Cet article est le résumé d’une étude portant sur la prévalence de l’autisme, c’est à dire sur le nombre de personnes concernées et leur caractéristiques. Vous trouverez les références complètes en bas de page.

Le CDC (National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities) mène des études sur la prévalence de l’autisme depuis 1996.

Le centre a mis en place un programme d’observation au travers d’un réseau composé de 11 sites qui étudient la prévalence de l’autisme aux Etats Unis (Arizona, Arkansas, Colorado, Georgia, Maryland, Minnesota, Missouri, New Jersey, North Carolina, Tennessee, and Wisconsin).

Ce réseau a évalué la prévalence de l’autisme à 16.8 pour 1000 en 2014 chez les enfants âgés de 8 ans. La précédente étude réalisée entre 2000 et 2002 montrait une prévalence de 6.7.

Les résultats de l’étude

La prévalence de l’autisme

L’évaluation et la détection de l’autisme chez les jeunes enfants est un enjeu de santé public important, car il est prouvé que des interventions précoces améliorent la vie future des personnes autistes. L’âge médian de diagnostic n’a pas évolué entre 2000 et 2014 : entre 50 et 56 mois.

Le sex-ratio homme/femme est de 4.3 : 1 (4.3 garçons pour une fille) variant de 3.4 : 1 à 4.7 : 1 selon les sites.

La prévalence de l’autisme est la même parmi les enfants blancs et les enfants noirs non hispaniques.

Le ratio combiné entre enfants blancs et noirs sur l’ensemble des sites du réseau ADDM, est de 1.0.

La prévalence de l’autisme parmi les enfants hispaniques est plus basse que la prévalence chez les enfants blancs et noirs.  La prévalence pour les enfants asiatiques est similaire à celle des enfants noirs et celle des enfants blancs.

La dernière estimation de la prévalence des TSA, telle que mesurée par le réseau ADDM, est de 18,5 pour 1000 enfants âgés de 8 ans en 2016, soit environ 10% de plus que l’estimation de 16,8 de prévalence rapportée par le réseau ADDM en 2014 (3) et environ 175% de plus que (2,8 fois) les premières estimations rapportées par le réseau ADDM en 2000 et 2002 (4,5).

Ces changements pourraient refléter des différences dans les pratiques pour identifier les TSA, des changements dans les données disponibles pour le système de surveillance ou d’autres facteurs inconnus.

La déficience intellectuelle

Parmi les enfants autistes pour qui il y avait des informations sur le QI, 33% ont été classés comme ayant une déficience intellectuelle (QI ≤ 70) lors de leur test ou examen le plus récent, 24% avaient un QI dans la fourchette limite (QI 71–85), et 42% avaient un QI dans la fourchette moyenne ou supérieure (QI> 85).

Dans l’ensemble, un pourcentage plus élevé de filles que de garçons était classé comme ayant une déficience intellectuelle (40% contre 32%), et les enfants noirs et hispaniques étaient plus susceptibles que les enfants blancs d’être classés comme ayant une déficience intellectuelle (47%, 36% et 27 %, respectivement).

L’âge de la première évaluation

Parmi 3981 enfants autistes âgés de 8 ans, 44% ont été évalués à l’âge de 36 mois.

Un pourcentage plus élevé de filles a été évalué à l’âge de 36 mois par rapport aux garçons garçons (48% contre 43%). La majorité des enfants avec un TSA et un QI ≤ 70 (58%) ont été évalués à l’âge de 36 mois, contre 38% des enfants avec un QI > 70.

Sur les 5108 enfants autistes, 3764 (74%) ont une évaluation mentionnant la déclaration d’un diagnostic clinique d’autisme. Parmi les 3764 enfants, l’âge médian du diagnostic était 51 mois. Les enfants autistes ayant un QI inférieur ou égal à 70 ont un âge médian de diagnostic à 44 mois.

Les différences entre les communautés

Pour la première fois depuis le début de l’ADDM, aucune différence statistiquement significative n’a été trouvée dans la prévalence globale des TSA chez les enfants noirs et blancs. Cette disparité décroissante dans la prévalence des TSA pourrait signifier des progrès vers une identification plus précoce et plus équitable des TSA.

Bien que les enfants autistes noirs soient plus susceptibles que les enfants blancs d’avoir une déficience intellectuelle et que les enfants ayant une déficience intellectuelle soient plus susceptibles d’être évalués tôt, les enfants noirs étaient encore moins susceptibles que les enfants blancs d’être évalués à l’âge de 36 mois.

De plus, chez les enfants ayant une déficience intellectuelle, l’âge médian au moment du diagnostic de TSA était de 6 mois plus tard pour les enfants noirs que pour les enfants blancs.

Les limites de l’étude

Les conclusions de cette étude sont soumises à plusieurs limites.

• Les méthodes du réseau ADDM reposent sur la qualité et l’exhaustivité des documents existants pour déterminer les cas. Les sites sans accès aux dossiers scolaires pour une grande partie de leur population peuvent ne pas identifier les enfants (en particulier les enfants noirs ou hispaniques) qui ne reçoivent des services pour l’autisme qu’à l’école.
• L’exhaustivité des enregistrements est également importante pour documenter le moment où l’autisme a été diagnostiquée pour la première fois chez un enfant, si l’enfant a subi un test de QI et quand un enfant a été évalué pour la première fois. Un accès réduit aux dossiers, des dossiers incomplets, ou les deux, pourrait conduire à une sous-estimation du nombre d’enfants identifiés comme ayant un TSA.
• Troisièmement, les résultats obtenus ne peuvent être généralisés au niveau national. Ils ne représentent pas la prévalence de l’autisme au niveau national.

Baio J, Wiggins L, Christensen DL, Maenner MJ, Daniels J, Warren Z, Kurzius-Spencer M, Zahorodny W, Robinson Rosenberg C, White T, Durkin MS, Imm P, Nikolaou L, Yeargin-Allsopp M, Lee LC, Harrington R, Lopez M, Fitzgerald RT, Hewitt A, Pettygrove S, Constantino JN, Vehorn A, Shenouda J, Hall-Lande J, Van Naarden Braun K, Dowling NF. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveill Summ. 2018 Apr 27;67(6):1-23. doi: 10.15585/mmwr.ss6706a1. Erratum in: MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2018 May 18;67(19):564. Erratum in: MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2018 Nov 16;67(45):1280. Corrected and republished in: MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2018 Nov 16;67(45):1279. PMID: 29701730; PMCID: PMC5919599.

Cet article est le résumé d’une étude portant sur la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle dont vous trouverez les références en bas de page.

La puberté est une période de grand changement dans la vie d’une personne. Les changements physiques font partis de la transition entre enfance et âge adulte (Grover and Bajpai 2008).

Pour les filles, elle commence généralement aux alentours de 11 ans, avec une croissance accélérée, le développement de la poitrine, les poils du corps qui commencent à pousser et l’apparition des menstruations (Raine et al. 2011).

Ces changements physiques combinés à des changements psychosociaux, émotionnels et comportementaux qui se produisent simultanément, constituent ce que l’on appelle l’adolescence. Bien que cette période apporte des changements marqués, peu de recherches existent sur l’expérience de la puberté pour les jeunes filles autistes, et encore moins pour celles qui sont peu verbales et avec une déficience intellectuelle.

Les changements physiques peuvent être difficiles à gérer : la croissance liée à la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle peut causer des difficultés à celles qui ont besoin d’une assistance physique pour la mobilité, et le développement des seins peut causer de l’inconfort, en particulier pour les filles qui portent des harnais lors du transport (Zacharin 2009). L’apparition des règles peut également être particulièrement difficile, les femmes ayant une déficience intellectuelle déclarent que les menstruations ont un impact négatif sur leur bien-être (Ditchfield et Burns 2004), et les soignants favorisent souvent la gestion médicale des menstruations (Carlson et Wilson 1994).

Pour minimiser ces difficultés liées à la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle, il a été suggéré que des éducateurs spécialisés soient impliqués dès le début des menstruations, avec un enseignement adapté au niveau de compréhension et d’autonomie de chaque fille (Albanese et Hooper 2007; Joshi et Joshi 2015).

Les recherches sur la puberté pour les jeunes filles autistes se concentrent souvent sur la gestion des menstruations. Une étude récente de Steward et al. (2018) montre que les filles autistes ont souvent des difficultés sensorielles, émotionnelles et comportementales accrues durant le début des règles. Si cela est vrai aussi pour les filles non autistes, les filles autistes le vivent avec davantage d’intensité.

La question des règles est aussi un sujet d’inquiétude pour les parents qui cherchent des solutions médicales pour les supprimer, mais ces mêmes parents déclarent être surpris de la capacité d’adaptation de leurs filles (Koller 2000; Memarian and Mehrpisheh 2015).

La gestion des règles pour les filles passe par l’éducation (Koller 2000) et celle-ci doit être adaptée au niveau de compréhension de chaque personne. Cela est également mis en avant par des femmes autistes plus âgées (Steward et al. 2018).

Plusieurs techniques concrètes peuvent être mises en place pour faciliter les apprentissages de la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle : le chainage et l’utilisation de scénarios sociaux.

Points de définition :

Le chainage : il consiste à décomposer une tâche en plusieurs sous tâches et à renforcer petit à petit l’acquisition de chacune d’elles, jusqu’à ce que la tâche globale soit comprise et réutilisable.

Les scénarios sociaux : ils sont généralement utilisés auprès de personnes autistes. Une des dimensions de l’autisme étant la difficulté des personnes à s’adapter et à comprendre l’environnement social.

L’objectif du scénario social est d’illustrer une situation sociale de façon précise afin d’améliorer la compréhension sociale de l’élève ou son habileté à interagir socialement. Il vise ainsi l’adaptation de la personne à une situation ou un environnement (Gray et Garand, 1993).

Le scénario social est une courte histoire décrivant une situation sociale de façon détaillée et représentant ce qui est souhaité ou attendu de l’élève dans cette situation particulière. Le scénario social peut être écrit et illustré à l’aide de dessins, photos ou d’autres formes d’images.
Il est utilisé afin de présenter à la personne un comportement attendu, améliorer sa compréhension d’une situation sociale, expliquer un nouveau règlement ou un changement de routine. Source : Wikipédia

Il existe peu d’études sur la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle et minimalement verbales.

Cette étude vise à mieux comprendre les besoins de cette population en matière de support pour traverser cette période de leur vie ainsi que des besoins des parents et des éducateurs qui les accompagnent.

Méthode de l’enquête

Des entretiens ont été réalisés auprès de 10 parents de 9 filles autistes minimalement verbales habitant le Royaume Unis et l’Ireland et ayant en moyenne 14 ans et 8 mois. Les filles ont toutes un accompagnement en école spécialisée (= Institut Médico Educatif).

10 professionnels éducatifs ont également été interrogés. Elles ont toutes travaillé avec des filles autistes minimalement verbales ayant une déficience intellectuelle qui ont connu la puberté. L’ensemble des professionnelles sont des femmes ayant en moyenne 3 ans et 5 mois d’expérience avec ce public. Elles travaillent toutes en milieu spécialisé.

Deux grilles d’entretiens semi structurées à destination de chaque public (parents et éducatrices) ont été créées pour l’enquête. Les entretiens ont duré en moyenne 20 minutes pour les parents et 22 minutes pour les professionnelles.

Une analyse thématique (Braun and Clarke 2006) des enregistrements audio a ensuite été effectuée à partir des retranscriptions.

Trois thèmes ont émergé de cette analyse :

• Une gamme d’expériences individuelles et besoins
• L’importance de promouvoir le respect et la dignité
• Identifier les moyens d’accompagner les filles pendant la puberté

Résultats sur la puberté chez les filles autistes avec déficience intellectuelle

Cette étude a montré que les filles autistes minimalement verbales avec déficiences intellectuelles ont une expérience plus positive de la puberté, comparativement aux inquiétudes des parents et des éducateurs en amont de cette période. Les filles vivent plutôt bien les différents changements liés à la puberté (menstruations, les seins qui se développent…).

Les menstruations ont été au centre des entretiens avec les parents et les éducateurs de cet échantillon – une conclusion sans surprise, étant donné que la majorité des recherches sur la puberté ont tendance à se concentrer sur les soins menstruels et l’hygiène (par exemple, Carlson et Wilson 1994; Joshi et Joshi 2015; Klett et Turan 2012; Veazey et al.2016).

Les parents et les éducateurs ont souligné combien la gestion menstruelle était essentielle pour promouvoir la dignité et le respect des filles : moins elles dépendent des autres, moins elles sont vulnérables.

Du point de vue de la dignité et de l’indépendance, je pense que plus la compétence est intime, plus il est important de la travailler

Un professionnel

Memarian and Mehrpisheh (2015) ont montré que la plupart des filles qui savent aller aux toilettes seules, sont en capacité d’apprendre à utiliser une serviette hygiénique. Pour ces filles, l’apprentissage de la gestion des règles est long et passe par l’acquisition de plusieurs petites étapes les unes après les autres.

Nous ouvrons tout pour elle et ensuite nous disons juste en quelque sorte ‘enlève ta serviette hygiénique’, vous savez, dans un sac, ‘mets ta serviette hygiénique’, donc c’est un langage très minimal et des étapes minimales pour garder les choses vraiment simples

Un parent

Les professionnels éducatifs insistent sur le fait que l’apprentissage de la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle doit être individualisé et que chaque étape doit permettre de les rendre plus indépendantes.

Il y a aussi nécessité de varier les supports car ce qui fonctionne pour une fille, ne fonctionnera peut être pas pour une autre (Steward et al. 2018).

Des études ont montré que les scénarios sociaux sont efficaces pour expliquer la puberté aux filles autistes (Klett and Turan 2012). Cependant les parents et professionnels déplorent le fait que ces scénarios sociaux ne sont souvent pas assez accessibles pour les filles autistes avec déficience intellectuelle minimalement verbales.

Par contre, les parents et les éducateurs ont trouvé que la «montre vibrante» (destinée à vibrer à intervalles fixes pour rappeler d’aller aux toilettes) est une ressource efficace pour ces filles pour promouvoir l’hygiène menstruelle. Cela permettrait de diminuer les interventions en aide humaine et donne plus d’indépendance aux filles autistes pour gérer leurs menstruations.

Un autre point important soulevé par les parents et les professionnelles est l’expression des douleurs liées aux menstruations. Les filles minimalement verbales ne peuvent que rarement exprimer les douleurs physiques. Il faut donc être attentif aux changements de comportement durant cette période.

Elle souffre d’horribles tensions pré-menstruelles (PMT) et elle a beaucoup de comportements (défis) une semaine avant ses règles

Un parent

Parce qu’elles ne sont pas en mesure de verbaliser leur douleur, vous devez juste les regarder … prédire simplement quel est le niveau de douleur et ce dont elles ont besoin

Un professionnel

L’école spécialisée est aussi un lieu de ressource pour éduquer les jeunes femmes à la période de la puberté, que ce soit par l’intermédiaire des professionnels éducatifs ou à l’aide d’un médecin expert (Albanese and Hooper 2007; Joshi and Joshi 2015).

La principale limite de cette étude est que le point de vu des filles elles-mêmes concernées n’a pas été recueilli puisque l’enquête se base sur les dires des parents et professionnels d’accompagnement. Les chercheurs ont proposé d’interroger les filles avec des cartes-images et qu’elles répondent avec un pouce levé ou baissé en guise d’accord ou non accord. Cependant seulement 4 parents ont donné leur accord pour que les filles soient interrogées et le matériel collecté était donc insuffisant.

Les chercheurs pointent le fait que les recherches futures devraient davantage s’intéresser aux personnes autistes minimalement verbales qui restent trop souvent exclues des recherches scientifiques.

---

Cummins C, Pellicano E, Crane L. Supporting Minimally Verbal Autistic Girls with Intellectual Disabilities Through Puberty: Perspectives of Parents and Educators. J Autism Dev Disord. 2020;50(7):2439-2448. doi:10.1007/s10803-018-3782-8

Les comportements adaptatifs comprennent notamment la compétence à être indépendant dans la vie de tous les jours, ils sont liés à la notion de flexibilité dans l’autisme. Cela est une mesure importante permettant de prédire les résultats futurs des personnes autistes. Les comportements adaptatifs sont fortement liés à la qualité de vie et à l’inclusion sociale pour cette population (Bishop-Fitzpatrick et al. 2016; Esbensen et al. 2010; Kirby 2016; Orsmond et al. 2013; Sparrow et al. 2016).

Des recherches antérieures ont démontré un écart statistique entre le QI et le comportement adaptatif chez les personnes autistes qui est supérieur à l’écart observé dans d’autres types de déficiences développementales (Lee et Park 2007; Volkmar et al.1987).

De plus, cet écart entre la capacité cognitive et le comportement adaptatif a tendance à augmenter avec l’âge (Pugliese et al. 2015, 2016). Les résultats à l’âge adulte sont souvent médiocres pour les personnes autistes, car seulement 20 % de l’ensemble les adultes autistes vivent de manière indépendante et environ 33% ont un emploi (Anderson et al. 2014; Roux et al. 2013). Ces statistiques incluent près de la moitié des personnes autistes qui ont un fonctionnement intellectuel moyen à supérieur à la moyenne (Baio et al. 2014).

Les compétences de fonctionnement exécutif permettent de contrôler et de gérer le comportement et les pensées afin d’atteindre des objectifs (Miller et Cohen 2001). Des recherches précédentes ont montré que des compétences de fonctionnement exécutif inférieures ont été associées à un comportement adaptatif moins bon chez les enfants et les jeunes adultes autistes (Bertollo et Yerys 2019; Gardiner et Iarocci 2018; Gilotty et al.2002; McLean et al.2014; Peterson et al.2015; Pugliese et al.2015, 2016; Wallace et al.2016a). Les résultats sont encore moins bons pour les personnes autistes qui ont une ou plusieurs comorbidités associées, comme le Trouble Déficitaire de L’attention avec ou sans Hyperactivité (Sikora et al. 2012; Yerys et al. 2009, 2019).

De nombreuses compétences des fonctions exécutives ont été explorées comme prédicteurs du fonctionnement quotidien. La recherche a souligné la flexibilité comme étant une dimension spécifique des fonctions exécutives qui prédit un comportement adaptatif, en particulier dans le domaine des compétences de socialisation, chez les jeunes autistes scolarisés (Pugliese et al.2015) .

Les recherches ont montré que beaucoup de compétences liées aux fonctions exécutives sont des prédicteurs du fonctionnement de la personne dans les actes de vie courantes.

La flexibilité dans l’autisme est une dimension spécifique des fonctions exécutives qui permet de prédire les comportements adaptatifs notamment dans le domaine de la socialisation, pour les jeunes autistes scolarisés (Pugliese et al.2015).

La flexibilité
La flexibilité a été identifiée comme une compétence centrale des fonctions exécutives et implique la capacité de « basculer » efficacement entre plusieurs ensembles mentaux, tâches ou opérations en réponse à des exigences situationnelles changeantes (Diamond 2012; Monsell 2003).

Échantillon et outils de mesure

Cette étude comprenait des données provenant de participants évalués entre 2012 et 2016 dans le cadre de plusieurs autres études menées à la fois au Center for Autism Spectrum Disorders du Children’s National Health System et au Center for Autism Research du Children’s Hospital de Philadelphie qui répondaient à nos critères d’inclusion.

L’échantillon comprend 216 jeunes enfants et adolescents autistes âgés de 7 à 17 ans (N = 10,67 ans; 83,3% d’hommes).

Dans cette étude, trois outils ont été utilisés pour mesurer la flexibilité dans l’autisme :

• Le Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF; Gioia et al. 2000, BRIEF) est un questionnaire rempli par les parents, composé de deux indices, la régulation comportementale et la métacognition, et comprend huit sous échelles : inhiber, déplacer, contrôler émotionnellement, initier, travailler la mémoire, planification / organisation, organisation du matériel et moniteur.
• L’échelle de flexibilité révisée (L.G. Anthony, L. Kenworthy, B.E. Yerys and G.L. Wallace; unpublished, authors hold copyright) a été étudiée pour permettre de saisir la notion de flexibilité dans un contexte naturel. Elle comprend 27 éléments répartis en cinq domaines: flexibilité sociale, routines et rituels, transitions / changements, intérêts particuliers et reproduction.
•  La Vineland Adaptive Behavior Scales ou échelles de Vineland, deuxième édition (VABS-II; Sparrow et al. 2005). Le VABS-II  évalue les domaines de la socialisation, de la communication et des compétences de vie quotidienne.

Résultats de l’étude sur la flexibilité dans l’autisme

Dans cette étude, qui analyse l’impact des problèmes de flexibilité sur le comportement adaptatif dans les TSA, les chercheurs ont constaté que la flexibilité sociale, ainsi que la flexibilité liée aux transitions et aux routines, est associée aux compétences adaptatives.

La flexibilité sociale
La flexibilité sociale est la capacité à s’adapter à différentes situations sociales. Comme le fait pour un enfant de changer de registre de langue lorsqu’il s’adresse à des camarades ou un enseignant. Source : Psychology dictionary

La flexibilité sociale, les transitions / changements, les routines et les rituels, l’âge et le sexe expliquent ensemble plus du quart de la variance du comportement d’adaptation sociale.

L’étude actuelle a également montré que les routines / rituels et les transitions / changements sont des facteurs importants impliqués dans les compétences de communication adaptative.

Les résultats montrent que des composants spécifiques de l’inflexibilité sont problématiques pour le comportement adaptatif et devraient être ciblés lors des interventions.

Avec plus de finesse, cette étude démontre l’importance de la flexibilité en ce qui concerne les situations sociales, ainsi que dans les transitions et les routines et rituels, et permet de mieux comprendre le fonctionnement adaptatif chez les jeunes autistes d’âge scolaire. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour préciser si la flexibilité sociale recouvre une compétence de flexibilité distincte, ou si elle capture simplement les difficultés cognitives sociales.

Cette étude rejoint les travaux antérieurs sur le fonctionnement exécutif et l’impact du TDAH dans les TSA en démontrant que la flexibilité et les manifestations du TDAH contribuent chacun à une variance unique du comportement adaptatif.

La présente étude confirme les résultats antérieurs selon lesquels le changement de compétences avec le BRIEF explique la variance significative des capacités d’adaptation des comportements chez les personnes autistes (Pugliese et al. 2015), et prolonge les travaux antérieurs en utilisant une évaluation plus approfondie et plus détaillée des compétences de flexibilité.

JR Bertollo, auteure de l’étude

Malheureusement, la présente étude reproduit également les résultats antérieurs et montre qu’il y a une diminution du comportement adaptatif lié à l’âge tout au long de l’enfance chez les personnes autistes (Pugliese et al. 2015).

Cette étude reproduit également les résultats antérieurs montrant que le comportement adaptatif est moins bon chez les filles autistes (White et al.2017; Ratto et al.2018). Pris ensemble avec les résultats antérieurs, ces données suggèrent que l’âge et le sexe sont des facteurs pronostiques importants pour les résultats adaptatifs pour les personnes autistes.

Cela est préoccupant et souligne l’importance d’intervenir sur ces compétences pendant l’enfance pour minimiser le déclin lié à l’âge, et suggère que les filles autistes peuvent avoir besoin de soutiens supplémentaires par rapport aux garçons afin d’obtenir des résultats optimaux.

Cependant, compte tenu des discussions récentes sur les filles avec moins de déficience, la notion de «camouflage» (Dean et al. 2016) et les différences de genre dans la présentation des TSA (Hiller et al. 2014; Rivet et Matson 2011), il est possible que les filles moins handicapées soient souvent non diagnostiquées ou mal diagnostiquées. Ainsi, les résultats actuels et antérieurs liés au genre pourraient être renforcés par la mauvaise détection de ces filles TSA avec un meilleur niveau de fonctionnement.

Les limites de l’étude sur la flexibilité dans l’autisme

• Les mesures sont basées sur la déclaration des parents et les questionnaires n’ont été administrés qu’une seule fois. Il est possible que les données comportent un biais d’évaluation.
• Les mesures étant prises à un moment donné, elles permettent d’étudier les relations concurrentes mais pas d’avoir un aperçu des trajectoires développementales par rapport à la flexibilité dans l’autisme et aux comportements adaptatifs.
• L’échantillon sous-représente les personnes autistes ayant une déficience intellectuelle, ainsi que les filles autistes

La présente étude est la première à explorer des compétences spécifiques de flexibilité par rapport au fonctionnement adaptatif chez les jeunes autistes d’âge scolaire et donne un aperçu des aspects de la flexibilité qui devraient être reproduits et explorés à l’avenir.

Déconstruire le concept de flexibilité dans ses sous-composants est essentiel pour que les enfants autistes qui éprouvent des difficultés avec la flexibilité puissent avoir des accompagnements plus ciblés et finalement améliorer leur fonctionnement dans la vie de tous les jours.

---

Référence : Bertollo JR, Strang JF, Anthony LG, Kenworthy L, Wallace GL, Yerys BE. Adaptive Behavior in Youth with Autism Spectrum Disorder: The Role of Flexibility. J Autism Dev Disord. 2020;50(1):42-50.

Cet article est le résumé de l’étude The misnomer of ‘high functioning autism’: Intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis (Le terme trompeur « d’autisme de haut niveau » : l’intelligence est un prédicteur imprécis des capacités fonctionnelles au moment du diagnostic), dont vous trouverez les références complètes en bas de pages. Elle montre que l’emploi du terme « autisme de haut niveau » est un mauvais descripteur clinique lorsqu’il est uniquement basé sur le QI et ne doit pas être utilisé dans les pratiques cliniques ou de recherche actuelles pour déduire les capacités fonctionnelles des personnes autistes.

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est le terme général qui désigne les troubles neurodéveloppementaux caractérisés par des difficultés d’interaction sociale, de communication verbale ou non verbale, des comportements répétitifs et/ou des intérêts spécifiques et/ou des particularités sensorielles (American Psychiatric Association, 2013; Organisation mondiale de la Santé, 1992 ).

Bien que toutes les personnes autistes répondent aux critères de base pour recevoir un diagnostic, les estimations fonctionnelles restent très variables. «Autisme à haut niveau de fonctionnement» ou « autisme de haut niveau » est un terme souvent utilisé pour les personnes diagnostiquées qui ont un quotient intellectuel (QI) estimé à 70 ou plus. Le terme est apparu pour la première fois dans les années 1980, se référant spécifiquement aux personnes sans déficience intellectuelle (DI) modérée à sévère ou ayant un QI ⩾ 70 (Ameli, Courchesne, Lincoln, Kaufman et Grillon, 1988; DeLong& Dwyer, 1988; Lincoln, Courchesne, Kilman, Elmasian et Allen, 1988; Szatmari, Bartolucci, Bremner, Bond et Rich, 1989).

Ce terme n’est pas formellement
une catégorie dans les manuels diagnostics, pourtant il est largement utilisé
et parfois de manière interchangeable avec le terme syndrome d’Asperger.

Au fil du temps, le terme « haut
niveau de fonctionnement » est devenu un synonyme d’attentes plus élevées dans
certains domaines comme le langage, de QI plus élevé, de profils de symptômes
plus légers et de meilleurs résultats à long terme, malgré une quantité
importante de recherches démontrant le contraire (Fein et al., 2013; Howlin,
2003; Howlin, Savage, Moss, Tempier et Rutter, 2014).

Les résultats longitudinaux
varient également considérablement au sein des individus de «haut niveau de
fonctionnement», allant de l’isolement social, du chômage et d’une autonomie
limitée, à la réalisation de relations sociales significatives, d’accès à
l’emploi et à une plus grande autonomie (Magiati, Tay et Howlin, 2014).

L’augmentation importante de
l’utilisation du terme «autisme de haut niveau» au cours de la dernière
décennie dans le cadre de la recherche est plus nette si on la compare à
l’utilisation relativement limitée des termes «sans déficience intellectuelle»
ou «autisme de faible niveau de fonctionnement» (voir figure 1). On note que
l’emploi du terme adiminué ces dernières années, mais de nombreux chercheurs
l’utilisent encore dans le cadre de publications scientifiques.

Pour évaluer le niveau de
fonctionnement d’une personne (qui fait souvent allusion aux comportements
adaptatifs), les chercheurs se basent sur les compétences sociales et
l’autonomie dans la vie quotidienne.

Ces compétences sont catégorisées
dans plusieurs domaines : la communication verbale et non verbale, la
socialisation (développer et maintenir des relations), les actes de vie
quotidienne (participer à la communauté, prendre soin de soi).

Les personnes autistes ont
souvent de moins bons résultats dans le domaine des comportements adaptatifs
par rapport à la population générale ou aux personnes ayant d’autres conditions
développementales (Carter et al., 1998; Kenworthy, Case, Harms, Martin, &
Wallace, 2010; Kraijer, 2000; Liss et al., 2001; Mouga, Almeida, Café, Duque,
& Oliveira, 2015; Perry, Flanagan, Geier, & Freeman, 2009).

Si dans la population générale
les scores entre le niveau cognitif et le niveau de fonctionnement adaptatif
sont corrélés, ca n’est pas le cas pour les personnes autistes dont le score de
fonctionnement adaptatif a tendance à être moins élevé (Duncan & Bishop,
2013; Kenworthy et al., 2010).

Cette différence entre le QI et
le fonctionnement adaptatif a été constatée chez les personnes avec un QI plus
élevé (Bölte&Poustka, 2002; Freeman et al., 1991; Klin et al., 2007;
Kraper, Kenworthy, Popal, Martin, & Wallace, 2017; Tillmann et al., 2019)
mais pas systématiquement chez les personnes avec un niveau cognitif moins élevé
ou avec une déficience intellectuelle (Bölte&Poustka, 2002).

Dans beaucoup de pays, le niveau
de soutien dont bénéficient les personnes autistes est au moins partiellement
basé sur une évaluation du niveau cognitif (Bowen, 2014).

L’objectif de cette étude est d’examiner
les liens entre le fonctionnement adaptatif et le QI, parmi un échantillon de
personnes ayant un diagnostic d’autisme.

Les différents outils de mesure
utilisés :

•     Pour mesurer le fonctionnement adaptatif : c’est la VABS ou échelle de Vineland qui a été utilisée. Elle permet d’évaluer les domaines de la communication, la vie quotidienne, la socialisation, les compétences motrices.    
•     Pour mesurer le fonctionnement cognitif plusieurs outils standardisés ont été utilisés : l’échelle de Bayley, l’échelle de Stanford-Binet, les échelles de Mullen, la WISC, la WPPSI, et l’échelle du développement mental de Griffith    

Les données de la VABS et du QI
ont été collectées lors de la réalisation du diagnostic d’autisme entre 1999 et
2017.

L’échantillon n = 5941 personnes autistes diagnostiquées selon le DSM-4 ou 5 en fonction de la date du diagnostic. Après exclusion de certains dossiers ne contenant pas assez d’information ou ayant des critères d’exclusion, l’échantillon final contient 2225 personnes. Il est divisé en deux groupes : les personnes sans DI = 1184 et les personnes avec DI = 1041.

17.3% des personnes sont des
femmes sans déficience intellectuelle, 19.1 % sont des femmes avec DI.

Les jeunes avec déficience
intellectuelle associée étaient diagnostiqués significativement plus tôt que
les jeunes sans DI. 83.9 % des personnes dans le groupe avec DI ont été
diagnostiquées avant 5 ans contre 58.9 % pour les jeunes sans DI.

Résultats

Il s’agit de la plus grande
enquête sur la relation entre le fonctionnement adaptatif et le QIqui ait été
réalisée chez les personnes autistes. Lesrésultats confirment que bien qu’il y
ait une association entre le fonctionnement adaptatif et le QI, l’âge au moment
du diagnostic explique une plus grande proportion de variance des scores
adaptatifs que le QI seul. Pour tous les domaines sauf la communication, le QI
n’était qu’un faible prédicteur du fonctionnement adaptatif, et l’ajout de
l’âge du diagnostic a amélioré la capacité de prédiction des modèles.

Des études antérieures comparant
les différences adaptatives moyennes entre les échantillons de personnes
autistes et non autistes ont systématiquement trouvé un fonctionnement
adaptatif global moins élevé chez les personnes autistes et des corrélations
positives des scores de l’échelle de Vineland avec le QI (Kanne et al., 2011;
Kenworthy et al., 2010; Klin et al., 2007; Mouga et al., 2015; Perry et al.,
2009). Plus récemment, des études de grande envergure, regroupant des données
provenant de sources multiples ont confirmé que l’âge a un impact sur le
fonctionnement adaptatif chez les personnes autistes (Chatham et al., 2018).

L’étude confirme les résultats
précédents et montre qu’il y a des besoins importants liés au fonctionnement
adaptatif pour les personnes autistes.Ces besoins doivent être mis en avant au
moment de l’évaluation diagnostique, lors de laquelle les besoins de services
cliniques sont les plus susceptibles d’être identifiés.

Les résultats de cette étude
soulignent également l’âge comme un modérateur important du comportement
adaptatif.

L’écart entre le QI et le
fonctionnement adaptatif ne diminue pas avec l’âge.

Les attentes des enfants autistes
plus âgés peuvent être différentes de celles des enfants plus jeunes.Les
professionnels qui effectuent des évaluations adaptatives peuvent estimer que
les comportements ne sont pas atteints en raison d’attentes différentes par
rapport à l’âge et aux capacités cognitives d’un individu.

De plus, les attentes des
individus à mesure qu’ils grandissent sont d’atteindre une plus grande
indépendance dans les compétences évaluées dans ces types d’instruments qui
mesurent les compétences fonctionnelles, ce qui peut être particulièrement
difficile pour les personnes autistes.

Alternativement, le retard dans
les capacités fonctionnelles chez les enfants sans DI peut être dû à un rythme
plus lent d’acquisition des compétences, ce qui est plus évident à mesure que
les enfants grandissent.

Combiné au fait que les enfants
sans DI sont diagnostiqués beaucoup plus tard que ceux avec DI, ces résultats
soulignent la nécessité d’évaluations adaptatives fonctionnelles au moment du
diagnostic pour guider la mise en place d’interventions efficaces (Tomanik,
Pearson, Loveland, Lane et Shaw, 2007).

L’utilisation arbitraire des seuils
de QI comme indicateur indirect des niveaux de fonctionnement a des
implications importantes surles modèles de financement et les prestations de
services.

Bien qu’il existe à l’échelle
internationale différents modèles financés par le gouvernement ou l’assurance
maladie, ceux-ci sont largement basés sur le fait d’avoir un diagnostic
d’autisme et/ou de déficience intellectuelle.

Plus récemment, certains pays
sont passés à des modèles qui tiennent compte à la fois des seuils de
diagnostic et des niveaux de fonctionnement pour être bénéficiaire des
services. C’est le cas par exemple de l’Australie.

De nombreux États américains
déterminent l’éligibilité aux services de manière explicite sur la base d’un QI
inférieur à 70, plutôt que d’une évaluation fonctionnelle (Bowen, 2014).
L’utilisation des seuils de QI comme indicateur indirect du fonctionnement
adaptatif chez les personnes autistes qui n’ont pas de DI risque d’impliquer
une répartition inéquitable des fonds et un financement inadéquat des services.

Forces et faiblesses de l’étude

Les forces de cette étude :

    La taille de l’échantillon

•     Les données collectées au moment du diagnostic bénéficient d’une     méthode standardisée pour l’évaluation diagnostique    
•     Les données ont été collectées dans des centres d’évaluation publics et privés plutôt que dans un cadre uniquement dédié à la recherche, ce qui permet de généraliser davantage les     résultats.    

Les faiblesses de cette étude :

•     Des versions différentes de l’échelle de Vineland à travers les années et une multitude d’outils d’évaluation du QI
•     Pas de possibilité d’analyse les différences entre DSM 4 et 5 car il y avait un nombre insuffisant de diagnostics récents
•     Les données ont été collectées sur plus de 20 ans et il y a sans doute eu des changements dans les pratiques d’évaluation

Conclusion

Sur la base de ces résultats, nous soutenons que l’emploi du terme « autisme de haut niveau » est un mauvais descripteur clinique lorsqu’il est uniquement basé sur le QI et ne doit pas être utilisé dans les pratiques cliniques ou de recherche actuelles pour déduire les capacités fonctionnelles des personnes autistes.

L’utilisation du terme « haut niveau de fonctionnement » ou « autisme de haut niveau » peut être doublement pénalisante : en refusant des soutiens à ceux qui sont présumés avoir une plus grande capacité fonctionnelle basée sur le QI et en même temps en restreignant davantage les possibilités d’autonomie à ceux classés comme «à faible fonctionnement» (den Houting, 2019).

Au lieu de cela, les chercheurs
et les cliniciens devraient s’efforcer d’articuler des phénotypes spécifiques,
que ce soit dans le contexte des évaluations diagnostiques, de la planification
des interventions ou des recherches. La délimitation de sous-types spécifiques
et leur effet sur le fonctionnement permettrait d’avoir une vision plus globale
des compétences de la personne. Cela peut être le cas en spécifiant par exemple
les caractéristiques cognitives (présence ou absence de DI) ainsi que le niveau
de langage (par exemple, minimalement verbal ou courant), ou d’autres
conditions diagnostiquées.

Les résultats soulignent
également la nécessité d’évaluations diagnostiques complètes qui intègrent des
évaluations fonctionnelles pour guider la mise en place de prestations de
services et d’allocation de financement (Whitehouse et al., 2018).  

Les résultats actuels suggèrent que les chercheurs et les cliniciens devraient abandonner les descripteurs catégoriels binaires «haut / bas fonctionnement» pour une meilleure compréhension de la variété des profils fonctionnels et cognitifs qui se manifestent à travers le spectre de l’autisme et des besoins de soutien spécifiques requis pour maximiser les opportunités individuelles et les potentiels.

---

Référence : The misnomer of ‘high functioning autism’: Intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis, Alvares GA, Bebbington K, Cleary D, et al.  Autism. 2020;24(1):221‐232.

Cet article est la traduction d’un texte du magazine de vulgarisation Spectrum News, dont vous trouverez les références en bas de page.

Aux Etats-Unis, des centaines d’universités de toutes tailles ont renvoyé des étudiants chez eux et ont pour objectif de mettre en place des apprentissages à distance. Les organisations scientifiques annulent des conférences ou les mettent en ligne. Et les scientifiques ont dû suspendre des projets de recherche et des essais cliniques.

Ces décisions – toutes prises dans le but de ralentir la
pandémie – peuvent bloquer et entraver la recherche, avec des conséquences à
long terme sur le terrain. Cela peut également nuire aux perspectives de
carrière des étudiants diplômés qui comptent sur les présentations lors des
conférences pour se faire connaître.

 D’après tout ce que nous voyons, cela ne ressemble pas à une interruption de deux semaines (…) Nous sommes au milieu de l’ouragan, et rien n’indique à quel point il va s’aggraver ou quand il se terminera.

Helen Egger

Explique Helen Egger, présidente du département de psychiatrie pour enfants et adolescents de la NYU Langone Health à New York.

Un avantage à long terme est que la crise pourrait donner
aux universités et aux organisations professionnelles un cours intensif pour développer
intensivement la technologie.

 Ces types d’expériences – tant que nous les avons, malheureusement – donnent aux autistes et à d’autres chercheurs plus de compétences pour pouvoir faire des conférences en ligne et un enseignement en ligne au besoin

Steven Kapp

Explique Steven Kapp, professeur de psychologie à la Université de Portsmouth au Royaume-Uni.

Plan de sauvegarde 

Certains laboratoires étaient prêts à relever le défi et ont
rapidement mis en place leurs plans d’urgence lorsque la nouvelle de la
pandémie s’est intensifiée. Mais, illustrant la rapidité avec laquelle la
situation évolue, certains de leurs plans ont déraillé au cours du week-end.

Les membres du laboratoire de Gaia Novarino en Autriche, par
exemple, s’étaient répartis entre trois bureaux – et pouvaient se substituer
les uns aux autres – et n’ont pas l’intention de se rencontrer en groupe
pendant la pandémie.

L’équipe de Novarino possède des souris expérimentales qui
doivent être soignées, ainsi que des organoïdes cérébraux coûteux de 6 mois,
dont le milieu de croissance doit être changé tous les quelques jours.

Le travail à long terme ne doit pas être arrêté, car sinon cela va être un vrai désastre, et nous perdrons au moins une année de travail.

Novarino

A déclaré Novarino, professeur de neurosciences à l’Institut des sciences et technologies de Klosterneuburg , à Spectrum jeudi.

Mais dimanche, le gouvernement autrichien a interdit aux
gens de quitter leurs maisons, sauf pour des nécessités ou des urgences, de
sorte que même son plan d’urgence peut être suspendu.

Même sans restrictions gouvernementales, se remplacer
mutuellement n’est pas une option pour tout le monde.

 Dans les grands laboratoires, vous pouvez le faire, mais si vous avez un petit laboratoire, c’est plus problématique (…) J’ai actuellement une personne qui s’occupe des souris et une personne qui s’occupe des organoïdes, donc si cette personne essentielle est absente, je ne sais pas ce qui va se passer.

Lilia Iakoucheva

Explique Lilia Iakoucheva, professeur agrégé de psychiatrie à l’Université de Californie à San Diego.

Essais au point mort

Les chercheurs d’autres institutions ont décidé de suspendre
les essais cliniques, inquiet pour la santé de leurs participants.

 Si l’étude ne fait pas partie des soins habituels, il est difficile de démontrer que les avantages pour le participant potentiel l’emportent sur le risque.

Egger

Explique Egger, dont le département mène un essai clinique sur l’utilisation des cannabinoïdes chez les enfants autistes. NYU Langone a publié des conseils aux chercheurs sur la pondération des risques et des avantages pour les participants aux essais cliniques, mais a laissé la décision finale aux chercheurs.

Le National Institutes of Health des États-Unis a informé
les chercheurs qu’il serait flexible dans ses politiques d’application et de
notification des délais pour les essais cliniques à la lumière de la crise.

La situation est moins grave pour les laboratoires qui
effectuent moins de travaux en laboratoire humide et s’appuient davantage sur
des outils informatiques. Le travail dans le laboratoire de Jonathan Sebat à
l’Université de Californie à San Diego, par exemple, se poursuit plus ou moins
sans interruption.

Une grande partie de la recherche en génétique de l’équipe
Sebat se fait par ordinateur, donc le laboratoire est passé doucement au
travail à distance depuis que le système de l’Université de Californie a
renvoyé les étudiants à la maison la semaine dernière. Le séquençage nécessite
toujours un technicien dans le laboratoire, mais jusqu’à présent cela n’a pas
été un problème, dit Sebat, car il ne nécessite pas que des groupes de
personnes se rencontrent en face à face.

Apprentissage à distance

Le passage aux plateformes vidéo en ligne peut changer la
façon dont les élèves apprennent et les enseignants enseignent – ce qui peut
être à la fois bénéfique et non.

« Cela va être significatif au niveau de la manière dont
cela va affecter l’enseignement et l’expérience des étudiants de premier
cycle », explique Sebat, professeur agrégé de psychiatrie et de médecine
cellulaire et moléculaire.

Des dizaines d’organisations ont annulé leurs conférences de
printemps en réponse à la pandémie. La Société internationale de recherche sur
l’autisme (INSAR) n’a pas encore annulé sa conférence, prévue en mai à Seattle,
dans l’État de Washington, mais il est attendue qu’elle soit annulée ou adopte
un fonctionnement uniquement à distance.

Sebat est le co-organisateur d’une autre conférence sur
l’autisme, prévue en septembre en Chine, et dit qu’il se sent responsable de la
santé et du bien-être des participants.

 Tous ceux qui ont prévu une conférence scientifique d’automne sont en attente, mais nous devrons commencer à prendre des décisions à l’approche de l’été.

Sebat

Même si les conférences se tiennent comme prévu, les
interdictions de voyage institutionnelles peuvent interdire à de nombreux
participants de faire le voyage, explique David Beversdorf, professeur de radiologie,
de neurologie et de psychiatrie à l’Université du Missouri à Columbia,
Missouri.

L’organisation de conférences sur Internet peut avoir ses
avantages. Un sondage informel que Kapp a publié sur Twitter montre que moins
de 10% ont déclaré qu’ils ne pourraient pas assister à l’INSAR si l’évènement  était organisé en ligne, et plus de 25% ont
déclaré que cette décision leur permettrait de participer plus facilement.

Je pense que pour moi-même, ainsi que pour les personnes qui n’ont pas le budget et les finances personnelles pour payer le voyage et l’hébergement, comme les personnes d’un autre continent, une conférence en ligne pourrait permettre à beaucoup plus de personnes de participer

Dit Kapp.

Faire l’INSAR en ligne nécessiterait que l’organisation investisse du temps pour enseigner aux présentateurs et aux participants comment utiliser la technologie, un développement bienvenu pour les participants autistes qui ont des difficultés avec l’environnement sensoriel d’une grande conférence, dit-il : «Il pourrait y avoir des effets positifs en aval de une plus grande culture technologique, aussi malheureuse et tragique que soit la situation. »

---

Référence :

The coronavirus pandemic has shuttered universities and institutes, leaving scientists scrambling to continue their research, Peter Hess, mars 2020, Spectrum News

Cet article est la traduction d’un texte issu de la revue de vulgarisation Spectrum News et qui aborde le sujet du rôle de l’amygdale dans les troubles du comportement chez les filles autistes et dont vous trouverez les références complètes en bas de page.

Les enfants autistes qui ont des troubles du comportement ont tendance à avoir une amygdale droite plus large, une région du cerveau qui aide à traiter les émotions et à détecter les menaces. Et chez les jeunes filles autistes, la taille de la région est associée à la gravité de ces problèmes.

Les résultats proviennent d’une étude de 300 enfants
autistes âgés de 2 à 3 ans1. Ils pourraient aider les médecins à être à l’affût
de problèmes psychiatriques chez les enfants autistes dès le début, disent les
chercheurs.

Je pense que cela a du sens car ils ne sont que 3 (…)Des choses comme l’anxiété et la dépression ne sont généralement diagnostiquées que bien plus tard, peut-être au début de l’adolescence

Christine Wu Nordahl

Explique la chercheuse principale Christine Wu Nordahl, professeure agrégée de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université de Californie, Davis MIND Institute.

L’équipe de Nordahl a présenté les résultats préliminaires
de l’étude lors de la réunion annuelle de 2018 de l’International Society for
Autism Research.

Des études antérieures ont lié les différences d’amygdale à
un large éventail de troubles psychiatriques, mais les résultats chez les
personnes autistes sont mitigés, certains rapports suggérant qu’ils ont des
amygdales plus petites et certains disant qu’ils en ont de plus grandes.

Le nouveau travail soutient l’idée que l’amygdale est liée à
d’autres conditions psychiatriques chez les personnes autistes, explique John
Herrington, professeur adjoint de pédopsychiatrie et de science du comportement
à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie en Pennsylvanie, qui n’était pas
impliqué dans la recherche. Herrington a précédemment découvert que les enfants
âgés de 7 à 17 ans qui souffrent à la fois d’autisme et d’anxiété ont des
amygdales plus petites que leurs pairs typiques.

Ce que des études comme celle-ci fournissent est une explication beaucoup plus nuancée de ce que l’amygdale est réellement responsable en matière d’autisme

Herrington

Cerveaux et comportements

L’équipe de Nordahl a évalué les enfants à l’aide de divers
outils de diagnostic. Les parents ont répondu aux questions sur les problèmes comportementaux
et psychiatriques des enfants – appelés psychopathologie – et leurs capacités
d’adaptation dans les activités de vie quotidienne fonctionnement quotidien.

L’équipe a utilisé un modèle statistique pour regrouper les
enfants en fonction de ces traits en trois catégories: ceux qui ont de graves
problèmes psychiatriques et comportementaux et une déficience modérée; ceux qui
ont peu de problèmes de comportement et peu de déficiences; et ceux qui ont peu
de problèmes de comportement mais de graves déficiences.

Dans l’ensemble, 27% des enfants autistes ont d’autres problèmes psychiatriques, a constaté l’équipe. Et ces conditions sont beaucoup plus fréquentes chez les filles: 40% des filles contre 22% des garçons.

C’est, je pense, la découverte clinique la plus utile (…) Leur enfant peut bénéficier de ces autres traitements et améliorer la qualité de leur vie.

Nordahl

Les parents d’enfants autistes, en particulier les filles, doivent être conscients que les comportements problématiques ne font pas nécessairement «juste partie de l’autisme», dit-elle, et doivent être traités séparément.

Les chercheurs ont également utilisé l’imagerie par
résonance magnétique pour comparer les amygdales de 226 enfants autistes avec
celles de 120 enfants typiques du même âge. Les enfants autistes ont en moyenne
des amygdales droites beaucoup plus grandes.

Mais lorsque les chercheurs ont examiné chaque sous-groupe,
ils n’ont trouvé des amygdales plus importantes que chez les enfants autistes
présentant une psychopathologie élevée et une déficience modérée. Les résultats
ont été publiés en janvier dans le Journal
de l’American Academy of Child and Adolescent Psychiatry.

L’élargissement de l’amygdale est davantage associé à la psychopathologie qu’à l’autisme lui-même.

explique Nordahl

La présence d’autres conditions comportementales et psychologiques peut expliquer une partie de la variabilité dans les études précédentes de la taille de l’amygdale dans l’autisme, dit-elle.

Les filles avec une grosse amygdale ont tendance à avoir de
graves comportements d’intériorisation, tels que des pleurs excessifs ou des
cauchemars, qui peuvent signaler de l’anxiété ou de la dépression. Mais la même
chose n’est pas vraie pour les garçons avec une amygdale élargie.

C’est un résultat vraiment intéressant qui, pour moi, est le plus difficile à interpréter.

Nordahl

Une possibilité, dit-elle, est que chez les garçons, l’amygdale est impliquée dans des comportements «d’extériorisation», tels que le trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention et le trouble oppositionnel avec provocation.

Détection de la menace

L’étude consolide les études montrant que les filles
autistes sont plus susceptibles que les garçons autistes de souffrir de
dépression et d’anxiété, explique Meng-Chuan Lai, professeur adjoint de
psychiatrie à l’Université de Toronto en Ontario, au Canada, qui n’était pas
impliqué dans le nouveau travail.

Cet ensemble de données et cette cohorte est vraiment unique
en quelque sorte parce qu’il s’agit vraiment de ces premières années.

Lai approuve également l’approche purement axée sur les
données de l’étude pour regrouper les personnes autistes en fonction de leur
comportement.

Cependant, Herrington se demande si les catégories dérivées
d’un modèle statistique sont cliniquement significatives. L’évaluation d’un
clinicien pourrait également être un moyen plus précis de mesurer les problèmes
de comportement des enfants que le rapport d’un parent, dit-il, «mais comme
première étape, [l’étude] est merveilleuse».

On ne sait pas comment une plus grande amygdale pourrait
être à l’origine de problèmes comportementaux et psychiatriques. Pourquoi seule
l’amygdale droite est agrandie est également un mystère.

Nordahl et son équipe prévoient de tester et de scanner à
nouveau les enfants à 6 ans pour voir si les regroupements sont stables dans le
temps. Ils mènent également un essai clinique de thérapie
cognitivo-comportementale pour traiter l’anxiété chez les enfants autistes âgés
de 8 à 14 ans.

Références :

Nordahl C.W. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry Epub ahead of print (2020) PubMed

---

<a rel="noreferrer noopener" aria-label="Enlarged amygdala linked to severe behavioral problems in
autistic girls (opens in a new tab)" href="https://www.spectrumnews.org/news/enlarged-amygdala-linked-to-severe-behavioral-problems-in-autistic-girls/" target="_blank">Enlarged amygdala linked to severe behavioral problems in autistic girls, Spectrum News, Lauren Schenkman, mars 2020

Cet article est une traduction du texte de la revue de vulgarisation Spectrum News, Structure of brain matter in young autistic children may show distinct patterns, dont vous trouverez les références complètes en bas de page. Il montre que la structure du cerveau diffère chez les personnes autistes et qu’il existe des différences de sexe chez les personnes autistes qui permettraient d’explorer des pistes sur les causes génétiques des différences entre femmes et hommes dans l’autisme.

Les plus longues fibres de neurones dans le cerveau des
jeunes enfants autistes sont structurées différemment de celles de leurs pairs
neurotypiques, selon la plus grande analyse de ce genre1.

L’étude, qui portait sur des enfants âgés de 2 à 4 ans,
confirme les résultats d’une poignée d’études plus petites chez des enfants de
cet âge. Cependant, les observations vont à l’encontre de celles largement
rapportées chez les enfants plus âgés et les adultes autistes.

Les fibres nerveuses et les cellules de soutien qui relient
ensemble différentes régions du cerveau composent la «matière blanche».
Certains chercheurs ont proposé que la connectivité entre les régions du
cerveau soit perturbée chez les personnes autistes, peut-être en raison
d’anomalies de la substance blanche.

Les chercheurs ont utilisé une technique appelée imagerie
pondérée par diffusion, qui suit le mouvement des molécules d’eau le long de la
matière blanche. En se basant sur le chemin de l’eau, les scientifiques peuvent
déduire la position de ces voies, explique la chercheuse principale Christine
Wu Nordahl, professeure agrégée de psychiatrie et de sciences du comportement à
l’Université de Californie à Davis.

Chez les enfants typiques, une mesure du mouvement de l’eau
augmente avec l’âge, mais les résultats montrent que la mesure diminue avec l’âge
chez les personnes autistes.

Des experts sans lien avec cette étude affirment qu’ils
trouvent les résultats convaincants.

Il s’agit de la première étude de ce type à être définitive

Pratik Mukherjee

Explique Pratik Mukherjee, professeur de radiologie à l’Université de Californie à San Francisco, qui n’était pas impliqué dans l’étude.

La nouvelle étude est également la première à analyser les
différences de matière blanche selon le sexe chez les jeunes enfants. L’étude a
constaté que la structure de la substance blanche chez les jeunes filles
autistes diffère de celle des filles typiques, mais aussi de celle observée
chez les garçons au développement typique et autistes.

Il s’agit d’une étude vraiment percutante […] [Elle est] à interpréter avec beaucoup de prudence et c’est un très bon ajout à la littérature.

Ralph-Axel Müller

Explique Ralph-Axel Müller, professeur de psychologie à l’Université d’État de San Diego en Californie, qui n’était pas impliqué dans l’étude.

Les routes de l’eau

 Les chercheurs
utilisent une mesure appelée anisotropie fractionnelle (AF) pour évaluer
comment les molécules d’eau se déplacent: des valeurs plus élevées signifient
que le mouvement des molécules est plus dirigé le long des voies, tandis que
des valeurs plus faibles signifient que leur mouvement est plus diffus.

Les scientifiques interprètent généralement les valeurs
supérieures comme étant meilleures que les valeurs inférieures, et certains
travaux ont décrit la substance blanche avec de faibles valeurs comme ayant une
intégrité structurale altérée.

L’interprétation des résultats de la nouvelle étude est
cependant compliquée, car l’imagerie pondérée en diffusion n’est qu’une mesure
indirecte de la structure de la matière blanche. De plus, les différences de
matière blanche peuvent provenir de différentes causes sous-jacentes chez les
jeunes enfants alors que ca n’est pas le cas chez les enfants plus âgés et les
adultes. Par exemple, les valeurs de FA peuvent refléter le nombre de neurones
dans une région particulière, ou le degré d’isolation des fibres.

Les chercheurs ont analysé les scans de 42 filles autistes
et 85 garçons autistes, ainsi que 26 filles typiques et 28 garçons typiques,
tous âgés de 2 à 4 ans. Ils ont scanné les enfants la nuit pendant qu’ils
dormaient.

Conformément à des études plus petites, le cerveau des
enfants autistes a montré une FA moyenne plus élevée que celle de leurs pairs
typiques. Cela reflète les résultats montrant que le cerveau des jeunes enfants
autistes croît anormalement vite – peut-être en partie parce qu’une
augmentation de la substance blanche peut entraîner une augmentation de l’AF.

Il semble y avoir quelque chose d’analogue que nous voyons dans la littérature d’imagerie de diffusion

dit Müller.

Cependant, des études antérieures ont montré que quelque
temps après l’âge de 4 ans, les personnes autistes ont des valeurs d’AF plus
faibles que leurs pairs typiques.

La littérature est moins documentée chez les jeunes enfants, autour de l’âge du diagnostic et plus jeune, qui est également très cohérente mais avec des résultats opposés

Derek Sayre Andrews

Explique Derek Sayre Andrews, un chercheur postdoctoral qui a travaillé sur l’étude.

On ne sait pas précisément quand le cerveau des enfants
autistes passe d’une FA anormalement élevée à une FA anormalement basse.
« Ce n’est pas clair quand il bascule et devient le contraire »,
explique Müller.

Les différences de sexe

Là où dans le cerveau ces différences sont localisées, cela peut faire allusion à la biologie sous-jacente de l’autisme. L’étude a révélé les plus fortes différences dans les voies allant et venant du cervelet, une partie du cerveau qui a été impliquée dans l’autisme mais dont l’implication a été sous-explorée. Le travail a été publié en décembre dans le Journal of Neurodevelopmental Disorders.

Les chercheurs ont également examiné trois autres mesures de
la structure de la substance blanche qui sont étroitement liées à l’AF. Pour un
en particulier, appelé diffusivité axiale, les filles autistes affichent des
valeurs plus élevées que les garçons autistes ou les enfants typiques des deux
sexes.

Cette différence est plus apparente dans le corps calleux,
un faisceau de fibres nerveuses qui relie les deux moitiés du cerveau et a
également été impliqué dans l’autisme.

Ils ont pu montrer une différence de sexe très prononcée dans la façon dont la microstructure de la substance blanche est anormale dans l’autisme. Cela peut être un indice sur les différences dans les causes génétiques de l’autisme chez les garçons par rapport aux filles.

explique Mukherjee

Les chercheurs suivent les enfants de l’étude pour suivre
l’évolution de l’AF et faire d’autres mesures avec l’âge. Ils examinent
également si l’intensité de ces changements est associée à la gravité des
traits de l’autisme.

References : Andrews D.S. et al. J. Neurodev. Disord. 11, 32 (2019) PubMed

---

Structure of brain matter in young autistic children may show distinct patterns, Spectrum News, Janvier 2020, Alla Katsnelson

Cet article est un résumé de l’étude Compliance in autism : Self-report  in action, dont vous trouverez les références complètes en bas de page. Il aborde l’a notion d’obéissance chez les personnes autistes, c’est à dire le fait d’accéder aux demandes d’autrui.

Note préliminaire : dans l’article original le terme utilisé
est celui de compliance. La
traduction de ce mot m’a posé quelques difficultés car il y a plusieurs
traductions possibles avec des intensités différentes : soumission,
obéissance, conformité. Les auteurs donnent leur propre définition au début de
l’article. Pour eux le terme de compliance doit s’entendre comme « la
tendance d’un individu à accepter des propositions ou à donner suite aux
demandes ou exigences d’autrui (Gudjonsson, 1989) ». Dans la suite de l’article j’ai traduit le terme compliance par obéissance car cela me semblait correspondre à la définition qu’en donnent les auteurs.

L’obéissance semble être sous-tendue par des facteurs tels
qu’une perte d’estime de soi, une anxiété accrue (Carter-Sowell et al., 2008;
Gudjonsson et al., 2002) et des difficultés de compréhension sociale
(Gudjonsson et al., 2008).

Les expériences négatives vécues dans la petite enfance, telles que l’intimidation et la victimisation, peuvent avoir des conséquences socio-émotionnelles négatives, en réduisant l’estime de soi et en augmentant l’anxiété (Hawker et Boulton, 2000; Mayes et al., 2013; Rosbrook et Whittingham, 2010; Ung et al., 2016; Zablotsky et al., 2013). Ces facteurs accumulés peuvent encore renforcer l’obéissance (par exemple, Carter-Sowell et al., 2008; Gudjonsson, 1988, 1989; Gudjonsson et Sigurdsson, 2003).

Le fonctionnement des personnes autistes se caractérise par des difficultés dans la communication et les interactions sociales ainsi que par des comportements répétitifs et restreints (American Psychiatric Association, 2013). Des taux élevés dans les comorbidités comme l’anxiété (Wigham et al., 2017, for a review)  ou la dépression sont aussi relevés chez les personnes autistes (Russell et al., 2016; Simonoff et al., 2008). Celles-ci sont également plus enclines à avoir une faible estime de soi (Cooper et al., 2017).

Des taux élevés de harcèlement et de menaces par les pairs
ont été rapportés chez les enfants autistes (Cappadocia et al., 2012; Fink et
al., 2018; Fisher et al., 2012; Hebron et al., 2017; Little, 2001; Wainscot et
al., 2008; Zablotsky et al., 2014) ainsi que chez les adultes (e.g. The
National Autistic Society, 2012; Shtayermman, 2007).

La population autiste est vulnérable à une plus forte obéissance
car elle possède plusieurs facteurs de risque.

Malgré plusieurs bases théoriques permettant de prédire que les individus autistes feront preuve d’une obéissance accrue, les tests empiriques de cette notion sont rares et peu concluants, avec seulement deux études à ce jour. En utilisant un outil de mesure standardisé (l’échelle de conformité de Gudjonsson, GCS; Gudjonsson, 1997) complété par une tierce personne, North et al. (2008) ont rapporté que l’obéissance chez les personnes autistes étaient plus importante que chez les adultes au développement typiques.

Cependant en utilisant la même échelle mais en questionnaire
auto administré, Maras and Bowler (2012), n’ont trouvé aucune différence entre
les résultats des personnes autistes et ceux des personnes non autistes.

Le fait d’être trop obéissant peut avoir des conséquences
négatives pour les personnes autistes. Il est donc intéressant de poursuivre
les recherches dans ce domaine, d’autant que les seules études sur ce sujet
trouvent des résultats différents.

La validité et la fiabilité de cet outil avec des personnes
autistes sont inconnues à ce jour (Drake and Egan, 2017).

Pour cette étude, les chercheurs ont utilisé un test appelé la « porte au nez» (PAN). Ce test a été développé comme une méthode permettant d’augmenter la probabilité qu’une personne accepte une demande (Cialdini et al., 1975). Il est basé sur le fait que les personnes répondront plus favorablement à une demande si celle-ci est précédée par l’offre et le refus d’une demande plus couteuse (Pascual et Guéguen, 2005).

Les personnes au développement typique sont plus enclines à
refuser la demande plus couteuse et accepter la demande de moindre importance (Feeley
et al., 2012).

Les éléments de discussion ci-dessus laissent supposer que
les personnes autistes pourraient répondre favorablement à une demande
hautement déraisonnable en première instance.

Cette étude a plusieurs objectifs :

1. comparer le niveau d’obéissance entre les personnes
autistes et les personnes non autistes. Les chercheurs émettent l’hypothèse que
les personnes autistes sont plus obéissantes à la fois avec un outil de mesure
général de l’obéissance mais aussi avec l’outil permettant d’évaluer la réponse
à une demande déraisonnable.

2. Examiner les liens entre le harcèlement dans
l’enfance/l’anxiété/l’estime de soi et l’obéissance chez les personnes
autistes.

Échantillon et méthode

L’échantillon est composé de 26 adultes autistes qui ont une
moyenne d’âge de 26.50 ans. 19 sont des hommes. La plupart des participants à
l’étude ont été recrutés au travers du National
Health Service Adult Autism Diagnostic Services dans le sud-ouest de
l’Angleterre. Six participants ont été recrutés par la Autism Summer School (un programme de transition pour les étudiants
qui souhaitent intégrer une université). Deux participants ont été recrutés par
le site internet de la National Autistic
Society.

Tous les participants ont reçu un diagnostic d’autisme ou
syndrome d’Asperger selon les classifications standards DSM 4, DSM 5 ou CIM 10.

Le groupe témoin était composé de 26 personnes non autistes
avec une moyenne d’âge de 24.87 ans et 16 étaient des hommes. Ils ont été
recrutés au travers d’une campagne de diffusion sur le campus de l’université,
organisée par le département de psychologie, ainsi que par le bouche à oreille.

Afin de vérifier les compétences littéraires requises pour
compléter les questionnaires, les participants ont passé un test de lecture
appelé Schonell Graded Reading Test
(Schonell and Goodacre, 1974). Tous les participants ont pour langue maternelle
l’anglais et un niveau d’étude A au Royaume Uni, soit l’équivalent d’une
scolarisation jusqu’à l’âge de 17 ans au moins.

Voici les différents tests utilisés pour investiguer les
deux hypothèses émises par les chercheurs :

• le Retrospective Bullying Questionnaire : un questionnaire de 44 items qui évalue le harcèlement durant l’enfance et l’impact en école primaire et secondaire (Schäfer et al., 2004)
• Rosenberg Self Esteem Scale : une échelle qui évalue l’estime de soi en 10 items (Rosenberg, 1965)
• GAD-7 (Spitzer et al., 2006) : C’est un test qui mesure l’anxiété généralisée actuelle de la personne en interrogeant sa perception des deux dernières semaines
• L’échelle de conformité de Gudjonsson (Gudjonsson, 1989) : est un questionnaire en « vrai/faux » qui mesure la tendance qu’ont les personnes à se conformer aux requêtes d’autrui, en particulier vis-à-vis des personnes en position d’autorité. Leurs motivations sont soit de plaire à ces personnes soit d’éviter les conflits et la confrontation.
• « porte au nez» (PAN) by Cialdini et al. (1975) : c’est un test dans lequel la personne qui l’administre fait deux demandes en commençant par une première demande déraisonnable et couteuse que la plupart des personnes refuseraient. Si la première demande est rejetée, une seconde demande moins couteuse est proposée. Il est supposé que le refus à la première demande augmente les chances d’accepter la seconde proposition de moindre importance. Cela serait dû au fait que la personne éprouve de la culpabilité à ne pas accéder à la première demande. Cela rend la seconde demande socialement plus attractive.

Résultats de l’étude sur l’obéissance chez les personnes
autistes

Concernant l’hypothèse 1 : comparer le niveau d’obéissance chez les personnes autistes par rapport aux personnes non autistes.

Les résultats de cette étude montrent que les personnes
autistes ont rapporté une tendance plus forte à l’obéissance dans le
questionnaire auto-administré par rapport aux personnes non autistes.

Ils étaient aussi plus enclins à passer deux heures non rémunérées pour compléter un questionnaire additionnel. C’est sous cette forme que le questionnaire de la PAN a été présenté : la demande déraisonnable consistait à voir si les personnes acceptaient de passer deux heures supplémentaires non rémunérées pour répondre à un questionnaire complémentaire.

Cette étude est la première à tester l’obéissance à une demande déraisonnable sur des personnes autistes avec le test de la  » porte au nez ». 58% des participants autistes ont accepté la demande initiale déraisonnable contre 27 % des participants non autistes.

Le groupe des personnes autistes a aussi montré une tendance
plus importante à l’obéissance avec le test GCS dans la lignée des résultats de
North et al. 2008 mais en opposition avec ceux de Maras et  Bowler 2012. Ces derniers n’ont trouvé aucune
différence entre les participants autistes et non autistes.

Cela peut être dû à l’hétérogénéité de la population sur le spectre de l’autisme.

Concernant l’hypothèse 2 : conformément aux recherches précédentes, parallèlement à une anxiété accrue et à une perte d’estime de soi, les participants autistes de cette étude ont également signalé avoir subi beaucoup plus de harcèlement et d’intimidation au début de leur vie que les participants non autistes (p. Ex. Adams et al., 2014; Gillott et Standen, 2007; Howlin, 2002 ).

Ces variables étaient associées à l’obéissance dans les deux
groupes : personnes autistes et non autistes (par exemple, Carter-Sowell
et al., 2008; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson et al., 2002).

En effet, les diagnostics, l’intimidation, l’estime de soi et l’anxiété expliquaient ensemble 43,3% de la variance des scores GCS, mais seuls les scores d’estime de soi étaient significatifs dans le modèle de régression. Par conséquent, les scores d’obéissance chez les personnes autistes plus élevés semblaient être en grande partie dus à une diminution de l’estime de soi, conformément aux rapports précédents (Gudjonsson et al., 2002; Gudjonsson et Sigurdsson, 2003). Cela conforte quelque peu l’idée selon laquelle les individus peuvent se conformer aux demandes des autres afin d’améliorer leur estime de soi (Williams, 2009).

En effet, Carter-Sowell et al. (2008) ont rapporté que les individus ostracisés sont particulièrement susceptibles de se conformer au test de la « porte au nez ». Il est donc surprenant que l’intimidation, l’estime de soi et l’anxiété n’aient pas prédit une plus grande conformité aux performances du test de la PAN dans cette étude.

Cependant, les participants ont signalé une victimisation précoce et des expériences plus récentes d’intimidation (c’est-à-dire plus tard dans la vie) qui peuvent avoir entraîné des associations.

Certaines études ont montré que les personnes ont tendance à davantage répondre favorablement au test de la « porte au nez » si la demande faite est d’ordre social ou caritative (Dillard et al., 1984; O’Keefe and Hale, 1998).

À la fin de l’étude, les participants ont été interrogés sur
les facteurs qui avaient influencé leur prise de décision en ce qui concerne la
demande déraisonnable. Plus de la moitié des participants qui se sont conformés
à la demande de deux heures supplémentaires ont déclaré qu’ils la considéraient
néanmoins comme «déraisonnable».

Les raisons pour lesquelles ils ont choisi de s’y conformer étaient notamment le désir de contribuer à la science et à la recherche et, d’une manière générale, d’être utiles. Tusing. et Dillard (2000) soutient que le respect de la PAN repose sur un sentiment de responsabilité sociale.

Les personnes qui ont refusé la demande de compléter le
questionnaire de deux heures ont dit avoir perçu cette demande comme étant
déraisonnable et trouvaient cela injuste de ne pas être dédommagé pour ce temps
additionnel.

Les facteurs de motivation et les différences individuelles au
niveau du raisonnement stratégique et de la perception de la justice sont aussi
impliqués dans la prise de décision. Des recherches antérieures (Castelli et
al., 2014; Sally et Hill, 2006; Takagishi et al., 2010) ont montré que ces
facteurs sont liés à la théorie de l’esprit.

Cela permet aussi de soulever un problème éthique par
rapport aux demandes des chercheurs vis-à-vis des participants autistes lors
d’études. Les personnes autistes ont souvent à cœur de s’engager dans les
recherches pour participer à l’amélioration des conditions de vie des personnes
autistes, en apprendre plus sur eux-mêmes et se sentir acceptées (Haas et al.,
2016). Leur volonté de se conformer est un facteur majeur de la réussite de
beaucoup de recherches dans le domaine de l’autisme.

Les conclusions actuelles soulignent fortement la nécessité
pour les chercheurs d’être conscients de ne pas surcharger les participants qui
pourraient continuer à participer au-delà de ce qui est raisonnable.

Fait intéressant, alors que les participants autistes étaient plus susceptibles de se conformer à la demande coûteuse initiale de la PAN, ceux qui ont rejeté la première demande ont montré une tendance non significative à être plus susceptibles que les participants non autistes à ne pas se conformer du tout (même s’il est important de noter le nombre de personnes concernées était faible). Il a été démontré que la « préférence pour la cohérence » atténuait l’effet PAN (Cantarero et al., 2017; voir aussi Guadagno et al., 2001; Guadagno et Cialdini, 2010, Cantarero et al. (2017).

Globalement les résultats de cette étude soulignent
l’importance de minimiser les pressions exercées sur les personnes autistes
dans diverses situations, que ce soit dans les recherches scientifiques, les
tâches en milieu de travail ou des demandes formulées dans un contexte d’amitié
(Sofronoff et al., 2011), ou même le fait d’accepter la pression exercée pour
avoir des relations sexuelle (Brown-Lavoie et al., 2014).

La trop grande obéissance chez les personnes autistes peut aussi parfois expliquer leur implication dans des activités criminelles en raison des contraintes exercées par des pairs mal intentionnés (Allen et al., 2008; Gudjonsson et Sigurdsson, 2004; Helverschou et al., 2015). Cela peut aussi donner lieu à de faux-aveux lors d’interrogatoires par les forces de l’ordre (Gudjonsson et Mackeith, 1990).

Les professionnels issus du secteur de la santé, de
l’enseignement, de l’éducation spécialisé et du travail social doivent
encourager les personnes autistes à développer leur libre arbitre.

Ils doivent encourager l’affirmation de soi des personnes
autistes et les mettre en garde contre l’influence de tierces personnes dans
leurs relations ou dans les décisions concernant les soins.

De manière paradoxale, certaines personnes autistes peuvent
se sentir plus à l’aise quand elles sont prises en charge et que les décisions
sont prises par d’autres personnes (Luke et al., 2012)..

Plusieurs études ont démontré que les personnes autistes
sont davantage victimes de harcèlement durant leur jeune âge  que les personnes au développement typique life
(e.g. Cappadocia et al., 2012; Fink et al., 2018; Fisher et al., 2012; Hebron
et al., 2017; Humphrey and Lewis, 2008; Kloosterman et al., 2013; Wainscot et
al., 2008; but see Begeer et al., 2016).

Le modèle de « besoin-menace » de Williams (2009)
suggère que la victimisation, l’ostracisme et l’exclusion sociale pourrait
engendrer un plus faible niveau d’estime de soi et aurait une influence sur le
fait que les personnes sont plus obéissantes.

Mais lors du test de GCS, seul l’estime de soi s’est avérée être liée à l’obéissance.

Il est possible que les difficultés à « naviguer dans
le monde social » liées à l’autisme rendent les personnes autistes moins
en capacité d’utiliser une palette de stratégies sociales complexes pour
regagner de l’estime de soi. Cela augmenterait la tendance à l’obéissance car
ce serait un des seuls outils à disposition pour pallier le manque d’estime de
soi (voir Kashdan et al., 2011).

Il est aussi important d’utiliser d’autres outils que les questionnaires auto administrés car les personnes autistes ont parfois des difficultés à évaluer leur propre situation et une tendance à sous évaluer leurs difficultés (Findon et al., 2016).

Quelques limites de cette étude sur l’obéissance des personnes autistes

Cette étude n’est pas sans limites. En particulier, le fait
que la demande déraisonnable utilisée dans la tâche expérimentale n’était pas
indépendante du contexte dans lequel elle avait été entreprise. Les
participants étaient déjà engagés dans l’action.

Les participants autistes ont peut-être eu plus de temps libre pour pouvoir accepter deux heures de leur temps supplémentaire et éventuellement davantage de désir de poursuivre ou de maintenir l’interaction. Les participants étaient également volontaire et s’étaient déplacés pour participer, et leur obéissance à la tâche avait peut-être reflété leur volonté de participer à la recherche, notamment en ce qui concernait des facteurs tels que l’anxiété et la victimisation.

Il faut aussi prendre en compte le fait que lorsqu’on leur a demandé quels facteurs avaient influencé leur décision de rester pendant deux heures, de nombreux participants ont estimé que le projet en valait la peine et ont souhaité aider les chercheurs. Ainsi, bien que les résultats mettent clairement en évidence l’obéissance aux demandes liées à la recherche (ce qui est une question importante en soi), le résultat est moins évident sur d’autres types de demandes, telles que l’acheminement de drogue ou prêter de l’argent.

D’autres recherches devraient être menées sur la thématique de l’obéissance chez les personnes autistes afin de déterminer si les résultats sont confirmés lorsque la tâche déraisonnable est sans rapport avec les tests auxquels participent les personnes.

---

Autism. 2019 May;23(4):1005-1017, Compliance in autism: Self-report in action, Chandler RJ. Russell, A. Maras KL.

Ce texte est une traduction d’un article de Spectrum News Autism-linked gene variants increase odds of attention deficit dont vous trouverez les références complètes en bas de page et qui aborde les liens entre l’autisme, le TDHA et la schizophrénie au niveau génétique.

Une collection de variantes génétiques rares associées à l’autisme et à la schizophrénie augmente également les risques d’avoir un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), selon la plus grande étude menée qui examine ce lien1.

Les chercheurs ont identifié huit Variantes du Nombre de Copies (CNV) -duplications ou suppressions de longs segments d’ADN – qui sont plus courantes chez les personnes ayant un TDAH que chez celles qui ne l’ont pas. Ces mêmes CNV sont également impliqués dans l’autisme et la schizophrénie.

L’étude, dirigée par des chercheurs de deCODE genetics à Reykjavik, en Islande, confirme l’idée selon laquelle l’autisme, la schizophrénie et le TDAH ont des fondements biologiques similaires.

Il pourrait y avoir des voies biologiques partagées, au moins dans un sous-groupe de [personnes atteintes d’une des conditions]

Jan Haavik

Explique Jan Haavik, professeur de biomédecine à l’Université de Bergen en Norvège, qui a aidé à rassembler les données pour l’étude.

Nous savons que toutes ces catégories psychiatriques sont très hétérogènes. Il n’est pas surprenant que les facteurs génétiques soient également très hétérogènes.

Jan Haavik

Les scientifiques ont associé un certain nombre de CNV à l’autisme et à la schizophrénie – et beaucoup semblent être impliqués dans les deux cas. Mais peu d’études ont examiné le rôle de ces variantes dans le TDAH.

«L’histoire n’a pas été aussi claire pour le TDAH (…) Je suis très impressionné par le papier. Tous les troubles neurodéveloppementaux précoces semblent associés à ces mêmes NVC.

George Kirov

Déclare George Kirov, professeur de génétique à l’Université de Cardiff au Royaume-Uni, qui n’a pas participé à la recherche.

Risques partagés

L’équipe deCODE a analysé les génomes de près de 9 000 enfants et adultes TDAH en Islande et en Norvège. Ils ont recherché 19 CNV précédemment liées à l’autisme, à la schizophrénie ou aux deux.

Environ 2% du groupe TDAH ont au moins un des NCV, contre moins de 1% des témoins.

J’ai été quelque peu surpris de voir un enrichissement assez net dans ce groupe.

Jan Haavik

Cette découverte suggère que ces CNV sont présents chez environ 1 personne TDHA sur 50 – une statistique remarquable, déclare Anne Bassett, professeure de psychiatrie à l’Université de Toronto au Canada, qui n’a pas participé à la recherche.

Je pense que ce sont de sacrés résultats

Anne Bassett

Cependant, il est difficile de savoir quoi faire de ce résultat sans plus d’informations sur les personnes du groupe TDAH, a-t-elle noté.

La déception pour moi était qu’il n’y avait absolument aucune donnée sur [les capacités intellectuelles]. Pour interpréter pleinement les résultats, cela aurait été très utile.

Anne Bassett

Sur les 19 CNV, 5 sont si rares que les chercheurs n’ont pu tirer de conclusion définitive quant à leur association avec le TDAH, et 8 semblent augmenter significativement les chances de développer un TDAH. L’étude a été publiée en octobre dans Translated Psychiatry.

Une minorité de cas

La CNV ayant le lien le plus proche avec le TDAH est une délétion de 22q11.21, une étendue de gènes située sur le chromosome 22. La délétion est presque neuf fois plus courante dans le groupe TDAH que chez les témoins et la duplication est plus de deux fois plus fréquente. Les délétions sont liées à la fois à l’autisme et à la schizophrénie, et les duplications à l’autisme.

Les chercheurs ont découvert que six autres CNV – duplications de 16p11.2, 16p13.11 et 1q21.1, et délétions de 15q11.2, 15q13.3 et 2p16.3 – semblent également être associés au TDAH.

Kirov a loué l’étude pour sa taille, mais a averti que ces CNV en particulier apparaissent chez une proportion relativement petite de personnes TDAH. «Cela n’explique qu’une minorité de cas», dit-il. D’autres CNV ou mutations génétiques peuvent également contribuer au TDAH.

Néanmoins, les résultats suggèrent que les médecins devraient rechercher ces CNV chez les personnes TDAH et, inversement, commencer à examiner les CNV pour le dépistage du TDAH.

Les résultats concordent avec ceux d’une autre étude publiée en octobre qui analysait les génomes de 2 691 personnes chez lesquelles on diagnostiquait l’une des quatre conditions suivantes: autisme, schizophrénie, TDAH et trouble obsessionnel-compulsif2. Selon les chercheurs, près de 11% de ces personnes ont au moins un CNV rare. Et un certain nombre de ces CNV – y compris beaucoup de ceux signalés par l’étude deCODE – sont liés à plus d’une condition.

1.Gudmundsson O.O. et al. Transl. Psychiatry 9, 258 (2019) PubMed

2. Zarrei M. et al. NPJ Genom. Med. 4, 26 (2019) PubMed

 Autism-linked gene variants increase odds of attention deficit,  Emily Anthes, Spectrum News, Novembre 2018 

Cet article est le résumé d’une méta analyse portant sur les fonctions exécutives chez les personnes autistes, dont vous trouverez les références complètes en bas de page.

L’autisme se caractérise par des comportements répétitifs et restreints ainsi que des difficultés dans la communication et les interactions sociales.

Les fonctions exécutives sont étudiées depuis longtemps
étant donné leur implication dans divers domaines comme la théorie de l’esprit,
les difficultés sociales, les comportements répétitifs et toutes les incidences
que cela peut avoir sur la vie quotidienne.

Les fonctions exécutives englobent les domaines
neuropsychologiques d’ordre supérieur, comme le fait d’orienter son
comportement vers un objectif, le raisonnement abstrait, la prise de décision,
la régulation sociale ainsi que d’autres processus exécutifs préfrontaux qui
intègrent les circuits émotionnels et sociaux.

Au niveau de la structure du cerveau, des différences ont
été observées.

Pour les personnes autistes, des anomalies ont été observées
dans le volume et l’épaisseur à la fois dans les régions cérébrales frontales et
corticales. Des différences ont également été observées au niveau de la
connectivité du réseau entre les régions préfrontales, corticales et
subcorticales.

Les objectifs de cette méta-analyse sont multiples :

1. Examiner les preuves d’un dysfonctionnement des
   fonctions exécutives chez les personnes autistes, y compris la contribution
   individuelle des sous-domaines des fonctions exécutives;
2. Évaluer l’influence des variables modératrices
   (âge, sexe, QI, type de diagnostic…) sur la base des caractéristiques de
   l’échantillon ou de la tâche;
3. Examiner la sensibilité clinique des mesures
   individuelles des fonctions exécutives

En médecine, la sensibilité d’un test diagnostic est ainsi
sa capacité à détecter tous les malades (c’est-à-dire à avoir le moins de faux
négatifs), tandis que la spécificité de ce test est sa capacité à ne détecter
que les malades (avoir le moins de faux positifs). Source : Wikipédia

Méthode de traitement des données

Toutes les études incluent dans la méta analyse sont issues
de revues scientifiques ayant un comité de lecture et de langue anglaise. Les
publications ont été sélectionnées entre 1980 et juin 2016. Toutes ces études
incluaient des participants avec un diagnostic d’autisme posé selon les
critères internationaux (DSM ou CIM) et/ou réalisé avec des outils validés
(notamment ADOS et ADI).

Les études évaluent 6 sous domaines clés des fonctions
exécutives :

• la formation de concept,
• la flexibilité mentale,
• la fluidité,
• la planification,
• l’inhibition de la réponse,
• la mémoire de travail.

Ces domaines des fonctions exécutives ont été retenus car ils ont été largement étudiés dans la littérature sur l’autisme.

La plupart des études qui utilisent les questionnaire auto-administrés ont privilégié le test Behavioural Rating Inventory of Executive Function (BRIEF).

Les chercheurs étudient l’hypothèse selon laquelle l’ensemble des domaines des fonctions exécutives (FE) seraient altérées chez les personnes autistes.

Stratégie de recherche et étude des variables

Cette recherche est une méta-analyse.

Une méta-analyse est une méthode scientifique systématique combinant les résultats d’une série d’études indépendantes sur un problème donné, selon un protocole reproductible. La méta-analyse permet une analyse plus précise des données par l’augmentation du nombre de cas étudiés et de tirer une conclusion globale (source : Wikipédia).

La recherche documentaire a été effectuée sur les bases de
données informatisées de Medline, Embase et PsycINFO en utilisant des critères
de recherche basés sur les domaines des FE et des mesures d’intérêt.

Elle étudie différentes variables modératrices pour voir si
les résultats aux tests effectués pour mesurer les fonctions exécutives varient
selon les critères suivants :

Âge. Une approche stratifiée a été utilisée pour classer chaque étude dans l’une des catégories d’âges suivantes: enfants de moins de 12 ans, Jeunes de 12 à18 ans, Adultes de plus de 18 ans, Age mixte de moins de 18 ans et âge mixte.

Le sexe homme ou femme. Une comparaison entre des études incluant uniquement des participants de sexe féminin ou masculin.

Groupe de diagnostic. Les participants ont été regroupés en fonction de leur classification d’études (diagnostic de l’autisme, Asperger ou Trouble du Spectre de l’Autisme combinés (en combinant au moins deux des classifications ci-dessus).

Type de contrôle. Une comparaison entre des études utilisant des contrôles neurotypiques par rapport à des contrôles frères et soeurs.

Outil de diagnostic. Les études ont été classées en fonction des outils d’évaluation utilisés pour le diagnostic. Ceux-ci peuvent avoir inclus un ou plusieurs des éléments suivants: DSM, CIM, ADOS et ADI.

Exemple de critères de correspondance. Comparaison entre des études utilisant un ou plusieurs critères de comparaison pour la sélection d’un échantillon.

Différences de QI. Une comparaison est faite pour savoir si une différence significative de QI a été observée entre les groupes d’étude.

Format de l’outil d’évaluation. Une comparaison entre ordinateur et administration traditionnelle d’évaluations.

Mode de traitement du stimulus. Une comparaison basée sur les caractéristiques de présentation des stimuli de test, verbaux et non verbaux.

Mode de réponse. Une comparaison basée sur le mode de réponse requis des participants, verbal et moteur.

Résultats de la recherche portant sur les fonctions exécutives

235 études correspondaient aux critères de sélection de
cette méta analyse sur les fonctions exécutives avec un total de 14 081
participants (personnes autistes = 6816 et personnes contrôles = 7265).

La méta-analyse a extrait toutes les données concernant les fonctions exécutives depuis l’introduction de l’autisme en tant que diagnostic psychiatrique et a mis en évidence de manière cohérente la présence d’un effet globalement modéré de la dysfonction exécutive chez les personnes autistes. Les personnes ayant eu un diagnostic d’autisme ont présenté une performance moyenne plus mauvaise aux fonctions exécutives par rapport aux témoins neurotypiques.

Réponse à l’hypothèse
1: Examiner les preuves d’un dysfonctionnement des fonctions exécutives
chez les personnes autistes, y compris la contribution individuelle des
sous-domaines des fonctions exécutives.

Pour rappel, les 6 sous domaines des FE étudiés sont les suivants : la formation de concept, la flexibilité mentale, la fluidité, la planification, l’inhibition de la réponse, la mémoire de travail.

Aucune différence significative dans la taille d’effet n’a été observée entre ceux-ci. Des tailles d’effet modérées ont été observées pour tous les sous-domaines étudiés autrement dit il y a peu de différences entre les sous domaines des fonctions exécutives. Ces résultats suggèrent qu’il existe une relative équivalence des altérations des fonctions exécutives chez les personnes autistes parmi les constructions qui ont été examinées. Ceci a été conforté dans la présente étude par l’impact largement homogène de la plupart des modérateurs sur les résultats des fonctions exécutives.

Une déficience globale due à une sous-connectivité ou à une
sur-connectivité entre les réseaux cérébraux contribuant largement aux
fonctions exécutives, par opposition à des déficits anatomiques discrets,
pourrait expliquer l’absence de différences entre les sous-domaines des
fonctions exécutives.

Réponse à l’hypothèse 2 : Évaluer l’influence des variables modératrices (âge, sexe, QI, type de diagnostic…) sur la base des caractéristiques de l’échantillon ou de la tâche.

La majorité des comparaisons de modérateurs n’étaient pas significatives. La différence la plus importante a été trouvé au niveau de l’âge.

Les tailles d’effet généralement plus faibles observées chez
les adultes autistes au niveau des fonctions exécutives soutiennent d’autres
recherches selon lesquelles, en raison de la maturité développementale et / ou
de l’utilisation accrue de stratégies compensatoires, les adultes autistes obtiennent
de meilleurs résultats dans les FE que les groupes d’âge plus jeunes, alors qu’un
dysfonctionnement exécutif résiduel est toujours présent.

Une moindre différence entre les résultats aux tests qui
mesurent les fonctions exécutives a été observée entre les personnes contrôles
et les personnes autistes lorsqu’un seul outil de diagnostic est utilisé (ADOS
ou ADI). Étant donné la variabilité au sein du spectre et les recommandations
pour une évaluation multifactorielle, l’utilisation d’un seul outil de
diagnostic peut conduire à une cohorte moins sévère répondant à des critères
beaucoup plus larges du diagnostic d’autisme.

Les chercheurs ont émis l’hypothèse que les différentes
classifications diagnostiques des Troubles du Spectre de l’Autisme pourraient faire
varier les résultats des études sur les fonctions exécutives.

Cependant, les résultats n’ont pas permis de mettre en
évidence des différences de taille d’effet entre différents groupes de
diagnostic.

La taille d’effet la plus importante a été observée pour la
correspondance en fonction de l’âge chronologique. Les différences dans les
fonctions exécutives sont plus prononcées entre les groupes expérimentaux et
les groupes de comparaison appartenant au même groupe d’âge, si aucun autre modérateur
tel que le QI ou l’âge mental n’est pris en compte.

Réponse à l’hypothèse 3 : Examiner la sensibilité clinique des mesures individuelles des fonctions exécutives

L’étude montre qu’il y a un intérêt à évaluer les fonctions
exécutives en situation. Les mesures informatives telles que le BRIEF peuvent
offrir une plus grande utilité clinique, mais des investigations
supplémentaires sont nécessaires pour déterminer si les résultats représentent
une validité supérieure ou s’ils peuvent être influencés par la demande ou les
caractéristiques du déclarant.

En conclusion cette étude confirme l’existence d’un vaste dysfonctionnement exécutif chez les personnes autistes, relativement stable tout au long du développement.

L’ensemble de ces résultats suggèrent que les mesures de diagnostic et d’intervention doivent s’orienter vers un cadre plus valide sur le plan écologique et clinique tout en tenant compte des différences individuelles probables au sein du spectre.

La mise au point de mesures réalisables axées sur la sensibilité clinique pour les études de diagnostic et de traitement devrait être une priorité.

Les limites de cette étude sur les fonctions exécutives

Un certain nombre de limitations peuvent avoir influencé les
résultats de cette étude.

 Les questionnaires
auto-déclarés ou déclarés par les informateurs ont été exclus de la majorité
des analyses en raison des différences significatives entre les tailles d’effet
par rapport aux tests psychométriques et aux tâches expérimentales.

De plus, nous n’avons pas exploré l’impact de la variabilité
des différences intra-individuelles des personnes autistes sur les résultats
observés.

Certains facteurs d’influence des fonctions exécutives n’ont pas été étudiés comme la complexité des tâches effectuées, la sévérité des symptômes ou l’état émotionnel des participants, ainsi que les comorbidités (comme le TDA/H). L’anxiété notamment a été souvent associée à de moins bons résultats aux tests des fonctions exécutives chez les personnes autistes.

---

Référence :  Demetriou, E., Lampit, A., Quintana, D. et al. Autism spectrum disorders: a meta-analysis of executive function. Mol Psychiatry 23, 1198–1204 (2018)