Ce texte est une traduction d’un article de Spectrum News Analysis finds little evidence to support dietary interventions for autism dont vous trouverez les références complètes en bas de page et qui résume une étude portant sur l’efficacité des régimes alimentaires pour l’autisme utilisés dans le but de diminuer les traits autistiques.

Selon un examen des données de 27 essais cliniques1, les
régimes spéciaux qui éliminent certains aliments ou contiennent des suppléments
ont un impact minimal sur les traits autistiques.

De nombreuses familles ayant des enfants autistes
interrogent leur médecin à propos de ces interventions, estimant qu’elles
peuvent contribuer à améliorer les caractéristiques de l’autisme, telles que
les comportements répétitifs. Cependant, l’analyse montre qu’il existe peu ou
pas de preuves scientifiques pour soutenir la majeure partie de ces régimes.
Seuls quelques suppléments, tels que les acides gras oméga-3 et les vitamines
B6, B12, C, D et le folate, semblent offrir de petites améliorations par
rapport aux placebos.

Nous avons commencé ce travail pour répondre à un besoin clinique (…) Nous avons constaté de visu le nombre d’interventions tentées par les familles et voulaient documenter les avantages.

Mara Parellada

Explique la chercheuse principale Mara Parellada, professeure de psychiatrie à l’Université Complutense de Madrid en Espagne.

La nouvelle étude est la première à évaluer quantitativement les avantages des régimes alimentaires pour l’autisme. Les experts disent que l’analyse est une ressource précieuse.

La littérature de recherche a été partout en ce qui concerne les interventions diététiques et les suppléments pour l’autisme

Bradley Ferguson

Déclare Bradley Ferguson, professeur adjoint de recherche en psychologie de la santé à l’Université du Missouri, qui n’a pas participé à l’étude. Le nouveau travail « nous permet de commencer à déterminer quelles sont celles qui pourraient être efficaces. »

Puzzle de régime

Les chercheurs ont effectué des recherches dans trois
grandes bases de données internationales – Ovid Medline, Embase et PsycINFO –
pour des essais cliniques sur des interventions diététiques pour l’autisme.
Leur analyse finale comprenait 27 études et 1 028 personnes autistes âgées de 2
à 60 ans. Environ la moitié des participants ont reçu des interventions
nutritionnelles; le reste a reçu des placebos. Les régimes ont duré en moyenne
10,6 semaines.

Parellada et ses collègues ont regroupé les régimes ayant des
suppléments ajoutés et ceux qui éliminent des aliments spécifiques. Ils ont
analysé l’impact de ces régimes sur les caractéristiques de base de l’autisme,
telles que les comportements répétitifs, ainsi que sur les caractéristiques
associées telles que l’anxiété et l’impulsivité.

Seuls les suppléments en oméga-3 et en vitamines semblent
légèrement mieux fonctionner que le placebo pour atténuer ces traits. Les
résultats sont apparus le 4 octobre dans la revue Pediatrics.

Mais l’analyse a regroupé les suppléments dans une seule
catégorie; identifiant quelles sont les plus efficaces et à quelles doses des
études complémentaires seront nécessaires. Dans l’ensemble, 75% des études ne
tenaient pas compte des intolérances alimentaires des participants ni des
carences nutritionnelles existantes. Enfin, les essais ont porté sur différents
groupes d’âge, ce qui rend difficile de déterminer à quel âge les personnes
répondent le mieux.

La même intervention comportementale n’a pas le même effet chez les enfants pubères que chez les très jeunes enfants (…) Nous devons également faire plus pour étudier les interventions nutritionnelles chez les très jeunes enfants.

Mara Parellada

L’élimination du gluten et de la caséine fait partie des
changements alimentaires les plus courants chez les familles avec enfants
autistes, a-t-elle déclaré, mais une seule étude dans l’analyse a examiné ces
nutriments.

Comme les données cumulatives couvrent un large éventail
d’interventions et de caractéristiques comportementales, les résultats doivent
être interprétés avec prudence, déclare Zachary Warren, professeur associé à
l’Université Vanderbilt de Nashville (Tennessee), qui n’a pas participé aux
travaux.

Dans l’ensemble, les études de l’analyse ont utilisé plus de
200 instruments différents pour mesurer les effets des cocktails de
suppléments.

Cette étude m’apparaît comme un appel à des essais cliniques mieux conçus (…) Les futurs essais cliniques portant sur les effets des interventions diététiques doivent recueillir d’autres biomarqueurs.

Bradley Ferguson

Par exemple, la mesure de biomarqueurs de l’inflammation – qui peut diminuer en réponse à l’oméga 3 – pourrait révéler pourquoi ces suppléments atténuent les traits tels que l’anxiété et indiquer les personnes les plus susceptibles de bénéficier des suppléments.

1. Fraguas D. et al. Pediatrics Epub ahead of print (2019) PubMed

---

Référence :

Analysis finds little evidence to support dietary interventions for autism, Jyoti Madhusoodanan, 28 octobre 2019, Spectrum News

Afin d’illustrer la thématique du mois d’octobre, voici une courte vidéo sur les spécificités des femmes autistes.

J’en profite pour rappeler que avant de voir ce qui diffère entre les hommes et les femmes autistes, il semble important de commencer par rappeler ce qui est commun : les caractéristiques de l’autisme. La dyade autistique définit par les troubles de la communication et des interactions sociales ainsi que les comportements répétitifs et restreints sont des éléments communs aux hommes et aux femmes autistes.

Ce qui diffère, c’est la manière dont certaines de ces caractéristiques s’expriment selon le genre. Cela ne concerne toutefois pas l’ensemble des hommes autistes ou l’ensemble des femmes autistes. Ce sont des tendances générales qui s’expriment davantage dans un genre ou un autre, mais les hommes autistes peuvent très bien se reconnaître dans le profil féminin et inversement.

Cette vidéo permet d’évoquer quelques points plus souvent retrouvés chez les femmes autistes selon les études menées dans ce domaine.

Vous pouvez également retrouver un article complet sur le sujet ainsi qu’une infographie et une BD du Projet Chatounets.

Le sujet du sous diagnostic des femmes autistes est de plus
en plus abordé aussi bien par la communauté scientifique que par des médias
plus populaires.

Je ne vais donc pas m’attarder sur le sujet d’autant que les
deux derniers articles publiés ce mois-ci ont largement aborder cette
problématique.

Cette BD est l’occasion d’en parler de manière plus simple,
synthétique et avec humour, dans un objectif de vulgarisation.

Les principales causes du sous diagnostic des femmes autistes sont les suivantes :

• Une analyse des comportements basées sur l’étude de profils masculins de personnes autistes ;
• Des outils de diagnostic qui ne sont pas toujours adaptés au profil féminin ;
• Une méconnaissance de l’expression des caractéristiques de l’autisme par les cliniciens chargés des diagnostics d’autisme ;
• Des pathologies associées, comme la dépression ou le trouble anxieux, qui cachent le fait que la personne soit autiste ;
• La prégnance de la psychanalyse qui considère parfois qu’il vaut mieux ne pas divulguer le diagnostic d’autisme d’une personne pour ne pas l’enfermer dans son handicap ;
• Une capacité à masquer les traits autistiques au travers de différentes techniques connues sous le terme de camouflage social.

Si vous voulez avoir plus d’informations à ce sujet vous pouvez consulter cet article plus complet sur les caractéristiques des femmes autistes ou bien cette infographie qui résume les éléments principaux du phénotype autistique féminin.

Cet article a pour seul objectif d’expliciter l’ infographie sur les femmes autistes réalisée ci-dessous dans le but d’aborder de manière simple, quelques spécificités des femmes autistes.

Avant de voir ce qui diffère entre les hommes et les femmes autistes, il semble important de commencer par rappeler ce qui est commun : les caractéristiques de l’autisme. La dyade autistique définit par les troubles de la communication et des interactions sociales ainsi que les comportements répétitifs et restreints sont des éléments communs aux hommes et aux femmes autistes.

Ce qui diffère, c’est la manière dont certaines de ces caractéristiques s’expriment selon le genre. Cela ne concerne toutefois pas l’ensemble des hommes autistes ou l’ensemble des femmes autistes. Ce sont des tendances générales qui s’expriment davantage dans un genre ou un autre, mais les hommes autistes peuvent très bien se reconnaitre dans le profil féminin et inversement.

J’ajoute également que pour caractériser le profil féminin
de l’autisme, il ne faut pas uniquement faire une comparaison entre hommes et
femmes autistes, mais bien également entre femmes au développement typique et
femmes autistes. Car c’est bien la différence entre la population générale et
un fonctionnement autistique qui est en premier lieu recherchée par les
cliniciens.

Exceptionnellement, les références seront citées à la fin de chaque élément énoncé et non pas en bas de page comme c’est le cas habituellement, et ce dans le seul but de vous en faciliter la compréhension.

Cette infographie sur les femmes autistes n’a pas pour objectif d’être exhaustive de l’ensemble du phénotype autistique féminin, mais d’en présenter quelques caractéristiques principales, fondées sur des études scientifiques.

Le sexe ratio dans l’autisme

Si l’on s’intéresse au sex-ratio, les études montrent une prévalence importante du nombre de garçons par rapport aux filles : de 4 à 5 garçons pour une fille dans le DSM 4 et 3 à 4 garçons pour une fille dans la CIM-10. Une étude de 2005 de Fombonne fait état de 4 garçons pour une fille.

Le sex ratio varie peu en cas de déficience intellectuelle moyenne ou profonde, par contre il y a beaucoup plus de garçons chez les personnes autistes sans déficience (5.5 pour 1 à 6.7 pour 1). Les récents témoignages de femmes autistes sans déficience intellectuelle interrogent les chercheurs car chez elles l’expression de l’autisme est plus discrète, elles ont su masquer leurs difficultés et peuvent presque pour certaines, passer inaperçues en société.

Dans cette infographie sur les femmes autistes, j’ai choisi de retenir le sex ratio issu d’une étude de Loomes et al. (2017) et qui fait état de trois garçons pour une fille autiste, car cette étude est récente et semble être largement reprise par la communauté scientifique.

Référence : Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. L. (2017). What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder ? A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 56(6), 466‑474.

Les comorbidités chez les femmes autistes

Selon une étude récente le TDAH, l’anxiété et la dépression sont les trois pathologies associées fréquemment retrouvées chez les femmes autistes : TDAH hommes autistes = 32 %, TDAH femmes autistes = 42.7 %, anxiété chez les hommes autistes = 18 %, anxiété chez les femmes autistes = 25.4 %.

On retrouve les mêmes comorbidités chez les hommes mais quelques différences existent :

•  pour l’anorexie, beaucoup plus présente chez les femmes autistes : 6.8% dans l’étude citée contre 0% d’hommes autistes
•  Il y a également une différence au niveau du taux de dépression : 6 % chez les hommes autistes contre 13.5 % chez les femmes autistes.
•  5 % d’hommes autistes ont des TOC, contre 0 % chez les femmes autistes. 

Référence : Margari L., Palumbi R., Peschechera A., Craig F., De Giambattista C., Ventura P., Margari F. Sex-Gender Comparisons in Comorbidities of Children and Adolescents With High-Functioning Autism Spectrum Disorder, 2019,  Frontiers in Psychiatry,  10 , art. no. 159

La motivation sociale plus importante

La motivation sociale semble être plus importante chez les
femmes autistes par rapport aux hommes autistes, comme le montrent plusieurs
études (Head et al. 2014; Sedgewick et al. 2015).

Si la motivation sociale et l’attention à l’autre sont
présentes chez les femmes autistes en théorie, elles peinent néanmoins dans la
pratique à nouer de véritables relations avec leurs pairs. Cela concerne aussi
bien le fait d’initier la communication que la capacité à maintenir des
relations.

Référence : Sedgewick, F., Hill, V., Yates, R., Pickering, L., & Pellicano, E. (2015). Gender Differences in the Social Motivation and Friendship Experiences of Autistic and Non-autistic Adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders.

Les intérêts spécifiques

Lors de la journée internationale de la recherche sur
l’autisme en 2017, des chercheurs ont présenté une étude une étude basée sur
les enregistrements vidéos des passations de 22 garçons et 22 filles autistes
(test ADOS), tous âgés entre 9 et 15 ans. Ils ont trouvé que les filles
autistes sont plus susceptibles de parler des intérêts spécifiques dans les
relations en particulier avec les animaux. Par contraste les garçons autistes
ont plus d’intérêts non sociaux, comme les puzzles ou les jeux sur ordinateur.
Tony Attwood (2007) a remarqué cette différence de genre dans le choix des
thématiques des intérêts spécifiques des personnes autistes. Les filles ou les
femmes ont souvent un centre d’intérêt qui n’est pas inapproprié à leur âge et
dont le sujet est assez commun, par exemple une fille qui aime les poupées
Barbies. C’est par contre soit l’utilisation des objets ou le temps consacré au
sujet d’intérêt qui vont le faire différer de la norme.

La perception sensorielle

Les études scientifiques ne sont pas des vérités absolues et elles évoluent en fonction des protocoles. Pour la question des perceptions sensorielles, il semblerait que plusieurs études montrent que les filles/femmes autistes ont davantage un profil hypersensible plutôt qu’hyposensible.

C’est notamment le cas pour le sens du touché. Elles seraient aussi plus sensible à la luminosité et les bruits de fond seraient plus difficile à filtrer que pour les hommes autistes.

Référence : Rynkiewicz, Agnieszka & Łucka, Izabela. (2015). Autism spectrum disorder (ASD) in girls. Co-occurring psychopathology. Sex differences in clinical manifestation. Psychiatria Polska. 52. 1-11. 10.12740/PP/OnlineFirst/58837.

La notion de camouflage social

Elle se définit par le fait de masquer/cacher ses traits
autistiques. La notion de camouflage n’est pas l’apanage des femmes. Les hommes
autistes utilisent des stratégies afin de masquer les comportements les plus
embarrassants socialement qui sont liés à l’autisme. Cependant ils y arrivent
généralement avec moins de succès et ce phénomène est plus répandu chez les
femmes.

Le camouflage demande une concentration, un contrôle de soi
et une auto-régulation importante qui consume l’énergie des personnes autistes
et créer une fatigue importante. Le camouflage peut aussi conduire à une baisse
de l’estime de soi, une forte anxiété et une perte d’identité.

Référence : Putting on my best normal, Laura Hull, K. V. Petrides, Carrie Allison, Paula Smith, Simon Baron‑Cohen, Meng‑Chuan Lai3, William Mandy, 2017, Journal of autism and developmental disorders

Les violences sexuelles

Du 23 au 25 Janvier 2019, avait lieu à Paris le 17ème congrès de l’Encéphale réunissant les professionnels de la psychiatrie. A cette occasion le Docteur Gourion y a présenté les résultats d’une enquête par questionnaire montrant que 88 % des femmes autistes déclarent avoir subit une ou plusieurs violences (que ce soit des viols, tentatives de viols, attouchements, baisers non désirés…). 51 % déclarent avoir subit une pénétration sexuelle sous contrainte. 84.5 % des femmes autistes ont déclaré avoir été victimes de plusieurs agressions sexuelles. Dans 47 % des cas, l’âge de la première agression était inférieur à 14 ans.

Référence : https://femmesautistesfrancophones.com/2019/02/09/femmes-autistes-congres-encephale-2019/

Le harcèlement

Malheureusement la question du harcèlement touche aussi bien
les hommes que les femmes. Je n’ai pas connaissance d’étude montrant une
différence de genre à ce niveau. Par contre les études montrent qu’il y a une
proportion plus importante de harcèlement chez les personnes autistes que chez
les personnes non autistes.

Une étude menée par Sterzing et al. 2012 a analysé le taux
de harcèlement chez les personnes autistes dans un échantillon de 900 parents
de jeunes autistes âgés de 13 à 16 ans. Un taux de 46.3 % de jeunes victimes de
harcèlement a été trouvé, il est significativement supérieur à celui trouvé
dans la population générale des adolescents qui s’élève à 10.6 % (Nansel et al.
2001). Une étude de Cappadocia et al. 2012 qui porte sur un échantillon de 192
parents de jeunes autistes âgés de 5 à 21 ans montre que 54 % des situations de
harcèlement durent plus d’un an. Les jeunes avec des traits autistiques moyens
à élevés ont plus de chance de se faire harceler que les jeunes qui ont des
traits autistiques plus faibles et/ou moins visibles (Zablotsky et al. 2014).

Le suicide chez les femmes autistes

Une étude récente s’est intéressée au suicide chez les femmes
autistes.

Dans la population générale, le suicide se produit plus
souvent chez les hommes que chez les femmes, avec un ratio de 3.5 pour 1 (NIMH,
2018) et les femmes ont également tendance à utiliser des méthodes de suicide
moins violentes que les hommes (Ajdacic-Gross et al., 2008).

Entre 2013 et 2017, l’incidence cumulative des décès par
suicide des femmes autistes était de 0.17 % alors qu’elle n’est que de 0.05 %
dans la population générale. Le taux de suicide des femmes autistes est donc
bien beaucoup plus élevé comparativement aux femmes de la population générale.

La méthode de suicide ne diffère pas entre les hommes et
femmes autistes dans cette étude, l’hypothèse 3 selon laquelle les hommes
autistes utiliseraient des méthodes de suicide plus violente n’est donc pas
validée dans cette recherche.

Référence : A 20-Year Study of Suicide Death in a State wide Autism Population, Autism Res. 2019 Jan 21.

Pour conclure j’espère que cette infographie sur les femmes autistes permettra aux professionnels, aux personnes autistes et à leur famille d’avoir un support simple et imagé permettant d’aborder ce sujet et de le vulgariser auprès d’un public non averti.

Vous pouvez retrouver cette infographie sur Pinterest : https://www.pinterest.fr/PhantomAutisme/infographies-sur-lautisme/

Cette vidéo sur l’inclusion scolaire présente l’histoire de Théo, petit ourson autiste de 8 ans qui souhaite aller à l’école.

Ce petit film explique au travers de son regard quels sont les difficultés rencontrées et les points forts que peuvent avoir certains enfants autistes.

Il présente également quelques solutions qui peuvent être mises en place dans une classe pour améliorer l’accueil d’un enfant autiste. Un article plus complet paraîtra prochainement et traitera des stratégies d’apprentissage et d’accueil des enfants autistes en milieu scolaire ordinaire.

Cette vidéo sur l’inclusion scolaire s’adresse particulièrement à des parents ou professionnels souhaitant aborder la thématique de l’accueil d’un enfant autiste à l’école avec des jeunes enfants.

Si le système n’est aujourd’hui pas encore bien adapté aux enfants ayant des particularités d’apprentissage, certains enseignants font preuve d’imagination, de bienveillance et de pédagogie pour faire du concept d’inclusion une réalité au sein de leur classe.

C’est grâce à des échanges virtuels avec eux que j’ai crée cette vidéo.

Cet article est une traduction du texte d’Hannah Furfaro publié dans le magazine de vulgarisation Spectrum News dont vous trouverez les références complètes en bas de page et qui aborde la thématique des différences de sexe dans la structure du cerveau des personnes autistes.

Les réseaux de fibres nerveuses dans le cerveau des filles autistes sont plus fragmentés que ceux des filles typiques. En revanche, une nouvelle étude suggère que la structure du cerveau des garçons autistes ne peut être distinguée de celle des garçons typiques 1.

Les résultats viennent d’une des plus grandes études sur les
différences entre les sexes dans la structure du cerveau chez les personnes
autistes. Les chercheurs ont eu du mal à trouver un ensemble cohérent de
différences dans la structure du cerveau entre garçons et filles.

Nous pensions bien voir quelque chose chez les filles, mais nous ne nous attendions pas à ce résultat spectaculaire. Nous ne voyions rien chez les garçons, puis nous avons vu toutes ces différences chez les filles

Roger Jou

déclare le chercheur principal Roger Jou, instructeur au Yale Child Study Centre.

L’étude est remarquable pour son attention portée aux filles autistes, qui sont peu étudiées – en partie parce que peu d’entre elles sont diagnostiquées : environ quatre garçons pour chaque fille ont un diagnostic d’autisme.

Il est «super, super inhabituel» pour les études d’imagerie cérébrale d’inclure un échantillon significatif de filles autistes, déclare KajsaIgelström, professeure assistante de neuroscience à l’université de Linköping en Suède, qui n’a pas participé à la recherche.

[La nouvelle étude comprend] suffisamment de femmes pour au moins savoir qu’ils ont des résultats solides

KajsaIgelström

Contrôle de qualité

Les chercheurs ont recruté 25 filles et 56 garçons autistes,
et 15 filles et 23 garçons au développement typique. Cela a pris cinq ans pour
constituer ce groupe, ce qui reflète la difficulté de recruter des filles
autistes dans les études, explique Jou.

L’équipe a examiné le cerveau des participants à l’aide d’un
système d’imagerie par tenseur de diffusion, qui suit le flux d’eau le long des
voies nerveuses cérébrales pour révéler leur emplacement et leur intégrité.
L’intégrité est une mesure de la manière dont les réseaux sont ordonnés.

Deux chercheurs ont examiné les images pour détecter les
distorsions dues aux mouvements de la tête dans le scanner et ont exclu les
numérisations floues ou irrégulières.

C’était assurément une force de l’étude, le soin avec lequel ils ont abordé la façon de gérer le mouvement dans leur ensemble de données

Christine Nordahl

déclare Christine Nordahl, professeure agrégée de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université de Californie, non impliquée  dans la recherche.

Par rapport aux sujets témoins, les filles et les femmes
autistes ont une intégrité moindre dans plusieurs réseaux de nerfs, ont
découvert les chercheurs, notamment dans une zone reliant le lobe occipital
situé à l’arrière de la tête au lobe temporal latéral. Les différences sont
plus grandes du côté gauche du cerveau que du côté droit. Cela explique
peut-être les difficultés linguistiques des filles, car les principales régions
linguistiques du cerveau se situent dans l’hémisphère gauche, explique Jou.

Effet protecteur

Il n’y a pas de différences apparentes dans la structure du cerveau entre les garçons autistes et les garçons au développement typique. Les résultats ont été publiés en juillet dans Autism Research.

Les filles autistes ont des traits autistiques similaires à
ceux des garçons: les deux sexes ont obtenu des résultats similaires lors d’un
test de sévérité de l’autisme. Ce résultat correspond à une théorie appelée
l’effet protecteur féminin, disent les chercheurs. Cette théorie postule que
les facteurs biologiques – tels que le manque d’intégrité des voies cérébrales
– doivent être plus extrêmes chez les filles que chez les garçons pour aboutir
à l’autisme.

Cependant, la preuve est indirecte.

C’est cohérent avec l’effet protecteur féminin, mais je ne pense pas que ce soit une preuve de [la théorie] .

Christine Nordahl

Le groupe d’âge étendu des participants est une limite de
l’étude, dit Nordahl. Les différences structurelles chez les garçons et les
hommes autistes ne pourraient apparaître qu’à certains âges, et le regroupement
de personnes d’âges différents pourrait masquer cette variation.

Pour rendre compte de cette faille, l’équipe prévoit de
recruter plus de participants et d’analyser les résultats par âge, explique Jou.

1. Lei J. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2019) PubMed

---

Références :
Autistic girls’ brains show distinct anatomical features, by Hannh Furfaro  /  16 September 2019, Spectrum News

L’inclusion scolaire c’est permettre à des enfants qui ont des spécificités d’apprentissage d’être scolarisés au sein des écoles plutôt que dans des établissements spécialisés.

Dans le cas de l’intégration des enfants à besoins spécifiques, l’école entend leur ouvrir les portes des salles de classes si ceux-ci sont prêts à suivre les règles édictées par le système scolaire.

Dans le cas de l’inclusion, l’école propose de faire les aménagements nécessaires pour aider les enfants à compenser le handicap.

Ainsi la réussite ou l’échec sont davantage liés à l’environnement qu’à la personne elle même.

Une très grande majorité des études réalisées sur le sujet montrent que les enfants autistes font plus de progrès en étant scolarisés en milieu ordinaire que dans des classes spécialisées, et ce y compris pour les enfants autistes ayant une déficience intellectuelle.

L’inclusion scolaire concerne tous les enfants ayant des spécificités d’apprentissage, comme les enfants dyslexiques, ceux ayant le syndrome de Down ou les enfants autistes.

Les freins à l’inclusion scolaire sont malheureusement nombreux. Concernant les enfants autistes les principales difficultés identifiées sont les suivantes :

• un manque de moyen humain pour les accompagner dans le cadre scolaire
• un manque de formation aux techniques d’apprentissage spécifique, comme la structuration de l’environnement ou la communication par image
• un manque de connaissance du fonctionnement des enfants autistes qui impactent directement les apprentissages, comme les déficits dans les fonctions exécutives ou les spécificités sensorielles
• l’ensemble des acteurs, y compris les parents d’élèves peuvent avoir des représentations erronées de l’autisme

Les enseignants et AESH se retrouvent souvent en difficulté pour accompagner les enfants autistes car ils sont prévenus trop tard de l’accueil d’un enfant à besoins particuliers, parce qu’il y a un manque de coordination et de communication lorsque l’enfant est aussi accompagné par d’autres acteurs (hôpital de jour, SESSAD, professionnels libéraux…), ou parce qu’ils manquent d’informations et de formations sur le sujet.

Pour les enfants autistes en plus des difficultés au niveau des apprentissages académiques, s’ajoutent des difficultés d’apprentissage des règles sociales. Ce qui est inné ou rapidement acquis pour la plupart des enfants au développement typique est le fruit d’un apprentissage complexe pour les enfants autistes. Le manque de connaissance de l’autisme et des difficultés sociales de ces enfants peut amener les enseignants à penser dans certains cas qu’ils ne font pas d’effort ou qu’ils mettent de la mauvaise volonté à comprendre les règles de la collectivité, à entrer en contact avec autrui, à jouer avec les autres…

La BD suivante n’a pas pour objectif de dire que tous les enfants autistes deviendront des prix Nobels, loin s’en faut. Cependant je me suis permise grossir le trait pour montrer qu’il ne faut pas anticiper le devenir de certains enfants autistes, même ceux qui sont les plus impactés par leur handicap. A l’image de Donald T. un des enfants observé par Kanner dans son fameux article Autistic disturbances of affective contact , et qui a pu occuper un emploi et mener une vie relativement autonome.

Cet article court est avant tout l’occasion de vous proposer un support, sous forme de BD. Le mois de septembre, rythmé par la rentrée scolaire, est l’occasion de faire un focus sur la thématique de l‘inclusion des enfants autistes.

Beaucoup d’études montrent qu’il ne suffit pas de mettre côte à côte des enfants autistes et non autistes pour inclure les enfants autistes. Il faut prendre le temps d’expliquer aux enfants (et souvent aussi à leurs parents) ce qu’est l’autisme et quel impact il peut avoir sur la personne et sur son comportement.

Lorsque les comportements qui peuvent paraître les plus étranges ou les plus éloignés de la norme social sont expliqués et compris, alors le respect et l’acceptation de l’autre peuvent émerger.

Voici une petite BD qui peut être l’occasion pour les professionnels de la petite enfance et de l’éducation (spécialisée ou non) d’aborder simplement avec les enfants, différents points du fonctionnement autistique, tels que la théorie de l’esprit, les comportements défis ou les difficultés motrices.

Inclure les enfants enfants autistes demande quelques aménagements, mais c’est également une question de pédagogie et de bon sens.

Une meilleure connaissance du fonctionnement des personnes autistes permet de passer du jugement de valeur à la compréhension et de mieux inclure les enfants autistes.

Cet article est une traduction libre du texte  d’Emily Anthes publié dans la revue de
vulgarisation Spectrum news. Vous trouverez les références complètes en bas de
page.

La nouvelle étude1 suggère que la perte de 21 gènes sur le chromosome 3 augmente considérablement le risque d’autisme.

La fameuse délétion sur 3q29 augmente le risque de
schizophrénie jusqu’à 40 fois, mais semble également augmenter le risque
d’autisme de 16 fois chez les hommes et de 34 fois chez les femmes.

Note : la délétion est une mutation
génétique caractérisée par la perte de matériel génétique sur un chromosome.

La délétion est associée à certains problèmes sociaux – mais
pas à une motivation sociale réduite -, ainsi qu’à des comportements répétitifs
et à des intérêts limités, même parmi les personnes non autistes. La recherche
est basée sur les données de 93 personnes atteintes de la variante, le plus
grand groupe de ce type étudié jusqu’à présent.

Selon notre étude, la délétion de 3q29 s’accompagne d’un handicap social – un spectre de handicap social parfois suffisamment grave pour être qualifié d’autisme (…) Mais c’est un profil vraiment unique d’autisme ou de handicap social.

Jennifer Mulle

Déclare la chercheuse principale Jennifer Mulle, professeure associée de génétique humaine à l’Université Emory de Atlanta.

Plusieurs rapports de cas et études génétiques ont lié la
délétion à l’autisme2. Mais comme la délétion est rare et concerne seulement
environ 1 personne sur 30 000, il est difficile de définir son lien avec la
condition.

L’association avec  l’autisme n’avait pas assez de poids pour vraiment savoir s’il existait un risque accru

Julian Martinez-Agosto

Explique Julian Martinez-Agosto, professeur associé de génétique humaine à l’Université de Californie à Los Angeles, qui n’a pas participé à l’étude. « Et c’est ce que montre ce document et la raison pour laquelle je pense que c’est essentiel. »

Les différences de sexe

Mulle et ses collègues ont étudié 93 personnes inscrites
dans un registre identifiant une délétion sur 3q29 créé par Mulle en 2013. Ils
ont analysé des questionnaires médicaux que les porteurs (note : sous
entendu les porteurs de la délétion 3q29) ou leurs parents avaient remplis lors
de leur inscription au registre.

Dans l’ensemble, 29% des porteurs ont un diagnostic
d’autisme: 37% des hommes et 18% des femmes, soit un ratio de 2: 1. À titre de
comparaison, l’autisme est diagnostiqué chez 2,3% d’hommes et 0,5% de femmes
dans la population générale, soit un ratio d’environ 4: 1.

Cette différence dans le rapport suggère que la délétion
réduit le biais sexuel généralement observé dans l’autisme. Une explication du
biais lié au sexe est que les filles sont en quelque sorte protégées de
l’autisme et ont donc besoin d’un impact génétique beaucoup plus important que
les garçons pour être concernée par la condition.

 Ce que nos données impliquent, c’est que l’effet de la délétion de 3q29 sur le handicap social, quel que soit l’effet biologique, est si important qu’il surmonte partiellement l’effet protecteur qui existe chez les femmes

Jennifer Mulle

Les résultats sont apparus en juillet dans Molecular Autism.

En avril, Mulle et ses collègues ont signalé d’autres
différences entre les sexes dans un modèle murin (note : un modèle
d’expérimentation animal utilisant les rongeurs) de la délétion3. Les souris
femelles atteintes sont hypersensibles au son, alors que les hommes présentent
des problèmes d’interaction sociale et de mémoire spatiale, par exemple. Les
souris des deux sexes ont tendance à être petites.

Dans la nouvelle étude, l’équipe de Mulle a également remis
des questionnaires standard de dépistage de l’autisme à des sous-ensembles de
participants, y compris de nombreuses personnes non-diagnostiqués, ou à leurs
parents.

Les questionnaires suggèrent que les porteurs de délétion
ont plus de traits autistiques que les participants neurotypiques. Leurs
intérêts limités et leurs comportements répétitifs sont particulièrement
sévères; leur cognition sociale, leur communication et leurs interactions sont
modérément altérées.

Cependant, leur motivation sociale n’est que légèrement affectée.

C’est quelque chose que nous voyons lorsque nous interagissons directement avec les enfants (…) Ils veulent vraiment vous parler, ils veulent avoir des relations avec leurs pairs, ils veulent se connecter avec vous.

Jennifer Mulle

Cela diffère de ce que l’on voit chez la plupart des enfants
autistes sans suppression: leur niveau de motivation sociale a tendance à
correspondre à d’autres aspects de leur fonctionnement social.

Néanmoins, comme les résultats sont basés sur les rapports
des parents et les auto-évaluations, il convient de les interpréter avec
prudence, déclare Merlin Butler, professeur de psychiatrie et de pédiatrie à
l’Université du Kansas, qui n’a pas participé à la recherche. Et décrire les traits
associés à la délétion n’est qu’un début, dit-il, «La question suivante est de
savoir pourquoi.»

Mulle et ses collègues tentent de répondre à cette question
en identifiant les gènes du segment supprimé sous-tendant les différences de
comportement. Ils mènent également des évaluations détaillées, qu’ils conduisent
eux-mêmes avec des enfants atteints de la délétion pour en savoir plus sur le
syndrome.

Pendant ce temps, Mulle suggère que les cliniciens
contrôlent systématiquement tous les enfants atteints d’une délétion sur 3q29
pour l’autisme.

Références:

 Pollak R. et al. Mol.
Autism 10, 30 (2019)

 Sanders S. et al. Neuron
87, 1215-1233 (2015)

 Rutkowski T. et al. Mol. Psychiatry Epub ahead of print (2019)

DNA deletion boosts odds of autism, especially in girls by
Emily Anthes  /  2 September 2019

Toutes les années la rentrée scolaire est moment particulièrement difficile pour beaucoup de familles ayant un ou plusieurs enfants autistes. Nous allons donc nous interroger sur la thématique de l’autisme et le droit à l’éducation.

La rentrée scolaire peut se transformer en parcours du combattant pour certaines familles : manque d’Accompagnants des Élèves en Situation de Handicap (AESH) ou d’Auxiliaires de Vis Scolaire (AVS), enseignants peu formés et souvent en difficulté pour accueillir les enfants autistes, manque de connaissances générales sur ce handicap et idées préconçues sur l’autisme, défaut d’articulation et de concertation entre les équipes soignantes (CAMSP, hôpital de jour…) et les professionnels de l’école…

Il semble intéressant de rappeler que l’accès à l’école ordinaire est un droit pour tous les enfants et qu’il figure dans la plupart des documents législatifs au niveau international, européen et dans les pays d’Europe.

Cet article est un résumé d’une étude scientifique citée en bas de page qui s’est intéressée aux principaux textes législatifs qui concernent le droit à l’éducation et la manière dont ils s’articulent et s’influencent entre plusieurs échelons (international, européen, et comparativement dans certains pays d’UE donc l’Angleterre, la France, La Pologne et l’Espagne).

Vous trouverez ci-dessous des lignes temporelles, si vous passez votre souris d’ordinateur ou cliquez sur l’élément mouvant « +d’infos » , vous accéderez à du contenu plus détaillé sur les éléments concernés.

Propos introductifs sur l’autisme et le droit à l’éducation

Les troubles du spectre de l’autisme se caractérisent par des difficultés de communication et d’interactions sociales et des comportements répétitifs et restreints.

L’autisme a un impact fonctionnel et financier sur les personnes touchées et leurs familles (van Heijst B, Geurts H. Quality of life in autisma cross the lifespan : A meta-analysis. Autism. 2015). Cet impact va des dépenses de santé élevées à de faibles perspectives d’emploi en passant par des problèmes de santé mentale, d’anxiété et de bien-être (Knapp M, Romeo R, Beecham J. Economic cost of autism in the UK. Autism. 2009).

Pour faire face à ces problèmes et améliorer la qualité de vie, l’autonomie et l’insertion dans la société, l’exercice du droit fondamental à l’éducation des personnes autistes dans l’Union Européenne (UE) est crucial (WHO. World Report on Disability. 2011, Autism Europe. Autism and education. 2003). L’autisme et le droit à l’éducation est donc une thématique essentielle à aborder.

Au regard de la variabilité des profils des personnes
autistes, leurs besoins en matière d’éducation diffèrent dans le temps et selon
les personnes.

Quel que soit l’impact de l’autisme sur la personne,
l’éducation inclusive des personnes autistes a été approuvée à la fois par la
Déclaration Universelle des Droits de l’Homme (DUDH article 26) et par la
Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées (CDPH), qui a été
signée par tous les pays de l’UE.

La CDPH est le premier traité international sur les droits
de l’homme juridiquement contraignant qui vise uniquement les personnes
handicapées. Les États membres qui signent ce traité ont l’obligation de
résoudre les problèmes et de respecter les besoins des personnes handicapées, y
compris dans le champ de l’autisme, comme par exemple ce qui relève du droit à
l’éducation.

Plus précisément, le traité énonce le droit de toutes les personnes
handicapées d’être incluses dans le système éducatif général et de recevoir
l’appui nécessaire (article 24).

Bien que plusieurs domaines du droit soient harmonisés dans
l’UE, la santé publique reste de la compétence des États membres (article 168).

Dans cet article, les chercheurs émettent l’hypothèse que le
manque d’harmonisation des politiques en matière de santé publique, d’éducation
et de normes communes en matière d’élaboration de politiques dans les pays de
l’UE a entraîné des lacunes dans la mise en place des outils nécessaires au
respect des besoins spécifiques et dans la réalisation du droit à l’éducation
des personnes autistes en Europe.

L’objectif de cette étude est de montrer les principaux résultats des politiques publiques pour obtenir une visibilité du degré de réalisation des droits des personnes autistes en matière d’éducation et de santé publique dans quatre pays de l’UE  : France, Royaume-Unis, Espagne et Pologne.

Les chercheurs ont choisi d’appliquer une analyse de la politique éducative à l’aide de méthodes qualitatives sous la forme d’une analyse exploratoire afin d’explorer et d’analyser les liens entre éducation et droits de l’homme.

Cette analyse sera basée sur un ensemble de jonctions critiques et de séquences réactives de renforcement telles que proposées par Ruth et David Collier dans leur travail (Collier RB, Collier D. Shaping the political arena : Critical junctures, the labor movement, and regime dynamics in Latin America. 2002). Cette méthodologie est adaptée à l’exploration de questions de recherche dans le domaine politique basée sur les lois précédentes qui constituent des jonctions critiques dans la politique de l’autisme telle que la DUDH (Déclaration Unique des Droits de l’Homme).

En outre, il intègre des idées et des valeurs contradictoires permettant d’explorer les interactions entre différents pays et la manière dont ils suivent les orientations supranationales, telles que celles de l’UE. L’échantillon a été choisi pour faciliter une approche comparative constante de l’analyse des données politiques et législatives, dérivées de la dépendance vis-à-vis des chemins. En l’absence d’une source de données unique et représentative au niveau national dans l’UE, les chercheurs ont adopté une approche modulaire du travail législatif et politique à travers les différents niveaux d’analyse des politiques de l’éducation (international, européen et national).

Autisme et droit à l’éducation au niveau international

La loi suprême qui mentionne le droit à l’éducation à l’époque moderne est la DUDH. Elle précise les droits fondamentaux de l’homme. L’article 26 stipule que toute personne a droit à l’éducation et que son objectif devrait être de développer pleinement le potentiel des personnes.

Peu après, en 1959, la Déclaration des Droits de l’enfant a
été adoptée par les Nations Unis. Le principe 5 des droits de l’enfant stipule
que si un enfant a des besoins spéciaux en raison de son état mental ou
physique, condition, un traitement, une éducation et des soins appropriés doivent
être fournis

La déclaration des droits de l’enfant, ainsi que la DUDH, engagent les pays signataires à garantir à tous les enfants d’avoir accès à un enseignement dispensé sans discrimination, par exemple dans le cas de handicaps ou d’un diagnostic d’autisme.

Après ces deux déclarations novatrices, la Déclaration sur
les droits des personnes déficientes intellectuelles de 1971 a été instituée.
Elle réaffirme au paragraphe 1 que tous les citoyens doivent avoir les mêmes
droits et au paragraphe 2 que le droit à l’éducation doit être respecté dans le
but de pleinement développer le potentiel des personnes handicapées.

Peu de temps après, en 1975, la déclaration des droits des personnes handicapées est signée et étend les droits à toutes les personnes handicapées. Elle définit aussi le handicap comme étant :

Toute personne incapable d’assurer de manière totale ou partielle les nécessités d’une vie individuelle et / ou sociale normale en raison d’un déficit, congénital ou non, de ses capacités.

Déclaration des Droits des Personnes Handicapées

L’article 24 de la Convention pour le Droit des Personnes Handicapées,
signé par les Nations Unies en 2006 explique et définit clairement le type
d’éducation à fournir, ainsi que les objectifs et l’aide à accorder aux
personnes handicapées.

La CDPH affirme que l’éducation doit être dispensée sans
discrimination, être inclusive et viser à développer le plein potentiel, les
talents, la personnalité et la créativité. Les personnes handicapées ne peuvent
pas être exclues des écoles ordinaires et un enseignement primaire et
secondaire gratuit et inclusif devrait être accordé.

Les personnes autistes, par conséquent, sont dans cette définition. Tous les documents décrits ci-dessus n’abordent que très peu le droit à l’éducation et n’indiquent pas le type d’éducation à fournir ni ne définissent pas les stratégies de mise en œuvre. Néanmoins, à cause de ces documents, les pays ont été obligés d’inclure et de prendre en compte les besoins des personnes handicapées, y compris dans le champ de l’autisme, lors de l’élaboration de leur législation.

Autisme et droit à l’éducation au niveau européen

Avec cette discussion internationale basée sur les droits de l’homme, en 1992, la Charte des personnes avec autisme a été créée par Autism Europe.

Sur la base de ces réflexions internationales basées sur les droits de l’homme, Autisme Europe crée La Charte des Personnes Autistes en 1992.

Autism Europe. Charter for Persons with Autism.

Au point 3 de la Charte, il est dit que les personnes autistes devraient avoir accès à une éducation appropriée et le point 6 stipule le droit à un soutien qui leur permet de vivre pleinement leur plein potentiel.

Point 3 : THE RIGHT of people with autism to accessible and appropriate education;

Point 6 : THE RIGHT of people with autism to the equipment, assistance and support services necessary to live a fully productive life with dignity and independence;

La Charte des Personnes Autistes

Traduction libre : Point 6, le droit pour les personnes autistes à l’équipement, à l’assistance et aux services d’aide nécessaires pour mener une vie pleinement productive dans la dignité et l’autonomie;

Les droits et libertés protégées dans la réglementation de
l’UE ayant été mis en place sous différentes formes, ils ont été rassemblés en
2000 dans un document juridiquement contraignant – la Charte des droits fondamentaux
de l’Union européenne.

En 2010, la Commission européenne a adopté la stratégie européenne en faveur des personnes handicapées 2010 – 2020, qui soulignait que l’éducation inclusive des enfants handicapés est importante et bénéfique pour leur développement. La stratégie ne mentionne pas spécifiquement les personnes autistes et, à l’instar de la CDPH, le handicap est traité comme un concept unifié. En conséquence, la stratégie vise à répondre aux besoins et difficultés communs des personnes souffrant de toutes formes de handicaps et de conditions.

En 2015, la Déclaration Ecrite sur l’Autisme a été adoptée
par le Parlement européen et cosignée par 418 membres du Parlement européen. Le
point 3 de cette déclaration souligne l’importance d’un diagnostic précoce de
l’autisme pour pouvoir fournir un soutien et une éducation appropriés. En
outre, au point 5, la Commission et le Conseil ont été invités à créer une
stratégie européenne pour l’autisme afin de garantir que les besoins des
personnes autistes soient satisfaits et d’étendre la recherche sur l’autisme et
les études de prévalence. Pour l’instant cela n’a pas été mis en place.

Autisme et droit à l’éducation au Royaume-Uni

L’Angleterre a mis en place un nombre important de
politiques pertinentes pour les personnes autistes, mais celles-ci ne sont pas
appliquées partout de la même manière du fait des différents niveaux de
décentralisation des états.

La législation la plus importante pour les personnes autistes est le Autism Act de 2009, valable en Angleterre et Pays de Galles. L’inconvénient majeur est qu’il ne s’applique qu’aux adultes.

En 2010, le Parlement britannique (non applicable en Irlande
du Nord) a adopté la loi sur l’égalité qui stipulait que les enfants handicapés
ne devaient pas faire l’objet de discrimination (article 88 du calendrier 10).
En 2014, l’entrée en vigueur du cadre statutaire relatif à la petite enfance ne
concernait ni le handicap, ni l’autisme, mais mentionnait néanmoins les enfants
ayant des besoins spéciaux et leurs droits dans le domaine de l’éducation.

Les politiques en Angleterre sont bien alignées sur l’article 24 de la CDPH, l’égalité d’accès à une éducation inclusive ainsi que les objectifs de l’éducation visant à développer le potentiel et à mener à l’indépendance sont présents dans les documents décrits ci-dessus. L’importance de développer des compétences et une créativité unique est également incluse. Un soutien individualisé pour les personnes autistes mentionné dans la CDPH figure également dans les textes en Angleterre.

Autisme et droit à l’éducation en Pologne

La loi sur le système éducatif de 1991 est le premier
document qui garantit le droit à l’éducation pour tous les enfants. Il donne le
choix aux enfants en situation de handicap de se diriger vers un système
d’éducation classique ou vers des écoles spécialisées en fonction de leurs
besoins et de leur préférence. Cette loi garantit également la gratuité du
transport des enfants en situation de handicap pour aller à l’école.

Il n’y a à ce jour aucun texte spécifique sur
l’accompagnement des enfants autistes en Pologne. En 2013, la Charte des
Personnes Autiste a été signée par une partie du Parlement polonais, mais
rejetée par l’autre partie dans un premier temps, celle-ci invoquant le fait
que les personnes autistes tombent sous la loi des personnes handicapées et que
ce seul texte est suffisant. Par la suite les besoins spécifiques des personnes
ont été reconnus et la Charte adoptée. Cependant elle n’a aucun pouvoir
contraignant.

Les politiques en Pologne sont les plus générales de tous les pays analysés dans l’article, en l’absence de politiques spécifiques au handicap et à l’autisme dans le domaine de l’éducation. Des droits fondamentaux, tel que le droit à l’éducation, sont énoncés, mais aucune stratégie n’est en place pour garantir l’exercice de ce droit.

Autisme et droit à l’éducation en France

Avant même la
Déclaration Unique des Droits de l’Homme, la Constitution française prévoit
dans son préambule que tout individu devrait avoir accès de manière égale à une
éducation publique et une formation professionnelle gratuite, organisée par
l’Etat.

En 1975, la France
adopte pour la première fois une loi qui introduit le concept légal de personne
handicapée.

Cette loi a ensuite
été modifiée en 1996 et reconnaissait que l’autisme nécessitait un soutien
multidisciplinaire en raison des besoins divers des personnes concernées. En
vertu de cette loi, le gouvernement était tenu de soumettre un rapport
contenant des informations sur la prise en charge actuelle des personnes
autistes ainsi que sur la prévalence de l’autisme chez les enfants et les
adultes.

En 2005 la France
adopte la loi sur l’égalité des droits et des chances. Même si l’autisme n’y
est pas évoqué précisément, elle garantit le droit à la compensation pour
toutes les personnes en situation de handicap.

Les personnes
handicapées devraient également être admises dans les établissements scolaires
les plus proches de leur domicile (article 19). Les enseignants doivent
recevoir une formation sur la sensibilisation au handicap et l’éducation des
personnes handicapées (article 19).

À ce jour, la France a mis en place trois plans
stratégiques pour l’autisme. La stratégie 2005-2007 visait à accroître la
fréquentation scolaire des enfants autistes dans les milieux ordinaires.
L’accent a également été mis sur le renforcement de la formation des
enseignants et les Centres de Ressources Autisme (CRA) ont été créés pour
augmenter encore le soutien.

La stratégie 2013 – 2017 met davantage l’accent sur l’éducation que les deux stratégies précédentes. Il est intéressant de noter que l’Ecole française de santé publique EHESP a également été impliquée dans la mise en place d’une formation professionnelle afin de soutenir une nouvelle vision de l’éducation et de la formation des personnes autistes qui, dans le passé, avait été largement imprégnée  de la doctrine psychanalytique.

Autisme et droit à l’éducation en Espagne

L’article 27 de la Constitution espagnole de 1978 stipule que toute personne a droit à l’éducation (article 27.2) et que l’éducation devrait viser à réaliser pleinement son potentiel. L’article 49 mentionne que les personnes handicapées doivent être intégrées à l’éducation et leurs besoins spécifiques pris en compte. En 1982, la loi sur l’intégration sociale des handicapés a été adoptée en Espagne. L’article 23 stipulait que les personnes handicapées devaient être intégrées, fréquenter les écoles ordinaires et bénéficier d’un soutien.

L’Espagne est le
premier pays à avoir reconnu ces droits dès le début, les articles
susmentionnés étant alignés sur la CDPH mais également axés sur l’importance du
développement personnel et de l’épanouissement des personnes handicapées, ainsi
que sur la formation appropriée du personnel.

En 2015, l’Espagne a adopté sa première
stratégie pour l’autisme. La stratégie vise à améliorer la qualité de vie des
personnes autistes et à répondre à leurs besoins. L’objectif 2 de la stratégie
est axé sur l’éducation individualisée et de qualité des personnes autistes,
tandis que l’objectif 3 indique que les méthodes d’enseignement doivent être
adaptées pour pouvoir atteindre cet objectif d’inclusion et de développement
personnel des personnes autistes. L’objectif 4 mentionne que les étudiants
autistes devraient être encouragés à participer à des activités éducatives et
parascolaires

Les politiques
espagnoles en faveur des personnes handicapées ont été élaborées et améliorées
au fil des ans, conformément à l’article 24 de la CDPH sur l’éducation.
L’Espagne peut servir d’exemple dans l’élaboration de politiques tenant compte
des droits et des besoins des personnes autistes.

Néanmoins, davantage
de recherches devraient être menées pour déterminer si la mise en œuvre et
l’effet réel de leurs stratégies sont efficaces et améliorent réellement la vie
des personnes autistes.

Conclusion

Il est de plus en
plus nécessaire de garantir le respect des droits humains des personnes
autistes, notamment le droit à une éducation inclusive. Les personnes autistes
devraient avoir la possibilité de développer tout leur potentiel lorsqu’elles
ont la possibilité de s’épanouir dans un environnement scolaire ordinaire. Un
soutien individualisé dans le domaine de l’éducation est nécessaire pour leur
permettre de mener une vie aussi autonome et interdépendante que possible.

L’analyse des politiques nationales au
Royaume-Uni, en France, en Pologne et en Espagne a montré qu’elles ont été
profondément influencées par les politiques internationales et de l’UE au fil
des ans. À partir de 1948, la DUDH a défini des normes auxquelles doivent se
conformer toutes les futures politiques nationales.

Cependant, la portée et la spécificité de ces
documents diffère d’un pays à l’autre. La Pologne avait la politique la plus
générale en matière de handicap et était le seul pays sans stratégie pour
l’autisme en place, alors que le Royaume-Uni et la France disposaient de plans
spécifiques à l’autisme qui s’alignent sur l’article 24 de la CDPH.

Quoi qu’il en soit, les possibilités d’éducation
des personnes autistes restent un défi dans l’ensemble de l’UE. Bien qu’il
existe des politiques garantissant des services adéquats aux personnes
autistes, la disponibilité et l’accès à ces services sont discutables, avec de
grandes différences de qualité et d’accès dans l’UE.

Des recherches supplémentaires devraient
également être menées pour déterminer si les stratégies en place ont un impact
sur les enfants autistes, telles que l’amélioration de l’apprentissage, des
compétences et des taux de participation plus élevés à l’éducation. À notre
connaissance, aucune étude antérieure n’a examiné si l’éducation des personnes
autistes dans les pays de l’UE vise à développer leurs talents, leur créativité
et leur fournit les compétences dont elles ont besoin pour accéder à l’emploi.

À ce jour, la recherche dans le domaine de l’éducation et des politiques relatives à l’autisme dans l’Union européenne et dans le monde est rare et reste une lacune importante dans la recherche sur l’autisme. L’autisme et le droit à l’éducation sont peu abordés. C’est pour cette raison que cette étude visait à examiner les informations existantes et à susciter l’intérêt de mener davantage de recherches dans ce domaine à l’avenir.

Roleska M, Roman-Urrestarazu A, Griffiths S, Ruigrok ANV, Holt R, van Kessel R, et al. (2018) Autism and the right to education in the EU: Policy mapping and scoping review of the United Kingdom, France, Poland and Spain. PLoS ONE 13(8)