L’analyse ne trouve aucune preuve concernant une méthode de communication populaire de l’autisme
Cet article est une traduction du texte Analysis finds no evidence for popular autism communication method dont vous trouverez les références complètes à la fin de l’article.
Une étude complète n’a trouvé aucune base scientifique pour
une technique controversée censée aider les personnes autistes à communiquer1.
Dans la «méthode de guidage rapide», une personne formée à
la technique tient un tableau alphabétique ou une tablette et invite, à l’aide
de mots ou de gestes, une personne autiste à pointer ou à tapoter des lettres,
des mots ou des images.
La méthode ressemble à une technique discréditée, appelée communication
facilitée, dans laquelle une personne applique une pression sur la main ou le
bras d’une personne autiste pour l’aider à partager ses pensées via un tableau
ou une tablette. Une série d’études rigoureuses remontant aux années 1990 a
montré que les messages créés par une communication facilitée sont presque
toujours contrôlés par le facilitateur – avec parfois des conséquences
néfastes.
Le guidage rapide nécessite également l’aide d’une autre
personne, bien que, contrairement à la communication facilitée, l’assistant
n’exerce pas de pression physique.
Cependant, compte tenu des similitudes entre les deux
techniques, les experts préconisent depuis longtemps de ne pas utiliser la
méthode de guidage rapide jusqu’à ce que sa validité et son efficacité soient
prouvées. Selon eux, il est possible que le facilitateur influence les messages
– intentionnellement ou non – en déplaçant le dispositif de communication ou
par des signaux subtils.
Il est absolument essentiel de réaliser un test aussi rigoureux que celui appliqué à la communication facilitée (…) Le temps nécessaire pour utiliser une technique non prise en charge réduit le temps nécessaire aux interventions légitimes.
explique Ralf Schlosser
professeur en sciences de la communication et troubles de la communication à la Northeastern University de Boston, dans le Massachusetts, qui a dirigé la nouvelle étude.
Soma Mukhopadhyay, la mère d’un homme autiste non verbal, a
créé la méthode de guidage rapide pour son fils il y a près de 30 ans et l’a
depuis enseignée à des centaines d’autres. Les experts se disent troublés par
le fait que la méthode a gagné du terrain auprès des familles et des écoles.
Tout est utilisé sur la base de preuves anecdotiques et de science zéro, selon cette revue
déclare Pat Mirenda
professeur de psychologie de l’éducation et du conseil à l’éducation de spécialité à l’Université de la Colombie-Britannique à Vancouver, Canada. « C’est vraiment problématique. »
Aucune validité
Environ une personne autiste sur quatre parle peu ou pas de mots (Bal V.H. et al. J. Child Psychol. Psychiatry Epub ahead of print 2016). Pour aider ces personnes à s’exprimer, les orthophonistes ont souvent recours à la communication augmentée et alternative. Ce type d’intervention comprend divers outils et méthodes conçus pour remplacer ou compléter la parole, tels que le générateur de parole répondant aux contractions des joues du physicien Stephen Hawking.
Contrairement au guidage rapide et à la communication facilitée, ces outils ne nécessitent pas de facilitateur et mènent à une communication indépendante, et des organisations professionnelles telles que la American Speech-Hearing-Language Association appuient leur utilisation.
Schlosser et ses collègues ont parcouru des bases de données scientifiques afin d’étudier l’efficacité de la méthode de guidage rapide pour les personnes autistes. Ils ont trouvé 108 études mentionnant la méthode, mais aucune n’a répondu à leurs critères de validité d’un test thérapeutique. Ils ont rendu compte de leurs résultats en mai dans le Journal of Autism and Developmental Disorders.
Il n’y a pas de fondement scientifique au [guidage rapide] (…) Il n’a pas été démontré que cela conduisait à une communication indépendante, et cela dépend très rapidement.
déclare Diane Paul
directrice des questions cliniques en orthophonie à l’American Speech-Hearing-Language Association, qui n’a pas participé à l’étude.
Paul affirme qu’une première version de la nouvelle étude a conduit son association à se positionner contre le recours au guidage rapide, dans une déclaration de politique générale publiée en août 2018. L’Association américaine des déficiences intellectuelles et du développement désavoue également cette technique.
La nouvelle étude « répond au plus haut niveau » en
matière de rigueur scientifique, a déclaré Oliver Wendt, professeur adjoint en
sciences de la communication et des troubles de la communication à l’Université
de la Floride centrale à Orlando, qui n’a pas participé aux travaux. « Il
devrait y avoir beaucoup plus d’études expérimentales sur la méthode de guidage
rapide. »
Wendt, Schlosser et d’autres reconnaissent que le manque de preuves ne signifie pas que la méthode est inefficace. Les résultats soulignent plutôt le besoin d’études pour déterminer qui génère les messages produits lors d’une invite rapide. Selon les experts, si ces études suggèrent que la méthode relaie de manière fiable les pensées de la personne autiste plutôt que de celle du facilitateur, la prochaine étape consisterait à vérifier si cette technique améliore les capacités de communication de la personne autiste.
Autisme, TED, TSA et autres termes divers : petite clarification de vocabulaire pour déchiffrer son diagnostic d’autisme
Autisme, TED, TSA, Asperger, TED non spécifiés… chacun de ces termes correspond à un diagnostic médical déterminé par des standards partagés au niveau international. Pour autant il n’est pas si simple de décrypter son diagnostic d’autisme.
Il n’est pas toujours facile de comprendre les différentes appellations qui ont court dans le champ de l’autisme et la manière dont elles s’articulent entre elles. C’est pourquoi je vous propose en quelque sorte un mode d’emploi ou un guide, qui devrait vous permettre de mieux comprendre votre diagnostic ou celui de votre proche autiste.
Cet article a pour objectif de
préciser les différents termes et leur origine afin de mieux comprendre le
diagnostic d’autisme. Car souvent les termes médicaux se côtoient et ne
signifient pas toujours la même chose selon le contexte. Cet article m’a été
demandé par une internaute qui avait besoin d’éclairage pour interpréter son
diagnostic, et j’ai pu constater aussi que c’est une question qui revient
souvent dans les communautés numériques (forums, groupes Facebook,…).
Il faut d’abord savoir que les différents termes utilisés dans l’autisme sont principalement issus des classifications utilisées de manière internationales. Il en existe deux qui sont aujourd’hui reconnues et utilisées pour diagnostiquer l’autisme : la CIM-10 et le DSM-5.
La CIM-10 et le diagnostic de TED
(Troubles Envahissants du Développement)
Le terme TED (Troubles
Envahissants du Développement) est utilisé dans le DSM-4 et la CIM-10. Le DSM-4
n’est normalement plus utilisé pour le diagnostic d’autisme, depuis qu’il a été
remplacé par le DSM-5 en 2013.
La CIM-10 est toujours
d’actualité et utilise le terme général de TED. Ce sont les fameux Troubles
Envahissants du Développement TED (F84) dont la typologie est la suivante :
(F84.0) Autisme infantile
(F84.1) Autisme atypique
(F84.2) Syndrome de Rett
(F84.3) Autres troubles désintégratifs de l’enfance
(F84.4) Hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés
(F84.5) Syndrome d’Asperger
(F84.8) Autres troubles envahissants du développement = TED NOS (Not otherwise specified = non spécifiés)
(F84.9) Trouble envahissant du développement, sans précision
Les critères de diagnostic sont
basés sur la triade autistique : trouble des interactions sociales,
troubles de la communication, comportements répétitifs et restreints
Le DSM-5 et le diagnostic de TSA
(Trouble du Spectre de l’Autisme)
Le terme Trouble du Spectre de
l’Autisme (TSA) est utilisé dans le DSM-5. Il sera utilisé dans la CIM-11 qui
remplacera la CIM-10 mais qui est toujours en cours de révision. Le terme TSA
cohabite pour l’instant avec celui de TED puisque la CIM-10 est toujours en
vigueur, mais l’appellation TED tend à disparaitre du langage des cliniciens et
des professionnels puisque celui de TSA est plus récent (2013).
Dans le DSM-5 les TSA regroupent l’ensemble des diagnostics précédents suivants : les troubles autistiques, le syndrome d’Asperger, les troubles désintégratifs de l’enfance et les troubles envahissants du développement non spécifiés ou autre TED. Le syndrome de Rett disparait de cette catégorie.
Voici un schéma qui explique les catégories diagnostiques et les différences entre CIM-10 et DSM-5 :
Les catégories diagnostiques et les différences entre CIM-10 et DSM-5
Les cliniciens qui établissent le
diagnostic doivent ensuite spécifier si
l’autisme est :
Avec ou sans déficit intellectuel associé ;
Avec ou sans altération du langage associée ;
Associé à une pathologie médicale ou génétique connue ou à un facteur environnemental ;
Associé à un autre trouble développemental, mental ou comportemental ;
Avec catatonie.
Ils doivent également indiquer l’impact de l’autisme dans la vie de la personne, cela se décline en plusieurs niveaux :
Tableau des niveaux de soutien de l’autisme dans le DSM-5
Des informations plus détaillées sur le DSM-5 notamment les critères de diagnostic et les comportements associés sont disponibles sur la page dédiée du site internet.
Les termes employés dans le test de l’ADOS
D’autres termes peuvent également être employés lors des
différents tests qui sont effectués durant le diagnostic. Les résultats de
l’ADOS par exemple sont classés dans les catégories suivantes :
Autisme : se réfère uniquement au diagnostic de trouble autistique
TSA non autistique ou Spectre autistique : englobe tous les troubles du spectre de l’autisme (syndrome d’Asperger, TED NS…), sauf l’autisme
Hors du spectre : concerne tout diagnostic qui n’est pas sur le spectre de l’autisme.
Le manuel ADOS précise que :
Chaque module de l’ADOS-2 comporte un ou deux algorithmes avec des scores « cut-off » (seuils) permettant de déterminer si le score du participant correspond à la catégorie Autisme, Spectre autistique ou Hors du spectre (…) Les individus qui recevaient auparavant un diagnostic d’autisme atypique, de trouble envahissant du développement non spécifié et de syndrome d’Asperger entrent tous maintenant dans la catégorie générale des TSA. En spécifiant les classifications de l’ADOS-2 une distinction est faite entre la catégorie plus étroite Autisme (correspondant à la définition plus étroite du diagnostic d’autisme) et la catégorie plus large Spectre Autistique (correspondant à la définition plus large des troubles du spectre de l’autisme).
Manuel ADOS-2
Ces termes ne sont pas des diagnostics à proprement parler mais des classifications uniquement employées pour les résultats au test ADOS. Il est intéressant de souligner que l’ADOS-2 a été publié en 2012 et le DSM-5 en 2013. La vision de l’autisme dans l’ADOS-2 oscille dont entre une vision « classique » de l’autisme qui correspond à un niveau de retentissement très important dans la vie quotidienne et une vision plus élargie qui intègre le notion de l’intensité des troubles.
Concernant ces termes le manuel de l’ADOS précise que :
La différence entre autisme et Spectre autistique correspond plus à un degré d’intensité des troubles qu’à des tableaux cliniques différents (voir les considérations de l’introduction au sujet du DSM-5)
En général un bilan diagnostique se compose des conclusions
aux différents tests que vous avez passés et une conclusion générale qui pose
le diagnostic.
Le bilan reprend souvent en introduction les éléments qui
vous ont poussé à demander l’évaluation ainsi que quelques éléments d’anamnèse
(l’histoire de vie de la personne).
Vous devriez trouver à la suite de cette introduction, les
différents tests que vous avez passé avec le nom du test, le nom du
professionnel qui l’a administré, le résumé du déroulé et des résultats et une
conclusion pour chaque test. Si dans la partie de votre bilan dédié à l’ADOS,
vous avez par exemple le terme de TSA non autistique qui apparait, cela
correspond uniquement à vos résultats à ce test et non à un diagnostic
clinique.
A la suite de l’ensemble des tests, il y a une conclusion
générale. C’est dans cette partie que vous devriez retrouver la mention du
diagnostic clairement identifiée. Celle-ci doit préciser quel manuel a été
utilisé (CIM-10 ou DSM-5) ainsi que le résultat. La personne qui rédige cette
partie doit être un médecin, car seul un médecin est habilité à délivrer un
diagnostic d’autisme. Il s’agit souvent d’un psychiatre mais cela peut être
aussi un neurologue, un médecin généraliste.
Voici un exemple de formulation d’un diagnostic dans une conclusion générale : « Mme Untel présente un trouble envahissant du développement de type autisme de haut niveau ou syndrome d’Asperger F84.5 selon les critères de la classification internationale CIM-10 ».
En conclusion je dirais que lorsque le diagnostic est posé, les personnes autistes concernées et/ou leurs proches, cherchent souvent à comprendre la signification des termes employés par les professionnels. Il est important d’expliquer le diagnostic à la personne pour qu’elle puisse s’en saisir et l’accepter.
Source :
Classification Internationale des Maladies 10ème édition
Le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders cinquième édition (DSM-5)
Ados-2, Manuel technique, Hogreffe
Autisme comprendre et agir, Bernadette Rogé, 2008, Dunod
Spectrum News, Why the definition of autism needs to be refined, Lina Zeldovich, mai 2018
La mesure de l’intelligence chez les personnes autistes non verbales
Cet article est le résumé d’une recherche sur l’intelligence chez les personnes autistes non verbales, publiée au mois de mars dans la revue scientifique Journal of Autism and developmental disorders dont vous trouverez les références complètes à la fin de l’article.
Le DSM-5 (APA 2013) indique qu’il faut rechercher s’il y a
une déficience intellectuelle lors du diagnostic d’autisme. Le diagnostic
d’autisme a souvent lieu lors de la période pré-scolaire durant laquelle
l’intelligence peut être particulièrement difficile à mesurer (Akshoomoff
2006).
Propos généraux sur l’intelligence chez les personnes autistes non verbales
Dans leur revue, Filipek et al. (1999) insistent sur l’importance du choix des tests utilisés surtout pour les enfants en bas âge, non verbaux ou considérés comme ayant un faible niveau de fonctionnement. La mesure de l’intelligence chez les personnes autistes non verbales représente un défi pour ces catégories et ces enfants autistes sont souvent considérés comme intestables ou comme déficients intellectuels par défaut (Eagle 2003).
Ce défi de mesurer l’intelligence chez les enfants autistes
en bas âge vient aussi du peu de tests disponibles pour cette catégorie d’âge.
Dans une précédente étude (Courchesne et al. 2015), les chercheurs ont montré que les tests standardisés conventionnels ne convenaient pas pour tester les enfants autistes verbaux d’âge scolaire.
Lors de cette étude précédente, les chercheurs ont évalué la
performance d’enfants autistes d’âge scolaire ayant une expression verbale
minimale sur une évaluation utilisant des tests de raisonnement visuels non
verbaux sur lesquels les personnes autistes se comportent généralement bien.
Aucun des participants n’a été testé avec une évaluation conventionnelle telle
que l’échelle de Wechsler, mais la grande majorité des enfants ont été en mesure
de compléter l’évaluation basée sur le raisonnement visuel.
Dans cette étude précédente, l’inclusion des tâches
visuelles était motivée par le fait que les capacités de perception étaient
historiquement liées à l’étude de l’intelligence (voir historique: Deary et al.
2004; Mackintosh 2011) et qu’il était démontré qu’elles étaient corrélées aux
capacités intellectuelles. chez les enfants et les adultes autistes et non
autistes (Barbeau et coll. 2013; Deary et coll. 2004; Hill et coll. 2011;
Meilleur et coll. 2014; Wallace et coll. 2009). De plus, il a été démontré que
les personnes autistes avaient des capacités supérieures dans diverses tâches
visuelles (Jarrold et al. 2005; Kaldy et al. 2016; O’riordan 2004; Perreault et
al. 2011; Schlooz et Hulstijn 2014; Soulières et al. 2011) et beaucoup de ces
tâches sont simples et rapides à administrer par rapport aux tests de QI
classiques.
La présente étude a pour objectif de répliquer les résultats de l’étude de 2015 en les appliquant à des jeunes enfants d’âge préscolaire et analyser comment on peut mesurer l’intelligence chez les personnes autistes non verbales pour rendre comtpe de leurs capacités réelles.
Les chercheurs émettent l’hypothèse qu’une plus faible proportion d’enfants autistes serait en mesure de compléter l’évaluation cognitive. Un autre objectif de l’étude est de comparer le profil intellectuel de ces enfants sur des outils conventionnels par rapport à des outils adaptés. les chercheurs ont émis l’hypothèse que les enfants autistes auraient de meilleures performances dans les outils adaptés et que leur profil dans les tests classiques se caractériserait par des scores plus élevés dans les domaines ne nécessitant pas de langage, tandis que les enfants au développement typique auraient un profil plus homogène à la fois dans et entre les outils.
Echantillon et présentation des tests d’intelligence
utilisés dans l’étude
L’échantillon se compose de 52 enfants autistes et 54
enfants au développement typique âgés de 31 à 77 mois.
Les enfants incluent dans le groupe des personnes autistes ont tous reçu un diagnostic au Rivière-des-Prairies Hospital, selon les instruments de diagnostic validés au niveau international (ADOS et/ou ADI).
Vingt-huit enfants autistes (54%) avaient un score inférieur
au deuxième percentile, sept (13,5%) un score compris entre le deuxième et le
huitième percentile, sept (13,5%) avaient un score compris entre le 9e et le
24e percentile et sept ( 13,5%) avaient un score moyen, par exemple entre le
25ème et le 75ème percentile. Nous n’avons pas pu joindre les parents pour
compléter l’évaluation de trois participants (5,5%).
Les tests « classiques » d’intelligence qui ont
été étudiés :
Mullen Scales of Early Learning (MSEL) (Mullen 1995) : La MSEL est une mesure des capacités cognitives et motrices qui est largement utilisée chez les jeunes enfants puisqu’elle est normée de la naissance à 68 mois. Le test est composé de cinq sous-échelles: moteur brut (réservé aux enfants de la naissance à 33 mois), réception visuelle, moteur fin, langage réceptif et langage expressif.
L’échelle d’intelligence de Wheschler pour les enfants (WPPSI‑IV) : Les échelles de Wechsler figurent parmi les tests d’intelligence les plus largement utilisés, tant en clinique qu’en recherche (Neisser et al. 1996). La version préscolaire et primaire de Wechsler – quatrième édition (WPPSI-IV) est normalisée de 2 ans 6 mois à 7 ans 7 mois.
Les tests basés sur des outils plus adaptés au profil
autistique :
Les outils adaptés ont également été sélectionnés sur la base de notre étude précédente (Courchesne et al. 2015). Les adaptations apportées dans cette première étude afin de minimiser les exigences de production ou de compréhension de la langue et d’éviter la nécessité de demander des réponses ont également été jugées appropriées pour les enfants d’âge préscolaire (et sont considérées comme faisant partie de ce que nous appelons les tests souples; voir ci-dessous).
Les matrices progressives de Raven en couleur (format tableau, Raven et al. 1998) : Le RCPM est un test de QI utilisant un matériel non verbal, relativement indépendant de la culture et mesurant l’intelligence des fluides (Neisser et al., 1996). Il est composé de trois ensembles de 12 matrices de difficulté croissante.
La tâche de Recherche Visuelle : elle consiste à trouver une lettre cible parmi les distracteurs. Ce test a été adapté de la version informatisée de la tâche de recherche visuelle de O’Riordan et al. (2001)
Test des figures incorporées chez les enfants (Karp et Konstadt 1963) : consiste à trouver une figure cible cachée parmi un dessin au trait plus grand et plus significatif.
Résultats de l’étude
Cette étude a examiné la testabilité et le profil cognitif des enfants autistes d’âge préscolaire en utilisant des outils conventionnels par rapport aux outils basés sur la force. Premièrement, comme prévu, la testabilité était plus faible chez les enfants autistes que chez les enfants au développement typique, mais augmentait pour une force informée par rapport aux outils classiques.
Premièrement, comme prévu, la testabilité était plus faible chez les enfants autistes que chez les enfants typiques, mais augmentait avec les tests adaptés par rapport aux outils classiques. La testabilité augmentait avec l’âge mais n’était pas liée aux performances des tests d’intelligence chez les enfants autistes et les enfants au développement typique.
Deuxièmement les enfants autistes ont mieux réussi les tests de raisonnement visuel des outils adaptés que les tests conventionnels de QI qui incluent à la fois des subtests verbaux et non verbaux.
Malgré des performances plus faibles aux tests conventionnels,
les enfants autistes d’âge préscolaire ont eu des résultats similaires à ceux
des enfants au développement typique dans deux des trois outils adaptés
utilisés et sur la version la plus difficile de la tâche de Recherche Visuelle.
Testabilité de l’intelligence chez les personnes autistes non verbales
Les résultats de la présente étude suggèrent que la
testabilité est une question importante lors de l’évaluation de jeunes enfants
autistes, à la fois en clinique et en recherche.
Etant donné qu’aucun lien n’a été trouvé entre la
testabilité et les performances des tests, un déficit ne doit pas être
systématiquement déduit d’une incapacité ou du refus de mener à bien une tâche
donnée. Par conséquent, la capacité de se conformer aux exigences d’un test
spécifique ne semble pas indiquer les capacités intellectuelles de l’enfant et
pourrait résulter de nombreux facteurs différents, tels que des difficultés de
langage verbal pouvant être totalement indépendantes du QI de l’enfant (Mayes
et Calhoun 2003a).
Plus généralement, l’interprétation des «échecs» est particulièrement
difficile dans cette population. Il est souvent difficile de savoir si l’enfant
était incapable de répondre correctement en raison d’une réponse invalide, d’un
refus de répondre, d’une impossibilité d’assister à la tâche, d’un manque de compréhension
de ce qui était demandé, etc. (Eagle 2003).
Une indication clinique de cette réalité est le fait que de
nombreux parents ont dit à la personne qui fait passer le test que leur enfant
était généralement capable de faire des tâches similaires à la maison, ou que
leur enfant connaissait la réponse à de nombreux ites, etc. Ce type
d’observation de la part des parents, ou d’autres personnes qui connaissent
l’enfant, sont courantes dans l’évaluation des enfants autistes (Eagle 2003).
Les cliniciens ont également du mal à évaluer les jeunes enfants autistes (Akshoomoff 2006) et les chercheurs ont tendance à exclure de leurs études les enfants jugés «intestables». Par exemple, de nombreuses études ont des critères d’inclusion, tel qu’un QI supérieur à une certaine valeur, ce qui conduit à l’exclusion des participants incapables ou moins en mesure de mener à bien une évaluation intellectuelle. Cela entraine un biais dans les résultats. Il est difficile d’estimer la proportion d’enfants autistes «intestables», car le nombre de participants exclus n’est pas nécessairement rapporté dans les études.
Ces questions de testabilité soulèvent des considérations
importantes pour l’évaluation expérimentale et clinique avec cette population.
Il peut s’avérer difficile d’accéder au plein potentiel d’un
enfant autiste dans un contexte d’évaluation (Eagle 2003; Filipek et al. 1999).
Ces évaluations devraient donc inclure plusieurs séances si nécessaire et
différents types de tests permettant d’apprécier les forces et les faiblesses,
afin de brosser un portrait complet du niveau de fonctionnement et des
capacités cognitives de l’enfant.
Profil cognitif des personnes autistes non verbales
Les présents résultats suggèrent de faire preuve de prudence
lors du choix et de l’interprétation des tests à un si jeune âge.
Cette étude rejoint le constat de Munson et al. (2008), qui
ont montré que les résultats de la majorité (59%) des enfants autistes étaient
très faibles, tant dans les sous-tests verbaux que non verbaux de la MSEL.
Les résultats suggèrent également que le RPM est une force
relative chez les enfants autistes d’âge préscolaire qui ont réussi les trois
tests de QI. Leur performance à ce test était identique à celle des enfants au
développement typique, qui n’étaient appariés que par âge chronologique et qui
avaient un score moyen.
Dans le sous-groupe des enfants autistes ayant passé les
tests de QI, il existe une corrélation entre perception et intelligence, comme
rapporté dans les études précédentes (Barbeau et al. 2013; Courchesne et al.
2015; Meilleur et 2014, Soulières et al. 2011).
Les enfants autistes ont montré de bonnes performances au test Recherche Visuelle et CETF. Bien qu’ils n’aient pas surpassé les enfants au développement typique dans ces tests, ils ont obtenus des résultats similaires à ceux-ci, alors même qu’ils avaient été évalués comme ayant plus de 30 points de moins en moyenne à l’échelle de Wheschler. Cela suggère une meilleure capacité de perception visuelle chez les enfants autistes que celle évaluée sur la base du calcul de leur QI avec l’échelle de Wechsler.
De plus, les corrélations avec les tests de QI étaient systématiquement plus fortes dans le groupe des personnes autistes, suggérant ainsi que la perception joue un plus grand rôle dans les résultats des tests d’intelligence chez les personnes autistes non verbales. La nature exacte de la relation entre les capacités de perception et l’intelligence est encore inconnue, mais les résultats actuels sont conformes aux découvertes précédentes et au modèle de fonctionnement perceptuel amélioré qui suggère un rôle généralement plus important de la perception dans la cognition chez les personnes autistes (Mottron et al. 2006).
Tous les 15 du mois je publie une BD en trois cases afin
d’expliquer de manière ludique une des caractéristiques de l’autisme. Vous
pouvez retrouver l’ensemble de ce projet intitulé projet Chatounets.
Exceptionnellement ce mois-ci je n’ai pu produire qu’une
image unique au lieu du triptyque habituel et il n’y aura pas de BD au mois
d’août.
Les Chatounets reviendront en septembre, dans leur format
habituel.
Si pour la plupart des personnes, les vacances sont
synonymes de détente et de plaisir, pour les personnes autistes, elles peuvent
aussi générer du stress et de l’anxiété.
Partir ou être en vacances entraine généralement des
changements dans les habitudes de vie des personnes. Or certaines personnes
autistes ont des difficultés à gérer les changements de routine. Le fait
d’aller dans un nouveau lieu de vie, de changer l’heure ou le contenu des
repas, de rencontrer de nouvelles personnes peut compliquer le quotidien d’une
personne autiste.
Cela ne signifie pas que les personnes ne doivent ou ne
veulent pas partir en vacances. Simplement cela peut prendre une autre forme et
nécessiter une préparation.
1. Préparer les vacances :
Regardez à l’avance dans quel lieu vous allez vous rendre, idéalement vous pouvez chercher des photographies de ce lieu. Pensez à préparer aussi le trajet et les étapes quel que soit le mode de transport.
Si vous avez des habitudes alimentaires particulières ou des rituels importants, essayez de trouver des solutions pour les maintenir même partiellement et/ou créer de nouveaux.
Prenez un ou plusieurs objets réconfortants.
Faites-vous un planning par jour des activités que vous souhaitez réaliser durant vos vacances et repérez les lieux sur internet.
Pensez à prendre du matériel de régulation sensorielle adapté au lieu où vous allez en vacances : casque anti-bruit ou bouchon d’oreilles, lunettes adaptées, couverture ou gilet lesté…
Prévoyez l’imprévisible : si vous tombez en panne de voiture, si vous êtes brusquement obligé de changer de logement, si votre train/avion est retardé, si vous vous faites attaquer par une horde de zombies…
2. Des vacances insolites
Pour les personnes autistes des lieux de vacances plutôt
isolés peuvent très bien convenir, comme une retraite dans un couvent ou des
vacances en pleine nature loin des lieux touristiques habituellement prisés.
Certaines personnes autistes apprécient aussi de retourner chaque année au même endroit car elles y ont établi des repères et cela leur demande moins d’énergie que d’apprivoiser un nouveau lieu.
Bonnes vacances à tous !
Les conditions médicales peuvent identifier différents sous-types d’autisme
Cet article est une traduction d’un texte d’Hannah Furfaro paru dans le magazine Spectrum News.
Selon une étude sur plus de 3 000 enfants autistes1, les
jeunes enfants autistes sont répartis en trois groupes en fonction du nombre et
du type de maladies concomitantes qu’ils rencontrent.
Certaines de ces conditions médicales, telles que les crises d’épilepsies et les retards de développement, peuvent servir de signaux d’alarme précoces pour l’autisme
L’autisme est notoirement hétérogène; certains chercheurs
pensent qu’il ne s’agit pas d’une condition mais de plusieurs. Les
scientifiques utilisent la génétique pour identifier les sous-types biologiques
de l’autisme. Ce nouveau travail suggère une approche différente: classer les
enfants autistes selon le nombre et le type de problèmes de santé qu’ils ont.
Juergen Hahn, chercheur principal, professeur de génie biomédical au Rensselaer Polytechnic Institute de Troy, dans l’État de New York, déclare que les enfants autistes d’un groupe ont généralement peu de problèmes qui se chevauchent avec ceux d’un autre groupe.
Ces distinctions peuvent indiquer que différents facteurs
biologiques sous-tendent l’autisme dans les trois groupes.
[Ces regroupements] suggèrent assez clairement qu’il existe des groupes biologiquement bien distincts
Isaac Kohane
Explique Isaac Kohane, professeur d’informatique biomédicale et de pédiatrie à l’Université Harvard, qui n’a pas participé aux travaux.
En regroupant tous les [enfants] dans un groupe d’autisme, nous brouillons les pistes scientifiques, diagnostiques et thérapeutiques.
Isaac Kohane
Ces différences dans les comorbidités pourraient avoir des
implications importantes pour la recherche, dit Hahn. Par exemple, analyser les
données des participants à la recherche par sous-type pourrait fournir des
informations détaillées sur la condition
Trois regroupements:
De nombreux problèmes de santé sont plus fréquents chez les personnes autistes que dans la population générale. Hahn et ses collègues ont analysé les demandes de remboursement des médecins et des pharmaciens de 3 278 enfants autistes de la naissance à 5 ou 6 ans. Ils ont comparé ces demandes à celles de la même période pour 279 693 sujets témoins.
Les chercheurs ont enregistré l’incidence de sept types de maladies: épilepsie, retards de développement, auditives, gastro-intestinales, immunitaires, psychiatriques et sommeil. Comme on pouvait s’y attendre, les enfants autistes sont plus susceptibles que les témoins d’avoir l’une ou l’autre de ces conditions médicales. Par exemple, près de 3 enfants autistes sur 4 ont des retards de développement, contre moins de 1 contrôle sur 10.
Les chercheurs ont utilisé un algorithme pour classer les enfants
autistes en groupes basés sur la prévalence des sept types de pathologies. Les enfants appartenaient à trois
catégories.
Dans un groupe, comprenant environ le quart des enfants, on
a diagnostiqué chez l’enfant plus de deux fois plus de maladies concomitantes
que dans la population générale. Ce groupe «à prévalence élevée» a plus de
problèmes de sommeil, de troubles psychiatriques, de problèmes immunitaires, de
difficultés d’audition et de problèmes gastro-intestinaux que les autres
enfants autistes.
Dans un autre quart des enfants, le groupe de «prévalence
moyenne», sont plus susceptibles d’être atteints de crises et de retards de
développement. La moitié restante a le moins de problèmes médicaux et à des
taux légèrement supérieurs à ceux des enfants classiques.
De manière surprenante, les enfants du groupe moyen sont
diagnostiqués autistes environ cinq mois plus tôt, en moyenne, que ceux
souffrant de plus de maladies, peut-être parce que les crises d’épilepsie et
les retards de développement sont faciles à repérer, dit Kohane.
Pour le meilleur ou pour le pire, certains types de comorbidités pourraient suggérer le diagnostic d’autisme mieux que d’autres aux cliniciens
Dit Isaac Kohane
Les resultats sont parus en mai dans Autism Research.
Tic tac
Les
chercheurs ont également examiné la prévalence de ces affections à différents
âges. L’âge typique d’apparition tend à être différent pour les enfants
autistes par rapport aux enfants témoins, et varie selon les groupes d’autisme.
Par
exemple, environ 20% des enfants autistes sont diagnostiqués avec des problèmes
gastro-intestinaux et des problèmes d’immunité en bas âge, contre environ 15% des
témoins. Parmi les enfants autistes, la prévalence des retards de développement
atteint son maximum vers 3 ans et demi dans le groupe de prévalence moyenne et
entre 2 et 3 ans dans les deux autres groupes.
Les données
pourraient aider les pédiatres qui traitent des enfants autistes à surveiller
certaines affections à un âge donné.
Cela plaide en faveur du développement d’une chronologie des soins – les choses [que les pédiatres font devraient être] adaptées à différents âges
Paul Lipkin
Explique Paul Lipkin, professeur agrégé de pédiatrie à la Johns Hopkins University et au Kennedy Krieger Institute de Baltimore, Maryland.
Selon M. Lipkin, l’étude présente certains inconvénients, tels que l’association des problèmes médicaux quotidiens aux mêmes catégories que les affections graves. Par exemple, la rhinite, ou nez bouché, apparaît dans la catégorie «maladies immunitaires» avec l’asthme. L’inclusion de ces conditions médicales courantes peut exagérer les différences entre les enfants autistes et les témoins, dit-il
Hahn et ses collègues prévoient d’enquêter sur le risque d’avoir des enfants autistes chez les femmes chez lesquelles on a diagnostiqué certaines conditions médicales pendant la grossesse.
References:
Vargason T. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2019) PubMed
La communication dans le cerveau montre la différence de sexe dans l’autisme
Ce texte est une traduction d’un article paru dans le magazine Spectrum News le 3 juin 2019 et écrit par Jessica Wright.
Selon une nouvelle étude1, les femmes autistes présentent des liens exceptionnellement forts, et les hommes autistes particulièrement faibles, entre deux régions du cerveau spécifiques.
Les connexions s’étendent de deux régions du cervelet, qui régissent le
mouvement, les émotions et le langage, à des parties du cortex cérébral. Ce
dernier régule la perception sensorielle et la mémoire, entre autres fonctions.
Cette
différence de sexe dans le câblage cérébral pourrait refléter une cause
d’autisme ou une réponse à celle-ci; dans les deux cas, cela peut donner un
aperçu de la biologie de la condition.
C’est une mesure de la physiologie et de la fonction cérébrale qui, nous l’espérons, nous donnera une fenêtre sur ce qui se passe
Stephen Gotts
a déclaré le co-chercheur principal Stephen Gotts, chercheur principal à l’Institut national de la santé mentale
Les
résultats soulignent également l’importance du cervelet dans l’autisme, disent
les experts.
La communication entre le cervelet et le cortex cérébral peut être
particulièrement pertinente de la condition [autistique], explique Samuel Wang,
professeur de biologie moléculaire à l’Université de Princeton, qui n’a pas
participé à l’étude.
La projection [neurale] du néocortex au cervelet et au dos est l’une des caractéristiques dominantes de l’organisation du cerveau. Il serait donc logique de rechercher des indices sur l’organisation du cerveau dans l’autisme
a déclaré Wang
Incohérence de genre
Gotts et ses
collègues ont examiné le cerveau de 23 filles et femmes autistes et de 24
femmes témoins au repos. Ils ont également examiné 56 garçons et hommes autistes
et 65 témoins masculins. Les participants avaient entre
10 et 62 ans.
Les
chercheurs ont mesuré la «connectivité fonctionnelle», la mesure dans laquelle
deux zones du cerveau sont actives en même temps, ce qui suggère que les
régions communiquent entre elles.
Les femmes et les hommes autistes présentent des modèles de connectivité différents de ceux de leurs homologues habituels: les filles et les femmes montrent des liens plus forts entre le cervelet et le cortex que les témoins, tandis que les garçons et les hommes montrent des liens plus faibles. Les chercheurs ont rapporté ces résultats en avril dans Frontiers of Human Neuroscience.
La cause de cette différence de sexe n’est pas encore claire.
Il est vraiment difficile de dire si l’effet de différenciation des sexes observé est enraciné dans la biologie ou s’il s’agit d’une réponse adaptative de certaines femmes adultes autistes. Cette causalité ne peut être dissociée, et en particulier dans cet échantillon, car il s’agit d’une tranche d’âge très large
Meng-Chuan Lai
déclare Meng-Chuan Lai, professeur adjoint de psychiatrie à l’Université de Toronto. au Canada.
Les cerveaux des hommes autistes semblent plus similaires à ceux des femmes
typiques qu’à ceux des hommes typiques; de même, le cerveau des femmes autistes
ressemble à celui des hommes typiques. Ces résultats sont cohérents avec la
théorie de «l’incohérence de genre» selon laquelle les hommes autistes
présentent des traits féminins et inversement.
Je n’aurais pas parié sur cette théorie, mais il est intéressant de noter que les données nous disent qu’il y a quelque chose de sérieux à ce sujet
Adriana Dimartino
a déclaré Adriana DiMartino, directrice de la recherche au Autism Center du Child Mind Institute à New York, qui impliqué dans l’étude.
Les
résultats sont contraires à la théorie du cerveau masculin extrême, qui postule
que tous les individus autistes ont des cerveaux comme ceux des hommes
typiques, dit Gotts. Son équipe envisage de vérifier si les résultats sont
valables même lorsque les participants sont engagés dans une tâche.
Smith R.E.W. et al. Front.
Hum. Neurosci. 13, 104 (2019) PubMed
Le site internet Comprendre l’autisme est presque exclusivement dédié à des articles portant sur les recherches scientifiques récentes au sujet de l’autisme. Cependant, depuis quelque temps, je suis de plus en plus sollicitée par des familles et des personnes autistes concernant des questionnements d’ordre administratif et je voulais essayer de présenter le nouveau formulaire MDPH, obligatoire depuis le 1er mai 2019. Les formulaires de demande et le certificat médical sont téléchargeables au format PDF à la fin de cet article.
C’est donc de manière tout à fait exceptionnelle et vraisemblablement non reconductible, que je propose un article qui prend la forme d’un dossier technique présentant à la fois la structure du nouveau formulaire, les mécanismes généraux des MDPH, mais aussi le manque de formation de ces institutions concernant l’autisme. Il est important que les personnes autistes puissent accéder aux aides financières et/ou humaines dont elles ont besoin dans leur vie quotidienne, scolaire, professionnelle, en fonction de leur situation individuelle et de leurs difficultés.
1. Les MDPH et le nouveau formulaire : présentation générale et fonctionnement
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes en situation de handicap et de leurs proches.
Leurs missions auprès des personnes et de leurs proches peuvent être catégorisées en quatre domaines :
Les missions de la MDPH
Les demandes formulées par les personnes handicapées et/ou leurs proches sont ensuite étudiées en Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). Elles ont pour objectifs de :
se prononcer sur l’orientation de la personne handicapée et les mesures propres à assurer son insertion scolaire ou professionnelle et sociale ;
désigner les établissements ou services répondant aux besoins de l’enfant / adolescent ou concourant à la rééducation, à l’éducation, au reclassement et à l’accueil de l’adulte handicapé ainsi que statuer sur l’accompagnement des personnes handicapées âgées de plus de soixante ans hébergées dans les structures d’accueil spécialisées ;
attribuer, pour l’enfant ou l’adolescent, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et, éventuellement, de son complément ;
attribuer la carte d’invalidité (CIN) remplacée maintenant par la Carte Mobilité Inclusion (CMI);
attribuer l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ainsi que la prestation de compensation du handicap (PCH) ;
reconnaître la qualité de travailleur handicapé (RQTH).
Depuis le 1er mai 2019, un nouveau formulaire MDPH de demande a été mis en place, le cerfa N°15692*01 qui remplace l’ancien formulaire. Ce formulaire était déjà en circulation dans certains départements pour être testé, il est maintenant obligatoire. Même si certaines MDPH laissent un temps d’adaptation durant lequel elles prennent encore en compte l’ancien formulaire, il vaut mieux utiliser le nouveau si vous voulez être sur que votre demande soit prise en compte.
Il est indispensable de le
remplir pour accéder aux services et prestations suivantes :
L’allocation
adulte handicapée (AAH)
L’allocation
d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
La
carte mobilité inclusion (CMI)
L’orientation
vers un établissement ou service médico-social
La
prestation de compensation du handicap (PCH)
Le
renouvellement d’une allocation compensatrice (ACTP et ACFP)
L’affiliation
gratuite à l’assurance vieillesse des parents au foyer
La
reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
L’orientation
professionnelle et/ou formation
Le
projet personnalisé de scolarisation et les parcours et aides à la
scolarisation.
Il se structure en plusieurs volets :
l’identité du demandeur, page 2 à 4
la vie quotidienne, page 5 à 8
la scolarité ou la vie étudiante, page 9 à 11
la situation professionnelle, page 13 à 16
les demandes de droits ou de prestations, page 17 à 18
la vie de votre aidant familial, page 19
Attention : Il ne faut remplir que les parties pour lesquelles vous êtes concernés. Par exemple si vous êtes en emploi ou en recherche d’emploi, il ne faut pas remplir la partie dédiée à la vie scolaire et étudiante
Le nouveau formulaire MDPH est valable pour :
pour
une première demande ;
pour
un réexamen si la situation a évolué ;
pour
un renouvellement, de préférence 6 mois avant la date d’échéance afin d’éviter
une rupture de droit.
2. La structuration du nouveau formulaire MDPH
Dans le détail, chacun des volets est structuré en sous catégories.
La partie A se décompose comme
suit :
A1 : ce sont des informations générales sur votre identité comme votre adresse, nationalité, lieu de naissance, prestations familiales, organisme d’assurance maladie (CPAM, MSA, RSI)
A2 : il concerne l’autorité
parentale et est réservé aux mineurs
A3 : vous avez la
possibilité de dire si vous êtes aidé dans vos démarches auprès de la MDPH par
un tiers ou une association
A4 : cette partie est à
compléter si vous bénéficiez d’une mesure de protection (tutelle, curatelle…).
La partie A5 permet d’exprimer une situation d’urgence : vous risquez de perdre votre logement, d’être déscolarisé, de perdre votre emploi, vous débutez une formation de manière imminente… Les différents cas de figure sont précisés dans l’encadré.
Attention : c’est à la fin
de la partie A, page 4 qu’il est indiqué les documents à joindre au dossier et
c’est aussi à cet endroit qu’il faut dater et signer, et non plus à la fin du
formulaire, comme c’était précédemment le cas.
La partie B se décompose comme
suit :
B1 : ce sont des éléments généraux sur votre vie quotidienne, par exemple où vous vivez et avec qui. Il y a également une partie dédiée aux ressources et aides financières dont vous bénéficiez. A la fin de cette partie, page 6, il y a un tableau concernant les frais liés au handicap et qui reste à votre charge en tant que personne ou proche. Il est important de bien remplir ce tableau si vous êtes concerné. Cela concerne par exemple les aides techniques, appareillages, frais de garde, frais de transport, frais médicaux et paramédicaux non remboursés ou remboursés partiellement par l’assurance maladie.
B2 : cette sous partie
comprend les besoins pour la vie quotidienne, les besoins pour se déplacer et
les besoins pour la vie sociale.
Les besoins pour la vie quotidienne recoupent les actes du quotidien et concernent notamment les courses, la toilette, l’habillement, la préparation des repas, l’entretien du logement…
Les besoins pour se déplacer concernent aussi bien les déplacements à l’intérieur du logement qu’à l’extérieur. Pour les personnes autistes, les transports peuvent être une réelle difficulté qui n’est pas toujours bien comprise par les MDPH. Il ne faut pas hésiter à préciser par exemple si les transports en commun occasionnent une très grande fatigue et/ou si cela met à mal votre système sensoriel.
Les besoins pour la vie
sociale : il y a plusieurs items concernés, notamment les difficultés pour
s’exprimer, pour avoir des loisirs, des relations avec les autres. Cette partie
est à ne surtout pas négliger pour les personnes autistes qui ont souvent des
limitations dans ce domaine, quel que soit l’impact de l’autisme dans la vie
quotidienne. Si vous avez besoin de tisser du lien social et que vous êtes isolé,
que vous n’avez pas ou peu d’amis, il faut cocher les cases correspondantes
dans cette partie.
B3 : cela concerne vos attentes pour compenser le handicap. Il y a dans cette partie, une liste d’aides financières et/ou techniques que vous pouvez cocher selon vos besoins.
C’est aussi dans cette sous partie qu’il y a la possibilité de préciser le fameux projet de vie, en page 8. Si la place allouée est insuffisante, vous pouvez remplir cette partie sur papier libre et la joindre au dossier. C’est aussi à cet endroit que l’on vous demande un certain nombre de justificatif concernant les frais évoqués précédemment.
Le projet de vie est en général difficile à remplir car on ne sait pas par où commencer ni ce qu’il doit contenir. L’objectif du projet de vie est de permettre aux personnes qui instruisent votre dossier et qui ne vous connaissent pas, de saisir les retentissements de votre handicap dans les différentes dimensions de votre vie (travail, vie quotidienne, école si c’est un enfant…). Il faut donc qu’il soit détaillé pour expliquer le mieux possible votre situation et vos objectifs (formations, aménagements professionnels, scolaires…).
C1 : concerne des éléments
généraux sur la situation scolaire de l’enfant ou de l’adolescent, notamment le
lieu de scolarisation. Pour les étudiants il est demandé le type d’étude, le
parcours étudiant, les adaptations actuelles, l’emploi du temps.
C2 : elle comprend les
besoins de l’enfant/étudiant dans sa vie scolaire en lien avec les
apprentissages, la communication, l’entretien personnel, les déplacements.
C3 : il s’agit d’exprimer
les besoins de votre enfant pour compenser le handicap à l’école ou demander
une orientation en établissement médico social. C’est ici que vous avez la
possibilité d’exprimer le projet scolaire de votre enfant.
Attention : il faut bien
penser à joindre le formulaire GEVAsco.
La partie D se compose comme
suit :
D1 : des informations
générales sur votre situation si vous êtes en emploi, comme le type de contrat,
le nom de votre employeur, le temps de travail… si vous êtes en arrêt maladie
ou sans emploi, il y a un encadré dédié.
D2 : cette partie concerne
votre parcours professionnel, notamment vos différentes expériences
professionnelles, votre niveau de qualification, et vos diplômes.
D3 : C’est dans cette partie
que vous pouvez rédiger votre projet professionnel, expliquer qu’elles sont vos
attentes vis-à-vis de l’emploi. Si vous souhaitez conserver votre emploi
expliquer vos difficultés et pourquoi vous souhaitez rester en emploi. Si vous
souhaitez vous réorienter et/ou engager une formation professionnelle, il faut
expliquer vos choix au regard de votre handicap et de vos capacités.
La partie E se compose comme suit
:
E1 : ce sont les demandes
relatives à la vie quotidienne. Elles regroupent les droits et prestations que
vous pouvez demander dans ce cadre et qui dépendent de l’âge de la personne
(plus ou moins de 20 ans).
E2 : un cadre est prévu pour une expression libre où il faut expliquer les demandes qui concernent la vie scolaire ou étudiante.
E3 : cette partie concerne
les demandes liées à l’emploi ou la formation professionnelle, tel que la RQTH,
les demandes de formations spécialisées ou encore l’orientation en milieu ordinaire
ou protégé.
La partie F se compose comme
suit :
Cette partie est facultative et
ne vous concerne que si vous avez un aidant familial, c’est-à-dire une personne
ressource qui vous aide dans les activités du quotidien.
F1 : cette partie présente l’identité
générale de l’aidant familial (nom, prénom, adresse…), la nature de l’aide qu’il
procure (repas, soin hygiène…), s’il bénéficie d’aide pour vous accompagner et
s’il est susceptible de ne plus pouvoir vous aider dans le futur (changement de
situation, problème de santé…).
F2 : il s’agit de cocher entre plusieurs items pour définir quels sont les besoins de votre aidant : répits, formation, soutien psychologique, reprise d’une activité professionnelle…
3. Les changements entre l’ancien et le nouveau formulaire
Ce nouveau formulaire MDPH
engendre des changements aussi bien au niveau du fond que de la forme :
l’ancien formulaire faisait 8 pages, celui-ci en fait 20. Selon les MDPH, il ne faut envoyer que les parties qui sont complétées. Par exemple, ne pas envoyer la partie vierge qui concerne la scolarisation pour un adulte qui demande la RQTH.
un formulaire hybride avec 2 possibilités : 1. Demandes de droits et prestations; 2. Expression des besoins et attentes.
une approche par grand type de projet de vie selon la structuration du formulaire (la scolarité ou la vie étudiante, la situation professionnelle, les demandes de droits ou de prestations…).
le portail en ligne : il y a maintenant la possibilité de faire sa demande en ligne avec des identifiants personnels et de suivre l’avancement de son dossier. Pour cela il faut se rendre sur le site internet de la MDPH de laquelle vous dépendez. Les pièces à joindre peuvent être téléchargées directement sur leur site internet et l’ensemble de la démarche est dématérialisée.
l’ajout de la partie F du formulaire, dédiée aux aidants familiaux, qui prend en compte à la fois leur situation présente, future et leurs besoins
4. Les pièces à joindre au dossier
Pour que votre dossier soit étudié plus rapidement par la MDPH, il faut qu’il soit complet. Si ca n’est pas le cas, vous recevrez quelques semaines/mois après l’envoi de votre dossier initial, un courrier précisant qu’il manque des pièces au dossier ou le dossier lui-même qui doit être complété aux endroits où il y a des informations manquantes. Il faudra donc produire ces informations ou les demander (médecin pour le certificat, devis…), les renvoyer, et votre dossier sera étudié.
Pour éviter ces échanges de documents qui retardent l’étude de votre dossier par la MDPH, vérifiez bien une dernière fois avant d’envoyer l’enveloppe que le nouveau formulaire MDPH est complet et que vous avez les documents suivants et faites-vous une check liste :
un certificat médical de moins de 6 moins, cerfa N°15695*01. Le certificat médical est la pièce maitresse du dossier MDPH. Faites là remplir par un médecin qui connait bien vos spécificités et demandez éventuellement à être présent lorsqu’il le rempli. Idéalement, cela peut être le médecin qui vous a diagnostiqué et qui connait la manière dont vous êtes impacté par l’autisme. Si vous avez des comorbidités reconnues il faut qu’elles apparaissent dans le certificat médical. Il faut bien faire attention à rester dans le délai de validité de 6 mois du certificat médical.
une photocopie recto-verso d’une pièce d’identité
une photocopie d’un justificatif de domicile
une photocopie du jugement de la mesure de protection, uniquement si vous en bénéficiez
votre projet de vie ou projet scolaire de votre enfant si vous l’avez rédigé sur un document à part
les justificatifs des frais engagés liés au handicap s’il y en a et/ou les devis des accompagnements futurs. Par exemple si vous ne pouvez pas mettre en place les séances d’ergothérapie faute de moyen, demandez un devis dans un cabinet pour évaluer le montant total à l’année (une séance à raison de 1 fois par mois, ou tous les quinze jours) et joignez-le au dossier.
le GEVAsco si le dossier concerne un enfant scolarisé
Une fois que vous avez fait tout ca, voici le parcours que va suivre votre dossier à la MDPH :
CDAPH : Commission des Droits et d l’Autonomie des Personnes Handicapées
Il est souvent difficile pour les personnes autistes ou leurs proches de remplir et collecter tous ces documents et de suivre le parcours de son dossier. Vous pouvez vous faire aider par des associations locales, spécialisées dans l’autisme. Celles-ci ont souvent une ou plusieurs personnes ressources qui peuvent vous accompagner dans ces démarches administratives lourdes. Les Centres de Ressources Autisme disposent également parfois d’une Assistante de Service Social qui vous aidera à compléter le dossier. Vous pouvez également vous adresser au Centre Communal d’Action Sociale CCAS ou Centre Intercommunal d’Action Sociale CIAS de votre secteur. Pour cela vous pouvez trouver des informations sur le site internet de votre ville ou de votre intercommunalité. Ils disposent également d’Assistant de Service Social susceptibles de vous accompagner.
5. MDPH et autisme
Il s’avère qu’en matière de Trouble du Spectre de l’Autisme les MDPH ne sont pas toujours bien (inf)formées, comme en atteste le dossier réalisé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie qui précise que ce guide est un outil destiné aux équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
Dans le préambule, qui pose les éléments de contexte de la
réalisation de ce guide technique, il est rappelé que les MDPH sont
mobilisées sur trois axes privilégiés dans le troisième plan autisme :
faciliter les démarches des familles,
améliorer l’évaluation des besoins des personnes
apporter des réponses adaptées aux personnes et à leur entourage
Or, la réalisation de ces missions est complexifiée par le fait que
les professionnels des MDPH sont démunis face aux situations impliquant
les TSA :
Au regard des échanges avec les équipes des MDPH, des
résultats d’enquêtes ayant recueilli et analysé leur expression sur
leurs expériences et pratiques, des échanges avec les associations du
secteur, il apparaît que les situations relatives aux TSA comptent parmi
les plus problématiques à appréhender pour les MDPH.
Le déficit de données scientifiques et les débats que cela a généré jusque récemment sur l’origine et le fonctionnement de l’autisme, a créé un questionnement des professionnels des MDPH sur ce que recouvre exactement ce trouble et sur ses conséquences en matière de limitation d’activité.
Le déficit de compréhension des MDPH en matière de TSA porte sur l’évaluation des situations des personnes, l’élaboration du plan de compensation, l’attribution de prestations et d’orientations adaptées en fonction des besoins des personnes avec TSA.
Malgré le nouveau formulaire MDPH, celles-ci se basent souvent sur des outils originellement conçus pour les handicaps moteurs et sensoriels. Il y a une méconnaissance des difficultés liées à l’autisme, qui ont tendance à être soit surévaluées et mener à une orientation en milieu spécialisé alors qu’un accompagnement en milieu ordinaire est possible, soit à l’inverse à laisser sans solution des profils de personnes autistes en milieu ordinaire qui sont obligées de compenser le handicap par leurs propres moyens alors qu’elles n’ont pas les ressources pour cela.
Autisme et emploi : les besoins et les atouts des personnes autistes
Avant la période estivale des mois de juillet et août, j’ai dédié ce mois de juin à la thématique de l’autisme et l’emploi. Je vous ai proposé un article qui permettait de faire un état de la recherche dans ce domaine, ainsi qu’une petite Bande-Dessinée pour illustrer en partie les difficultés d’intégration que peuvent rencontrer les personnes autistes en entreprise.
Pour clore cette thématique voici une courte vidéo qui permet d’appréhender les besoins et les atouts des personnes autistes en emploi.
Autisme et emploi : les besoins et les atouts des personnes autistes dans le domaine de l’emploi.
J’apporte simplement un correctif à un chiffre cité dans cette vidéo : en France seul 0.5 % des personnes autistes ont un emploi en milieu ordinaire (stratégie autisme 2018-2022). Il semblerait cependant que ce chiffre ne puisse être réellement vérifié et le seul chiffre existant serait celui de 23 000 usagers d’ESAT autistes, soit environ 5% des adultes (Rapport de la Cour des Comptes).
Le projet Chatounets : monde du travail et intégration
Les personnes autistes ont souvent davantage de difficultés que les personnes non autistes à s’intégrer au sein de leur lieu de travail.
A cause des difficultés de communication et d’interactions sociales, les relations aux autres sont complexes dans n’importe quel environnement, y compris au travail.
Ainsi le processus de découverte des différents collègues et services peut prendre plus de temps à une personne autiste. De plus les entreprises sont souvent le lieu où s’alternent des relations familières, comme lors des pauses cafés ou déjeuner avec des collègues et des relations plus formelles, comme avec des supérieurs hiérarchiques ou des clients.
La compréhension des différents contextes et le fait d’adapter son comportement en fonction est difficile pour les personnes autistes.
Un autre point d’incompréhension est souvent lié au décalage qui peut exister entre les centres d’intérêts des personnes autistes et les centres d’intérêts des collègues non autistes. Il est parfois compliqué pour les uns et les autres d’échanger sur des sujets communs.
Une prise de poste dans un environnement nouveau peut générer de l’anxiété et du stresse. Plus les tâches et les relations sont expliquées clairement et anticipées, mieux la personne autiste pourra les comprendre dans de bonnes conditions pour elle.
Il faut être vigilant à l’intégration de la personne au sein de son lieu de travail et à l’accueil qui lui est fait. Les relations peuvent parfois tourner au harcèlement et devenir délétères pour la personne autiste.
Le projet Chatounets : travail et intégration
L’emploi des personnes autistes : un état de la recherche
L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui a cours tout au long de la vie. Les résultats sur le déroulé de la vie, suggèrent qu’il y a peu de personnes autistes qui vivent de manière indépendante, ont des relations sociales ou travaillent. Ils ont en général une mauvaise santé mentale et qualité de vie (Hendricks and Wehman, 2009; Howlin et al., 2013; Kirby et al., 2016; Levy and Perry, 2011; Magiati et al., 2014; Seltzer et al., 2004).
Cependant, certains adultes autistes obtiennent des diplômes
d’études supérieures, occupent un emploi à long terme, vivent de manière
indépendante et entretiennent des relations sociales et amoureuses (Billstedt
et Gillberg, 2005; Eaveset Ho, 2008; Farley et al., 2009).
Cette variabilité dans les résultats de la vie est liée à
l’hétérogénéité des profils des personnes autistes impliquant notamment les
facteurs individuels comme le quotient intellectuel, les compétences
langagières, les comorbidités (Farley et al., 2009; Henninger and Taylor, 2013;
Howlin et al., 2004; Kirby et al., 2016; Magiati et al., 2014) ou les facteurs
environnementaux comme le soutien de la famille, la mise en place
d’interventions et de services adaptés (Holwerda et al., 2012; Levy and Perry,
2011).
Si l’autisme est souvent abordé en matière de déficit et de
dysfonctionnement, les personnes autistes ont aussi des forces et des
compétences qui peuvent être mises à profit dans le cadre d’un emploi. Elles
performent souvent dans des tâches nécessitant un traitement systématique de
l’information, un degré élevé de précision, et de répétition (Baldwin et al.,
2014; de Schipper et al., 2016; Walsh et al., 2014).
Capitaliser sur ces forces et faire correspondre l’environnement de travail avec les besoins de la personne peut apporter des résultats positifs dans des domaines variés d’emploi pour les personnes autistes (Hendricks, 2010; Mawhood and Howlin, 1999). Mais en dépit de quelques exemples de personnes autistes aux résultats prometteurs dans le domaine de l’emploi, beaucoup d’entre elles continuent à expérimenter des défis et des difficultés pour se maintenir en l’emploi (Hendricks, 2010; Howlin and Moss, 2012; Hurlbutt and Chalmers, 2004). Cela est en partie motivé par des modèles de service qui continuent de mettre l’accent sur la réduction des déficiences, sans se soucier des forces des personnes autistes, perpétuant de faibles attentes et aboutissant à de piètres résultats en matière d’emploi (Holwerda et al., 2012; Lorenz et Heinitz, 2014).
Quelques chiffres : l’emploi des personnes autistes autour du monde
en Australie 42 % des adultes autistes ont un emploi contre 53 % des personnes handicapées et 83 % de la population sans handicap (Australian Bureau of Statistics, 2009, 2010)
au Royaume-Uni 15 % des personnes autistes en âge de travailler ont un emploi à temps plein (Mavranezouli et al., 2013; Rosenblatt, 2008) et seuls 34 % ont participé au moins une fois à une quelconque forme d’emploi
aux États-Unis 58 % des jeunes adultes âgés de 18-25 ans ont déjà eu un emploi rémunéré et 21 % ont un emploi à temps plein (Bureau of Labor Statistics, 2013; Roux et al., 2015)
en France seul 0.5 % des personnes autistes ont un emploi en milieu ordinaire (stratégie autisme 2018-2022). Il semblerait cependant que ce chiffre ne puisse être réellement vérifié et le seul chiffre existant serait celui de 23 000 usagers d’ESAT autistes, soit environ 5% des adultes (Rapport de la Cour des Comptes).
Parmi ceux qui sont en emploi, beaucoup d’entre eux
travaillent en dessous de leurs qualifications ou de leurs compétences réelles.
Ils ont souvent un emploi avec un faible nombre d’heures et sont donc peu
rémunérés. Ils ont également une paie plus faible que leurs collègues non
autistes à une position équivalente (Howlin et al., 2004; Roux et al., 2015;
Shattuck et al., 2012).
Au niveau individuel, les mauvais résultats en matière
d’emploi chez les adultes autistes ont un impact négatif sur le statut
socioéconomique, la qualité de vie et la santé mentale (Fleming et al., 2013;
Gerhardt et Lainer, 2011; Wanberg, 2012).
Les difficultés rencontrées par les personnes autistes en
emploi sont directement liées aux caractéristiques de l’autisme et se traduisent
de la manière suivante :
des difficultés à maitriser le processus de candidature
des difficultés à suivre un enchainement d’instruction ou de consignes
des difficultés à communiquer et interagir avec les collègues
des difficultés à s’intégrer à la culture d’entreprise
Entretien d’embauche et codes sociaux : ce qu’il faut surtout pas dire
Il est toutefois probable que des facteurs environnementaux,
tels que les attitudes et les préoccupations des employeurs face aux obstacles
réels ou perçus à l’emploi de travailleurs autistes, influent sur les faibles
taux de participation à l’emploi. Par exemple les frais de logement, les
besoins de supervision supplémentaires, les absences pour maladie,
l’hétérogénéité des effectifs et les impératifs concernant la productivité des
employés (Hernandez et McDonald, 2010; Ju et al., 2013; Unger, 2002).
Une autre barrière pour que les personnes autistes accèdent
à l’emploi est l’approche traditionnelle sous forme de publication d’annonce et
d’entretien d’embauche. Ceux-ci requièrent des compétences sociales et de
communication qui sont difficilement accessibles pour les personnes autistes,
alors même qu’elles ne sont pas toujours nécessaires dans le poste visé.
Il existe des services spécialisés qui accompagnent les
personnes autistes dans le processus de recrutement, l’entretien d’embauche,
les aménagements de travail et la guidance dans les relations avec les
collègues.
Les services d’accompagnements dans l’emploi négligent
souvent les besoins en matière de soutien social et de formation en cours
d’emploi (qui sont pourtant nécessaires aux personnes autistes) et ont tendance
à traiter leurs besoins de manière homogène (Nicholas et al., 2014; Richards,
2012). De nombreux prestataires de services d’emplois ne sont pas formés pour
répondre de manière complète aux besoins uniques et variés des personnes
autistes dans l’emploi. Ils ne comprennent pas non plus leurs forces ce qui
permettrait de leur fournir un soutien personnalisé spécifique à leurs
problématiques en vue d’une réussite professionnelle (Chen et al., 2015a;
Müller et al., 2003).
Les coûts associés à la fourniture de soutiens
professionnels aux personnes autistes peuvent également être un obstacle pour
les services de l’emploi.
La catégorie des personnes autistes est considérée comme
étant la plus coûteuse en matière d’accompagnement à l’emploi avec un nombre
plus élevé de services, un besoin de services diversifiés et des services de
soutien qui sont mis en place sur des temps plus longs et avec des résultats
moins bons, comparativement aux autres types de handicaps (Burgess et Cimera,
2014; Chen ., 2015b; Cimera et Cowan, 2009; Seaman et Cannella Malone, 2016).
Cet examen exploratoire examine l’étendue et la portée des
recherches sur l’emploi des personnes autistes en utilisant une échelle appelée
International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) comme
cadre pour résumer et synthétiser les résultats dans le but d’informer la
communauté des chercheurs ainsi que les instances politiques futures et de
faire progresser la pratique factuelle pour améliorer la situation des
personnes autistes dans l’emploi.
Cette étude a plusieurs objectifs :
Examiner la littérature sur l’emploi des personnes autistes
Explorer les mesures utilisées et évaluer les résultats en matière d’emploi
Identifier les compétences et les capacités des personnes autistes qui contribuent à la réussite dans l’emploi
Décrire, classer et associer les programmes et interventions actuels de la ICF en matière d’emploi dans le domaine des TSA
Résumer les résultats généraux des interventions et des programmes de soutien.
Méthodologie
Cette étude exploratoire a examiné l’emploi des personnes autistes,
en aidant à cartographier les concepts clés de la recherche, en synthétisant la
littérature et en identifiant les lacunes dans les preuves récoltées, en fin de
compte en soutenant la diffusion des résultats auprès des personnes concernées,
des chercheurs et des décideurs (Arksey et O’Malley , 2005).
Cette étude sur l’emploi des personnes autistes a adopté la
méthodologie définie par Arksey et O’Malley’s (2005) et précisée par Daudt et
al. (2013) et Levac et al. (2010) et qui s’articule en 6 étapes :
l’identification des buts et objectifs de la recherche
rechercher des études pertinentes
sélectionner systématiquement les études
données cartographiques
rassembler, résumer et rendre compte des résultats, y compris une évaluation méthodologique de la qualité
consulter les parties prenantes pour informer ou valider les résultats de l’étude (Arksey et O’Malley, 2005).
Au total, 4114 références ont été identifiées et ce nombre a
été réduit à 2434 après la suppression des doublons et des types de référence
inappropriés. Les titres et les résumés des articles ont été examinés en
fonction des critères d’inclusion. Lorsque les informations nécessaires à cette
inclusion faisaient défaut, des copies intégrales des articles ont été récupérées
et revues, avec au final 134 articles répondant aux critères d’inclusion.
La majorité des articles identifiés provenaient des
États-Unis (k = 87), suivis du Royaume-Uni (k = 12), de l’Australie (k = 8) et
de la Suède (k = 4). Au total, 84 études étaient quantitatives, dont 22 ont
extrait des informations des bases de données nationales plutôt que directement
des participants, 44 étaient qualitatives, 5 étaient des rapports et une
utilisant une méthodologie mixte
Résultats
À l’heure actuelle, les recherches se concentrent surtout
sur le diagnostic et les interventions précoces, mais il y a très peu de
recherches sur les interventions auprès des adultes (Hedley et al., 2016; Howlin
et al., 2015; Schall et al., 2015).
Sur les 134 études traitant
de l’inclusion dans l’emploi, seules 36 évoquaient les interventions.
Bien que ces études sur les interventions aient eu pour
objectif commun d’améliorer les résultats en matière d’emploi, elles étaient
principalement axées sur les déficiences, en ciblant leurs interventions sur
les caractéristiques intrinsèques individuelles de l’autisme, sans trop tenir
compte des influences contextuelles.
Les interventions ciblaient les traits autistiques
généralement associés aux difficultés à trouver et à obtenir un emploi, telles
que les fonctions exécutives et leur impact en matière de résolution de
problèmes, d’organisation, de gestion des tâches et de régulation du
comportement. Elles s’intéressent aussi aux compétences de communication
sociale requises pour les entretiens et les interactions en milieu de travail
(American Psychiatric Association, 2013; Hendricks, 2010; Müller et al., 2003).
Si ces interventions sont efficaces pour mesurer les compétences
professionnelles et les compétences au niveau des fonctions exécutives, la
plupart des personnes autistes demeurent sans emploi après ces interventions. Les
taux de chômage toujours élevés parmi les participants à la suite de ces
interventions suggèrent que les interventions axées sur les déficiences ne suffisent
pas à elles seules pour avoir des résultats bénéfiques dans le domaine de l’emploi
pour les personnes autistes (Ellenkamp et al., 2016).
Cela est notamment dû à l’utilisation du modèle médical qui
voit l’autisme comme un problème individuel lié à la personne. Les interventions
à ce niveau consistent à faire prendre conscience à la personne autiste de la
responsabilité de son handicap et faire les ajustements personnels nécessaires
pour accéder au monde du travail (Dempsey and Nankervis, 2006).
Dans les études retenues pour l’analyse, aucune n’avait
adopté le modèle médical, pourtant la plupart d’entre elles ont façonné leurs interventions
en ce basant sur le changement personnel des caractéristiques de l’autisme
(trouble de la communication et des interactions sociales et comportements
répétitifs et restreints) pour faciliter la recherche et le maintien dans l’emploi
(Bonete et al., 2015; Gilson and Carter, 2016; Liu et al., 2013; Morgan et al.,
2014).
La plus grande partie des interventions ciblaient le noyau
des caractéristiques de l’autisme comme la communication, les capacités d’apprentissage
et d’application des connaissances, les tâches et demandes générales. Les
interventions sur les compétences de communication représentaient à elles seules
plus de 50 % de l’ensemble des interventions.
Pour tenter de s’éloigner du modèle médical traditionnel, de nombreuses interventions ont incorporé des facteurs environnementaux tels que des aides techniques et les jobs coachs dans leur approche (Allen et al., 2010a, 2010b; Arikawa et al. , 2013; Smith et al., 2014). Cependant, ces facteurs environnementaux ont simplement été utilisés comme moyen de réaliser des interventions axées sur la déficience, plutôt que d’être l’intervention elle-même, c’est-à-dire qu’un dispositif électronique (facteur environnemental) est utilisé pour aider les personnes autistes dans la gestion de leur temps et de leurs tâches (fonctions exécutives) pour améliorer les performances au travail (activités et participation) (Gentry et al., 2015).
Les catégories identifiées dans la composante des facteurs
environnementaux indiquent que le soutien des professionnels paramédicaux, des collègues
et des employeurs, le soutien organisé de services financés par le gouvernement
et les produits et technologies interagissent avec les employés autistes et les
aident à déterminer leur niveau de fonctionnement sur le lieu de travail.
Ces résultats soulignent l’utilité du modèle biopsychosocial
de la CIF, mais aucune des interventions pour l’emploi examinées dans cette
étude n’a délibérément incorporé l’interaction dynamique entre la personne et
l’environnement dans leur conception.
Autisme et emploi : une cartographie des problématiques
Le peu de recherches sur la conception des interventions
chez les adultes autistes entrave la conceptualisation des interventions pour
l’emploi (Hedley et al., 2016; Holwerda et al., 2012).
Cette prédominance du modèle médical ou basé sur des
interventions visant uniquement à compenser les déficiences entraine une vision
déséquilibrée de l’autisme qui serait comme une somme de déficits à compenser
pour pouvoir accéder à l’emploi. Ce paradigme empêche de voir les compétences
développées par les personnes autistes (Armstrong, 2010).
Il est reconnu que l’autisme est associé à de nombreuses
forces et capacités qui pourraient être utilisées dans des environnements de
travail (de Schipper et al., 2016). Contrairement au modèle médical, une
approche basée sur les forces considère les aspects positifs qu’une personne
apporte au lieu de travail, comme ses talents, ses compétences et ses
aptitudes, et met en évidence les domaines de compétence (Steiner 2011).
Cette perspective favorise les opportunités, la performance
et la productivité en exploitant et en développant les forces d’un individu
plutôt que de compenser ses faiblesses (Lorenz et Heinitz, 2014; Russo, 1999).
Dans cette revue, seuls 14 articles ont examiné les compétences et les
capacités des employés autistes au regard des avantages que ces atouts
apportent au lieu de travail (Scott et al., 2017).
Bien que les compétences et les capacités des employés autistes
aient été identifiées, aucune étude n’a utilisé une approche fondée sur les
points forts pour améliorer les résultats en matière d’emploi. Seules deux des
14 études ont incorporé les compétences et les capacités des personnes autistes
dans le processus de recherche d’un emploi (Hagner et Cooney, 2005; Hillier et
al., 2007).
Les interventions auprès des adultes autistes devraient
plutôt viser à identifier les obstacles et les facteurs facilitant
l’acquisition d’un emploi et à atténuer leurs faiblesses en favorisant et en
renforçant leurs forces.
Cette revue a également mis en évidence le manque d’études
sur les interventions prenant en compte les facteurs environnementaux et le
rôle clé qu’ils jouent pour faciliter ou entraver la participation au travail.
Sur les 36 études basées sur les interventions, aucune n’a
abordé les facteurs environnementaux comme cible principale de l’intervention.
Cette constatation est préoccupante, étant donné que le handicap peut être
considéré comme une construction sociale influencée par l’environnement
(Shakespeare, 2013).
L’approche du modèle social conteste le concept de handicap
comme relevant de la responsabilité de l’individu et plaide plutôt pour une
action sociale visant à éliminer les obstacles et à modifier l’environnement
afin de promouvoir la pleine participation à tous les domaines de la vie
(Dempsey et Nankervis, 2006; Shakespeare, 2013).
Les employeurs sont considérés comme un facteur
environnemental dans le processus d’emploi, dont beaucoup occupent souvent des
positions influentes pour embaucher des employés potentiels, mettre en œuvre
des modifications du lieu de travail, promouvoir des cultures de travail
inclusives et appliquer des politiques et pratiques organisationnelles qui
éliminent les obstacles à la participation au travail (Erickson et al., 2014).
L’utilisation de supports naturels dans l’environnement de travail encourage les collègues à aider, entrainer et faire des retours aux salariés autistes (Storey, 2003). Malgré leur capacité à favoriser un environnement de travail plus adapté pour les employés autistes, les employeurs et les collègues de travail sont une ressource négligée et sous-utilisée.
