Le projet Chatounets : les hyposensibilités

Cet article présente quelques exemples de fonctionnement avec des hyposensibilités chez les personnes autistes.

Dans l’autisme on parle souvent des perceptions sensorielles différentes, mais en général quand on évoque cela, on pense surtout au hypersensibilités : les personnes qui n’aiment pas les sons forts ou les lumières vives par exemple.

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Le projet Chatounets : les hyposensibilités

Or, certaines personnes autistes ont des hyposensibilités. Cela correspond à un état où le cerveau ne reçoit pas assez d’informations de son environnement.

Voici quelques exemples des différents sens en mode « hyposenbsibles » :

  • La vue : les personnes peuvent passer leurs mains sur les objets pour reconnaitre ce qu’ils sont. Elles aiment les lumières vives comme les ampoules à forte intensité lumineuse ou fixer le soleil. Elles peuvent être fasciné par les reflets de lumière, et les lumières colorées.
  • L’ouïe : elles recherchent les sons forts, elles aiment la foule, les sirènes de voiture, crasher des objets un contre l’autre pour provoquer du bruit. Elles font aussi parfois du bruit avec leur bouche, vocalisent ou claquent les portes.
  • L’odorat et le goût : les personnes mâchent et sentent les objets, les lèchent, mixent les saveurs et mangent des aliments mélangés.
  • Le toucher : elles peuvent sembler ne pas percevoir la douleur ou la percevoir moins forte et sont moins sensibles aux températures. Elles peuvent se faire mal sans s’en rendre compte. Elles aiment souvent les pressions fortes ou les vêtements serrés.
  • Le système vestibulaire : elles font des mouvements continuent, se balancent, tournent en rond…
  • La proprioception : les personnes qui ont une hyposensibilité proprioceptive ont des difficultés à savoir où se situe leur corps dans l’espace et peuvent être moins alerte de leurs sensations corporelles comme la faim par exemple. Elles se cognent contre les personnes, les meubles ou les murs.

Les hyper-hypo sensibilités peuvent occasionner des stimulations sensorielles qui ne sont pas toujours comprises : rechercher des odeurs fortes qui sont désagréables pour la plupart des gens ou se blesser volontairement.

Il est vain d’essayer de stopper ces comportements sans en proposer un autre de même fonction en remplacement.

Pour reconnaitre la présence d’hyper-hypo sensibilités, il existe différents outils de mesure qui permettent de déterminer un profil sensoriel de la personne.


Sensory perceptual issues in autism and Asperger syndrome, Olga Bogdashina, 2016, Jessica Kingsley Publisher




Les soins dentaires chez les personnes autistes

Les soins dentaires chez les personnes autistes sont une problématique bien connue des parents et des professionnels qui accompagnent des enfants ou adultes autistes.

Je remercie le docteur Baudot (chirurgien-dentiste spécialisé dans l’accompagnement aux soins dentaires des personnes autistes et/ou déficientes intellectuelles) qui m’a autorisé à utiliser les informations issues d’une de ses conférences ainsi que ses précieux conseils qui m’ont aidé à rédiger cet article.

Exceptionnellement dans cet article il y a des liens commerciaux, afin de vous proposer des outils/objets utiles pour mieux accompagner les soins dentaires chez les personnes autistes. Il y a aussi du contenu téléchargeable gratuit.

En toute transparence, je précise que le site comprendre l’autisme est indépendant financièrement et n’engendre aucun profit, ni en fonction du nombre de vues, ni par l’intermédiaire des liens commerciaux cités dans cet article.

Cet article débute par un constat, il est souvent plus difficile pour les personnes autistes d’accéder à des soins en général, et à des soins dentaires en particulier.

Les Troubles du Spectre de l’Autisme ont un impact sur les pathologies dentaires :

  • Les troubles du développement peuvent rendre l’apprentissage du brossage des dents plus compliqué ;
  • Les troubles psychiatriques parfois associés, comme la dépression, le trouble anxieux ou les problèmes de sommeil, peuvent être des facteurs de démotivation au brossage des dents ;
  • Les troubles du comportement (hyperactivité, les automutilations) occasionnent des difficultés pour le brossage des dents et le suivi des soins chez un praticien ;
  • Certaines autostimulations peuvent occasionner des blessures buccales ou abîmer les dents, comme le fait de mâcher des objets durs ;
  • Les hyper/hypo sensibilités sensorielles entraînent des difficultés dans l’expression de la douleur et la sensibilité gustative (texture, température…) ;
  • Les traitements psychiatriques ont des effets secondaires, comme une faible salivation, une hypertrophie gingivale, et peuvent aussi influer sur l’expression de la douleur ;
  • Les méthodes comportementales (renforçateurs alimentaires) et les régimes spéciaux peuvent entraîner une hyper consommation de sucre et/ou un déficit en ion (fluor, calcium…) qui impactent directement la sphère oro-faciale.

Les pathologies physiologiques associées fréquemment à l’autisme ont aussi un impact sur les pathologies dentaires :

  • L’épilepsie occasionne des fractures des dents et des blessures suite aux chutes ;
  • Les troubles gastro-intestinaux entrainent une déminéralisation suite aux reflux oesogastriques ;
  • Les pathologies génétiques associées à l’autisme (X fragile, sclérose tubéreuse de Bourneville, syndrome de Rett ou Angelman…) entrainent des puits dans l’émail, du bruxisme, des fibromes dans les gencives, des modifications osseuses ayant des conséquences sur les dents.

Comment améliorer le brossage des dents pour les personnes autistes :

  • Faire de l’habituation au brossage très jeune. Il faut essayer de faire accepter la brosse à dents à l’enfant dès que cet apprentissage est possible afin qu’il se familiarise tôt avec la sensation de la brosse à dents, du dentifrice;
  • Pour cela vous pouvez d’abord frotter la brosse à dents sur sa main pour lui montrer la sensation avant d’essayer un endroit plus sensible comme la bouche;
  • Si la personne est réfractaire au brossage, commencez par lui faire garder la brosse à dents  dans la bouche quelques secondes, sans brosser les dents. Cela permettra à la personne de s’habituer à la sensation d’avoir la brosse dans la bouche, puis augmentez progressivement le temps. Ensuite, essayez de demander à la personne de frotter les dents avec la brosse ;
  • Faire une démonstration sur une peluche. Il existe des peluches avec des dents, qui permettent de montrer que l’enfant doit brosser les dents. En montrant sur une peluche cela permet à l’enfant de voir en avance et de se familiariser avec les gestes qu’il devra essayer de reproduire sur lui même par la suite. Les peluches sont un outil ludique, profitez en pour en faire un jeu ou un moment agréable et pour faire un peu de pédagogie et expliquer le but du brossage. Expliquez à l’enfant ou à l’adulte qu’il est important de se brosser les dents pour ne pas avoir de problème de phonétique, de douleur à cause des caries, éviter d’avoir une mauvaise haleine qui peut nuire à l’acceptation sociale ou encore des difficultés de mastication ;
  • Brosse toi les dents avec Sam le chat
  • Mettre en place un rituel de brossage des dents, avec par exemple une chanson dédiée ou un jeu avant le brossage ;
  • Chronométrer le temps de brossage avec un sablier, un timer, une application qui montre le temps qui s’écoule ou en diffusant une chanson de deux minutes ou un court clip vidéo.

Vous pouvez imprimer, plastifier et afficher dans la salle de bain ces fiches que j’ai créé pour aider au brossage des dents, et vous en servir comme support pédagogique pour expliquer comment faire et à quoi sert le brossage des dents.

Le brossage des dents
Je me brosse les dents avec de l’aide

Tenir compte du handicap

Avec le handicap il faut parfois s’adapter, assouplir les règles et trouver un juste milieu entre ce qu’il faudrait faire idéalement et ce que la personne peut réaliser en fonction de son handicap. Les soins dentaires chez les personnes autistes peuvent être difficiles.
> Si la personne a vraiment des difficultés à supporter le brossage, une minute est toujours mieux que rien, même s’il est recommandé que le brossage dure deux minutes 
> Si la personne ne fait pas un brossage parfait de haut en bas sur chaque face des dents, mais qu’elle fait un va-et-vient de gauche à droite, c’est déjà bien. Si vraiment le brossage n’est pas assez efficace, un proche (professionnel ou parent) peut prendre le relais sur cet acte, en complément de ce que la personne fait déjà seule et pas à la place 
> Si la personne ne se brosse les dents qu’une fois par jour c’est mieux que pas du tout

Comment améliorer les soins dentaires chez les personnes autistes :

  • Au cabinet dentaire avec explication (Dire Montrer Faire), plusieurs séances peuvent être nécessaires pour habituer le patient au praticien, à la structure, aux bruits (aspiration, outils…) ;
    Cela peut se faire avec ou sans prémédication (anxiolytique) ;
  • Au cabinet dentaire avec protoxyde d’azote (MEOPA) qui apporte un effet de « sédation consciente ». Une habituation peut être faite à domicile pour apprendre à porter le masque nasal. Attention toutefois, chez les personnes autistes il peut y avoir des réactions paradoxales ;
  • Sous Anesthésie Générale à l’hôpital ou en clinique, pour les personnes présentant des comportements défis importants et qui ne se laissent pas du tout soigner ;
  • A titre exceptionnel, pour de petits actes en milieu familier(réglage et réparation de prothèse, extractions faciles) certains soins peuvent se faire au lit du patient ou dans une pièce dédiée avec le cabinet mobile, mais cela est plus rare pour des raisons d’hygiène médicale notamment et d’adaptation de l’environnement.

Des outils pédagogiques pour expliquer les soins dentaires chez les personnes autistes :

Il est important de prendre le temps d’expliquer à la personne précisément pourquoi et comment se brosser les dents et d’évoquer les soins dentaires et la manière dont ils se déroulent. Pour cela vous pouvez vous servir de supports ludiques : des jeux, des supports numériques ou papiers, des vidéos…

  • La trousse de dentiste ;
  • Le site internet de la SOHDEV et notamment leurs applications sur tablette;
  • Utiliser un cahier pédagogique pour mettre en place le rituel du brossage de dents. Vous trouverez dans celui de Ben le Koala des posters, des vignettes à imprimer et découper pour préparer le brossage ou expliquer la technique du brossage de dents. Vous y trouverez aussi un calendrier de semaine à découper pour marquer les temps de brossage (matin, midi et soir).

Prendre en compte les particularités sensorielles dans les soins dentaires chez les personnes autistes (hyper/hypo sensibilités) :

  • Utiliser un dentifrice sans goût pour les personnes hypersensibles au goût qui ne supportent pas le dentifrice ou préférer un dentifrice aux plantes (homéopathique) ou à la fraise par exemple plutôt qu’un avec un goût fort comme menthe ou eucalyptus
    Dentifrice sans goût
  • A l’inverse si la personne mange le dentifrice parce qu’elle adore le goût et qu’il n’est pas possible de lui apprendre à ne pas l’avaler, préférez un dentifrice pour enfant 0-3 ans ou l’apport de fluor est limité
  • Utiliser un casque anti-bruit si la personne ne supporte pas certains bruits au cabinet dentaire, comme le bruit de l’aspiration ou les bruits électriques des outils ;
  • Utiliser des lunettes de soleil si la personne autiste ne supporte pas les lumières vives, car la lumière au-dessus de la table d’auscultation peut être gênante ou douloureuse pour une personne autiste ;
  • Passer un coton-tige tout doucement sur la gencive et les dents de la personne autiste pour l’habituer à la sensation de frottement d’un objet ;
  • Mettre un petit mouchoir sur le nez avec une odeur que la personne apprécie, comme des huiles essentielles ou un parfum, car il peut y avoir des odeurs fortes dans un cabinet dentaire ;
  • Utiliser une brosse à dents manuelle ou électrique selon la préférence de la personne. Certaines personnes autistes qui aiment beaucoup les vibrations apprécieront les brosses à dents électriques.

 

Trucs et astuces

> Pour les rituels et les outils pédagogiques, vous pouvez utiliser l’intérêt spécifique de la personne ou en tout cas un sujet ou une thématique que la personne autiste apprécie particulièrement.
> Utiliser des renforçateurs dès qu’une étape est franchie lors des temps d’habituation progressive. Eviter les renforçateurs alimentaires car ce sont rarement des légumes, c’est plus souvent des boissons ou des aliments très sucrés et nous essayons précisément de prendre soin des dents. Préférer une image, un jeu sensoriel, …
> Maintenir les acquis de la personne, même si la personne est dépendante d’un tiers dans l’acte du brossage, vous pouvez la solliciter pour participer : faire en sorte que ce soit elle qui pense à demander à se brosser les dents (posez des questions pour initier la demande «qu’est-ce qu’on fait après manger;» «qu’est-ce qu’on fait avant d’aller se coucher»), qu’elle prenne elle-même la brosse à dents et/ou qu’elle vous aide à mettre le dentifrice…

Personnes autistes, parents ou professionnels d’accompagnement
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Professionnels de santé
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La convention dentaire et le supplément handicap

Depuis avril 2019 la convention dentaire prévoit un supplément handicap qui était initialement réservé aux personnes bénéficiaires de la PCH ou de l’AEEH. Depuis le 10 février 2020, ces deux prestations ne sont plus des critères d’éligibilité pour justifier l’application du supplément YYYY183 pour les patients en situation de handicap sévère.

La facturation des majorations ou suppléments, en lien avec la prise en charge d’un patient en situation de handicap, qu’il s’agisse d’acte technique, d’examen bucco-dentaire ou de consultation complexe, se fait suivant l’Echelle des Adaptations pour une Prise en Charge Spécifique en Odontologie (APECS).

La grille évalue différents domaines comme la communication, l’utilisation de procédures facilitatrices (hypnose, MEOPA…), la coopération du patient, l’état de santé générale et bucco-dentaire et l’autonomie.

Un supplément de 100 E pour chaque consultation est facturable par le professionnel à l’assurance maladie pour les consultations avec ou sans MEOPA.


Référence :

Conférence du docteur Patrick Baudot, chirurgien-dentiste spécialisé dans l’accompagnement aux soins dentaires des personnes autistes et/ou déficientes intellectuelles

Zhang Y, Lin L, Liu J, Shi L, Lu J. Dental Caries Status in AutisticChildren: A Meta-analysis. J Autism Dev Disord. 2020;50(4):1249‐1257.




Le projet Chatounets : l’évaluation de la douleur

Certaines personnes autistes ont des difficultés dans l’évaluation et/ou l’expression de la douleur, rendant la prise en charge de celle-ci difficile.

Le projet Chatounets : l’évaluation de la douleur

Pendant longtemps, les professionnels ont pensé que les personnes autistes étaient insensibles à la douleur. Cela mène à une prise en charge inexistante ou inadaptée de l’évaluation de la douleur chez les personnes autistes et risque de cacher un problème de santé plus important.

Or, le Code de la Santé Publique (art.L11105) indique que toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit en toute circonstance être prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.

S’il est vrai que certaines personnes ont une hypo sensibilité à la douleur, d’autres difficultés apparaissent , qui rendent plus difficiles l’évaluation de la douleur chez les personnes autistes :

  • Difficulté à identifier la zone de douleur;
  • Difficulté à identifier la présence de la douleur;
  • Difficulté d’expression de la douleur;
  • Difficulté à exprimer l’intensité de la douleur.

Quelques solutions possibles :

  • Pour identifier la zone de douleur, vous pouvez utiliser un dessin du corps, une poupée ou montrer sur votre propre corps;
  • Pour identifier la présence de douleur, vous pouvez observer les changements de comportement (personne irritable sans raison apparente, se tient dans une position inhabituelle, repli sur soi) et les signes cliniques (apparition d’un bleu, d’un gonflement, une lésion cutanée, de la fièvre, …). Ce sont souvent les personnes qui vivent avec la personnes autistes (familles ou professionnels éducatifs) qui sont les plus à même de procéder à une évaluation fine des changements de comportement;
  • Pour les difficultés d’expression de la douleur, vous pouvez utiliser des dessins, images, photographies, signes, tout mode de communication alternatif permettant à la personne d’exprimer une douleur;
  • Pour définir l’intensité de la douleur il existe des échelles adaptées permettant à la personne autiste de mieux appréhender cette notion, mais cela reste difficile.

Les échelles de douleur adaptées au handicap :

  • ESDDA (Echelle Simplifiée d’évaluation de la Douleur chez les personnes Dyscommunicantes avec troubles du spectre de l’Autisme) pour les personnes autistes non verbales;
  • DESS (Douleur Enfant San Salvadour) : enfants polyhandicapés, et/ou trouble de la communication;
  • Échelle PPP (Paediatric Pain Profile): enfants et adolescents avec handicap moteur / polyhandicap;
  • Échelle  FLACC-R :  douleur  post-opératoire  chez  des  enfants avec déficience intellectuelle;
  • Échelle  GED-DI :  douleur  chez  des  enfants  avec  déficience intellectuelle (vie quotidienne et post-opératoire).

Références :

Mémoire sur l’évaluation et prise en charge de la douleur chez les personnes autistes, Cécile RATTAZ

La douleur des personnes avec autisme, document du CRA d’Alsace

Le Site internet Autisme Infos Services




Les Chatounets amoureux

Construire une relation amoureuse n’est pas toujours simple pour les personnes autistes. Si cela peut être complexe pour tout le monde, s’ajoutent ici les difficultés liées à l’autisme.

Le projet Chatounets : les relations amoureuses

Si on a longtemps pensé que les personnes autistes, et de manière plus générale celles en situation de handicap, n’avaient pas de souhait d’accéder à des relations amoureuses et/ou sexuelles, la plupart des recherches récentes viennent contredire les préjugés existants en la matière. Environ 47 % des adultes autistes partagent leur maison – et leur vie – avec un partenaire (1).

Oui, les personnes autistes peuvent ressentir des émotions et aimer ou s’attacher à d’autres personnes et avoir une relation amoureuse. Elles pourront par contre ne pas toujours reconnaître les signaux sociaux envoyés par une autre personne. Elle peuvent aussi ne pas toujours reconnaître leurs propres émotions.

Initier et maintenir une relation amoureuse et les obligations sociales qui en découlent, comme interagir socialement avec la famille ou les amis du partenaire, avoir de bonnes habiletés dans la communication et la capacité à prendre en compte le point de vue de l’autre, sont des domaines avec lesquels les personnes autistes ont souvent des problèmes.

Les difficultés de prise de décision, le manque de flexibilité, l’auto-absorption, la dérégulation émotionnelle et les sensibilités sensorielles entravent encore les tentatives des personnes TSA pour établir des relations amoureuses

Strunz, S , références en bas de page

Une autre difficulté peut être liée à l’aspect de la perception sensorielle chez les personnes autistes, notamment en ce qui concerne le toucher et la proximité physique. Les personnes autistes n’aiment parfois pas être touchées ou alors il faut les prévenir avant et qu’elle puisse voir la personne qui les touche pour ne pas être surpris. Une étreinte ou un baiser peuvent être des situations difficiles à gérer pour une personne autiste.


Références :

Gotham, K., Marvin, A. R., Taylor, J. L., Warren, Z., Anderson, C. M., Law, P. A., … Lipkin, P. H. (2015). Characterizing the daily life, needs, and priorities of adults with autism spectrum disorder from Interactive Autism Network data. Autism19(7), 794–804.

Strunz, S., Schermuck, C., Ballerstein, S., Ahlers, C. J., Dziobek, I., & Roepke, S. (2017). Romantic Relationships and Relationship Satisfaction Among Adults With Asperger Syndrome and High‐Functioning Autism. Journal of Clinical Psychology, 73(1), 113-125.




Les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes : une étude qualitative

La sexualité est un aspect normal du développement pour tous les adolescents et jeunes adultes, qu’ils soient handicapés ou non. Les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes est un sujet abordé récemment par la recherche et encore peu exploré.

Cet article est un résumé de l’étude Sexual and Relationship Interest, Knowledge, and Experiences Among Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder dont vous trouverez les références complètes en bas de page.

L’autisme est un trouble complexe qui se caractérise par des déficits dans la communication verbale et non verbale et les interactions sociales ainsi que des comportements répétitifs et restreints (American Psychiatric Association, 2013).

Cela entraine pour cette population, des besoins
individualisés en matière d’éducation et d’intégration sociale (Shogren &
Plotner, 2012).

Un certain nombre de recherches ont pu être menées durant ces dix dernières années et ont déconstruit des préjugés ancrés dans les mentalités comme le fait que les personnes autistes soient asexuées, aient des dysfonctions sexuelles ou n’aient pas de besoins sexuels (Byers, Nichols, & Voyer, 2013; Dewinter, Van Parys, Vermeiren, & Van Nieuwenhuizen, 2017; Gilmour, Smith, & Schalomon, 2014). A slowly growing body of research indicates that people with ASD have desires for sexual relationships that are similar to their typically developing peers (Dewinter et al., 2017; Dewinter, Vermeiren, Vanwesenbeeck, Lobbestael, & Van Nieuwenhuizen, 2015; Gilmour, Schalomon, & Smith, 2012; Gilmour et al., 2014)..

Malheureusement, il est vrai que le manque de conscience sociale et les difficultés de communication des personnes autistes peuvent être une difficulté dans le développement et le maintien de relations amoureuses, intimes et sexuelles (Dewinter et al., 2017; Mehzabin & Stokes, 2011; Pecora, Mesibov, & Stokes, 2016).

En plus de cela, le système scolaire échoue souvent à dispenser une éducation adaptée concernant les habiletés sociales et la sexualité (Hatton & Tector, 2010; Pecora et al., 2016; Sperry & Mesibov, 2005; Tullis & Zangrillo, 2013; Wolfe, Condo, & Hardaway, 2009). Ces difficultés concernent aussi bien l’accès que les contenus aux supports pour les jeunes adultes et adolescents autistes.

Cela peut contribuer à des taux plus élevés de comportements sexuels inappropriés ou non sollicités envers autrui mais les personnes peuvent aussi être victimes d’agressions sexuelles. Cela arrive plus souvent chez les adolescents et les jeunes adultes autistes que chez leurs pairs au développement typique (Coskun & Mukaddes, 2008; Dozier, Iwata, & Worsdell, 2011; Mehzabin & Stokes, 2011; Ruble & Dalrymple, 1993).

La plupart des études qui traitent de la sexualité des adolescents ou jeunes adultes autistes se basent sur les dires des parents ou des professionnels d’accompagnement. De ce fait il existe un biais dans les informations recueillies car la nature même du sujet est personnel et intime et les adolescents et jeunes adultes peuvent retenir des informations vis-à-vis de leurs parents et/ou professionnels d’accompagnement (Coskun & Mukaddes, 2008; Dozier et al., 2011).

Quelques travaux récents explorent la thématique de la sexualité du point de vue des personnes elles-mêmes (Kellaher, 2015; Pecora et al., 2016). Mais ils concernent surtout les adultes autistes et il en existe peu qui interrogent un public d’adolescents ou de jeunes adultes.

Les études récentes se sont également davantage intéressées
aux expériences de la sexualité et des relations des hommes autistes et peu
abordent le point de vue des femmes autistes (Byers et al., 2013; Dewinter et
al., 2015).

L’objectif global de cette étude était de comprendre les
expériences des adolescents et des jeunes adultes autistes lors de leur
transition vers l’âge adulte grâce à des entretiens semi-structurés.

Dans cette étude, les données recueillies à partir de ces entretiens ont été utilisées pour explorer les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes.

Méthode

Les critères d’éligibilité étaient les suivants :

  • Avoir entre 16 et 25 ans
  • Avoir un diagnostic d’autisme (sur dossier médical du Autism Treatment Center)
  • Être capable de lire et parler l’anglais
  • Être capable de s’engager dans ce type d’étude, telles que mesurées par les capacités fonctionnelles déclarées par les adolescents / jeunes adultes et les personnes qui les accompagnent

L’échantillon global était composé de 27 adolescents et jeunes adultes autistes. L’âge moyen est de 19,19 ans. La majorité sont des hommes (74 %, soit 20 personnes) et blanc (96 %, soit 26 personnes).

La majorité des adolescents et des jeunes adultes ont évalué leurs symptômes de l’autisme comme légèrement sévères (75%), aucun participant n’indique qu’il présente des symptômes graves (niveau 3). La moitié a déclaré que leur TSA limitait leur activité par rapport à leurs pairs.

85% ont déclaré avoir une comorbidité, 41% ayant déclaré un
état physique et 63% un état de santé mentale. Les affections physiques les
plus courantes étaient les allergies (18,5%) et les affections cutanées
(14,8%). Les troubles de santé mentale les plus répandus signalés par les
adolescents et les jeunes adultes participants comprenaient le trouble de
déficit de l’attention / hyperactivité (TDAH; 40,7%), les troubles anxieux
(37%), la dépression (29,6%) et les troubles du sommeil (25,9%).

L’étude a été menée avec la méthode des entretiens semi
structurés, qui ont duré entre 30 et 60 minutes. Le guide d’entretien incluait
11 questions.

Les 11 questions étaient centrées sur la compréhension de la
manière dont les adolescents ou jeunes adultes expérimentaient le passage à
l’âge adulte. Les questions concernaient plusieurs champs comme la santé, les
expériences sociales, les aspirations futures, et les défis attendus.

Les discussions les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes sont dérivées des questions :

  • Parlez-moi de votre relation avec votre petit(e)
    ami(e) ?
  • À quoi ressemblerait votre partenaire ou votre
    relation idéale?
  • Quel genre de conseil au sujet des relations
    recherchez-vous auprès d’autrui ?
  • Qu’est-ce que signifie être un adulte pour
    vous ?

Résultats et discussions

Les adolescents et les jeunes adultes ont eu des échanges approfondis lors des entretiens individuels, dont une grande partie a porté sur les relations intimes et la sexualité. Ces sujets se répartissaient en quatre catégories thématiques; à la suite des procédures d’analyse :

  • 1. l’intérêt pour les relations,
  • 2. le partenaire idéal,
  • 3. la réalité de la relation
  • 4. les conseils sur le sexe et les relations amoureuses

1. L’intérêt pour les relations amoureuses

La recherche à ce jour a montré l’importance des relations amoureuses et sexuelles chez les adultes autistes, mais les expériences des adolescents et des jeunes adultes autistes de sexe féminin et masculin continuent d’être un domaine peu exploré.

Un peu plus de 80% des adolescents et des jeunes adultes (n
= 22/27) a déclaré qu’ils n’étaient pas dans une relation au moment de
l’enquête.

Parmi les adolescents et les jeunes adultes qui étaient intéressés à avoir une relation mais n’en avaient pas, beaucoup étaient confus, tristes et / ou frustrés par leur manque de réussite relationnelle et manquaient généralement de confiance.

La plupart des adolescents et des jeunes adultes de notre
étude souhaitaient avoir des relations amoureuses, se marier et fonder une
famille. Bien que les participants aient déclaré avoir une compréhension de
base du sexe et des relations, ils étaient frustrés par leur manque de
connaissances et de compétences sur la façon de développer et de gérer une
relation amoureuse.

Je suis gentil avec elles [les filles]. Je fais des blagues. J’essaie d’être la personne la plus gentille possible. Il a même admis qu’il « va quotidiennement à l’école en pensant ‘Est-ce que quelqu’un va me demander [de sortir avec] aujourd’hui ?’

Rick, 18 ans

 J’adorerais aimer quelqu’un mais je ne suis pas optimiste sur mes chances 

Emma 22 ans

Bien que la majorité des participants n’aient pas eu de
relation amoureuse ou sexuelle, ils avaient beaucoup à dire. Cela soutient la
théorie selon laquelle les personnes autistes sont intéressées par les
relations amoureuses et y pensent (Dewinter, Vermeiren, Vanwesenbeeck et Van
Nieuwenhuizen, 2013; Kellaher, 2015; Sperry et Mesibov, 2005).

Les adolescents et les jeunes adultes de cette étude, y compris ceux qui ne savaient pas s’ils voulaient développer une relation amoureuse, ont décrit des difficultés à trouver, à établir et à maintenir des relations. Les participants ont discuté de questions générales, probablement communes, telles que le fait de ne pas savoir comment parler aux gens qui les attiraient, le sentiment de nervosité face au rejet et le manque d’expérience. D’autres problèmes décrits par les participants semblaient davantage liés à leur handicap, comme le désir d’un partenaire qui comprend ce qu’est l’autisme, des difficultés à parler à de nouvelles personnes, à connaître le protocole lors des rencontres et à négocier des problèmes sensoriels comme éviter certains contacts physiques.

Aucune chance au monde [que j’ai un petit ami ou une petite amie]. C’est dégoûtant. Ils embrassent. Je ne veux embrasser personne.

Emily, 25 ans

2. Le partenaire idéal

Les adolescents et jeunes adultes autistes ont expliqué qu’il était important pour eux que leur partenaire comprenne leur autisme et leur fonctionnement et qu’il/elle les accepte comme ils sont.

Loyale – donc ne pas me tromper, mais être attentionné(e) et comprendre mon autisme. Je leur dirais cela avant de nouer une relation, et j’espère que cela ne la brisera pas. Je dirais: « Est-ce que cela change ton point de vu sur moi? » Si elle dit non, alors c’est bon.

Austin, 19 ans

Ils ont aussi exprimé le besoin de partager des centres
d’intérêt commun avec leur partenaire.

Le manque d’expérience sexuelle des adolescents et des
jeunes adultes à la fin de leur adolescence et au début de la vingtaine les
différencie également des individus neurotypiques qui ont généralement leur
première expérience sexuelle à 17 ans (Finer et Philbin, 2013, 2014).

Premièrement, le programme d’éducation sexuelle standard,
s’il est fourni, peut ne pas être adéquat pour répondre aux besoins des jeunes
adultes autistes et peut ne pas trouver d’écho s’ils ne sont pas encore
intéressés par les relations sexuelles au moment de l’enseignement.

Deuxièmement, le lycée est souvent un moment important pour l’initiation et l’expérimentation sexuelle et relationnelle, au moment où les partenaires disponibles sont les plus nombreux. Les jeunes autistes peuvent manquer cette période critique d’apprentissage et de début des expériences sexuelles, car de nombreux jeunes signalent un manque important d’engagement social après avoir quitté le lycée (Byers et al., 2012; Marriage et al., 2009; Pecora et al., 2016).

Les adolescents et les jeunes adultes ont également critiqué les cours d’éducation sexuelle à l’école et ont discuté du fait de vouloir une éducation sexuelle plus détaillée, y compris des informations spécifiques sur ce qu’est le rapport sexuel.

L’éducation sexuelle est vraiment importante, vous savez ? Je n’ai pas d’information au sujet du sexe, mais j’étais vraiment préoccupée par beaucoup de bruits que j’ai entendus dans les dortoirs… Je pensais que les gens étaient blessés.

Emily, 25 ans

Les adolescents et les jeunes adultes de cette étude ont clairement expliqué à quoi devrait ressembler une relation et le concept de partenaire idéal. Il est à noter que la plupart des adolescents et des jeunes adultes de cette étude ont donné une définition limitée de ce qui constitue une relation et un partenariat. Cet exemple de pensée concrète, observée chez de nombreuses personnes autistes, suggère que certaines personnes peuvent ne pas comprendre la complexité et la nature multiforme des relations amoureuses et sexuelles.

Les soignants, les éducateurs et les prestataires de soins
de santé devraient être autorisés à avoir des conversations claires et directes
sur les relations et la santé sexuelle avec les adolescents et les jeunes adultes
autistes (Alexander et al., 2014; Dyer & das Nair, 2013; Hannah &
Stagg, 2016; Sullivan & Caterino, 2008). L’éducation sexuelle devrait
inclure des instructions directes sur les relations et la santé sexuelle, la
prévention des abus et des conduites non appropriées.

3. La réalité de la relation

Pour les personnes engagées dans une relation ou qui ont eu une relation amoureuse par le passé, leur relation réelle diffère de leur idéal.

Certains adolescents ou jeunes adultes autistes sont engagés dans des relations qui peuvent être malsaines parce que les partenaires peuvent profiter de la vulnérabilité de la personnes :

Elle est très directive, mais je la laisse en quelque sorte dire ce genre de chose parce que je ne veux pas la mettre en colère, je veux qu’elle soit heureuse. Donc, si elle me dit de lui acheter quelque chose, je vais lui acheter quelque chose. Pas comme une montre, mais comme des bonbons ou autre chose. 

Austin, 19 ans.

Nous avions l’algèbre ensemble, et puis le problème est que j’ai découvert qu’elle me trompait avec un mec. Et elle a dit qu’elle était lesbienne, mais pourtant elle ne croit pas à la bisexualité, et maintenant, et après, la fois où je suis à nouveau sortie avec elle, elle m’a de nouveau quittée pour un autre mec et est tombée enceinte. 

Amy 20 ans

Quelques personnes ont décrit leur relation comme étant une
expérience positive, mais la plupart d’entre elles expriment de la confusion et
du stress.

Plusieurs personnes n’étaient pas sûr du statut de leur
relation, à savoir s’ils étaient réellement en couple ou non et ont décrit des
situations où leur partenaire avait pris l’avantage sur eux ou les avait blessés.

4. Les conseils concernant les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes

Beaucoup d’adolescents ou jeunes adultes autistes disent
qu’ils peuvent demander des conseils à leurs parents, leurs frères et sœurs,
mais beaucoup moins souvent à leurs ami(e)s.

Les chercheurs ont interrogé les participants pour savoir s’ils avaient eu une conversation avec des professionnels de soin au sujet de la puberté, de la santé sexuelle et des risques concernant la sexualité. Seulement 4 participants sur les 27 ont dit que leur médecin ont abordé le sujet des relations amoureuses et sexuelles.

La plupart des participants pensaient que ca n’était pas un
sujet de conversation approprié avec leur médecin et qu’il était étrange
d’avoir une telle conversation.

Ca n’est pas quelque chose que je voudrais aborder avec un médecin 

Je ne pensais pas qu’ils parlaient de ce genre de chose normalement

Les adolescents et adultes autistes ont besoin d’informations pratiques concernant le sexe et les relations :

J’ai grandi dans un Etat où l’éducation sexuelle était juste sur le sujet – ne pas avoir de relations sexuelles…mais j’ai le sentiment qu’on devrait en savoir plus sur le sujet, comme reconnaitre le bien et le mal dans les relations de manière générale

Emily 25 ans

Justin, 23 ans dit qu’il aimerait des informations
sur :

Comment faire qu’une relation fonctionne ou qu’elle démarre.

Justin, 23 ans

Une aide ou une guidance devrait aussi être mise en place pour aider les partenaires à comprendre ce qu’est l’autisme et notamment au niveau des perceptions sensorielles, la difficulté à comprendre les normes sociales attendues et les troubles liés à la communication (Sullivan & Caterino, 2008).

Schéma sur les relations amoureuses et sexuelles chez les adolescents et jeunes adultes autistes

Ce schéma est une représentation graphique construite à partir des éléments explicités dans l’article suivant : Sexual and Relationship Interest, Knowledge, and Experiences Among Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder , dont vous trouverez les références en bas de page.

Les limites perspectives de l’étude

Il s’agit d’une étude qualitative et exploratoire et
l’objectif n’était pas de produire des données généralisables, mais d’explorer
les détails des expériences vécues par les personnes de l’échantillon.

De même, l’échantillon ne comprenait pas un nombre suffisant de femmes pour faire des comparaisons selon le genre ou le sexe. Dans l’ensemble de données en possession des chercheurs, les hommes et les femmes ont abordé les thématiques de la même manière, malgré le fait que les deux sexes ont généralement des expériences sexuelles et des préoccupations concernant la sécurité différentes.

Les recherches futures devraient explorer plus en détail la construction des relations, notamment comment les personnes autistes initient et entretiennent les relations sociales car les adolescents et jeunes adultes éprouvaient des difficultés à ce niveau.

De plus, en raison des taux élevés d’anxiété et de dépression au sein de cette population, les recherches futures devraient également explorer comment l’anxiété, la dépression et les médicaments prescrits pour ces comorbidités peuvent affecter les relations amoureuses et l’intérêt sexuel.


Sexual and Relationship Interest, Knowledge, and Experiences Among Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder. Nancy C. Cheak-Zamora, Michelle Teti, Anna Maurer-Batjer, Karen V. O’Connor, Jena K. Randolph Arch Sex Behav. 2019




Les troubles du sommeil chez les enfants autistes

Cet article est une traduction libre d’un article de Spectrum News qui traite des problèmes de sommeil chez les enfants autistes : Autistic children’s sleep problems may stem from sensory issues by Nicholette Zeliadt  /  20 March 2019

Selon une nouvelle étude, une perception sensorielle accrue chez les jeunes enfants autistes prédit des problèmes de sommeil vers 7 ans environ 1.

Les résultats suggèrent que les sensibilités sensorielles interfèrent avec le sommeil chez les enfants autistes. Ils suggèrent aussi que  l’ajustement de ces sensibilités – comme la diminution du fond lumineux ou du bruit au moment du coucher, par exemple – pourraient améliorer les difficultés de sommeil des enfants.

 « Si vous entendez des bruits ou êtes vraiment dérangé par la lumière ou le toucher, il pourrait être plus difficile pour vous de vous endormir », déclare l’investigateur en chef Micah Mazurek, professeure associée en services à la personne à l’Université de Virginie à Charlottesville.

Avoir des troubles du sommeil peut aussi avoir des
conséquences à long-terme : l’étude suggère que les problèmes de sommeil
chez les tout petits enfants pourraient prédire des caractéristiques du Trouble
Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité.

Les problèmes du sommeil sont courants chez les personnes autistes. Une des plus vastes études qui s’intéresse à ce problème, a été publiée le 11 février dans la revue Pediatrics, et suggère que presque 80 % des enfants autistes âgés de 2 à 5 ans ont un sommeil perturbé 2. Les enfants autistes ont deux fois plus de chance d’avoir des problèmes de sommeil que les enfants typiques ou ceux avec d’autres conditions développementales.

Nous savons clairement que les enfants autistes présentent un risque élevé de problèmes de sommeil (…) Il est temps de passer à l’action, à la prévention et au traitement.

explique Brett Kuhn professeur de pédiatrie et de psychologie à l’Université du Nebraska à Omaha

Il n’a participé à aucune de ces études.

Les traqueurs du sommeil

Mazurek et ses collègues ont analysé les enregistrements issus du Autism Speaks Autism Treatment Network, un groupement de 12 centres académiques au États-Unis et au Canada qui assurent des soins médicaux aux enfants autistes. Ils se sont concentrés sur 437 enfants autistes qui ont d’abord visité un de ces centres quand ils avaient entre 2 et 10 ans et y sont retournés en moyenne 4 ans plus tard.

«Le plus gros avantage par rapport aux études précédentes
est l’énorme échantillon et le fait qu’ils ont suivi [les enfants] au fil du
temps», déclare Kuhn

Les cliniciens ont évalué les enfants autistes et mesuré leur quotient intellectuel (QI) durant la première visite et les a évalués pour d’autres conditions de santé lors des deux visites. Les parents ont complété des questionnaires au sujet des hypersensibilités sensorielles de leur enfant et d’autres comportements, comme la fréquence des problèmes de sommeil de leur enfant.

Les parents d’environ 70 % des enfants rapportent des problèmes
de sommeil lors de la première visite. Ces problèmes s’améliorent avec l’âge
pour presque 32 % des enfants, mais ils empirent au fil du temps pour environ
23 %.

Les difficultés de sommeil ne sont pas liées à l’âge de l’enfant, au genre ou au QI. Mais les chercheurs ont trouvé que les enfants qui ont fréquemment des troubles du sommeil ont tendance à avoir des parents avec un faible niveau d’éducation. Les résultats sont parus en janvier dans le Journal of Autism and Developmental Disorders.

Les chercheurs ont également constaté que les enfants typiques dont les parents sont riches et instruits dorment mieux que ceux issus de familles de statut socio-économique plus faible 3. Les parents à faible revenu peuvent avoir des horaires qui rendent difficile la routine du coucher, par exemple, ou qui manquent de ressources pour des chambres séparées et calmes.

Le prédicteur de problème

Mazurek et ses collègues ont utilisés un modèle statistique
pour identifier les prédicteurs et les conséquences des problèmes de sommeil.
Ils ont analysé séparément 166 enfants qui étaient âgés de 2 à 3 ans lors de
leur première visite et 271 enfants qui étaient âgés entre 4 et 10 ans, parce
que les questionnaires complétés par les parents variaient légèrement entre ces
deux groupes.

L’étude est à visée observatoire, donc elle ne peut pas
révéler la cause et l’effet. Mais comme les chercheurs ont suivi les enfants au
fil du temps, ils peuvent identifier l’ordre dans lequel les traits
apparaissent.

Dans le groupe des plus jeunes, les sensibilités
sensorielles lors de la première visite sont suivies de problèmes de sommeil
lors de la deuxième visite et les problèmes de sommeil sont suivis par une
inattention et une hyperactivité plus tard.

 «Si les enfants ne dorment pas assez, cela peut avoir des conséquences à long terme sur leur santé et leur bien-être physique»

explique Mazurek

Certains experts sont surpris que la nouvelle étude ne
montre pas que l’anxiété est un prédicateur des troubles du sommeil ou qu’il
résulte de problèmes de sommeil chez les enfants autistes. Une autre étude
publiée en janvier a révélé que l’anxiété prédit les problèmes de sommeil et
inversement chez les enfants typiques âgés de 2 à 8 ans 4.

Les problèmes de sommeil et l’anxiété sont fréquents chez les enfants autistes et peuvent être liés, explique Ann Reynolds, professeure agrégée de pédiatrie à l’Université du Colorado à Aurora; Reynolds n’a pas participé aux travaux, mais a dirigé l’étude sur la pédiatrie.

« Si vous ne dormez pas suffisamment, vous serez probablement plus anxieux et si vous êtes plus anxieux, vous aurez probablement plus de difficulté à vous endormir »

explique Reynolds

Prises ensemble, les nouvelles études soulignent l’importance d’aider les parents à gérer les problèmes de sommeil de leurs enfants, dit Mazurek. Elle et ses collègues testent une thérapie comportementale pour les enfants autistes souffrant d’insomnie; la thérapie enseigne aux familles des stratégies pour minimiser l’anxiété et les sensibilités sensorielles des enfants.

  1. Mazurek M.O. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2019)
  2. Reynolds A.M. et al. Pediatrics Epub ahead of print (2019)
  3. El-Sheikh M. et al. Child Dev. 81, 870-883 (2010)
  4. Uren J. et al. Eur. Child. Adolesc. Psychiatry Epub ahead of print (2019)

Référence :

Cet article est une traduction libre d'un article de Spectrum News : Autistic children’s sleep problems may stem from sensory issues by Nicholette Zeliadt  /  20 March 2019



Projet Chatounets : les troubles du comportement

Le projet Chatounets : les troubles du comportement

Troubles du comportement, comportements problèmes, personnes violentes, comportements agressifs, colères, troubles de la conduite, comportements dysfonctionnels, comportements défis…ces termes regroupent la même réalité : des comportements qui déstabilisent à des degrés divers la personne qui en est victime et ses proches (aidants familiaux et/ou professionnels).

Selon Emerson (2001 p3) les comportements défis sont définis comme des

« comportements culturellement anormaux, d’une intensité, fréquence ou durée, telle que la sécurité physique de la personne ou d’autrui est probablement mise sérieusement en danger ou des comportements qui limitent probablement ou empêchent l’accès aux services ordinaires de la communauté. »

Le modèle éco-comportemental explique les comportements-défis par la relation entre le comportement et son environnement, ou plus exactement son contexte. C’est le modèle fonctionnel. Un excellent article d’AspieConseil explique comment fonctionne un comportement.

Pour les personnes autistes, les troubles du comportements peuvent s’expliquer de plusieurs manières :

  • par une cause physiologique : une douleur ou un mal être qui n’auraient pas été décelés. Les personnes autistes peuvent ressentir et manifester la douleur différemment des personnes non autistes
  • par une perception sensorielle différente, qui rend souvent l’environnement immédiat agressif : trop de bruit, trop de lumière, des odeurs trop fortes…
  • par une gestion complexe des émotions qui peut se traduire par une difficulté à décoder et exprimer ses propres sentiments.
  • par des difficultés de communication et d’interaction sociale, notamment pour les personnes pas ou peu verbales. Les troubles du comportement deviennent alors une manière de communiquer socialement inappropriée

Malheureusement, trop souvent, par manque de connaissance du fonctionnement des personnes autistes et de leurs difficultés à interpréter le monde qui les entoure, les troubles du comportement sont perçus comme un caprice ou une mauvaise volonté de la personne.

Un article plus complet sera publié le mois prochain afin de traiter cette problématique en détail.




Le projet Chatounets : hypersensibilité au bruit

L’hypersensibilité au bruit fait partie des particularités sensorielles expérimentées par certaines personnes autistes.

Le projet Chatounets : hypersensibilité au bruit
Le projet Chatounets : hypersensibilité au bruit

En cas d’hypersensibilité le canal de perception est trop ouvert et trop de stimulations parviennent au cerveau.

En cas d’hyposensibilité le canal n’est pas assez ouvert et trop peu stimuli arrivent au cerveau.

L’hypersensibilité au bruit est une des plus rapportée dans l’autisme. Elle peut prendre des formes très diverses selon les individus. Pour certains la sensation correspond à celle de sons amplifiés qui peuvent parfois être douloureux. Pour d’autres, cela se traduit par le fait d’entendre des fréquences inaudibles pour les êtres humains typiques et d’être donc sans cesse gêné par des bruits. D’autres encore n’arrivent pas à dissocier les sons les uns et d’autres. Dans tous les cas les personnes autistes hypersensibles au bruit fuient les environnement trop bruyants ou agités. Ils ont un sommeil légé puisqu’ils sont dérangés au moindre bruit et peuvent être effrayés par des sons soudains (comme un téléphone qui sonne ou un bébé qui pleure).

Ils se couvrent souvent les oreilles de leurs mains afin d’éviter les bruits. Ils peuvent parfois produire eux même des sons répétitifs pour étouffer les sons qui les gênent.

Il existe plusieurs solutions en cas d’hypersensibilité auditive :

  • la méthode Thomasis : qui consiste à passer une batterie de test pour identifier précisément de quelle nature est l’hypersensibilité auditive. A la suite de quoi un programme individuel est proposé d’habituation aux sons avec des filtres mis en place. Attention les études montrent des résultats controversés.
  • la méthode Berard : qui consiste en une rééducation mécanique qui ferait le lien avec l’aire du cerveau concernée.
  • les méthodes de protections : bouchons d’oreilles, casques anti-bruits, isolement dans un lieu calme, réduction de la source de bruit.

Référence : Sensory perceptual issues in autism and Asperger syndrome par Olga Bogdashina




L’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique

Cet article traite de l’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique en détaillant ses manifestations chez les personnes autistes. C’est un résumé de la recherche suivante : Behavioral Symptoms of Reported Abuse in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder in Inpatient Settings, dont vous trouverez les références complètes en bas de page.

Quelques notions sur l’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique

Le taux élevé de maltraitance chez les enfants handicapés, spécialement chez les personnes autistes, montre la nécessité d’identifier et de traiter les symptômes liés aux traumatismes spécifiquement pour cette population très vulnérable.

Une étude de Sullivan and Knutson (2000) réalisée dans le Nebraska montre que les enfants handicapés ont deux fois plus de chance que les enfants de la population générale d’être maltraités. Une étude similaire, menée au niveau national dans les hôpitaux, montre que les enfants handicapés ont 1.8 fois plus de chance de subir de la négligence, 1.6 fois plus de chance de subir de la violence physique, et 2.2 fois plus de chance de subir des abus sexuels (Sullivan and Cork 1996).

Parmi les enfants handicapés, les enfants autistes représentent une population avec un risque accru selon une étude de Hall-Lande et al. (2015) qui montre que les enfants autistes ont trois à quatre fois plus de risque que les enfants avec d’autres handicaps d’être victimes de maltraitances.

En dépit de ces chiffres accablants, il n’existe aujourd’hui aucun outil spécifique pour la détection et le traitement des symptômes des enfants autistes victimes de maltraitance.

Il y a beaucoup de barrières à l’identification des symptômes traumatiques chez les personnes autistes. Tout d’abord, il y a un chevauchement des symptômes de l’autisme et ceux du Syndrome de Stress Post-Traumatique (SSPT) tels que définis dans le DSM-5. Par exemple les enfants souffrant d’un SSPT peuvent s’engager dans des comportements répétitifs, avoir des hypersensibilités sensorielles et avoir des difficultés d’interactions sociales, sans être autistes. Ils peuvent aussi souffrir de troubles du sommeil, et d’un repli sur soi. Tous ces éléments peuvent également être des caractéristiques de l’autisme, rendant complexe la distinction entre les deux pour les professionnels.

A cause des points communs entre l’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique, les cliniciens rencontrent des difficultés à identifier le SSPT chez les enfants autistes. Ainsi, ils peuvent observer chez certains enfants autismes les caractéristiques du SSPT mais les attribuer aux caractéristiques classiques de l’autisme.

Plusieurs théories existent dans la littérature scientifique pour caractériser les réactions des personnes autistes face à un évènement traumatique :

  1. les personnes autistes seraient plus sensibles aux expériences traumatiques. Cela est du à leur manière de traiter l’information, à leur compréhension verbale, à leur système de régulation des émotions et à l’isolement sociale. Tout cela contribue à une plus grande expression des symptômes traumatiques chez les personnes autistes (Kerns et al. 2015; Mansell et al. 1998).
  2. une autre théorie développe l’inverse : les personnes autistes seraient moins sujettes à développer des symptômes traumatiques face à un évènement potentiellement traumatique. Cela est du à la difficulté pour les personnes autistes de reconnaitre leurs propres états mentaux intérieurs et à les connecter avec la réalité sociale. De ce fait ils seraient moins capables d’identifier un évènement comme étant traumatique (Kerns et al. 2015; Mansell et al. 1998; Mehtar and Mukaddes 2011).
  3. la dernière théorie soutien que les personnes autistes réagissent de la même manière que les personnes non autistes à un évènement traumatique (Cook et al. 1993; King and Desaulnier 2011; Mansell et al. 1998). Malheureusement il y a encore trop peu d’études réalisées pour explorer cette piste de recherche.

Présentation de l’étude l’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique

L’objectif principal de cette recherche est de montrer comment les manifestations comportementales des enfants autistes victimes d’abus s’expriment.

L’étude a été menée au Royaume-Unis et les données ont été collectées grâce à un dispositif nommé Autism Inpatient Collection (AIC). Il existe de nombreuses formes de maltraitance, l’étude se concentre sur les abus physiques, sexuels et/ou émotionnels.

Plusieurs sous-objectifs ont été déterminés :

  1. identifier la prévalence de la maltraitance déclarée par les soignants et les symptômes du participant compatibles avec un diagnostic de SSPT dans l’ensemble de l’échantillon AIC
  2. identifier le type de maltraitance (physique, sexuelle, psychologique…)
  3. identifier le type et le degré de symptômes correspondant à un SSPT en comparant l’échantillon de personnes autistes ayant eu des abus et ceux n’ayant pas eu d’abus
  4. identifier les différences entre les personnes autistes victimes d’abus et celles qui n’ont pas eu d’abus dans les domaines de fonctionnement adaptatif, la sévérité des symptômes noyaux (= comportements répétitifs et restreints et troubles des interactions sociales), et la sévérité des troubles du comportement.

Etant donné qu’il existe peu de recherches sur l’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique, ces objectifs ont une visée exploratoire.

Voici quelques caractéristiques de l’échantillon étudié pour l’étude sur l’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique.

L’échantillon se compose de 350 enfants et adolescents autistes âgés de 4 à 21 ans recrutés dans six hôpitaux psychiatriques spécialisés qui font partis du dispositif AIC (Siegel et al. 2015).

Il y a 79 % d’hommes et 21 % de femmes, l’âge moyen des participants est de 12.9 ans. 79 % des enfants sont caucasiens. 42 % de l’échantillon à un QI inférieur à 70, qui est le seuil de la déficience intellectuelle.

Résultats et discussion de l’étude sur l’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique

Sur les 350 enfants de l’échantillon, 99 soignants rapportent que les enfants ont été victimes d’abus.

Le groupe des enfants ayant été victime d’abus présente les caractéristiques suivantes : les enfants ont entre 4 et 21 ans avec une moyenne d’âge de 12.8. Il y a 21 % de filles et 79 % de garçons. Les caractéristiques de l’échantillon sont les mêmes que celles de la totalité de l’échantillon. 22 % des enfants ayant été abusés ont un faible niveau verbal.

Voici la typologie des abus dont ont été victimes les enfants, rapportés par les soignants : 13 % ont été victimes d’abus physiques, 12 % d’abus émotionnels, 8 % ont été victimes d’abus sexuels, 1 % a été victime d’abus sexuels et émotionnels, 1 % a été victime d’abus physiques et sexuels et 16 % ont été victimes d’abus physiques et émotionnels.

Sur les 99 enfants victimes d’abus, seuls 7 ont été diagnostiqués avec un SSPT.

La comparaison des deux groupes : ceux des enfants victimes d’abus et ceux qui n’ont pas été victimes d’abus, montre que les enfants victimes d’abus ont plus de pensées intrusives et de souvenirs pénibles, plus de perte d’intérêt, ils sont plus irritables et plus léthargiques.

Quand on compare les résultats du groupe des enfants victimes d’abus et ceux du sous groupe ayant un diagnostic effectif de SSPT ; on s’aperçoit que les enfants ayant un diagnostic de SSPT ont plus de pensées intrusives, plus de souvenirs perturbants, plus de peurs persistantes et plus de comportements colériques.

La comparaison des symptômes relevant du SSPT entre le groupe des enfants ayant été victimes d’abus et ceux n’ayant pas été victimes d’abus laisse à penser que l’autisme et le Syndrome de Stress Post Traumatique sont liés et que les enfants autistes sont susceptibles de développer des symptômes traumatiques suite à des abus (Cook et al. 1993; King and Desaulnier 2011; Mansell et al. 1998). Cependant il faudrait comparer ces résultats à ceux d’enfants au développement typique pour savoir si les enfants autistes sont davantage amenés à développer des symptômes traumatiques par rapport à la population générale.

Aussi, certains symptômes incluant la peur, la colère, l’irritabilité, les problèmes d’attention, les troubles du sommeil ne diffèrent pas de manière significative entre le groupe des enfants autistes victimes d’abus et ceux n’ayant pas été victimes d’abus car ils sont des symptômes communs de l’autisme (American Psychiatric Association 2013).

Les enfants autistes ayant un SSPT diagnostiqué sont plus irritables et léthargiques que les enfants autistes victimes d’abus mais n’ayant pas un diagnostic de SSPT. Cela montre qu’il y a bien une altération négative de l’humeur et de la cognition du fait du lien entre l’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique. On pourrait alors penser que le SSPT exacerbe les symptômes autistiques, pourtant il n’y a pas de différence dans le noyau des symptômes autistiques entre l’échantillon des enfants autistes victimes d’abus et ceux n’ayant subi aucun abus.

Cette similarité des deux groupes quant à la gravité des symptômes TSA et à certains symptômes du SSPT pourrait avoir joué un rôle dans le faible taux de diagnostics de SSPT chez les personnes ayant des antécédents de violence rapportés.Sur les 99 enfants victimes de maltraitance déclarée par les soignants, seuls sept ont été diagnostiqués comme souffrant de stress post-traumatique par des équipes cliniques expertes. Les facteurs concurrents de la résilience et de la vulnérabilité ne sont pas bien compris chez les personnes atteintes de TSA en ce qui concerne la formation potentielle de symptômes de SSPT. Il se peut qu’une grande partie des enfants autistes victimes d’abus soient résilients face à leurs expériences traumatiques.

Il est aussi possible qu’un certain nombre d’enfants autistes victimes d’abus n’ait pas été diagnostiqué comme ayant un SSPT à cause des symptômes communs entre l’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique.

Cela a pu pousser les cliniciens à s’appuyer sur des seuils de sévérité plus importants des symptômes de SSPT pour le groupe d’enfants victimes d’abus.

Une autre explication pourrait être que tous ces enfants autistes victimes d’abus ne rencontrent pas l’ensemble des critères de diagnostic pour un SSPT.

Il est aussi intéressant de regarder les résultats entre le groupe d’enfants abusés ayant un SSPT et ceux ayant été abusés et n’ayant pas de SSPT. Ceux avec un SSPT ont plus de comportements craintifs et de crises de colère. Cela pourrait signifier que ces signes en particulier sont des signaux d’alarme forts que les cliniciens devraient rechercher en priorité lors des diagnostics de SSPT chez les personnes autistes.

Les limites à cette étude sur l’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique

Cette étude concernant les liens entre l’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique a plusieurs limites :

  • Les mesures n’ont pas été conçues pour collecter des informations spécifiques aux traumatismes, et les rapports d’abus et de symptomatologie signalés par le fournisseur de soins ne pouvaient être approfondis et clarifiés.
  • A cause des difficultés de communication des personnes autistes, il est probable que certaines personnes identifiées comme n’ayant pas subit d’abus appartiennent en fait à la catégorie des enfants autistes ayant subit un abus mais que ca n’ait pas été détecté par les soignants
  • Le fait de se baser sur les dires rapportés par les soignants peut générer un biais
  • Il aurait été intéressant de voir si certains symptômes de SSPT sont plus liés à certains types de traumatismes, mais l’échantillon était trop réduit pour procéder à ce type de comparaison (Par exemple est-ce que les abus physiques sont plus caractérisés par l’apparition de crises de violence que les autres types de traumatismes).

Pour aller plus loin dans cette étude, il serait intéressant de comparer un échantillon de personnes autistes avec un passif de maltraitance et un échantillon de personnes au développement typique ayant un passé de maltraitance afin d’analyser les ressemblances et les différences entre les deux populations.


Source : Brenner, J., Pan, Z., Mazefsky, C. et al. J Autism Dev Disord (2018) 48: 3727. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3183-4




Le projet Chatounets : les difficultés alimentaires

Le projet Chatounets : les difficultés alimentaires
Le projet Chatounets : les difficultés alimentaires

Beaucoup d’enfants et d’adultes autistes rencontrent des difficultés alimentaires liées aux troubles de l’oralité. Ils ont souvent pour origine une sensibilité particulière aux textures, aux odeurs ou aux couleurs. Elle peut entrainer :

  • Quantités alimentaires insuffisantes
  • Nausées et/ou vomissements
  • Lenteur de la prise alimentaire
  • Absence de plaisir
  • Hypersensibilité de la bouche et des lèvres
  • Refus des aliments nouveaux
  • Refus des morceaux
  • Troubles de la déglutition.

Les repas peuvent rapidement se transformer en parcours du combattant aussi bien pour la personne concernée que pour son entourage. Les troubles de l’oralité peuvent occasionner une forme d’anorexie si la personne s’alimente trop peu.

Il est possible de travailler sur les troubles de l’oralité pour les réduire avec un orthophoniste ou un psychologue spécialisé dans ce domaine.