Cet article est une traduction du texte de la revue de vulgarisation Spectrum News, Five hot topics in autism research in 2019. Elle complète l’article que j’ai dernièrement traduit sur les 10 avancées majeures en 2019 dans la recherche sur l’autisme.

Cette année, les chercheurs ont trouvé des indices sur les
causes de l’autisme – et comment le traiter – à partir de diverses sources.

Les progrès dans de très petits modèles du cerveau humain
ont révélé de nouveaux détails sur la biologie de l’autisme et fourni des
plateformes possibles pour tester des thérapies. Les études de la fréquence
cardiaque ont mis en lumière le système nerveux autonome comme source possible
de traits autistiques. Et d’autres ont forgé un lien controversé entre le
microbiome intestinal et l’autisme.

Quelques études ont révélé des informations importantes sur
les moments clés auxquels différentes formes d’autisme peuvent être traitées.
Cette année a aussi regardé de plus près les tests utilisés pour le dépistage
et le diagnostic, révélant des lacunes et des limites dans le système
d’identification des enfants autistes.

Voici les cinq principaux sujets de l’année dans la recherche sur l’autisme.

Les fabricants de cerveau

Ils ont découvert que les organoïdes dérivés des cellules de la peau des personnes autistes manquent de cellules qui suppriment l’activité cérébrale. La découverte soutient la théorie du déséquilibre de signalisation de l’autisme, qui dit que le cerveau des personnes autistes est hyper-excitable.

Cette année, les scientifiques ont également construit de
minuscules répliques de deux zones cérébrales reliées par une longue fibre qui
pourraient révéler comment les connexions à longue distance sont modifiées dans
le cerveau des personnes autistes.

Les organoïdes cérébraux issus de personnes atteintes du
syndrome de l’X fragile peuvent aider à expliquer pourquoi certains médicaments
expérimentaux de l’X fragile fonctionnent chez la souris mais pas chez l’homme
– et génèrent des pistes pour des thérapies efficaces. Les organoïdes pourraient
également fournir une plateforme pour tester les traitements, car les
chercheurs peuvent désormais produire des centaines de ces cellules cérébrales
amalgamées en parallèle et les rendre uniformes dans leur forme et leur
composition.

Des applications plus éloignées comprennent des études de la
conscience et des effets de la microgravité sur le cerveau. Dans un des
premiers signes de la formation, les organoïdes cérébraux ont montré des
schémas de mise à feu neuronaux synchronisés, dont certains aspects ressemblent
à ceux des prématurés.

Au sujet du cœur

Beaucoup de ces différences apparaissent dans la fréquence
cardiaque. La fréquence cardiaque reste stable chez les personnes autistes qui
respirent au lieu du schéma typique de ralentissement léger à l’expiration et
d’accélération à l’inspiration. Cet écart apparaît après l’âge de 18 mois, à
peu près au même moment où les traits fondamentaux de la condition émergent.
Les enfants atteints du syndrome de Rett ont également des schémas de fréquence
cardiaque inhabituels.

Ces différences peuvent persister au-delà de l’enfance. Une
étude a montré que la fréquence cardiaque au repos des adultes autistes varie
rarement; une fréquence cardiaque régulière suggère un manque de flexibilité
pour répondre aux changements environnementaux.

Les réactions de l’intestin

Quatre études sur des souris en 2019 ont fourni de nouvelles
preuves – dont certaines controversées – pour soutenir cette idée. Dans une
étude, les chercheurs ont remplacé les microbes intestinaux des souris par ceux
des garçons autistes. Les souris ont des comportements répétitifs, font moins
de vocalisations et passent moins de temps à socialiser que les témoins,
fournissant la première preuve que les microbes intestinaux contribuent aux traits
de l’autisme.

Mais quelques heures après la publication de l’étude,
plusieurs experts ont critiqué sa petite taille d’échantillon et ses résultats
très variables. D’autres ont trouvé une possible erreur statistique.

Dans une étude indépendante, les chercheurs ont révélé que
des doses orales de Lactobacillus reuteri, un type de bactérie intestinale
présente dans le yogourt et le lait maternel, renforcent le comportement social
dans trois modèles de souris autistes. Et deux autres séries de résultats suggèrent
que les mutations du NLGN3, un gène de l’autisme à haute confiance, modifient
la fonction intestinale. L’un d’eux a montré qu’une mutation de ce gène
perturbe le microbiome de la souris.

Moments opportuns

Une étude a révélé qu’au moment où les souris atteignent
l’âge adulte, elles ont perdu leur capacité à apprendre des expériences
sociales. Donner aux souris adultes une injection de
3,4-méthylènedioxyméthamphétamine (MDMA), l’ingrédient actif de l’ecstasy,
rouvre la fenêtre critique de l’apprentissage.

Dans une autre étude, les chercheurs ont administré le médicament contre le cholestérol lovastatine à des modèles de syndrome du X fragile chez le rat. Les chercheurs ont découvert que si le traitement, est administré à l’âge de 4 semaines (l’équivalent de l’enfance chez le rat), il prévient les problèmes cognitifs.

La période de traitement peut être plus importante pour
certaines formes d’autisme que pour d’autres. Une étude sur des souris manquant
de UBE3A, le gène muté dans le syndrome d’Angelman, a montré que plus le gène
est restauré tôt dans la vie, plus les souris s’améliorent.

En revanche, une mutation du gène de l’autisme SCN2A a
beaucoup d’effets similaires sur les neurones lorsqu’elle est introduite chez
des souris adolescentes que lorsqu’elle est présente dès la conception. Et des
résultats non publiés montrent que la correction d’une mutation SCN2A à l’âge
adulte inverse ces problèmes.

Erreurs dans la détection

Parmi les très jeunes enfants, les indicateurs de test, la
plupart ne reçoivent pas d’évaluation de suivi. Et pour ceux qui sont revus, un
diagnostic définitif peut ne pas être possible tout de suite. Certains enfants
dont le dépistage est négatif à l’âge de 3 ans ne répondent aux critères
diagnostiques de l’autisme qu’après l’âge de 5 ans.

Tous les enfants n’ont pas un accès égal aux évaluations de
l’autisme, les enfants noirs et hispaniques étant désavantagés dans plusieurs
États américains. Dans le New Jersey, les enfants noirs sont deux fois moins
susceptibles que les enfants blancs de recevoir une évaluation de l’autisme
avant l’âge de 3 ans.

Environ 9% des enfants autistes peuvent passer un diagnostic d’autisme mais ont encore d’autres conditions qui nécessitent un accompagnement, soulignant la nécessité d’une observation continue pour s’adapter à leurs besoins en évolution.

Features / Special reports / 2019: YEAR IN REVIEW, Five hot topics in autism research in 2019

Chaque année la revue de vulgarisation Spectrum News opère un classement des articles notables issus  de la recherche scientifique sur l’autisme durant l’année passée. C’est la troisième année que je partage la traduction de cet article.

Cette année encore, ils ont demandé  à des chercheurs d’évaluer les recherches scientifiques sur l’autisme les plus importantes, celles qui ont changé leur point de vue sur l’autisme ou sur la façon de le traiter.

Cet article est une traduction Notable papers in autism research in 2019.

Les meilleurs articles de cette année approfondissent notre compréhension de la génétique de l’autisme et révèlent des résultats mitigés issus d’essais de thérapeutiques.

Comme nous le faisons chaque année, nous avons demandé aux chercheurs sur l’autisme de nous aider à choisir les articles les plus «notables» des 12 mois précédents – ceux qui ont considérablement amélioré nos connaissances sur l’autisme ou comment le traiter, ou ont simplement soulevé des questions provocantes.

La sélection finale met en évidence les progrès de la recherche sur l’autisme, mais aussi les revers et les controverses. Un article réfute l’idée que des scores d’intelligence élevés conduisent à de bonnes compétences de vie. Un autre souligne l’absence d’une signature motrice qui peut définir l’autisme. Un troisième remet en cause une théorie populaire des origines de l’autisme. Et une d’elle souligne l’absence d’outils standards pour tester les traitements de l’autisme.

Voici les meilleurs articles, en commençant par les plus récents.

1. La majorité du risque d’autisme réside dans les gènes, selon une étude multinationale

Environ 81 pour cent du risque d’autisme provient de facteurs génétiques héréditaires, selon cette analyse de plus de 2 millions d’enfants de cinq pays.

Alvares G.A. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

2. Les études sur les traitements de l’autisme manquent de critères standards

Les essais cliniques des traitements de l’autisme utilisent rarement un ensemble cohérent d’outils pour mesurer l’efficacité. Au lieu de cela, les chercheurs conçoivent généralement des questionnaires spécifiques à leurs objectifs d’étude.

Provenzani U. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

3. Une vaste étude soutient la suppression du terme «autisme de haut niveau»

Les personnes autistes décrites comme «à haut niveau de fonctionnement» parce qu’elles n’ont pas de déficience intellectuelle éprouvent encore souvent des difficultés à vivre au quotidien, selon cette étude de plus de 2 000 personnes sur le spectre. Les données pourraient mettre définitivement le terme «haut fonctionnement» hors service.

Alvares G.A. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

4. L’analyse des cellules individuelles implique un ensemble de neurones dans l’autisme

La première analyse de cellules individuelles du cerveau de personnes autistes repose sur un groupe de neurones au cœur de l’autisme. Ces neurones sont impliqués dans la communication entre les régions du cerveau qui assurent la médiation des capacités cognitives d’ordre supérieur, telles que les compétences sociales et langagières.

Velmeshev D. et al. Science 364, 685-689 (2019) PubMed

5. Prêt ou non, deux médicaments pour l’autisme se rapprochent de la clinique

Selon les résultats de deux essais cliniques, deux médicaments qui modifient l’activité de l’hormone vasopressine semblent améliorer la communication sociale chez les personnes autistes.

Parker K.J. et al. Sci. Transl. Med. 11, eaau7356 (2019) PubMed

Bolognani F. et al. Sci. Transl. Med. 11, eaat7838 (2019) PubMed

6. Le dernier test de thérapie prometteuse contre l’autisme ne montre que de légers avantages

Une thérapie comportementale très prometteuse pour l’autisme, le Early Denver Model, pourrait ne pas être aussi efficace que ses créateurs l’avaient espéré. Les résultats de cette étude, qui indiquent des améliorations du langage mais pas de l’intelligence, ont été très controversés.

Rogers S.J. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 58, 853-865 (2019) PubMed

7. Quatre groupes de souris remettent en question la théorie populaire de l’autisme

Une analyse de quatre modèles de souris annule certaines hypothèses sous-jacentes à la «théorie du déséquilibre de signalisation», une hypothèse populaire sur les origines de l’autisme dans le cerveau. Les résultats suggèrent que le déséquilibre est une réponse compensatoire à d’autres problèmes dans le cerveau, plutôt que la cause sous-jacente de l’autisme.

Antoine M.W. et al. Neuron 101, 648-661 (2019) PubMed

8. Les traits moteurs qui marquent l’autisme restent insaisissables, selon une grande étude

Les problèmes moteurs chez les nourrissons autistes sont les mêmes que ceux des nourrissons présentant d’autres conditions de développement, selon des recherches basées sur des centaines d’enfants. Les résultats ont anéanti l’espoir de trouver une signature dans les retards moteurs qui pourraient aider au diagnostic de l’autisme.

Iverson J.M. et al. J. Abnorm. Psychol. 128, 69-80 (2019) PubMed

9. Une analyse massive affine la carte des racines génétiques de l’autisme

Une énorme analyse génétique des tissus cérébraux post-mortem a produit des cartes indiquant quand et où les gènes sont activés et désactivés tout au long de la vie – et comment cette expression est modifiée dans l’autisme. Les résultats proviennent de trois études impliquant PsychENCODE, une collaboration de 15 institutions.

Li M. et al. Science 362, eaat7615 (2018) PubMed

Gandal M.J. et al. Science 362, eaat8127 (2018) PubMed

Wang D. et al. Science 362, eaat8464 (2018) PubMed

10. Ces cinq études mettent en lumière la contribution des mutations spontanées et héréditaires dans l’autisme – ainsi que les cas dans lesquels ces classes peuvent être confondues.

L’analyse met en évidence les gènes liés à l’autisme, le retard de développement

Une analyse met en évidence des mutations dans les régions «sombres» du génome

Certaines mutations de l’autisme ne sont pas détectées

Une analyse exceptionnelle des génomes identifie les facteurs de risque héréditaires de l’autisme

Une étude du génome entier lève le voile sur les modes de transmission dans l’autisme

Une analyse des mutations spontanées chez près de 11 000 personnes a impliqué 253 gènes dans le retard de développement ou l’autisme, dont 49 nouveaux candidats. Certaines des mutations spontanées qui contribuent à l’autisme se produisent entre les gènes et contrôlent l’expression des gènes, a suggéré une autre étude. Dans certains cas, les mutations spontanées peuvent être confondues avec celles héritées, selon un autre rapport. Certaines mutations «mosaïques» détectées dans le sang d’un parent peuvent en fait survenir spontanément, car elles n’étaient pas présentes dans les générations précédentes.

La mosaïque ou le mosaïcisme représente un état dans lequel deux ou plusieurs populations de cellules avec des génotypes différents coexistent dans un individu ou un organisme. Dans le cas de maladie génétique, un individu peut avoir à la fois des cellules saines et des cellules présentant une anomalie génétique. L’origine se trouve dans les premiers stades du développement, lorsque l’embryon n’est constitué que de cellules souches non différenciées, qui vont progressivement se diviser et proliférer en cellules différenciées spécifiques. Source : Wikipédia

De nombreuses variantes héritées contribuent à l’autisme. La plus grande exploration à ce jour de ces variantes a identifié 12 régions du génome qui les abritent. Et une analyse des séquences du génome entier de près de 500 familles a impliqué 16 nouveaux gènes dans l’autisme qui portent tous des mutations héréditaires.

Coe B.P. et al. Nat. Genet. 51, 106-116 (2019) PubMed

An J.Y. et al. Science 362, eaat6576 (2018) PubMed

Jónsson H. et al. Nat. Genet. 50, 1674-1680 (2018) PubMed

Grove J. et al. Nat. Genet. 51, 431-444 (2019) PubMed

Ruzzo E.K. et al. Cell 178, 850-866 (2019) PubMed

Notable papers in autism research in 2019, Spectrum News, décembre 2019

Les personnes autistes ont souvent des troubles du sommeil : elles ont des difficultés à trouver le sommeil et à le conserver.

Les personnes autistes sont sujettes aux insomnies, il leur faut en moyenne 11 minutes de plus que les personnes non autistes pour s’endormir, et beaucoup d’entre-elles se réveillent fréquemment et à plusieurs reprises durant la nuit. 

Le sommeil est aussi moins réparateur chez les personnes autistes, elles passent seulement 15 % de leur sommeil au stade des rapid eye movement contre 23 % pour les personnes non autistes. Le rapid eye movement est un stade du sommeil où interviennent les rêves et qui correspond au sommeil paradoxal.

Le manque de sommeil a des conséquences directes sur les personnes autistes et notamment sur leurs capacités sociales. Les enfants autistes qui souffrent de troubles du sommeil ont plus de comportements stéréotypés et performent moins bien aux tests d’intelligence. Ils ont également plus de difficultés à se concentrer.

Certaines solutions peuvent être mises en place assez facilement pour les enfants ou les adultes : établir une routine avant le coucher peut permettre de sécuriser ce moment de changement entre deux états (éveillé/endormi, jour/nuit) qui peut être inquiétant pour les personnes autistes et faciliter ainsi l’endormissement. Avoir des horaires d’endormissement et de réveil identiques permet de concrétiser cette routine et de rendre le début et la fin de la journée plus prédictible.

Les troubles du sommeil peuvent aussi être liés au système sensoriel de la personne. Un bilan de profil sensoriel peut être réalisé par un professionnel formé (généralement un ergothérapeute, psychologue, psychomotricien) afin de mettre en oeuvre des solutions adaptées : lumières tamisées ou inexistantes, diminution ou augmentation de la température de la pièce…

En dernier recours, des solutions médicamenteuses peuvent également être envisagées pour accompagner le sommeil. Cela ne peut être abordé qu’avec une analyse des bénéfices/risques pour la personne et avec un médecin spécialisé.

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Source :

 Special reports : sleepness in the spectrum, Spectrum news, november 2013 

Il est rare que je publie autre chose que du contenu scientifique, que ce soit des traductions ou des résumés d’études. Cependant j’adore les BD et je trouve que ce support peu être un formidable instrument d’information et de démocratisation de certaines connaissances sur l’autisme. C’est pourquoi j’ai voulu écrire un article qui regroupe les principales BD sur l’autisme.

Si ces BD parlent d’autisme, elles n’en restent pas moins des témoignages, des histoires personnelles, souvent romancées ou simplifiées pour qu’elles soient plus immédiatement accessibles à la compréhension. Elles n’ont pas vocation à édicter des faits scientifiques (sauf peut être Camouflage, the hidden lives of autistic women) mais elles partagent des tranches de vie, interrogent avec humour un système peu adapté d’accompagnement, et présentent les difficultés et les compétences des personnes autistes.

Ces BD sur l’autisme peuvent servir à entrer en contact avec la thématique de l’autisme de manière ludique, pour des enfants, des jeunes adolescents ou encore des personnes adultes peu informées sur le sujet.

Je remercie Géraldine Au Bois Dormant qui m’a fait découvrir la plupart de ces BD sur l’autisme, qui a accepté d’écrire cet article avec moi et s’est beaucoup investie dans ce projet.

Ted, drôle de coco

Distinction : Ted, drôle de Coco a reçu le Fauve Révélation au festival d’Angoulême 2019.

Résumé :

Quelques jours de la vie de Ted, très grand et très
mince, très énergique, qui court sur ses très longues jambes et dont le
comportement peut sembler étrange : le moindre changement le déroute, lui
crée des angoisses incommensurables et grippe toute la mécanique de ses
routines ancrées et sécurisantes.

Il « suffit » d’une panne de métro pour
que tout s’écroule, plus de cadre dans la vie rythmée de Ted, et ses
difficultés apparaissent envahissantes, handicapantes au quotidien.

Il faut trouver une solution pour aller travailler
à la bibliothèque, sans être en retard, et c’est un très grand défi pour Ted,
pour qui, changer de stratégie, trouver une solution à partir d’une situation
nouvelle, est très difficile.

Ted travaille à la bibliothèque où sa mémoire et
son sens du classement, en font un employé exemplaire, connaissant les détails
précis de chaque ouvrage / dvd référencés.

Mais le changement dans son quotidien lui fait
perdre pied et il part en congés dans sa famille.

Tout apparait comme envahissant, le contact avec
les autres, les odeurs, le bruit, les changements qui ont eu lieu dans la
maison de ses parents. Tout crée des angoisses chez Ted.

Un accident malheureux incite les parents de Ted à le conduire de nouveau chez un psychiatre qui lui prescrit une montagne de médicaments, cocktail détonnant qui le fait plonger dans un abîme de sensations, de vertiges, d’effets secondaires terrifiants, jusqu’à la perte de soi.

Les difficultés ne s’amenuisent évidemment pas, jusqu’à un
accident qui mènera Ted en institution, où on découvre le quotidien d’une
personne autiste, prise en charge au mauvais endroit.

Interprétation :

On peut penser à Mr Bean lorsqu’on commence à lire Ted. Mais très vite, on s’aperçoit que le fonctionnement de Ted, est régi par la routine, l’immuabilité, la logique, et que son mode de communication particulier induit un lien aux autres qui peut paraître très étonnant. 

Le quotidien, montre à quel point les particularités sensorielles de Ted sont problématiques, le changement très déroutant et la communication particulière. Les mots sortent tout seul, Ted dit toujours ce qu’il pense.

Cette BD sur l’autisme est teinté d’humour mais au fil des jours on s’aperçoit combien est difficile le quotidien des personnes autistes, pourtant indépendantes, pourtant en situation d’emploi, si les prises en charge potentielles ne sont pas adaptées, et si les personnes environnantes ne sont ni bienveillantes ni compréhensives. On comprend aussi combien les familles peuvent être désœuvrées et suivre les conseils de professionnels non avisés et ne connaissant pas l’autisme.

Le dessin vif, énergique, parfois violent, semble
créer un tourbillon, à l’image de l’énergie de Ted. Les couleurs, le son,
semblent envahissants, omniprésents, à l’image de ce que peuvent ressentir les
personnes autistes dans l’environnement extérieur ou face aux autres.

Certaines personnes sont sans couleurs, avant que
Ted ne leur accorde de l’importance. Importance qui peut devenir également
envahissante, tant le lien à l’autre peut être problématique pour la personne
autiste. L’attention de l’autre peut être perçue à tort, comme un sentiment beaucoup
plus fort, ce qui rend la relation problématique et incompréhensible.

Qu’apprend-on sur l’autisme ?

Les facettes de l’autisme apparaissent au fil des
pages : Les difficultés / particularités de communication, les besoins
d’immuabilité, les difficultés aux changements, les particularités
sensorielles, les pics de compétences dans des domaines spécifiques. Les
comorbidités fréquentes sont aussi évoquées, tels que l’anxiété, les TOC, les
troubles du comportement alimentaire.

Cette BD sur l’autisme dépeint le quotidien de personnes autistes et les accompagnements inadaptés qu’ils subissent parfois dans les structures médico-sociales ou psychiatriques. La dernière partie de l’ouvrage rappelle à quel point leur existence peut devenir tragique et aborde des thématiques comme la sur médication, la contention et l’enfermement.

Mais comment j’en suis arrivé là ?

Ted, drôle de coco

La différence invisible

Résumé :

Marguerite a 27 ans et vit en couple, dans un appartement, avec un chien, et deux chats. Elle travaille dans une grande entreprise. Une vie qui semble ressembler à celles de beaucoup d’autres.

Mais Marguerite passe chaque jour par le même
chemin, à la même heure, n’entre que dans les magasins qu’elle connait, mange
les mêmes repas, porte les mêmes vêtements confortables, immuablement.

Elle supporte de plus en plus mal le bruit du bureau, les bavardages de ses collègues dont elle ne perçoit pas l’intérêt. Être avec du monde, le contact physique, les interactions, la pétrifie, de plus en plus. Elle ne comprend pas l’implicite, dit trop souvent ce qu’elle pense sans détour, a des rituels stricts qui s’ils ne sont pas accomplis, l’angoissent terriblement.

Marguerite aime le silence, ses animaux, la
quiétude, et personne ne semble la comprendre vraiment, on la critique, on la
juge, parce qu’elle est différente, dans sa façon d’être aux autres.

Face à ce tourbillon d’incompréhension, Marguerite
décide de consulter des spécialistes après avoir découvert le syndrome Asperger
en entrant la liste de ses particularités dans un moteur de recherche…

Marguerite doit frapper à plusieurs portes avant de
rencontrer des spécialistes de l’autisme qui vont confirmer ses doutes, après
des séries de tests adaptés. Elle se sent soulagée d’être comprise dans sa
différence, et va tenter d’adapter enfin sa vie, à ses réels besoins, pour
pouvoir s’épanouir sereinement.

Interprétation :

Dans cette BD sur l’autisme, Julie Dachez a retracé son cheminement vers l’autisme au travers de son parcours de vie. Elle nous fait comprendre combien la vie quotidienne peut-être laborieuse et éprouvante. Même les personnes proches : famille, amis, conjoints, et les collègues de travail, ne peuvent imaginer réellement les efforts que ces adaptations demandent.

Julie Dachez nous montre également qu’elles sont les difficultés souvent rencontrées dans la vie d’un couple autiste / non autiste.

Les difficultés de la personne autiste sont souvent
minimisées, voire ignorées. On peut souvent lui reprocher de ne pas faire
d’efforts, sociaux surtout, mais aussi sensoriels.

On impute ses difficultés à des traits de
caractère, et on lui prête une personnalité qu’elle n’a pas, pour finalement la
rejeter souvent. Comme les amis de son compagnon qui lui font comprendre
qu’elle est vraiment bizarre.

Julie Dachez nous montre aussi combien la pression sociale, peut être une grosse difficulté dans un couple.

La personne non autiste ayant des attentes sociales liées à des groupes, à une reconnaissance dans ce groupe, ce qui n’est pas un concept parlant à une personne autiste.

Les besoins d’isolement sensoriel ou interactionnel
de la personne autiste sont mal perçus, mal compris, ses difficultés de
communication peuvent être imputées à de l’impolitesse, et enfin, on voit
combien une personne non autiste ne peut imaginer à quel point une personne
autiste peut souffrir d’un environnement aussi peu adapté à ses besoins.

La mise en couleur uniquement en rouge, sur le fond
principalement noir de Mademoiselle Caroline, souligne les détails, puis les
envahissements émotionnels ou sensoriels si présents dans la vie des autistes.

Qu’apprend-on sur l’autisme ?

Cette BD sur l’autisme permet à un large public de comprendre ce que peuvent vivre certaines personnes autistes au quotidien.

Il permet également à ceux qui s’interrogent sur
l’autisme pour eux-mêmes, d’éventuellement se retrouver dans l’histoire de
Marguerite.

Y sont exprimées les principales difficultés de
l’autisme : les interactions sociales, la communication, les difficultés
de compréhension des codes sociaux, des implicites, les particularités
sensorielles, les besoins de cadres, de rituels, de routines, les intérêts
particuliers qui permettent de se ressourcer.

On apprend également combien le parcours diagnostique peut être compliqué, tant le nombre de spécialistes de l’autisme est faible, et les préjugés chez les autres, très nombreux.

 Marguerite a 30 ans. Elle aime les animaux, les journées ensoleillées, le chocolat, la cuisine végétarienne, son petit chien et le ronronnement de ses chats.

La différence invisible

Camouflage, the Hidden Lives of Autistic Women

Résumé :

Les scènes du
livre s’appuient sur le regard d’Amy, une journaliste diagnostiquée à l’âge de
20 ans.

Elle dresse
tout d’abord un historique de la recherche scientifique sur les femmes autistes
et en présente les principales spécificités.

Pour mieux
comprendre le profil féminin de l’autisme, l’auteure et l’illustratrice nous
proposent de suivre le parcours de trois femmes :

•  Paula, 24
  ans
• Ellie, 19 ans
•  Mimi, 30
  ans

Celles-ci vont
évoquer différents moments de leur vie de l’enfance à l’âge adulte en passant
par l’adolescence.  Elles racontent leurs
relations avec leur famille et la manière dont leurs comportements sont perçus.

Elles évoquent
aussi des moments douloureux vécus à l’école et les relations complexes, aussi
bien avec les enseignants qu’avec les autres élèves.

Paula, Ellie
et Mimi expliquent également comment leur manque de compréhension des règles
sociales et leur naïveté peut les mettre en danger dans certaines situations où
les autres profitent de leur vulnérabilité.

Elles
concluent en expliquant que leur intérêt spécifique et la connaissance de leur
condition leur a permis d’améliorer leurs relations sociales en se liant avec
des personnes qui comprennent leurs particularités de fonctionnement.

Interprétation :

Cette BD sur l’autisme aborde de manière simple l’ensemble des spécificités féminines de l’autisme en commençant par le biais de sexe existant dans le recrutement qui composent les échantillons des chercheurs.

Quatre
thématiques sont traitées :

1. Tu n’es pas autiste : cette partie aborde la difficulté à faire reconnaitre les traits autistiques des femmes parce qu’ils se présentent souvent sous une autre forme que celle habituellement connue par les cliniciens
2. Faire semblant d’être normale : qui montre à quel point les femmes autistes font des efforts pour s’adapter aux attentes. Mais il est aussi question des échecs car cela ne fonctionne pas toujours et c’est le fruit d’un apprentissage qui croise plusieurs stratégies
3. De la passivité à l’affirmation de soi : les femmes autistes mettent en place des apprentissages pour se protéger de leur vulnérabilité liée au manque de compréhension des situations sociales, notamment en prenant part à des groupes de parole.
4. Une identité sociale basée sur les passions : comment les femmes autistes utilisent leur intérêt spécifique pour créer des relations sociales ou trouver une place dans le monde du travail

I was told ‘all girls like ponies, that’s not a special interest’ which wasn’t true. I knew far more about ponies than anyone else in the riding school. I also loved collecting things, my biggest collection being my bottle tops…

Paula in Camouflage the hidden lives of autistic women

Traduction libre : On m’a dit «toutes les filles aiment les poneys, ce n’est pas un intérêt spécifique», ce qui n’était pas vrai. J’en savais beaucoup plus sur les poneys que n’importe qui à l’école d’équitation. J’ai aussi adoré collectionner des objets, ma plus grande collection étant mes bouchons de bouteille …

Ce que l’on apprend sur l’autisme :

Cette BD sur l’autisme est un livre illustré qui s’appuie sur les dernières études scientifiques concernant le phénotype autistique féminin. Il vulgarise les principales avancées qui ont émergé durant ces dernières années et qui permettent une meilleure connaissance de l’autisme et des différences qui peuvent exister avec le profil masculin.

Il en ressort une présentation précise et réaliste des femmes autistes, loin de certains stéréotypes que l’on rencontre parfois dans les médias. Le fait que la partie narrative s’appuie sur les témoignages de trois femmes autistes rend le discours dynamique en mettant en scène des actes de la vie courante et des expériences dans lesquelles chaque femme autiste peut se reconnaitre. Le talent graphique de Sophie Standing illustre parfaitement les différentes parties du livre et donne vie aux personnages et à leurs aventures. Certaines planches sont remarquables et permettent de saisir en un regard le fonctionnement sensoriel des personnes autistes ou les différences entre le phénotype masculin et féminin de l’autisme.

Les petites victoires

Résumé :

Les Petites Victoires est un roman autobiographique. C’est l’histoire de Marc, Chloée et leur enfant autiste Olivier. L’histoire débute à la naissance d’Olivier. Les premiers mois se déroulent normalement et toute la famille est heureuse. Mais au bout de quelques temps, les parents s’interrogent sur le fonctionnement de leur enfant car il ne semble pas répondre aux sollicitations et au monde qui l’entoure. Après des tests réalisés par des professionnels, le diagnostic tombe comme un couperet pour la famille : leur fils est autiste. L’annonce est vécue brutalement par le père qui traverse une période difficile. Il se sépare de sa femme Chloé. Petit à petit il va accepter le diagnostic de son fils et entrer en relation avec lui pour essayer de l’accompagner vers plus d’autonomie.

Interprétation :

Cette BD sur l’autisme aborde plusieurs thématiques rencontrées par les familles ayant un enfant autiste, telles que l’annonce du diagnostic, les difficultés de la vie quotidienne et les essais d’apprentissage par essai-erreur.

On y voit
aussi les moments complices partagés par un père et
son fils et sa volonté que son fils soit heureux et trouve une place au sein de
la société.

Par certains côtés, Marc
remet en question les techniques d’apprentissages classiques qui lui sont
proposées : pictogrammes, timer… pour tester ses propres méthodes
éducatives.

Certains de
ces apprentissages ont entrainé une polémique lors de l’adaptation de la BD en
film, le père étant perçu comme essayant de normaliser son fils quand il lui
apprend à regarder les personnes dans les yeux ou à accepter un câlin.

Ce que l’on apprend sur l’autisme :

Cette BD sur l’autisme nous apprend quelques caractéristiques de l’autisme comme les difficultés lors des transitions entre les activités, lors des changements dans la routine ou encore l’écholalie.

On y voit également comment Marc essaye de gérer les comportements défis et les émotions parfois débordantes d’Olivier.

Il sensibilise également ses camarades sur ses comportements afin qu’il soit mieux accepté et puisse se faire des amis.

Les fabuleuses aventures d’Aurore Tome 1

Résumé :

Aurore a onze ans. Elle ne va pas à l’école
« normale », car elle ne parvient pas à parler. Très intelligente,
elle apprend avec Josiane, sa préceptrice, a communiquer à l’aide d’une
tablette.

Aurore s’échappe quand elle le souhaite, dans son
Sésame, pays imaginaire où tous sont heureux, et sourient. Là, elle sait parler
avec son amie imaginaire Aube, amie qui la guide également, invisible aux
autres, dans le « monde dur » qui est le nôtre.

On vit au rythme de la grande sœur d’Aurore, Émilie, sa Maman et son Pap’ qui sont séparés mais toujours amis. Et Lucie, la copine d’Émilie, très forte en maths et trop grosse pour être bien dans son corps. Lors d’une sortie à Monsterland organisée par la maman d’Aurore, Lucie est victime d’une bande de filles moqueuses, les Cruellas, et elle disparaît. Aurore parvient à se défendre, mais pas Lucie, dévastée par cette méchanceté :

Tu ressembles à un gros tas de fromage qu’on aurait laissé dégouliner au soleil.

Dorothée, une des Cruellas

Disparition, fausse piste, enquête : Aurore va bientôt faire la connaissance de l’inspecteur Jouvet, à qui elle s’allie, avec d’autres laissés pour comptes, parce que différents des autres, pour retrouver Emilie.

Interprétation :

Je ne voulais pas créer un personnage défini par l’autisme, mais plutôt une héroïne qui utilise ce trouble d’une manière remarquable. Aurore est une enfant qui saisit avec acuité les problèmes des autres. Elle-même se perçoit exempte de tristesse, de douleur… Alors elle estime qu’il est de son devoir d’aider les autres 

Douglas Kennedy

C’est une belle histoire, avec une petite fille pleine du sens de la justice et de l’aide qu’elle peut apporter aux autres. Sa lecture des autres est peut-être une allégorie de ce qu’il se passe à l’intérieur des autistes sans qu’ils arrivent à l’exprimer, et cet ouvrage est très beau et très humain. Il prône l’acceptation de la différence, l’entraide, la solidarité, l’inclusion. Et le monde imaginaire d’Aurore est de ceux dans lesquels on aime se plonger pour apprendre à accepter le gris du monde dur.

Les aquarelles de Joann Sfar sont dynamiques et douces à la fois. Aurore a de grands yeux, qui lui permettent de « lire les pensées des autres ». Les expressions des personnages sont exprimées de façon simples et claires, la magie du monde d’Aurore est brillamment illustrée.

Qu’apprend-on sur l’autisme ?

Il ne s’agit pas d’un livre didactique sur l’autisme mais d’une fiction, qui met en scène une petite fille autiste non verbale. S’il est loin des ouvrages typiques sur l’autisme, il montre combien les personnes autistes non verbales ont des capacités intellectuelles fantastiques, et un sens de l’altruisme très vif, ce qui diffère des croyances trop souvent admises, que le fait de ne pas parler, induit forcément une déficience intellectuelle.

Josiane a dit :
-Je vais t’apprendre quelque chose d’important, Aurore : tu n’es pas responsable du bonheur des autres. Tout comme ils ne sont pas responsable du tien.
– Mais je peux les aider à être heureux ?
– Tu peux essayer. C’est formidable de vouloir aider les autres, mais tu ne peux pas forcer les autres à voir la vie en rose. C’est à eux de le faire.

Dialogue entre Aurore et Josiane

Ces BD sur l’autisme peuvent être l’occasion de sensibiliser un proche sur l’autisme, ou juste de l’inviter à passer un bon moment en compagnie de ces personnages attachant.

Cet article est un résumé de l’étude Compliance in autism : Self-report  in action, dont vous trouverez les références complètes en bas de page. Il aborde l’a notion d’obéissance chez les personnes autistes, c’est à dire le fait d’accéder aux demandes d’autrui.

Note préliminaire : dans l’article original le terme utilisé
est celui de compliance. La
traduction de ce mot m’a posé quelques difficultés car il y a plusieurs
traductions possibles avec des intensités différentes : soumission,
obéissance, conformité. Les auteurs donnent leur propre définition au début de
l’article. Pour eux le terme de compliance doit s’entendre comme « la
tendance d’un individu à accepter des propositions ou à donner suite aux
demandes ou exigences d’autrui (Gudjonsson, 1989) ». Dans la suite de l’article j’ai traduit le terme compliance par obéissance car cela me semblait correspondre à la définition qu’en donnent les auteurs.

L’obéissance semble être sous-tendue par des facteurs tels
qu’une perte d’estime de soi, une anxiété accrue (Carter-Sowell et al., 2008;
Gudjonsson et al., 2002) et des difficultés de compréhension sociale
(Gudjonsson et al., 2008).

Les expériences négatives vécues dans la petite enfance, telles que l’intimidation et la victimisation, peuvent avoir des conséquences socio-émotionnelles négatives, en réduisant l’estime de soi et en augmentant l’anxiété (Hawker et Boulton, 2000; Mayes et al., 2013; Rosbrook et Whittingham, 2010; Ung et al., 2016; Zablotsky et al., 2013). Ces facteurs accumulés peuvent encore renforcer l’obéissance (par exemple, Carter-Sowell et al., 2008; Gudjonsson, 1988, 1989; Gudjonsson et Sigurdsson, 2003).

Le fonctionnement des personnes autistes se caractérise par des difficultés dans la communication et les interactions sociales ainsi que par des comportements répétitifs et restreints (American Psychiatric Association, 2013). Des taux élevés dans les comorbidités comme l’anxiété (Wigham et al., 2017, for a review)  ou la dépression sont aussi relevés chez les personnes autistes (Russell et al., 2016; Simonoff et al., 2008). Celles-ci sont également plus enclines à avoir une faible estime de soi (Cooper et al., 2017).

Des taux élevés de harcèlement et de menaces par les pairs
ont été rapportés chez les enfants autistes (Cappadocia et al., 2012; Fink et
al., 2018; Fisher et al., 2012; Hebron et al., 2017; Little, 2001; Wainscot et
al., 2008; Zablotsky et al., 2014) ainsi que chez les adultes (e.g. The
National Autistic Society, 2012; Shtayermman, 2007).

La population autiste est vulnérable à une plus forte obéissance
car elle possède plusieurs facteurs de risque.

Malgré plusieurs bases théoriques permettant de prédire que les individus autistes feront preuve d’une obéissance accrue, les tests empiriques de cette notion sont rares et peu concluants, avec seulement deux études à ce jour. En utilisant un outil de mesure standardisé (l’échelle de conformité de Gudjonsson, GCS; Gudjonsson, 1997) complété par une tierce personne, North et al. (2008) ont rapporté que l’obéissance chez les personnes autistes étaient plus importante que chez les adultes au développement typiques.

Cependant en utilisant la même échelle mais en questionnaire
auto administré, Maras and Bowler (2012), n’ont trouvé aucune différence entre
les résultats des personnes autistes et ceux des personnes non autistes.

Le fait d’être trop obéissant peut avoir des conséquences
négatives pour les personnes autistes. Il est donc intéressant de poursuivre
les recherches dans ce domaine, d’autant que les seules études sur ce sujet
trouvent des résultats différents.

La validité et la fiabilité de cet outil avec des personnes
autistes sont inconnues à ce jour (Drake and Egan, 2017).

Pour cette étude, les chercheurs ont utilisé un test appelé la « porte au nez» (PAN). Ce test a été développé comme une méthode permettant d’augmenter la probabilité qu’une personne accepte une demande (Cialdini et al., 1975). Il est basé sur le fait que les personnes répondront plus favorablement à une demande si celle-ci est précédée par l’offre et le refus d’une demande plus couteuse (Pascual et Guéguen, 2005).

Les personnes au développement typique sont plus enclines à
refuser la demande plus couteuse et accepter la demande de moindre importance (Feeley
et al., 2012).

Les éléments de discussion ci-dessus laissent supposer que
les personnes autistes pourraient répondre favorablement à une demande
hautement déraisonnable en première instance.

Cette étude a plusieurs objectifs :

1. comparer le niveau d’obéissance entre les personnes
autistes et les personnes non autistes. Les chercheurs émettent l’hypothèse que
les personnes autistes sont plus obéissantes à la fois avec un outil de mesure
général de l’obéissance mais aussi avec l’outil permettant d’évaluer la réponse
à une demande déraisonnable.

2. Examiner les liens entre le harcèlement dans
l’enfance/l’anxiété/l’estime de soi et l’obéissance chez les personnes
autistes.

Échantillon et méthode

L’échantillon est composé de 26 adultes autistes qui ont une
moyenne d’âge de 26.50 ans. 19 sont des hommes. La plupart des participants à
l’étude ont été recrutés au travers du National
Health Service Adult Autism Diagnostic Services dans le sud-ouest de
l’Angleterre. Six participants ont été recrutés par la Autism Summer School (un programme de transition pour les étudiants
qui souhaitent intégrer une université). Deux participants ont été recrutés par
le site internet de la National Autistic
Society.

Tous les participants ont reçu un diagnostic d’autisme ou
syndrome d’Asperger selon les classifications standards DSM 4, DSM 5 ou CIM 10.

Le groupe témoin était composé de 26 personnes non autistes
avec une moyenne d’âge de 24.87 ans et 16 étaient des hommes. Ils ont été
recrutés au travers d’une campagne de diffusion sur le campus de l’université,
organisée par le département de psychologie, ainsi que par le bouche à oreille.

Afin de vérifier les compétences littéraires requises pour
compléter les questionnaires, les participants ont passé un test de lecture
appelé Schonell Graded Reading Test
(Schonell and Goodacre, 1974). Tous les participants ont pour langue maternelle
l’anglais et un niveau d’étude A au Royaume Uni, soit l’équivalent d’une
scolarisation jusqu’à l’âge de 17 ans au moins.

Voici les différents tests utilisés pour investiguer les
deux hypothèses émises par les chercheurs :

• le Retrospective Bullying Questionnaire : un questionnaire de 44 items qui évalue le harcèlement durant l’enfance et l’impact en école primaire et secondaire (Schäfer et al., 2004)
• Rosenberg Self Esteem Scale : une échelle qui évalue l’estime de soi en 10 items (Rosenberg, 1965)
• GAD-7 (Spitzer et al., 2006) : C’est un test qui mesure l’anxiété généralisée actuelle de la personne en interrogeant sa perception des deux dernières semaines
• L’échelle de conformité de Gudjonsson (Gudjonsson, 1989) : est un questionnaire en « vrai/faux » qui mesure la tendance qu’ont les personnes à se conformer aux requêtes d’autrui, en particulier vis-à-vis des personnes en position d’autorité. Leurs motivations sont soit de plaire à ces personnes soit d’éviter les conflits et la confrontation.
• « porte au nez» (PAN) by Cialdini et al. (1975) : c’est un test dans lequel la personne qui l’administre fait deux demandes en commençant par une première demande déraisonnable et couteuse que la plupart des personnes refuseraient. Si la première demande est rejetée, une seconde demande moins couteuse est proposée. Il est supposé que le refus à la première demande augmente les chances d’accepter la seconde proposition de moindre importance. Cela serait dû au fait que la personne éprouve de la culpabilité à ne pas accéder à la première demande. Cela rend la seconde demande socialement plus attractive.

Résultats de l’étude sur l’obéissance chez les personnes
autistes

Concernant l’hypothèse 1 : comparer le niveau d’obéissance chez les personnes autistes par rapport aux personnes non autistes.

Les résultats de cette étude montrent que les personnes
autistes ont rapporté une tendance plus forte à l’obéissance dans le
questionnaire auto-administré par rapport aux personnes non autistes.

Ils étaient aussi plus enclins à passer deux heures non rémunérées pour compléter un questionnaire additionnel. C’est sous cette forme que le questionnaire de la PAN a été présenté : la demande déraisonnable consistait à voir si les personnes acceptaient de passer deux heures supplémentaires non rémunérées pour répondre à un questionnaire complémentaire.

Cette étude est la première à tester l’obéissance à une demande déraisonnable sur des personnes autistes avec le test de la  » porte au nez ». 58% des participants autistes ont accepté la demande initiale déraisonnable contre 27 % des participants non autistes.

Le groupe des personnes autistes a aussi montré une tendance
plus importante à l’obéissance avec le test GCS dans la lignée des résultats de
North et al. 2008 mais en opposition avec ceux de Maras et  Bowler 2012. Ces derniers n’ont trouvé aucune
différence entre les participants autistes et non autistes.

Cela peut être dû à l’hétérogénéité de la population sur le spectre de l’autisme.

Concernant l’hypothèse 2 : conformément aux recherches précédentes, parallèlement à une anxiété accrue et à une perte d’estime de soi, les participants autistes de cette étude ont également signalé avoir subi beaucoup plus de harcèlement et d’intimidation au début de leur vie que les participants non autistes (p. Ex. Adams et al., 2014; Gillott et Standen, 2007; Howlin, 2002 ).

Ces variables étaient associées à l’obéissance dans les deux
groupes : personnes autistes et non autistes (par exemple, Carter-Sowell
et al., 2008; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson et al., 2002).

En effet, les diagnostics, l’intimidation, l’estime de soi et l’anxiété expliquaient ensemble 43,3% de la variance des scores GCS, mais seuls les scores d’estime de soi étaient significatifs dans le modèle de régression. Par conséquent, les scores d’obéissance chez les personnes autistes plus élevés semblaient être en grande partie dus à une diminution de l’estime de soi, conformément aux rapports précédents (Gudjonsson et al., 2002; Gudjonsson et Sigurdsson, 2003). Cela conforte quelque peu l’idée selon laquelle les individus peuvent se conformer aux demandes des autres afin d’améliorer leur estime de soi (Williams, 2009).

En effet, Carter-Sowell et al. (2008) ont rapporté que les individus ostracisés sont particulièrement susceptibles de se conformer au test de la « porte au nez ». Il est donc surprenant que l’intimidation, l’estime de soi et l’anxiété n’aient pas prédit une plus grande conformité aux performances du test de la PAN dans cette étude.

Cependant, les participants ont signalé une victimisation précoce et des expériences plus récentes d’intimidation (c’est-à-dire plus tard dans la vie) qui peuvent avoir entraîné des associations.

Certaines études ont montré que les personnes ont tendance à davantage répondre favorablement au test de la « porte au nez » si la demande faite est d’ordre social ou caritative (Dillard et al., 1984; O’Keefe and Hale, 1998).

À la fin de l’étude, les participants ont été interrogés sur
les facteurs qui avaient influencé leur prise de décision en ce qui concerne la
demande déraisonnable. Plus de la moitié des participants qui se sont conformés
à la demande de deux heures supplémentaires ont déclaré qu’ils la considéraient
néanmoins comme «déraisonnable».

Les raisons pour lesquelles ils ont choisi de s’y conformer étaient notamment le désir de contribuer à la science et à la recherche et, d’une manière générale, d’être utiles. Tusing. et Dillard (2000) soutient que le respect de la PAN repose sur un sentiment de responsabilité sociale.

Les personnes qui ont refusé la demande de compléter le
questionnaire de deux heures ont dit avoir perçu cette demande comme étant
déraisonnable et trouvaient cela injuste de ne pas être dédommagé pour ce temps
additionnel.

Les facteurs de motivation et les différences individuelles au
niveau du raisonnement stratégique et de la perception de la justice sont aussi
impliqués dans la prise de décision. Des recherches antérieures (Castelli et
al., 2014; Sally et Hill, 2006; Takagishi et al., 2010) ont montré que ces
facteurs sont liés à la théorie de l’esprit.

Cela permet aussi de soulever un problème éthique par
rapport aux demandes des chercheurs vis-à-vis des participants autistes lors
d’études. Les personnes autistes ont souvent à cœur de s’engager dans les
recherches pour participer à l’amélioration des conditions de vie des personnes
autistes, en apprendre plus sur eux-mêmes et se sentir acceptées (Haas et al.,
2016). Leur volonté de se conformer est un facteur majeur de la réussite de
beaucoup de recherches dans le domaine de l’autisme.

Les conclusions actuelles soulignent fortement la nécessité
pour les chercheurs d’être conscients de ne pas surcharger les participants qui
pourraient continuer à participer au-delà de ce qui est raisonnable.

Fait intéressant, alors que les participants autistes étaient plus susceptibles de se conformer à la demande coûteuse initiale de la PAN, ceux qui ont rejeté la première demande ont montré une tendance non significative à être plus susceptibles que les participants non autistes à ne pas se conformer du tout (même s’il est important de noter le nombre de personnes concernées était faible). Il a été démontré que la « préférence pour la cohérence » atténuait l’effet PAN (Cantarero et al., 2017; voir aussi Guadagno et al., 2001; Guadagno et Cialdini, 2010, Cantarero et al. (2017).

Globalement les résultats de cette étude soulignent
l’importance de minimiser les pressions exercées sur les personnes autistes
dans diverses situations, que ce soit dans les recherches scientifiques, les
tâches en milieu de travail ou des demandes formulées dans un contexte d’amitié
(Sofronoff et al., 2011), ou même le fait d’accepter la pression exercée pour
avoir des relations sexuelle (Brown-Lavoie et al., 2014).

La trop grande obéissance chez les personnes autistes peut aussi parfois expliquer leur implication dans des activités criminelles en raison des contraintes exercées par des pairs mal intentionnés (Allen et al., 2008; Gudjonsson et Sigurdsson, 2004; Helverschou et al., 2015). Cela peut aussi donner lieu à de faux-aveux lors d’interrogatoires par les forces de l’ordre (Gudjonsson et Mackeith, 1990).

Les professionnels issus du secteur de la santé, de
l’enseignement, de l’éducation spécialisé et du travail social doivent
encourager les personnes autistes à développer leur libre arbitre.

Ils doivent encourager l’affirmation de soi des personnes
autistes et les mettre en garde contre l’influence de tierces personnes dans
leurs relations ou dans les décisions concernant les soins.

De manière paradoxale, certaines personnes autistes peuvent
se sentir plus à l’aise quand elles sont prises en charge et que les décisions
sont prises par d’autres personnes (Luke et al., 2012)..

Plusieurs études ont démontré que les personnes autistes
sont davantage victimes de harcèlement durant leur jeune âge  que les personnes au développement typique life
(e.g. Cappadocia et al., 2012; Fink et al., 2018; Fisher et al., 2012; Hebron
et al., 2017; Humphrey and Lewis, 2008; Kloosterman et al., 2013; Wainscot et
al., 2008; but see Begeer et al., 2016).

Le modèle de « besoin-menace » de Williams (2009)
suggère que la victimisation, l’ostracisme et l’exclusion sociale pourrait
engendrer un plus faible niveau d’estime de soi et aurait une influence sur le
fait que les personnes sont plus obéissantes.

Mais lors du test de GCS, seul l’estime de soi s’est avérée être liée à l’obéissance.

Il est possible que les difficultés à « naviguer dans
le monde social » liées à l’autisme rendent les personnes autistes moins
en capacité d’utiliser une palette de stratégies sociales complexes pour
regagner de l’estime de soi. Cela augmenterait la tendance à l’obéissance car
ce serait un des seuls outils à disposition pour pallier le manque d’estime de
soi (voir Kashdan et al., 2011).

Il est aussi important d’utiliser d’autres outils que les questionnaires auto administrés car les personnes autistes ont parfois des difficultés à évaluer leur propre situation et une tendance à sous évaluer leurs difficultés (Findon et al., 2016).

Quelques limites de cette étude sur l’obéissance des personnes autistes

Cette étude n’est pas sans limites. En particulier, le fait
que la demande déraisonnable utilisée dans la tâche expérimentale n’était pas
indépendante du contexte dans lequel elle avait été entreprise. Les
participants étaient déjà engagés dans l’action.

Les participants autistes ont peut-être eu plus de temps libre pour pouvoir accepter deux heures de leur temps supplémentaire et éventuellement davantage de désir de poursuivre ou de maintenir l’interaction. Les participants étaient également volontaire et s’étaient déplacés pour participer, et leur obéissance à la tâche avait peut-être reflété leur volonté de participer à la recherche, notamment en ce qui concernait des facteurs tels que l’anxiété et la victimisation.

Il faut aussi prendre en compte le fait que lorsqu’on leur a demandé quels facteurs avaient influencé leur décision de rester pendant deux heures, de nombreux participants ont estimé que le projet en valait la peine et ont souhaité aider les chercheurs. Ainsi, bien que les résultats mettent clairement en évidence l’obéissance aux demandes liées à la recherche (ce qui est une question importante en soi), le résultat est moins évident sur d’autres types de demandes, telles que l’acheminement de drogue ou prêter de l’argent.

D’autres recherches devraient être menées sur la thématique de l’obéissance chez les personnes autistes afin de déterminer si les résultats sont confirmés lorsque la tâche déraisonnable est sans rapport avec les tests auxquels participent les personnes.

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Autism. 2019 May;23(4):1005-1017, Compliance in autism: Self-report in action, Chandler RJ. Russell, A. Maras KL.

Cet article a été réalisé en partenariat avec Nathalie Saillard, qui a apporté ses connaissances techniques et théoriques et a permis de créer cette animation et de la rendre plus lisible et dynamique.

Comment reconnaître l’autisme ? c’est une question qui est souvent posée, surtout chez les parents qui cherchent des réponses pour expliquer les comportements hors normes de leur enfant.

Voici une présentation animée qui vous permettra de vous familiariser en image avec quelques traits autistiques parmi les plus souvent rencontrés chez les personnes autistes.

Il faut cliquer sur les flèches à gauche et à droite pour naviguer dans l’animation. Vous pouvez cliquer sur les éléments de la dernière page pour visionner les supports.

1. Des difficultés à se faire comprendre et/ou à comprendre les autres : absence ou retard de langage (pas ou peu de mots, phrases) sauf dans le cas des personnes autistes sans déficience intellectuelle qui peuvent développer le langage au stade normal pour un enfant voir précocement. Ils peuvent avoir un niveau de langage soutenu dès le plus jeune âge.

2. Contact oculaire absent mal dirigé ou fixe : fugacité, regard vague, périphérique. Il peut y avoir une absence de suivi visuel : le regard ne suit pas les mouvements dans l’environnement du bébé, par exemple le mouvement des parents qui entrent et sortent de la pièce, le mouvement d’une main qui bouge.

3. Absence d’intérêt pour les autres : Semble ignorer les autres ou être craintif à l’idée d’entrer en contact avec eux. Cela peut passer pour de la timidité ou de la maladresse sociale. Semble préférer l’isolement, la solitude et peut être fatigué et/ou énervé s’il n’a pas des temps sans interaction.

4. Difficulté dans les jeux d’imagination : absence ou pauvreté des jeux, notamment les jeux de faire-semblant ou qui demandent de l’imagination. Difficulté à inventer ou terminer une histoire.

5. Le langage en écholalie est aussi un signe qui permet de reconnaître l’autisme : c’est une tendance spontanée à répéter systématiquement tout ou une partie des phrases (d’une autre personne ou entendu lors d’une émission radio ou télévisée), en guise de réponse verbale. Il existe deux types d’écholalies :

• l’écholalie immédiate : la vocalisation est immédiate ;
• l’écholalie différée : la vocalisation intervient bien après que les mots reproduits ont été entendus et ce, quel que soit le contexte.

6. Les intérêts spécifiques : c’est une préoccupation pour un ou plusieurs centres d’intérêts hors la norme dans leur définition ou leur intensité. Ils peuvent aussi être de nature sensorielle.

7. Les gestes répétitifs (stéréotypies) : Une stéréotypie ou comportement stéréotypé est un ensemble de gestes répétitifs, rythmés sans but apparent, mais qui n’ont cependant pas le caractère compulsif des tics. Ces comportements auraient deux buts : favoriser l’évitement ou s’auto-stimuler. L’intensité de ces mouvements peut être augmentée par différents sentiments comme l’excitation, le stress, l’ennui.

8. L’utilisation des objets permet aussi de reconnaître l’autisme : manipulation étrange des objets comme par exemple les faire tournoyer, les aligner, les flairer. Préoccupation persistante pour certaines parties des objets : fait tourner la roue d’une petite voiture au lieu de jouer avec.

9.  Théorie de l’esprit : difficulté à se représenter les états mentaux d’autrui, ce que les autres pensent, ressentent.

10. Les personnes autistes ont des perceptions sensorielles un peu différentes du monde qui les entoure. Elles peuvent ressentir les choses soit trop fortement (on appelle cela des hypersensibilités), soit trop faiblement (on appelle cela des hyposensibilités). Une même personne peut présenter à la fois des hyper-et des hyposensibilités en fonction des sens sollicités mais également en fonction de son degré de fatigue, de stress et du contexte.

Si vous voulez plus d’information sur la question de comment reconnaître l’autisme, vous pouvez consulter cet article qui détaille les signes de l’autisme par tranche d’âge pour la petite enfance.

Ce texte est une traduction d’un article de Spectrum News, One in five autistic adults may have an anxiety disorder dont vous trouverez les références complètes en bas de page et qui aborde l’anxiété chez les adultes autistes.

Une nouvelle étude suggère que les adultes autistes sont plus de deux fois plus susceptibles que les personnes neurotypiques d’être diagnostiqués avec un trouble anxieux. Leurs frères et soeurs non autistes sont également plus susceptibles que la population en général de recevoir un diagnostic d’anxiété.

L’étude est parmi les plus importantes pour sonder la prévalence de l’anxiété chez les adultes autistes. Et contrairement à de nombreuses études antérieures, elle se penche sur des troubles anxieux spécifiques, comme le trouble de stress post-traumatique et le trouble panique 2,3.

On en sait peu sur la prévalence de ces affections chez les adultes autistes, déclare Dheeraj Rai, maître de conférences consultant en psychiatrie à l’Université de Bristol au Royaume-Uni.

Nous sommes toujours très en retard en termes de mesure de [l’anxiété] chez les adultes autistes.

Dheeraj Rai

La nouvelle étude souligne également la nécessité pour les cliniciens et les soignants de surveiller l’anxiété chez les adultes autistes.

Toute personne travaillant avec des personnes autistes devrait s’intéresser de près à l’anxiété

Mikle South

Déclare Mikle South, professeur de psychologie et de neuroscience à l’université Brigham Young de Provo, dans l’Utah, qui n’était pas impliqué dans ce travail.

Merci à Jean Vinçot pour la traduction du schéma ci dessous :

Un niveau élevé d’anxiété

Rai et ses collègues ont étudié les dossiers médicaux des adultes âgés de 18 à 27 ans dans la Stockholm Youth Cohort. Sur les 221 694 personnes échantillonnées, 4 049 ont reçu un diagnostic d’autisme. L’équipe a croisé les dossiers de santé avec les registres des personnes ayant un diagnostic psychiatrique afin d’identifier les adultes souffrant de troubles anxieux.

Ils ont constaté que 20% des adultes autistes avaient un trouble anxieux, contre moins de 9% des adultes typiques. Près de 3,5% des adultes autistes ont un trouble obsessionnel-compulsif et environ 3% ont une phobie sociale, contre environ 0,5% des témoins pour chaque condition. Les résultats ont été publiés en octobre dans le Journal of Autism and Developmental Disorders.

Les différences peuvent en fait être encore plus grandes car l’anxiété est souvent méconnue des personnes autistes, selon les experts.

La plupart des outils permettant de mesurer et de diagnostiquer l’anxiété ont été développés sur des populations neurotypiques, ce qui laisse le reste d’entre nous interrogés sur leur fiabilité et leur validité chez les personnes autistes

John Herrington

Déclare John Herrington, professeur adjoint de pédopsychiatrie à l’Université de Pennsylvanie , qui n’a pas participé à la recherche.

Les facteurs familiaux

Le fait que les frères et sœurs non autistes d’adultes autistes présentent également un risque d’anxiété supérieur à celui de la population en général suggère que des gènes ou des facteurs environnementaux communs peuvent contribuer au chevauchement des deux conditions, ont indiqué les chercheurs.

Les diagnostics d’anxiété sont plus fréquents chez les adultes autistes d’intelligence moyenne ou supérieure. Cela peut être dû au fait que l’anxiété peut être particulièrement difficile à diagnostiquer chez les adultes ayant une déficience intellectuelle, qui peuvent avoir une expression verbale minime.

Pour pouvoir diagnostiquer l’anxiété, il faut que quelqu’un vous en parle. Si le niveau de langue est faible, il y aura beaucoup moins de capacité à signaler l’anxiété.

Mikle South

Les nouveaux résultats sont similaires à ceux d’une étude précédente de la cohorte suédoise, dans laquelle la même équipe avait découvert des probabilités de dépression plus élevées chez les adultes autistes d’intelligence moyenne ou plus élevés que chez ceux ayant une intelligence plus faible que la moyenne.

Selon les chercheurs, l’étape suivante consiste à comprendre pourquoi l’anxiété est si répandue chez les autistes et à trouver de meilleurs moyens de l’évaluer et de la traiter.

1. Nimmo-Smith V. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2019) PubMed
2. Mazefsky C.A. et al. Autism Res. 1, 193-197 (2008) PubMed
3. Russell A.J. et al. Autism 20, 623-627 (2016) PubMed

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One in five autistic adults may have an anxiety disorder , Jaklyn Jeffrey-Wilensky, Novembre 2019, Spectrum news

Ce texte est une traduction d’un article de Spectrum News Autism-linked gene variants increase odds of attention deficit dont vous trouverez les références complètes en bas de page et qui aborde les liens entre l’autisme, le TDHA et la schizophrénie au niveau génétique.

Une collection de variantes génétiques rares associées à l’autisme et à la schizophrénie augmente également les risques d’avoir un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), selon la plus grande étude menée qui examine ce lien1.

Les chercheurs ont identifié huit Variantes du Nombre de Copies (CNV) -duplications ou suppressions de longs segments d’ADN – qui sont plus courantes chez les personnes ayant un TDAH que chez celles qui ne l’ont pas. Ces mêmes CNV sont également impliqués dans l’autisme et la schizophrénie.

L’étude, dirigée par des chercheurs de deCODE genetics à Reykjavik, en Islande, confirme l’idée selon laquelle l’autisme, la schizophrénie et le TDAH ont des fondements biologiques similaires.

Il pourrait y avoir des voies biologiques partagées, au moins dans un sous-groupe de [personnes atteintes d’une des conditions]

Jan Haavik

Explique Jan Haavik, professeur de biomédecine à l’Université de Bergen en Norvège, qui a aidé à rassembler les données pour l’étude.

Nous savons que toutes ces catégories psychiatriques sont très hétérogènes. Il n’est pas surprenant que les facteurs génétiques soient également très hétérogènes.

Jan Haavik

Les scientifiques ont associé un certain nombre de CNV à l’autisme et à la schizophrénie – et beaucoup semblent être impliqués dans les deux cas. Mais peu d’études ont examiné le rôle de ces variantes dans le TDAH.

«L’histoire n’a pas été aussi claire pour le TDAH (…) Je suis très impressionné par le papier. Tous les troubles neurodéveloppementaux précoces semblent associés à ces mêmes NVC.

George Kirov

Déclare George Kirov, professeur de génétique à l’Université de Cardiff au Royaume-Uni, qui n’a pas participé à la recherche.

Risques partagés

L’équipe deCODE a analysé les génomes de près de 9 000 enfants et adultes TDAH en Islande et en Norvège. Ils ont recherché 19 CNV précédemment liées à l’autisme, à la schizophrénie ou aux deux.

Environ 2% du groupe TDAH ont au moins un des NCV, contre moins de 1% des témoins.

J’ai été quelque peu surpris de voir un enrichissement assez net dans ce groupe.

Jan Haavik

Cette découverte suggère que ces CNV sont présents chez environ 1 personne TDHA sur 50 – une statistique remarquable, déclare Anne Bassett, professeure de psychiatrie à l’Université de Toronto au Canada, qui n’a pas participé à la recherche.

Je pense que ce sont de sacrés résultats

Anne Bassett

Cependant, il est difficile de savoir quoi faire de ce résultat sans plus d’informations sur les personnes du groupe TDAH, a-t-elle noté.

La déception pour moi était qu’il n’y avait absolument aucune donnée sur [les capacités intellectuelles]. Pour interpréter pleinement les résultats, cela aurait été très utile.

Anne Bassett

Sur les 19 CNV, 5 sont si rares que les chercheurs n’ont pu tirer de conclusion définitive quant à leur association avec le TDAH, et 8 semblent augmenter significativement les chances de développer un TDAH. L’étude a été publiée en octobre dans Translated Psychiatry.

Une minorité de cas

La CNV ayant le lien le plus proche avec le TDAH est une délétion de 22q11.21, une étendue de gènes située sur le chromosome 22. La délétion est presque neuf fois plus courante dans le groupe TDAH que chez les témoins et la duplication est plus de deux fois plus fréquente. Les délétions sont liées à la fois à l’autisme et à la schizophrénie, et les duplications à l’autisme.

Les chercheurs ont découvert que six autres CNV – duplications de 16p11.2, 16p13.11 et 1q21.1, et délétions de 15q11.2, 15q13.3 et 2p16.3 – semblent également être associés au TDAH.

Kirov a loué l’étude pour sa taille, mais a averti que ces CNV en particulier apparaissent chez une proportion relativement petite de personnes TDAH. «Cela n’explique qu’une minorité de cas», dit-il. D’autres CNV ou mutations génétiques peuvent également contribuer au TDAH.

Néanmoins, les résultats suggèrent que les médecins devraient rechercher ces CNV chez les personnes TDAH et, inversement, commencer à examiner les CNV pour le dépistage du TDAH.

Les résultats concordent avec ceux d’une autre étude publiée en octobre qui analysait les génomes de 2 691 personnes chez lesquelles on diagnostiquait l’une des quatre conditions suivantes: autisme, schizophrénie, TDAH et trouble obsessionnel-compulsif2. Selon les chercheurs, près de 11% de ces personnes ont au moins un CNV rare. Et un certain nombre de ces CNV – y compris beaucoup de ceux signalés par l’étude deCODE – sont liés à plus d’une condition.

1.Gudmundsson O.O. et al. Transl. Psychiatry 9, 258 (2019) PubMed

2. Zarrei M. et al. NPJ Genom. Med. 4, 26 (2019) PubMed

 Autism-linked gene variants increase odds of attention deficit,  Emily Anthes, Spectrum News, Novembre 2018 

Les difficultés motrices et de coordination peuvent prendre plusieurs formes et occasionner de la maladresse chez les personnes autistes.

Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés à synchroniser les mouvements des jambes et des bras, particulièrement lorsque la personne est en train de courir (Guilbert 1989, Hallett et al. 1993). Un retard d’acquisition est observé dans la petite enfance concernant la marche, et certaines activités demandent une guidance plus importante, comme le fait d’apprendre à lacer ses chaussures, s’habiller ou utiliser les couverts. La motricité fine qui permet de réaliser des activités minutieuses en faisant des mouvements précis peut être impactée. Les enseignants remarquent souvent des difficultés dans les activités de motricité fine comme l’utilisation des ciseaux ou de l’écriture. Les activités demandant une coordination ainsi que le sens de l’équilibre sont acquises plus difficilement, tel que le vélo ou le skateboard. Très jeunes, les enfants autistes peuvent également avoir du mal à situer leur corps dans l’espace et se cognent dans les objets, les cassent ou renversent souvent leur verre ou assiette. Les professeurs d’éducation physique remarquent souvent que les enfants ont des problèmes de coordination et sont peu performant dans leur capacité à attraper, jeter, ou frapper une balle.

Un article récent diffusé ce mois-ci dans la revue Spectrum News explique que le pourcentage de personnes autistes concernées par les difficultés de coordination motrice varie selon les études entre 50 et 80 % et pourrait être sous estimé. Une meilleure détection permettrait de mettre en place des solutions lorsque ces problèmes deviennent trop importants.

Ces difficultés motrices et de coordination entraînent une maladresse chez les personnes autistes dans les actes quotidiens de la vie qui peut aboutir à une mise à l’écart sociale, soit parce que l’enfant perçoit qu’il est moins bon que ses camarades dans ces domaines et se met à l’écart, soit que ses paires l’écartent des jeux par manque de performance de sa part.

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Sources :

Asperger’s syndrome : the complete guide, Tony Attwood, 2007, Jessica Kingsley Publisher

Autisme, comprendre et agir, Bernadette Rogé, 2008, Dunod

Cet article est le résumé d’une méta analyse portant sur les fonctions exécutives chez les personnes autistes, dont vous trouverez les références complètes en bas de page.

L’autisme se caractérise par des comportements répétitifs et restreints ainsi que des difficultés dans la communication et les interactions sociales.

Les fonctions exécutives sont étudiées depuis longtemps
étant donné leur implication dans divers domaines comme la théorie de l’esprit,
les difficultés sociales, les comportements répétitifs et toutes les incidences
que cela peut avoir sur la vie quotidienne.

Les fonctions exécutives englobent les domaines
neuropsychologiques d’ordre supérieur, comme le fait d’orienter son
comportement vers un objectif, le raisonnement abstrait, la prise de décision,
la régulation sociale ainsi que d’autres processus exécutifs préfrontaux qui
intègrent les circuits émotionnels et sociaux.

Au niveau de la structure du cerveau, des différences ont
été observées.

Pour les personnes autistes, des anomalies ont été observées
dans le volume et l’épaisseur à la fois dans les régions cérébrales frontales et
corticales. Des différences ont également été observées au niveau de la
connectivité du réseau entre les régions préfrontales, corticales et
subcorticales.

Les objectifs de cette méta-analyse sont multiples :

1. Examiner les preuves d’un dysfonctionnement des
   fonctions exécutives chez les personnes autistes, y compris la contribution
   individuelle des sous-domaines des fonctions exécutives;
2. Évaluer l’influence des variables modératrices
   (âge, sexe, QI, type de diagnostic…) sur la base des caractéristiques de
   l’échantillon ou de la tâche;
3. Examiner la sensibilité clinique des mesures
   individuelles des fonctions exécutives

En médecine, la sensibilité d’un test diagnostic est ainsi
sa capacité à détecter tous les malades (c’est-à-dire à avoir le moins de faux
négatifs), tandis que la spécificité de ce test est sa capacité à ne détecter
que les malades (avoir le moins de faux positifs). Source : Wikipédia

Méthode de traitement des données

Toutes les études incluent dans la méta analyse sont issues
de revues scientifiques ayant un comité de lecture et de langue anglaise. Les
publications ont été sélectionnées entre 1980 et juin 2016. Toutes ces études
incluaient des participants avec un diagnostic d’autisme posé selon les
critères internationaux (DSM ou CIM) et/ou réalisé avec des outils validés
(notamment ADOS et ADI).

Les études évaluent 6 sous domaines clés des fonctions
exécutives :

• la formation de concept,
• la flexibilité mentale,
• la fluidité,
• la planification,
• l’inhibition de la réponse,
• la mémoire de travail.

Ces domaines des fonctions exécutives ont été retenus car ils ont été largement étudiés dans la littérature sur l’autisme.

La plupart des études qui utilisent les questionnaire auto-administrés ont privilégié le test Behavioural Rating Inventory of Executive Function (BRIEF).

Les chercheurs étudient l’hypothèse selon laquelle l’ensemble des domaines des fonctions exécutives (FE) seraient altérées chez les personnes autistes.

Stratégie de recherche et étude des variables

Cette recherche est une méta-analyse.

Une méta-analyse est une méthode scientifique systématique combinant les résultats d’une série d’études indépendantes sur un problème donné, selon un protocole reproductible. La méta-analyse permet une analyse plus précise des données par l’augmentation du nombre de cas étudiés et de tirer une conclusion globale (source : Wikipédia).

La recherche documentaire a été effectuée sur les bases de
données informatisées de Medline, Embase et PsycINFO en utilisant des critères
de recherche basés sur les domaines des FE et des mesures d’intérêt.

Elle étudie différentes variables modératrices pour voir si
les résultats aux tests effectués pour mesurer les fonctions exécutives varient
selon les critères suivants :

Âge. Une approche stratifiée a été utilisée pour classer chaque étude dans l’une des catégories d’âges suivantes: enfants de moins de 12 ans, Jeunes de 12 à18 ans, Adultes de plus de 18 ans, Age mixte de moins de 18 ans et âge mixte.

Le sexe homme ou femme. Une comparaison entre des études incluant uniquement des participants de sexe féminin ou masculin.

Groupe de diagnostic. Les participants ont été regroupés en fonction de leur classification d’études (diagnostic de l’autisme, Asperger ou Trouble du Spectre de l’Autisme combinés (en combinant au moins deux des classifications ci-dessus).

Type de contrôle. Une comparaison entre des études utilisant des contrôles neurotypiques par rapport à des contrôles frères et soeurs.

Outil de diagnostic. Les études ont été classées en fonction des outils d’évaluation utilisés pour le diagnostic. Ceux-ci peuvent avoir inclus un ou plusieurs des éléments suivants: DSM, CIM, ADOS et ADI.

Exemple de critères de correspondance. Comparaison entre des études utilisant un ou plusieurs critères de comparaison pour la sélection d’un échantillon.

Différences de QI. Une comparaison est faite pour savoir si une différence significative de QI a été observée entre les groupes d’étude.

Format de l’outil d’évaluation. Une comparaison entre ordinateur et administration traditionnelle d’évaluations.

Mode de traitement du stimulus. Une comparaison basée sur les caractéristiques de présentation des stimuli de test, verbaux et non verbaux.

Mode de réponse. Une comparaison basée sur le mode de réponse requis des participants, verbal et moteur.

Résultats de la recherche portant sur les fonctions exécutives

235 études correspondaient aux critères de sélection de
cette méta analyse sur les fonctions exécutives avec un total de 14 081
participants (personnes autistes = 6816 et personnes contrôles = 7265).

La méta-analyse a extrait toutes les données concernant les fonctions exécutives depuis l’introduction de l’autisme en tant que diagnostic psychiatrique et a mis en évidence de manière cohérente la présence d’un effet globalement modéré de la dysfonction exécutive chez les personnes autistes. Les personnes ayant eu un diagnostic d’autisme ont présenté une performance moyenne plus mauvaise aux fonctions exécutives par rapport aux témoins neurotypiques.

Réponse à l’hypothèse
1: Examiner les preuves d’un dysfonctionnement des fonctions exécutives
chez les personnes autistes, y compris la contribution individuelle des
sous-domaines des fonctions exécutives.

Pour rappel, les 6 sous domaines des FE étudiés sont les suivants : la formation de concept, la flexibilité mentale, la fluidité, la planification, l’inhibition de la réponse, la mémoire de travail.

Aucune différence significative dans la taille d’effet n’a été observée entre ceux-ci. Des tailles d’effet modérées ont été observées pour tous les sous-domaines étudiés autrement dit il y a peu de différences entre les sous domaines des fonctions exécutives. Ces résultats suggèrent qu’il existe une relative équivalence des altérations des fonctions exécutives chez les personnes autistes parmi les constructions qui ont été examinées. Ceci a été conforté dans la présente étude par l’impact largement homogène de la plupart des modérateurs sur les résultats des fonctions exécutives.

Une déficience globale due à une sous-connectivité ou à une
sur-connectivité entre les réseaux cérébraux contribuant largement aux
fonctions exécutives, par opposition à des déficits anatomiques discrets,
pourrait expliquer l’absence de différences entre les sous-domaines des
fonctions exécutives.

Réponse à l’hypothèse 2 : Évaluer l’influence des variables modératrices (âge, sexe, QI, type de diagnostic…) sur la base des caractéristiques de l’échantillon ou de la tâche.

La majorité des comparaisons de modérateurs n’étaient pas significatives. La différence la plus importante a été trouvé au niveau de l’âge.

Les tailles d’effet généralement plus faibles observées chez
les adultes autistes au niveau des fonctions exécutives soutiennent d’autres
recherches selon lesquelles, en raison de la maturité développementale et / ou
de l’utilisation accrue de stratégies compensatoires, les adultes autistes obtiennent
de meilleurs résultats dans les FE que les groupes d’âge plus jeunes, alors qu’un
dysfonctionnement exécutif résiduel est toujours présent.

Une moindre différence entre les résultats aux tests qui
mesurent les fonctions exécutives a été observée entre les personnes contrôles
et les personnes autistes lorsqu’un seul outil de diagnostic est utilisé (ADOS
ou ADI). Étant donné la variabilité au sein du spectre et les recommandations
pour une évaluation multifactorielle, l’utilisation d’un seul outil de
diagnostic peut conduire à une cohorte moins sévère répondant à des critères
beaucoup plus larges du diagnostic d’autisme.

Les chercheurs ont émis l’hypothèse que les différentes
classifications diagnostiques des Troubles du Spectre de l’Autisme pourraient faire
varier les résultats des études sur les fonctions exécutives.

Cependant, les résultats n’ont pas permis de mettre en
évidence des différences de taille d’effet entre différents groupes de
diagnostic.

La taille d’effet la plus importante a été observée pour la
correspondance en fonction de l’âge chronologique. Les différences dans les
fonctions exécutives sont plus prononcées entre les groupes expérimentaux et
les groupes de comparaison appartenant au même groupe d’âge, si aucun autre modérateur
tel que le QI ou l’âge mental n’est pris en compte.

Réponse à l’hypothèse 3 : Examiner la sensibilité clinique des mesures individuelles des fonctions exécutives

L’étude montre qu’il y a un intérêt à évaluer les fonctions
exécutives en situation. Les mesures informatives telles que le BRIEF peuvent
offrir une plus grande utilité clinique, mais des investigations
supplémentaires sont nécessaires pour déterminer si les résultats représentent
une validité supérieure ou s’ils peuvent être influencés par la demande ou les
caractéristiques du déclarant.

En conclusion cette étude confirme l’existence d’un vaste dysfonctionnement exécutif chez les personnes autistes, relativement stable tout au long du développement.

L’ensemble de ces résultats suggèrent que les mesures de diagnostic et d’intervention doivent s’orienter vers un cadre plus valide sur le plan écologique et clinique tout en tenant compte des différences individuelles probables au sein du spectre.

La mise au point de mesures réalisables axées sur la sensibilité clinique pour les études de diagnostic et de traitement devrait être une priorité.

Les limites de cette étude sur les fonctions exécutives

Un certain nombre de limitations peuvent avoir influencé les
résultats de cette étude.

 Les questionnaires
auto-déclarés ou déclarés par les informateurs ont été exclus de la majorité
des analyses en raison des différences significatives entre les tailles d’effet
par rapport aux tests psychométriques et aux tâches expérimentales.

De plus, nous n’avons pas exploré l’impact de la variabilité
des différences intra-individuelles des personnes autistes sur les résultats
observés.

Certains facteurs d’influence des fonctions exécutives n’ont pas été étudiés comme la complexité des tâches effectuées, la sévérité des symptômes ou l’état émotionnel des participants, ainsi que les comorbidités (comme le TDA/H). L’anxiété notamment a été souvent associée à de moins bons résultats aux tests des fonctions exécutives chez les personnes autistes.

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Référence :  Demetriou, E., Lampit, A., Quintana, D. et al. Autism spectrum disorders: a meta-analysis of executive function. Mol Psychiatry 23, 1198–1204 (2018)