Je sors un peu du cadre classique des articles scientifiques que j’écris habituellement pour vous proposer un outil pratique : le prélèvement naso pharyngé en FALC

Le FALC, Facile A Lire et à Comprendre, est un langage crée pour permettre aux personnes ayant une déficience intellectuelle ou des difficultés de compréhension, de mieux saisir les informations complexes.

L’objectif des documents proposés est de faciliter la compréhension d’un test invasif : le prélèvement naso-pharyngé.

Il est important d’expliquer à la personne l’examen auquel elle se soumet quel que soit son niveau de compréhension.

Le test PCR dépiste l’ARN du codiv-19. Il se fait par prélèvement naso pharyngé. Il présente l’avantage d’être efficace dès le début de la maladie et jusqu’à J+21 et d’avoir le résultat en moins de 72h.

L’inconvénient est qu’il n’est pas toujours fiable car il peut y avoir des faux négatifs et il y a un manque de tests en France.

Voici quatre documents qui permettent de mieux expliquer les aspects médicaux et administratifs du prélèvement naso pharyngé en FALC.

Les deux premiers que j’ai fait et qui permettent d’expliquer la procédure médicale :

Le premier est un document en FALC avec des images qui permet d’expliquer à une personne comment se déroule un prélèvement naso pharyngé

Le deuxième est un document en FALC avec des photographies qui permet d’expliquer à une personne comment se déroule un prélèvement naso pharyngé

Deux autres documents qui ont été fait par l’association où je travaille qui accompagne des personnes déficiente intellectuelle et auxquels j’ai apporté des modifications mineures. Elle a accepté que je les partage en externe à la structure :

Le premier qui explique les démarches administratives et les types de prélèvement pour le covid-19

Le second est une autorisation de communication des résultats pour les personnes qui vivent ou travaillent dans un établissement médico-social

Suite à plusieurs demandes j’ajoute un format image téléchargeables sur mon profil Pinterest.

J’espère que ces documents vous permettront de mieux accompagner les personnes qui doivent effectuer un prélèvement naso pharyngé.

Ces documents sont partageables, les images utilisées sont libres de droit ou sont des photos que j’ai faite moi même et dont j’autorise la diffusion. Merci au site Santé BD où j’ai pu télécharger gratuitement des images avec lesquelles j’ai construit les documents que je vous propose.

Cet article est la traduction d’un texte du magazine de vulgarisation Spectrum News, dont vous trouverez les références en bas de page.

Aux Etats-Unis, des centaines d’universités de toutes tailles ont renvoyé des étudiants chez eux et ont pour objectif de mettre en place des apprentissages à distance. Les organisations scientifiques annulent des conférences ou les mettent en ligne. Et les scientifiques ont dû suspendre des projets de recherche et des essais cliniques.

Ces décisions – toutes prises dans le but de ralentir la
pandémie – peuvent bloquer et entraver la recherche, avec des conséquences à
long terme sur le terrain. Cela peut également nuire aux perspectives de
carrière des étudiants diplômés qui comptent sur les présentations lors des
conférences pour se faire connaître.

 D’après tout ce que nous voyons, cela ne ressemble pas à une interruption de deux semaines (…) Nous sommes au milieu de l’ouragan, et rien n’indique à quel point il va s’aggraver ou quand il se terminera.

Helen Egger

Explique Helen Egger, présidente du département de psychiatrie pour enfants et adolescents de la NYU Langone Health à New York.

Un avantage à long terme est que la crise pourrait donner
aux universités et aux organisations professionnelles un cours intensif pour développer
intensivement la technologie.

 Ces types d’expériences – tant que nous les avons, malheureusement – donnent aux autistes et à d’autres chercheurs plus de compétences pour pouvoir faire des conférences en ligne et un enseignement en ligne au besoin

Steven Kapp

Explique Steven Kapp, professeur de psychologie à la Université de Portsmouth au Royaume-Uni.

Plan de sauvegarde 

Certains laboratoires étaient prêts à relever le défi et ont
rapidement mis en place leurs plans d’urgence lorsque la nouvelle de la
pandémie s’est intensifiée. Mais, illustrant la rapidité avec laquelle la
situation évolue, certains de leurs plans ont déraillé au cours du week-end.

Les membres du laboratoire de Gaia Novarino en Autriche, par
exemple, s’étaient répartis entre trois bureaux – et pouvaient se substituer
les uns aux autres – et n’ont pas l’intention de se rencontrer en groupe
pendant la pandémie.

L’équipe de Novarino possède des souris expérimentales qui
doivent être soignées, ainsi que des organoïdes cérébraux coûteux de 6 mois,
dont le milieu de croissance doit être changé tous les quelques jours.

Le travail à long terme ne doit pas être arrêté, car sinon cela va être un vrai désastre, et nous perdrons au moins une année de travail.

Novarino

A déclaré Novarino, professeur de neurosciences à l’Institut des sciences et technologies de Klosterneuburg , à Spectrum jeudi.

Mais dimanche, le gouvernement autrichien a interdit aux
gens de quitter leurs maisons, sauf pour des nécessités ou des urgences, de
sorte que même son plan d’urgence peut être suspendu.

Même sans restrictions gouvernementales, se remplacer
mutuellement n’est pas une option pour tout le monde.

 Dans les grands laboratoires, vous pouvez le faire, mais si vous avez un petit laboratoire, c’est plus problématique (…) J’ai actuellement une personne qui s’occupe des souris et une personne qui s’occupe des organoïdes, donc si cette personne essentielle est absente, je ne sais pas ce qui va se passer.

Lilia Iakoucheva

Explique Lilia Iakoucheva, professeur agrégé de psychiatrie à l’Université de Californie à San Diego.

Essais au point mort

Les chercheurs d’autres institutions ont décidé de suspendre
les essais cliniques, inquiet pour la santé de leurs participants.

 Si l’étude ne fait pas partie des soins habituels, il est difficile de démontrer que les avantages pour le participant potentiel l’emportent sur le risque.

Egger

Explique Egger, dont le département mène un essai clinique sur l’utilisation des cannabinoïdes chez les enfants autistes. NYU Langone a publié des conseils aux chercheurs sur la pondération des risques et des avantages pour les participants aux essais cliniques, mais a laissé la décision finale aux chercheurs.

Le National Institutes of Health des États-Unis a informé
les chercheurs qu’il serait flexible dans ses politiques d’application et de
notification des délais pour les essais cliniques à la lumière de la crise.

La situation est moins grave pour les laboratoires qui
effectuent moins de travaux en laboratoire humide et s’appuient davantage sur
des outils informatiques. Le travail dans le laboratoire de Jonathan Sebat à
l’Université de Californie à San Diego, par exemple, se poursuit plus ou moins
sans interruption.

Une grande partie de la recherche en génétique de l’équipe
Sebat se fait par ordinateur, donc le laboratoire est passé doucement au
travail à distance depuis que le système de l’Université de Californie a
renvoyé les étudiants à la maison la semaine dernière. Le séquençage nécessite
toujours un technicien dans le laboratoire, mais jusqu’à présent cela n’a pas
été un problème, dit Sebat, car il ne nécessite pas que des groupes de
personnes se rencontrent en face à face.

Apprentissage à distance

Le passage aux plateformes vidéo en ligne peut changer la
façon dont les élèves apprennent et les enseignants enseignent – ce qui peut
être à la fois bénéfique et non.

« Cela va être significatif au niveau de la manière dont
cela va affecter l’enseignement et l’expérience des étudiants de premier
cycle », explique Sebat, professeur agrégé de psychiatrie et de médecine
cellulaire et moléculaire.

Des dizaines d’organisations ont annulé leurs conférences de
printemps en réponse à la pandémie. La Société internationale de recherche sur
l’autisme (INSAR) n’a pas encore annulé sa conférence, prévue en mai à Seattle,
dans l’État de Washington, mais il est attendue qu’elle soit annulée ou adopte
un fonctionnement uniquement à distance.

Sebat est le co-organisateur d’une autre conférence sur
l’autisme, prévue en septembre en Chine, et dit qu’il se sent responsable de la
santé et du bien-être des participants.

 Tous ceux qui ont prévu une conférence scientifique d’automne sont en attente, mais nous devrons commencer à prendre des décisions à l’approche de l’été.

Sebat

Même si les conférences se tiennent comme prévu, les
interdictions de voyage institutionnelles peuvent interdire à de nombreux
participants de faire le voyage, explique David Beversdorf, professeur de radiologie,
de neurologie et de psychiatrie à l’Université du Missouri à Columbia,
Missouri.

L’organisation de conférences sur Internet peut avoir ses
avantages. Un sondage informel que Kapp a publié sur Twitter montre que moins
de 10% ont déclaré qu’ils ne pourraient pas assister à l’INSAR si l’évènement  était organisé en ligne, et plus de 25% ont
déclaré que cette décision leur permettrait de participer plus facilement.

Je pense que pour moi-même, ainsi que pour les personnes qui n’ont pas le budget et les finances personnelles pour payer le voyage et l’hébergement, comme les personnes d’un autre continent, une conférence en ligne pourrait permettre à beaucoup plus de personnes de participer

Dit Kapp.

Faire l’INSAR en ligne nécessiterait que l’organisation investisse du temps pour enseigner aux présentateurs et aux participants comment utiliser la technologie, un développement bienvenu pour les participants autistes qui ont des difficultés avec l’environnement sensoriel d’une grande conférence, dit-il : «Il pourrait y avoir des effets positifs en aval de une plus grande culture technologique, aussi malheureuse et tragique que soit la situation. »

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Référence :

The coronavirus pandemic has shuttered universities and institutes, leaving scientists scrambling to continue their research, Peter Hess, mars 2020, Spectrum News

Cet article ne traite pas directement de l’autisme mais d’une problématique qui y est liée : celle des proches aidants. Les proches (parents, conjoint.e, frères et sœurs…) de personnes autistes sont des proches aidants et sont potentiellement concernés par la mise en place de la stratégie de mobilisation et de soutien des proches aidants.

Dévoilée en octobre 2019, celle-ci est la première à être
déployée en France et les mesures prendront effet entre 2020 et 2022. Le
premier ministre Edouart Philippe a demandé aux ministres Agnès Buzyn (ministre
des solidarités et de la santé) et Sophie Cluzel (Secrétaire d’Étatauprès du
Premier ministre,chargée des Personnes handicapées)

d’élaborer une véritable politique publique à destination des proches aidants.

Edouart Philippe

Aidant(e) : « Personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap. » Article 51 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement

Voici une infographie qui résume quelques informations chiffrées sur les proches aidants :

Six priorités ont émergé de cette stratégie à destination des proches aidants et sont déclinées en 17 mesures et 400 millions d’Euros sont fléchés.

1. Rompre l’isolement des proches aidants et les soutenir au
quotidien dans leur rôle

54% des aidants n’ont pas conscience de leur rôle. Ils
aident volontiers un proche, surtout si c’est une personne de la famille. C’est
souvent lorsque la relation d’aide devient plus importante en temps que les
personnes émettent le besoin de partager leurs difficultés avec autrui.

4 mesures vont être mises en place :

Mesure N°1 → La mise en place d’un numéro téléphonique national (2020).

Mesure  N°2 → La création d’un réseau de lieux d’accueil labellisés « Je réponds aux aidants ».

Mesure N°3 → La création d’une plateforme numérique « Je réponds aux aidants » (d’ici 2022).

Mesure N°4 → La  diversification et le déploiement des offres d’accompagnement par des professionnels et des pairs dans tous les territoires (d’ici 2022).

2. Ouvrir de nouveaux droits sociaux aux proches aidants et
faciliter leurs démarches administratives

61 % des aidants travaillent. Des mesures vont être prises
pour compenser la perte où la réduction du temps de travail qui sont souvent
subies par les proches aidants.

Mesure N°5 à 8 → Le congé de proche aidant indemnisé pour les salariés (octobre 2020). 43 euros par jour pour les personnes vivant en couple et 52 euros par jour pour une personne seule. D’autres améliorations de ce congé feront suite comme la suppression de l’ancienneté minimale d’un an dans l’entreprise actuellement requise pour en bénéficier.

3. Permettre aux aidants de concilier vie personnelle et vie professionnelle

Très vite, j’ai dû demander à mon employeur de passer à temps partiel puis à mi-temps pour m’occuper de mon fils Enzo, qui est handicapé à 85 %. Au bout de deux ans, je n’arrivais plus à concilier mon travail avec tous les rendez-vous que je devais prendre pour Enzo. Bien entendu, il y a les aides financières, mais je me fais du souci pour l’avenir : que se passerait-il si je voulais reprendre un travail ? Est-ce que je suis condamnée à ne plus jamais travailler ?

Sylvie*, proche aidante de son fils Enzo de 9 ans.

Mesure N°9 → L’assouplissement du congé de présence parentale et de l’allocation journalière de présence parentale, qui pourront être pris de façon fractionnée, par demi-journées, dès janvier 2020.

Mesure N°10 → Une meilleure reconnaissance de l’expérience acquise en tant que proche aidant, en 2021.

Mesure N°11 → Le soutien aux proches aidants inscrit dans les thèmes de négociations obligatoires dans les entreprises, en 2020.

4. Accroître et diversifier les solutions de répit

Cet axe de travail vise à proposer des solutions de répit
aux aidants afin d’éviter un phénomène de fatigue, voir d’épuisement qui
résulte de l’accompagnement d’un proche.

Cela fait dix ans que je n’ai pas pris de vacances. Je sais que je devrais faire les choses autrement, que je devrais faire confiance à des professionnels pour prendre le relais par moment, mais je n’y arrive pas.

Lionel, aidant de son frère Michel, 52 ans, en situation de handicap*.

Mesure N°12 → Le lancement d’un plan national de renforcement et de diversification des solutions de répit, adossé à un financement supplémentaire de 105 M€ sur la période 2020 – 2022.

Celui-ci consiste à :

• Renforcer les capacités d’accueil des
  plateformes de répit
• Le développement de l’accueil temporaire
• Le déploiement de solutions de répit innovantes
  par des partenariats secteur public-privé
• Dispositif de relayage à domicile
• Information des proches aidants sur les
  dispositifs proches de chez eux grâce à un site internet et dans des lieux
  labélisés « Je réponds aux aidants »

L’accès au dispositif d’accueil d’urgence sera simplifié
pour les personnes en situation de handicap. Aujourd’hui elle ne peut être
obtenu que par une orientation spécifique de la MDPH qui peut mettre plusieurs
semaines, voire plusieurs mois pour prendre en compte la demande.

Pour les familles ayant des enfants en situation de handicap
une expérimentation sera mise en place en 2020 visant à favoriser les vacances
dans les centres de vacances de « droit commun ».

5. Agir pour la santé des proches aidants

Les proches aidants peuvent avoir plus de difficultés liées
au stress et à la fatigue du fait de leur rôle d’aidant. Ils peuvent aussi
avoir moins de temps à consacrer à leur propre santé car ils sont préoccupés
par celle de leur proche âgé, malade et / ou handicapé.

Mesure N°13→La compréhension des risques qui pèsent sur la santé des proches aidants, à travers une enquête de Santé publique France en 2020.

Mesure N°14→L’instauration d’un « réflexe proches aidants » chez les professionnels de santé ou d’accompagnement à compter de 2020.

Mesure N°15 →L’identification du rôle de proche aidant dans le dossier médical partagé en 2020.

6. Epauler les jeunes aidants

40 % des jeunes aidants ont moins de 20 ans et 13 % ont
entre 13 et 16 ans.

Mesure N°16→La sensibilisation des personnels de l’Éducation nationale, pour repérer et orienter les jeunes aidants.

Mesure N°17→L’aménagement des rythmes d’étude (condition d’assiduité et examen) pour les étudiants aidants, dès fin 2019.

7. Les limites de cette stratégie

Si ces mesures permettent de véritables avancées sociales
pour les proches aidants, l’APF souligne quelques points de vigilance :

1. Indemnisation du congé de proche aidant et non
rémunération. C’est-à-dire que la somme est fixe, quelque soit le salaire
d’origine.

2. Ce congé n’est indemnisé que 66 jours alors que la durée
maximale de celui-ci est de 90 jours.

3. Il faudra également voir si celui-ci est pris en compte
dans le calcul de la retraite (débat renvoyé à la loi sur les retraites).

4. Concernant les jeunes aidants, les mesures d’aménagement sont proposées pour les étudiants, mais les lycéens ne sont pas pris en compte.

En plus de cette analyse de l’APF, j’ajouterais à mon sens que certaines mesures de cette stratégie semblent davantage répondre aux problématiques des aidants ponctuels, comme les personnes accompagnant une personne âgée et/ou malade. Les solutions proposées sont peu pérennes et correspondent moins aux personnes accompagnant une personne en situation de handicap qui nécessitera une aide sur du plus long terme, voir toute sa vie.

De plus cette stratégie n’aborde pas le cas particulier des personnes elles mêmes handicapées et/ou âgées qui sont proches aidants. Comme par exemple les parents handicapés qui ont des enfants en situation de handicap, qui sont doublement fragilisés : par leur handicap et par l’épuisement lié au rôle d’aidant.

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Références :

Dossier de presse de la Stratégie nationale Stratégie de mobilisation et de soutien des proches aidants

Article de l’Association des Paralysés de France : Stratégie nationale des proches aidants des avancées…encore timides pour certaines.

Cet article est une traduction du texte de la revue de vulgarisation Spectrum News, Five hot topics in autism research in 2019. Elle complète l’article que j’ai dernièrement traduit sur les 10 avancées majeures en 2019 dans la recherche sur l’autisme.

Cette année, les chercheurs ont trouvé des indices sur les
causes de l’autisme – et comment le traiter – à partir de diverses sources.

Les progrès dans de très petits modèles du cerveau humain
ont révélé de nouveaux détails sur la biologie de l’autisme et fourni des
plateformes possibles pour tester des thérapies. Les études de la fréquence
cardiaque ont mis en lumière le système nerveux autonome comme source possible
de traits autistiques. Et d’autres ont forgé un lien controversé entre le
microbiome intestinal et l’autisme.

Quelques études ont révélé des informations importantes sur
les moments clés auxquels différentes formes d’autisme peuvent être traitées.
Cette année a aussi regardé de plus près les tests utilisés pour le dépistage
et le diagnostic, révélant des lacunes et des limites dans le système
d’identification des enfants autistes.

Voici les cinq principaux sujets de l’année dans la recherche sur l’autisme.

Les fabricants de cerveau

Ils ont découvert que les organoïdes dérivés des cellules de la peau des personnes autistes manquent de cellules qui suppriment l’activité cérébrale. La découverte soutient la théorie du déséquilibre de signalisation de l’autisme, qui dit que le cerveau des personnes autistes est hyper-excitable.

Cette année, les scientifiques ont également construit de
minuscules répliques de deux zones cérébrales reliées par une longue fibre qui
pourraient révéler comment les connexions à longue distance sont modifiées dans
le cerveau des personnes autistes.

Les organoïdes cérébraux issus de personnes atteintes du
syndrome de l’X fragile peuvent aider à expliquer pourquoi certains médicaments
expérimentaux de l’X fragile fonctionnent chez la souris mais pas chez l’homme
– et génèrent des pistes pour des thérapies efficaces. Les organoïdes pourraient
également fournir une plateforme pour tester les traitements, car les
chercheurs peuvent désormais produire des centaines de ces cellules cérébrales
amalgamées en parallèle et les rendre uniformes dans leur forme et leur
composition.

Des applications plus éloignées comprennent des études de la
conscience et des effets de la microgravité sur le cerveau. Dans un des
premiers signes de la formation, les organoïdes cérébraux ont montré des
schémas de mise à feu neuronaux synchronisés, dont certains aspects ressemblent
à ceux des prématurés.

Au sujet du cœur

Beaucoup de ces différences apparaissent dans la fréquence
cardiaque. La fréquence cardiaque reste stable chez les personnes autistes qui
respirent au lieu du schéma typique de ralentissement léger à l’expiration et
d’accélération à l’inspiration. Cet écart apparaît après l’âge de 18 mois, à
peu près au même moment où les traits fondamentaux de la condition émergent.
Les enfants atteints du syndrome de Rett ont également des schémas de fréquence
cardiaque inhabituels.

Ces différences peuvent persister au-delà de l’enfance. Une
étude a montré que la fréquence cardiaque au repos des adultes autistes varie
rarement; une fréquence cardiaque régulière suggère un manque de flexibilité
pour répondre aux changements environnementaux.

Les réactions de l’intestin

Quatre études sur des souris en 2019 ont fourni de nouvelles
preuves – dont certaines controversées – pour soutenir cette idée. Dans une
étude, les chercheurs ont remplacé les microbes intestinaux des souris par ceux
des garçons autistes. Les souris ont des comportements répétitifs, font moins
de vocalisations et passent moins de temps à socialiser que les témoins,
fournissant la première preuve que les microbes intestinaux contribuent aux traits
de l’autisme.

Mais quelques heures après la publication de l’étude,
plusieurs experts ont critiqué sa petite taille d’échantillon et ses résultats
très variables. D’autres ont trouvé une possible erreur statistique.

Dans une étude indépendante, les chercheurs ont révélé que
des doses orales de Lactobacillus reuteri, un type de bactérie intestinale
présente dans le yogourt et le lait maternel, renforcent le comportement social
dans trois modèles de souris autistes. Et deux autres séries de résultats suggèrent
que les mutations du NLGN3, un gène de l’autisme à haute confiance, modifient
la fonction intestinale. L’un d’eux a montré qu’une mutation de ce gène
perturbe le microbiome de la souris.

Moments opportuns

Une étude a révélé qu’au moment où les souris atteignent
l’âge adulte, elles ont perdu leur capacité à apprendre des expériences
sociales. Donner aux souris adultes une injection de
3,4-méthylènedioxyméthamphétamine (MDMA), l’ingrédient actif de l’ecstasy,
rouvre la fenêtre critique de l’apprentissage.

Dans une autre étude, les chercheurs ont administré le médicament contre le cholestérol lovastatine à des modèles de syndrome du X fragile chez le rat. Les chercheurs ont découvert que si le traitement, est administré à l’âge de 4 semaines (l’équivalent de l’enfance chez le rat), il prévient les problèmes cognitifs.

La période de traitement peut être plus importante pour
certaines formes d’autisme que pour d’autres. Une étude sur des souris manquant
de UBE3A, le gène muté dans le syndrome d’Angelman, a montré que plus le gène
est restauré tôt dans la vie, plus les souris s’améliorent.

En revanche, une mutation du gène de l’autisme SCN2A a
beaucoup d’effets similaires sur les neurones lorsqu’elle est introduite chez
des souris adolescentes que lorsqu’elle est présente dès la conception. Et des
résultats non publiés montrent que la correction d’une mutation SCN2A à l’âge
adulte inverse ces problèmes.

Erreurs dans la détection

Parmi les très jeunes enfants, les indicateurs de test, la
plupart ne reçoivent pas d’évaluation de suivi. Et pour ceux qui sont revus, un
diagnostic définitif peut ne pas être possible tout de suite. Certains enfants
dont le dépistage est négatif à l’âge de 3 ans ne répondent aux critères
diagnostiques de l’autisme qu’après l’âge de 5 ans.

Tous les enfants n’ont pas un accès égal aux évaluations de
l’autisme, les enfants noirs et hispaniques étant désavantagés dans plusieurs
États américains. Dans le New Jersey, les enfants noirs sont deux fois moins
susceptibles que les enfants blancs de recevoir une évaluation de l’autisme
avant l’âge de 3 ans.

Environ 9% des enfants autistes peuvent passer un diagnostic d’autisme mais ont encore d’autres conditions qui nécessitent un accompagnement, soulignant la nécessité d’une observation continue pour s’adapter à leurs besoins en évolution.

Features / Special reports / 2019: YEAR IN REVIEW, Five hot topics in autism research in 2019

Chaque année la revue de vulgarisation Spectrum News opère un classement des articles notables issus  de la recherche scientifique sur l’autisme durant l’année passée. C’est la troisième année que je partage la traduction de cet article.

Cette année encore, ils ont demandé  à des chercheurs d’évaluer les recherches scientifiques sur l’autisme les plus importantes, celles qui ont changé leur point de vue sur l’autisme ou sur la façon de le traiter.

Cet article est une traduction Notable papers in autism research in 2019.

Les meilleurs articles de cette année approfondissent notre compréhension de la génétique de l’autisme et révèlent des résultats mitigés issus d’essais de thérapeutiques.

Comme nous le faisons chaque année, nous avons demandé aux chercheurs sur l’autisme de nous aider à choisir les articles les plus «notables» des 12 mois précédents – ceux qui ont considérablement amélioré nos connaissances sur l’autisme ou comment le traiter, ou ont simplement soulevé des questions provocantes.

La sélection finale met en évidence les progrès de la recherche sur l’autisme, mais aussi les revers et les controverses. Un article réfute l’idée que des scores d’intelligence élevés conduisent à de bonnes compétences de vie. Un autre souligne l’absence d’une signature motrice qui peut définir l’autisme. Un troisième remet en cause une théorie populaire des origines de l’autisme. Et une d’elle souligne l’absence d’outils standards pour tester les traitements de l’autisme.

Voici les meilleurs articles, en commençant par les plus récents.

1. La majorité du risque d’autisme réside dans les gènes, selon une étude multinationale

Environ 81 pour cent du risque d’autisme provient de facteurs génétiques héréditaires, selon cette analyse de plus de 2 millions d’enfants de cinq pays.

Alvares G.A. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

2. Les études sur les traitements de l’autisme manquent de critères standards

Les essais cliniques des traitements de l’autisme utilisent rarement un ensemble cohérent d’outils pour mesurer l’efficacité. Au lieu de cela, les chercheurs conçoivent généralement des questionnaires spécifiques à leurs objectifs d’étude.

Provenzani U. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

3. Une vaste étude soutient la suppression du terme «autisme de haut niveau»

Les personnes autistes décrites comme «à haut niveau de fonctionnement» parce qu’elles n’ont pas de déficience intellectuelle éprouvent encore souvent des difficultés à vivre au quotidien, selon cette étude de plus de 2 000 personnes sur le spectre. Les données pourraient mettre définitivement le terme «haut fonctionnement» hors service.

Alvares G.A. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

4. L’analyse des cellules individuelles implique un ensemble de neurones dans l’autisme

La première analyse de cellules individuelles du cerveau de personnes autistes repose sur un groupe de neurones au cœur de l’autisme. Ces neurones sont impliqués dans la communication entre les régions du cerveau qui assurent la médiation des capacités cognitives d’ordre supérieur, telles que les compétences sociales et langagières.

Velmeshev D. et al. Science 364, 685-689 (2019) PubMed

5. Prêt ou non, deux médicaments pour l’autisme se rapprochent de la clinique

Selon les résultats de deux essais cliniques, deux médicaments qui modifient l’activité de l’hormone vasopressine semblent améliorer la communication sociale chez les personnes autistes.

Parker K.J. et al. Sci. Transl. Med. 11, eaau7356 (2019) PubMed

Bolognani F. et al. Sci. Transl. Med. 11, eaat7838 (2019) PubMed

6. Le dernier test de thérapie prometteuse contre l’autisme ne montre que de légers avantages

Une thérapie comportementale très prometteuse pour l’autisme, le Early Denver Model, pourrait ne pas être aussi efficace que ses créateurs l’avaient espéré. Les résultats de cette étude, qui indiquent des améliorations du langage mais pas de l’intelligence, ont été très controversés.

Rogers S.J. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 58, 853-865 (2019) PubMed

7. Quatre groupes de souris remettent en question la théorie populaire de l’autisme

Une analyse de quatre modèles de souris annule certaines hypothèses sous-jacentes à la «théorie du déséquilibre de signalisation», une hypothèse populaire sur les origines de l’autisme dans le cerveau. Les résultats suggèrent que le déséquilibre est une réponse compensatoire à d’autres problèmes dans le cerveau, plutôt que la cause sous-jacente de l’autisme.

Antoine M.W. et al. Neuron 101, 648-661 (2019) PubMed

8. Les traits moteurs qui marquent l’autisme restent insaisissables, selon une grande étude

Les problèmes moteurs chez les nourrissons autistes sont les mêmes que ceux des nourrissons présentant d’autres conditions de développement, selon des recherches basées sur des centaines d’enfants. Les résultats ont anéanti l’espoir de trouver une signature dans les retards moteurs qui pourraient aider au diagnostic de l’autisme.

Iverson J.M. et al. J. Abnorm. Psychol. 128, 69-80 (2019) PubMed

9. Une analyse massive affine la carte des racines génétiques de l’autisme

Une énorme analyse génétique des tissus cérébraux post-mortem a produit des cartes indiquant quand et où les gènes sont activés et désactivés tout au long de la vie – et comment cette expression est modifiée dans l’autisme. Les résultats proviennent de trois études impliquant PsychENCODE, une collaboration de 15 institutions.

Li M. et al. Science 362, eaat7615 (2018) PubMed

Gandal M.J. et al. Science 362, eaat8127 (2018) PubMed

Wang D. et al. Science 362, eaat8464 (2018) PubMed

10. Ces cinq études mettent en lumière la contribution des mutations spontanées et héréditaires dans l’autisme – ainsi que les cas dans lesquels ces classes peuvent être confondues.

L’analyse met en évidence les gènes liés à l’autisme, le retard de développement

Une analyse met en évidence des mutations dans les régions «sombres» du génome

Certaines mutations de l’autisme ne sont pas détectées

Une analyse exceptionnelle des génomes identifie les facteurs de risque héréditaires de l’autisme

Une étude du génome entier lève le voile sur les modes de transmission dans l’autisme

Une analyse des mutations spontanées chez près de 11 000 personnes a impliqué 253 gènes dans le retard de développement ou l’autisme, dont 49 nouveaux candidats. Certaines des mutations spontanées qui contribuent à l’autisme se produisent entre les gènes et contrôlent l’expression des gènes, a suggéré une autre étude. Dans certains cas, les mutations spontanées peuvent être confondues avec celles héritées, selon un autre rapport. Certaines mutations «mosaïques» détectées dans le sang d’un parent peuvent en fait survenir spontanément, car elles n’étaient pas présentes dans les générations précédentes.

La mosaïque ou le mosaïcisme représente un état dans lequel deux ou plusieurs populations de cellules avec des génotypes différents coexistent dans un individu ou un organisme. Dans le cas de maladie génétique, un individu peut avoir à la fois des cellules saines et des cellules présentant une anomalie génétique. L’origine se trouve dans les premiers stades du développement, lorsque l’embryon n’est constitué que de cellules souches non différenciées, qui vont progressivement se diviser et proliférer en cellules différenciées spécifiques. Source : Wikipédia

De nombreuses variantes héritées contribuent à l’autisme. La plus grande exploration à ce jour de ces variantes a identifié 12 régions du génome qui les abritent. Et une analyse des séquences du génome entier de près de 500 familles a impliqué 16 nouveaux gènes dans l’autisme qui portent tous des mutations héréditaires.

Coe B.P. et al. Nat. Genet. 51, 106-116 (2019) PubMed

An J.Y. et al. Science 362, eaat6576 (2018) PubMed

Jónsson H. et al. Nat. Genet. 50, 1674-1680 (2018) PubMed

Grove J. et al. Nat. Genet. 51, 431-444 (2019) PubMed

Ruzzo E.K. et al. Cell 178, 850-866 (2019) PubMed

Notable papers in autism research in 2019, Spectrum News, décembre 2019

Toutes les années la rentrée scolaire est moment particulièrement difficile pour beaucoup de familles ayant un ou plusieurs enfants autistes. Nous allons donc nous interroger sur la thématique de l’autisme et le droit à l’éducation.

La rentrée scolaire peut se transformer en parcours du combattant pour certaines familles : manque d’Accompagnants des Élèves en Situation de Handicap (AESH) ou d’Auxiliaires de Vis Scolaire (AVS), enseignants peu formés et souvent en difficulté pour accueillir les enfants autistes, manque de connaissances générales sur ce handicap et idées préconçues sur l’autisme, défaut d’articulation et de concertation entre les équipes soignantes (CAMSP, hôpital de jour…) et les professionnels de l’école…

Il semble intéressant de rappeler que l’accès à l’école ordinaire est un droit pour tous les enfants et qu’il figure dans la plupart des documents législatifs au niveau international, européen et dans les pays d’Europe.

Cet article est un résumé d’une étude scientifique citée en bas de page qui s’est intéressée aux principaux textes législatifs qui concernent le droit à l’éducation et la manière dont ils s’articulent et s’influencent entre plusieurs échelons (international, européen, et comparativement dans certains pays d’UE donc l’Angleterre, la France, La Pologne et l’Espagne).

Vous trouverez ci-dessous des lignes temporelles, si vous passez votre souris d’ordinateur ou cliquez sur l’élément mouvant « +d’infos » , vous accéderez à du contenu plus détaillé sur les éléments concernés.

Propos introductifs sur l’autisme et le droit à l’éducation

Les troubles du spectre de l’autisme se caractérisent par des difficultés de communication et d’interactions sociales et des comportements répétitifs et restreints.

L’autisme a un impact fonctionnel et financier sur les personnes touchées et leurs familles (van Heijst B, Geurts H. Quality of life in autisma cross the lifespan : A meta-analysis. Autism. 2015). Cet impact va des dépenses de santé élevées à de faibles perspectives d’emploi en passant par des problèmes de santé mentale, d’anxiété et de bien-être (Knapp M, Romeo R, Beecham J. Economic cost of autism in the UK. Autism. 2009).

Pour faire face à ces problèmes et améliorer la qualité de vie, l’autonomie et l’insertion dans la société, l’exercice du droit fondamental à l’éducation des personnes autistes dans l’Union Européenne (UE) est crucial (WHO. World Report on Disability. 2011, Autism Europe. Autism and education. 2003). L’autisme et le droit à l’éducation est donc une thématique essentielle à aborder.

Au regard de la variabilité des profils des personnes
autistes, leurs besoins en matière d’éducation diffèrent dans le temps et selon
les personnes.

Quel que soit l’impact de l’autisme sur la personne,
l’éducation inclusive des personnes autistes a été approuvée à la fois par la
Déclaration Universelle des Droits de l’Homme (DUDH article 26) et par la
Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées (CDPH), qui a été
signée par tous les pays de l’UE.

La CDPH est le premier traité international sur les droits
de l’homme juridiquement contraignant qui vise uniquement les personnes
handicapées. Les États membres qui signent ce traité ont l’obligation de
résoudre les problèmes et de respecter les besoins des personnes handicapées, y
compris dans le champ de l’autisme, comme par exemple ce qui relève du droit à
l’éducation.

Plus précisément, le traité énonce le droit de toutes les personnes
handicapées d’être incluses dans le système éducatif général et de recevoir
l’appui nécessaire (article 24).

Bien que plusieurs domaines du droit soient harmonisés dans
l’UE, la santé publique reste de la compétence des États membres (article 168).

Dans cet article, les chercheurs émettent l’hypothèse que le
manque d’harmonisation des politiques en matière de santé publique, d’éducation
et de normes communes en matière d’élaboration de politiques dans les pays de
l’UE a entraîné des lacunes dans la mise en place des outils nécessaires au
respect des besoins spécifiques et dans la réalisation du droit à l’éducation
des personnes autistes en Europe.

L’objectif de cette étude est de montrer les principaux résultats des politiques publiques pour obtenir une visibilité du degré de réalisation des droits des personnes autistes en matière d’éducation et de santé publique dans quatre pays de l’UE  : France, Royaume-Unis, Espagne et Pologne.

Les chercheurs ont choisi d’appliquer une analyse de la politique éducative à l’aide de méthodes qualitatives sous la forme d’une analyse exploratoire afin d’explorer et d’analyser les liens entre éducation et droits de l’homme.

Cette analyse sera basée sur un ensemble de jonctions critiques et de séquences réactives de renforcement telles que proposées par Ruth et David Collier dans leur travail (Collier RB, Collier D. Shaping the political arena : Critical junctures, the labor movement, and regime dynamics in Latin America. 2002). Cette méthodologie est adaptée à l’exploration de questions de recherche dans le domaine politique basée sur les lois précédentes qui constituent des jonctions critiques dans la politique de l’autisme telle que la DUDH (Déclaration Unique des Droits de l’Homme).

En outre, il intègre des idées et des valeurs contradictoires permettant d’explorer les interactions entre différents pays et la manière dont ils suivent les orientations supranationales, telles que celles de l’UE. L’échantillon a été choisi pour faciliter une approche comparative constante de l’analyse des données politiques et législatives, dérivées de la dépendance vis-à-vis des chemins. En l’absence d’une source de données unique et représentative au niveau national dans l’UE, les chercheurs ont adopté une approche modulaire du travail législatif et politique à travers les différents niveaux d’analyse des politiques de l’éducation (international, européen et national).

Autisme et droit à l’éducation au niveau international

La loi suprême qui mentionne le droit à l’éducation à l’époque moderne est la DUDH. Elle précise les droits fondamentaux de l’homme. L’article 26 stipule que toute personne a droit à l’éducation et que son objectif devrait être de développer pleinement le potentiel des personnes.

Peu après, en 1959, la Déclaration des Droits de l’enfant a
été adoptée par les Nations Unis. Le principe 5 des droits de l’enfant stipule
que si un enfant a des besoins spéciaux en raison de son état mental ou
physique, condition, un traitement, une éducation et des soins appropriés doivent
être fournis

La déclaration des droits de l’enfant, ainsi que la DUDH, engagent les pays signataires à garantir à tous les enfants d’avoir accès à un enseignement dispensé sans discrimination, par exemple dans le cas de handicaps ou d’un diagnostic d’autisme.

Après ces deux déclarations novatrices, la Déclaration sur
les droits des personnes déficientes intellectuelles de 1971 a été instituée.
Elle réaffirme au paragraphe 1 que tous les citoyens doivent avoir les mêmes
droits et au paragraphe 2 que le droit à l’éducation doit être respecté dans le
but de pleinement développer le potentiel des personnes handicapées.

Peu de temps après, en 1975, la déclaration des droits des personnes handicapées est signée et étend les droits à toutes les personnes handicapées. Elle définit aussi le handicap comme étant :

Toute personne incapable d’assurer de manière totale ou partielle les nécessités d’une vie individuelle et / ou sociale normale en raison d’un déficit, congénital ou non, de ses capacités.

Déclaration des Droits des Personnes Handicapées

L’article 24 de la Convention pour le Droit des Personnes Handicapées,
signé par les Nations Unies en 2006 explique et définit clairement le type
d’éducation à fournir, ainsi que les objectifs et l’aide à accorder aux
personnes handicapées.

La CDPH affirme que l’éducation doit être dispensée sans
discrimination, être inclusive et viser à développer le plein potentiel, les
talents, la personnalité et la créativité. Les personnes handicapées ne peuvent
pas être exclues des écoles ordinaires et un enseignement primaire et
secondaire gratuit et inclusif devrait être accordé.

Les personnes autistes, par conséquent, sont dans cette définition. Tous les documents décrits ci-dessus n’abordent que très peu le droit à l’éducation et n’indiquent pas le type d’éducation à fournir ni ne définissent pas les stratégies de mise en œuvre. Néanmoins, à cause de ces documents, les pays ont été obligés d’inclure et de prendre en compte les besoins des personnes handicapées, y compris dans le champ de l’autisme, lors de l’élaboration de leur législation.

Autisme et droit à l’éducation au niveau européen

Avec cette discussion internationale basée sur les droits de l’homme, en 1992, la Charte des personnes avec autisme a été créée par Autism Europe.

Sur la base de ces réflexions internationales basées sur les droits de l’homme, Autisme Europe crée La Charte des Personnes Autistes en 1992.

Autism Europe. Charter for Persons with Autism.

Au point 3 de la Charte, il est dit que les personnes autistes devraient avoir accès à une éducation appropriée et le point 6 stipule le droit à un soutien qui leur permet de vivre pleinement leur plein potentiel.

Point 3 : THE RIGHT of people with autism to accessible and appropriate education;

Point 6 : THE RIGHT of people with autism to the equipment, assistance and support services necessary to live a fully productive life with dignity and independence;

La Charte des Personnes Autistes

Traduction libre : Point 6, le droit pour les personnes autistes à l’équipement, à l’assistance et aux services d’aide nécessaires pour mener une vie pleinement productive dans la dignité et l’autonomie;

Les droits et libertés protégées dans la réglementation de
l’UE ayant été mis en place sous différentes formes, ils ont été rassemblés en
2000 dans un document juridiquement contraignant – la Charte des droits fondamentaux
de l’Union européenne.

En 2010, la Commission européenne a adopté la stratégie européenne en faveur des personnes handicapées 2010 – 2020, qui soulignait que l’éducation inclusive des enfants handicapés est importante et bénéfique pour leur développement. La stratégie ne mentionne pas spécifiquement les personnes autistes et, à l’instar de la CDPH, le handicap est traité comme un concept unifié. En conséquence, la stratégie vise à répondre aux besoins et difficultés communs des personnes souffrant de toutes formes de handicaps et de conditions.

En 2015, la Déclaration Ecrite sur l’Autisme a été adoptée
par le Parlement européen et cosignée par 418 membres du Parlement européen. Le
point 3 de cette déclaration souligne l’importance d’un diagnostic précoce de
l’autisme pour pouvoir fournir un soutien et une éducation appropriés. En
outre, au point 5, la Commission et le Conseil ont été invités à créer une
stratégie européenne pour l’autisme afin de garantir que les besoins des
personnes autistes soient satisfaits et d’étendre la recherche sur l’autisme et
les études de prévalence. Pour l’instant cela n’a pas été mis en place.

Autisme et droit à l’éducation au Royaume-Uni

L’Angleterre a mis en place un nombre important de
politiques pertinentes pour les personnes autistes, mais celles-ci ne sont pas
appliquées partout de la même manière du fait des différents niveaux de
décentralisation des états.

La législation la plus importante pour les personnes autistes est le Autism Act de 2009, valable en Angleterre et Pays de Galles. L’inconvénient majeur est qu’il ne s’applique qu’aux adultes.

En 2010, le Parlement britannique (non applicable en Irlande
du Nord) a adopté la loi sur l’égalité qui stipulait que les enfants handicapés
ne devaient pas faire l’objet de discrimination (article 88 du calendrier 10).
En 2014, l’entrée en vigueur du cadre statutaire relatif à la petite enfance ne
concernait ni le handicap, ni l’autisme, mais mentionnait néanmoins les enfants
ayant des besoins spéciaux et leurs droits dans le domaine de l’éducation.

Les politiques en Angleterre sont bien alignées sur l’article 24 de la CDPH, l’égalité d’accès à une éducation inclusive ainsi que les objectifs de l’éducation visant à développer le potentiel et à mener à l’indépendance sont présents dans les documents décrits ci-dessus. L’importance de développer des compétences et une créativité unique est également incluse. Un soutien individualisé pour les personnes autistes mentionné dans la CDPH figure également dans les textes en Angleterre.

Autisme et droit à l’éducation en Pologne

La loi sur le système éducatif de 1991 est le premier
document qui garantit le droit à l’éducation pour tous les enfants. Il donne le
choix aux enfants en situation de handicap de se diriger vers un système
d’éducation classique ou vers des écoles spécialisées en fonction de leurs
besoins et de leur préférence. Cette loi garantit également la gratuité du
transport des enfants en situation de handicap pour aller à l’école.

Il n’y a à ce jour aucun texte spécifique sur
l’accompagnement des enfants autistes en Pologne. En 2013, la Charte des
Personnes Autiste a été signée par une partie du Parlement polonais, mais
rejetée par l’autre partie dans un premier temps, celle-ci invoquant le fait
que les personnes autistes tombent sous la loi des personnes handicapées et que
ce seul texte est suffisant. Par la suite les besoins spécifiques des personnes
ont été reconnus et la Charte adoptée. Cependant elle n’a aucun pouvoir
contraignant.

Les politiques en Pologne sont les plus générales de tous les pays analysés dans l’article, en l’absence de politiques spécifiques au handicap et à l’autisme dans le domaine de l’éducation. Des droits fondamentaux, tel que le droit à l’éducation, sont énoncés, mais aucune stratégie n’est en place pour garantir l’exercice de ce droit.

Autisme et droit à l’éducation en France

Avant même la
Déclaration Unique des Droits de l’Homme, la Constitution française prévoit
dans son préambule que tout individu devrait avoir accès de manière égale à une
éducation publique et une formation professionnelle gratuite, organisée par
l’Etat.

En 1975, la France
adopte pour la première fois une loi qui introduit le concept légal de personne
handicapée.

Cette loi a ensuite
été modifiée en 1996 et reconnaissait que l’autisme nécessitait un soutien
multidisciplinaire en raison des besoins divers des personnes concernées. En
vertu de cette loi, le gouvernement était tenu de soumettre un rapport
contenant des informations sur la prise en charge actuelle des personnes
autistes ainsi que sur la prévalence de l’autisme chez les enfants et les
adultes.

En 2005 la France
adopte la loi sur l’égalité des droits et des chances. Même si l’autisme n’y
est pas évoqué précisément, elle garantit le droit à la compensation pour
toutes les personnes en situation de handicap.

Les personnes
handicapées devraient également être admises dans les établissements scolaires
les plus proches de leur domicile (article 19). Les enseignants doivent
recevoir une formation sur la sensibilisation au handicap et l’éducation des
personnes handicapées (article 19).

À ce jour, la France a mis en place trois plans
stratégiques pour l’autisme. La stratégie 2005-2007 visait à accroître la
fréquentation scolaire des enfants autistes dans les milieux ordinaires.
L’accent a également été mis sur le renforcement de la formation des
enseignants et les Centres de Ressources Autisme (CRA) ont été créés pour
augmenter encore le soutien.

La stratégie 2013 – 2017 met davantage l’accent sur l’éducation que les deux stratégies précédentes. Il est intéressant de noter que l’Ecole française de santé publique EHESP a également été impliquée dans la mise en place d’une formation professionnelle afin de soutenir une nouvelle vision de l’éducation et de la formation des personnes autistes qui, dans le passé, avait été largement imprégnée  de la doctrine psychanalytique.

Autisme et droit à l’éducation en Espagne

L’article 27 de la Constitution espagnole de 1978 stipule que toute personne a droit à l’éducation (article 27.2) et que l’éducation devrait viser à réaliser pleinement son potentiel. L’article 49 mentionne que les personnes handicapées doivent être intégrées à l’éducation et leurs besoins spécifiques pris en compte. En 1982, la loi sur l’intégration sociale des handicapés a été adoptée en Espagne. L’article 23 stipulait que les personnes handicapées devaient être intégrées, fréquenter les écoles ordinaires et bénéficier d’un soutien.

L’Espagne est le
premier pays à avoir reconnu ces droits dès le début, les articles
susmentionnés étant alignés sur la CDPH mais également axés sur l’importance du
développement personnel et de l’épanouissement des personnes handicapées, ainsi
que sur la formation appropriée du personnel.

En 2015, l’Espagne a adopté sa première
stratégie pour l’autisme. La stratégie vise à améliorer la qualité de vie des
personnes autistes et à répondre à leurs besoins. L’objectif 2 de la stratégie
est axé sur l’éducation individualisée et de qualité des personnes autistes,
tandis que l’objectif 3 indique que les méthodes d’enseignement doivent être
adaptées pour pouvoir atteindre cet objectif d’inclusion et de développement
personnel des personnes autistes. L’objectif 4 mentionne que les étudiants
autistes devraient être encouragés à participer à des activités éducatives et
parascolaires

Les politiques
espagnoles en faveur des personnes handicapées ont été élaborées et améliorées
au fil des ans, conformément à l’article 24 de la CDPH sur l’éducation.
L’Espagne peut servir d’exemple dans l’élaboration de politiques tenant compte
des droits et des besoins des personnes autistes.

Néanmoins, davantage
de recherches devraient être menées pour déterminer si la mise en œuvre et
l’effet réel de leurs stratégies sont efficaces et améliorent réellement la vie
des personnes autistes.

Conclusion

Il est de plus en
plus nécessaire de garantir le respect des droits humains des personnes
autistes, notamment le droit à une éducation inclusive. Les personnes autistes
devraient avoir la possibilité de développer tout leur potentiel lorsqu’elles
ont la possibilité de s’épanouir dans un environnement scolaire ordinaire. Un
soutien individualisé dans le domaine de l’éducation est nécessaire pour leur
permettre de mener une vie aussi autonome et interdépendante que possible.

L’analyse des politiques nationales au
Royaume-Uni, en France, en Pologne et en Espagne a montré qu’elles ont été
profondément influencées par les politiques internationales et de l’UE au fil
des ans. À partir de 1948, la DUDH a défini des normes auxquelles doivent se
conformer toutes les futures politiques nationales.

Cependant, la portée et la spécificité de ces
documents diffère d’un pays à l’autre. La Pologne avait la politique la plus
générale en matière de handicap et était le seul pays sans stratégie pour
l’autisme en place, alors que le Royaume-Uni et la France disposaient de plans
spécifiques à l’autisme qui s’alignent sur l’article 24 de la CDPH.

Quoi qu’il en soit, les possibilités d’éducation
des personnes autistes restent un défi dans l’ensemble de l’UE. Bien qu’il
existe des politiques garantissant des services adéquats aux personnes
autistes, la disponibilité et l’accès à ces services sont discutables, avec de
grandes différences de qualité et d’accès dans l’UE.

Des recherches supplémentaires devraient
également être menées pour déterminer si les stratégies en place ont un impact
sur les enfants autistes, telles que l’amélioration de l’apprentissage, des
compétences et des taux de participation plus élevés à l’éducation. À notre
connaissance, aucune étude antérieure n’a examiné si l’éducation des personnes
autistes dans les pays de l’UE vise à développer leurs talents, leur créativité
et leur fournit les compétences dont elles ont besoin pour accéder à l’emploi.

À ce jour, la recherche dans le domaine de l’éducation et des politiques relatives à l’autisme dans l’Union européenne et dans le monde est rare et reste une lacune importante dans la recherche sur l’autisme. L’autisme et le droit à l’éducation sont peu abordés. C’est pour cette raison que cette étude visait à examiner les informations existantes et à susciter l’intérêt de mener davantage de recherches dans ce domaine à l’avenir.

Roleska M, Roman-Urrestarazu A, Griffiths S, Ruigrok ANV, Holt R, van Kessel R, et al. (2018) Autism and the right to education in the EU: Policy mapping and scoping review of the United Kingdom, France, Poland and Spain. PLoS ONE 13(8)  

Le site internet Comprendre l’autisme est presque exclusivement dédié à des articles portant sur les recherches scientifiques récentes au sujet de l’autisme. Cependant, depuis quelque temps, je suis de plus en plus sollicitée par des familles et des personnes autistes concernant des questionnements d’ordre administratif et je voulais essayer de présenter le nouveau formulaire MDPH, obligatoire depuis le 1er mai 2019. Les formulaires de demande et le certificat médical sont téléchargeables au format PDF à la fin de cet article.

C’est donc de manière tout à fait exceptionnelle et vraisemblablement non reconductible, que je propose un article qui prend la forme d’un dossier technique présentant à la fois la structure du nouveau formulaire, les mécanismes généraux des MDPH, mais aussi le manque de formation de ces institutions concernant l’autisme. Il est important que les personnes autistes puissent accéder aux aides financières et/ou humaines dont elles ont besoin dans leur vie quotidienne, scolaire, professionnelle, en fonction de leur situation individuelle et de leurs difficultés.

1. Les MDPH et le nouveau formulaire : présentation générale et fonctionnement 

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes en situation de handicap et de leurs proches.

Leurs missions auprès des personnes et de leurs proches peuvent être catégorisées en quatre domaines :

Les demandes formulées par les personnes handicapées et/ou leurs proches sont ensuite étudiées en  Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). Elles ont pour objectifs de :

• se prononcer sur l’orientation de la personne handicapée et les mesures propres à assurer son insertion scolaire ou professionnelle et sociale ;
• désigner les établissements ou services répondant aux besoins de l’enfant / adolescent ou concourant à la rééducation, à l’éducation, au reclassement et à l’accueil de l’adulte handicapé ainsi que statuer sur l’accompagnement des personnes handicapées âgées de plus de soixante ans hébergées dans les structures d’accueil spécialisées ;
• attribuer, pour l’enfant ou l’adolescent, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et, éventuellement, de son complément ;
• attribuer la carte d’invalidité (CIN) remplacée maintenant par la Carte Mobilité Inclusion (CMI);
• attribuer l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ainsi que  la prestation de compensation du handicap (PCH) ;
• reconnaître la qualité de travailleur handicapé (RQTH).

Depuis le 1^er mai 2019, un nouveau formulaire MDPH de demande a été mis en place, le cerfa N°15692*01 qui remplace l’ancien formulaire. Ce formulaire était déjà en circulation dans certains départements pour être testé, il est maintenant obligatoire. Même si certaines MDPH laissent un temps d’adaptation durant lequel elles prennent encore en compte l’ancien formulaire, il vaut mieux utiliser le nouveau si vous voulez être sur que votre demande soit prise en compte.

Il est indispensable de le
remplir pour accéder aux services et prestations suivantes :

• L’allocation
  adulte handicapée (AAH)
• L’allocation
  d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
• La
  carte mobilité inclusion (CMI)
• L’orientation
  vers un établissement ou service médico-social
• La
  prestation de compensation du handicap (PCH)
• Le
  renouvellement d’une allocation compensatrice (ACTP et ACFP)
• L’affiliation
  gratuite à l’assurance vieillesse des parents au foyer
• La
  reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
• L’orientation
  professionnelle et/ou formation
• Le
  projet personnalisé de scolarisation et les parcours et aides à la
  scolarisation.

Il se structure en plusieurs volets :

1. l’identité du demandeur, page 2 à 4
2. la vie quotidienne, page 5 à 8
3. la scolarité ou la vie étudiante, page 9 à 11
4. la situation professionnelle, page 13 à 16
5. les demandes de droits ou de prestations, page 17 à 18
6. la vie de votre aidant familial, page 19

Attention : Il ne faut remplir que les parties pour lesquelles vous êtes concernés. Par exemple si vous êtes en emploi ou en recherche d’emploi, il ne faut pas remplir la partie dédiée à la vie scolaire et étudiante

Le nouveau formulaire MDPH est valable pour :

• pour
  une première demande ;
• pour
  un réexamen si la situation a évolué ;
• pour
  un renouvellement, de préférence 6 mois avant la date d’échéance afin d’éviter
  une rupture de droit.

2. La structuration du nouveau formulaire MDPH

Dans le détail, chacun des volets est structuré en sous catégories.

La partie A se décompose comme
suit :

A1 : ce sont des informations générales sur votre identité comme votre adresse, nationalité, lieu de naissance, prestations familiales, organisme d’assurance maladie (CPAM, MSA, RSI)

A2 : il concerne l’autorité
parentale et est réservé aux mineurs

A3 : vous avez la
possibilité de dire si vous êtes aidé dans vos démarches auprès de la MDPH par
un tiers ou une association

A4 : cette partie est à
compléter si vous bénéficiez d’une mesure de protection (tutelle, curatelle…).

La partie A5 permet d’exprimer une situation d’urgence : vous risquez de perdre votre logement, d’être déscolarisé, de perdre votre emploi, vous débutez une formation de manière imminente… Les différents cas de figure sont précisés dans l’encadré.

Attention : c’est à la fin
de la partie A, page 4 qu’il est indiqué les documents à joindre au dossier et
c’est aussi à cet endroit qu’il faut dater et signer, et non plus à la fin du
formulaire, comme c’était précédemment le cas.

La partie B se décompose comme
suit :

B1 : ce sont des éléments généraux sur votre vie quotidienne, par exemple où vous vivez et avec qui. Il y a également une partie dédiée aux ressources et aides financières dont vous bénéficiez. A la fin de cette partie, page 6, il y a un tableau concernant les frais liés au handicap et qui reste à votre charge en tant que personne ou proche. Il est important de bien remplir ce tableau si vous êtes concerné. Cela concerne par exemple les aides techniques, appareillages, frais de garde, frais de transport, frais médicaux et paramédicaux non remboursés ou remboursés partiellement par l’assurance maladie.

B2 : cette sous partie
comprend les besoins pour la vie quotidienne, les besoins pour se déplacer et
les besoins pour la vie sociale.

Les besoins pour la vie quotidienne recoupent les actes du quotidien et concernent notamment les courses, la toilette, l’habillement, la préparation des repas, l’entretien du logement…

Les besoins pour se déplacer concernent aussi bien les déplacements à l’intérieur du logement qu’à l’extérieur. Pour les personnes autistes, les transports peuvent être une réelle difficulté qui n’est pas toujours bien comprise par les MDPH. Il ne faut pas hésiter à préciser par exemple si les transports en commun occasionnent une très grande fatigue et/ou si cela met à mal votre système sensoriel.

Les besoins pour la vie
sociale : il y a plusieurs items concernés, notamment les difficultés pour
s’exprimer, pour avoir des loisirs, des relations avec les autres. Cette partie
est à ne surtout pas négliger pour les personnes autistes qui ont souvent des
limitations dans ce domaine, quel que soit l’impact de l’autisme dans la vie
quotidienne. Si vous avez besoin de tisser du lien social et que vous êtes isolé,
que vous n’avez pas ou peu d’amis, il faut cocher les cases correspondantes
dans cette partie.

B3 : cela concerne vos attentes pour compenser le handicap. Il y a dans cette partie, une liste d’aides financières et/ou techniques que vous pouvez cocher selon vos besoins.

C’est aussi dans cette sous partie qu’il y a la possibilité de préciser le fameux projet de vie, en page 8. Si la place allouée est insuffisante, vous pouvez remplir cette partie sur papier libre et la joindre au dossier. C’est aussi à cet endroit que l’on vous demande un certain nombre de justificatif concernant les frais évoqués précédemment.

Le projet de vie est en général difficile à remplir car on ne sait pas par où commencer ni ce qu’il doit contenir. L’objectif du projet de vie est de permettre aux personnes qui instruisent votre dossier et qui ne vous connaissent pas, de saisir les retentissements de votre handicap dans les différentes dimensions de votre vie (travail, vie quotidienne, école si c’est un enfant…). Il faut donc qu’il soit détaillé pour expliquer le mieux possible votre situation et vos objectifs (formations, aménagements professionnels, scolaires…).

L’association Toupi a rédigé un modèle de projet de vie pour un enfant.

La partie C se compose comme
suit :

C1 : concerne des éléments
généraux sur la situation scolaire de l’enfant ou de l’adolescent, notamment le
lieu de scolarisation. Pour les étudiants il est demandé le type d’étude, le
parcours étudiant, les adaptations actuelles, l’emploi du temps.

C2 : elle comprend les
besoins de l’enfant/étudiant dans sa vie scolaire en lien avec les
apprentissages, la communication, l’entretien personnel, les déplacements.

C3 : il s’agit d’exprimer
les besoins de votre enfant pour compenser le handicap à l’école ou demander
une orientation en établissement médico social. C’est ici que vous avez la
possibilité d’exprimer le projet scolaire de votre enfant.

Attention : il faut bien
penser à joindre le formulaire GEVAsco.

La partie D se compose comme
suit :

D1 : des informations
générales sur votre situation si vous êtes en emploi, comme le type de contrat,
le nom de votre employeur, le temps de travail… si vous êtes en arrêt maladie
ou sans emploi, il y a un encadré dédié.

D2 : cette partie concerne
votre parcours professionnel, notamment vos différentes expériences
professionnelles, votre niveau de qualification, et vos diplômes.

D3 : C’est dans cette partie
que vous pouvez rédiger votre projet professionnel, expliquer qu’elles sont vos
attentes vis-à-vis de l’emploi. Si vous souhaitez conserver votre emploi
expliquer vos difficultés et pourquoi vous souhaitez rester en emploi. Si vous
souhaitez vous réorienter et/ou engager une formation professionnelle, il faut
expliquer vos choix au regard de votre handicap et de vos capacités.

La partie E se compose comme suit
:

E1 : ce sont les demandes
relatives à la vie quotidienne. Elles regroupent les droits et prestations que
vous pouvez demander dans ce cadre et qui dépendent de l’âge de la personne
(plus ou moins de 20 ans).

E2 : un cadre est prévu pour une expression libre où il faut expliquer les demandes qui concernent la vie scolaire ou étudiante.

E3 : cette partie concerne
les demandes liées à l’emploi ou la formation professionnelle, tel que la RQTH,
les demandes de formations spécialisées ou encore l’orientation en milieu ordinaire
ou protégé.

La partie F se compose comme
suit :

Cette partie est facultative et
ne vous concerne que si vous avez un aidant familial, c’est-à-dire une personne
ressource qui vous aide dans les activités du quotidien.

F1 : cette partie présente l’identité
générale de l’aidant familial (nom, prénom, adresse…), la nature de l’aide qu’il
procure (repas, soin hygiène…), s’il bénéficie d’aide pour vous accompagner et
s’il est susceptible de ne plus pouvoir vous aider dans le futur (changement de
situation, problème de santé…).

F2 : il s’agit de cocher entre plusieurs items pour définir quels sont les besoins de votre aidant : répits, formation, soutien psychologique, reprise d’une activité professionnelle…

3. Les changements entre l’ancien et le nouveau formulaire

Ce nouveau formulaire MDPH
engendre des changements aussi bien au niveau du fond que de la forme :

• l’ancien formulaire faisait 8 pages, celui-ci en fait 20. Selon les MDPH, il ne faut envoyer que les parties qui sont complétées. Par exemple, ne pas envoyer la partie vierge qui concerne la scolarisation pour un adulte qui demande la RQTH.
• un formulaire hybride avec 2 possibilités : 1. Demandes de droits et prestations; 2. Expression des besoins et attentes.
• une approche par grand type de projet de vie selon la structuration du formulaire (la scolarité ou la vie étudiante, la situation professionnelle, les demandes de droits ou de prestations…).
• le portail en ligne : il y a maintenant la possibilité de faire sa demande en ligne avec des identifiants personnels et de suivre l’avancement de son dossier. Pour cela il faut se rendre sur le site internet de la MDPH de laquelle vous dépendez. Les pièces à joindre peuvent être téléchargées directement sur leur site internet et l’ensemble de la démarche est dématérialisée.
• l’ajout de la partie F du formulaire, dédiée aux aidants familiaux, qui prend en compte à la fois leur situation présente, future et leurs besoins

4. Les pièces à joindre au dossier

Pour que votre dossier soit étudié plus rapidement par la MDPH, il faut qu’il soit complet. Si ca n’est pas le cas, vous recevrez quelques semaines/mois après l’envoi de votre dossier initial, un courrier précisant qu’il manque des pièces au dossier ou le dossier lui-même qui doit être complété aux endroits où il y a des informations manquantes. Il faudra donc produire ces informations ou les demander (médecin pour le certificat, devis…), les renvoyer, et votre dossier sera étudié.

Pour éviter ces échanges de documents qui retardent l’étude de votre dossier par la MDPH, vérifiez bien une dernière fois avant d’envoyer l’enveloppe que le nouveau formulaire MDPH est complet et que vous avez les documents suivants et faites-vous une check liste :

• un certificat médical de moins de 6 moins, cerfa N°15695*01. Le certificat médical est la pièce maitresse du dossier MDPH. Faites là remplir par un médecin qui connait bien vos spécificités et demandez éventuellement à être présent lorsqu’il le rempli. Idéalement, cela peut être le médecin qui vous a diagnostiqué et qui connait la manière dont vous êtes impacté par l’autisme. Si vous avez des comorbidités reconnues il faut qu’elles apparaissent dans le certificat médical. Il faut bien faire attention à rester dans le délai de validité de 6 mois du certificat médical.
• une photocopie recto-verso d’une pièce d’identité
• une photocopie d’un justificatif de domicile 
• une photocopie du jugement de la mesure de protection, uniquement si vous en bénéficiez
• votre projet de vie ou projet scolaire de votre enfant si vous l’avez rédigé sur un document à part
• les justificatifs des frais engagés liés au handicap s’il y en a et/ou les devis des accompagnements futurs. Par exemple si vous ne pouvez pas mettre en place les séances d’ergothérapie faute de moyen, demandez un devis dans un cabinet pour évaluer le montant total à l’année (une séance à raison de 1 fois par mois, ou tous les quinze jours) et joignez-le au dossier.
• le GEVAsco si le dossier concerne un enfant scolarisé

Une fois que vous avez fait tout ca, voici le parcours que va suivre votre dossier à la MDPH :

CDAPH : Commission des Droits et d l’Autonomie des Personnes Handicapées

Il est souvent difficile pour les personnes autistes ou leurs proches de remplir et collecter tous ces documents et de suivre le parcours de son dossier. Vous pouvez vous faire aider par des associations locales, spécialisées dans l’autisme. Celles-ci ont souvent une ou plusieurs personnes ressources qui peuvent vous accompagner dans ces démarches administratives lourdes. Les Centres de Ressources Autisme disposent également parfois d’une Assistante de Service Social qui vous aidera à compléter le dossier. Vous pouvez également vous adresser au Centre Communal d’Action Sociale CCAS ou Centre Intercommunal d’Action Sociale CIAS de votre secteur. Pour cela vous pouvez trouver des informations sur le site internet de votre ville ou de votre intercommunalité. Ils disposent également d’Assistant de Service Social susceptibles de vous accompagner.

5. MDPH et autisme

Il s’avère qu’en matière de Trouble du Spectre de l’Autisme les MDPH ne sont pas toujours bien (inf)formées, comme en atteste le dossier réalisé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie qui précise que ce guide est un outil destiné aux équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Dans le préambule, qui pose les éléments de contexte de la
réalisation de ce guide technique, il est rappelé que les MDPH sont
mobilisées sur trois axes privilégiés dans le troisième plan autisme :

1. faciliter les démarches des familles,
2. améliorer l’évaluation des besoins des personnes
3. apporter des réponses adaptées aux personnes et à leur entourage

Or, la réalisation de ces missions est complexifiée par le fait que
les professionnels des MDPH sont démunis face aux situations impliquant
les TSA :

Au regard des échanges avec les équipes des MDPH, des
résultats d’enquêtes ayant recueilli et analysé leur expression sur
leurs expériences et pratiques, des échanges avec les associations du
secteur, il apparaît que les situations relatives aux TSA comptent parmi
les plus problématiques à appréhender pour les MDPH.

Le déficit de données scientifiques et les débats que cela a généré jusque récemment sur l’origine et le fonctionnement de l’autisme, a créé un questionnement des professionnels des MDPH sur ce que recouvre exactement ce trouble et sur ses conséquences en matière de limitation d’activité.

Le déficit de compréhension des MDPH en matière de TSA porte sur l’évaluation des situations des personnes, l’élaboration du plan de compensation, l’attribution de prestations et d’orientations adaptées en fonction des besoins des personnes avec TSA.

Malgré le nouveau formulaire MDPH, celles-ci se basent souvent sur des outils originellement conçus pour les handicaps moteurs et sensoriels. Il y a une méconnaissance des difficultés liées à l’autisme, qui ont tendance à être soit surévaluées et mener à une orientation en milieu spécialisé alors qu’un accompagnement en milieu ordinaire est possible, soit à l’inverse à laisser sans solution des profils de personnes autistes en milieu ordinaire qui sont obligées de compenser le handicap par leurs propres moyens alors qu’elles n’ont pas les ressources pour cela.

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Sources :

Notice explicative de la MDPH de Gironde

Formulaire MDPH territoire de Meurthe et Moselle

Vidéo explicative du nouveau formulaire de demande à la MDPH CNSA

Dossier technique de la CNSA : Troubles du Spectre de l’Autisme de Mai 2016

Le site internet de l’association Toupi

Cette article est une traduction libre d’un article de Spectrum News dont vous trouverez les références complètes en bas de page.

Roberts a présenté les résultats non publiés sur trois
affiches lors de la réunion de la Société internationale de recherche sur
l’autisme 2019 à Montréal.

Roberts et ses collègues ont d’abord rapporté que les autistes présentaient des retards dans le traitement du son il y a plus de dix ans. L’équipe a fait cette découverte en utilisant une technique appelée magnétoencépahlographie (MEG), qui détecte les champs magnétiques générés par l’activité électrique du cerveau.

Les réponses cérébrales appelées M50 et M100 se produisent
environ 50 et 100 millisecondes, respectivement, après qu’une personne a
entendu une tonalité. Dans une série d’études, l’équipe de Roberts a montré que
les enfants M50 et M100 avaient un retard d’environ 10 à 20 millisecondes chez
les enfants autistes.

Une autre réponse du cerveau, appelée latence du champ de non
correspondance (MMF) – qui culmine en réponse à des sons de parole inattendus
(comme un «ou» après une série de plusieurs «ah») est également retardée
d’environ 50 millisecondes chez les enfants autistes.

Ce nouveau travail est le premier à vérifier ces retards
chez les enfants autistes peu verbaux. Bon nombre de ces enfants ont également
des troubles cognitifs et peuvent être difficiles à étudier.

Mesure Magnétique

Roberts et ses collègues ont persuadé les enfants autistes avec un faible niveau de langage de faire un scanner après plusieurs semaines d’entraînement et de pratique.

Note personnelle : les enfants autistes minimalement verbaux sont souvent plus impactés par l’autisme et leur difficulté de compréhension de leur environnement rend tout examen médical difficile à mettre en œuvre.

 Ils ont scanné 17
enfants autistes avec un niveau de langage minimal, 59 enfants autistes avec un
langage verbal et 34 témoins. Ils ont également examiné six enfants ayant une
déficience intellectuelle. Les enfants avaient tous environ 10 ans au moment
des examens.

Les chercheurs ont découvert que la réponse M50 du groupe
faiblement verbal était inférieure à celle du groupe témoin d’environ 13
millisecondes, et à la réponse M100 d’environ 40 millisecondes. Des retards
similaires existent chez les enfants handicapés mentaux.

Cette découverte suggère que le retard est causé par des
problèmes cognitifs.

Cela pourrait refléter une incapacité de traitement de l’information. Cela se manifeste dans la maîtrise de la langue, mais il s’agit en réalité d’un dysfonctionnement global

dit Roberts

Les chercheurs ont ensuite examiné les réponses à des
syllabes inattendues. Ils ont scanné 9 enfants autistes peu verbaux, 27 enfants
autistes verbaux, 21 enfants autistes verbaux mais ayant un trouble du langage
et 27  enfants témoins.

Les chercheurs ont découvert que la réponse de la MMF
accusait un retard d’environ 50 millisecondes entre le groupe contrôle et le
groupe des enfants autistes verbaux, d’environ 75 millisecondes dans le groupe
d’enfants avec déficience du langage et de près de 100 millisecondes dans le
groupe d’enfants autistes peu verbaux.

Si vous ne pouvez pas traiter les sons rapidement, si vous ne pouvez pas suivre le fait que les syllabes ont changé, cela vous rendra misérable lors des conversations

dit Roberts

Décalage linguistique

Roberts et ses collègues ont également mesuré une réaction
cérébrale appelée désynchronisation liée à un événement, qui correspond à un
pic des ondes cérébrales qui se produit lorsqu’une personne entend un mot. Une
étude non publiée avait précédemment suggéré que des réponses plus fortes correspondaient
à de meilleurs scores au test de compétences linguistiques.

L’équipe a scanné 16 enfants autistes de forme minimalement
verbaux et 9 enfants avec une déficience intellectuelle. Ils ont découvert que
les réponses des enfants minimalement verbaux étaient bien plus faibles que
celles des enfants ayant une déficience intellectuelle.

 Nous sommes assez convaincus que cette découverte est vraiment spécifique à la maîtrise de la langue

a déclaré Roberts

La prochaine étape, dit Roberts, consiste à tester ces mêmes
réponses cérébrales chez les nourrissons et les enfants en bas âge porteurs de
mutations génétiques qui les exposent à un risque accru d’autisme ou de
déficience intellectuelle. Selon lui, les réponses pourraient donner aux
médecins une indication de la façon dont le langage et les capacités cognitives
de l’enfant pourraient se développer.

Référence :

Brains of minimally verbal autistic children respond slowly to sound, NicholetteZeliadt, Spectrum News, May 2019

L’Australie définit des lignes directrices pour harmoniser le diagnostic de l’autisme. Les cliniciens utilisent les manuels internationaux comme le DSM-5 ou la CIM-10. Mais ceux-ci sont sont basés sur des observations cliniques qui ne sont pas toujours harmonisées. Ce processus de diagnostic laisse donc la place à la subjectivité de l’évaluateur.

Nous diagnostiquons sur la base d’observations comportementales, et cela peut être un processus très subjectif

Andrew Whitehouse, professeur de recherche sur l’autisme au Telethon Kids Institute de Perth

Il a aidé à élaborer les lignes directrices.

Et il est donc vraiment important qu’il existe une approche normalisée de la manière dont vous faites ces observations comportementales

Andrew Whitehouse

Ce document explicite le rôle et les particularités  des différents professionnels médicaux dans le diagnostic d’autisme et met l’accent sur les spécificités et les différences dans l’expression des traits autistiques liés au genre.

Le Royaume-Unis, l’Italie et la Norvège ont déjà mis en
place ce type d’outil. Les États-Unis n’ont pas de guide au niveau national
mais les organisations professionnelles des différentes spécialités (pédiatres,
psychiatres…) se sont déjà saisies de cette problématique.

Je suis tout à fait d’accord avec les objectifs ambitieux de la ligne directrice. Mais les procédures pratiques n’ont pas été résolues pour que nous puissions les mettre en œuvre dans la communauté

déclare Adam Guastella, professeur de santé mentale des enfants et des adolescents à l’Université de Sydney

Néanmoins, les cliniciens pourraient donc rencontrer des
difficultés à appliquer ces directives sur le terrain.

Cette initiative du gouvernement australien vient d’une
étude menée en 2016, qui montre de grandes disparités dans le diagnostic
d’autisme sur l’ensemble du pays.

Dans certains États, il y avait un diagnostic multidisciplinaire impliquant un pédiatre, des orthophonistes et un psychologue clinicien, tandis que dans d’autres, il n’y avait qu’un seul clinicien qui effectuait des diagnostics. Et cette variation, bien sûr, conduit à une inégalité substantielle dans l’accès aux services

Whitehouse

Il y a donc une véritable nécessité d’harmoniser le diagnostic de l’autisme sur le territoire. L’équipe chargée de la rédaction de ces lignes directrices a consulté les personnes autistes et leur famille pour connaitre leurs besoins et leurs préoccupations vis-à-vis du processus diagnostic.

Les directives recommandent que les cliniciens effectuent
d’abord une «évaluation des besoins» afin de déterminer si une évaluation
diagnostique est nécessaire, et indiquent comment procéder. L’évaluation des
besoins aide le clinicien à comprendre l’ensemble des problèmes d’une personne,
sa capacité à fonctionner dans la vie quotidienne et le niveau de soutien dont
elle a besoin. Les lignes directrices décrivent également les étapes que les
cliniciens devraient suivre pour évaluer une personne atteinte d’autisme.

Par exemple, un orthophoniste qui soupçonne l’autisme chez un enfant en bas âge avec un retard de langage aiguillerait l’enfant vers un pédiatre. Ce pédiatre procéderait à l’évaluation des besoins, au dépistage de l’autisme chez l’enfant et collaborerait avec l’orthophoniste pour élaborer un plan d’accompagnement.

Les directives décrivent également comment les traits de l’autisme
peuvent varier selon l’âge, le sexe, les capacités cognitives et la culture.
Cependant, certains affirment que des recherches supplémentaires sont
nécessaires avant que les cliniciens puissent agir sur les informations
relatives au sexe.

 Il est de plus en plus évident sur le terrain que nous devrions prendre en compte le fait que l’autisme peut avoir un aspect différent chez les hommes et les femmes

déclare Vivanti

Mais, dit-il, les recherches sur la variation exacte des traits de l’autisme selon le sexe « sont encore préliminaires ».

Whitehouse et ses collègues prévoient de mettre à jour les directives au fur et à mesure que de nouvelles preuves deviennent disponibles. Après la publication par le gouvernement de sa stratégie pour la mise en œuvre des recommandations – attendue d’ici à 2020 -, l’objectif est également d’évaluer l’impact des directives.

Australia adopts standards for autism diagnosis, to mixed reviews by Nicholette Zeliadt, March 2019

Je me suis demandée ce que j’allais bien pouvoir dire d’intéressant pour la journée de l’autisme et je me suis dit que j’allais revenir aux fondamentaux.

Je suis passionnée par l’autisme, je lis beaucoup d’information sur le sujet, principalement des articles scientifiques et j’ai pu emmagasiner des connaissances dans ce domaine. Souvent, je pense qu’elles sont partagées, ou du moins que toutes les personnes ont un socle de connaissances de base sur le sujet.

Pourtant, lorsque j’échange avec les gens, force est de constater que les idées reçues, les préjugés et les jugements hâtifs ont de belles années devant eux en ce qui concerne l’autisme.

Après réflexion à l’occasion de la journée de l’autisme, j’ai donc décidé d’écrire un article court qui rappelle quelques principes de l’autisme, en reprenant des éléments du fonctionnement des personnes autistes qui sont parfois peu connus ou mal interprétés par les personnes non autistes et qui donnent souvent lieux à des jugements de valeur sur les comportements des personnes autistes.

1. Sur le fait que l’autisme n’est pas une maladie psychologique : L’autisme n’est pas une maladie car cela supposerait qu’il y ait une altération de la santé ou des fonctions par rapport à une condition initiale de « bonne santé ». Or, les personnes autistes naissent avec un fonctionnement différent qui n’est pas dû à un changement d’état. C’est est un trouble neuro-développementale qui provient d’un développement différent du cerveau du fœtus durant la grossesse. Cela entraine un fonctionnement différent qui se traduit par des troubles de la communication et des interactions sociales ainsi que des comportements répétitifs et restreints. L’explication psychanalytique des origines de l’autisme comme étant lié à un choc psychologique provoqué par le parent (souvent la mère) est aujourd’hui révoquée grâce aux neurosciences et au développement de la recherche scientifique.

En 2012 la Haute Autorité de Santé, qui est une autorité publique indépendante (API) a désavoué les théories psychanalytiques dans sa publication des Recommandations des Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) sur l’Autisme et autres troubles envahissants du développement, interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Dans la paragraphe « 4.2. Interventions personnalisées globales et coordonnées » dans la sous section « interventions globales non consensuelles » il est dit que : « L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques ; la psychothérapie institutionnelle ».

2. Sur l’intelligence des personnes autistes : les
personnes autistes ne sont pas toutes soit déficientes intellectuelle, soit
dotées d’une intelligence supérieure. Ces deux possibilités existent, et
l’autisme peut être corrélé avec le handicap mental, tout comme certaines
personnes autistes peuvent avoir un haut potentiel. Il y a aussi des personnes
autistes avec une intelligence dites « normale », c’est-à-dire dans
la moyenne définit par les standards internationaux (entre 90 et 130). Comme il
est très difficile de mesurer l’intelligence d’une personne autiste avec les
tests standards, les recherches sur le sujet font débats, voir polémique et les
chiffres varient. Il est communément admis que 70 à 75 % des personnes autistes
ont un retard mental. Or les dernières études épidémiologiques viennent
remettre en cause ce chiffre. On peut notamment citer les recherches de Honda,
Shimizu, Misumi, Niimi (1996) qui situent à 50 % la proportion de personnes
autistes dont le QI est supérieur à 70. Dernièrement une étude de Chakrabarti
et Fombonne montrent que pour l’ensemble des TED de leur recherche (15000
enfants entre 2.5 et 6.5 ans), 94 % de cette population (autiste, Asperger et
TEDNS) avait un QI normal. Il est à préciser que les personnes TEDNS de cette
étude sont des personnes sans déficience.

Les recherches de Laurent Mottron tendent aussi à démontrer
que les particularités du profil cognitif des personnes autistes orienteraient
plus facilement à tort vers une déficience intellectuelle alors que ca n’est
pas forcément le cas. Cette étude a suscité des critiques (Sénéchal 2007). S’il
y a débat sur la proportion de personnes avec une déficience intellectuelle
parmi la population des personnes autistes, l’ensemble des études semblent
corroborer que le profil cognitif des personnes autistes se compose
majoritairement de points faibles et de points forts significatifs qui sont des
îlots de compétence.

3. Sur la perception sensorielle particulière des personnes
autistes : c’est un aspect du fonctionnement des personnes autistes qui
n’est en réalité pas très bien connu du grand public ou du moins, celui-ci ne
mesure pas toujours l’impact que la perception sensorielle peut avoir sur une
personne autiste.Il existe sept sens : la vue, l’ouïe, le toucher,
l’odorat, le gout, la proprioception (les structures situées dans les muscles,
les ligaments et le système nerveux qui permettent au corps de repérer sa
position dans un espace) et le sens vestibulaire (les structures à l’intérieur
de l’oreille interne qui détectent les mouvements et changements de position de
la tête et permettent l’équilibre). Le fait de ressentir trop fort certains
sens est appelé hypersensibilité. Le fait de ressentir trop peu certains sens est
appelé hyposensibilité. Dans les deux cas cela peut être gênant et/ou
douloureux et rendre l’environnement désagréable pour la personne autiste.

4. Sur les troubles du comportement, autrement appelés
comportements défis : Ils peuvent être spectaculaires et impressionner
l’entourage de la personne, que ca soit sa famille, des amis ou de simples
témoins de la scène. Ils prennent plusieurs formes (typologie de Mc Bien et
Felce, 1992) : les automutilations, les agressions, les destructions, les
perturbations, les stéréotypies/stimulations envahissantes, l’alimentation. Ils
ont pour origine une douleur que la personne ne peut/sait pas exprimer, une
surcharge sensorielle, une difficulté à communiquer ou à gérer ses émotions.
S’ils sont gênants pour les personnes autour, les comportements défis sont
avant tout un signal de détresse  de la
personne autiste face à une situation douloureuse ou difficile à gérer pour
elle. Le modèle est éco-comportemental et explique les comportements-défis par
la relation entre le comportement et son environnement, ou plus exactement son
contexte. C’est le modèle fonctionnel (Greenwood et al.,1994).

5. Sur les émotions : Les
difficultés en matière de théorie de l’esprit pour les personnes autistes ont
contribué à créer le préjugé selon lequel elles n’auraient pas d’empathie et/ou
pas d’émotion. Cette acception demande quelques explications supplémentaires.
L’empathie se définit comme la : «Faculté intuitive de se mettre à la place
d’autrui, de percevoir ce qu’il ressent » (Dictionnaire Larousse en ligne). Or,
les personnes autistes peuvent avoir quelques difficultés à capter les signaux
qui traduisent les émotions d’autrui. Une personne autiste qui regarde peu les
yeux de son interlocuteur peut ne pas voir que celui-ci lève les yeux au ciel
pendant la conversation, ou s’il le voit, il ne sera peut-être pas capable de
l’interpréter dans ce contexte comme un signe d’ennui et continuera la
conversation. Souvent, les personnes autistes sont en difficulté avec les
signaux subtils, mais peuvent percevoir certains signaux plus basiques et plus
expressifs. Exemple : une personne autiste pourrait ne pas voir qu’une personne
exprime les prémices de la tristesse, comme le coin de la bouche qui tombe légèrement
ou les yeux qui s’humidifient. Par contre, si une personne autiste est assise à
côté d’une personne qui pleure à chaude larme, il y a peu de chance qu’elle ne
le remarque pas. Aussi, dès qu’elle percevra cet état de tristesse, elle sera
en capacité de le partager.

Les personnes autistes partagent les émotions d’autrui à
condition qu’elles en soient informées. C’est la perception des émotions qui
est déficitaire et non pas leur existence. Il est donc faux de dire que les
personnes autistes n’ont pas d’empathie ni d’émotion, mais plutôt que ces deux
états mentaux fonctionnent selon des mécanismes qui diffèrent du fonctionnement
des personnes qui ne sont pas autistes.

Il y a encore beaucoup de chemin à parcourir aujourd’hui pour aller vers l’inclusion des personnes autistes, que ce soit en matière d’accès à l’enseignement, au travail ou aux activités de loisir. Le vivre-ensemble passe par une meilleure information et une plus grande connaissance du fonctionnement des personnes autistes. Aujourd’hui, pour la journée de l’autisme, c’est l’occasion d’en parler.