Les études concluent que, lorsque des mesures conçues pour
les personnes au développement typique sont utilisées, la qualité de vie et la
QVLS des enfants, des adolescents et des adultes autistes seraient
considérablement inférieures à celles de leurs pairs au développement typique
(Ayres et al., 2018; van Heijst&Geurts, 2015).

Il y a peu d’études qui s’intéressent à la QdV des enfants autistes basée sur des mesures issues d’une auto-évaluation. La plupart du temps se sont les parents ou les professionnels qui complètent les questionnaires, ce qui constitue en soi une limitation significative.

Dans leur revue des études sur la qualité de vie chez les enfants et les adolescents autistes, Ikeda et al. (2014) ont analysé la différence entre les mesures de qualité de vie estimées par les proches et auto déclarées par l’enfant. Ils ont conclu que les divergences sont à la fois présentes et importantes selon que ce soit les proches ou les enfants eux-mêmes qui répondent.

Au vu de ces conclusions et des écarts qui apparaissent
entre les réponses des parents et celles des enfants eux-mêmes, les chercheurs
qui étudient la qualité de vie mettent en avant l’importance d’étudier la
perspective unique qu’ont les enfants de leur propre situation (Clark,
Magill-Evans, & Koning, 2014; Kamp-Becker, Schroder, Remschmidt, &
Bachmann, 2010; Rapley, 2003; Adams, Clark & Simpson, 2019).

Une des comorbidités les plus fréquentes avec l’autisme est l’anxiété. Le sujet avait déjà été abordé dans cet article qui montre que les adultes autistes sont davantage sujet à l’anxiété. C’est un trouble qui touche environ 40 à 60 % des personnes autistes (van Steensel, Bogels, & Perrin, 2011; White, Oswald, Ollendick, &Scahill, 2009). Mais certains traits de l’autisme et de l’anxiété étant similaires, un diagnostic peut en masquer un autre (Kerns et al., 2014).

L’anxiété a un impact important sur l’ensemble de la qualité
de vie d’un enfant, pourtant peu de recherches se sont intéressées à cet
aspect.

Il y a un nombre important de recherches qui explorent la
relation entre anxiété et qualité de vie chez les personnes non autistes. Les
études concernent davantage les adultes que les enfants.

Les études ont montré qu’il y a une diminution importante de
la qualité de vie chez les personnes avec un trouble anxieux par rapport à
celles qui n’ont aucun diagnostic (Mendlowicz& Stein, 2000).

Deux études récentes ont analysé les liens entre la santé
mentale et la qualité de vie chez les adultes autistes. Mason et al. (2019) ont
montré que les adultes autistes âgés de 55 ans et plus avec anxiété et/ou
dépression ont une moins bonne qualité de vie. Smith, Ollendick, and White
(2019) ont analysé les retours de 241 parents d’adultes sur le spectre, âgés
entre 18 et 27 ans, et ont identifié l’anxiété comme étant un plus fort
prédicteur de la qualité de vie que les caractéristiques de l’autisme.

Rappel : les caractéristiques de l’autisme sont les difficultés de communication et d’interactions sociales et les comportements répétitifs et restreints.

À la connaissance des auteurs, la seule étude ayant analysé
de manière statistique les niveaux d’anxiété liés à la qualité de vie des
enfants autistes tout en contrôlant les caractéristiques connues est celle de
Adams, Clark et al. (2019). Les analyses de régression ont révélé que les
symptômes d’anxiété de l’enfant étaient un facteur de prédiction plus fort de
la QVLS que leurs caractéristiques autistiques (telles que mesurées par le
questionnaire sur la communication sociale; Rutter, Bailey, &Lord, 2003).

Cependant cette étude est basée sur les dires des parents et
nous avons vu précédemment qu’il peut y avoir une différence entre la
perception des enfants et ce que rapportent les parents.

L’étude présentée dans cet article est la première à
explorer les liens entre anxiété et qualité de vie chez les enfants autistes en
analysant leur propre point de vu.

Deux hypothèses sont posées par les chercheurs :

  1. La symptomatologie de l’anxiété chez les enfants permettrait de prédire la qualité de vie autodéclarée par les enfants autistes d’âge scolaire.
  2. Les enfants qui ont signalé des symptômes d’anxiété plus élevés auraient une qualité de vie inférieure à celle des enfants qui ont présenté des symptômes d’anxiété moins graves.

Méthode pour mesurer l’impact de la’anxiété sur la qualité de vie

Cette étude a utilisé des données recueillies dans le cadre
de l’étude longitudinale pour les étudiants australiens autistes (LASA).

En résumé, les parents d’enfants autistes âgés de 4 à 5 ans
ou de 9 à 10 ans vivant en Australie ont été invités par le biais de cliniques
et de publicités sur les médias sociaux à participer à une étude de 6 ans avec
collecte de données annuelle au moyen d’une enquête en ligne.

Au cours de la troisième année de l’étude longitudinale, les
272 parents qui ont participé ont reçu des invitations pour que leur enfant
remplisse un sondage facultatif en ligne sur leurs propres sentiments et
expériences. Si le parent et l’enfant ont tous deux donné leur consentement,
les parents ont reçu par courriel un lien vers le questionnaire d’auto-évaluation
en ligne, qui pouvait être rempli en plusieurs séances si nécessaire. Les
parents et les enfants ont été informés que les parents pouvaient être présents
lorsque leur enfant répondait à l’enquête, mais il leur a été demandé de ne pas
aider dans le choix des réponses ni d’inclure leurs propres points de vue.

Au total 83 enfants ont débuté le questionnaire mais au
final seuls 73 correspondaient aux critères de sélection. L’âge moyen de
l’échantillon est de 10 ans et 8 mois et il y a 81.7 % de garçons.

Voici les différents outils qui ont été utilisés dans cette
étude :

  • Pour mesurer les caractéristiques de
    l’autisme : Le SCQ [Rutter, Bailey, & Lord, 2003] a été utilisé. C’est
    une liste de contrôle du comportement qui oblige les parents à indiquer la
    présence de certains facteurs sociaux, de communication ou concernant les
    comportements stéréotypés en répondant « oui » ou « non » à
    40 items.
  • Pour mesurer l’anxiété des enfants : c’est
    l’échelle d’anxiété pour les enfants autistes – formulaire enfant (ASC-ASD-C;
    Rodgers et al.,2016) qui a été utilisée. Elle cible à la fois les symptômes
    typiques de l’anxiété et ceux spécifiques à l’autisme au travers de 24 items
    regroupés ensuite en 4 sous échelles.
  • Pour mesurer la qualité de vie : c’est le
    PedsQL 4.0 (Varni et al., 2001) permet de mesurer la qualité de vie liée à la
    santé par un questionnaire de 23 items. Deux versions ont été utilisées dans
    cette étude, une adaptée aux enfants de 5 à 7 ans et une autre adaptée aux
    enfants de 8 à 12 ans.

Malgré le fait que des études aient montré que les personnes
autistes sont davantage concernées par les problèmes d’anxiété (van Steensel et
al., 2011; White et al.,2009) et qu’elles ressentent l’anxiété différemment des
personnes non autistes (Lecavalier et al., 2014; White et al., 2015), il y a
peu d’études sur l’impact de l’anxiété sur la qualité de vie.

Réponses à l’hypothèse 1 : La symptomatologie de l’anxiété chez les enfants permettrait de prédire la qualité de vie auto déclarée par les enfants autistes d’âge scolaire.

Il s’avère que les enfants qui ont rapporté un niveau élevé d’anxiété ont aussi obtenu des scores moins élevés au test de qualité de vie.

Les enfants autistes ayant des scores élevé d’anxiété ont
montré de moins bons scores au niveau physique, émotionnel, social et scolaire.

Parmi les caractéristiques de l’autisme, l’intolérance aux
changements est le seul facteur qui aurait un impact sur la qualité de vie. Néanmoins
ces résultats doivent être regardés avec prudence car certains items de l’échelle
permettant de mesurer l’intolérance aux changements sont dérivés d’une échelle
permettant de mesurer l’anxiété. Il peut donc y avoir un biais du fait de la
construction même de ces outils.

Ces résultats ne sont pas totalement infondés non plus car
la littérature rapporte souvent les stratégies que mettent en place les parents
pour réduire l’exposition aux changements dans la vie des enfants (Hodgson,
Freeston, Honey, & Rodgers, 2017). Des techniques d’adaptation aux
changements peuvent être mises en place pour que l’enfant soit moins en
difficulté car la vie est faite d’imprévus.

Comme l’ont remarqué Adams, Young, et al. (2019) ainsi que
Adams, Young and Keen (2019), chaque source d’information (parents et enfants)
est intéressante et est l’occasion de relever de possibles différences entre
les expériences internes (par l’intermédiaire de l’auto questionnaire) et les
perceptions externes (celles des parents comme observateurs extérieurs) au
sujet de l’anxiété.

Les deux échelles du test ASC ASD ont montré un
fonctionnement physique diminué, notamment en ce qui concerne le niveau
d’énergie, la concentration, les douleurs physiques. Une meilleure information
faite aux parents et aux enseignants permettrait de mieux repérer les signaux
physiques de l’anxiété et donc de mieux détecter les prémisses à la maison ou à
l’école, permettant de mettre en place des soutiens appropriés.

Une récente étude (Adams, Young et al., 2019) a montré qu’il
existait peu d’éléments sur l’anxiété des enfants autistes à l’école, alors
même qu’ils passent beaucoup de temps dans ce type d’environnement.

Dans l’étude actuelle, les scores de la sous échelle
concernant l’incertitude à l’école étaient élevés, pourtant les scores à la
sous échelle de l’anxiété ne l’étaient pas.

Il y a une absence de corrélation entre le test sur les
caractéristiques de l’autisme (SCQ) et le test qui mesure l’anxiété (ASC ASD),
ce qui est conforme aux études précédentes ayant abordé ce sujet.

Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour explorer la relation entre les mesures de l’anxiété et d’autres mesures des caractéristiques de l’autisme telles que l’Autism Diagnostic Observation Schedule, 2e édition (Lord et al., 2012) et / ou l’Autism Diagnostic Interview, Revised (Rutter, Le Couteur, & Lord, 2003).

Réponse à l’hypothèse 2 : Les enfants qui ont signalé des symptômes d’anxiété plus élevés auraient une qualité de vie inférieure à celle des enfants qui ont présenté des symptômes d’anxiété moins graves.

Les études précédentes ont trouvé que les caractéristiques
de l’autisme permettent de prédire le niveau de qualité de vie dans le domaine
de la santé.

Cependant dans cette étude, les résultats montrent que
l’anxiété est un facteur qui influence plus que les caractéristiques de
l’autisme, le niveau de qualité de vie dans le domaine de la santé des
personnes. Cela appui les résultats trouvés par Matson (Matson&Nebel-Schwalm,
2007) qui montraient que l’anxiété provoque plus de perturbation que les
caractéristiques de l’autisme.

Dans l’étude présentée, le fait d’utiliser une échelle de
mesure de l’anxiété adaptée aux enfants autistes étaient une vraie force car
l’expression des émotions et des sentiments peut être différente chez les
personnes autistes (Flynn et al., 2017; Oliver, Woodcock et Adams, 2010).

Néanmoins, l’outil de mesure de la qualité de vie a été
conçu pour des enfants au développement typique. Les parents d’enfants autistes
ont eu des difficultés à répondre à certaines questions, en évoquant les
caractéristiques de l’autisme, plutôt que des exemples concrets portant sur la
qualité de vie.

Limites de cette étude

L’étude présentée ici utilise un questionnaire en ligne pour
confirmer le diagnostic d’autisme, et ne met pas en œuvre des tests directes.
Cela permet d’avoir un échantillon plutôt important au regard de la
problématique d’auto-évaluation. Mais c’est aussi une limite qui ne permet pas
d’avoir une validation indépendante du diagnostic ni une du mesure du QI.

L’étude n’a pas de groupe témoin permettant de comparer les
réponses auto-évaluées des enfants autistes avec un groupe de pairs non
autistes.

En raison de la nature du recrutement del’étude longitudinale
existante avec deux cohortes d’âge, il existe une distribution bimodale des
âges et en raison des restrictions de taille de l’échantillon, aucune analyse
n’a pu être entreprise pour chaque cohorte d’âge séparément.

Du fait de l’utilisation d’un sondage en ligne nécessitant
la saisie de réponses ouvertes, il a été jugé approprié de permettre aux
parents d’avoir la possibilité d’être avec leurs enfants lorsque l’enfant a
répondu au sondage. Cela peut créer un biais car il n’y a aucun moyen de savoir
si les enfants n’ont pas été influencés par le parents présent au moment de
répondre.

À la connaissance des auteurs, il s’agit de la première étude à explorer l’impact de l’anxiété sur la qualité de vie des enfants autistes avec un questionnaire autodéclaré. Sur la base de l’auto-évaluation des enfants autistes, cette étude a mis en évidence que ce sont principalement les difficultés élevées liées à la prédictibilité qui sont associées à une qualité de vie plus faible chez ces enfants. Étant donné l’émergence de nouvelles interventions montrant des résultats prometteurs pour réduire le besoin d’immuabilité, cela peut être une piste d’amélioration pour les enfants autistes.


Using Self-Report to Explore the Relationship Between Anxiety and Quality of Life in Children on the Autism Spectrum, Autism Research, octobre 2019