Le port du masque pour les personnes autistes : un scénario social
Port du masque chez les personnes autistes
Le port du masque pour les personnes autistes peut être difficile pour plusieurs raisons : ➡️ le contact du masque sur la peau peut être douloureux à cause des particularités sensorielles ➡️ le port du masque peut rendre la respiration difficile car il obstrue le nez et la bouche ➡️ les élastiques derrière les oreilles et la barrette nasale peuvent gêner la personne ou lui faire mal ➡️ la personne peut ne pas être en capacité de comprendre les raisons pour lesquelles elle doit porter le masque ➡️ la personne peut vouloir enlever le masque pour porter des objets à la bouche, dans une recherche de sensations gustatives ou tactiles ➡️ certaines personnes autistes ont des tocs et touchent leurs lèvres ou le dessus de leur bouche avec leurs mains ➡️ la personne autiste peut être impressionnée par le port du masque par les autres car elle ne voit plus le visage de la personne
Quelques pistes de travail peuvent être mises en oeuvre, notamment travailler un scénario social de port du masque pour les personnes autistes.
Les scénarios sociaux Les scénarios sociaux sont généralement utilisés auprès de personnes autistes. Une des dimensions de l’autisme étant la difficulté des personnes à s’adapter et à comprendre l’environnement social.
L’objectif du scénario social est d’illustrer une situation sociale de façon précise afin d’améliorer la compréhension sociale de l’élève ou son habileté à interagir socialement. Il vise ainsi l’adaptation de la personne à une situation ou un environnement (Gray et Garand, 1993).
Le scénario social est une courte histoire décrivant une situation sociale de façon détaillée et représentant ce qui est souhaité ou attendu de l’élève dans cette situation particulière. Le scénario social peut être écrit et illustré à l’aide de dessins, photos ou d’autres formes d’images. Il est utilisé afin de présenter à la personne un comportement attendu, améliorer sa compréhension d’une situation sociale, expliquer un nouveau règlement ou un changement de routine. Source : Wikipédia
Je remercie l’association Pennsylvania Autism et ASERT, en particulier Andrea Layton, M.A., BCBA, (diplôme de niveau master en analyse du comportement) qui m’a autorisé à traduire ce scénario et à le partager gratuitement sur mon site internet.
ASERT (Autism Services, Education, Resources and Training) est un partenariat de centres médicaux, de centres de recherche et de services sur l’autisme, d’universités et d’autres prestataires impliqués dans l’accompagnement et les soins des personnes autistes de tous âges et de leurs familles. ASERT a été développé pour rassembler les ressources au niveau local, régional et national aux Etats Unis.
D’autres pistes que les scénarios sociaux peuvent être envisagées avec les personnes autistes :
✅ préférez des masques en tissu qui peuvent être plus doux au toucher si le contact heurte la personne. Na pas oublier de les laver à 60 ° ou 40 ° en cycle long
✅ essayez une visière en plastique qui permet de voir le visage et peut être moins impressionnante et moins inconfortable qu’un masque. Ne pas oublier de la désinfecter régulièrement avec un produit virucide
✅ commencez avec un temps court de port du masque et augmentez le progressivement jusqu’à allonger le temps que peut supporter la personne (habituation progressive)
✅ il existe des masques en plastique transparent au niveau du bas du visage pour les personnes autistes ou permettre aux personnes malentendantes de lire sur les lèvres
Pour certaines personnes le port du masque ne sera pas possible car cela générerait trop de souffrances. Dans ce cas il faut essayer de sécuriser le reste de l’environnement. Le respecter les gestes barrières notamment : aider la personne à se laver les mains régulièrement, lui rappeler la distance sociale, bien désinfecter les objets utilisés ou mis en bouche, éviter les sorties dans des endroits où il y a beaucoup de monde…
Je sors un peu du cadre classique des articles scientifiques que j’écris habituellement pour vous proposer un outil pratique : le prélèvement naso pharyngé en FALC
Le FALC, Facile A Lire et à Comprendre, est un langage crée pour permettre aux personnes ayant une déficience intellectuelle ou des difficultés de compréhension, de mieux saisir les informations complexes.
L’objectif des documents proposés est de faciliter la compréhension d’un test invasif : le prélèvement naso-pharyngé.
Il est important d’expliquer à la personne l’examen auquel elle se soumet quel que soit son niveau de compréhension.
Le test PCR dépiste l’ARN du codiv-19. Il se fait par prélèvement naso pharyngé. Il présente l’avantage d’être efficace dès le début de la maladie et jusqu’à J+21 et d’avoir le résultat en moins de 72h.
L’inconvénient est qu’il n’est pas toujours fiable car il peut y avoir des faux négatifs et il y a un manque de tests en France.
Voici quatre documents qui permettent de mieux expliquer les aspects médicaux et administratifs du prélèvement naso pharyngé en FALC.
Les deux premiers que j’ai fait et qui permettent d’expliquer la procédure médicale :
Deux autres documents qui ont été fait par l’association où je travaille qui accompagne des personnes déficiente intellectuelle et auxquels j’ai apporté des modifications mineures. Elle a accepté que je les partage en externe à la structure :
J’espère que ces documents vous permettront de mieux accompagner les personnes qui doivent effectuer un prélèvement naso pharyngé.
Ces documents sont partageables, les images utilisées sont libres de droit ou sont des photos que j’ai faite moi même et dont j’autorise la diffusion. Merci au site Santé BD où j’ai pu télécharger gratuitement des images avec lesquelles j’ai construit les documents que je vous propose.
Les Chatounets amoureux
Construire une relation amoureuse n’est pas toujours simple pour les personnes autistes. Si cela peut être complexe pour tout le monde, s’ajoutent ici les difficultés liées à l’autisme.
Le projet Chatounets : les relations amoureuses
Si on a longtemps pensé que les personnes autistes, et de manière plus générale celles en situation de handicap, n’avaient pas de souhait d’accéder à des relations amoureuses et/ou sexuelles, la plupart des recherches récentes viennent contredire les préjugés existants en la matière. Environ 47 % des adultes autistes partagent leur maison – et leur vie – avec un partenaire (1).
Oui, les personnes autistes peuvent ressentir des émotions et aimer ou s’attacher à d’autres personnes et avoir une relation amoureuse. Elles pourront par contre ne pas toujours reconnaître les signaux sociaux envoyés par une autre personne. Elle peuvent aussi ne pas toujours reconnaître leurs propres émotions.
Initier et maintenir une relation amoureuse et les obligations sociales qui en découlent, comme interagir socialement avec la famille ou les amis du partenaire, avoir de bonnes habiletés dans la communication et la capacité à prendre en compte le point de vue de l’autre, sont des domaines avec lesquels les personnes autistes ont souvent des problèmes.
Les difficultés de prise de décision, le manque de flexibilité, l’auto-absorption, la dérégulation émotionnelle et les sensibilités sensorielles entravent encore les tentatives des personnes TSA pour établir des relations amoureuses
Strunz, S , références en bas de page
Une autre difficulté peut être liée à l’aspect de la perception sensorielle chez les personnes autistes, notamment en ce qui concerne le toucher et la proximité physique. Les personnes autistes n’aiment parfois pas être touchées ou alors il faut les prévenir avant et qu’elle puisse voir la personne qui les touche pour ne pas être surpris. Une étreinte ou un baiser peuvent être des situations difficiles à gérer pour une personne autiste.
Références :
Gotham, K., Marvin, A. R., Taylor, J. L., Warren, Z., Anderson, C. M., Law, P. A., … Lipkin, P. H. (2015). Characterizing the daily life, needs, and priorities of adults with autism spectrum disorder from Interactive Autism Network data. Autism, 19(7), 794–804.
Strunz, S., Schermuck, C., Ballerstein, S., Ahlers, C. J., Dziobek, I., & Roepke, S. (2017). Romantic Relationships and Relationship Satisfaction Among Adults With Asperger Syndrome and High‐Functioning Autism. Journal of Clinical Psychology, 73(1), 113-125.
Les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes : une étude qualitative
La sexualité est un aspect normal du développement pour tous les adolescents et jeunes adultes, qu’ils soient handicapés ou non. Les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes est un sujet abordé récemment par la recherche et encore peu exploré.
Cet article est un résumé de l’étude Sexual and Relationship Interest, Knowledge, and Experiences Among Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder dont vous trouverez les références complètes en bas de page.
L’autisme est un trouble complexe qui se caractérise par des déficits dans la communication verbale et non verbale et les interactions sociales ainsi que des comportements répétitifs et restreints (American Psychiatric Association, 2013).
Cela entraine pour cette population, des besoins
individualisés en matière d’éducation et d’intégration sociale (Shogren &
Plotner, 2012).
Un certain nombre de recherches ont pu être menées durant ces dix dernières années et ont déconstruit des préjugés ancrés dans les mentalités comme le fait que les personnes autistes soient asexuées, aient des dysfonctions sexuelles ou n’aient pas de besoins sexuels (Byers, Nichols, & Voyer, 2013; Dewinter, Van Parys, Vermeiren, & Van Nieuwenhuizen, 2017; Gilmour, Smith, & Schalomon, 2014). A slowly growing body of research indicates that people with ASD have desires for sexual relationships that are similar to their typically developing peers (Dewinter et al., 2017; Dewinter, Vermeiren, Vanwesenbeeck, Lobbestael, & Van Nieuwenhuizen, 2015; Gilmour, Schalomon, & Smith, 2012; Gilmour et al., 2014)..
Malheureusement, il est vrai que le manque de conscience sociale et les difficultés de communication des personnes autistes peuvent être une difficulté dans le développement et le maintien de relations amoureuses, intimes et sexuelles (Dewinter et al., 2017; Mehzabin & Stokes, 2011; Pecora, Mesibov, & Stokes, 2016).
En plus de cela, le système scolaire échoue souvent à dispenser une éducation adaptée concernant les habiletés sociales et la sexualité (Hatton & Tector, 2010; Pecora et al., 2016; Sperry & Mesibov, 2005; Tullis & Zangrillo, 2013; Wolfe, Condo, & Hardaway, 2009). Ces difficultés concernent aussi bien l’accès que les contenus aux supports pour les jeunes adultes et adolescents autistes.
Cela peut contribuer à des taux plus élevés de comportements sexuels inappropriés ou non sollicités envers autrui mais les personnes peuvent aussi être victimes d’agressions sexuelles. Cela arrive plus souvent chez les adolescents et les jeunes adultes autistes que chez leurs pairs au développement typique (Coskun & Mukaddes, 2008; Dozier, Iwata, & Worsdell, 2011; Mehzabin & Stokes, 2011; Ruble & Dalrymple, 1993).
La plupart des études qui traitent de la sexualité des adolescents ou jeunes adultes autistes se basent sur les dires des parents ou des professionnels d’accompagnement. De ce fait il existe un biais dans les informations recueillies car la nature même du sujet est personnel et intime et les adolescents et jeunes adultes peuvent retenir des informations vis-à-vis de leurs parents et/ou professionnels d’accompagnement (Coskun & Mukaddes, 2008; Dozier et al., 2011).
Quelques travaux récents explorent la thématique de la sexualité du point de vue des personnes elles-mêmes (Kellaher, 2015; Pecora et al., 2016). Mais ils concernent surtout les adultes autistes et il en existe peu qui interrogent un public d’adolescents ou de jeunes adultes.
Les études récentes se sont également davantage intéressées
aux expériences de la sexualité et des relations des hommes autistes et peu
abordent le point de vue des femmes autistes (Byers et al., 2013; Dewinter et
al., 2015).
L’objectif global de cette étude était de comprendre les
expériences des adolescents et des jeunes adultes autistes lors de leur
transition vers l’âge adulte grâce à des entretiens semi-structurés.
Dans cette étude, les données recueillies à partir de ces entretiens ont été utilisées pour explorer les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes.
Méthode
Les critères d’éligibilité étaient les suivants :
Avoir entre 16 et 25 ans
Avoir un diagnostic d’autisme (sur dossier médical du Autism Treatment Center)
Être capable de lire et parler l’anglais
Être capable de s’engager dans ce type d’étude, telles que mesurées par les capacités fonctionnelles déclarées par les adolescents / jeunes adultes et les personnes qui les accompagnent
L’échantillon global était composé de 27 adolescents et jeunes adultes autistes. L’âge moyen est de 19,19 ans. La majorité sont des hommes (74 %, soit 20 personnes) et blanc (96 %, soit 26 personnes).
La majorité des adolescents et des jeunes adultes ont évalué leurs symptômes de l’autisme comme légèrement sévères (75%), aucun participant n’indique qu’il présente des symptômes graves (niveau 3). La moitié a déclaré que leur TSA limitait leur activité par rapport à leurs pairs.
85% ont déclaré avoir une comorbidité, 41% ayant déclaré un
état physique et 63% un état de santé mentale. Les affections physiques les
plus courantes étaient les allergies (18,5%) et les affections cutanées
(14,8%). Les troubles de santé mentale les plus répandus signalés par les
adolescents et les jeunes adultes participants comprenaient le trouble de
déficit de l’attention / hyperactivité (TDAH; 40,7%), les troubles anxieux
(37%), la dépression (29,6%) et les troubles du sommeil (25,9%).
L’étude a été menée avec la méthode des entretiens semi
structurés, qui ont duré entre 30 et 60 minutes. Le guide d’entretien incluait
11 questions.
Les 11 questions étaient centrées sur la compréhension de la
manière dont les adolescents ou jeunes adultes expérimentaient le passage à
l’âge adulte. Les questions concernaient plusieurs champs comme la santé, les
expériences sociales, les aspirations futures, et les défis attendus.
Les discussions les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes sont dérivées des questions :
Parlez-moi de votre relation avec votre petit(e)
ami(e) ?
À quoi ressemblerait votre partenaire ou votre
relation idéale?
Quel genre de conseil au sujet des relations
recherchez-vous auprès d’autrui ?
Qu’est-ce que signifie être un adulte pour
vous ?
Résultats et discussions
Les adolescents et les jeunes adultes ont eu des échanges approfondis lors des entretiens individuels, dont une grande partie a porté sur les relations intimes et la sexualité. Ces sujets se répartissaient en quatre catégories thématiques; à la suite des procédures d’analyse :
1. l’intérêt pour les relations,
2. le partenaire idéal,
3. la réalité de la relation
4. les conseils sur le sexe et les relations amoureuses
1. L’intérêt pour les relations amoureuses
La recherche à ce jour a montré l’importance des relations amoureuses et sexuelles chez les adultes autistes, mais les expériences des adolescents et des jeunes adultes autistes de sexe féminin et masculin continuent d’être un domaine peu exploré.
Un peu plus de 80% des adolescents et des jeunes adultes (n
= 22/27) a déclaré qu’ils n’étaient pas dans une relation au moment de
l’enquête.
Parmi les adolescents et les jeunes adultes qui étaient intéressés à avoir une relation mais n’en avaient pas, beaucoup étaient confus, tristes et / ou frustrés par leur manque de réussite relationnelle et manquaient généralement de confiance.
La plupart des adolescents et des jeunes adultes de notre
étude souhaitaient avoir des relations amoureuses, se marier et fonder une
famille. Bien que les participants aient déclaré avoir une compréhension de
base du sexe et des relations, ils étaient frustrés par leur manque de
connaissances et de compétences sur la façon de développer et de gérer une
relation amoureuse.
Je suis gentil avec elles [les filles]. Je fais des blagues. J’essaie d’être la personne la plus gentille possible. Il a même admis qu’il « va quotidiennement à l’école en pensant ‘Est-ce que quelqu’un va me demander [de sortir avec] aujourd’hui ?’
Rick, 18 ans
J’adorerais aimer quelqu’un mais je ne suis pas optimiste sur mes chances
Emma 22 ans
Bien que la majorité des participants n’aient pas eu de
relation amoureuse ou sexuelle, ils avaient beaucoup à dire. Cela soutient la
théorie selon laquelle les personnes autistes sont intéressées par les
relations amoureuses et y pensent (Dewinter, Vermeiren, Vanwesenbeeck et Van
Nieuwenhuizen, 2013; Kellaher, 2015; Sperry et Mesibov, 2005).
Les adolescents et les jeunes adultes de cette étude, y compris ceux qui ne savaient pas s’ils voulaient développer une relation amoureuse, ont décrit des difficultés à trouver, à établir et à maintenir des relations. Les participants ont discuté de questions générales, probablement communes, telles que le fait de ne pas savoir comment parler aux gens qui les attiraient, le sentiment de nervosité face au rejet et le manque d’expérience. D’autres problèmes décrits par les participants semblaient davantage liés à leur handicap, comme le désir d’un partenaire qui comprend ce qu’est l’autisme, des difficultés à parler à de nouvelles personnes, à connaître le protocole lors des rencontres et à négocier des problèmes sensoriels comme éviter certains contacts physiques.
Aucune chance au monde [que j’ai un petit ami ou une petite amie]. C’est dégoûtant. Ils embrassent. Je ne veux embrasser personne.
Emily, 25 ans
2. Le partenaire idéal
Les adolescents et jeunes adultes autistes ont expliqué qu’il était important pour eux que leur partenaire comprenne leur autisme et leur fonctionnement et qu’il/elle les accepte comme ils sont.
Loyale – donc ne pas me tromper, mais être attentionné(e) et comprendre mon autisme. Je leur dirais cela avant de nouer une relation, et j’espère que cela ne la brisera pas. Je dirais: « Est-ce que cela change ton point de vu sur moi? » Si elle dit non, alors c’est bon.
Austin, 19 ans
Ils ont aussi exprimé le besoin de partager des centres
d’intérêt commun avec leur partenaire.
Le manque d’expérience sexuelle des adolescents et des
jeunes adultes à la fin de leur adolescence et au début de la vingtaine les
différencie également des individus neurotypiques qui ont généralement leur
première expérience sexuelle à 17 ans (Finer et Philbin, 2013, 2014).
Premièrement, le programme d’éducation sexuelle standard,
s’il est fourni, peut ne pas être adéquat pour répondre aux besoins des jeunes
adultes autistes et peut ne pas trouver d’écho s’ils ne sont pas encore
intéressés par les relations sexuelles au moment de l’enseignement.
Deuxièmement, le lycée est souvent un moment important pour l’initiation et l’expérimentation sexuelle et relationnelle, au moment où les partenaires disponibles sont les plus nombreux. Les jeunes autistes peuvent manquer cette période critique d’apprentissage et de début des expériences sexuelles, car de nombreux jeunes signalent un manque important d’engagement social après avoir quitté le lycée (Byers et al., 2012; Marriage et al., 2009; Pecora et al., 2016).
Les adolescents et les jeunes adultes ont également critiqué les cours d’éducation sexuelle à l’école et ont discuté du fait de vouloir une éducation sexuelle plus détaillée, y compris des informations spécifiques sur ce qu’est le rapport sexuel.
L’éducation sexuelle est vraiment importante, vous savez ? Je n’ai pas d’information au sujet du sexe, mais j’étais vraiment préoccupée par beaucoup de bruits que j’ai entendus dans les dortoirs… Je pensais que les gens étaient blessés.
Emily, 25 ans
Les adolescents et les jeunes adultes de cette étude ont clairement expliqué à quoi devrait ressembler une relation et le concept de partenaire idéal. Il est à noter que la plupart des adolescents et des jeunes adultes de cette étude ont donné une définition limitée de ce qui constitue une relation et un partenariat. Cet exemple de pensée concrète, observée chez de nombreuses personnes autistes, suggère que certaines personnes peuvent ne pas comprendre la complexité et la nature multiforme des relations amoureuses et sexuelles.
Les soignants, les éducateurs et les prestataires de soins
de santé devraient être autorisés à avoir des conversations claires et directes
sur les relations et la santé sexuelle avec les adolescents et les jeunes adultes
autistes (Alexander et al., 2014; Dyer & das Nair, 2013; Hannah &
Stagg, 2016; Sullivan & Caterino, 2008). L’éducation sexuelle devrait
inclure des instructions directes sur les relations et la santé sexuelle, la
prévention des abus et des conduites non appropriées.
3. La réalité de la relation
Pour les personnes engagées dans une relation ou qui ont eu une relation amoureuse par le passé, leur relation réelle diffère de leur idéal.
Certains adolescents ou jeunes adultes autistes sont engagés dans des relations qui peuvent être malsaines parce que les partenaires peuvent profiter de la vulnérabilité de la personnes :
Elle est très directive, mais je la laisse en quelque sorte dire ce genre de chose parce que je ne veux pas la mettre en colère, je veux qu’elle soit heureuse. Donc, si elle me dit de lui acheter quelque chose, je vais lui acheter quelque chose. Pas comme une montre, mais comme des bonbons ou autre chose.
Austin, 19 ans.
Nous avions l’algèbre ensemble, et puis le problème est que j’ai découvert qu’elle me trompait avec un mec. Et elle a dit qu’elle était lesbienne, mais pourtant elle ne croit pas à la bisexualité, et maintenant, et après, la fois où je suis à nouveau sortie avec elle, elle m’a de nouveau quittée pour un autre mec et est tombée enceinte.
Amy 20 ans
Quelques personnes ont décrit leur relation comme étant une
expérience positive, mais la plupart d’entre elles expriment de la confusion et
du stress.
Plusieurs personnes n’étaient pas sûr du statut de leur
relation, à savoir s’ils étaient réellement en couple ou non et ont décrit des
situations où leur partenaire avait pris l’avantage sur eux ou les avait blessés.
4. Les conseils concernant les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes
Beaucoup d’adolescents ou jeunes adultes autistes disent
qu’ils peuvent demander des conseils à leurs parents, leurs frères et sœurs,
mais beaucoup moins souvent à leurs ami(e)s.
Les chercheurs ont interrogé les participants pour savoir s’ils avaient eu une conversation avec des professionnels de soin au sujet de la puberté, de la santé sexuelle et des risques concernant la sexualité. Seulement 4 participants sur les 27 ont dit que leur médecin ont abordé le sujet des relations amoureuses et sexuelles.
La plupart des participants pensaient que ca n’était pas un
sujet de conversation approprié avec leur médecin et qu’il était étrange
d’avoir une telle conversation.
Ca n’est pas quelque chose que je voudrais aborder avec un médecin
Je ne pensais pas qu’ils parlaient de ce genre de chose normalement
Les adolescents et adultes autistes ont besoin d’informations pratiques concernant le sexe et les relations :
J’ai grandi dans un Etat où l’éducation sexuelle était juste sur le sujet – ne pas avoir de relations sexuelles…mais j’ai le sentiment qu’on devrait en savoir plus sur le sujet, comme reconnaitre le bien et le mal dans les relations de manière générale
Emily 25 ans
Justin, 23 ans dit qu’il aimerait des informations
sur :
Comment faire qu’une relation fonctionne ou qu’elle démarre.
Justin, 23 ans
Une aide ou une guidance devrait aussi être mise en place pour aider les partenaires à comprendre ce qu’est l’autisme et notamment au niveau des perceptions sensorielles, la difficulté à comprendre les normes sociales attendues et les troubles liés à la communication (Sullivan & Caterino, 2008).
Schéma sur les relations amoureuses et sexuelles chez les adolescents et jeunes adultes autistes
Ce schéma est une représentation graphique construite à partir des éléments explicités dans l’article suivant : Sexual and Relationship Interest, Knowledge, and Experiences Among Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder , dont vous trouverez les références en bas de page.
Les limites perspectives de l’étude
Il s’agit d’une étude qualitative et exploratoire et
l’objectif n’était pas de produire des données généralisables, mais d’explorer
les détails des expériences vécues par les personnes de l’échantillon.
De même, l’échantillon ne comprenait pas un nombre suffisant de femmes pour faire des comparaisons selon le genre ou le sexe. Dans l’ensemble de données en possession des chercheurs, les hommes et les femmes ont abordé les thématiques de la même manière, malgré le fait que les deux sexes ont généralement des expériences sexuelles et des préoccupations concernant la sécurité différentes.
Les recherches futures devraient explorer plus en détail la construction des relations, notamment comment les personnes autistes initient et entretiennent les relations sociales car les adolescents et jeunes adultes éprouvaient des difficultés à ce niveau.
De plus, en raison des taux élevés d’anxiété et de dépression au sein de cette population, les recherches futures devraient également explorer comment l’anxiété, la dépression et les médicaments prescrits pour ces comorbidités peuvent affecter les relations amoureuses et l’intérêt sexuel.
L’inclusion des personnes autistes : définition et solutions possibles
Cette vidéo traite de l’inclusion des personnes autistes. Aujourd’hui, la société reste peu ou moins accessible aux personnes autistes du fait de leur handicap, comme par exemple aller à l’école ou trouver un emploi. Cette courte vidéo a pour objectif de définir ce qu’est l’inclusion et expliquer la situation des personnes autistes ainsi que les solutions possibles.
On assiste depuis quelques années à une évolution sémantique qui remplace de plus en plus le terme intégration par celui d’inclusion. Le concept d’intégration a été contesté, en particulier en raison des restrictions qu’il supposait quant à la place accordée aux personnes handicapées dans la société.
Le développement du terme d’inclusion montre donc une évolution du regard porté par la société sur le handicap. Et donc l’inclusion des personnes autistes devrait permettre de changer de regard sur l’autisme.
Le concept d’inclusion vient de la culture anglo-saxonne, il est lié aux mouvements des droits humains concernant les personnes porteuses de handicaps. Ces mouvements ont vu le jour et se sont développés dans les années 1970. Le concept d’inclusion insiste sur la place de « plein droit » de toutes les personnes dans la société, quelles que soient leurs caractéristiques.
Avec l’intégration, c’est à la personne avec un handicap de s’adapter ou se réadapter à la société, notamment par l’intermédiaire de structures ou de services spécialisés qui visent à rétablir ou compenser ses fonctions dites défaillantes du fait du handicap. La société dans son ensemble ne change pas. Si elle espère s’intégrer, la personne doit se normaliser, faire l’effort de s’ajuster au système existant.
L’inclusion, cherche en premier lieu à modifier la société. Elle a pour objectif de rendre accessible à tous le plus de services de droit commun possible comme la scolarisation, la citoyenneté, l’emploi, la santé, les loisirs…
D’autres encore, comme Pascal Jacob, Président de l’association Handidactique qui a écrit l’ouvrage Il n’y a pas de citoyens inutiles et à qui on doit la fameuse charte, pense qu’il faut dépasser cette notion d’inclusion au profit d’une « société accueillante et accompagnante » (interview Socialter de février 2019). Pour lui la notion d’inclusion n’est qu’un moyen pour la société de se déculpabiliser d’avoir en première intention exclu des personnes. L’objectif serait de ne pas exclure les personnes.
L’impact de l’anxiété sur la qualité de vie chez les enfants autistes
Cet article est le résumé d’une étude scientifique dont vous trouverez les références complètes en bas de page qui aborde l’impact de l’anxiété sur la qualité de vie des enfants autistes.
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (1997) la qualité de vie (QdV) est une construction qui représente la perception qu’a un individu de son expérience et de sa satisfaction de la vie par rapport à sa culture, son système de valeurs, ses objectifs et ses attentes.
La qualité de vie est un concept multidimensionnel qui est
composé des mesures du bien être émotionnel, physique et social. Il peut être
mesuré directement auprès de la personne elle-même ou par l’intermédiaire d’un
parent ou d’un professionnel (de Vries&Geurts, 2015).
La Qualité de Vie liée à la Santé (QVLS) est une construction subjective multidimensionnelle qui se concentre davantage sur le bien être physique ou mental qui comprend : les activités physiques, les comportements positifs vis-à-vis de la santé, le fonctionnement scolaire et le bien être psychosocial.
Les études concluent que, lorsque des mesures conçues pour
les personnes au développement typique sont utilisées, la qualité de vie et la
QVLS des enfants, des adolescents et des adultes autistes seraient
considérablement inférieures à celles de leurs pairs au développement typique
(Ayres et al., 2018; van Heijst&Geurts, 2015).
Il y a peu d’études qui s’intéressent à la QdV des enfants autistes basée sur des mesures issues d’une auto-évaluation. La plupart du temps se sont les parents ou les professionnels qui complètent les questionnaires, ce qui constitue en soi une limitation significative.
Dans leur revue des études sur la qualité de vie chez les enfants et les adolescents autistes, Ikeda et al. (2014) ont analysé la différence entre les mesures de qualité de vie estimées par les proches et auto déclarées par l’enfant. Ils ont conclu que les divergences sont à la fois présentes et importantes selon que ce soit les proches ou les enfants eux-mêmes qui répondent.
Au vu de ces conclusions et des écarts qui apparaissent
entre les réponses des parents et celles des enfants eux-mêmes, les chercheurs
qui étudient la qualité de vie mettent en avant l’importance d’étudier la
perspective unique qu’ont les enfants de leur propre situation (Clark,
Magill-Evans, & Koning, 2014; Kamp-Becker, Schroder, Remschmidt, &
Bachmann, 2010; Rapley, 2003; Adams, Clark & Simpson, 2019).
Une des comorbidités les plus fréquentes avec l’autisme est l’anxiété. Le sujet avait déjà été abordé dans cet article qui montre que les adultes autistes sont davantage sujet à l’anxiété. C’est un trouble qui touche environ 40 à 60 % des personnes autistes (van Steensel, Bogels, & Perrin, 2011; White, Oswald, Ollendick, &Scahill, 2009). Mais certains traits de l’autisme et de l’anxiété étant similaires, un diagnostic peut en masquer un autre (Kerns et al., 2014).
L’anxiété a un impact important sur l’ensemble de la qualité
de vie d’un enfant, pourtant peu de recherches se sont intéressées à cet
aspect.
Il y a un nombre important de recherches qui explorent la
relation entre anxiété et qualité de vie chez les personnes non autistes. Les
études concernent davantage les adultes que les enfants.
Les études ont montré qu’il y a une diminution importante de
la qualité de vie chez les personnes avec un trouble anxieux par rapport à
celles qui n’ont aucun diagnostic (Mendlowicz& Stein, 2000).
Deux études récentes ont analysé les liens entre la santé
mentale et la qualité de vie chez les adultes autistes. Mason et al. (2019) ont
montré que les adultes autistes âgés de 55 ans et plus avec anxiété et/ou
dépression ont une moins bonne qualité de vie. Smith, Ollendick, and White
(2019) ont analysé les retours de 241 parents d’adultes sur le spectre, âgés
entre 18 et 27 ans, et ont identifié l’anxiété comme étant un plus fort
prédicteur de la qualité de vie que les caractéristiques de l’autisme.
Rappel : les caractéristiques de l’autisme sont les difficultés de communication et d’interactions sociales et les comportements répétitifs et restreints.
À la connaissance des auteurs, la seule étude ayant analysé
de manière statistique les niveaux d’anxiété liés à la qualité de vie des
enfants autistes tout en contrôlant les caractéristiques connues est celle de
Adams, Clark et al. (2019). Les analyses de régression ont révélé que les
symptômes d’anxiété de l’enfant étaient un facteur de prédiction plus fort de
la QVLS que leurs caractéristiques autistiques (telles que mesurées par le
questionnaire sur la communication sociale; Rutter, Bailey, &Lord, 2003).
Cependant cette étude est basée sur les dires des parents et
nous avons vu précédemment qu’il peut y avoir une différence entre la
perception des enfants et ce que rapportent les parents.
L’étude présentée dans cet article est la première à
explorer les liens entre anxiété et qualité de vie chez les enfants autistes en
analysant leur propre point de vu.
Deux hypothèses sont posées par les chercheurs :
La symptomatologie de l’anxiété chez les enfants permettrait de prédire la qualité de vie autodéclarée par les enfants autistes d’âge scolaire.
Les enfants qui ont signalé des symptômes d’anxiété plus élevés auraient une qualité de vie inférieure à celle des enfants qui ont présenté des symptômes d’anxiété moins graves.
Méthode pour mesurer l’impact de la’anxiété sur la qualité de vie
Cette étude a utilisé des données recueillies dans le cadre
de l’étude longitudinale pour les étudiants australiens autistes (LASA).
En résumé, les parents d’enfants autistes âgés de 4 à 5 ans
ou de 9 à 10 ans vivant en Australie ont été invités par le biais de cliniques
et de publicités sur les médias sociaux à participer à une étude de 6 ans avec
collecte de données annuelle au moyen d’une enquête en ligne.
Au cours de la troisième année de l’étude longitudinale, les
272 parents qui ont participé ont reçu des invitations pour que leur enfant
remplisse un sondage facultatif en ligne sur leurs propres sentiments et
expériences. Si le parent et l’enfant ont tous deux donné leur consentement,
les parents ont reçu par courriel un lien vers le questionnaire d’auto-évaluation
en ligne, qui pouvait être rempli en plusieurs séances si nécessaire. Les
parents et les enfants ont été informés que les parents pouvaient être présents
lorsque leur enfant répondait à l’enquête, mais il leur a été demandé de ne pas
aider dans le choix des réponses ni d’inclure leurs propres points de vue.
Au total 83 enfants ont débuté le questionnaire mais au
final seuls 73 correspondaient aux critères de sélection. L’âge moyen de
l’échantillon est de 10 ans et 8 mois et il y a 81.7 % de garçons.
Voici les différents outils qui ont été utilisés dans cette
étude :
Pour mesurer les caractéristiques de
l’autisme : Le SCQ [Rutter, Bailey, & Lord, 2003] a été utilisé. C’est
une liste de contrôle du comportement qui oblige les parents à indiquer la
présence de certains facteurs sociaux, de communication ou concernant les
comportements stéréotypés en répondant « oui » ou « non » à
40 items.
Pour mesurer l’anxiété des enfants : c’est
l’échelle d’anxiété pour les enfants autistes – formulaire enfant (ASC-ASD-C;
Rodgers et al.,2016) qui a été utilisée. Elle cible à la fois les symptômes
typiques de l’anxiété et ceux spécifiques à l’autisme au travers de 24 items
regroupés ensuite en 4 sous échelles.
Pour mesurer la qualité de vie : c’est le
PedsQL 4.0 (Varni et al., 2001) permet de mesurer la qualité de vie liée à la
santé par un questionnaire de 23 items. Deux versions ont été utilisées dans
cette étude, une adaptée aux enfants de 5 à 7 ans et une autre adaptée aux
enfants de 8 à 12 ans.
Malgré le fait que des études aient montré que les personnes
autistes sont davantage concernées par les problèmes d’anxiété (van Steensel et
al., 2011; White et al.,2009) et qu’elles ressentent l’anxiété différemment des
personnes non autistes (Lecavalier et al., 2014; White et al., 2015), il y a
peu d’études sur l’impact de l’anxiété sur la qualité de vie.
Réponses à l’hypothèse 1 : La symptomatologie de l’anxiété chez les enfants permettrait de prédire la qualité de vie auto déclarée par les enfants autistes d’âge scolaire.
Il s’avère que les enfants qui ont rapporté un niveau élevé d’anxiété ont aussi obtenu des scores moins élevés au test de qualité de vie.
Les enfants autistes ayant des scores élevé d’anxiété ont
montré de moins bons scores au niveau physique, émotionnel, social et scolaire.
Parmi les caractéristiques de l’autisme, l’intolérance aux
changements est le seul facteur qui aurait un impact sur la qualité de vie. Néanmoins
ces résultats doivent être regardés avec prudence car certains items de l’échelle
permettant de mesurer l’intolérance aux changements sont dérivés d’une échelle
permettant de mesurer l’anxiété. Il peut donc y avoir un biais du fait de la
construction même de ces outils.
Ces résultats ne sont pas totalement infondés non plus car
la littérature rapporte souvent les stratégies que mettent en place les parents
pour réduire l’exposition aux changements dans la vie des enfants (Hodgson,
Freeston, Honey, & Rodgers, 2017). Des techniques d’adaptation aux
changements peuvent être mises en place pour que l’enfant soit moins en
difficulté car la vie est faite d’imprévus.
Comme l’ont remarqué Adams, Young, et al. (2019) ainsi que
Adams, Young and Keen (2019), chaque source d’information (parents et enfants)
est intéressante et est l’occasion de relever de possibles différences entre
les expériences internes (par l’intermédiaire de l’auto questionnaire) et les
perceptions externes (celles des parents comme observateurs extérieurs) au
sujet de l’anxiété.
Les deux échelles du test ASC ASD ont montré un
fonctionnement physique diminué, notamment en ce qui concerne le niveau
d’énergie, la concentration, les douleurs physiques. Une meilleure information
faite aux parents et aux enseignants permettrait de mieux repérer les signaux
physiques de l’anxiété et donc de mieux détecter les prémisses à la maison ou à
l’école, permettant de mettre en place des soutiens appropriés.
Une récente étude (Adams, Young et al., 2019) a montré qu’il
existait peu d’éléments sur l’anxiété des enfants autistes à l’école, alors
même qu’ils passent beaucoup de temps dans ce type d’environnement.
Dans l’étude actuelle, les scores de la sous échelle
concernant l’incertitude à l’école étaient élevés, pourtant les scores à la
sous échelle de l’anxiété ne l’étaient pas.
Il y a une absence de corrélation entre le test sur les
caractéristiques de l’autisme (SCQ) et le test qui mesure l’anxiété (ASC ASD),
ce qui est conforme aux études précédentes ayant abordé ce sujet.
Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour explorer la relation entre les mesures de l’anxiété et d’autres mesures des caractéristiques de l’autisme telles que l’Autism Diagnostic Observation Schedule, 2e édition (Lord et al., 2012) et / ou l’Autism Diagnostic Interview, Revised (Rutter, Le Couteur, & Lord, 2003).
Réponse à l’hypothèse 2 : Les enfants qui ont signalé des symptômes d’anxiété plus élevés auraient une qualité de vie inférieure à celle des enfants qui ont présenté des symptômes d’anxiété moins graves.
Les études précédentes ont trouvé que les caractéristiques
de l’autisme permettent de prédire le niveau de qualité de vie dans le domaine
de la santé.
Cependant dans cette étude, les résultats montrent que
l’anxiété est un facteur qui influence plus que les caractéristiques de
l’autisme, le niveau de qualité de vie dans le domaine de la santé des
personnes. Cela appui les résultats trouvés par Matson (Matson&Nebel-Schwalm,
2007) qui montraient que l’anxiété provoque plus de perturbation que les
caractéristiques de l’autisme.
Dans l’étude présentée, le fait d’utiliser une échelle de
mesure de l’anxiété adaptée aux enfants autistes étaient une vraie force car
l’expression des émotions et des sentiments peut être différente chez les
personnes autistes (Flynn et al., 2017; Oliver, Woodcock et Adams, 2010).
Néanmoins, l’outil de mesure de la qualité de vie a été
conçu pour des enfants au développement typique. Les parents d’enfants autistes
ont eu des difficultés à répondre à certaines questions, en évoquant les
caractéristiques de l’autisme, plutôt que des exemples concrets portant sur la
qualité de vie.
Limites de cette étude
L’étude présentée ici utilise un questionnaire en ligne pour
confirmer le diagnostic d’autisme, et ne met pas en œuvre des tests directes.
Cela permet d’avoir un échantillon plutôt important au regard de la
problématique d’auto-évaluation. Mais c’est aussi une limite qui ne permet pas
d’avoir une validation indépendante du diagnostic ni une du mesure du QI.
L’étude n’a pas de groupe témoin permettant de comparer les
réponses auto-évaluées des enfants autistes avec un groupe de pairs non
autistes.
En raison de la nature du recrutement del’étude longitudinale
existante avec deux cohortes d’âge, il existe une distribution bimodale des
âges et en raison des restrictions de taille de l’échantillon, aucune analyse
n’a pu être entreprise pour chaque cohorte d’âge séparément.
Du fait de l’utilisation d’un sondage en ligne nécessitant
la saisie de réponses ouvertes, il a été jugé approprié de permettre aux
parents d’avoir la possibilité d’être avec leurs enfants lorsque l’enfant a
répondu au sondage. Cela peut créer un biais car il n’y a aucun moyen de savoir
si les enfants n’ont pas été influencés par le parents présent au moment de
répondre.
À la connaissance des auteurs, il s’agit de la première étude à explorer l’impact de l’anxiété sur la qualité de vie des enfants autistes avec un questionnaire autodéclaré. Sur la base de l’auto-évaluation des enfants autistes, cette étude a mis en évidence que ce sont principalement les difficultés élevées liées à la prédictibilité qui sont associées à une qualité de vie plus faible chez ces enfants. Étant donné l’émergence de nouvelles interventions montrant des résultats prometteurs pour réduire le besoin d’immuabilité, cela peut être une piste d’amélioration pour les enfants autistes.
Les personnes autistes ont souvent des troubles du sommeil : elles ont des difficultés à trouver le sommeil et à le conserver.
Les personnes autistes sont sujettes aux insomnies, il leur faut en moyenne 11 minutes de plus que les personnes non autistes pour s’endormir, et beaucoup d’entre-elles se réveillent fréquemment et à plusieurs reprises durant la nuit.
Le sommeil est aussi moins réparateur chez les personnes autistes, elles passent seulement 15 % de leur sommeil au stade des rapid eye movement contre 23 % pour les personnes non autistes. Le rapid eye movement est un stade du sommeil où interviennent les rêves et qui correspond au sommeil paradoxal.
Le manque de sommeil a des conséquences directes sur les personnes autistes et notamment sur leurs capacités sociales. Les enfants autistes qui souffrent de troubles du sommeil ont plus de comportements stéréotypés et performent moins bien aux tests d’intelligence. Ils ont également plus de difficultés à se concentrer.
Certaines solutions peuvent être mises en place assez facilement pour les enfants ou les adultes : établir une routine avant le coucher peut permettre de sécuriser ce moment de changement entre deux états (éveillé/endormi, jour/nuit) qui peut être inquiétant pour les personnes autistes et faciliter ainsi l’endormissement. Avoir des horaires d’endormissement et de réveil identiques permet de concrétiser cette routine et de rendre le début et la fin de la journée plus prédictible.
Les troubles du sommeil peuvent aussi être liés au système sensoriel de la personne. Un bilan de profil sensoriel peut être réalisé par un professionnel formé (généralement un ergothérapeute, psychologue, psychomotricien) afin de mettre en oeuvre des solutions adaptées : lumières tamisées ou inexistantes, diminution ou augmentation de la température de la pièce…
En dernier recours, des solutions médicamenteuses peuvent également être envisagées pour accompagner le sommeil. Cela ne peut être abordé qu’avec une analyse des bénéfices/risques pour la personne et avec un médecin spécialisé.
Difficultés de coordination et maladresse chez les personnes autistes
Les difficultés motrices et de coordination peuvent prendre plusieurs formes et occasionner de la maladresse chez les personnes autistes.
Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés à synchroniser les mouvements des jambes et des bras, particulièrement lorsque la personne est en train de courir (Guilbert 1989, Hallett et al. 1993). Un retard d’acquisition est observé dans la petite enfance concernant la marche, et certaines activités demandent une guidance plus importante, comme le fait d’apprendre à lacer ses chaussures, s’habiller ou utiliser les couverts. La motricité fine qui permet de réaliser des activités minutieuses en faisant des mouvements précis peut être impactée. Les enseignants remarquent souvent des difficultés dans les activités de motricité fine comme l’utilisation des ciseaux ou de l’écriture. Les activités demandant une coordination ainsi que le sens de l’équilibre sont acquises plus difficilement, tel que le vélo ou le skateboard. Très jeunes, les enfants autistes peuvent également avoir du mal à situer leur corps dans l’espace et se cognent dans les objets, les cassent ou renversent souvent leur verre ou assiette. Les professeurs d’éducation physique remarquent souvent que les enfants ont des problèmes de coordination et sont peu performant dans leur capacité à attraper, jeter, ou frapper une balle.
Un article récent diffusé ce mois-ci dans la revue Spectrum News explique que le pourcentage de personnes autistes concernées par les difficultés de coordination motrice varie selon les études entre 50 et 80 % et pourrait être sous estimé. Une meilleure détection permettrait de mettre en place des solutions lorsque ces problèmes deviennent trop importants.
Ces difficultés motrices et de coordination entraînent une maladresse chez les personnes autistes dans les actes quotidiens de la vie qui peut aboutir à une mise à l’écart sociale, soit parce que l’enfant perçoit qu’il est moins bon que ses camarades dans ces domaines et se met à l’écart, soit que ses paires l’écartent des jeux par manque de performance de sa part.
Les difficultés de coordination motrice
Sources :
Asperger’s syndrome : the complete guide, Tony Attwood, 2007, Jessica Kingsley Publisher
Autisme, comprendre et agir, Bernadette Rogé, 2008, Dunod
Une méta-analyse sur les fonctions exécutives chez les personnes autistes
Cet article est le résumé d’une méta analyse portant sur les fonctions exécutives chez les personnes autistes, dont vous trouverez les références complètes en bas de page.
L’autisme se caractérise par des comportements répétitifs et restreints ainsi que des difficultés dans la communication et les interactions sociales.
Les fonctions exécutives sont étudiées depuis longtemps
étant donné leur implication dans divers domaines comme la théorie de l’esprit,
les difficultés sociales, les comportements répétitifs et toutes les incidences
que cela peut avoir sur la vie quotidienne.
Les fonctions exécutives englobent les domaines
neuropsychologiques d’ordre supérieur, comme le fait d’orienter son
comportement vers un objectif, le raisonnement abstrait, la prise de décision,
la régulation sociale ainsi que d’autres processus exécutifs préfrontaux qui
intègrent les circuits émotionnels et sociaux.
Au niveau de la structure du cerveau, des différences ont
été observées.
Pour les personnes autistes, des anomalies ont été observées
dans le volume et l’épaisseur à la fois dans les régions cérébrales frontales et
corticales. Des différences ont également été observées au niveau de la
connectivité du réseau entre les régions préfrontales, corticales et
subcorticales.
Les objectifs de cette méta-analyse sont multiples :
Examiner les preuves d’un dysfonctionnement des
fonctions exécutives chez les personnes autistes, y compris la contribution
individuelle des sous-domaines des fonctions exécutives;
Évaluer l’influence des variables modératrices
(âge, sexe, QI, type de diagnostic…) sur la base des caractéristiques de
l’échantillon ou de la tâche;
Examiner la sensibilité clinique des mesures
individuelles des fonctions exécutives
En médecine, la sensibilité d’un test diagnostic est ainsi
sa capacité à détecter tous les malades (c’est-à-dire à avoir le moins de faux
négatifs), tandis que la spécificité de ce test est sa capacité à ne détecter
que les malades (avoir le moins de faux positifs). Source : Wikipédia
Méthode de traitement des données
Toutes les études incluent dans la méta analyse sont issues
de revues scientifiques ayant un comité de lecture et de langue anglaise. Les
publications ont été sélectionnées entre 1980 et juin 2016. Toutes ces études
incluaient des participants avec un diagnostic d’autisme posé selon les
critères internationaux (DSM ou CIM) et/ou réalisé avec des outils validés
(notamment ADOS et ADI).
Les études évaluent 6 sous domaines clés des fonctions
exécutives :
la formation de concept,
la flexibilité mentale,
la fluidité,
la planification,
l’inhibition de la réponse,
la mémoire de travail.
Ces domaines des fonctions exécutives ont été retenus car ils ont été largement étudiés dans la littérature sur l’autisme.
La plupart des études qui utilisent les questionnaire auto-administrés ont privilégié le test Behavioural Rating Inventory of Executive Function (BRIEF).
Les chercheurs étudient l’hypothèse selon laquelle l’ensemble des domaines des fonctions exécutives (FE) seraient altérées chez les personnes autistes.
Stratégie de recherche et étude des variables
Cette recherche est une méta-analyse.
Une méta-analyse est une méthode scientifique systématique combinant les résultats d’une série d’études indépendantes sur un problème donné, selon un protocole reproductible. La méta-analyse permet une analyse plus précise des données par l’augmentation du nombre de cas étudiés et de tirer une conclusion globale (source : Wikipédia).
La recherche documentaire a été effectuée sur les bases de
données informatisées de Medline, Embase et PsycINFO en utilisant des critères
de recherche basés sur les domaines des FE et des mesures d’intérêt.
Elle étudie différentes variables modératrices pour voir si
les résultats aux tests effectués pour mesurer les fonctions exécutives varient
selon les critères suivants :
Âge. Une approche stratifiée a été utilisée pour classer chaque étude dans l’une des catégories d’âges suivantes: enfants de moins de 12 ans, Jeunes de 12 à18 ans, Adultes de plus de 18 ans, Age mixte de moins de 18 ans et âge mixte.
Le sexe homme ou femme. Une comparaison entre des études incluant uniquement des participants de sexe féminin ou masculin.
Groupe de diagnostic. Les participants ont été regroupés en fonction de leur classification d’études (diagnostic de l’autisme, Asperger ou Trouble du Spectre de l’Autisme combinés (en combinant au moins deux des classifications ci-dessus).
Type de contrôle. Une comparaison entre des études utilisant des contrôles neurotypiques par rapport à des contrôles frères et soeurs.
Outil de diagnostic. Les études ont été classées en fonction des outils d’évaluation utilisés pour le diagnostic. Ceux-ci peuvent avoir inclus un ou plusieurs des éléments suivants: DSM, CIM, ADOS et ADI.
Exemple de critères de correspondance. Comparaison entre des études utilisant un ou plusieurs critères de comparaison pour la sélection d’un échantillon.
Différences de QI. Une comparaison est faite pour savoir si une différence significative de QI a été observée entre les groupes d’étude.
Format de l’outil d’évaluation. Une comparaison entre ordinateur et administration traditionnelle d’évaluations.
Mode de traitement du stimulus. Une comparaison basée sur les caractéristiques de présentation des stimuli de test, verbaux et non verbaux.
Mode de réponse. Une comparaison basée sur le mode de réponse requis des participants, verbal et moteur.
Résultats de la recherche portant sur les fonctions exécutives
235 études correspondaient aux critères de sélection de
cette méta analyse sur les fonctions exécutives avec un total de 14 081
participants (personnes autistes = 6816 et personnes contrôles = 7265).
La méta-analyse a extrait toutes les données concernant les fonctions exécutives depuis l’introduction de l’autisme en tant que diagnostic psychiatrique et a mis en évidence de manière cohérente la présence d’un effet globalement modéré de la dysfonction exécutive chez les personnes autistes. Les personnes ayant eu un diagnostic d’autisme ont présenté une performance moyenne plus mauvaise aux fonctions exécutives par rapport aux témoins neurotypiques.
Réponse à l’hypothèse
1: Examiner les preuves d’un dysfonctionnement des fonctions exécutives
chez les personnes autistes, y compris la contribution individuelle des
sous-domaines des fonctions exécutives.
Pour rappel, les 6 sous domaines des FE étudiés sont les suivants : la formation de concept, la flexibilité mentale, la fluidité, la planification, l’inhibition de la réponse, la mémoire de travail.
Aucune différence significative dans la taille d’effet n’a été observée entre ceux-ci. Des tailles d’effet modérées ont été observées pour tous les sous-domaines étudiés autrement dit il y a peu de différences entre les sous domaines des fonctions exécutives. Ces résultats suggèrent qu’il existe une relative équivalence des altérations des fonctions exécutives chez les personnes autistes parmi les constructions qui ont été examinées. Ceci a été conforté dans la présente étude par l’impact largement homogène de la plupart des modérateurs sur les résultats des fonctions exécutives.
Une déficience globale due à une sous-connectivité ou à une
sur-connectivité entre les réseaux cérébraux contribuant largement aux
fonctions exécutives, par opposition à des déficits anatomiques discrets,
pourrait expliquer l’absence de différences entre les sous-domaines des
fonctions exécutives.
Réponse à l’hypothèse 2 : Évaluer l’influence des variables modératrices (âge, sexe, QI, type de diagnostic…) sur la base des caractéristiques de l’échantillon ou de la tâche.
La majorité des comparaisons de modérateurs n’étaient pas significatives. La différence la plus importante a été trouvé au niveau de l’âge.
Les tailles d’effet généralement plus faibles observées chez
les adultes autistes au niveau des fonctions exécutives soutiennent d’autres
recherches selon lesquelles, en raison de la maturité développementale et / ou
de l’utilisation accrue de stratégies compensatoires, les adultes autistes obtiennent
de meilleurs résultats dans les FE que les groupes d’âge plus jeunes, alors qu’un
dysfonctionnement exécutif résiduel est toujours présent.
Une moindre différence entre les résultats aux tests qui
mesurent les fonctions exécutives a été observée entre les personnes contrôles
et les personnes autistes lorsqu’un seul outil de diagnostic est utilisé (ADOS
ou ADI). Étant donné la variabilité au sein du spectre et les recommandations
pour une évaluation multifactorielle, l’utilisation d’un seul outil de
diagnostic peut conduire à une cohorte moins sévère répondant à des critères
beaucoup plus larges du diagnostic d’autisme.
Les chercheurs ont émis l’hypothèse que les différentes
classifications diagnostiques des Troubles du Spectre de l’Autisme pourraient faire
varier les résultats des études sur les fonctions exécutives.
Cependant, les résultats n’ont pas permis de mettre en
évidence des différences de taille d’effet entre différents groupes de
diagnostic.
La taille d’effet la plus importante a été observée pour la
correspondance en fonction de l’âge chronologique. Les différences dans les
fonctions exécutives sont plus prononcées entre les groupes expérimentaux et
les groupes de comparaison appartenant au même groupe d’âge, si aucun autre modérateur
tel que le QI ou l’âge mental n’est pris en compte.
Réponse à l’hypothèse 3 : Examiner la sensibilité clinique des mesures individuelles des fonctions exécutives
L’étude montre qu’il y a un intérêt à évaluer les fonctions
exécutives en situation. Les mesures informatives telles que le BRIEF peuvent
offrir une plus grande utilité clinique, mais des investigations
supplémentaires sont nécessaires pour déterminer si les résultats représentent
une validité supérieure ou s’ils peuvent être influencés par la demande ou les
caractéristiques du déclarant.
En conclusion cette étude confirme l’existence d’un vaste dysfonctionnement exécutif chez les personnes autistes, relativement stable tout au long du développement.
L’ensemble de ces résultats suggèrent que les mesures de diagnostic et d’intervention doivent s’orienter vers un cadre plus valide sur le plan écologique et clinique tout en tenant compte des différences individuelles probables au sein du spectre.
La mise au point de mesures réalisables axées sur la sensibilité clinique pour les études de diagnostic et de traitement devrait être une priorité.
Les limites de cette étude sur les fonctions exécutives
Un certain nombre de limitations peuvent avoir influencé les
résultats de cette étude.
Les questionnaires
auto-déclarés ou déclarés par les informateurs ont été exclus de la majorité
des analyses en raison des différences significatives entre les tailles d’effet
par rapport aux tests psychométriques et aux tâches expérimentales.
De plus, nous n’avons pas exploré l’impact de la variabilité
des différences intra-individuelles des personnes autistes sur les résultats
observés.
Certains facteurs d’influence des fonctions exécutives n’ont pas été étudiés comme la complexité des tâches effectuées, la sévérité des symptômes ou l’état émotionnel des participants, ainsi que les comorbidités (comme le TDA/H). L’anxiété notamment a été souvent associée à de moins bons résultats aux tests des fonctions exécutives chez les personnes autistes.
La mesure de l’intelligence chez les personnes autistes non verbales
Cet article est le résumé d’une recherche sur l’intelligence chez les personnes autistes non verbales, publiée au mois de mars dans la revue scientifique Journal of Autism and developmental disorders dont vous trouverez les références complètes à la fin de l’article.
Le DSM-5 (APA 2013) indique qu’il faut rechercher s’il y a
une déficience intellectuelle lors du diagnostic d’autisme. Le diagnostic
d’autisme a souvent lieu lors de la période pré-scolaire durant laquelle
l’intelligence peut être particulièrement difficile à mesurer (Akshoomoff
2006).
Propos généraux sur l’intelligence chez les personnes autistes non verbales
Dans leur revue, Filipek et al. (1999) insistent sur l’importance du choix des tests utilisés surtout pour les enfants en bas âge, non verbaux ou considérés comme ayant un faible niveau de fonctionnement. La mesure de l’intelligence chez les personnes autistes non verbales représente un défi pour ces catégories et ces enfants autistes sont souvent considérés comme intestables ou comme déficients intellectuels par défaut (Eagle 2003).
Ce défi de mesurer l’intelligence chez les enfants autistes
en bas âge vient aussi du peu de tests disponibles pour cette catégorie d’âge.
Dans une précédente étude (Courchesne et al. 2015), les chercheurs ont montré que les tests standardisés conventionnels ne convenaient pas pour tester les enfants autistes verbaux d’âge scolaire.
Lors de cette étude précédente, les chercheurs ont évalué la
performance d’enfants autistes d’âge scolaire ayant une expression verbale
minimale sur une évaluation utilisant des tests de raisonnement visuels non
verbaux sur lesquels les personnes autistes se comportent généralement bien.
Aucun des participants n’a été testé avec une évaluation conventionnelle telle
que l’échelle de Wechsler, mais la grande majorité des enfants ont été en mesure
de compléter l’évaluation basée sur le raisonnement visuel.
Dans cette étude précédente, l’inclusion des tâches
visuelles était motivée par le fait que les capacités de perception étaient
historiquement liées à l’étude de l’intelligence (voir historique: Deary et al.
2004; Mackintosh 2011) et qu’il était démontré qu’elles étaient corrélées aux
capacités intellectuelles. chez les enfants et les adultes autistes et non
autistes (Barbeau et coll. 2013; Deary et coll. 2004; Hill et coll. 2011;
Meilleur et coll. 2014; Wallace et coll. 2009). De plus, il a été démontré que
les personnes autistes avaient des capacités supérieures dans diverses tâches
visuelles (Jarrold et al. 2005; Kaldy et al. 2016; O’riordan 2004; Perreault et
al. 2011; Schlooz et Hulstijn 2014; Soulières et al. 2011) et beaucoup de ces
tâches sont simples et rapides à administrer par rapport aux tests de QI
classiques.
La présente étude a pour objectif de répliquer les résultats de l’étude de 2015 en les appliquant à des jeunes enfants d’âge préscolaire et analyser comment on peut mesurer l’intelligence chez les personnes autistes non verbales pour rendre comtpe de leurs capacités réelles.
Les chercheurs émettent l’hypothèse qu’une plus faible proportion d’enfants autistes serait en mesure de compléter l’évaluation cognitive. Un autre objectif de l’étude est de comparer le profil intellectuel de ces enfants sur des outils conventionnels par rapport à des outils adaptés. les chercheurs ont émis l’hypothèse que les enfants autistes auraient de meilleures performances dans les outils adaptés et que leur profil dans les tests classiques se caractériserait par des scores plus élevés dans les domaines ne nécessitant pas de langage, tandis que les enfants au développement typique auraient un profil plus homogène à la fois dans et entre les outils.
Echantillon et présentation des tests d’intelligence
utilisés dans l’étude
L’échantillon se compose de 52 enfants autistes et 54
enfants au développement typique âgés de 31 à 77 mois.
Les enfants incluent dans le groupe des personnes autistes ont tous reçu un diagnostic au Rivière-des-Prairies Hospital, selon les instruments de diagnostic validés au niveau international (ADOS et/ou ADI).
Vingt-huit enfants autistes (54%) avaient un score inférieur
au deuxième percentile, sept (13,5%) un score compris entre le deuxième et le
huitième percentile, sept (13,5%) avaient un score compris entre le 9e et le
24e percentile et sept ( 13,5%) avaient un score moyen, par exemple entre le
25ème et le 75ème percentile. Nous n’avons pas pu joindre les parents pour
compléter l’évaluation de trois participants (5,5%).
Les tests « classiques » d’intelligence qui ont
été étudiés :
Mullen Scales of Early Learning (MSEL) (Mullen 1995) : La MSEL est une mesure des capacités cognitives et motrices qui est largement utilisée chez les jeunes enfants puisqu’elle est normée de la naissance à 68 mois. Le test est composé de cinq sous-échelles: moteur brut (réservé aux enfants de la naissance à 33 mois), réception visuelle, moteur fin, langage réceptif et langage expressif.
L’échelle d’intelligence de Wheschler pour les enfants (WPPSI‑IV) : Les échelles de Wechsler figurent parmi les tests d’intelligence les plus largement utilisés, tant en clinique qu’en recherche (Neisser et al. 1996). La version préscolaire et primaire de Wechsler – quatrième édition (WPPSI-IV) est normalisée de 2 ans 6 mois à 7 ans 7 mois.
Les tests basés sur des outils plus adaptés au profil
autistique :
Les outils adaptés ont également été sélectionnés sur la base de notre étude précédente (Courchesne et al. 2015). Les adaptations apportées dans cette première étude afin de minimiser les exigences de production ou de compréhension de la langue et d’éviter la nécessité de demander des réponses ont également été jugées appropriées pour les enfants d’âge préscolaire (et sont considérées comme faisant partie de ce que nous appelons les tests souples; voir ci-dessous).
Les matrices progressives de Raven en couleur (format tableau, Raven et al. 1998) : Le RCPM est un test de QI utilisant un matériel non verbal, relativement indépendant de la culture et mesurant l’intelligence des fluides (Neisser et al., 1996). Il est composé de trois ensembles de 12 matrices de difficulté croissante.
La tâche de Recherche Visuelle : elle consiste à trouver une lettre cible parmi les distracteurs. Ce test a été adapté de la version informatisée de la tâche de recherche visuelle de O’Riordan et al. (2001)
Test des figures incorporées chez les enfants (Karp et Konstadt 1963) : consiste à trouver une figure cible cachée parmi un dessin au trait plus grand et plus significatif.
Résultats de l’étude
Cette étude a examiné la testabilité et le profil cognitif des enfants autistes d’âge préscolaire en utilisant des outils conventionnels par rapport aux outils basés sur la force. Premièrement, comme prévu, la testabilité était plus faible chez les enfants autistes que chez les enfants au développement typique, mais augmentait pour une force informée par rapport aux outils classiques.
Premièrement, comme prévu, la testabilité était plus faible chez les enfants autistes que chez les enfants typiques, mais augmentait avec les tests adaptés par rapport aux outils classiques. La testabilité augmentait avec l’âge mais n’était pas liée aux performances des tests d’intelligence chez les enfants autistes et les enfants au développement typique.
Deuxièmement les enfants autistes ont mieux réussi les tests de raisonnement visuel des outils adaptés que les tests conventionnels de QI qui incluent à la fois des subtests verbaux et non verbaux.
Malgré des performances plus faibles aux tests conventionnels,
les enfants autistes d’âge préscolaire ont eu des résultats similaires à ceux
des enfants au développement typique dans deux des trois outils adaptés
utilisés et sur la version la plus difficile de la tâche de Recherche Visuelle.
Testabilité de l’intelligence chez les personnes autistes non verbales
Les résultats de la présente étude suggèrent que la
testabilité est une question importante lors de l’évaluation de jeunes enfants
autistes, à la fois en clinique et en recherche.
Etant donné qu’aucun lien n’a été trouvé entre la
testabilité et les performances des tests, un déficit ne doit pas être
systématiquement déduit d’une incapacité ou du refus de mener à bien une tâche
donnée. Par conséquent, la capacité de se conformer aux exigences d’un test
spécifique ne semble pas indiquer les capacités intellectuelles de l’enfant et
pourrait résulter de nombreux facteurs différents, tels que des difficultés de
langage verbal pouvant être totalement indépendantes du QI de l’enfant (Mayes
et Calhoun 2003a).
Plus généralement, l’interprétation des «échecs» est particulièrement
difficile dans cette population. Il est souvent difficile de savoir si l’enfant
était incapable de répondre correctement en raison d’une réponse invalide, d’un
refus de répondre, d’une impossibilité d’assister à la tâche, d’un manque de compréhension
de ce qui était demandé, etc. (Eagle 2003).
Une indication clinique de cette réalité est le fait que de
nombreux parents ont dit à la personne qui fait passer le test que leur enfant
était généralement capable de faire des tâches similaires à la maison, ou que
leur enfant connaissait la réponse à de nombreux ites, etc. Ce type
d’observation de la part des parents, ou d’autres personnes qui connaissent
l’enfant, sont courantes dans l’évaluation des enfants autistes (Eagle 2003).
Les cliniciens ont également du mal à évaluer les jeunes enfants autistes (Akshoomoff 2006) et les chercheurs ont tendance à exclure de leurs études les enfants jugés «intestables». Par exemple, de nombreuses études ont des critères d’inclusion, tel qu’un QI supérieur à une certaine valeur, ce qui conduit à l’exclusion des participants incapables ou moins en mesure de mener à bien une évaluation intellectuelle. Cela entraine un biais dans les résultats. Il est difficile d’estimer la proportion d’enfants autistes «intestables», car le nombre de participants exclus n’est pas nécessairement rapporté dans les études.
Ces questions de testabilité soulèvent des considérations
importantes pour l’évaluation expérimentale et clinique avec cette population.
Il peut s’avérer difficile d’accéder au plein potentiel d’un
enfant autiste dans un contexte d’évaluation (Eagle 2003; Filipek et al. 1999).
Ces évaluations devraient donc inclure plusieurs séances si nécessaire et
différents types de tests permettant d’apprécier les forces et les faiblesses,
afin de brosser un portrait complet du niveau de fonctionnement et des
capacités cognitives de l’enfant.
Profil cognitif des personnes autistes non verbales
Les présents résultats suggèrent de faire preuve de prudence
lors du choix et de l’interprétation des tests à un si jeune âge.
Cette étude rejoint le constat de Munson et al. (2008), qui
ont montré que les résultats de la majorité (59%) des enfants autistes étaient
très faibles, tant dans les sous-tests verbaux que non verbaux de la MSEL.
Les résultats suggèrent également que le RPM est une force
relative chez les enfants autistes d’âge préscolaire qui ont réussi les trois
tests de QI. Leur performance à ce test était identique à celle des enfants au
développement typique, qui n’étaient appariés que par âge chronologique et qui
avaient un score moyen.
Dans le sous-groupe des enfants autistes ayant passé les
tests de QI, il existe une corrélation entre perception et intelligence, comme
rapporté dans les études précédentes (Barbeau et al. 2013; Courchesne et al.
2015; Meilleur et 2014, Soulières et al. 2011).
Les enfants autistes ont montré de bonnes performances au test Recherche Visuelle et CETF. Bien qu’ils n’aient pas surpassé les enfants au développement typique dans ces tests, ils ont obtenus des résultats similaires à ceux-ci, alors même qu’ils avaient été évalués comme ayant plus de 30 points de moins en moyenne à l’échelle de Wheschler. Cela suggère une meilleure capacité de perception visuelle chez les enfants autistes que celle évaluée sur la base du calcul de leur QI avec l’échelle de Wechsler.
De plus, les corrélations avec les tests de QI étaient systématiquement plus fortes dans le groupe des personnes autistes, suggérant ainsi que la perception joue un plus grand rôle dans les résultats des tests d’intelligence chez les personnes autistes non verbales. La nature exacte de la relation entre les capacités de perception et l’intelligence est encore inconnue, mais les résultats actuels sont conformes aux découvertes précédentes et au modèle de fonctionnement perceptuel amélioré qui suggère un rôle généralement plus important de la perception dans la cognition chez les personnes autistes (Mottron et al. 2006).
