L’emploi des personnes autistes : un état de la recherche

L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui a cours tout au long de la vie. Les résultats sur le déroulé de la vie, suggèrent qu’il y a peu de personnes autistes qui vivent de manière indépendante, ont des relations sociales ou travaillent. Ils ont en général une mauvaise santé mentale et qualité de vie (Hendricks and Wehman, 2009; Howlin et al., 2013; Kirby et al., 2016; Levy and Perry, 2011; Magiati et al., 2014; Seltzer et al., 2004).

Cependant, certains adultes autistes obtiennent des diplômes d’études supérieures, occupent un emploi à long terme, vivent de manière indépendante et entretiennent des relations sociales et amoureuses (Billstedt et Gillberg, 2005; Eaveset Ho, 2008; Farley et al., 2009).

Cette variabilité dans les résultats de la vie est liée à l’hétérogénéité des profils des personnes autistes impliquant notamment les facteurs individuels comme le quotient intellectuel, les compétences langagières, les comorbidités (Farley et al., 2009; Henninger and Taylor, 2013; Howlin et al., 2004; Kirby et al., 2016; Magiati et al., 2014) ou les facteurs environnementaux comme le soutien de la famille, la mise en place d’interventions et de services adaptés (Holwerda et al., 2012; Levy and Perry, 2011).

Si l’autisme est souvent abordé en matière de déficit et de dysfonctionnement, les personnes autistes ont aussi des forces et des compétences qui peuvent être mises à profit dans le cadre d’un emploi. Elles performent souvent dans des tâches nécessitant un traitement systématique de l’information, un degré élevé de précision, et de répétition (Baldwin et al., 2014; de Schipper et al., 2016; Walsh et al., 2014).

Capitaliser sur ces forces et faire correspondre l’environnement de travail avec les besoins de la personne peut apporter des résultats positifs dans des domaines variés d’emploi pour les personnes autistes (Hendricks, 2010; Mawhood and Howlin, 1999). Mais en dépit de quelques exemples de personnes autistes aux résultats prometteurs dans le domaine de l’emploi, beaucoup d’entre elles continuent à expérimenter des défis et des difficultés pour se maintenir en l’emploi (Hendricks, 2010; Howlin and Moss, 2012; Hurlbutt and Chalmers, 2004). Cela est en partie motivé par des modèles de service qui continuent de mettre l’accent sur la réduction des déficiences, sans se soucier des forces des personnes autistes, perpétuant de faibles attentes et aboutissant à de piètres résultats en matière d’emploi (Holwerda et al., 2012; Lorenz et Heinitz, 2014).

Quelques chiffres : l’emploi des personnes autistes autour du monde

  • en Australie  42 % des adultes autistes ont un emploi contre 53 % des personnes handicapées et 83 % de la population sans handicap (Australian Bureau of Statistics, 2009, 2010)
  • au Royaume-Uni 15 % des personnes autistes en âge de travailler ont un emploi à temps plein (Mavranezouli et al., 2013; Rosenblatt, 2008) et seuls 34 % ont participé au moins une fois à une quelconque forme d’emploi
  • aux États-Unis 58 % des jeunes adultes âgés de 18-25 ans ont déjà eu un emploi rémunéré et 21 % ont un emploi à temps plein (Bureau of Labor Statistics, 2013; Roux et al., 2015)
  • en France seul 0.5 % des personnes autistes ont un emploi en milieu ordinaire (stratégie autisme 2018-2022). Il semblerait cependant que ce chiffre ne puisse être réellement vérifié et le seul chiffre existant serait celui de 23 000 usagers d’ESAT autistes, soit environ 5% des adultes (Rapport de la Cour des Comptes).

Parmi ceux qui sont en emploi, beaucoup d’entre eux travaillent en dessous de leurs qualifications ou de leurs compétences réelles. Ils ont souvent un emploi avec un faible nombre d’heures et sont donc peu rémunérés. Ils ont également une paie plus faible que leurs collègues non autistes à une position équivalente (Howlin et al., 2004; Roux et al., 2015; Shattuck et al., 2012).

Au niveau individuel, les mauvais résultats en matière d’emploi chez les adultes autistes ont un impact négatif sur le statut socioéconomique, la qualité de vie et la santé mentale (Fleming et al., 2013; Gerhardt et Lainer, 2011; Wanberg, 2012).

Les difficultés rencontrées par les personnes autistes en emploi sont directement liées aux caractéristiques de l’autisme et se traduisent de la manière suivante :

  • des difficultés à maitriser le processus de candidature
  • des difficultés à suivre un enchainement d’instruction ou de consignes
  • des difficultés à communiquer et interagir avec les collègues
  • des difficultés à s’intégrer à la culture d’entreprise
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Il est toutefois probable que des facteurs environnementaux, tels que les attitudes et les préoccupations des employeurs face aux obstacles réels ou perçus à l’emploi de travailleurs autistes, influent sur les faibles taux de participation à l’emploi. Par exemple les frais de logement, les besoins de supervision supplémentaires, les absences pour maladie, l’hétérogénéité des effectifs et les impératifs concernant la productivité des employés (Hernandez et McDonald, 2010; Ju et al., 2013; Unger, 2002).

Une autre barrière pour que les personnes autistes accèdent à l’emploi est l’approche traditionnelle sous forme de publication d’annonce et d’entretien d’embauche. Ceux-ci requièrent des compétences sociales et de communication qui sont difficilement accessibles pour les personnes autistes, alors même qu’elles ne sont pas toujours nécessaires dans le poste visé.

Il existe des services spécialisés qui accompagnent les personnes autistes dans le processus de recrutement, l’entretien d’embauche, les aménagements de travail et la guidance dans les relations avec les collègues.

Les services d’accompagnements dans l’emploi négligent souvent les besoins en matière de soutien social et de formation en cours d’emploi (qui sont pourtant nécessaires aux personnes autistes) et ont tendance à traiter leurs besoins de manière homogène (Nicholas et al., 2014; Richards, 2012). De nombreux prestataires de services d’emplois ne sont pas formés pour répondre de manière complète aux besoins uniques et variés des personnes autistes dans l’emploi. Ils ne comprennent pas non plus leurs forces ce qui permettrait de leur fournir un soutien personnalisé spécifique à leurs problématiques en vue d’une réussite professionnelle (Chen et al., 2015a; Müller et al., 2003).

Les coûts associés à la fourniture de soutiens professionnels aux personnes autistes peuvent également être un obstacle pour les services de l’emploi.

La catégorie des personnes autistes est considérée comme étant la plus coûteuse en matière d’accompagnement à l’emploi avec un nombre plus élevé de services, un besoin de services diversifiés et des services de soutien qui sont mis en place sur des temps plus longs et avec des résultats moins bons, comparativement aux autres types de handicaps (Burgess et Cimera, 2014; Chen ., 2015b; Cimera et Cowan, 2009; Seaman et Cannella Malone, 2016).

Cet examen exploratoire examine l’étendue et la portée des recherches sur l’emploi des personnes autistes en utilisant une échelle appelée International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) comme cadre pour résumer et synthétiser les résultats dans le but d’informer la communauté des chercheurs ainsi que les instances politiques futures et de faire progresser la pratique factuelle pour améliorer la situation des personnes autistes dans l’emploi.

Cette étude a plusieurs objectifs :

  1. Examiner la littérature sur l’emploi des personnes autistes
  2. Explorer les mesures utilisées et évaluer les résultats en matière d’emploi
  3. Identifier les compétences et les capacités des personnes autistes qui contribuent à la réussite dans l’emploi
  4. Décrire, classer et associer les programmes et interventions actuels de la ICF en matière d’emploi dans le domaine des TSA
  5. Résumer les résultats généraux des interventions et des programmes de soutien.

Méthodologie

Cette étude exploratoire a examiné l’emploi des personnes autistes, en aidant à cartographier les concepts clés de la recherche, en synthétisant la littérature et en identifiant les lacunes dans les preuves récoltées, en fin de compte en soutenant la diffusion des résultats auprès des personnes concernées, des chercheurs et des décideurs (Arksey et O’Malley , 2005).

Cette étude sur l’emploi des personnes autistes a adopté la méthodologie définie par Arksey et O’Malley’s (2005) et précisée par Daudt et al. (2013) et Levac et al. (2010) et qui s’articule en 6 étapes :

  1. l’identification des buts et objectifs de la recherche
  2. rechercher des études pertinentes
  3. sélectionner systématiquement les études
  4. données cartographiques
  5. rassembler, résumer et rendre compte des résultats, y compris une évaluation méthodologique de la qualité
  6. consulter les parties prenantes pour informer ou valider les résultats de l’étude (Arksey et O’Malley, 2005).

Au total, 4114 références ont été identifiées et ce nombre a été réduit à 2434 après la suppression des doublons et des types de référence inappropriés. Les titres et les résumés des articles ont été examinés en fonction des critères d’inclusion. Lorsque les informations nécessaires à cette inclusion faisaient défaut, des copies intégrales des articles ont été récupérées et revues, avec au final 134 articles répondant aux critères d’inclusion.

La majorité des articles identifiés provenaient des États-Unis (k = 87), suivis du Royaume-Uni (k = 12), de l’Australie (k = 8) et de la Suède (k = 4). Au total, 84 études étaient quantitatives, dont 22 ont extrait des informations des bases de données nationales plutôt que directement des participants, 44 étaient qualitatives, 5 étaient des rapports et une utilisant une méthodologie mixte

Résultats

À l’heure actuelle, les recherches se concentrent surtout sur le diagnostic et les interventions précoces, mais il y a très peu de recherches sur les interventions auprès des adultes (Hedley et al., 2016; Howlin et al., 2015; Schall et al., 2015).

Sur les 134 études traitant  de l’inclusion dans l’emploi, seules 36 évoquaient les interventions.

Bien que ces études sur les interventions aient eu pour objectif commun d’améliorer les résultats en matière d’emploi, elles étaient principalement axées sur les déficiences, en ciblant leurs interventions sur les caractéristiques intrinsèques individuelles de l’autisme, sans trop tenir compte des influences contextuelles.

Les interventions ciblaient les traits autistiques généralement associés aux difficultés à trouver et à obtenir un emploi, telles que les fonctions exécutives et leur impact en matière de résolution de problèmes, d’organisation, de gestion des tâches et de régulation du comportement. Elles s’intéressent aussi aux compétences de communication sociale requises pour les entretiens et les interactions en milieu de travail (American Psychiatric Association, 2013; Hendricks, 2010; Müller et al., 2003).

Si ces interventions sont efficaces pour mesurer les compétences professionnelles et les compétences au niveau des fonctions exécutives, la plupart des personnes autistes demeurent sans emploi après ces interventions. Les taux de chômage toujours élevés parmi les participants à la suite de ces interventions suggèrent que les interventions axées sur les déficiences ne suffisent pas à elles seules pour avoir des résultats bénéfiques dans le domaine de l’emploi pour les personnes autistes (Ellenkamp et al., 2016).

Cela est notamment dû à l’utilisation du modèle médical qui voit l’autisme comme un problème individuel lié à la personne. Les interventions à ce niveau consistent à faire prendre conscience à la personne autiste de la responsabilité de son handicap et faire les ajustements personnels nécessaires pour accéder au monde du travail (Dempsey and Nankervis, 2006).

Dans les études retenues pour l’analyse, aucune n’avait adopté le modèle médical, pourtant la plupart d’entre elles ont façonné leurs interventions en ce basant sur le changement personnel des caractéristiques de l’autisme (trouble de la communication et des interactions sociales et comportements répétitifs et restreints) pour faciliter la recherche et le maintien dans l’emploi (Bonete et al., 2015; Gilson and Carter, 2016; Liu et al., 2013; Morgan et al., 2014).

La plus grande partie des interventions ciblaient le noyau des caractéristiques de l’autisme comme la communication, les capacités d’apprentissage et d’application des connaissances, les tâches et demandes générales. Les interventions sur les compétences de communication représentaient à elles seules plus de 50 % de l’ensemble des interventions.

Pour tenter de s’éloigner du modèle médical traditionnel, de nombreuses interventions ont incorporé des facteurs environnementaux tels que des aides techniques et les jobs coachs dans leur approche (Allen et al., 2010a, 2010b; Arikawa et al. , 2013; Smith et al., 2014). Cependant, ces facteurs environnementaux ont simplement été utilisés comme moyen de réaliser des interventions axées sur la déficience, plutôt que d’être l’intervention elle-même, c’est-à-dire qu’un dispositif électronique (facteur environnemental) est utilisé pour aider les personnes autistes dans la gestion de leur temps et de leurs tâches (fonctions exécutives) pour améliorer les performances au travail (activités et participation) (Gentry et al., 2015).

Les catégories identifiées dans la composante des facteurs environnementaux indiquent que le soutien des professionnels paramédicaux, des collègues et des employeurs, le soutien organisé de services financés par le gouvernement et les produits et technologies interagissent avec les employés autistes et les aident à déterminer leur niveau de fonctionnement sur le lieu de travail.

Ces résultats soulignent l’utilité du modèle biopsychosocial de la CIF, mais aucune des interventions pour l’emploi examinées dans cette étude n’a délibérément incorporé l’interaction dynamique entre la personne et l’environnement dans leur conception.

Le peu de recherches sur la conception des interventions chez les adultes autistes entrave la conceptualisation des interventions pour l’emploi (Hedley et al., 2016; Holwerda et al., 2012).

Cette prédominance du modèle médical ou basé sur des interventions visant uniquement à compenser les déficiences entraine une vision déséquilibrée de l’autisme qui serait comme une somme de déficits à compenser pour pouvoir accéder à l’emploi. Ce paradigme empêche de voir les compétences développées par les personnes autistes (Armstrong, 2010).

Il est reconnu que l’autisme est associé à de nombreuses forces et capacités qui pourraient être utilisées dans des environnements de travail (de Schipper et al., 2016). Contrairement au modèle médical, une approche basée sur les forces considère les aspects positifs qu’une personne apporte au lieu de travail, comme ses talents, ses compétences et ses aptitudes, et met en évidence les domaines de compétence (Steiner 2011).

Cette perspective favorise les opportunités, la performance et la productivité en exploitant et en développant les forces d’un individu plutôt que de compenser ses faiblesses (Lorenz et Heinitz, 2014; Russo, 1999). Dans cette revue, seuls 14 articles ont examiné les compétences et les capacités des employés autistes au regard des avantages que ces atouts apportent au lieu de travail (Scott et al., 2017).

Bien que les compétences et les capacités des employés autistes aient été identifiées, aucune étude n’a utilisé une approche fondée sur les points forts pour améliorer les résultats en matière d’emploi. Seules deux des 14 études ont incorporé les compétences et les capacités des personnes autistes dans le processus de recherche d’un emploi (Hagner et Cooney, 2005; Hillier et al., 2007).

Les interventions auprès des adultes autistes devraient plutôt viser à identifier les obstacles et les facteurs facilitant l’acquisition d’un emploi et à atténuer leurs faiblesses en favorisant et en renforçant leurs forces.

Cette revue a également mis en évidence le manque d’études sur les interventions prenant en compte les facteurs environnementaux et le rôle clé qu’ils jouent pour faciliter ou entraver la participation au travail.

Sur les 36 études basées sur les interventions, aucune n’a abordé les facteurs environnementaux comme cible principale de l’intervention. Cette constatation est préoccupante, étant donné que le handicap peut être considéré comme une construction sociale influencée par l’environnement (Shakespeare, 2013).

L’approche du modèle social conteste le concept de handicap comme relevant de la responsabilité de l’individu et plaide plutôt pour une action sociale visant à éliminer les obstacles et à modifier l’environnement afin de promouvoir la pleine participation à tous les domaines de la vie (Dempsey et Nankervis, 2006; Shakespeare, 2013).

Les employeurs sont considérés comme un facteur environnemental dans le processus d’emploi, dont beaucoup occupent souvent des positions influentes pour embaucher des employés potentiels, mettre en œuvre des modifications du lieu de travail, promouvoir des cultures de travail inclusives et appliquer des politiques et pratiques organisationnelles qui éliminent les obstacles à la participation au travail (Erickson et al., 2014).

L’utilisation de supports naturels dans l’environnement de travail encourage les collègues à aider, entrainer et faire des retours aux salariés autistes (Storey, 2003). Malgré leur capacité à favoriser un environnement de travail plus adapté pour les employés autistes, les employeurs et les collègues de travail sont une ressource négligée et sous-utilisée.


Références : Factors impacting employment for people with autism spectrum disorder: A scoping review,  Autism. 2019 May;23(4):869-901 

(7 commentaires)

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    • landrein brigitte on 11 juin 2019 at 9 h 14 min
    • Répondre

    pourquoi suis je entouree d asperger ? est ce que nous parlons le meme langage et que nous nous comprenons mieux ? mais par moments c est tres conflictuel!

    • Bordet on 11 juin 2019 at 21 h 10 min
    • Répondre

    Je trouve que beaucoup de personnes gaspillent leur énergie pour faire de belles études. A quoi servent-elles vraiment? il y a de plus en plus de personnes autistes et elles sont malheureuses pour la plupart parce que notre modèle de société est étriqué et conformiste ou anticonformiste mais dans “la norme”, cad n’acceptant pas les déviances… les gens qui ne se comportent pas comme eux. C’est une société élitiste et pour réussir, c’est bien de publier des articles élaborés mais ils ne vont pas faire avancer la situation des personnes en difficulté, Ici les autistes.
    Ces personnes autistes ont simplement besoin qu’on les aide.
    A la fin de l’article et d’une manière toute “scientifique” il est dit qu’on ne fait pas suffisamment participer les autres employés et les dirigeants à l’intégration des personnes autistes.
    Voilà où le bât blesse……
    il n’y a plus de gratuité ni d’humanité, parce que chacun est muré dans son confort personnel et ne souhaite pas s’intéresser à celui qu’il côtoie si ce n’est pour en faire un ami qui lui rapportera quelque chose. Le regard humain et désintéressé n’existe que très rarement, et ceux qui peuvent en bénéficier sont privilégiés . C’est dommage, parce que ce regard change la donne pour les personnes autistes. Elles en font des interlocuteurs qui se sentent être des personnes à part entières pas des intrus dans un monde de neuro typiques. Ce regard permet d’exister et de ne pas s’excuser d’être là en permanence, différent… Ce regard permet de vivre plus heureux sous le même soleil sachant qu’on peut se faire des copains, ce à quoi, contrairement à ce que pensent tous les neuro typiques, aspirent tous les autistes… simplement ils n’ont pas les moyens pour le faire, pas la technique.
    Sur le terrain on ne trouve pas de personnes pouvant accompagner les personnes autistes pour pouvoir leur permettre de donner le meilleur d’elles-mêmes mais seulement des personnes soucieuses de développer leur image leur CV pour atteindre la renommée, le bon poste. Si le job est légèrement difficile il y a toujours de bonnes raisons pour le laisser tomber sous prétexte qu’on est fragile ou que ce n’est pas sa voie… en fait parce qu’on préfère être tranquille, dans son coin et gagner sa vie sans trop se donner de mal.
    Les notions de don de soi ainsi que les notions d’humanité n’existent malheureusement que dans la littérature maintenant ou bien elles sont si rares et considérées comme éculées!!
    Dans un monde qui affiche un tel style de vie, de telles ambitions, on voit mal comment des personnes avec des difficultés de communication aussi énormes que celles des autistes, puissent trouver leur place et un certain épanouissement! Tout reste à faire, et sûrement pas des études mais vraiment tout reste à faire sur le terrain pour changer la donne: il faut agir!!

    1. Je suis en partie d’accord avec votre commentaire : le type même de société dans laquelle on vit et le marché de l’emploi qui lui est afférent ne laissent malheureusement que peu de place aux personnes autistes, mais aussi de manière plus large, à toute forme de handicap ou de différence. Par contre je pense qu’en identifiant de manière objective où sont les freins réels, la recherche scientifique est le moteur du changement. On oppose souvent à tort théorie et pratique, comme si l’un excluait l’autre, alors qu’il se nourrissent et s’enrichissent de manière profonde. Je pense que certaines solutions concrètes viendront ou seront légitimées par le monde de la recherche.

    • landrein brigitte on 1 juillet 2019 at 18 h 50 min
    • Répondre

    mon pere etait asperger et beaucoup de cas dans ma famille quelqu un de tres tres intelligent et cultive mon fils est asperger ma fille l est un peu sa compagne l est ainsi que sa fille mes trois soeurs sont asperger heredite oblige!!! beaucoup d incomprehension et de conflits pourquoi suis je entouree d asperger je pense que nous nous comprenons malgre tout nous parlons le meme langage ! j aimerais avoir des temoignages merci

    1. c’est effectivement assez commun que dans une famille où il y a une personne autiste, il y en ait d’autres. Ou même des personnes à la limite du spectre. C’est ce qu’on appelle le phénotype élargi.

    • Christine91 on 13 août 2019 at 19 h 34 min
    • Répondre

    Bonjour je suis autiste asperger récemment diagnostiquée et il y a un point de l’étude sur lequel à mon avis il faut se méfier : il est dit qu’en France il y a très peu de autiste qui ont un emploi en milieu ordinaire. Sans doute est ce vrai, mais 2 choses me viennent à l’esprit au regard de ma propre expérience (14ans de travail dans l’administration sur le même poste comme catégorie B) : d’une part, si ça se trouve en milieu ordinaire fourmillent les autistes qui ne se reconnaissent pas comme tels justement peut-être parce qu’ils ont ce travail. Moi même quand j’ai eu mon diagnostic je me suis dit que personne n’avait rien vu même dans le milieu pro alors que si, il fallait juste poser la question. De plus il me semble qu’avec le handicap que représente l’autisme aux yeux des professionnels de santé peut-être des diagnostics ont pu être refusés au vu du milieu professionnel.
    Par ailleurs il faut garder à l’esprit que la problématique des entretiens d’embauche peut, pour certains, relever d’un apprentissage mais c’est aussi valable pour des non autistes. Ex : regarder dans les yeux, se présenter, attendre qu’on invité à s’asseoir, s’habiller pour l’entretien, mettre les mains sur la table… beaucoup d’autistes se camouflent par lapprentissage et y compris dans ce secteur. Cest pourquoi à mon avis il faut se mefier des statistiques sur ce point. Merci pour tous ces super articles.

    1. Merci pour votre commentaire très riche en pistes de réflexion. Je pense que les personnes autistes ont des difficultés supplémentaires dans l’emploi par rapport aux personnes non autistes mais je rejoins complètement vos réflexions quant au nombre réel de personnes autistes en emploi. D’ailleurs j’ai mis un correctif sur le chiffre de 0.5 % de personnes autistes en emploi car on m’a signalé qu’il n’était fondé sur aucune recherche fiable. Il y a donc un grand flou par rapport à l’emploi des personnes autistes et toujours aucun chiffre sur le milieu ordinaire en 2019. Comment mettre en place une politique de l’autisme s’il n’existe pas de statistiques précises ? Effectivement des apprentissages sont possibles pour certaines personnes autistes mais pour celles qui sont plus impactées ca peut être plus difficile à mettre en oeuvre. C’est là où c’est au milieu de s’adapter pour ouvrir davantage les portes de l’emploi au plus de personnes autistes/handicapées/différentes possibles

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