Les effets de l’activité physique chez les personnes autistes

Cet article est la synthèse de deux méta-analyses traitant de l’activité physique chez les personnes autistes.
L’autisme se caractérise par des difficultés dans la communication et les interactions sociales ainsi que des comportements répétitifs et restreints.
En plus de ces caractéristiques, les capacités motrices sont aussi souvent atteintes.

Propos introductifs sur l’activité physique chez les personnes autistes

L’activité physique fait référence à toutes sortes d’actions physiques parmi lesquelles il y a l’exercice physique, le travail, les travaux ménagers, les divertissements et autres activités.
Cependant, en raison des difficultés sociales et comportementales, l’activité physique chez les personnes autistes est moins répandue..

Les parents ont également indiqué que leurs enfants autistes participaient à beaucoup moins de types d’activités physiques que leurs pairs au développement typique, et consacraient moins de temps chaque année à ces activités physiques que leurs pairs non autistes (Bandini et al., 2013).

Le manque d’activité physique est plus susceptible d’affecter leur comportement et cela peut entrainer plus de risque d’obésité ou des problèmes cardio vasculaires (McCoy, Jakicic, & Gibbs, 2016).

La pratique du sport et de l’activité physique chez les personnes autistes a des effets bénéfiques sur la santé physiologique et mentale des personnes autistes et agit sur les caractéristiques principales de l’autisme, notamment les capacités d’interactions sociales, de communication, les comportements stéréotypés.

Ces études ont montré que l’activité physique était une intervention efficace auprès des personnes autistes.

Cependant il faut relativiser ces résultats car il y a une grande variation dans ces études au niveau de la taille de l’échantillon, des moyens et des temps d’intervention étudiés, de la fréquence des interventions.

Une étude (Jinfeng Huang 2020) a évalué objectivement l’effet d’intervention de l’activité physique sur la capacité d’interaction sociale, la capacité de communication, les aptitudes sportives et degré d’autisme des enfants et des adolescents autistes afin de fournir la base pour l’application clinique de l’intervention d’activité physique dans le fonctionnement des enfants et adolescents autistes.

Une autre méta-analyse a étudié l’effet de l’activité physique chez les personnes autistes concernant plus particulière le développement des capacités motrices, des capacités de mobilité, des compétences de fitness et de la force et l’endurance musculaire.

Les résultats des deux méta-analyses

L’article de Huang (2020) est une revue systématique de l’analyse des de données quantitatives sur les effets de l’activité physique chez les enfants et adolescents autistes. Tous les essais contrôlés randomisés éligibles ont été publiés entre 2010 et 2019. Les résultats ont montré que l’activité physique peut améliorer considérablement la capacité d’interaction sociale et la capacité de communication des enfants et des adolescents autistes et améliorer les capacités motrices.

En revanche ils n’ont trouvé aucune corrélation avec les comportements stéréotypés.

Grâce à des activités physiques organisées et adaptées, les personnes autistes ont la possibilité de communiquer avec les autres. Dans les articles sur l’influence de l’activité physique sur la capacité d’interaction sociale et la capacité de communication des enfants et adolescents autistes, tous les chercheurs ont mentionné la manière dont ils ont amené les personnes à jouer à des jeux. Les enfants autistes ont une expérience de jeu de moins bonne qualité que les enfants non autistes du même âge. Les activités sportives peuvent remplir la fonction de jeu à certain niveau.

Les activités mises en place peuvent inclure de l’équitation (Borgi et al., 2016; Gabriels et al., 2016; Lanning, Baier, Ivey-Hatz, Krenek, & Tubbs, 2014), différents jeux de groupe (Schleien, Rynders, Mustonen, & Fox, 1990), des programmes de running (Oriel, George, Peckus, & Semon, 2011), et le exergaming (Anderson-Hanley, Tureck, & Schneiderman, 2011).

Qu’est-ce que l’exergaming ?

C’est la contraction du terme « exercice » et « gaming ». C’est un terme utilisé pour les jeux vidéo qui sont également une forme d’exercice physique. L’exergaming s’appuie sur une technologie qui suit les mouvements ou les réactions du corps. Ce genre de jeux a gagné de l’ampleur et renverser le stéréotype du jeu vidéo comme étant une activité sédentaire. Référence Wikipédia

Les résultats trouvés sont modérés et dépendent beaucoup du type d’activité physique engagé.

L’amélioration des interactions avec les pairs, la fratrie et les professionnels est particulièrement visible dans l’équithérapie et serait lié à la capacité de l’animal comme médiation positive pour engager les relations avec autrui (Borgi, 2016; Lanning, 2014).

Les améliorations des habiletés locomotrices et des capacités motrices de cette population sont particulièrement importantes, car de faibles habiletés motrices se sont révélées être un obstacle important à la participation à l’activité physique chez les personnes autistes (Must et al., 2015).

La catégorie fitness (condition physique) comprend plusieurs domaines, notamment :

  • l’équilibre
  • la coordination du corps
  • le contrôle moteur visuel
  • la mobilité
  • la vitesse de réponse

Il a été démontré que cette catégorie était grandement affectée pour les groupes expérimentaux par la mise en œuvre d’interventions d’activités physiques.

Cela peut être particulièrement intéressant pour les personnes autistes qui ont des difficultés à tenir une posture (Molloy, Dietrick, & Bhattacharya, 2003), des problèmes de coordination ou d’agilité (Pan, 2012).

Références :

Healy S, Nacario A, Braithwaite RE, Hopper C. The effect of physical activity interventions on youth with autism spectrum disorder: A meta-analysis. Autism Res. 2018 Jun;11(6):818-833. doi: 10.1002/aur.1955. Epub 2018 Apr 25. PMID: 29693781.

Huang J, Du C, Liu J, Tan G. Meta-Analysis on Intervention Effects of Physical Activities on Children and Adolescents with Autism. Int J Environ Res Public Health. 2020 Mar 17;17(6):1950. doi: 10.3390/ijerph17061950. PMID: 32192008; PMCID: PMC7142971.




Le projet Chatounets : les hyposensibilités

Cet article présente quelques exemples de fonctionnement avec des hyposensibilités chez les personnes autistes.

Dans l’autisme on parle souvent des perceptions sensorielles différentes, mais en général quand on évoque cela, on pense surtout au hypersensibilités : les personnes qui n’aiment pas les sons forts ou les lumières vives par exemple.

Cliquer sur le signe « lecture » en bas à gauche pour activer la vidéo ci-dessous :

Le projet Chatounets : les hyposensibilités

Or, certaines personnes autistes ont des hyposensibilités. Cela correspond à un état où le cerveau ne reçoit pas assez d’informations de son environnement.

Voici quelques exemples des différents sens en mode « hyposenbsibles » :

  • La vue : les personnes peuvent passer leurs mains sur les objets pour reconnaitre ce qu’ils sont. Elles aiment les lumières vives comme les ampoules à forte intensité lumineuse ou fixer le soleil. Elles peuvent être fasciné par les reflets de lumière, et les lumières colorées.
  • L’ouïe : elles recherchent les sons forts, elles aiment la foule, les sirènes de voiture, crasher des objets un contre l’autre pour provoquer du bruit. Elles font aussi parfois du bruit avec leur bouche, vocalisent ou claquent les portes.
  • L’odorat et le goût : les personnes mâchent et sentent les objets, les lèchent, mixent les saveurs et mangent des aliments mélangés.
  • Le toucher : elles peuvent sembler ne pas percevoir la douleur ou la percevoir moins forte et sont moins sensibles aux températures. Elles peuvent se faire mal sans s’en rendre compte. Elles aiment souvent les pressions fortes ou les vêtements serrés.
  • Le système vestibulaire : elles font des mouvements continuent, se balancent, tournent en rond…
  • La proprioception : les personnes qui ont une hyposensibilité proprioceptive ont des difficultés à savoir où se situe leur corps dans l’espace et peuvent être moins alerte de leurs sensations corporelles comme la faim par exemple. Elles se cognent contre les personnes, les meubles ou les murs.

Les hyper-hypo sensibilités peuvent occasionner des stimulations sensorielles qui ne sont pas toujours comprises : rechercher des odeurs fortes qui sont désagréables pour la plupart des gens ou se blesser volontairement.

Il est vain d’essayer de stopper ces comportements sans en proposer un autre de même fonction en remplacement.

Pour reconnaitre la présence d’hyper-hypo sensibilités, il existe différents outils de mesure qui permettent de déterminer un profil sensoriel de la personne.


Sensory perceptual issues in autism and Asperger syndrome, Olga Bogdashina, 2016, Jessica Kingsley Publisher




L’inclusion des enfants autistes à l’école : un état des lieux des stratégies

Cet article présente quelques stratégies éducatives qui peuvent être mises en place pour favoriser l’inclusion des enfants et étudiants autistes à l’école.

L’inclusion des étudiants autistes ou avec d’autres handicaps a toujours été sujet à controverse (Harrower, 1999; Kauffman&Hallahan, 1995). Historiquement, les étudiants en situation de handicap ont été séparés de leurs pairs et de manière plus générale, de la société toute entière (Karagiannis, Stainback, &Stainback, 1996). Cependant, plus récemment, une tendance à davantage inclure les personnes autistes ou avec d’autres handicaps dans le système d’éducation générale se dégage (McDonnell, 1998). Cette tendance découle en grande partie d’arguments théoriques liés au développement social et à des questions juridiques liées au mouvement pour les droits civils (pour une analyse, voir Harrower, 1999).

Le but de cet article est de passer en revue les stratégies qui
facilitent l’inclusion scolaire des élèves autistes.

L’inclusion un principe éducatif qui fonctionne

L’un des facteurs contribuant à la controverse sur l’inclusion est le nombre limité d’études directement consacrées aux procédures visant à faciliter l’inclusion dans l’éducation (Hunt &Goetz, 1997). Avant d’envisager des stratégies éducatives efficaces, il est toutefois raisonnable de se demander dans quelle mesure l’inclusion procure les avantages escomptés par ceux qui la promeuvent.

Le peu de recherches disponibles qui considèrent l’inclusion comme
une variable indépendante a documenté de manière générale, mais non
exclusivement, des résultats positifs. Ce domaine de recherche s’est concentré
sur les résultats sociaux et académiques basés sur le mode d’éducation
d’enfants autistes (structure spécialisée VS école classique).

Il existe quelques recherches qui identifient l’inclusion comme une
variable indépendante. Parmi celles-ci, la grande majorité montre des résultats
positifs.

En ce qui concerne les conséquences sociales potentielles des élèves autistes scolarisés dans des contextes d’enseignement général ou spécialisé, les chercheurs ont évalué les élèves autistes sur un certain nombre de variables.

Les bénéfices de l’inclusion pour les élèves autistes

Des chercheurs ont documenté que les étudiants handicapés, y compris les étudiants autistes, qui sont pleinement inclus :

  • manifestent des niveaux plus élevés d’engagement et d’interaction sociale,
  • accordent et reçoivent un niveau supérieur de soutien social,
  • développent un plus grand réseau d’amis,
  • ont des objectifs de plan d’éducation individualisés plus avancés sur le plan du développement que leurs homologues dans des systèmes éducatifs spécialisés (Fryxell et Kennedy, 1995; Hunt, Farron-Davis, Beckstead, Curtis et Goetz, 1994).

Pour nuancer ces propos on voit malgré tout que les chercheurs ont parfois constaté des résultats mitigés parmi les élèves autistes dans les classes d’enseignement général. Certaines études montrent un bon niveau d’intégration et de popularité des élèves autistes alors que d’autres études montrent l’inverse (Evans, Salisbury, Palombaro, Berryman et Hollowood, 1992).

Il faut cependant noter qu’il y a davantage d’études qui montrent
que l’inclusion est bénéfique pour les enfants autistes.

Relativement peu d’études ont été menées pour évaluer les résultats
académiques des élèves autistes en milieu ordinaire (Hunt &Goetz, 1997).

Les auteurs soulignent souvent que le simple placement ou la proximité de pairs typiques et du programme d’enseignement général peut être bénéfique, mais qu’il est insuffisant pour assurer une éducation appropriée aux étudiants handicapés (par exemple, Hunt &Goetz, 1997; Kohler, Strain, and Shearer, 1996). Pour cette raison, de nombreux chercheurs ont plaidé pour l’inclusion éducative comme une réaffectation de services éducatifs spécialisés, et pas simplement comme une intervention en soi (Sailor, 1996).

C’est pourquoi il semble plus intéressant de sortir du débat qui oppose l’éducation en milieu spécialisé et l’éducation en milieu ordinaire pour se centrer sur les dispositifs spécialisés à mettre en place en milieu ordinaire pour que chaque enfant trouve sa place dans un système éducatif commun. Pour que ce projet de société soit un succès il faut que les enseignants quel que soit leur milieu d’origine (spécialisé ou non) aient accès aux stratégies éducatives validées de manière empirique et dans les recherches scientifiques.

Les stratégies d’apprentissage des enfants autistes

Les actions sur les antécédents

Ce sont les stratégies éducatives qui peuvent être mises en place en
amont, notamment en agissant sur l’environnement.

L’amorçage : L’amorçage, ou pré-pratique, a été documenté comme une intervention
efficace en classe pour les enfants autistes. L’amorçage consiste à
prévisualiser des informations ou des activités avec lesquelles un enfant
risque d’avoir des difficultés avant que l’enfant ne se lance réellement dans
cette activité (Wilde, Koegel et Koegel, 1992). Par exemple, si un enfant éprouve
des difficultés lors des activités collectives comme par exemple si
l’enseignant lit une histoire en classe, l’histoire de chaque jour peut être
lue individuellement à l’enfant avant qu’il ne participe à la lecture
collective en présence de toute la classe.

L’amorçage est important pour faciliter l’inclusion des élèves
autistes car il relie l’enseignement individuel à des activités de groupe en
classe élargie.

Le prompting: Lors des apprentissages, pour susciter une réaction appropriée dans
le cadre d’une activité scolaire ou comportementale ciblée, il est nécessaire
de fournir des incitations qui complètent les consignes générales données.
Cette incitation peut être verbale, gestuelle ou physique.

Les emplois du temps en
images :
Ils permettent d’augmenter la
prévisibilité et sont une alternative aux instructions verbales et écrites. Le
passage d’une activité à une autre peut être problématique pour certains élèves
autistes,  et les plannings imagés
permettent d’anticiper les changements à venir dans les activités.

La structuration de l’environnement : la méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped CHildren) est la méthode de structuration de l’environnement la plus usitée. Il s’agit de :

  • clarifier l’espace : savoir ce qui est attendu
  • clarifier le temps : pour augmenter la prévisibilité
  • clarifier les activités : favoriser l’indépendance de la personne autiste
  • clarifier les règles : comprendre ce qu’il faut respecter

Vous trouverez davantage d’information sur la structuration de l’espace dans cet article sur le site AspieConseil .

Les stratégies éducatives pendant les activités 

Le chainage : il consiste à décomposer une tâche complexe en plusieurs sous tâches afin de faciliter la compréhension. Cela peut suivre un ordre chronologique et on renforce une fois chaque étape acquise. Quand la première étape est maitrisée, on enseigne la deuxième et ainsi de suite jusqu’à réalisation complète de la tâche globale.

Les stratégies éducatives consistent aussi à adapter les aides au fonctionnement de la personne : les supports visuels sont conseillés pour les personnes autistes privilégiant le canal visuo-spatial, qui ont des difficultés de compréhension du langage verbal ou des problèmes d’attention. Le support visuel doit être adapté au niveau de compréhension de la personne : dessins, photographies, pictogrammes…

Les stratégies éducatives consistent aussi à adapter les aides au fonctionnement de la personne : les supports visuels sont conseillés pour les personnes autistes privilégiant le canal visuo-spatial, qui ont des difficultés de compréhension du langage verbal ou des problèmes d’attention. Le support visuel doit être adapté au niveau de compréhension de la personne : dessins, photographies, pictogrammes…

L’aide gestuelle : préconisée pour les élèves attentifs aux signes non verbaux. Il
s’agit de rappeler la tâche qui doit être effectuée avec un geste. Par exemple
mimer l’action de  se brosser les cheveux
pour rappeler à la personne de se coiffer, ou indiquer l’emplacement où va
l’objet dans une activité d’encastrement

Les strategies d’auto-gestion : L’autogestion consiste à apprendre à l’élève à :

  1. distinguer entre les comportements appropriés et inappropriés,
  2. à évaluer son propre comportement,
  3. à surveiller son comportement au fil du temps et
  4. à renforcer son comportement lorsque les critères pré-spécifiés sont remplis.

L’auto-gestion a non seulement été documentée comme étant une
stratégie efficace pour une variété de comportements cibles, mais des
recherches ont également montré qu’enseigner à un enfant à gérer lui-même un
comportement en classe peut engendrer un fonctionnement autonome au point que
l’élève ne soit plus dépendant de l’enseignant ou de l’aide humaine dont il
bénéficie (Koegel, Harrower et Koegel, 1999). En raison de cette dépendance
réduite par rapport à l’intervention de l’adulte, l’élève dispose de plus
d’opportunités pour interagir avec ses camarades de classe sans subir la stigmatisation
potentielle d’une aide individuelle.

La combinaison de stratégies d’autogestion et d’évaluation
fonctionnelle visant à aider les élèves autistes dans des contextes d’inclusion
constitue un domaine de recherche potentiel. Dans une première démonstration de
cette approche, Frea et Hughes (1997) ont effectué des analyses fonctionnelles
pour deux lycéens ayant une déficience intellectuelle afin de déterminer la
fonction des comportements problématiques de ces élèves. Une fois la fonction
déterminée, une réponse fonctionnellement équivalente au comportement
problématique (par exemple, demander une pause, une demande d’attention) a été
ciblée pour chaque élève. Ils pouvaient mettre en œuvre ce comportement alternatif
de manière autonome. Les résultats ont démontré une augmentation de
l’utilisation des comportements alternatifs avec une diminution concomitante du
comportement problématique (Frea& Hughes, 1997). Cette combinaison de
méthodologies a été utilisée pour apprendre aux étudiants handicapés, dans des
environnements éducatifs inclusifs, à gérer eux-mêmes l’utilisation de réponses
fonctionnellement équivalentes, ce qui se traduit par un renforcement plus efficient
(Frea et Hughes, 1997; Todd, Horner et Sugai, 1999).

Le soutien d’autres
enfants
: Les enfants autistes rencontrent souvent
des difficultés dans la communication et les interactions sociales. Le soutien
d’autres enfants permet de réduire l’attention de l’adulte et facilite la
création de relation avec les camarades de classe (Putnam, 1993).

Le tutorat consiste à créer un binôme dans lequel un étudiant
apporte une assistance, une aide pour la compréhension des consignes (DuPaul&
Eckert, 1998).

Dans les temps non structurés lors des activités libres, une
augmentation du temps d’interaction sociale avec les autres enfants a été
observée après la mise en place du tutorat (Kamps et al., 1994).

Cependant, certaines données suggèrent que les compétences sociales
ainsi acquises sont difficilement transposables à d’autres environnements (Hundert&
Houghton, 1992).

Les pairs peuvent être des enfants autistes ou non autistes.

Les apprentissages cooperatives : Un certain nombre d’études ont démontré qu’enseigner des
compétences sociales et scolaires aux enfants autistes et à leurs pairs au
développement typique en milieu ordinaire entraîne une augmentation de la
fréquence, de la durée et de la qualité des interactions sociales (Kamps et
al., 1992; Kohler et al. , 1995). Les groupes d’apprentissage coopératif ont
été utilisés en milieu inclusif en tant qu’activité pédagogique pour accroître
à la fois la réussite scolaire et les interactions sociales (voir Putnam,
1993).

Dans une de ces études, Dugan et al. (1995) ont évalué des groupes
d’apprentissage coopératif au cours d’activités de sciences sociales en
quatrième année, au cours desquelles les activités de groupe consistaient en un
tutorat sur  (a) des mots et des faits
clés, (b) une activité d’équipe avec une synthèse et (c) un examen de la classe
entière. Cela s’est traduit par une amélioration des résultats aux tests et de
l’engagement académique, ainsi qu’une durée accrue des interactions entre les
enfants autistes et leurs camarades non autistes.

Les résultats ont montré une augmentation de la fréquence, du temps
passé et des interactions sociales, ainsi que de la réactivité des étudiants et
de leurs pairs (Kamps et al., 1992). De même, Kohler et al. (1995) ont utilisé le
travail en groupe pour inciter les pairs à partager, fournir de l’aide et
organiser des échanges de jeux avec leurs camarades autistes d’âge préscolaire.
Les résultats ont révélé une augmentation de ces interactions sociales et de
soutien.

Les côtés bénéfiques vont donc dans les deux sens et à la fois les
élèves autistes et leurs pairs non autistes tirent des avantages de
l’inclusion.

Sensibilisation à
l’autisme
: Les comportements autistiques sont
souvent perçu comme étranges ou inappropriés dans un contexte social, notamment
à l’école. Une étude récente de mars 2019 montre que les premières impressions
que se forgent les personnes non autistes à l’égard des personnes autistes sont
davantage influencées par l’information et les connaissances qu’elles ont de
l’autisme, que par les comportements des personnes autistes.

Il peut donc être intéressant d’expliquer aux autres enfants de la
classe ce qu’est l’autisme et quels comportements cela engendre.

Il existe différents outils pour aborder le sujet avec les
enfants :

Des vidéos 

Des ouvrages :

  • Laisse-moi t’expliquer… L’autisme de Stéphanie Deslauriers, (éd. Midi Trente)
  • Gabriel de Elisabeth Motsch et Philippe Dumas, (éd. L’école des loisirs)
  • Il était une fois Hippolybre, le cheval qui voulait être libre de Isabelle Le Tarnec, (éd. 9791094349267)
  • Les autres : Mode d’emploi de Sylvie Baussier, (éd. Oskar)
  • Mon ami est autiste de Amanda Doering Tourville, (éd. Chenelière Education)

Des pièces de théâtre : par exemple
l’association Asperger Lorraine a adapté l’ouvrage « Le monde
d’Eloi » en pièce de théâtre pour enfants. Les parents d’enfants autistes
se déplacent dans les classes sur demande des enseignants, des enfants ou des
parents pour jouer cette pièce et expliquer ce qu’est l’autisme de manière
ludique.

Il faut toujours s’assurer de l’adhésion de l’enfant et de ses
parents avant d’aborder le sujet devant la classe.

Note : la plupart des interventions mises en place pour scolariser
un enfant autiste en milieu ordinaire ne sont pas à composant unique. Elles
mixent différents supports qui permettent de répondre à des fonctions
différentes, comme par exemple l’utilisation de supports visuels pour une
meilleure compréhension des consignes et la mise en place de tutorat par les
pairs pour faciliter le lien social dans les moments informels;


Sources :

Crosland, K., & Dunlap, G. (2012).
Effective Strategies for the Inclusion of Children With Autism in General
Education Classrooms. Behavior Modification, 36(3), 251–269.

Variability in first impressions of autistic adults made by
neurotypical raters is driven more by characteristics of the rater than by
characteristics of autistic adults, Kerrianne E Morrison, Kilee M DeBrabander,
Daniel J Faso,  8 mars 2019

Formation SUSA “Accompagner des adultes avec autisme”, 5 jours en
2017

Formation PECS niveau 1 par Pyramide France




Le projet Chatounets : les stéréotypies

Le projet Chatounets : les stéréotypies

Les stéréotypies font parties de la définition de l’autisme et appartiennent à une catégorie de comportements que le DSM-5 qualifie de « comportements répétitifs et restreints ». Selon le DSM, ce sont des modèles de comportements, d’intérêts ou d’activités restreints et répétitifs, tels qu’ils se manifestent par au moins deux des éléments suivants, actuellement ou dans l’enfance :

1. Caractère stéréotypé ou répétitif des mouvements, de l’utilisation des objets ou du langage,

2. Intolérance au changement, adhésion inflexible à des routines ou à des modes comportementaux verbaux ou non verbaux ritualisés,

3. Intérêts extrêmement restreints et fixes, anormaux soit dans leur intensité, soit dans leur but,

4. Hyper ou hyporéactivité aux stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement.

Berkson définit les stéréotypies selon 5 critères :

  • Comportement volontaire,
  • Manque de variabilité du comportement,
  • Le comportement persiste dans le temps,
  • Le comportement ne change pas selon l’environnement,
  • Il est inhabituel par rapport à l’âge.

Il existe plusieurs sortes de stéréotypies :

  • Les stéréotypies motrices : elles correspondent à des mouvements répétitifs (balancement, flapping,…) ou des maniérismes moteurs (une démarche particulière ou une position du corps inhabituelle)
  • Les stéréotypies liées aux objets : le fait d’utiliser un objet pour une fonction qui n’est pas habituellement la sienne, ou de ne se servir que d’une partie de l’objet (comme ouvrir et fermer une portière d’une petite voiture en jouet). La personne prend souvent l’objet avec elle partout où elle va.
  • Les stéréotypies vocales, aussi appelées écholalies : c’est le fait de répéter un même son ou une même phrase souvent avec la même intonation que le modèle d’origine, comme par exemple une publicité entendue à la radio ou à la télévision
  • Les stéréotypies sensorielles : la recherche de stimulations sensorielles de manière répétée, comme par exemple regarder des lumières vives, rester à côté d’un ventilateur qui fait du bruit

Les stéréotypies ont longtemps été déconsidérées, perçues comme étant un signe extérieur de l’autisme qu’il faudrait supprimer car elles auraient un impacte négatif sur la vie des personnes. Cette analyse ne tient pas compte de la fonction que peuvent avoir les stéréotypies pour les personnes autistes. Ce sont des comportements d’autorégulation qui permettent à la personne autiste de mieux aborder son environnement, notamment lors de moments stressants, elles peuvent aussi servir de moyen de communication. D’une manière plus hédoniste, les stéréotypies peuvent procurer du plaisir aux personnes autistes qui s’y adonnent.

Certaines stéréotypies peuvent devenir trop envahissantes dans la vie des personnes et gêner les apprentissages ou les actes de vie quotidienne, comme se nourrir. Dans ce cas et selon les principes de l’analyse fonctionnelle, il convient de proposer à la personne un autre comportement alternatif qui permette de remplacer la fonction initiale de la stéréotypie pour la personne. Il est déconseillé de simplement supprimer la stéréotypie envahissante car elle a une fonction et c’est donc un besoin pour la personne. Une suppression nette peut entraîner des comportements défis encore plus conséquents pour la personne et son entourage.


Sources :

Reconsidérer les comportements répétitifs au sein de l’autisme 

Priscille MAROT, Mémoire en vue de l’obtention du Diplôme d’État de Psychomotricien, Analyse fonctionnelle des stéréotypies d’un enfant porteur d’un Trouble du Spectre Autistique




Le harcèlement scolaire chez les personnes autistes

L’inclusion, c’est le droit à l’éducation pour tous, y compris pour les enfants en situation de handicap. Ces dernières années, les politiques publiques ont mis l’accent sur la nécessité que de plus en plus d’enfants qui jusque-là n’avaient pas accès à l’école, puissent bénéficier des mêmes enseignements, sans discrimination.

Cela modifie la nature du public accueilli et peut occasionner des inquiétudes, de l’incompréhension voir du rejet des enfants en situation de handicap.Parmi les différents handicaps, les enfants autistes peuvent être particulièrement à risque concernant les discriminations de tous types et le harcèlement.

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Copie de Copie de Copie de Quelques maladresses...

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Ces enfants ayant de faibles compétences sociales et peu d’amis sont marginalisés et non protégés au sein du groupe social et sont vulnérables à l’abus de pouvoir par leurs pairs (Delfabbro et al. 2006).

Le harcèlement

Le harcèlement se définit comme une violence répétée qui peut être verbale, physique ou psychologique. Cette violence se retrouve aussi au sein de l’école. Elle est le fait d’un ou de plusieurs élèves à l’encontre d’une victime qui ne peut se défendre. Lorsqu’un enfant est insulté, menacé, battu, bousculé ou reçoit des messages injurieux à répétition, on parle donc de harcèlement.


La violence

C’est un rapport de force et de domination entre un ou plusieurs élèves et une ou plusieurs victimes.


Le répétitivité

Il s’agit d’agressions qui se répètent régulièrement durant une longue période.


L’isolement

La victime est souvent isolée, plus petite, faible physiquement, et dans l’incapacité de se défendre.

Quelques exemples de harcèlement

  • Se moquer d’une personne ou plaisanter d’elle à ses dépends
  • Ignorer quelqu’un ou le laisser de côté
  • Pousser, tirer, frapper, donner des coups de pied ou tout autre acte physique
  • Colporter des rumeurs au sujet d’une personne
  • Menacer quelqu’un
  • Obliger une personne à participer à des jeux dégradants ou humiliants contre son consentement ou sans s’assurer de son consentement

Le cyber-harcèlement

Le cyber-harcèlement est défini comme « un acte agressif, intentionnel perpétré par un individu ou un groupe d’individus au moyen de formes de communication électroniques, de façon répétée à l’encontre d’une victime qui ne peut facilement se défendre seule ».
Le cyber-harcèlement se pratique via les téléphones portables, messageries instantanées, forums, chats, jeux en ligne, courriers électroniques, réseaux sociaux, site de partage de photographies etc.

Le harcèlement sexuel

Le harcèlement sexuel est le fait d’imposer à une personne, de façon répétée, des propos ou comportements à connotation sexuelle ou sexiste qui soit portent atteinte à sa dignité en raison de leur caractère dégradant ou humiliant, soit créent à son encontre une situation intimidante, hostile ou offensante.
Est assimilé au harcèlement sexuel le fait, même non répété, d’user de toute forme de pression grave dans le but réel ou apparent d’obtenir un acte de nature sexuelle, que celui-ci soit recherché au profit de l’auteur des faits ou au profit d’un tiers.

Les signaux d’alerte du harcèlement

Vous pensez que votre enfant est harcelé ? Voici les signaux d’alerte à surveiller :

  • S’il revient souvent de l’école avec les vêtements abîmés, sales, s’il manque des vêtements, des livres, des objets personnels régulièrement
  • Il sèche les cours, trouve des excuses pour ne pas aller en cours ou que ses résultats scolaires chutent brutalement
  • Il est plus anxieux que d’habitude ou il n’était pas anxieux et le devient
  • Il est déprimé ou moins joyeux qu’à l’accoutumée, il semble préoccupé ou triste
  • Il a davantage de difficultés à se concentrer
  • S’il a souvent des bleus, des égratignures, des blessures plus ou moins importantes et qu’il n’explique pas comment il s’est fait ca
  • Vous observez plus d’intensité dans ses comportements répétitifs
  • Il est plus irritable, a davantage de comportements défis sans que vous en trouviez la cause

Difficulté à repérer ces signes chez les enfants autistes
Ces signes d’alerte ne sont pas toujours faciles à évaluer dans le cas des enfants autistes car beaucoup ont par exemple des troubles déficitaires de l’attention et ont déjà des difficultés de concentration, ou sont anxieux régulièrement.

Vous connaissez bien votre enfant, fiez vous aux changements que vous pourrez observer.

Les conséquences du harcèlement scolaire sur les enfants autistes

Une recherche a montré un lien de dépendance entre le degré de harcèlement et l’apparition de difficultés ou de problèmes de santé mentale comme l’anxiété, l’hyperactivité, les stéréotypies et comportements d’auto-agressivité.

Ces résultats concordent avec la littérature internationale sur cette thématique, qui indique que les enfants qui sont victimes de harcèlement sont plus susceptibles que leurs pairs de présenter divers problèmes de santé mentale, qu’ils soient internalisés ou externalisés (Delfabbro et al.2006; Grills et Ollendick 2002; Haynie et al.2001; Mitchell et al.2007; Nansel et al.2001, 2003, 2004; Ybarra et Mitchell 2004, 2007). Le harcèlement est stressant pour les enfants autistes et a un impact négatif sur le concept de soi. Ces deux éléments sont associés à des problèmes de santé mentale (Grills et Ollendick 2002; Marsh et al. 2001; Nansel et al. 2004; O’Moore et Kirkham 2001).

Au delà des troubles que cela entraîne au niveau de la santé mentale et physiologique, le harcèlement peut aussi conduire les enfants à refuser d’aller à l’école. Comme l’explique Tony Attwood, le refus scolaire aura un effet négatif sur le développement scolaire et social et peut conduire un élève à abandonner complètement l’école. Cela aura des conséquences sur l’emploi futur et créera un besoin de prestations et d’accompagnement spécifique. Les comportements associés au refus d’école sont également stressants pour les parents et les frères et sœurs, et préoccupent l’école et les enseignants.

Un rapport de 2011 du ministère de l’éducation nationale pointe les conséquences du harcèlement sur la santé physiologique pour tous les enfants, pas seulement ceux qui sont autistes. Ainsi cela peut se traduire par des vomissements, évanouissements, maux de tête, de ventre, problèmes de vue, insomnie et de faiblesse du système immunitaire. Certaines victimes peuvent développer des troubles du comportement, souffrir de troubles alimentaires comme l’anorexie ou la boulimie.

L’enfant peut aussi développer un trouble anxio-dépressif pouvant aller jusqu’à une conduite suicidaire car un sentiment de désespoir, chez un enfant fragilisé par une situation qu’il juge insurmontable, peut conduire à un passage à l’acte suicidaire.

J’étais un jeune enfant autiste asperger non diagnostiqué et j’ai subi le harcèlement scolaire sévère durant deux longues années. Tout d’abord en 6ème dans un collège privé du Nord-Isère, puis en 3ème dans un collège public. À chaque fois, le phénomène est monté crescendo.
Pendant les premiers mois, c’était des insultes, puis du vol de matériel souvent en plein cours et enfin des violences physiques et ce, tous les jours.

Timothé Nadim
Personne autiste

Solutions et ressources pour lutter contre le harcèlement scolaire des enfants autistes

Les adultes doivent faciliter des relations saines entre les enfants. Les parents et les enseignants, ainsi que tous les autres adultes impliqués avec les enfants, doivent travailler à la création d’environnements positifs pour promouvoir des interactions positives avec les pairs et minimiser le potentiel d’interactions négatives avec les pairs comme l’intimidation et le harcèlement (Cummings et al. 2006).

Les activités sociales chez les enfants peuvent mettre en place une dynamique de groupe positive (inclusion, bienveillance, etc.) ou une dynamique de groupe négative (exclusion, agressivité, etc.). Il est important que les adultes structurent la vie des enfants de manière à ce que les comportements agressifs et d’intimidation ne puissent pas se développer ou prospérer (Pepler et Craig 2007). Par exemple, lorsque des équipes sont choisies pour des sports, il est préférable d’affecter des enfants à des équipes plutôt que de choisir des capitaines d’équipe et de leur permettre de choisir d’autres enfants car cela contribue à ce que les enfants marginalisés soient généralement exclus.

Lorsque les pairs se rassemblent pour regarder un épisode de harcèlement, l’épisode a tendance à durer plus longtemps car le harceleur est renforcé par l’attention des autres (O’Connell et al., 1999).

Si des pairs interviennent, cependant, l’épisode d’intimidation s’arrêtera immédiatement plus de 50% du temps (Fekkes et al. 2005; Hawkins et al. 2001).

Voici quelques ressources pour sensibiliser au harcèlement scolaire. Certaines sont dédiées spécifiquement à l’autisme, d’autres non.

Une infographie sur le harcèlement scolaire chez les personnes autistes que j’ai réalisé (format A4, peut être téléchargée et imprimée facilement pour des actions de sensibilisation):

Vous pouvez télécharger l’infographie ici :


Télécharger l’infographie

Ou la retrouver sur Pinterest.

Un article que j’ai rédigé sur le harcèlement scolaire chez les étudiants autistes.

Une vidéo qui aborde le harcèlement sexuel à l’école. Elle est plutôt destinée à un public de collégiens ou lycéens.

https://www.youtube.com/watch?v=g-dI_RFSFbc

Deux vidéos sur le harcèlement des enfants autistes (tout public).

https://www.youtube.com/watch?v=HYnijTG9pMwhttps://www.youtube.com/watch?v=TIHsbwqhzBQ


Un guide à destination des élève, réalisé par la Fédération Québécoise de l’Autisme  :


Télécharger

Références :

Cappadocia MC, Weiss JA, Pepler D. Bullying experiences among children and youth with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord. 2012;42(2):266-277. doi:10.1007/s10803-011-1241-x

Le site internet « non au harcèlement »

Van Schalkwyk G, Smith IC, Silverman WK, Volkmar FR. Brief Report: Bullying and Anxiety in High-Functioning Adolescents with ASDJ Autism Dev Disord. 2018;48(5):1819-1824. doi:10.1007/s10803-017-3378-8




Les effets de la médiation animale chez les personnes autistes

Cet article est le résumé d’une étude publiée en juin 2020 dans le Journal of Autism and Developmental Disorders dont vous trouverez les références complètes en bas de page et qui aborde les effets de la médiation animale chez les personnes autistes sur le stress, la réponse sociale et l’estime de soi.

Les problèmes liés au stress, comme l’anxiété ou la dépression sont fréquents chez les personnes autistes et affectent 77 % de cette population (Joshi et al. 2013).

Le stress est souvent associé à la dépression et à l’anxiété (Vreeburg et al. 2010), à une mortalité prématurée et un moins bon état de santé générale (Slavich 2016) et aux difficultés de communication et d’interaction (Hirvikoski and Blomqvist 2015).

Plusieurs études, non spécifiques aux adultes autistes, ont montré que les interactions avec les animaux réduisent le niveau de stress (Beetz et al. 2012). Une étude de O’Haire en 2013 montre que pour les enfants autistes, il y a également une réduction du stress grâce aux Thérapies Assistées par les Animaux (TAA).

Des améliorations au niveau des interactions sociales et de la communication ont aussi été notées (Berry et al. 2013; Gabriels et al. 2015). Elles peuvent être particulièrement adaptées car les animaux ne communiquent pas de manière verbale, ce qui peut représenter une forme d’interaction moins stressante qu’un dialogue avec un thérapeute qui implique des aspects métacognitifs et de l’introspection (Verheggen et al. 2017).

L’hypothèse a été émise que dans les milieux thérapeutiques, les animaux agissent comme des catalyseurs sociaux, amenant les patients à devenir plus disposés à communiquer avec leur environnement social, ce qui facilite à son tour l’amélioration des interactions sociales et de la communication (Gabriels et al.2015).

Même si les études montrent des effets plutôt positifs de la TAA ou médiation animale chez les personnes autistes, il y a quand même des limites : les résultats ne peuvent pas toujours être généralisés, la taille des échantillons est parfois trop petite, les diagnostics d’autisme ne sont pas toujours vérifiés et les descriptions des interventions ne sont pas toujours précises.  Il peut aussi y avoir un manque de groupes témoins, de randomisation et de mesures de résultats validés (O’Haire 2013).

Les chercheurs ont fait une recherche sur les études parues entre 1995 et 2018 et aucune étude correspondant à leur critère n’incluait d’adulte autiste.

L’étude menée a pour objectif de contribuer à augmenter le corpus de la littérature scientifique sur le sujet des Thérapies Assistées par les Animaux ou médiation animale chez les personnes autistes, en incluant un public d’adultes autistes, jusque là peu étudié.

Les chercheurs ont utilisé une taille d’échantillon appropriée à une étude exploratoire, inclus un groupe contrôle, la randomisation et des mesures de résultats validés.

Les chercheurs ont posé l’hypothèse que les TAA ou médiation animale chez les personnes autistes peuvent réduire le stress dans cette population, améliorer la réponse sociale (conscience sociale, communication et motivation) et réduire la dépression et l’anxiété qui sont fortement liées au stress (Vreeburg et al. 2010).

Les chiens sont les animaux les plus couramment employés dans les TAA et ce sont les animaux pour lesquels il y a le plus d’études.

Les chercheurs ont donc ciblé les interventions de TAA faite avec des chiens et à destination d’un public de personnes autistes avec une intelligence normale à élevée.

Les chercheurs ont analysé trois dimensions de la médiation animale chez les personnes autistes :

  • l’impact sur le stress,
  • l’impact sur la communication et les interactions sociales,
  • l’impact sur l’estime de soi. Plusieurs études ont constaté que les personnes autistes avaient un niveau d’estime d’eux même plus faible que la population générale et une faible estime de soi est corrélée avec la dépression et l’anxiété (Cooper et al. 2017).

Méthode de la recherche

L’échantillon inclus les critères de sélection suivant : un diagnostic d’autisme, avoir entre 18 et 60 ans, avoir un QI de 80 ou au-dessus.

Puisque l’objectif était de tester les effets des animaux sur le stress, seules les personnes ayant un score élevé à l’échelle Perceived Stress Scale ainsi qu’à la Symptom Checklist-90-Revised, ont été inclus.

Les personnes ayant peur des chiens, ayant une psychose ou un risque suicidaire ont été écartées de l’étude.

Au total 68 personnes correspondaient aux critères d’inclusion de l’étude.

La Thérapie Assistée par les Animaux
La Thérapie Assistée par les Animaux (TAA) est une intervention semi-structurée orientée vers des objectifs, fournie par un professionnel certifié et un animal formé et certifié (IAHAIO 2014).
Les objectifs thérapeutiques des enfants autistes qui ont participé à des recherches antérieures sur la TAA étaient d’améliorer les interactions sociales, les compétences de communication verbale et non verbale et de réduire le stress physiologique (O’Haire 2013).

Le programme de TAA pour cet essai a été développé par des thérapeutes et des spécialistes du comportement canin de la fondation néerlandaise des chiens d’assistance Stichting Hulphond Nederland et des psychologues de l’organisation de soins de santé mentale GGZ Oost Brabant, spécialisés dans l’autisme. Le programme avait un protocole structuré et consistait en 10 séances individuelles hebdomadaires de 60 minutes par séance. Un chien de thérapie a été impliqué pendant toutes les séances de thérapie. Les thérapeutes qui dispensaient des TAA avaient un diplôme universitaire en soins de santé mentale et étaient spécialisés dans le travail avec des adultes autistes. De plus, les thérapeutes TAA avaient suivi des cours avancés sur le comportement et le bien-être des chiens.

Le stress perçu a été mesuré à l’aide de la Perceived Stress Scale (PSS; Cohen et Williamson 1988), qui contient dix items notés sur une échelle de Likert à cinq points allant de 0 «jamais» à 4 «très souvent».
Les symptômes psychologiques et physiques du stress ont été mesurés à l’aide de la liste de contrôle des symptômes révisée à 90 (SCL-90-R; Derogatis 1994).

Les déficits de la réponse sociale ont été mesurés à l’aide de l’échelle de réactivité sociale pour les adultes (SRS-A; Noens et al. 2012). La version néerlandaise du SRS-A contient 64 items et quatre sous-échelles: conscience sociale, communication sociale, motivation sociale, intérêts restreints et comportement répétitif. Chaque élément est noté sur une échelle de Likert à quatre points allant de 1 «faux» à 4 «presque toujours vrai».

L’estime de soi a été mesurée à l’aide de l’échelle d’estime de soi de Rosenberg (RSES; Rosenberg 1965), qui contient dix éléments, chacun noté sur une échelle de Likert à quatre points allant de 1 «très faux» à 4 «très vrai».

Discussion sur les résultats de la recherche sur la médiation animale chez les personnes autistes

Les résultats de cette étude exploratoire montrent que comparée au groupe témoin, la TAA avec les chiens réduit le stress et l’agoraphobie chez les adultes autistes. De plus, l’étude montre que la TAA ou médiation animale chez les personnes autistes réduit les difficultés au niveau de la réponse sociale (évaluée par les partenaires de vie des personnes, la famille proche et les amis).

Il y a aussi des indicateurs qui montrent une réduction des symptômes dépressifs. Ces effets positifs de plus ou moins grande importance durent jusqu’à 10 semaines.

Le taux de participation était élevé : 98 % ont suivi au moins 9 cessions de travail avec les chiens sur 10 cessions au total. Le taux est plus élevé que dans les autres études de même nature (Hesselmark et al. 2014; Turner-Brown et al. 2008; 62–92%). Les chercheurs déduisent que ce type d’intervention est possible pour les personnes qui sont motivées à y participer.

La diminution du stress peut être dû à une amélioration de la détection du niveau de stress interne par les personnes autistes et le fait qu’ils trouvent des solutions pour réduire ce niveau.

Cela peut être lié aussi au fait que lors de la TAA, un contexte relaxant est mis en place, comme par exemple du temps d’interaction libre avec le chien.

Plusieurs études montrent qu’il y a aussi des effets positifs au contact physique directe avec le chien qui peut aider à réduire le stress (Beetz et al. 2012).

Deux études (Tabares et al. 2012; Viau et al. 2010) ont montré une diminution du stresse physique par une baisse du niveau de cortisol.

Bien que l’intervention ait montré une réduction des problèmes psychologiques et physiques, cet effet n’a pas atteint le niveau de signification statistique pour un score d’échelle combinée, et la taille d’effet n’a dépassé que légèrement le seuil de signification clinique.

De manière étonnante, l’exploration des sous échelles montre des effets sur l’agoraphobie. Cette variable n’a jamais été investiguée avec les enfants autistes dans la recherche scientifique. Une explication possible de l’effet sur l’agoraphobie peut être qu’au cours des trois dernières séances de l’intervention, les participants, accompagnés du thérapeute et du chien, ont travaillé sur les peurs sociales et le contrôle des stimuli environnementaux en quittant l’établissement de santé mentale et en pratiquant dans le monde extérieur.

Une autre explication possible est que la diminution du niveau de stress ait une influence sur l’agoraphobie car les deux sont liés (Vreeburg et al. 2010).

En plus des résultats pour l’agoraphobie l’analyse montre une réduction significative des scores liés à la dépression dans les conditions d’intervention. Cependant lorsque les résultats sont corrigés avec les covariables cet effet n’atteint pas un niveau statistique significatif. Des recherches plus approfondies seraient nécessaires pour investiguer cette piste de travail.

Il est possible que la réduction du stress perçu réduise aussi la dépression car il existe un lien entre les deux (Vreeburg et al. 2010).

Il est aussi possible que l’activité physique et les contacts sociaux durant les cessions aient une influence sur le sentiment dépressif.

Dans cette étude les résultats en matière d’amélioration de la réponse sociale correspondent à ceux observés dans les études avec les enfants autistes.

Cependant, ces dernières études montrent principalement des améliorations à un niveau plus basique de la communication sociale (par exemple, regarder les yeux, faire des sons ou parler avec des mots), qui ont été évaluées à l’aide d’observations et d’enregistrements vidéo (O’Haire 2013).

Gabriels et coll. (2015) ont utilisé le même instrument que celui utilisé dans notre étude, mais pour mesurer la réactivité sociale dans un programme d’équitation thérapeutique pour les enfants autistes. Ils ont trouvé des résultats similaires dans les rapports indirects et ont émis l’hypothèse que l’amélioration des compétences de communication sociale pourrait être attribuée à la capacité unique des animaux à servir de soutien social ou à agir comme catalyseur social dans un cadre thérapeutique.

Les résultats n’ont montré aucun effet d’intervention significatif sur l’estime de soi. La littérature montre que les interventions axées directement sur l’amélioration de l’estime de soi sont plus efficaces que les interventions axées sur d’autres cibles (Haney et Durlak 1998), comme c’était le cas dans cette étude. Contrairement au stress élevé et aux symptômes psychologiques, une faible estime de soi n’était pas un critère d’inclusion pour les participants. Dans les recherches futures, il est important de considérer comment l’estime de soi devrait être ciblée dans les TSA, en particulier lorsque les participants montrent des niveaux moyens, comme ils l’ont fait dans notre étude.

Médiation animale chez les personnes autistes : un dessin humoristique

Limites de l’étude et perspectives

Une des limites de la recherche est la taille relativement petite de l’échantillon. Il est possible que certains des effets soient significatifs dans un échantillon plus large. Cette étude ayant un caractère exploratoire, un échantillon de 30 à 40 participants a été considéré comme suffisant (Hertzog 2008).

Une autre limite est qu’une généralisation des résultats pourrait être limitée en raison du manque de diversité ethnique de l’échantillon et de l’exclusion des personnes institutionnalisées, des personnes ayant une déficience intellectuelle et des personnes ayant peur des chiens.

D’après les chercheurs, il s’agit du premier essai contrôlé randomisé qui a démontré les avantages d’une intervention impliquant des chiens chez des adultes autistes. En raison de ses effets cliniquement pertinents et du respect strict des protocoles de recherche mis en place, la TAA ou médiation animale chez les personnes autistes peut être considérée comme une thérapie à étudier dans le cadre d’une réduction du stress pour les personnes autistes. Des recherches supplémentaires sont nécessaires sur les effets de l’AAT chez les personnes autistes et avec des échantillons de plus grande taille.


Référence : Wijker C, Leontjevas R, Spek A, Enders-Slegers MJ. Effects of Dog Assisted Therapy for Adults with Autism Spectrum Disorder: An Exploratory Randomized Controlled Trial. J Autism Dev Disord. 2020;50(6):2153-2163.




La puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle

Cet article est le résumé d’une étude portant sur la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle dont vous trouverez les références en bas de page.

La puberté est une période de grand changement dans la vie d’une personne. Les changements physiques font partis de la transition entre enfance et âge adulte (Grover and Bajpai 2008).

Pour les filles, elle commence généralement aux alentours de 11 ans, avec une croissance accélérée, le développement de la poitrine, les poils du corps qui commencent à pousser et l’apparition des menstruations (Raine et al. 2011).

Ces changements physiques combinés à des changements psychosociaux, émotionnels et comportementaux qui se produisent simultanément, constituent ce que l’on appelle l’adolescence. Bien que cette période apporte des changements marqués, peu de recherches existent sur l’expérience de la puberté pour les jeunes filles autistes, et encore moins pour celles qui sont peu verbales et avec une déficience intellectuelle.

Les changements physiques peuvent être difficiles à gérer : la croissance liée à la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle peut causer des difficultés à celles qui ont besoin d’une assistance physique pour la mobilité, et le développement des seins peut causer de l’inconfort, en particulier pour les filles qui portent des harnais lors du transport (Zacharin 2009). L’apparition des règles peut également être particulièrement difficile, les femmes ayant une déficience intellectuelle déclarent que les menstruations ont un impact négatif sur leur bien-être (Ditchfield et Burns 2004), et les soignants favorisent souvent la gestion médicale des menstruations (Carlson et Wilson 1994).

Pour minimiser ces difficultés liées à la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle, il a été suggéré que des éducateurs spécialisés soient impliqués dès le début des menstruations, avec un enseignement adapté au niveau de compréhension et d’autonomie de chaque fille (Albanese et Hooper 2007; Joshi et Joshi 2015).

Les recherches sur la puberté pour les jeunes filles autistes se concentrent souvent sur la gestion des menstruations. Une étude récente de Steward et al. (2018) montre que les filles autistes ont souvent des difficultés sensorielles, émotionnelles et comportementales accrues durant le début des règles. Si cela est vrai aussi pour les filles non autistes, les filles autistes le vivent avec davantage d’intensité.

La question des règles est aussi un sujet d’inquiétude pour les parents qui cherchent des solutions médicales pour les supprimer, mais ces mêmes parents déclarent être surpris de la capacité d’adaptation de leurs filles (Koller 2000; Memarian and Mehrpisheh 2015).

La gestion des règles pour les filles passe par l’éducation (Koller 2000) et celle-ci doit être adaptée au niveau de compréhension de chaque personne. Cela est également mis en avant par des femmes autistes plus âgées (Steward et al. 2018).

Plusieurs techniques concrètes peuvent être mises en place pour faciliter les apprentissages de la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle : le chainage et l’utilisation de scénarios sociaux.

Points de définition :

Le chainage : il consiste à décomposer une tâche en plusieurs sous tâches et à renforcer petit à petit l’acquisition de chacune d’elles, jusqu’à ce que la tâche globale soit comprise et réutilisable.

Les scénarios sociaux : ils sont généralement utilisés auprès de personnes autistes. Une des dimensions de l’autisme étant la difficulté des personnes à s’adapter et à comprendre l’environnement social.

L’objectif du scénario social est d’illustrer une situation sociale de façon précise afin d’améliorer la compréhension sociale de l’élève ou son habileté à interagir socialement. Il vise ainsi l’adaptation de la personne à une situation ou un environnement (Gray et Garand, 1993).

Le scénario social est une courte histoire décrivant une situation sociale de façon détaillée et représentant ce qui est souhaité ou attendu de l’élève dans cette situation particulière. Le scénario social peut être écrit et illustré à l’aide de dessins, photos ou d’autres formes d’images.
Il est utilisé afin de présenter à la personne un comportement attendu, améliorer sa compréhension d’une situation sociale, expliquer un nouveau règlement ou un changement de routine. Source : Wikipédia

Il existe peu d’études sur la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle et minimalement verbales.

Cette étude vise à mieux comprendre les besoins de cette population en matière de support pour traverser cette période de leur vie ainsi que des besoins des parents et des éducateurs qui les accompagnent.

Méthode de l’enquête

Des entretiens ont été réalisés auprès de 10 parents de 9 filles autistes minimalement verbales habitant le Royaume Unis et l’Ireland et ayant en moyenne 14 ans et 8 mois. Les filles ont toutes un accompagnement en école spécialisée (= Institut Médico Educatif).

10 professionnels éducatifs ont également été interrogés. Elles ont toutes travaillé avec des filles autistes minimalement verbales ayant une déficience intellectuelle qui ont connu la puberté. L’ensemble des professionnelles sont des femmes ayant en moyenne 3 ans et 5 mois d’expérience avec ce public. Elles travaillent toutes en milieu spécialisé.

Deux grilles d’entretiens semi structurées à destination de chaque public (parents et éducatrices) ont été créées pour l’enquête. Les entretiens ont duré en moyenne 20 minutes pour les parents et 22 minutes pour les professionnelles.

Une analyse thématique (Braun and Clarke 2006) des enregistrements audio a ensuite été effectuée à partir des retranscriptions.

Trois thèmes ont émergé de cette analyse :

  • Une gamme d’expériences individuelles et besoins
  • L’importance de promouvoir le respect et la dignité
  • Identifier les moyens d’accompagner les filles pendant la puberté

Résultats sur la puberté chez les filles autistes avec déficience intellectuelle

Cette étude a montré que les filles autistes minimalement verbales avec déficiences intellectuelles ont une expérience plus positive de la puberté, comparativement aux inquiétudes des parents et des éducateurs en amont de cette période. Les filles vivent plutôt bien les différents changements liés à la puberté (menstruations, les seins qui se développent…).

Les menstruations ont été au centre des entretiens avec les parents et les éducateurs de cet échantillon – une conclusion sans surprise, étant donné que la majorité des recherches sur la puberté ont tendance à se concentrer sur les soins menstruels et l’hygiène (par exemple, Carlson et Wilson 1994; Joshi et Joshi 2015; Klett et Turan 2012; Veazey et al.2016).

Les parents et les éducateurs ont souligné combien la gestion menstruelle était essentielle pour promouvoir la dignité et le respect des filles : moins elles dépendent des autres, moins elles sont vulnérables.

Du point de vue de la dignité et de l’indépendance, je pense que plus la compétence est intime, plus il est important de la travailler

Un professionnel

Memarian and Mehrpisheh (2015) ont montré que la plupart des filles qui savent aller aux toilettes seules, sont en capacité d’apprendre à utiliser une serviette hygiénique. Pour ces filles, l’apprentissage de la gestion des règles est long et passe par l’acquisition de plusieurs petites étapes les unes après les autres.

Nous ouvrons tout pour elle et ensuite nous disons juste en quelque sorte ‘enlève ta serviette hygiénique’, vous savez, dans un sac, ‘mets ta serviette hygiénique’, donc c’est un langage très minimal et des étapes minimales pour garder les choses vraiment simples

Un parent

Les professionnels éducatifs insistent sur le fait que l’apprentissage de la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle doit être individualisé et que chaque étape doit permettre de les rendre plus indépendantes.

Il y a aussi nécessité de varier les supports car ce qui fonctionne pour une fille, ne fonctionnera peut être pas pour une autre (Steward et al. 2018).

Des études ont montré que les scénarios sociaux sont efficaces pour expliquer la puberté aux filles autistes (Klett and Turan 2012). Cependant les parents et professionnels déplorent le fait que ces scénarios sociaux ne sont souvent pas assez accessibles pour les filles autistes avec déficience intellectuelle minimalement verbales.

Par contre, les parents et les éducateurs ont trouvé que la «montre vibrante» (destinée à vibrer à intervalles fixes pour rappeler d’aller aux toilettes) est une ressource efficace pour ces filles pour promouvoir l’hygiène menstruelle. Cela permettrait de diminuer les interventions en aide humaine et donne plus d’indépendance aux filles autistes pour gérer leurs menstruations.

Un autre point important soulevé par les parents et les professionnelles est l’expression des douleurs liées aux menstruations. Les filles minimalement verbales ne peuvent que rarement exprimer les douleurs physiques. Il faut donc être attentif aux changements de comportement durant cette période.

Elle souffre d’horribles tensions pré-menstruelles (PMT) et elle a beaucoup de comportements (défis) une semaine avant ses règles

Un parent

Parce qu’elles ne sont pas en mesure de verbaliser leur douleur, vous devez juste les regarder … prédire simplement quel est le niveau de douleur et ce dont elles ont besoin

Un professionnel

L’école spécialisée est aussi un lieu de ressource pour éduquer les jeunes femmes à la période de la puberté, que ce soit par l’intermédiaire des professionnels éducatifs ou à l’aide d’un médecin expert (Albanese and Hooper 2007; Joshi and Joshi 2015).

La principale limite de cette étude est que le point de vu des filles elles-mêmes concernées n’a pas été recueilli puisque l’enquête se base sur les dires des parents et professionnels d’accompagnement. Les chercheurs ont proposé d’interroger les filles avec des cartes-images et qu’elles répondent avec un pouce levé ou baissé en guise d’accord ou non accord. Cependant seulement 4 parents ont donné leur accord pour que les filles soient interrogées et le matériel collecté était donc insuffisant.

Les chercheurs pointent le fait que les recherches futures devraient davantage s’intéresser aux personnes autistes minimalement verbales qui restent trop souvent exclues des recherches scientifiques.


Cummins C, Pellicano E, Crane L. Supporting Minimally Verbal Autistic Girls with Intellectual Disabilities Through Puberty: Perspectives of Parents and Educators. J Autism Dev Disord. 2020;50(7):2439-2448. doi:10.1007/s10803-018-3782-8




L’impact de la flexibilité dans l’autisme sur les comportements adaptatifs

Les comportements adaptatifs comprennent notamment la compétence à être indépendant dans la vie de tous les jours, ils sont liés à la notion de flexibilité dans l’autisme. Cela est une mesure importante permettant de prédire les résultats futurs des personnes autistes. Les comportements adaptatifs sont fortement liés à la qualité de vie et à l’inclusion sociale pour cette population (Bishop-Fitzpatrick et al. 2016; Esbensen et al. 2010; Kirby 2016; Orsmond et al. 2013; Sparrow et al. 2016).

Des recherches antérieures ont démontré un écart statistique entre le QI et le comportement adaptatif chez les personnes autistes qui est supérieur à l’écart observé dans d’autres types de déficiences développementales (Lee et Park 2007; Volkmar et al.1987).

De plus, cet écart entre la capacité cognitive et le comportement adaptatif a tendance à augmenter avec l’âge (Pugliese et al. 2015, 2016). Les résultats à l’âge adulte sont souvent médiocres pour les personnes autistes, car seulement 20 % de l’ensemble les adultes autistes vivent de manière indépendante et environ 33% ont un emploi (Anderson et al. 2014; Roux et al. 2013). Ces statistiques incluent près de la moitié des personnes autistes qui ont un fonctionnement intellectuel moyen à supérieur à la moyenne (Baio et al. 2014).

Les compétences de fonctionnement exécutif permettent de contrôler et de gérer le comportement et les pensées afin d’atteindre des objectifs (Miller et Cohen 2001). Des recherches précédentes ont montré que des compétences de fonctionnement exécutif inférieures ont été associées à un comportement adaptatif moins bon chez les enfants et les jeunes adultes autistes (Bertollo et Yerys 2019; Gardiner et Iarocci 2018; Gilotty et al.2002; McLean et al.2014; Peterson et al.2015; Pugliese et al.2015, 2016; Wallace et al.2016a). Les résultats sont encore moins bons pour les personnes autistes qui ont une ou plusieurs comorbidités associées, comme le Trouble Déficitaire de L’attention avec ou sans Hyperactivité (Sikora et al. 2012; Yerys et al. 2009, 2019).

De nombreuses compétences des fonctions exécutives ont été explorées comme prédicteurs du fonctionnement quotidien. La recherche a souligné la flexibilité comme étant une dimension spécifique des fonctions exécutives qui prédit un comportement adaptatif, en particulier dans le domaine des compétences de socialisation, chez les jeunes autistes scolarisés (Pugliese et al.2015) .

Les recherches ont montré que beaucoup de compétences liées aux fonctions exécutives sont des prédicteurs du fonctionnement de la personne dans les actes de vie courantes.

La flexibilité dans l’autisme est une dimension spécifique des fonctions exécutives qui permet de prédire les comportements adaptatifs notamment dans le domaine de la socialisation, pour les jeunes autistes scolarisés (Pugliese et al.2015).

La flexibilité
La flexibilité a été identifiée comme une compétence centrale des fonctions exécutives et implique la capacité de « basculer » efficacement entre plusieurs ensembles mentaux, tâches ou opérations en réponse à des exigences situationnelles changeantes (Diamond 2012; Monsell 2003).

Échantillon et outils de mesure

Cette étude comprenait des données provenant de participants évalués entre 2012 et 2016 dans le cadre de plusieurs autres études menées à la fois au Center for Autism Spectrum Disorders du Children’s National Health System et au Center for Autism Research du Children’s Hospital de Philadelphie qui répondaient à nos critères d’inclusion.

L’échantillon comprend 216 jeunes enfants et adolescents autistes âgés de 7 à 17 ans (N = 10,67 ans; 83,3% d’hommes).

Dans cette étude, trois outils ont été utilisés pour mesurer la flexibilité dans l’autisme :

  • Le Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF; Gioia et al. 2000, BRIEF) est un questionnaire rempli par les parents, composé de deux indices, la régulation comportementale et la métacognition, et comprend huit sous échelles : inhiber, déplacer, contrôler émotionnellement, initier, travailler la mémoire, planification / organisation, organisation du matériel et moniteur.
  • L’échelle de flexibilité révisée (L.G. Anthony, L. Kenworthy, B.E. Yerys and G.L. Wallace; unpublished, authors hold copyright) a été étudiée pour permettre de saisir la notion de flexibilité dans un contexte naturel. Elle comprend 27 éléments répartis en cinq domaines: flexibilité sociale, routines et rituels, transitions / changements, intérêts particuliers et reproduction.
  •  La Vineland Adaptive Behavior Scales ou échelles de Vineland, deuxième édition (VABS-II; Sparrow et al. 2005). Le VABS-II  évalue les domaines de la socialisation, de la communication et des compétences de vie quotidienne.

Résultats de l’étude sur la flexibilité dans l’autisme

Dans cette étude, qui analyse l’impact des problèmes de flexibilité sur le comportement adaptatif dans les TSA, les chercheurs ont constaté que la flexibilité sociale, ainsi que la flexibilité liée aux transitions et aux routines, est associée aux compétences adaptatives.

La flexibilité sociale
La flexibilité sociale est la capacité à s’adapter à différentes situations sociales. Comme le fait pour un enfant de changer de registre de langue lorsqu’il s’adresse à des camarades ou un enseignant. Source : Psychology dictionary

La flexibilité sociale, les transitions / changements, les routines et les rituels, l’âge et le sexe expliquent ensemble plus du quart de la variance du comportement d’adaptation sociale.

L’étude actuelle a également montré que les routines / rituels et les transitions / changements sont des facteurs importants impliqués dans les compétences de communication adaptative.

Les résultats montrent que des composants spécifiques de l’inflexibilité sont problématiques pour le comportement adaptatif et devraient être ciblés lors des interventions.

Avec plus de finesse, cette étude démontre l’importance de la flexibilité en ce qui concerne les situations sociales, ainsi que dans les transitions et les routines et rituels, et permet de mieux comprendre le fonctionnement adaptatif chez les jeunes autistes d’âge scolaire. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour préciser si la flexibilité sociale recouvre une compétence de flexibilité distincte, ou si elle capture simplement les difficultés cognitives sociales.

Cette étude rejoint les travaux antérieurs sur le fonctionnement exécutif et l’impact du TDAH dans les TSA en démontrant que la flexibilité et les manifestations du TDAH contribuent chacun à une variance unique du comportement adaptatif.

La présente étude confirme les résultats antérieurs selon lesquels le changement de compétences avec le BRIEF explique la variance significative des capacités d’adaptation des comportements chez les personnes autistes (Pugliese et al. 2015), et prolonge les travaux antérieurs en utilisant une évaluation plus approfondie et plus détaillée des compétences de flexibilité.

JR Bertollo, auteure de l’étude

Malheureusement, la présente étude reproduit également les résultats antérieurs et montre qu’il y a une diminution du comportement adaptatif lié à l’âge tout au long de l’enfance chez les personnes autistes (Pugliese et al. 2015).

Cette étude reproduit également les résultats antérieurs montrant que le comportement adaptatif est moins bon chez les filles autistes (White et al.2017; Ratto et al.2018). Pris ensemble avec les résultats antérieurs, ces données suggèrent que l’âge et le sexe sont des facteurs pronostiques importants pour les résultats adaptatifs pour les personnes autistes.

Cela est préoccupant et souligne l’importance d’intervenir sur ces compétences pendant l’enfance pour minimiser le déclin lié à l’âge, et suggère que les filles autistes peuvent avoir besoin de soutiens supplémentaires par rapport aux garçons afin d’obtenir des résultats optimaux.

Cependant, compte tenu des discussions récentes sur les filles avec moins de déficience, la notion de «camouflage» (Dean et al. 2016) et les différences de genre dans la présentation des TSA (Hiller et al. 2014; Rivet et Matson 2011), il est possible que les filles moins handicapées soient souvent non diagnostiquées ou mal diagnostiquées. Ainsi, les résultats actuels et antérieurs liés au genre pourraient être renforcés par la mauvaise détection de ces filles TSA avec un meilleur niveau de fonctionnement.

Les limites de l’étude sur la flexibilité dans l’autisme

  • Les mesures sont basées sur la déclaration des parents et les questionnaires n’ont été administrés qu’une seule fois. Il est possible que les données comportent un biais d’évaluation.
  • Les mesures étant prises à un moment donné, elles permettent d’étudier les relations concurrentes mais pas d’avoir un aperçu des trajectoires développementales par rapport à la flexibilité dans l’autisme et aux comportements adaptatifs.
  • L’échantillon sous-représente les personnes autistes ayant une déficience intellectuelle, ainsi que les filles autistes

La présente étude est la première à explorer des compétences spécifiques de flexibilité par rapport au fonctionnement adaptatif chez les jeunes autistes d’âge scolaire et donne un aperçu des aspects de la flexibilité qui devraient être reproduits et explorés à l’avenir.

Déconstruire le concept de flexibilité dans ses sous-composants est essentiel pour que les enfants autistes qui éprouvent des difficultés avec la flexibilité puissent avoir des accompagnements plus ciblés et finalement améliorer leur fonctionnement dans la vie de tous les jours.


Référence : Bertollo JR, Strang JF, Anthony LG, Kenworthy L, Wallace GL, Yerys BE. Adaptive Behavior in Youth with Autism Spectrum Disorder: The Role of Flexibility. J Autism Dev Disord. 2020;50(1):42-50.




Les soins dentaires chez les personnes autistes

Les soins dentaires chez les personnes autistes sont une problématique bien connue des parents et des professionnels qui accompagnent des enfants ou adultes autistes.

Je remercie le docteur Baudot (chirurgien-dentiste spécialisé dans l’accompagnement aux soins dentaires des personnes autistes et/ou déficientes intellectuelles) qui m’a autorisé à utiliser les informations issues d’une de ses conférences ainsi que ses précieux conseils qui m’ont aidé à rédiger cet article.

Exceptionnellement dans cet article il y a des liens commerciaux, afin de vous proposer des outils/objets utiles pour mieux accompagner les soins dentaires chez les personnes autistes. Il y a aussi du contenu téléchargeable gratuit.

En toute transparence, je précise que le site comprendre l’autisme est indépendant financièrement et n’engendre aucun profit, ni en fonction du nombre de vues, ni par l’intermédiaire des liens commerciaux cités dans cet article.

Cet article débute par un constat, il est souvent plus difficile pour les personnes autistes d’accéder à des soins en général, et à des soins dentaires en particulier.

Les Troubles du Spectre de l’Autisme ont un impact sur les pathologies dentaires :

  • Les troubles du développement peuvent rendre l’apprentissage du brossage des dents plus compliqué ;
  • Les troubles psychiatriques parfois associés, comme la dépression, le trouble anxieux ou les problèmes de sommeil, peuvent être des facteurs de démotivation au brossage des dents ;
  • Les troubles du comportement (hyperactivité, les automutilations) occasionnent des difficultés pour le brossage des dents et le suivi des soins chez un praticien ;
  • Certaines autostimulations peuvent occasionner des blessures buccales ou abîmer les dents, comme le fait de mâcher des objets durs ;
  • Les hyper/hypo sensibilités sensorielles entraînent des difficultés dans l’expression de la douleur et la sensibilité gustative (texture, température…) ;
  • Les traitements psychiatriques ont des effets secondaires, comme une faible salivation, une hypertrophie gingivale, et peuvent aussi influer sur l’expression de la douleur ;
  • Les méthodes comportementales (renforçateurs alimentaires) et les régimes spéciaux peuvent entraîner une hyper consommation de sucre et/ou un déficit en ion (fluor, calcium…) qui impactent directement la sphère oro-faciale.

Les pathologies physiologiques associées fréquemment à l’autisme ont aussi un impact sur les pathologies dentaires :

  • L’épilepsie occasionne des fractures des dents et des blessures suite aux chutes ;
  • Les troubles gastro-intestinaux entrainent une déminéralisation suite aux reflux oesogastriques ;
  • Les pathologies génétiques associées à l’autisme (X fragile, sclérose tubéreuse de Bourneville, syndrome de Rett ou Angelman…) entrainent des puits dans l’émail, du bruxisme, des fibromes dans les gencives, des modifications osseuses ayant des conséquences sur les dents.

Comment améliorer le brossage des dents pour les personnes autistes :

  • Faire de l’habituation au brossage très jeune. Il faut essayer de faire accepter la brosse à dents à l’enfant dès que cet apprentissage est possible afin qu’il se familiarise tôt avec la sensation de la brosse à dents, du dentifrice;
  • Pour cela vous pouvez d’abord frotter la brosse à dents sur sa main pour lui montrer la sensation avant d’essayer un endroit plus sensible comme la bouche;
  • Si la personne est réfractaire au brossage, commencez par lui faire garder la brosse à dents  dans la bouche quelques secondes, sans brosser les dents. Cela permettra à la personne de s’habituer à la sensation d’avoir la brosse dans la bouche, puis augmentez progressivement le temps. Ensuite, essayez de demander à la personne de frotter les dents avec la brosse ;
  • Faire une démonstration sur une peluche. Il existe des peluches avec des dents, qui permettent de montrer que l’enfant doit brosser les dents. En montrant sur une peluche cela permet à l’enfant de voir en avance et de se familiariser avec les gestes qu’il devra essayer de reproduire sur lui même par la suite. Les peluches sont un outil ludique, profitez en pour en faire un jeu ou un moment agréable et pour faire un peu de pédagogie et expliquer le but du brossage. Expliquez à l’enfant ou à l’adulte qu’il est important de se brosser les dents pour ne pas avoir de problème de phonétique, de douleur à cause des caries, éviter d’avoir une mauvaise haleine qui peut nuire à l’acceptation sociale ou encore des difficultés de mastication ;
  • Brosse toi les dents avec Sam le chat
  • Mettre en place un rituel de brossage des dents, avec par exemple une chanson dédiée ou un jeu avant le brossage ;
  • Chronométrer le temps de brossage avec un sablier, un timer, une application qui montre le temps qui s’écoule ou en diffusant une chanson de deux minutes ou un court clip vidéo.

Vous pouvez imprimer, plastifier et afficher dans la salle de bain ces fiches que j’ai créé pour aider au brossage des dents, et vous en servir comme support pédagogique pour expliquer comment faire et à quoi sert le brossage des dents.

Le brossage des dents
Je me brosse les dents avec de l’aide

Tenir compte du handicap

Avec le handicap il faut parfois s’adapter, assouplir les règles et trouver un juste milieu entre ce qu’il faudrait faire idéalement et ce que la personne peut réaliser en fonction de son handicap. Les soins dentaires chez les personnes autistes peuvent être difficiles.
> Si la personne a vraiment des difficultés à supporter le brossage, une minute est toujours mieux que rien, même s’il est recommandé que le brossage dure deux minutes 
> Si la personne ne fait pas un brossage parfait de haut en bas sur chaque face des dents, mais qu’elle fait un va-et-vient de gauche à droite, c’est déjà bien. Si vraiment le brossage n’est pas assez efficace, un proche (professionnel ou parent) peut prendre le relais sur cet acte, en complément de ce que la personne fait déjà seule et pas à la place 
> Si la personne ne se brosse les dents qu’une fois par jour c’est mieux que pas du tout

Comment améliorer les soins dentaires chez les personnes autistes :

  • Au cabinet dentaire avec explication (Dire Montrer Faire), plusieurs séances peuvent être nécessaires pour habituer le patient au praticien, à la structure, aux bruits (aspiration, outils…) ;
    Cela peut se faire avec ou sans prémédication (anxiolytique) ;
  • Au cabinet dentaire avec protoxyde d’azote (MEOPA) qui apporte un effet de « sédation consciente ». Une habituation peut être faite à domicile pour apprendre à porter le masque nasal. Attention toutefois, chez les personnes autistes il peut y avoir des réactions paradoxales ;
  • Sous Anesthésie Générale à l’hôpital ou en clinique, pour les personnes présentant des comportements défis importants et qui ne se laissent pas du tout soigner ;
  • A titre exceptionnel, pour de petits actes en milieu familier(réglage et réparation de prothèse, extractions faciles) certains soins peuvent se faire au lit du patient ou dans une pièce dédiée avec le cabinet mobile, mais cela est plus rare pour des raisons d’hygiène médicale notamment et d’adaptation de l’environnement.

Des outils pédagogiques pour expliquer les soins dentaires chez les personnes autistes :

Il est important de prendre le temps d’expliquer à la personne précisément pourquoi et comment se brosser les dents et d’évoquer les soins dentaires et la manière dont ils se déroulent. Pour cela vous pouvez vous servir de supports ludiques : des jeux, des supports numériques ou papiers, des vidéos…

  • La trousse de dentiste ;
  • Le site internet de la SOHDEV et notamment leurs applications sur tablette;
  • Utiliser un cahier pédagogique pour mettre en place le rituel du brossage de dents. Vous trouverez dans celui de Ben le Koala des posters, des vignettes à imprimer et découper pour préparer le brossage ou expliquer la technique du brossage de dents. Vous y trouverez aussi un calendrier de semaine à découper pour marquer les temps de brossage (matin, midi et soir).

Prendre en compte les particularités sensorielles dans les soins dentaires chez les personnes autistes (hyper/hypo sensibilités) :

  • Utiliser un dentifrice sans goût pour les personnes hypersensibles au goût qui ne supportent pas le dentifrice ou préférer un dentifrice aux plantes (homéopathique) ou à la fraise par exemple plutôt qu’un avec un goût fort comme menthe ou eucalyptus
    Dentifrice sans goût
  • A l’inverse si la personne mange le dentifrice parce qu’elle adore le goût et qu’il n’est pas possible de lui apprendre à ne pas l’avaler, préférez un dentifrice pour enfant 0-3 ans ou l’apport de fluor est limité
  • Utiliser un casque anti-bruit si la personne ne supporte pas certains bruits au cabinet dentaire, comme le bruit de l’aspiration ou les bruits électriques des outils ;
  • Utiliser des lunettes de soleil si la personne autiste ne supporte pas les lumières vives, car la lumière au-dessus de la table d’auscultation peut être gênante ou douloureuse pour une personne autiste ;
  • Passer un coton-tige tout doucement sur la gencive et les dents de la personne autiste pour l’habituer à la sensation de frottement d’un objet ;
  • Mettre un petit mouchoir sur le nez avec une odeur que la personne apprécie, comme des huiles essentielles ou un parfum, car il peut y avoir des odeurs fortes dans un cabinet dentaire ;
  • Utiliser une brosse à dents manuelle ou électrique selon la préférence de la personne. Certaines personnes autistes qui aiment beaucoup les vibrations apprécieront les brosses à dents électriques.

 

Trucs et astuces

> Pour les rituels et les outils pédagogiques, vous pouvez utiliser l’intérêt spécifique de la personne ou en tout cas un sujet ou une thématique que la personne autiste apprécie particulièrement.
> Utiliser des renforçateurs dès qu’une étape est franchie lors des temps d’habituation progressive. Eviter les renforçateurs alimentaires car ce sont rarement des légumes, c’est plus souvent des boissons ou des aliments très sucrés et nous essayons précisément de prendre soin des dents. Préférer une image, un jeu sensoriel, …
> Maintenir les acquis de la personne, même si la personne est dépendante d’un tiers dans l’acte du brossage, vous pouvez la solliciter pour participer : faire en sorte que ce soit elle qui pense à demander à se brosser les dents (posez des questions pour initier la demande «qu’est-ce qu’on fait après manger;» «qu’est-ce qu’on fait avant d’aller se coucher»), qu’elle prenne elle-même la brosse à dents et/ou qu’elle vous aide à mettre le dentifrice…

Personnes autistes, parents ou professionnels d’accompagnement
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Professionnels de santé
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La convention dentaire et le supplément handicap

Depuis avril 2019 la convention dentaire prévoit un supplément handicap qui était initialement réservé aux personnes bénéficiaires de la PCH ou de l’AEEH. Depuis le 10 février 2020, ces deux prestations ne sont plus des critères d’éligibilité pour justifier l’application du supplément YYYY183 pour les patients en situation de handicap sévère.

La facturation des majorations ou suppléments, en lien avec la prise en charge d’un patient en situation de handicap, qu’il s’agisse d’acte technique, d’examen bucco-dentaire ou de consultation complexe, se fait suivant l’Echelle des Adaptations pour une Prise en Charge Spécifique en Odontologie (APECS).

La grille évalue différents domaines comme la communication, l’utilisation de procédures facilitatrices (hypnose, MEOPA…), la coopération du patient, l’état de santé générale et bucco-dentaire et l’autonomie.

Un supplément de 100 E pour chaque consultation est facturable par le professionnel à l’assurance maladie pour les consultations avec ou sans MEOPA.


Référence :

Conférence du docteur Patrick Baudot, chirurgien-dentiste spécialisé dans l’accompagnement aux soins dentaires des personnes autistes et/ou déficientes intellectuelles

Zhang Y, Lin L, Liu J, Shi L, Lu J. Dental Caries Status in AutisticChildren: A Meta-analysis. J Autism Dev Disord. 2020;50(4):1249‐1257.




Le projet Chatounets : l’évaluation de la douleur

Certaines personnes autistes ont des difficultés dans l’évaluation et/ou l’expression de la douleur, rendant la prise en charge de celle-ci difficile.

Le projet Chatounets : l’évaluation de la douleur

Pendant longtemps, les professionnels ont pensé que les personnes autistes étaient insensibles à la douleur. Cela mène à une prise en charge inexistante ou inadaptée de l’évaluation de la douleur chez les personnes autistes et risque de cacher un problème de santé plus important.

Or, le Code de la Santé Publique (art.L11105) indique que toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit en toute circonstance être prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.

S’il est vrai que certaines personnes ont une hypo sensibilité à la douleur, d’autres difficultés apparaissent , qui rendent plus difficiles l’évaluation de la douleur chez les personnes autistes :

  • Difficulté à identifier la zone de douleur;
  • Difficulté à identifier la présence de la douleur;
  • Difficulté d’expression de la douleur;
  • Difficulté à exprimer l’intensité de la douleur.

Quelques solutions possibles :

  • Pour identifier la zone de douleur, vous pouvez utiliser un dessin du corps, une poupée ou montrer sur votre propre corps;
  • Pour identifier la présence de douleur, vous pouvez observer les changements de comportement (personne irritable sans raison apparente, se tient dans une position inhabituelle, repli sur soi) et les signes cliniques (apparition d’un bleu, d’un gonflement, une lésion cutanée, de la fièvre, …). Ce sont souvent les personnes qui vivent avec la personnes autistes (familles ou professionnels éducatifs) qui sont les plus à même de procéder à une évaluation fine des changements de comportement;
  • Pour les difficultés d’expression de la douleur, vous pouvez utiliser des dessins, images, photographies, signes, tout mode de communication alternatif permettant à la personne d’exprimer une douleur;
  • Pour définir l’intensité de la douleur il existe des échelles adaptées permettant à la personne autiste de mieux appréhender cette notion, mais cela reste difficile.

Les échelles de douleur adaptées au handicap :

  • ESDDA (Echelle Simplifiée d’évaluation de la Douleur chez les personnes Dyscommunicantes avec troubles du spectre de l’Autisme) pour les personnes autistes non verbales;
  • DESS (Douleur Enfant San Salvadour) : enfants polyhandicapés, et/ou trouble de la communication;
  • Échelle PPP (Paediatric Pain Profile): enfants et adolescents avec handicap moteur / polyhandicap;
  • Échelle  FLACC-R :  douleur  post-opératoire  chez  des  enfants avec déficience intellectuelle;
  • Échelle  GED-DI :  douleur  chez  des  enfants  avec  déficience intellectuelle (vie quotidienne et post-opératoire).

Références :

Mémoire sur l’évaluation et prise en charge de la douleur chez les personnes autistes, Cécile RATTAZ

La douleur des personnes avec autisme, document du CRA d’Alsace

Le Site internet Autisme Infos Services