La mesure de l’intelligence chez les personnes autistes non verbales

Cet article est le résumé d’une recherche sur l’intelligence chez les personnes autistes non verbales, publiée au mois de mars dans la revue scientifique Journal of Autism and developmental disorders dont vous trouverez les références complètes à la fin de l’article.

Le DSM-5 (APA 2013) indique qu’il faut rechercher s’il y a
une déficience intellectuelle lors du diagnostic d’autisme. Le diagnostic
d’autisme a souvent lieu lors de la période pré-scolaire durant laquelle
l’intelligence peut être particulièrement difficile à mesurer (Akshoomoff
2006).

Propos généraux sur l’intelligence chez les personnes autistes non verbales

Dans leur revue, Filipek et al. (1999) insistent sur l’importance du choix des tests utilisés surtout pour les enfants en bas âge, non verbaux ou considérés comme ayant un faible niveau de fonctionnement. La mesure de l’intelligence chez les personnes autistes non verbales représente un défi pour ces catégories et ces enfants autistes sont souvent considérés comme intestables ou comme déficients intellectuels par défaut (Eagle 2003).

Ce défi de mesurer l’intelligence chez les enfants autistes
en bas âge vient aussi du peu de tests disponibles pour cette catégorie d’âge.

Dans une précédente étude (Courchesne et al. 2015), les chercheurs ont montré que les tests standardisés conventionnels ne convenaient pas pour tester les enfants autistes verbaux d’âge scolaire.

Lors de cette étude précédente, les chercheurs ont évalué la
performance d’enfants autistes d’âge scolaire ayant une expression verbale
minimale sur une évaluation utilisant des tests de raisonnement visuels non
verbaux sur lesquels les personnes autistes se comportent généralement bien.
Aucun des participants n’a été testé avec une évaluation conventionnelle telle
que l’échelle de Wechsler, mais la grande majorité des enfants ont été en mesure
de compléter l’évaluation basée sur le raisonnement visuel.

Dans cette étude précédente, l’inclusion des tâches
visuelles était motivée par le fait que les capacités de perception étaient
historiquement liées à l’étude de l’intelligence (voir historique: Deary et al.
2004; Mackintosh 2011) et qu’il était démontré qu’elles étaient corrélées aux
capacités intellectuelles. chez les enfants et les adultes autistes et non
autistes (Barbeau et coll. 2013; Deary et coll. 2004; Hill et coll. 2011;
Meilleur et coll. 2014; Wallace et coll. 2009). De plus, il a été démontré que
les personnes autistes avaient des capacités supérieures dans diverses tâches
visuelles (Jarrold et al. 2005; Kaldy et al. 2016; O’riordan 2004; Perreault et
al. 2011; Schlooz et Hulstijn 2014; Soulières et al. 2011) et beaucoup de ces
tâches sont simples et rapides à administrer par rapport aux tests de QI
classiques.

La présente étude a pour objectif de répliquer les résultats de l’étude de 2015 en les appliquant à des jeunes enfants d’âge préscolaire et analyser comment on peut mesurer l’intelligence chez les personnes autistes non verbales pour rendre comtpe de leurs capacités réelles.

Les chercheurs émettent l’hypothèse qu’une plus faible proportion d’enfants autistes serait en mesure de compléter l’évaluation cognitive. Un autre objectif de l’étude est de comparer le profil intellectuel de ces enfants sur des outils conventionnels par rapport à des outils adaptés. les chercheurs ont émis l’hypothèse que les enfants autistes auraient de meilleures performances dans les outils adaptés et que leur profil dans les tests classiques se caractériserait par des scores plus élevés dans les domaines ne nécessitant pas de langage, tandis que les enfants au développement typique auraient un profil plus homogène à la fois dans et entre les outils.

Echantillon et présentation des tests d’intelligence
utilisés dans l’étude

L’échantillon se compose de 52 enfants autistes et 54
enfants au développement typique âgés de 31 à 77 mois.

Les enfants incluent dans le groupe des personnes autistes ont tous reçu un diagnostic au Rivière-des-Prairies Hospital, selon les instruments de diagnostic validés au niveau international (ADOS et/ou ADI).

Le niveau de langage des enfants autistes a été testé avec l’échelle de Vineland 2.

Vingt-huit enfants autistes (54%) avaient un score inférieur
au deuxième percentile, sept (13,5%) un score compris entre le deuxième et le
huitième percentile, sept (13,5%) avaient un score compris entre le 9e et le
24e percentile et sept ( 13,5%) avaient un score moyen, par exemple entre le
25ème et le 75ème percentile. Nous n’avons pas pu joindre les parents pour
compléter l’évaluation de trois participants (5,5%).

Les tests « classiques » d’intelligence qui ont
été étudiés :

  • Mullen Scales of Early Learning (MSEL) (Mullen 1995) : La MSEL est une mesure des capacités cognitives et motrices qui est largement utilisée chez les jeunes enfants puisqu’elle est normée de la naissance à 68 mois. Le test est composé de cinq sous-échelles: moteur brut (réservé aux enfants de la naissance à 33 mois), réception visuelle, moteur fin, langage réceptif et langage expressif.
  • L’échelle d’intelligence de Wheschler pour les enfants (WPPSI‑IV) : Les échelles de Wechsler figurent parmi les tests d’intelligence les plus largement utilisés, tant en clinique qu’en recherche (Neisser et al. 1996). La version préscolaire et primaire de Wechsler – quatrième édition (WPPSI-IV) est normalisée de 2 ans 6 mois à 7 ans 7 mois.

Les tests basés sur des outils plus adaptés au profil
autistique :

  • Les outils adaptés ont également été sélectionnés sur la base de notre étude précédente (Courchesne et al. 2015). Les adaptations apportées dans cette première étude afin de minimiser les exigences de production ou de compréhension de la langue et d’éviter la nécessité de demander des réponses ont également été jugées appropriées pour les enfants d’âge préscolaire (et sont considérées comme faisant partie de ce que nous appelons les tests souples; voir ci-dessous).
  • Les matrices progressives de Raven en couleur (format tableau, Raven et al. 1998) : Le RCPM est un test de QI utilisant un matériel non verbal, relativement indépendant de la culture et mesurant l’intelligence des fluides (Neisser et al., 1996). Il est composé de trois ensembles de 12 matrices de difficulté croissante.
  • La tâche de Recherche Visuelle : elle consiste à trouver une lettre cible parmi les distracteurs. Ce test a été adapté de la version informatisée de la tâche de recherche visuelle de O’Riordan et al. (2001)
  • Test des figures incorporées chez les enfants (Karp et Konstadt 1963) : consiste à trouver une figure cible cachée parmi un dessin au trait plus grand et plus significatif.

Résultats de l’étude

Cette étude a examiné la testabilité et le profil cognitif des enfants autistes d’âge préscolaire en utilisant des outils conventionnels par rapport aux outils basés sur la force. Premièrement, comme prévu, la testabilité était plus faible chez les enfants autistes que chez les enfants au développement typique, mais augmentait pour une force informée par rapport aux outils classiques.

Premièrement, comme prévu, la testabilité était plus faible chez les enfants autistes que chez les enfants typiques, mais augmentait avec les tests adaptés par rapport aux outils classiques. La testabilité augmentait avec l’âge mais n’était pas liée aux performances des tests d’intelligence chez les enfants autistes et les enfants au développement typique.

Deuxièmement les enfants autistes ont mieux réussi les tests de raisonnement visuel des outils adaptés que les tests conventionnels de QI qui incluent à la fois des subtests verbaux et non verbaux.

Malgré des performances plus faibles aux tests conventionnels,
les enfants autistes d’âge préscolaire ont eu des résultats similaires à ceux
des enfants au développement typique dans deux des trois outils adaptés
utilisés et sur la version la plus difficile de la tâche de Recherche Visuelle.

Testabilité de l’intelligence chez les personnes autistes non verbales

Les résultats de la présente étude suggèrent que la
testabilité est une question importante lors de l’évaluation de jeunes enfants
autistes, à la fois en clinique et en recherche.

Etant donné qu’aucun lien n’a été trouvé entre la
testabilité et les performances des tests, un déficit ne doit pas être
systématiquement déduit d’une incapacité ou du refus de mener à bien une tâche
donnée. Par conséquent, la capacité de se conformer aux exigences d’un test
spécifique ne semble pas indiquer les capacités intellectuelles de l’enfant et
pourrait résulter de nombreux facteurs différents, tels que des difficultés de
langage verbal pouvant être totalement indépendantes du QI de l’enfant (Mayes
et Calhoun 2003a).

Plus généralement, l’interprétation des «échecs» est particulièrement
difficile dans cette population. Il est souvent difficile de savoir si l’enfant
était incapable de répondre correctement en raison d’une réponse invalide, d’un
refus de répondre, d’une impossibilité d’assister à la tâche, d’un manque de compréhension
de ce qui était demandé, etc. (Eagle 2003).

Une indication clinique de cette réalité est le fait que de
nombreux parents ont dit à la personne qui fait passer le test que leur enfant
était généralement capable de faire des tâches similaires à la maison, ou que
leur enfant connaissait la réponse à de nombreux ites, etc. Ce type
d’observation de la part des parents, ou d’autres personnes qui connaissent
l’enfant, sont courantes dans l’évaluation des enfants autistes (Eagle 2003).

Les cliniciens ont également du mal à évaluer les jeunes enfants autistes (Akshoomoff 2006) et les chercheurs ont tendance à exclure de leurs études les enfants jugés «intestables». Par exemple, de nombreuses études ont des critères d’inclusion, tel qu’un QI supérieur à une certaine valeur, ce qui conduit à l’exclusion des participants incapables ou moins en mesure de mener à bien une évaluation intellectuelle. Cela entraine un biais dans les résultats. Il est difficile d’estimer la proportion d’enfants autistes «intestables», car le nombre de participants exclus n’est pas nécessairement rapporté dans les études.

Ces questions de testabilité soulèvent des considérations
importantes pour l’évaluation expérimentale et clinique avec cette population.

Il peut s’avérer difficile d’accéder au plein potentiel d’un
enfant autiste dans un contexte d’évaluation (Eagle 2003; Filipek et al. 1999).
Ces évaluations devraient donc inclure plusieurs séances si nécessaire et
différents types de tests permettant d’apprécier les forces et les faiblesses,
afin de brosser un portrait complet du niveau de fonctionnement et des
capacités cognitives de l’enfant.

Profil cognitif des personnes autistes non verbales

Les présents résultats suggèrent de faire preuve de prudence
lors du choix et de l’interprétation des tests à un si jeune âge.

Cette étude rejoint le constat de Munson et al. (2008), qui
ont montré que les résultats de la majorité (59%) des enfants autistes étaient
très faibles, tant dans les sous-tests verbaux que non verbaux de la MSEL.

Les résultats suggèrent également que le RPM est une force
relative chez les enfants autistes d’âge préscolaire qui ont réussi les trois
tests de QI. Leur performance à ce test était identique à celle des enfants au
développement typique, qui n’étaient appariés que par âge chronologique et qui
avaient un score moyen.

Dans le sous-groupe des enfants autistes ayant passé les
tests de QI, il existe une corrélation entre perception et intelligence, comme
rapporté dans les études précédentes (Barbeau et al. 2013; Courchesne et al.
2015; Meilleur et 2014, Soulières et al. 2011).

Les enfants autistes ont montré de bonnes performances au test Recherche Visuelle et CETF. Bien qu’ils n’aient pas surpassé les enfants au développement typique dans ces tests, ils ont obtenus des résultats similaires à ceux-ci, alors même qu’ils avaient été évalués comme ayant plus de 30 points de moins en moyenne à l’échelle de Wheschler. Cela suggère une meilleure capacité de perception visuelle chez les enfants autistes que celle évaluée sur la base du calcul de leur QI avec l’échelle de Wechsler.

De plus, les corrélations avec les tests de QI étaient systématiquement plus fortes dans le groupe des personnes autistes, suggérant ainsi que la perception joue un plus grand rôle dans les résultats des tests d’intelligence chez les personnes autistes non verbales. La nature exacte de la relation entre les capacités de perception et l’intelligence est encore inconnue, mais les résultats actuels sont conformes aux découvertes précédentes et au modèle de fonctionnement perceptuel amélioré qui suggère un rôle généralement plus important de la perception dans la cognition chez les personnes autistes (Mottron et al. 2006).


Références :

Assessing intelligence at autism diagnosis: mission impossible? Testability and cognitive profile of autistic preschoolers, Valérie Courchesne, Dominique Girard, Claudine Jacques, Isabelle Soulières, Journal of Autism and Developmental Disorders, mars 2019




L’emploi des personnes autistes : un état de la recherche

L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui a cours tout au long de la vie. Les résultats sur le déroulé de la vie, suggèrent qu’il y a peu de personnes autistes qui vivent de manière indépendante, ont des relations sociales ou travaillent. Ils ont en général une mauvaise santé mentale et qualité de vie (Hendricks and Wehman, 2009; Howlin et al., 2013; Kirby et al., 2016; Levy and Perry, 2011; Magiati et al., 2014; Seltzer et al., 2004).

Cependant, certains adultes autistes obtiennent des diplômes
d’études supérieures, occupent un emploi à long terme, vivent de manière
indépendante et entretiennent des relations sociales et amoureuses (Billstedt
et Gillberg, 2005; Eaveset Ho, 2008; Farley et al., 2009).

Cette variabilité dans les résultats de la vie est liée à
l’hétérogénéité des profils des personnes autistes impliquant notamment les
facteurs individuels comme le quotient intellectuel, les compétences
langagières, les comorbidités (Farley et al., 2009; Henninger and Taylor, 2013;
Howlin et al., 2004; Kirby et al., 2016; Magiati et al., 2014) ou les facteurs
environnementaux comme le soutien de la famille, la mise en place
d’interventions et de services adaptés (Holwerda et al., 2012; Levy and Perry,
2011).

Si l’autisme est souvent abordé en matière de déficit et de
dysfonctionnement, les personnes autistes ont aussi des forces et des
compétences qui peuvent être mises à profit dans le cadre d’un emploi. Elles
performent souvent dans des tâches nécessitant un traitement systématique de
l’information, un degré élevé de précision, et de répétition (Baldwin et al.,
2014; de Schipper et al., 2016; Walsh et al., 2014).

Capitaliser sur ces forces et faire correspondre l’environnement de travail avec les besoins de la personne peut apporter des résultats positifs dans des domaines variés d’emploi pour les personnes autistes (Hendricks, 2010; Mawhood and Howlin, 1999). Mais en dépit de quelques exemples de personnes autistes aux résultats prometteurs dans le domaine de l’emploi, beaucoup d’entre elles continuent à expérimenter des défis et des difficultés pour se maintenir en l’emploi (Hendricks, 2010; Howlin and Moss, 2012; Hurlbutt and Chalmers, 2004). Cela est en partie motivé par des modèles de service qui continuent de mettre l’accent sur la réduction des déficiences, sans se soucier des forces des personnes autistes, perpétuant de faibles attentes et aboutissant à de piètres résultats en matière d’emploi (Holwerda et al., 2012; Lorenz et Heinitz, 2014).

Quelques chiffres : l’emploi des personnes autistes autour du monde

  • en Australie  42 % des adultes autistes ont un emploi contre 53 % des personnes handicapées et 83 % de la population sans handicap (Australian Bureau of Statistics, 2009, 2010)
  • au Royaume-Uni 15 % des personnes autistes en âge de travailler ont un emploi à temps plein (Mavranezouli et al., 2013; Rosenblatt, 2008) et seuls 34 % ont participé au moins une fois à une quelconque forme d’emploi
  • aux États-Unis 58 % des jeunes adultes âgés de 18-25 ans ont déjà eu un emploi rémunéré et 21 % ont un emploi à temps plein (Bureau of Labor Statistics, 2013; Roux et al., 2015)
  • en France seul 0.5 % des personnes autistes ont un emploi en milieu ordinaire (stratégie autisme 2018-2022). Il semblerait cependant que ce chiffre ne puisse être réellement vérifié et le seul chiffre existant serait celui de 23 000 usagers d’ESAT autistes, soit environ 5% des adultes (Rapport de la Cour des Comptes).

Parmi ceux qui sont en emploi, beaucoup d’entre eux
travaillent en dessous de leurs qualifications ou de leurs compétences réelles.
Ils ont souvent un emploi avec un faible nombre d’heures et sont donc peu
rémunérés. Ils ont également une paie plus faible que leurs collègues non
autistes à une position équivalente (Howlin et al., 2004; Roux et al., 2015;
Shattuck et al., 2012).

Au niveau individuel, les mauvais résultats en matière
d’emploi chez les adultes autistes ont un impact négatif sur le statut
socioéconomique, la qualité de vie et la santé mentale (Fleming et al., 2013;
Gerhardt et Lainer, 2011; Wanberg, 2012).

Les difficultés rencontrées par les personnes autistes en
emploi sont directement liées aux caractéristiques de l’autisme et se traduisent
de la manière suivante :

  • des difficultés à maitriser le processus de candidature
  • des difficultés à suivre un enchainement d’instruction ou de consignes
  • des difficultés à communiquer et interagir avec les collègues
  • des difficultés à s’intégrer à la culture d’entreprise

Entretien d’embauche et codes sociaux : ce qu’il faut surtout pas dire

Il est toutefois probable que des facteurs environnementaux,
tels que les attitudes et les préoccupations des employeurs face aux obstacles
réels ou perçus à l’emploi de travailleurs autistes, influent sur les faibles
taux de participation à l’emploi. Par exemple les frais de logement, les
besoins de supervision supplémentaires, les absences pour maladie,
l’hétérogénéité des effectifs et les impératifs concernant la productivité des
employés (Hernandez et McDonald, 2010; Ju et al., 2013; Unger, 2002).

Une autre barrière pour que les personnes autistes accèdent
à l’emploi est l’approche traditionnelle sous forme de publication d’annonce et
d’entretien d’embauche. Ceux-ci requièrent des compétences sociales et de
communication qui sont difficilement accessibles pour les personnes autistes,
alors même qu’elles ne sont pas toujours nécessaires dans le poste visé.

Il existe des services spécialisés qui accompagnent les
personnes autistes dans le processus de recrutement, l’entretien d’embauche,
les aménagements de travail et la guidance dans les relations avec les
collègues.

Les services d’accompagnements dans l’emploi négligent
souvent les besoins en matière de soutien social et de formation en cours
d’emploi (qui sont pourtant nécessaires aux personnes autistes) et ont tendance
à traiter leurs besoins de manière homogène (Nicholas et al., 2014; Richards,
2012). De nombreux prestataires de services d’emplois ne sont pas formés pour
répondre de manière complète aux besoins uniques et variés des personnes
autistes dans l’emploi. Ils ne comprennent pas non plus leurs forces ce qui
permettrait de leur fournir un soutien personnalisé spécifique à leurs
problématiques en vue d’une réussite professionnelle (Chen et al., 2015a;
Müller et al., 2003).

Les coûts associés à la fourniture de soutiens
professionnels aux personnes autistes peuvent également être un obstacle pour
les services de l’emploi.

La catégorie des personnes autistes est considérée comme
étant la plus coûteuse en matière d’accompagnement à l’emploi avec un nombre
plus élevé de services, un besoin de services diversifiés et des services de
soutien qui sont mis en place sur des temps plus longs et avec des résultats
moins bons, comparativement aux autres types de handicaps (Burgess et Cimera,
2014; Chen ., 2015b; Cimera et Cowan, 2009; Seaman et Cannella Malone, 2016).

Cet examen exploratoire examine l’étendue et la portée des
recherches sur l’emploi des personnes autistes en utilisant une échelle appelée
International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) comme
cadre pour résumer et synthétiser les résultats dans le but d’informer la
communauté des chercheurs ainsi que les instances politiques futures et de
faire progresser la pratique factuelle pour améliorer la situation des
personnes autistes dans l’emploi.

Cette étude a plusieurs objectifs :

  1. Examiner la littérature sur l’emploi des personnes autistes
  2. Explorer les mesures utilisées et évaluer les résultats en matière d’emploi
  3. Identifier les compétences et les capacités des personnes autistes qui contribuent à la réussite dans l’emploi
  4. Décrire, classer et associer les programmes et interventions actuels de la ICF en matière d’emploi dans le domaine des TSA
  5. Résumer les résultats généraux des interventions et des programmes de soutien.

Méthodologie

Cette étude exploratoire a examiné l’emploi des personnes autistes,
en aidant à cartographier les concepts clés de la recherche, en synthétisant la
littérature et en identifiant les lacunes dans les preuves récoltées, en fin de
compte en soutenant la diffusion des résultats auprès des personnes concernées,
des chercheurs et des décideurs (Arksey et O’Malley , 2005).

Cette étude sur l’emploi des personnes autistes a adopté la
méthodologie définie par Arksey et O’Malley’s (2005) et précisée par Daudt et
al. (2013) et Levac et al. (2010) et qui s’articule en 6 étapes :

  1. l’identification des buts et objectifs de la recherche
  2. rechercher des études pertinentes
  3. sélectionner systématiquement les études
  4. données cartographiques
  5. rassembler, résumer et rendre compte des résultats, y compris une évaluation méthodologique de la qualité
  6. consulter les parties prenantes pour informer ou valider les résultats de l’étude (Arksey et O’Malley, 2005).

Au total, 4114 références ont été identifiées et ce nombre a
été réduit à 2434 après la suppression des doublons et des types de référence
inappropriés. Les titres et les résumés des articles ont été examinés en
fonction des critères d’inclusion. Lorsque les informations nécessaires à cette
inclusion faisaient défaut, des copies intégrales des articles ont été récupérées
et revues, avec au final 134 articles répondant aux critères d’inclusion.

La majorité des articles identifiés provenaient des
États-Unis (k = 87), suivis du Royaume-Uni (k = 12), de l’Australie (k = 8) et
de la Suède (k = 4). Au total, 84 études étaient quantitatives, dont 22 ont
extrait des informations des bases de données nationales plutôt que directement
des participants, 44 étaient qualitatives, 5 étaient des rapports et une
utilisant une méthodologie mixte

Résultats

À l’heure actuelle, les recherches se concentrent surtout
sur le diagnostic et les interventions précoces, mais il y a très peu de
recherches sur les interventions auprès des adultes (Hedley et al., 2016; Howlin
et al., 2015; Schall et al., 2015).

Sur les 134 études traitant 
de l’inclusion dans l’emploi, seules 36 évoquaient les interventions.

Bien que ces études sur les interventions aient eu pour
objectif commun d’améliorer les résultats en matière d’emploi, elles étaient
principalement axées sur les déficiences, en ciblant leurs interventions sur
les caractéristiques intrinsèques individuelles de l’autisme, sans trop tenir
compte des influences contextuelles.

Les interventions ciblaient les traits autistiques
généralement associés aux difficultés à trouver et à obtenir un emploi, telles
que les fonctions exécutives et leur impact en matière de résolution de
problèmes, d’organisation, de gestion des tâches et de régulation du
comportement. Elles s’intéressent aussi aux compétences de communication
sociale requises pour les entretiens et les interactions en milieu de travail
(American Psychiatric Association, 2013; Hendricks, 2010; Müller et al., 2003).

Si ces interventions sont efficaces pour mesurer les compétences
professionnelles et les compétences au niveau des fonctions exécutives, la
plupart des personnes autistes demeurent sans emploi après ces interventions. Les
taux de chômage toujours élevés parmi les participants à la suite de ces
interventions suggèrent que les interventions axées sur les déficiences ne suffisent
pas à elles seules pour avoir des résultats bénéfiques dans le domaine de l’emploi
pour les personnes autistes (Ellenkamp et al., 2016).

Cela est notamment dû à l’utilisation du modèle médical qui
voit l’autisme comme un problème individuel lié à la personne. Les interventions
à ce niveau consistent à faire prendre conscience à la personne autiste de la
responsabilité de son handicap et faire les ajustements personnels nécessaires
pour accéder au monde du travail (Dempsey and Nankervis, 2006).

Dans les études retenues pour l’analyse, aucune n’avait
adopté le modèle médical, pourtant la plupart d’entre elles ont façonné leurs interventions
en ce basant sur le changement personnel des caractéristiques de l’autisme
(trouble de la communication et des interactions sociales et comportements
répétitifs et restreints) pour faciliter la recherche et le maintien dans l’emploi
(Bonete et al., 2015; Gilson and Carter, 2016; Liu et al., 2013; Morgan et al.,
2014).

La plus grande partie des interventions ciblaient le noyau
des caractéristiques de l’autisme comme la communication, les capacités d’apprentissage
et d’application des connaissances, les tâches et demandes générales. Les
interventions sur les compétences de communication représentaient à elles seules
plus de 50 % de l’ensemble des interventions.

Pour tenter de s’éloigner du modèle médical traditionnel, de nombreuses interventions ont incorporé des facteurs environnementaux tels que des aides techniques et les jobs coachs dans leur approche (Allen et al., 2010a, 2010b; Arikawa et al. , 2013; Smith et al., 2014). Cependant, ces facteurs environnementaux ont simplement été utilisés comme moyen de réaliser des interventions axées sur la déficience, plutôt que d’être l’intervention elle-même, c’est-à-dire qu’un dispositif électronique (facteur environnemental) est utilisé pour aider les personnes autistes dans la gestion de leur temps et de leurs tâches (fonctions exécutives) pour améliorer les performances au travail (activités et participation) (Gentry et al., 2015).

Les catégories identifiées dans la composante des facteurs
environnementaux indiquent que le soutien des professionnels paramédicaux, des collègues
et des employeurs, le soutien organisé de services financés par le gouvernement
et les produits et technologies interagissent avec les employés autistes et les
aident à déterminer leur niveau de fonctionnement sur le lieu de travail.

Ces résultats soulignent l’utilité du modèle biopsychosocial
de la CIF, mais aucune des interventions pour l’emploi examinées dans cette
étude n’a délibérément incorporé l’interaction dynamique entre la personne et
l’environnement dans leur conception.

Autisme et emploi : une cartographie des problématiques

Le peu de recherches sur la conception des interventions
chez les adultes autistes entrave la conceptualisation des interventions pour
l’emploi (Hedley et al., 2016; Holwerda et al., 2012).

Cette prédominance du modèle médical ou basé sur des
interventions visant uniquement à compenser les déficiences entraine une vision
déséquilibrée de l’autisme qui serait comme une somme de déficits à compenser
pour pouvoir accéder à l’emploi. Ce paradigme empêche de voir les compétences
développées par les personnes autistes (Armstrong, 2010).

Il est reconnu que l’autisme est associé à de nombreuses
forces et capacités qui pourraient être utilisées dans des environnements de
travail (de Schipper et al., 2016). Contrairement au modèle médical, une
approche basée sur les forces considère les aspects positifs qu’une personne
apporte au lieu de travail, comme ses talents, ses compétences et ses
aptitudes, et met en évidence les domaines de compétence (Steiner 2011).

Cette perspective favorise les opportunités, la performance
et la productivité en exploitant et en développant les forces d’un individu
plutôt que de compenser ses faiblesses (Lorenz et Heinitz, 2014; Russo, 1999).
Dans cette revue, seuls 14 articles ont examiné les compétences et les
capacités des employés autistes au regard des avantages que ces atouts
apportent au lieu de travail (Scott et al., 2017).

Bien que les compétences et les capacités des employés autistes
aient été identifiées, aucune étude n’a utilisé une approche fondée sur les
points forts pour améliorer les résultats en matière d’emploi. Seules deux des
14 études ont incorporé les compétences et les capacités des personnes autistes
dans le processus de recherche d’un emploi (Hagner et Cooney, 2005; Hillier et
al., 2007).

Les interventions auprès des adultes autistes devraient
plutôt viser à identifier les obstacles et les facteurs facilitant
l’acquisition d’un emploi et à atténuer leurs faiblesses en favorisant et en
renforçant leurs forces.

Cette revue a également mis en évidence le manque d’études
sur les interventions prenant en compte les facteurs environnementaux et le
rôle clé qu’ils jouent pour faciliter ou entraver la participation au travail.

Sur les 36 études basées sur les interventions, aucune n’a
abordé les facteurs environnementaux comme cible principale de l’intervention.
Cette constatation est préoccupante, étant donné que le handicap peut être
considéré comme une construction sociale influencée par l’environnement
(Shakespeare, 2013).

L’approche du modèle social conteste le concept de handicap
comme relevant de la responsabilité de l’individu et plaide plutôt pour une
action sociale visant à éliminer les obstacles et à modifier l’environnement
afin de promouvoir la pleine participation à tous les domaines de la vie
(Dempsey et Nankervis, 2006; Shakespeare, 2013).

Les employeurs sont considérés comme un facteur
environnemental dans le processus d’emploi, dont beaucoup occupent souvent des
positions influentes pour embaucher des employés potentiels, mettre en œuvre
des modifications du lieu de travail, promouvoir des cultures de travail
inclusives et appliquer des politiques et pratiques organisationnelles qui
éliminent les obstacles à la participation au travail (Erickson et al., 2014).

L’utilisation de supports naturels dans l’environnement de travail encourage les collègues à aider, entrainer et faire des retours aux salariés autistes (Storey, 2003). Malgré leur capacité à favoriser un environnement de travail plus adapté pour les employés autistes, les employeurs et les collègues de travail sont une ressource négligée et sous-utilisée.


Références : Factors impacting employment for people with autism spectrum disorder: A scoping review,  Autism. 2019 May;23(4):869-901 




Les intérêts spécifiques

En attendant la parution d’un article plus détaillé sur ce sujet à la fin de la semaine, je vous propose déjà une très courte vidéo qui explique ce que sont les intérêts spécifiques et quelles fonctions ils occupent pour les personnes autistes.




Un profil type chez les personnes autistes selon les caractéristiques autistiques

Les caractéristiques de l’autisme se manifestent par des troubles de la communication et des interactions sociales ainsi que des comportements répétitifs et restreints.

Cette étude montre que les enfants autistes ont tendance à se situer plus dans l’une ou l’autre de ces caractéristiques et qu’un profil type chez les personnes autistes pourrait se dégager en fonction de cette catégorisation. Les résultats suggèrent que chacun de ces traits de l’autisme est hérité indépendamment.

Nous constatons que l’autisme est véritablement dimensionnel (…) Vous pouvez avoir deux personnes qui se présentent vraiment très différemment, mais sont malgré tout autistes.

Matthew Lerner, co-chercheur principal, professeur agrégé de psychologie, psychiatrie et pédiatrie à l’Université Stony Brook de New York

Les résultats de cette étude statistique correspondent à la
manière dont les professionnels observent l’autisme d’un point de vu clinique,
explique James McPartland, professeur associé en psychologie de l’enfant et
psychiatrie à l’université de Yale.

Vous devez comprendre [l’autisme] en terme de profil des forces et des vulnérabilités d’une personne, a déclaré.

McPartland 

Les chercheurs ont analysé les réponses des parents à un questionnaire comportant 12 items, le Child and Adolescent Symptom Inventory afin de voir s’il existait un profil type chez les personnes autistes. Il y a eu 3825 réponses concernant des enfants et adolescents âgés de 8 à 22 ans. Sur l’ensemble des participants, 1043 ont un diagnostic d’autisme. Les autres enfants et adolescents ont une déficience intellectuelle ou d’autres conditions psychiatriques.

L’équipe a ensuite ressemblé les réponses qui semblaient être de même nature. Par exemple ils ont mis dans la même catégorie les enfants et adolescents qui avaient une manière inhabituelle de se lier aux autres et ceux qui ont des difficultés à jouer avec les autres. Mais ils ont mis dans une autre catégorie les enfants qui parlaient d’une étrange manière, car ce comportement n’est pas de même nature que les difficultés précédemment évoquées. Un profil type chez les personnes autistes semble donc se dégager de cette étude.

L’analyse suggère que les traits d’une catégorie, tels que la communication, ont tendance à se regrouper plutôt qu’à ceux des deux autres catégories. Cette tendance est vraie pour l’autisme et pour d’autres conditions, y compris le trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention et les troubles d’apprentissage. Les chercheurs ont confirmé la tendance dans un autre groupe de 2 503 enfants référés pour des troubles psychiatriques.

Les difficultés de communication et les déficits sociaux des personnes autistes semblent liés mais distincts. Cette idée va à l’encontre des critères de diagnostic actuels, qui fusionnent les traits (Une version précédente du manuel de diagnostic les répertoriait séparément).

Sur le plan conceptuel, il peut être préférable de penser aux déficits de communication, bien qu’ils impliquent des interactions sociales, en tant que groupe distinct de caractéristiques de l’autisme.

déclare le co-chercheur principal Kenneth Gadow, professeur de psychiatrie et de santé comportementale à l’Université Stony Brook.

Cependant, d’autres experts sont en désaccord avec cette théorie. Les évaluations cliniques des personnes autistes suggèrent que ces deux catégories sont étroitement liées, explique Catherine Lord, professeure distinguée en psychiatrie et en éducation à l’Université de Californie à Los Angeles. (Lord était membre du groupe de travail qui a défini les critères de diagnostic actuels.)

Ces scores ne sont pas totalement indépendant, et c’est un des aspects les plus important de l’autisme.

Catherine Lord

D’autres disent que les résultats de l’étude sont limités
par les données. Le questionnaire est conçu pour détecter uniquement les trois
traits identifiés, ce qui rend l’analyse circulaire, explique Stephen Kanne,
professeur de neuropsychologie pédiatrique à l’Université du Missouri en
Colombie, qui n’a pas participé à l’étude.

L’étude parut dans le Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry a étudié la prévalence des Caractéristiques de Communication Atypiques (CCA). Une analyse de classe latente a été menée pour voir si les modèles de CCA donnaient des sous-groupes utiles sur le plan clinique chez les jeunes autistes.L’échantillon se compose de jeunes de 6 à 18 ans (N = 947; âge M = 11,41; hommes 72%; caucasiens 84%) avec et sans TSA.

Les résultats montrent que les enfants autistes sont plus
susceptibles d’avoir au moins une des 13 caractéristiques de communication
atypiques que les enfants ayant d’autres troubles. Ces caractéristiques
incluent la répétition de mots ou d’expressions, le bégaiement et l’inversion des
pronoms.

Les résultats suggèrent que l’existence d’un profil type chez les personnes autistes est une caractéristique importante du phénotype clinique des TSA et pourrait constituer un facteur utile pour définir plus précisément les caractéristiques de l’autisme.

Les chercheurs tentent d’utiliser l’approche statistique
pour identifier des sous-groupes d’enfants autistes.

Référence : Three spectrums, not one, may define autism, Jessica Wright / January 2019




Quel lien entre l’autisme et le microbiote ?

De nombreuses études montrent un lien entre l’autisme et le microbiote, c’est-à-dire la population des microbes contenu dans les intestins.

Un traitement à base de Lactobacillus reuteri, une espèce de bactérie intestinale contenue dans les yaourts et le lait maternelle, pourrait améliorer les interactions sociales.

En 2016 déjà, une équipe de chercheurs (Buffington S.A. et al. Cell 165, 1762–1775, 2016) avait démontré que cette même bactérie pouvait normaliser le comportement social chez les souris. Cela correspond également aux résultats d’une étude de 2018 montrant que les bactéries améliorent le comportement social des souris portant une mutation de SHANK3, un gène majeur de l’autisme. L’autisme et le microbiote semblent donc liés.

Définition du microbiote : l’ensemble des
micro-organismes (bactéries, microchampignons, protistes, virus) vivant dans un
environnement spécifique appelé microbiome chez un hôte.

Dans tous les modèles que nous avons essayé, la bactérie était efficace (…) ca n’est pas un miracle qui s’est produit dans mon laboratoire, je pense que c’est très général 

déclare l’investigateur en chef Mauro Costa-Mattioli, professeur et titulaire de la chaire de neuroscience de la Fondation Cullen au Baylor College of Medicine de Houston, au Texas.

Le travail laisse entendre que les bactéries provoquent des
changements de comportement par le biais de signaux envoyés par le nerf vagus –
qui relie l’intestin au cerveau – ce qui augmente l’hormone ocytocine dans le
cerveau. Les résultats ont été publiés aujourd’hui dans Neuron.

Ces résultats confirment le rôle crucial des bactéries dans le fonctionnement de l’autisme et le microbiote, et ouvre des possibilités pour un traitement d’une des caractéristiques principales de l’autisme : les troubles des interactions sociales.

Cependant, Les chercheurs ne recommandent pas l’utilisation
de suppléments de L. reuteri en vente libre pour traiter l’autisme, car
personne ne sait si toutes les souches sont efficaces ou quelle dose utiliser
chez l’homme

L’autisme et le microbiote influence le réseau social

Costa Mattioli et ses collègues ont procédé à des essais sur
trois types de souris :

  • Des souris avec une mutation sur le gène SHANK3
    (connu comme un marqueur de l’autisme)
  • Des souris exposées in utero à du Valproate
    (substance qui augmente significativement le risque d’autisme)
  • Des souris BTBR qui montrent des traits
    similaires à l’autisme

Dans les trois cas les souris avaient un mircrobiome
inhabituel dans leurs intestins. Les souris avec SHANK3 et BTBR ont une plus
petite proportion de L. Reuteri que les souris qui sont les sujets contrôles.

Les souris ont absorbé L. Reuteri durant quatre semaines
dans l’eau qu’elles buvaient lorsqu’elles étaient âgées de 3 semaines. Les
chercheurs ont ensuite testé leur comportement social.

Contrairement aux sujets contrôles, les souris à tendance
autistiques préfèrent les objets plutôt que le contact avec les congénères,
avant de prendre L. Reuteri.

Après l’absorption de la bactérie, le comportement social des souris autistes à tendance à se développer. L’autisme et le microbiote sont liés à l’aspect sociale des relations.

Les résultats seraient plus convaincants si les chercheurs pouvaient reproduire les effets du traitement à différents âges et chez des souris présentant des mutations dans d’autres gènes de l’autisme, déclare Yong-Hui Jiang, professeur de pédiatrie à l’université Duke de Durham, en Caroline du Nord, qui n’était pas impliqué dans l’étude.

«Les modèles VPA et BTBR sont compliqués car la cohérence de ces modèles reste discutable»

Néanmoins les résultats semblent confirmer ceux de 2018.

Il faut aussi prendre en compte le fait que les résultats pourraient être faussés par certaines caractéristiques des souris. Par exemple les souris BTBR ont un mauvais sens de l’odorat et les souris avec SHANK3 sont plus lentes. Cependant ces traits restent même après le traitement alors que le comportement social, lui, se développe.

Le traitement améliore les interactions sociales même chez
les souris dépourvues de microbiome. Ce résultat suggère que L. reuteri agit
indépendamment des autres microbes intestinaux pour influencer le comportement
social.

Une connexion entre intestin et cerveau

Les chercheurs ont fait des essais en coupant le nerf vagus
des souris mutantes tout en continuant à les alimenter avec L. Reuteri.

Définition du nerf vagus : C’est une voie très
importante de la régulation végétative (digestion, fréquence cardiaque…) mais
aussi du contrôle sensorimoteur du larynx et donc de la phonation. Le nerf
vague est le nerf crânien dont le territoire est le plus étendu (d’où son nom).
C’est un nerf mixte qui convoie des informations motrices, sensitives,
sensorielles et surtout végétatives parasympathiques.

Lorsque le nerf vagus est coupé, le traitement à base bactérie ne fonctionne pas. Suggérant que la bactérie envoie des signaux entre l’intestin et le cerveau.

Le nerf vague se connecte à une région du cerveau appelée hypothalamus, qui produit l’hormone ocytocine. Les chercheurs ont découvert que les souris SHANK3 présentaient des niveaux inhabituellement bas d’ocytocine dans l’hypothalamus. Et les neurones du circuit de récompense entraînés par l’ocytocine chez les souris mutantes ont des connexions ou synapses faibles. Ceux-ci ont été mesurés par les courants électriques dans les tranches du cerveau.

Une étude de 2013 (Poutahidis T. et al. 2013) les chercheurs ont montré que nourrir les souris avec L. Reuteri augmente le niveau d’ocytocine dans le sang.

Dans la nouvelle étude, l’équipe de Costa-Mattioli a
découvert que L. reuteri normalise les niveaux d’ocytocine dans le cerveau des
souris SHANK3. Il renforce également la force de leurs connexions neuronales.
Le traitement bactérien ne fonctionne pas si les souris sont dépourvues de
récepteurs de l’ocytocine dans les neurones de récompense ou si elles
obtiennent d’abord un médicament qui bloque les récepteurs à l’ocytocine.

Toutes ces recherches montrent que la bactérie L. Reuteri modifie le comportement social des souris qui présentent des caractéristiques autistiques par l’intermédiaire du nerf vagus. La prochaine étape consiste à identifier la composition bactérienne qui active ce nerf.

 Référence : Gut microbes may treat social difficulties in autism mice by Nicholette Zeliadt  /  16 January 201  




Autisme et expressions faciales

Les expressions faciales sont des facilitateurs de communication lors des interactions. Par exemple, un sourire peut montrer l’intérêt de la personne pour un sujet de conversation, un froncement de sourcil, de l’empathie. Une méta-analyse de 39 études, publiée en décembre 2018 montre que les personnes autistes ont des difficultés à produire et comprendre les expressions faciales.

Il y a actuellement beaucoup d’études sur le manque de compréhension des expressions faciales par les personnes autistes, mais peu d’études qui traitent de la difficulté qu’ont les personnes autistes à produire une expression faciale appropriée au contexte.

L’étude menée par E. Birmingham
montre que les personnes ont plus de difficultés à faire des expressions
spontanées. Mais c’est une donnée difficile à évaluer car les situations sont
recrées artificiellement. Des nouvelles technologies pourraient aider les
chercheurs à mesurer les expressions faciales des personnes autistes dans la
vie réelle.

La méta-analyse porte sur 39 études réalisées entre 1981 et 2017 pour un total de 684 personnes autistes et 674 sujets contrôles. Afin de pouvoir comparer entre elles des études mesurant différemment les expressions faciales, les chercheurs les ont réparti en 7 catégories.

Il en résulte que les personnes
autistes de ces études sont moins expressives que les sujets contrôles. Ils
mettent moins souvent en œuvre des expressions et le font de manière
ponctuelle. Ils ont aussi moins tendance à imiter inconsciemment le regard
d’autrui ou d’utiliser leurs expressions faciales pour faciliter l’échange.

Cependant les personnes autistes font autant de sourires et froncent autant les sourcils que les sujets contrôles. Elles montrent également des réactions faciales aussi rapides que les contrôles lorsqu’elles sont soumises à des stimulis sensoriels, comme une odeur forte.

Plus les participants d’une étude
sont âgés moins il y a de différences avec les sujets contrôles. C’est aussi le
cas pour les personnes autistes ayant un QI dans la moyenne normale
comparativement avec ceux ayant un QI plus bas.

Avec l’avancée en âge et un haut fonctionnement intellectuel, les personnes avec autisme peuvent développer des stratégies de compensation pour produire des expressions faciales plus typiques

dit Birmingham.

Les différences sont plus grandes pour les expressions spontanées que pour celles que les participants sont invités à faire.

Les personnes autistes montrent plus d’expressions faciales lorsqu’elles parlent de leur sujet d’intérêt spécifique ou de leur jouet préféré. C’est une information intéressante pour pouvoir travailler les expressions faciales avec les personnes autistes en partant des expressions qu’ils manifestent plus spontanément pour généraliser vers d’autres contextes de communication.

Les résultats illustrent pourquoi
il est difficile d’étudier la production d’expressions faciales et déterminent
ce qui les rend efficaces en tant qu’outils de communication. Il est en réalité
bien difficile de mesurer objectivement une expression faciale et de déterminer
si elle a fonctionné dans son rôle de communication.

Sur ce point, les nouvelles
technologies devraient permettre une amélioration et notamment en formant un
ordinateur à reconnaitre les muscles faciaux qui génèrent les expressions. Ce
système est plus précis dans son analyse 
des expressions faciales des enfants autistes que les humains. Par
exemple, il peut évaluer si une expression traduit clairement l’émotion
recherchée.

Un être humain est limité dans la détection de mouvements infinitésimaux – en particulier de la partie supérieure du visage

déclare le chercheur principal Marco Leo.

Référence :
People with autism sometimes give ambiguous looks, Spectrum News, Sarah Deweer, Janvier 2019




Les compétences cognitives des personnes autistes : difficulté d’évaluation

Les professionnels et les familles constatent souvent qu’il est complexe d’évaluer les compétences cognitives des personnes autistes avec des tests classiques, notamment les tests d’intelligence. Certains enfants ont des compétences et des connaissances mais ils n’arrivent pas à les déployer lors de la passation des exercices formalisés.

C’est le cas aussi pour certaines personnes autistes non verbales, qui vont avoir des résultats peu élevés qui ne sont absolument pas représentatifs de leurs compétences réelles. Certains enfants autistes comprennent beaucoup plus qu’ils ne peuvent dire avec des mots ou avec des gestes, et on pense à tort qu’ils ont une faible intelligence. C’est pourquoi il est difficile d’évaluer les compétences cognitives des personnes autistes.

 Nous savons qu’ils ont ces compétences, mais nous ne pouvons obtenir d’eux les réponses

dit Soulières, professeure de psychologie à l’université de Québec à Montréal au Canada.

Certaines personnes autistes non ou peu verbales qui commencent à être médiatisées comme Tito Mukhopadhyay, Ido Kedar ou Carly Fleischman, ont surpris leur entourage en démontrant des capacités bien supérieures à celles initialement évaluées. Carly Fleischman est une personne autiste non verbale qui anime désormais une émission de talkshow où elle interview des stars et a écrit un ouvrage autobiographique racontant son expérience (Carly’s voice : Breaking through autism). En France, c’est le cas de Babouillec, personne autiste non verbale auteur de plusieurs ouvrages. Cela démontre que les compétences cognitives des personnes autistes peuvent être cachées ou non accessibles par des évaluations classiques.

Test d’intelligence et évaluation des compétences cognitives des personnes autistes

Une mauvaise lecture des résultats à ces tests peut aussi fausser notre compréhension de l’autisme.

Par exemple, des études associent souvent les participants autistes aux personnes contrôles qui ne sont pas autistes, à l’aide de quotients intellectuels (QI). Ceux-ci sont mesurés par des tests standardisés (les plus couramment administrés sont la Wais et les matrices de Raven). “Si vous vous trompez de QI, votre groupe ne sera pas précis”, dit Soulières et les compétences cognitives des personnes autistes sont mal évaluées.

Parce que les chercheurs ont des
difficultés à obtenir des données fiables pour les personnes autistes les plus
impactées, Ils manquent des informations cruciales sur leur fonctionnement.

Durant les cinq dernières années, certains chercheurs ont créé des outils permettant d’évaluer le potentiel cognitif des personnes autistes minimalement verbales ou qui ont besoin d’un niveau d’accompagnement important. Certains adaptent des tests existants pour les rendre plus attrayant et plus facile à comprendre. D’autres explorent de nouvelles techniques comme le  eye tracking  ou l’imagerie cérébrale. La plupart de ces tests ne seront jamais disponible de manière généralisée soit du fait de leur coût, soit parce qu’il est difficilement possible de développer davantage ces technologies. Néanmoins, cela peut apporter des indices supplémentaires sur les compétences cognitives des personnes autistes minimalement verbales.

De même, beaucoup de personnes
autistes disent qu’elles contrôlent mal leurs mouvements volontaires. La
configuration d’un test, l’anxiété ou les problèmes d’attention peuvent
également interférer avec les résultats.

La plupart des tests de QI sont administrés verbalement en face à  face. Cela peut représenter une difficulté particulière pour les personnes autistes du fait de leurs difficultés de communication et d’interaction sociale. Les sujets d’intérêt spécifique peuvent aussi diminuer les performances d’une personne si celle-ci parle de son sujet passionnément mais  sans répondre à la question visée.

Même pour les tests où la parole n’est pas requise, ceux-ci nécessitent généralement que la personne soit capable de faire certains gestes complexes, comme pointer. Cela peut être compliqué pour certaines personnes autistes.

Une autre difficulté que les personnes autistes rencontrent lors des tests d’intelligence est la durée de passation. Ces tests durent au moins 45 minutes, voir beaucoup plus longtemps et demandent une attention soutenue. Il est bien connu que les personnes autistes peuvent avoir à la fois des difficultés d’organisation dues aux fonctions exécutives, des difficultés de concentration voir un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité.

Actuellement il n’y a pas de consensus entre les experts pour définir un type de test qui conviendrait mieux pour évaluer les compétences cognitives des personnes autistes, surtout celles minimalement verbales. La plupart du temps c’est la Wais qui est utilisée, l’échelle de Mullen ou les matrices de Raven.

Des tests alternatifs

Une équipe de chercheurs a essayé d’adapter l’échelle de Mullen, un test standardisé qui évalue les capacités linguistiques, cognitives et motrices des enfants.

La version modifiée du test a été proposée à 47 filles avec un syndrome de Rett, âgées de 2 à 11 ans.

Le syndrome de Rett est une condition rare qui se caractérise par un retard de langage et souvent de l’autisme. Le syndrome touche de manière bien plus importante les filles. Elles sont minimalement verbales et ont de faibles capacités motrices fines.

Bien que le test ne soit pas chronométré, les cliniciens n’accordent généralement pas plus de 20 secondes pour chacun des 159 items du test. Dans la version adaptée du test, les cliniciens laissent environ une minute aux filles pour répondre à chaque question.

Ils ont également ajusté
certaines des questions: lors du test classique, un examinateur évalue la compréhension
de l’enfant par rapport aux gestes et aux consignes en lui tendant la main et
en lui demandant de lui passer un jouet à proximité.Dans la version adaptée,
l’examinateur tend les bras et dit: «Donne-moi un câlin», ce qui est
physiquement plus facile pour un enfant atteint du syndrome de Rett.

Pour certaines filles de l’échantillon, Nelson et ses collègues ont mis en place un système de eye tracking pour certains des items du test.

Définition de eye tracking ou en français oculométrie : c’est un ensemble de techniques permettant d’enregistrer les mouvements oculaires. Les oculomètres les plus courants analysent des images de l’œil humain enregistrées par une caméra, souvent en lumière infrarouge, pour calculer la direction du regard du sujet. Par le biais de l’eye-tracking, on peut analyser l’activité oculaire d’un individu, mettre en évidence où se porte son regard.
L’oculométrie est utilisée comme technique de mesure pour la recherche en psychologie, en psycholinguistique, en linguistique clinique, en ergonomie ou encore dans l’analyse du sommeil (Wikipédia).

Par exemple, pour une question, un examinateur donne généralement à un enfant un ensemble de crayons, nomme une couleur et demande à l’enfant de désigner le crayon correspondant. L’équipe a remplacé les crayons par des morceaux de papier de couleurs et a surveillé le regard des filles lorsque l’examinateur a nommé les couleurs.

Comme attendu, les filles ont
obtenus des performances faibles aux tâches de motricités fines et le langage
expressif. Cependant, grâce aux adaptations mises en place, certaines filles
ont obtenu des performances plus élevées que la moyenne des enfants au
développement typique dans leur compréhension des mots, des images et des
symboles. Ces performances sont bien supérieures à celles qu’avaient imaginé
les chercheurs.

Une équipe de l’université de Boston a aussi utilisé le système de eye tracking pour évaluer la compréhension des mots chez les personnes autistes avec des compétences verbales minimales. En 2016, les chercheurs ont fait une étude portant sur 19 personnes autistes âgées de 5 à 21 ans. Les chercheurs leur ont montré deux images côte à côte sur un écran, 2.5 secondes après chaque paire d’image apparait sur l’écran et les participants entendent une voix enregistrée leur donnant la consigne : « regarde » suivi d’un mot correspondant à l’une des images. Le dispositif de eye tracking mesure le temps que le participant passe à regarder les images. Les chercheurs interprètent que les personnes regardent plus longtemps l’image qu’elles associent au mot donner en consigne et cela signifie donc que si une personne regarde longtemps l’image correspondant au mot elle comprend à quoi correspond ce mot.

Ce test permet de limiter au maximum toute interaction entre le chercheur et la personne évaluée, ce qui peut réduire le stresse des participants. Afin de maintenir l’intérêt et la motivation des participants, les chercheurs ont inséré entre chaque question, un petit extrait de quelques secondes d’un dessin animé ou des images colorées.

Cette étude a révélé que les
mouvements des yeux des participants ne sont pas aléatoires et que certaines
personnes comprennent à quoi correspond le mot entendu.

Un autre dispositif d’expérimentation dans lequel les participants voient une question à choix multiples sur l’écran avec une série de réponses possibles a été mise en place. Les réponses étaient évaluées par un système de eye tracking qui mesure le temps où les yeux se fixent sur une réponse. Cette équipe de chercheurs a utilisé cette technique pour tester un groupe d’hommes autistes minimalement verbaux et présumés illettrés. Ils ont découvert qu’en réalité, la plupart de ces jeunes hommes autistes savaient lire.

Certaines personnes autistes ne peuvent compléter même les versions adaptées des tests d’intelligence. Pour eux, les scientifiques étudient un certain nombre de moyens entièrement passifs de détecter leur compréhension.Des chercheurs de l’Université Rutgers-Newark, par exemple, explorent l’utilisation de l’électroencéphalographie (EEG). Dans une étude réalisée en 2016, ils ont enregistré une activité électrique dans le cerveau de 10 enfants autistes de 3 à 7 ans présentant une expression verbale minimale, et de 10 témoins appariés, tous équipés d’électrodes.Les enfants ont regardé une série d’images. Une demi-seconde après chaque image, ils ont entendu un mot qui lui correspondait parfois.

Les chercheurs ont essayé de déterminer s’il existait des schémas dans l’activité cérébrale qui permettraient de définir si les personnes associent les images aux mots correspondants. Dans le cortex auditif, une région du cerveau qui traite les mots, les deux groupes ont présenté un pic d’activité, appelé P1 auditif, environ 100 millisecondes après avoir entendu un mot. Et dans le cortex visuel, qui traite les images, les deux groupes ont à nouveau montré une brève augmentation de l’activité cérébrale, appelée P1 visuelle, environ 150 millisecondes après l’apparition de chaque image. Les deux pointes sont survenues un peu plus tard chez les enfants autistes, ce qui indique que le traitement sensoriel est en place, bien que légèrement différé.

Benasich et ses collègues ont
toutefois constaté que des différences plus importantes apparaissaient plus
tard dans le traitement sensoriel. Dans le cortex visuel, le groupe témoin a
montré une augmentation plus durable de l’activité cérébrale, appelée onde
lente positive, environ 350 millisecondes après l’apparition d’une image. On
pense que cette onde reflète la tentative du cerveau d’appeler des souvenirs
liés à une image et indique un traitement visuel plus complexe. Les enfants
autistes n’ont pas montré cette vague, ce qui suggère que leur cerveau peut ne
pas associer les images qu’ils voient à des informations connexes.

Kedar dit que son incapacité à parler plus de quelques mots peut être du à l’apraxie, une déconnexion entre les mécanismes de  la parole dans le cerveau et les capacités motrices nécessaires pour les exécuter. Il avait déjà 7 ans lorsque sa mère s’est aperçue de ses capacités de compréhension. Une technique d’évaluation cognitive basée sur le eye tracking ou l’EEG aurait pu identifier ces capacités cachées avant. Mais pour ces tests puissent être validés, il faut d’abord vérifier les résultats sur des centaines, voir des milliers de personnes. Une généralisation de ces technique sera complexe car elles sont couteuses et demandent plus de connaissances techniques de la part des professionnels que les tests existants.

Compte tenu des préoccupations soulevées par les études d’eye tracking et d’EEG sur l’inexactitude des tests d’intelligence classiques, certains chercheurs estiment qu’il est impératif de développer des techniques permettant de tester les capacités cognitives des personnes autistes.

Références :  
Revealing autism’s hidden strengths, Spectrum News, Nicholette Zeliadt, December 2018




Les recherches scientifiques sur l’autisme : 10 avancées majeures en 2018

Chaque année la revue de vulgarisation Spectrum News opère un classement des articles notables issus  des recherches scientifiques sur l’autisme durant l’année passée.

Cette année encore, ils ont demandé  à des chercheurs d’évaluer les recherches scientifiques sur l’autisme les plus importantes, celles qui ont changé leur point de vue sur l’autisme ou sur la façon de le traiter.

 

 

Voici leur classement par ordre chronologique inverse (en commençant par l’étude la plus récente) et pas par ordre d’importance.

 

1. Une analyse met en lumière les mutations dans les régions «sombres» du génome

« Genome-wide de novo risk score implicates promoter variation in autism spectrum disorder »

Les mutations spontanées dans certaines régions non codantes du génome sont liées à l’autisme. Les chercheurs ont analysé des séquences du génome entier de 1 902 familles, comprenant un enfant atteint de TSA, un témoin non affecté et leurs parents. Ils ont identifié environ 67 mutations de novo dans le génome de chaque enfant. Pour caractériser le rôle fonctionnel de ces mutations, Ils ont intégré de multiples jeux de données relatifs à la fonction des gènes, aux gènes impliqués dans les troubles du développement neurologique, à la conservation entre espèces et aux marqueurs épigénétiques, définissant ainsi de manière combinatoire 55 143 catégories.

An J. et al. Science 362, eaat6576 (2018)

2. deux études sont concernées :

Le contrôle de l’expression des gènes modifie l’impact des mutations de l’autisme

« Modified penetrance of coding variants by cis-regulatory variation contributes to disease risk »

Une étude relie un sous-ensemble de variants génétiques à l’autisme et à une déficience intellectuelle

« Common genetic variants contribute to risk of rare severe neurodevelopmental disorders »

Selon ces deux études, des variantes génétiques communes pourraient contribuer au risque d’autisme en modifiant les effets de mutations rares et nuisibles.

La première suggère que des variants communs modulent l’expression de gènes qui sont également affectés par des mutations rares. La seconde révèle que des variantes communes contribuent à environ 8% du risque de développement associé à des mutations rares.

Castel S.E. et al. Nat. Genet. 50, 1327-1334 (2018)

Niemi M.E.K. et al. Nature 562, 268-271 (2018)

 

3. La recherche ajoute du poids au lien entre l’autisme et l’obésité

« Prevalence of overweight and obesity among US youth with autism spectrum disorder »

Près de la moitié des adolescents américains atteints d’autisme sont en surpoids ou obèses, confirmant ainsi une tendance observée dans plusieurs autres études issues des recherches scientifiques sur l’autisme. Les enfants présentant les traits les plus graves de l’autisme ont plus de trois fois plus de risques d’être obèses que ceux ayant des traits plus légers. L’échantillon très large se compose de 875 963 jeunes autistes et  31 913 657 jeunes au développement typiques. Ils ont tous entre 10 et 17 ans. Parmi les jeunes autistes 19.4 % étaient en surpoids et 23.05 % étaient obèses contre 14.9 % en surpoids et 15.91 % obèses pour les jeunes au développement typique.

Healy S. et al. Autism Epub ahead of print (2018)

 

4. Une nouvelle approche prédit l’impact des mutations légères de l’autisme

« An interactome perturbation framework prioritizes damaging missense mutations for developmental disorders »

Pour information : En génétique, une mutation faux sens est une mutation ponctuelle dans laquelle un nucléotide d’un codon est changé, induisant le changement de l’acide aminé associé. Ceci peut rendre la protéine traduite non fonctionnelle (Wikipédia).

Identifier les mutations faux-sens associées aux maladies reste un défi dans les recherches scientifiques sur l’autisme, en particulier dans les études de séquençage à grande échelle. Les chercheurs établissent dans cet article une approche intégrée expérimentalement et informatiquement pour étudier l’impact fonctionnel des mutations faux-sens dans le contexte du réseau interactome humain. Ils testent leur approche en analysant environ 2 000 mutations faux-sens de novo découvertes chez des sujets autistes et leurs frères et sœurs non affectés.

Chen S. et al. Nat. Genet. 50, 1032-1040 (2018)

 

5. Deux études sont concernées :

L’édition de gènes via des nanoparticules pourrait traiter les syndromes de l’autisme

« Nanoparticle delivery of CRISPR into the brain rescues a mouse model of fragile X syndrome from exaggerated repetitive behaviours »

Un ajustement CRISPR corrige une faille génétique dans le syndrome de l’X fragile

« Rescue of Fragile X Syndrome Neurons by DNA Methylation Editing of the FMR1 Gene »

Selon ces recherches scientifiques sur l’autisme, l’outil génétique CRISPR pourrait permettre aux chercheurs de traiter le syndrome de X fragile à l’avenir.

Dans le premier, les chercheurs ont utilisé des nanoparticules d’or pour délivrer avec succès CRISPR dans le cerveau de souris ayant l’X fragiles et modifier leur comportement. Dans la seconde, qui porte sur les cellules souches, les scientifiques ont utilisé une version modifiée de CRISPR pour restaurer l’expression du gène muté dans le syndrome.

Lee B. et al. Nat. Biomed. Eng. 2, 497-507 (2018)

Liu X.S. et al. Cell 172, 979-992 (2018)

 

6. Une étude sur le singe renforce la thèse du rôle de l’hormone cérébrale dans l’autisme

« Arginine vasopressin in cerebrospinal fluid is a marker of sociality in nonhuman primates »

Les TSA restent mal compris dans les recherches scientifiques sur l’autisme, en raison de la difficulté d’étudier les impactes biologiques directement chez les patients et du recours à des expériences sur les souris dépourvues de capacités cognitives sociales complexes sur le plan clinique. Les chercheurs ont  utilisé des observations éthologiques chez des macaques rhésus pour identifier des singes mâles ayant une faible sociabilité naturelle. Ces singes présentaient des différences dans les voies de signalisation des neuropeptides et des kinases spécifiques par rapport aux singes mâles socialement compétents. Cette étude révèle que les garçons autistes et les membres les moins sociaux d’une troupe de macaques rhésus ont de faibles niveaux cérébraux de l’hormone vasopressine. La découverte soulève la question suivante: l’augmentation des taux de vasopressine pourrait-elle renforcer la sociabilité des personnes autistes ?

Parker K.J. et al. Sci. Transl. Med. 10, eaam9100 (2018)

 

7. Un médicament anticancéreux promet de traiter certaines formes d’autisme (gène Shank3)

« Social deficits in Shank3-deficient mouse models of autism are rescued by histone deacetylase (HDAC) inhibition »

L’haploinsuffisance du gène SHANK3 est liée de manière causale au trouble du spectre de l’autisme (TSA), et les gènes associés au TSA sont également enrichis pour les remodelateurs de la chromatine. Les chercheurs ont trouvé un bref traitement à la romidepsine, un inhibiteur extrêmement puissant de l’histone désacétylase de classe I (HDAC), qui atténuait les déficits sociaux chez les souris déficientes en Shank3, qui persistait pendant environ 3 semaines. Pris ensemble, ces résultats mettent en évidence un mécanisme épigénétique sous-jacent aux déficits sociaux liés au déficit en Shank3, qui pourrait suggérer des stratégies thérapeutiques potentielles pour les patients atteints de TSA porteurs de mutations SHANK3.

 

8. L’autisme partage la signature cérébrale avec la schizophrénie et le trouble bipolaire

« Shared molecular neuropathology across major psychiatric disorders parallels polygenic overlap »

J’avais fait un résumé de cette étude ici. Les signatures d’expression génique dans le cerveau des personnes atteintes d’autisme se chevauchent avec les modèles d’expression trouvés dans le cerveau des personnes atteintes de schizophrénie ou de trouble bipolaire, selon cette vaste étude sur le tissu cérébral postmortem.

Gandal M.J. et al. Science 359, 693-697 (2018)

 

9. La sensibilité sensorielle peut avoir des racines génétiques avec l’autisme

Les réponses atypiques aux stimuli sensoriels sont des caractéristiques communes des troubles du spectre autistique (TSA). Par conséquent, la réactivité sensorielle (RS) atypique est maintenant une caractéristique diagnostique du TSA. La recherche génétique quantitative sur les TSA a toutefois négligé ces caractéristiques. Le chevauchement génétique observé entre les traits autistiques et le RS donne un support génétique quantitatif à la notion selon laquelle les TSA et le RS sont fortement liés. De tels symptômes peuvent donc comprendre une partie du génotype TSA, ainsi que du phénotype. Les associations persistaient dans toutes les définitions de TSA, indiquant un lien génétique entre le phénotype plus large de TSA et SR.

Taylor M.J. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 57, 96-102 (2018) PubMed

 

10. Etude du rôle du cervelet dans les régions du cerveau ayant un rôle «social»

« Altered cerebellar connectivity in autism and cerebellar-mediated rescue of autism-related behaviors in mice »

Pour information : Le modèle murin est un modèle d’expérimentation animale utilisant la souris ou le rat ou le cobaye, les rongeurs en général. La souris est le vertébré le plus utilisé en raison de sa disponibilité, de sa petite taille, de son faible coût, de sa manipulation aisée et de son taux élevé de reproduction. Elle représente le modèle de base pour étudier les maladies génétiques humaines et (notamment dans les recherches scientifiques sur l’autisme) et partage 99 % de ses gènes avec l’Homme (Wikipédia)

Une région du cervelet appelée RCrusI peut sous-tendre les problèmes sociaux rencontrés chez les personnes autistes et dans un modèle murin de la maladie. Cette étude suggère également que la stimulation de cette région avec un courant électrique peut atténuer les effets chez la souris.

Stoodley C.J. et al. Nat. Neurosci. 20, 1744-1751 (2017)

 


Références :

Notable papers in autism research in 2018, Spectrum News, décembre 2018




Une analyse massive redéfinie la carte des racines génétiques de l’autisme

Ce texte est une traduction libre d’un article paru dans le magasine Spectrum News :

Massive analysis refines map of autism’s genetic roots de Nicholette Zeliadt  /  December 2018

La plus grande analyse génétique de tissus cérébraux postmortem à ce jour a permis de cartographier quand et où les gènes sont activés et désactivés tout au long de la vie – et comment cette expression est altérée dans l’autisme.

Les chercheurs ont publié un trio d’articles ce jeudi dans Sciences 1, 2, 3.
Les études proviennent d’un effort de collaboration appelé PsychENCODE, lancé en 2015 et impliquant 15 institutions.

Les chercheurs ont analysé les tissus cérébraux post motem de plus de 2000 personne, incluant environ 50 avec autisme. Ils ont séquencé RNA pour déterminer quels gènes sont exprimés dans l’échantillon. Ils ont également examiné les modèles d’étiquette chimique de l’ADN, et sur les protéines qui l’enroulent pour identifier les régions du génome qui contrôlent l’expression des gènes.

«Nous utilisons [cela] pour obtenir de nouvelles informations sur les types de cellules, les points de temps et les processus biologiques affectés par les troubles neuropsychiatriques»

a déclaré Nenad Sestan, professeur de neuroscience à l’Université de Yale, qui a dirigé l’une des études.

L’étude de Sestan décrit l’expression des gènes dans 16 régions du cerveau, du stade prénatal à l’âge adulte. Les chercheurs ont trouvé que les gènes de l’autisme sont généralement plus actif durant le développement mi-fétal, dans les neurones excitateurs localisés tout au fond du cortex cérébral, la couche externe du cerveau.

Une autre étude décrit la manière dont les gènes sont exprimés dans le cerveau de personnes autistes, schizophrènes ou bipolaires. Les chercheurs rapportent que ces conditions sont distinctes les unes des autres dans la façon dont l’ARN est reconstitué après l’expression d’un gène.

Une troisième étude établit des références croisées entre les données d’expression génique et les variations des séquences génétiques afin de déterminer les facteurs qui contrôlent l’expression génique dans le cerveau.

«C’est une quantité incroyable d’informations complexes», déclare Karoly Mirnics

directrice de l’Institut Munroe-Meyer de génétique et de réadaptation de l’Université du Nebraska à Omaha, qui n’a participé à aucune de ces études.

“Il fournit un ensemble infini de données pour générer des hypothèses vérifiables.”

Des modèles spécifiques aux cellules

Sestan et ses collègues ont analysé l’expression des gènes dans 60 cerveaux âgés de 5 semaines après la conception à 64 ans. Les échantillons de cerveau comprenaient diverses zones du cortex cérébral ainsi que des régions plus profondes telles que le cervelet, l’hippocampe, l’amygdale et le striatum.

Pour un sous-ensemble de cerveaux, les chercheurs ont analysé l’expression des gènes dans des cellules uniques provenant de certaines des régions. Ils les ont utilisés pour caractériser les modèles d’expression de types de cellules spécifiques, puis pour en déduire l’évolution de l’abondance de chaque type avec l’âge.
L’équipe a découvert deux périodes durant lesquelles l’expression du gène diffère nettement entre les régions du cerveau : environ 5 à 22 semaines après la conception et l’adolescence.

Il y a nettement moins de différences autour du moment de la naissance – un creux qui coïncide avec une activation généralisée des gènes qui définissent les cellules cérébrales matures. Les gènes impliqués dans l’activité et les ramifications neuronales, ainsi que dans la formation des synapses (jonctions neuronales) sont activés au cours de cette période dans toutes les zones du cerveau.

Les chercheurs ont regroupé des gènes présentant des profils d’expression similaires dans le temps ou dans l’espace en 73 «modules»; les gènes d’un même module sont présumés partager des fonctions similaires.

Ils ont croisé les modules avec une liste de 65 gènes fortement liés à l’autisme, ainsi que d’autres ayant des liens avec une déficience intellectuelle ou un retard de développement. Beaucoup de gènes, y compris TBR1, tombent dans un module appelé ME37. La plupart des gènes de ce module agissent dans les neurones excitateurs d’une couche profonde du cortex cérébral au cours du développement prénatal.

“Cela nous dit quand et où la pathologie sous-jacente peut se produire”, dit Sestan.

La signature de l’autisme

Dans l’étude comparant l’autisme à d’autres conditions, les chercheurs ont analysé le tissu cérébral post-mortem de 51 personnes autistes, 559 schizophrènes, 222 bipolaires et 936 sujets témoins. Ils se sont concentrés sur les cortex préfrontal et temporal, des parties du cortex cérébral impliquées dans les trois états.

L’étude s’appuie sur un rapport de février de la même équipe, de 700 cerveaux, qui avait révélé que les trois conditions partageaient des profils d’expression génique liés aux neurones et aux astrocytes, des cellules de soutien en forme d’étoile. Mais contrairement aux deux autres conditions, l’autisme implique l’activation de gènes dans la microglie – les cellules immunitaires du cerveau.

Le nouveau travail reproduit ces modèles dans un plus grand nombre de cerveaux. Et cela va encore plus loin en décrivant les niveaux d’expression d’isoformes, des séquences alternées d’ARN produites à partir du même gène.

L’équipe a trouvé 767 isoformes produites à un niveau différent dans le cerveau autiste par rapport aux témoins. Parmi ceux-ci, environ 150 se chevauchent avec la schizophrénie, mais seulement 2 avec le trouble bipolaire. Ce chevauchement est inférieur à celui signalé dans l’étude de février.

«La dysrégulation isoforme semble être la marque de ces trois troubles cérébraux, tout en révélant la spécificité des différents troubles», déclare Hongjun Song

professeur de neuroscience à l’Université de Pennsylvanie à Philadelphie, qui n’a participé à aucune de ces études. Les chercheurs devraient essayer de comprendre ce que font les isoformes spécifiques à l’autisme, dit-il.

Les chercheurs ont regroupé les gènes et les isoformes dans 90 modules présentant des profils d’expression similaires dans le cerveau. Les cerveaux autistes, schizophrènes et bipolaires partagent l’expression altérée de gènes ou d’isoformes dans cinq de ces modules. Les gènes de trois des modules ont tendance à être inhabituellement actifs: un module est impliqué dans l’inflammation et les deux autres fonctionnent dans des neurones excitateurs.

Trois autres modules ne sont fortement modifiés que dans le cerveau de l’autisme. L’un d’entre eux comprend un gène appelé RBFOX1, qui contrôle la manière dont les autres gènes sont découpés et découpés en isoformes.

«La réponse à l’interféron m’intrigue beaucoup dans l’autisme, car elle semble atteindre son maximum dès que nous avons des échantillons, vers l’âge de 2 ou 3 ans», déclare Michael Gandal

professeur adjoint de psychiatrie et de sciences du comportement à l’université de Californie, Los Angeles. Angeles, qui a co-dirigé l’étude.

“Cela nous suggère qu’il peut être lié à l’apparition de la maladie.”

Les facteurs de régulation

La troisième étude présente un atlas des régions régulatrices du génome, basé sur une analyse d’échantillons cérébraux de 1 866 adultes, dont 44 atteints d’autisme.

Pour construire l’atlas, les chercheurs ont analysé des données sur les niveaux d’expression des gènes dans diverses régions et cellules du cerveau, des variants d’ADN courants (ceux trouvés dans plus de 1% de la population), des étiquettes chimiques sur l’ADN et des complexes ADN-protéine ou la chromatine. L’atlas intègre également des données provenant de dépôts publics sur l’expression des gènes.

Ils ont utilisé ces données pour identifier 79 056 «activateurs» – régions du génome qui stimulent généralement l’expression des gènes – dans le cortex préfrontal. Ils ont également répertorié plus de 1,3 million de variantes de l’ADN qui influencent l’expression des gènes dans tout le cerveau.

Les chercheurs ont ensuite connecté les stimulateurs aux gènes qu’ils ciblent et aux protéines qui régulent l’expression des gènes. Ils ont utilisé cette information pour définir des réseaux qui contrôlent l’expression des gènes dans des types de cellules spécifiques.

«L’une des idées de ce consortium est de générer de grandes quantités de données moléculaires, puis de les lier à des variantes pour comprendre ce qu’elles font», déclare le chercheur principal Mark Gerstein

professeur d’informatique biomédicale à l’Université de Yale.

Les données des trois nouvelles études, ainsi que huit études associées publiées dans Science, sont disponibles via PsychENCODE. Les chercheurs prévoient de mettre à jour le référentiel avec de nouvelles données tous les six mois.


References:

1. Li M. et al. Science 362, eaat7615 (2018) PubMed
2. Gandal M.J. et al. Science 362, eaat8127 (2018) PubMed
3. Wang D. et al. Science 362, eaat8464 (2018) PubMed




Utilisation des écrans tactiles chez les personnes autistes

Les écrans tactiles portables ont fait l’objet de beaucoup de recherches durant les dernières années, notamment chez les personnes autistes.

 

 

Pendant de nombreuses années, les médias ont souvent véhiculé une image positive des nouvelles technologies dans le cadre de l’acquisition de compétences. Une polémique récente concernant le fait que les enfants pourraient devenir autistes en regardant trop les écrans tend à inverser cette tendance. De son côté, la Haute Autorité de Santé a déclaré dans sa Recommandation des Bonnes Pratiques de février 2018 intitulée “Trouble du spectre de l’autisme Signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent” page 96 :

Durant  ces  dernières  années,  le  temps  passé  devant  les  écrans  (télévision,  consoles  de  jeux,  smartphones  et  ordinateurs)  a  augmenté.  Les  écrans  ont  une  influence  délétère  quand  ils  apportent à l’enfant des stimulations cognitives, physiques ou sociales plus pauvres que celles  potentiellement   contenues   dans   son   environnement   physique   (temps   volé).   Les   études  scientifiques  disponibles montrent de manière quasi unanime que cette tendance a des incidences négatives  majeures  sur  le  développement  des  fonctions  cognitives,  les  champs  particulièrement  affectés étant la réussite scolaire, le langage, l’attention, le sommeil et l’agressivité. Cependant, il n’y a pas d’éléments dans la littérature au sujet d’un quelconque rapprochement entre exposition aux écrans et TSA (Trouble du Spectre Autistique).

 

L’article présente une méta analyse de 19 études réalisées, portant sur l’utilisation des écrans tactiles chez les personnes autistes,  qui ciblent les compétences académiques. La plupart des études ont utilisé la fonction d’enregistrement vidéo ou de caméra intégrée à l’appareil pour créer du matériel didactique personnalisé ou des applications gratuites plutôt que des applications disponibles dans le commerce.

L’analyse des variables a montré que le niveau de fonctionnement ou l’âge des participants n’influençaient pas les résultats.

 

Quelques notions sur les écrans tactiles à usage pédagogique

Les personnes autistes constituent une proportion grandissante d’apprenants ayant besoin d’une éducation spéciale et ils présentent un défi pour les enseignants, notamment du fait de la difficulté de généralisation (American Psychiatric Association 2013; Office of Special Education Programs 2017).

De plus les personnes autistes ont souvent des résultats académiques médiocres alors même qu’ils peuvent avoir de très bonnes habiletés cognitives, suggérant qu’ils nécessitent un accompagnement individualisé (Keen et al. 2016; King et al. 2016). Si l’on veut mieux accompagner cette population d’apprenants, il faut mieux identifier les pratiques efficaces qui leur permettent de se saisir des apprentissages académiques (e.g., the Common Core State Standards 2010; Fleury et al. 2014; King et al. 2016).

En plus des difficultés d’apprentissage, les personnes autistes montrent aussi moins de participation dans les activités de la classe (Fleury et al. 2014). Or la participation dans les activités de groupe, l’utilisation appropriée du matériel sont considérées comme fondamentales par les enseignants et ils influencent les résultats futurs tout au long de la vie (Fleury et al. 2014; Koegel et al. 2010).

Une des options les plus populaires pour présenter les contenus académiques aux apprenants autistes est l’utilisation des écrans tactiles (Kagohara et al. 2013). Les chercheurs ont montré que certaines personnes autistes préfèrent les enseignements basés sur la technologie et sont plus performants en utilisant des appareils électroniques (Kagohara et al. 2013; Shane and Albert 2008). Cela permet également de réduire la fréquence des messages délivrés par l’enseignant durant les consignes (Mechling 2011; Smith et al. 2015). De plus les tablettes sont des objets valorisés socialement et moins stigmatisants que beaucoup d’autres aides techniques mises en place pour les personnes autistes. Les parents et les enseignants eux-mêmes rapportent qu’ils trouvent ces appareils portables pratiquent et plus attirants à utiliser avec les personnes autistes (Mechling2011; Smith et al. 2015).

Cette metanalyse inclut 19 études portant sur l’utilisation des écrans tactiles chez les personnes autistes. Cette technologie comprend : les téléphones portables, les tablettes, les PC, les netbooks. Les études ont toutes été publiées en anglais entre les années 2000 et 2017. Elles ciblent aussi bien les évolutions dans les compétences académiques (apprentissage des mathématiques, de l’anglais, des langues étrangères…) que les compétences d’engagement qui relèvent plus de la communication, du comportement et de la participation sociale.

 

Résultats de l’enquête sur l’utilisation des écrans tactiles

Les participants de ces études sur l’utilisation des écrans tactiles chez les personnes autistes constituent un échantillon de 53 personnes, âgées entre 2 et 19 ans. 17 ont un faible niveau de fonctionnement, 16 ont un niveau de fonctionnement intermédiaire et 14 ont un haut niveau de fonctionnement. Pour 6 participants il n’a pas été possible de définir un niveau de fonctionnement selon les critères de Reichow etVolkmar (2010).

Dans 8 études ce sont spécifiquement les compétences académiques qui sont étudiées (notamment en mathématiques) et dans les 11 autres études c’est plutôt l’engagement durant le travail qui a été observé, comme le comportement durant la tâche effectuée et les moments de transition ou l’apparition de comportements défis.

La majorité des études montrent que les effets de ces écrans tactiles chez les personnes autistes, sont modérés à importants chez tous les participants, quelque soit le niveau de fonctionnement. Cela rejoint les conclusions des recherches précédentes qui montraient une efficience de ce type d’outils chez les personnes autistes (Hong et al. 2017; Kagohara et al. 2013). La plupart des études portaient sur des applications et des logiciels gratuits et il a été montré que le plus souvent les enseignants construisent eux-mêmes leur propre matériel d’apprentissage sur tablette en utilisant les fonctions de vidéo et de photographie.

Six de ces études ont montré que la modélisation vidéo était efficace pour enseigner une variété de compétences aux personnes autistes, rejoignant ainsi les conclusions des précédentes études sur le sujet (Bellini and Akullian2007). Cinq études ont appris aux étudiants à utiliser l’appareil à écran tactile pour surveiller leur comportement au cours de la tâche pendant les travaux académiques, y compris une dans laquelle les participants surveillaient leur propre  stéréotypie (Crutchfield et al. 2015).

Certaines études mettent en avant des effets négatifs de l’utilisation des écrans tactiles chez les personnes autistes, comme une augmentation des stéréotypies ou des comportements défis (King et al.2017; Ramdoss et al. 2011). D’autres montrent au contraire un effet bénéfique sur ces mêmes points (Ledbetter-Cho et al. 2017b; McConnell 2002).

Les résultats de cette méta-analyse sont prometteurs : trois études font état d’améliorations collatérales du comportement difficile lors d’interventions intégrant des dispositifs à écran tactile (Lee et al. 2015; Neely et al. 2013; Zein et al. 2016) et une étude constate des améliorations académiques non ciblées (Xin et al. 2017).

Les études portant sur écrans tactiles chez les personnes autistes ont été principalement menées dans des contextes appliqués, tels que des écoles, soutenant les affirmations selon lesquelles les personnes ayant un TSA peuvent tirer avantage de l’utilisation d’un appareil à écran tactile dans un contexte naturel.

Cependant, les interventions ont été mises en œuvre dans leur grande majorité par les chercheurs. Cela est un point de préoccupation, étant donné qu’il semble nécessaire que les outils numériques soient introduits par un adulte (ensignant/parent…) pour que les apprenants acquièrent des compétences ciblées. A l’exception de trois études (Burton et al. 2013; Hart et Whalon 2012; Van der Meer et al. 2015), les chercheurs ont utilisé des procédures pédagogiques (consignes, renforcement) en plus de fournir aux participants l’écran tactile.

Dans les recherches futures il serait utile de déterminer la faisabilité de telles interventions. En effet, les enseignants ont indiqué qu’ils se sentaient mal préparés pour mettre en œuvre des interventions faisant appel à la technologie et souhaitent une formation dans ce domaine (Clark et al. 2015).

Il est possible que l’utilisation de l’application augmente la présence de stimuli pertinents, ce qui diminue le besoin de messages incitatifs fournis par un adulte et accroît l’indépendance de l’apprenant (Kimball et al., 2004). De plus, certaines personnes peuvent aimer interagir avec la technologie et être plus susceptibles d’exécuter correctement les compétences académiques ciblées. Le fait de fournir aux participants une formation préalable sur le dispositif avant de lancer l’intervention a également produit des résultats significativement meilleurs. Les participants qui n’ont pas reçu de pré-formation peuvent avoir eu des difficultés pendant l’intervention en raison de la nécessité d’acquérir deux compétences simultanément.

Les interventions avec les adolescents produisent un effet de taille estimé significativement plus élevés que ceux avec les enfants

Elément de compréhension : En statistique, une taille d’effet est une mesure de la force de l’effet observé d’une variable sur une autre et plus généralement d’une inférence. La taille d’un effet est donc une grandeur statistique descriptive calculée à partir de données observées empiriquement afin de fournir un indice quantitatif de la force de la relation entre les variables et non une statistique inférentielle qui permettrait de conclure ou non si ladite relation observée dans les données existe bien dans la réalité. En ce sens, la taille de l’effet est complémentaire d’autres mesures statistiques telle que la valeur p d’un test t. Les mesures de taille d’effet sont particulièrement utiles pour conduire des méta-analyses qui exigent de comparer entre eux des résultats issus de différentes études scientifiques pour en faire la synthèse ou pour conduire des analyses de puissance destinées à établir si un protocole expérimental est adapté pour mesurer le phénomène que l’on cherche à étudier (source wikipédia).

Ces résultats pourraient être dus au fait que les compétences académiques ciblées et les comportements d’autocontrôle sont plus appropriés au développement de participants plus âgés (Lifter et al. 2005).

 

Les limites de l’étude

Étant donné que toutes les options d’estimation de la taille d’effet à partir d’études de conception de cas uniques comportent des limitations, les chercheurs ont suivi les recommandations actuelles consistant à utiliser plusieurs mesures (IRD et NAP) qui estiment le degré d’amélioration après une intervention (Maggin and Odom 2014).

Bien que des mesures alternatives de la taille d’effet, susceptibles de fournir une analyse plus fine au moyen de modèles de régression, commencent à apparaître dans la littérature (par exemple, des statistiques standardisées de différence moyenne), ces mesures ne peuvent actuellement pas être appliquées à de nombreux modèles utilisés par les études incluses. (par exemple, conceptions multi éléments; Pustejovsky et Ferron 2017; Shadish et al. 2014).

Afin de garantir un niveau minimum de qualité pour cette étude, les chercheurs ont limité leur recherche aux publications approuvées par des pairs qui utilisaient un modèle expérimental avec le potentiel de démontrer une relation fonctionnelle.

En dépit de ces limites, les résultats de la méta-analyse actuelle démontrent que les ensembles d’interventions comprenant des dispositifs à écrans tactiles chez les personnes autistes peuvent être efficaces pour améliorer les compétences scolaires et les comportements de participation connexes des élèves atteints de TSA dans des contextes appliqués.

Les dispositifs à écrans tactiles chez les personnes autistes, sont aussi efficaces que les procédures pédagogiques sous-jacentes et il est peu probable que des procédures d’enseignement inefficaces deviennent efficaces simplement par la transmission via un dispositif à écran tactile.

Cette méta-analyse suggère que les appareils à écran tactile sont utiles pour améliorer les compétences et l’engagement académiques des étudiants atteints de TSA. Cependant, ces dispositifs doivent être considérés comme un complément à un enseignement soigneusement planifié impliquant des pratiques pédagogiques fondées sur des preuves.

 


Meta-analysis of Tablet-Mediated Interventions for Teaching Academic Skills to Individuals with Autism, Ledbetter-Cho, K., O’Reilly, M., Lang, R. et al. J Autism Dev Disord (2018) 48: 3021.

Haute Autorité de Santé, Recommandation des Bonnes Pratiques de février 2018 “Trouble du spectre de l’autisme Signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent”