Le “projet Chatounets” est né d’une phrase que j’entends souvent “l’autisme c’est compliqué”. Et c’est vrai. Les non initiés, les personnes qui ne connaissent pas encore l’autisme et souhaitent se renseigner sur le sujet sont confrontés à des termes pour le moins obscurs pour un néophyte : “dyade autistique”, “intérêts répétitifs et restreints”, “comorbidités”, “troubles des interactions sociales” et autre “hypo/hyper sensibilités”.

Tous ces termes expliquent le fonctionnement de la personne autiste et c’est l’objectif de mon site internet que d’expliciter à quoi ils correspondent. Pour autant, une définition théorique de ce qu’est la théorie de l’esprit par exemple, ne permet pas forcément d’en saisir la réalité pour la personne autiste et son impact sur les relations dans la vie de tous les jours.

Et comme le dit l’adage “une image vaut mille mots”, ou pour correspondre au “projet Chatounets”, les 1000 à 3000 mots de mes pages sont transformés en trois vignettes imagées.

L’objectif du “projet chatounets” est donc d’expliquer dans des mini bandes-dessinées de trois vignettes un des grands principes de fonctionnement de l’autisme. J’ai choisi de le faire avec humour, non pas par manque de respect pour les difficultés réelles que ce fonctionnement peut entraîner en société mais parce que celui-ci amène aussi parfois à des situations cocasses.

“Et pourquoi des chats ?” me demanderez-vous surement. Parce que j’adore les chats depuis toujours. Ils sont mes premiers amis lorsque j’étais toute petite, et ils ont toujours coloré mon existence par leur présence plus ou moins discrète à mes côtés et leurs petites attentions plus ou moins intéressées.

Épisode 1 : La compréhension littérale des expressions

Elle illustre la difficulté à saisir l’implicite, notamment dans les expressions/dictons.

 

Épisode 2 :  Initier une interaction sociale

Elle illustre un point de la dyade autistique qui concerne les interactions sociales, et notamment le fait d’initier les interactions sociales.

Cette deuxième bande-dessinée du projet Chatounets va servir à illustrer de manière ludique un point de la dyade autistique qui concerne les interactions sociales, et notamment le fait d’initier les interactions sociales.

Si le fait de débuter une conversation avec autrui semble aller de soi et être naturel pour la plupart des personnes, cela peut représenter une difficulté pour les personnes autistes. Comme elles ont peu de “sens social”, elles ne savent pas toujours spontanément comment aller vers les autres. Ainsi le simple choix du mot employé pour initier le contact peut être source de questionnement, comme le fait de ne pas savoir s’il faut serrer la main d’une personne ou l’embrasser sur les joues pour la saluer. Le moindre élément composant le début de l’échange avec une autre personne est source d’interrogations et si celles-ci ne trouvent pas de réponse, cela deviendra un frein à l’interaction sociale car la personne autiste ne saura pas de quelle manière il est approprié de saluer une personne.

Aussi les personnes autistes ont souvent des difficultés à transposer les savoirs appris dans un domaine particulier à des situations plus générales. Ainsi le fait de saluer un camarade de classe à l’école ou son professeur, se fait de manière très différente et il faut avoir identifier quel est le statut de la personne que l’on salue afin de rechercher dans son répertoire de quelle manière celle-ci doit être abordée.

Ces difficultés qui semblent minimes et peuvent faire sourire représentent en réalité une source de stresse pour les personnes autistes. Si ce stresse est trop important et/ou que la personne autiste ne sait pas comment saluer son interlocuteur, elle préfèrera parfois éviter l’interaction sociale et ne pas entrer en contact avec autrui.

Que ce dernier point de précision ne vous empêche pas de rigoler à cette deuxième BD du projet Chatounets, parce qu’il est vrai que nos maladresses sociales sont parfois drôles.

Épisode 3 : L’hypersensibilité au froid

Elle illustre une partie des différences en matière de perception sensorielle chez les personnes autistes.

Épisode 4 : la théorie de l’esprit

Elle illustre les  difficultés qu’ont les personnes autistes à se représenter les états mentaux d’autrui

La théorie de l’esprit, ou la capacité à se représenter les états mentaux d’autrui a été théorisée par S. Baron Cohen qui montre dans son ouvrage “Mindblindness, an essay on autism and theory of mind” que les personnes autistes ont des difficultés à se représenter les états mentaux d’autrui.

C’est une des explications principales de cette fameuse maladresse sociale qui caractérise beaucoup de personnes autistes. C’est de là aussi que provient la croyance erronée qui consiste à penser que les personnes autistes n’ont pas d’empathie. Les personnes autistes ont de l’empathie, c’est-à-dire qu’elles possèdent la capacité à partager les sentiments d’autrui, encore faut-il qu’elles puissent les reconnaitre et les identifier. C’est souvent la partie la plus complexe pour une personne autiste puisqu’elle n’est pas toujours capable de reconnaitre les signaux (le regard, la forme de la bouche, la gestuelle…) par lesquels autrui exprime une émotion.

Episode 5 : les expressions du visage

Parmi les troubles de la communication qui sont reconnus dans les critères de diagnostic, on retrouve la catégorie des comportements non verbaux. Ils regroupent tout ce qui n’appartient pas au langage parlé/verbal : les gestes, l’intonation, le regard, les expressions du visage… C’est ce dernier point qui est développé dans la petite BD ci-dessous.

Les expressions du visage peuvent être incohérentes avec la situation (sourire lorsqu’une personne pleure), elles peuvent être atténuées ou inexistantes (donner l’impression que le visage est figé comme déconnecté du contexte) ou au contraire les expressions peuvent être exagérées (faire les gros yeux en mettant les mains devant la bouche comme si on avait commis un énorme impair alors que l’on a simplement fait tomber un papier sans importance, rire trop fort en exagérant les contour de la bouche…).

Accorder les expressions du visage avec son propre état émotionnel ou celui d’autrui ainsi que l’adapter à l’environnement demande souvent un effort conscient pour les personnes autistes, là où les personnes non-autistes font appel à des compétences qui sont innées. Les personnes autistes doivent « mettre » une expression sur leur visage.

 

Épisode 6 : ces vérités qu’il faut taire

Elle illustre la communication directe qui peut manquer de tact social et qui caractérise parfois les personnes autistes.

Les personnes autistes ne savent pas toujours ce qu’il convient de dire selon les circonstances. Elles peuvent complètement ignorer qu’une parole qu’elles prononcent est socialement inadaptée au contexte. Elles peuvent parfois, dire simplement une vérité, sans se rendre qu’elle est blessante pour la personne qui la reçoit ou ne pas comprendre le sens ni les intentions d’un mensonge .

Certaines personnes autistes ont des difficultés ou ne souhaitent pas  mentir. Cela peut provoquer des tensions avec les personnes non autistes qui n’ont pas l’habitude d’être face à des gens dont la parole peut sembler directe. Les non autistes fonctionnent beaucoup avec des sous entendus ou des expressions au second degrés. Il peut résulter de ces deux modes de communication différents, des quiproquos, des conflits et de l’incompréhension.

Episode 7 : les difficultés alimentaires

Beaucoup d’enfants et d’adultes autistes rencontrent des difficultés alimentaires liées aux troubles de l’oralité. Ils ont souvent pour origine une sensibilité particulière aux textures, aux odeurs ou aux couleurs. Elle peut entrainer :

• Quantités alimentaires insuffisantes
• Nausées et/ou vomissements
• Lenteur de la prise alimentaire
• Absence de plaisir
• Hypersensibilité de la bouche et des lèvres
• Refus des aliments nouveaux
• Refus des morceaux
• Troubles de la déglutition.

Les repas peuvent rapidement se transformer en parcours du combattant aussi bien pour la personne concernée que pour son entourage. Les troubles de l’oralité peuvent occasionner une forme d’anorexie si la personne s’alimente trop peu.

Il est possible de travailler sur les troubles de l’oralité pour les réduire avec un orthophoniste ou un psychologue spécialisé dans ce domaine.

Episode 8 : la naïveté des personnes autistes

Les personnes autistes peuvent être plus naïves que les personnes non autistes et ce pour plusieurs raisons. Elles ont tendance à prendre les éléments de langage au premier degrés et à ne pas interpréter les propos des personnes. Elles sont également plus susceptibles de manquer les signaux, les petits indices, qui montrent qu’une personne est en train de plaisanter.  Par exemple, si elles ne regardent pas leur interlocuteur, elles ne verront pas qu’il sourit légèrement quand il plaisante.

Cette naïveté des personnes autistes peut amener des situations amusantes, mais elle peut aussi les mettre en danger, notamment face à des personnes malveillantes. Ainsi, les personnes autistes se trouvent souvent être la proie de personnes manipulatrices qui peuvent leur faire croire n’importe quoi.

Episode 9 : La reconnaissance des visages

Les cliniciens notent souvent une difficulté à reconnaitre les visages chez les personnes autistes.

Cela est lié aux particularités cognitives et fonctionnelles en rapport avec le regard atypique des personnes autistes. Dernièrement des études sur le comportement oculaire ont montré que le regard des personnes autistes se dirige moins vers les yeux et le haut du visage et plus sur les zones périphériques du visage.

Or plusieurs montrent que les yeux participent de manière plus importante que d’autres zones à la valeur sociale des visages (Kleinke, 1986 ; Emery, 2000) et également dans les processus sociaux de communication impliqués dans la théorie de l’esprit (Baron-Cohen, 1997) puisqu’ils permettent de décrypter les états émotionnels d’autrui.

C’est cette particularité de l’usage du regard influence directement la reconnaissance des visages et explique les difficultés rencontrées par les personnes autistes dans ce domaine.

Ce résumé s’appuie sur des éléments cités dans le Bulletin 23 de l’Arapi.

Episode 10 : L’hypersensibilité au bruit

L’hypersensibilité au bruit fait partie des particularités sensorielles expérimentées par certaines personnes autistes.

En cas d’hypersensibilité le canal de perception est trop ouvert et trop de stimulations parviennent au cerveau.

En cas d’hyposensibilité le canal n’est pas assez ouvert et trop peu stimuli arrivent au cerveau.

L’hypersensibilité au bruit est une des plus rapportée dans l’autisme. Elle peut prendre des formes très diverses selon les individus. Pour certains la sensation correspond à celle de sons amplifiés qui peuvent parfois être douloureux. Pour d’autres, cela se traduit par le fait d’entendre des fréquences inaudibles pour les êtres humains typiques et d’être donc sans cesse gêné par des bruits. D’autres encore n’arrivent pas à dissocier les sons les uns et d’autres. Dans tous les cas les personnes autistes hypersensibles au bruit fuient les environnement trop bruyants ou agités. Ils ont un sommeil légé puisqu’ils sont dérangés au moindre bruit et peuvent être effrayés par des sons soudains (comme un téléphone qui sonne ou un bébé qui pleure).

Ils se couvrent souvent les oreilles de leurs mains afin d’éviter les bruits. Ils peuvent parfois produire eux même des sons répétitifs pour étouffer les sons qui les gênent.

Il existe plusieurs solutions en cas d’hypersensibilité auditive :

• la méthode Thomasis : qui consiste à passer une batterie de test pour identifier précisément de quelle nature est l’hypersensibilité auditive. A la suite de quoi un programme individuel est proposé d’habituation aux sons avec des filtres mis en place. Attention les études montrent des résultats controversés.
• la méthode Berard : qui consiste en une rééducation mécanique qui ferait le lien avec l’aire du cerveau concernée.
• les méthodes de protections : bouchons d’oreilles, casques anti-bruits, isolement dans un lieu calme, réduction de la source de bruit.

Référence : Sensory perceptual issues in autism and Asperger syndrome par Olga Bogdashina

Episode 11 : Les comportements défis

Troubles du comportement, comportements problèmes, personnes violentes, comportements agressifs, colères, troubles de la conduite, comportements dysfonctionnels, comportements défis…ces termes regroupent la même réalité : des comportements qui déstabilisent à des degrés divers la personne qui en est victime et ses proches (aidants familiaux et/ou professionnels).

Selon Emerson (2001 p3) les comportements défis sont définis comme des

« comportements culturellement anormaux, d’une intensité, fréquence ou durée, telle que la sécurité physique de la personne ou d’autrui est probablement mise sérieusement en danger ou des comportements qui limitent probablement ou empêchent l’accès aux services ordinaires de la communauté. »

Le modèle éco-comportemental explique les comportements-défis par la relation entre le comportement et son environnement, ou plus exactement son contexte. C’est le modèle fonctionnel. Un excellent article d’AspieConseil explique comment fonctionne un comportement.

Pour les personnes autistes, les troubles du comportements peuvent s’expliquer de plusieurs manières :

• par une cause physiologique : une douleur ou un mal être qui n’auraient pas été décelés. Les personnes autistes peuvent ressentir et manifester la douleur différemment des personnes non autistes
• par une perception sensorielle différente, qui rend souvent l’environnement immédiat agressif : trop de bruit, trop de lumière, des odeurs trop fortes…
• par une gestion complexe des émotions qui peut se traduire par une difficulté à décoder et exprimer ses propres sentiments.
• par des difficultés de communication et d’interaction sociale, notamment pour les personnes pas ou peu verbales. Les troubles du comportement deviennent alors une manière de communiquer socialement inappropriée

Malheureusement, trop souvent, par manque de connaissance du fonctionnement des personnes autistes et de leurs difficultés à interpréter le monde qui les entoure, les troubles du comportement sont perçus comme un caprice ou une mauvaise volonté de la personne.

Épisode 12 : Les intérêts spécifiques

Les intérêts spécifiques sont une catégorie des comportements répétitifs et restreints et font partis des critères de diagnostic de l’autisme du DSM-5 et de la CIM-10.

Ils se développent tôt dans la vie de l’enfant, en général vers 2-3 ans. Il en existe plusieurs catégories :

• les collections : elles concernent aussi bien les enfants que les adultes autistes et le nombre parfois d’objets accumulés peut être impressionnant
• l’acquisition de connaissance et d’expertise : il s’agit en réalité du même principe évoqué ci dessus mais appliqué aux savoirs. La personne peut s’intéresser à un sujet de manière intense en apprenant et collectionnant toutes les informations disponibles sur ce sujet.

Les intérêts spécifiques peuvent avoir des limites : le temps qui leur est consacré peut devenir si important qu’il devient gênant pour la personne elle même ou son entourage.

Mais ils sont l’occasion d’entrer en contact avec autrui, notamment en rencontrant des personnes qui ont le même sujet d’intérêt. Le niveau d’expertise atteint peut aussi permettre de développer des compétences utiles dans le monde du travail.

Un article sur les intérêts spécifiques sera bientôt publié afin d’en expliquer le fonctionnement plus en détail.

Épisode 13 : Monde du travail et intégration

Les personnes autistes ont souvent davantage de difficultés que les personnes non autistes à s’intégrer au sein de leur lieu de travail.

A cause des difficultés de communication et d’interactions sociales, les relations aux autres sont complexes dans n’importe quel environnement, y compris au travail.

Ainsi le processus de découverte des différents collègues et services peut prendre plus de temps à une personne autiste. De plus les entreprises sont souvent le lieu où s’alternent des relations familières, comme lors des pauses cafés ou déjeuner avec des collègues et des relations plus formelles, comme avec des supérieurs hiérarchiques ou des clients.

La compréhension des différents contextes et le fait d’adapter son comportement en fonction est difficile pour les personnes autistes.

Un autre point d’incompréhension est souvent lié au décalage qui peut exister entre les centres d’intérêts des personnes autistes et les centres d’intérêts des collègues non autistes. Il est parfois compliqué pour les uns et les autres d’échanger sur des sujets communs.

Une prise de poste dans un environnement nouveau peut générer de l’anxiété et du stresse. Plus les tâches et les relations sont expliquées clairement et anticipées, mieux la personne autiste pourra les comprendre dans de bonnes conditions pour elle.

Il faut être vigilant à l’intégration de la personne au sein de son lieu de travail et à l’accueil qui lui est fait. Les relations peuvent parfois tourner au harcèlement et devenir délétères pour la personne autiste.

Episode 14 : Les vacances de Chatounet

Si pour la plupart des personnes, les vacances sont synonymes de détente et de plaisir, pour les personnes autistes, elles peuvent aussi générer du stress et de l’anxiété.

Partir ou être en vacances entraine généralement des changements dans les habitudes de vie des personnes. Or certaines personnes autistes ont des difficultés à gérer les changements de routine. Le fait d’aller dans un nouveau lieu de vie, de changer l’heure ou le contenu des repas, de rencontrer de nouvelles personnes peut compliquer le quotidien d’une personne autiste.

Cela ne signifie pas que les personnes ne doivent ou ne veulent pas partir en vacances. Simplement cela peut prendre une autre forme et nécessiter une préparation.

1. Préparer les vacances :

• Regardez à l’avance dans quel lieu vous allez vous rendre, idéalement vous pouvez chercher des photographies de ce lieu. Pensez à préparer aussi le trajet et les étapes quel que soit le mode de transport.
• Si vous avez des habitudes alimentaires particulières ou des rituels importants, essayez de trouver des solutions pour les maintenir même partiellement et/ou créer de nouveaux.
• Prenez un ou plusieurs objets réconfortants.
• Faites-vous un planning par jour des activités que vous souhaitez réaliser durant vos vacances et repérez les lieux sur internet.
• Pensez à prendre du matériel de régulation sensorielle adapté au lieu où vous allez en vacances : casque anti-bruit ou bouchon d’oreilles, lunettes adaptées, couverture ou gilet lesté…
• Prévoyez un peu de temps pour votre intérêt spécifique.
• Prévoyez l’imprévisible : si vous tombez en panne de voiture, si vous êtes brusquement obligé de changer de logement, si votre train/avion est retardé, si vous vous faites attaquer par une horde de zombies…

2. Des vacances insolites

Pour les personnes autistes des lieux de vacances plutôt isolés peuvent très bien convenir, comme une retraite dans un couvent ou des vacances en pleine nature loin des lieux touristiques habituellement prisés.

Certaines personnes autistes apprécient aussi de retourner chaque année au même endroit car elles y ont établi des repères et cela leur demande moins d’énergie que d’apprivoiser un nouveau lieu.

Episode 15 : L’inclusion scolaire : tout un programme

L’inclusion scolaire c’est permettre à des enfants qui ont des spécificités d’apprentissage d’être scolarisés au sein des écoles plutôt que dans des établissements spécialisés.

Dans le cas de l’intégration des enfants à besoins spécifiques, l’école entend leur ouvrir les portes des salles de classes si ceux-ci sont prêts à suivre les règles édictées par le système scolaire.

Dans le cas de l’inclusion, l’école propose de faire les aménagements nécessaires pour aider les enfants à compenser le handicap.

Ainsi la réussite ou l’échec sont davantage liés à l’environnement qu’à la personne elle même.

Une très grande majorité des études réalisées sur le sujet montrent que les enfants autistes font plus de progrès en étant scolarisés en milieu ordinaire que dans des classes spécialisées, et ce y compris pour les enfants autistes ayant une déficience intellectuelle.

L’inclusion scolaire concerne tous les enfants ayant des spécificités d’apprentissage, comme les enfants dyslexiques, ceux ayant le syndrome de Down ou les enfants autistes.

Les freins à l’inclusion scolaire sont malheureusement nombreux. Concernant les enfants autistes les principales difficultés identifiées sont les suivantes :

• un manque de moyen humain pour les accompagner dans le cadre scolaire
• un manque de formation aux techniques d’apprentissage spécifique, comme la structuration de l’environnement ou la communication par image
• un manque de connaissance du fonctionnement des enfants autistes qui impactent directement les apprentissages, comme les déficits dans les fonctions exécutives ou les spécificités sensorielles
• l’ensemble des acteurs, y compris les parents d’élèves peuvent avoir des représentations erronées de l’autisme

Les enseignants et AESH se retrouvent souvent en difficulté pour accompagner les enfants autistes car ils sont prévenus trop tard de l’accueil d’un enfant à besoins particuliers, parce qu’il y a un manque de coordination et de communication lorsque l’enfant est aussi accompagné par d’autres acteurs (hôpital de jour, SESSAD, professionnels libéraux…), ou parce qu’ils manquent d’informations et de formations sur le sujet.

Pour les enfants autistes en plus des difficultés au niveau des apprentissages académiques, s’ajoutent des difficultés d’apprentissage des règles sociales. Ce qui est inné ou rapidement acquis pour la plupart des enfants au développement typique est le fruit d’un apprentissage complexe pour les enfants autistes. Le manque de connaissance de l’autisme et des difficultés sociales de ces enfants peut amener les enseignants à penser dans certains cas qu’ils ne font pas d’effort ou qu’ils mettent de la mauvaise volonté à comprendre les règles de la collectivité, à entrer en contact avec autrui, à jouer avec les autres…

La BD suivante n’a pas pour objectif de dire que tous les enfants autistes deviendront des prix Nobels, loin s’en faut. Cependant je me suis permise grossir le trait pour montrer qu’il ne faut pas anticiper le devenir de certains enfants autistes, même ceux qui sont les plus impactés par leur handicap. A l’image de Donald T. un des enfants observé par Kanner dans son fameux article Autistic disturbances of affective contact , et qui a pu occuper un emploi et mener une vie relativement autonome.

Episode 16 le projet Chatounette : le diagnostic des femmes autistes

Les principales causes du sous diagnostic des femmes autistes sont les suivantes :

• Une analyse des comportements basées sur l’étude de profils masculins de personnes autistes ;
• Des outils de diagnostic qui ne sont pas toujours adaptés au profil féminin ;
• Une méconnaissance de l’expression des caractéristiques de l’autisme par les cliniciens chargés des diagnostics d’autisme ;
• Des pathologies associées, comme la dépression ou le trouble anxieux, qui cachent le fait que la personne soit autiste ;
• La prégnance de la psychanalyse qui considère parfois qu’il vaut mieux ne pas divulguer le diagnostic d’autisme d’une personne pour ne pas l’enfermer dans son handicap ;
• Une capacité à masquer les traits autistiques au travers de différentes techniques connues sous le terme de camouflage social.

Si vous voulez avoir plus d’informations à ce sujet vous pouvez consulter cet article plus complet sur les caractéristiques des femmes autistes ou bien cette infographie qui résume les éléments principaux du phénotype autistique féminin.

Episode 17 : Difficultés de coordination et maladresse chez les personnes autistes

Les difficultés motrices et de coordination peuvent prendre plusieurs formes et occasionner de la maladresse chez les personnes autistes.

Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés à synchroniser les mouvements des jambes et des bras, particulièrement lorsque la personne est en train de courir (Guilbert 1989, Hallett et al. 1993). Un retard d’acquisition est observé dans la petite enfance concernant la marche, et certaines activités demandent une guidance plus importante, comme le fait d’apprendre à lacer ses chaussures, s’habiller ou utiliser les couverts. La motricité fine qui permet de réaliser des activités minutieuses en faisant des mouvements précis peut être impactée. Les enseignants remarquent souvent des difficultés dans les activités de motricité fine comme l’utilisation des ciseaux ou de l’écriture. Les activités demandant une coordination ainsi que le sens de l’équilibre sont acquises plus difficilement, tel que le vélo ou le skateboard. Très jeunes, les enfants autistes peuvent également avoir du mal à situer leur corps dans l’espace et se cognent dans les objets, les cassent ou renversent souvent leur verre ou assiette. Les professeurs d’éducation physique remarquent souvent que les enfants ont des problèmes de coordination et sont peu performant dans leur capacité à attraper, jeter, ou frapper une balle.

Un article récent diffusé ce mois-ci dans la revue Spectrum News explique que le pourcentage de personnes autistes concernées par les difficultés de coordination motrice varie selon les études entre 50 et 80 % et pourrait être sous estimé. Une meilleure détection permettrait de mettre en place des solutions lorsque ces problèmes deviennent trop importants.

Ces difficultés motrices et de coordination entraînent une maladresse chez les personnes autistes dans les actes quotidiens de la vie qui peut aboutir à une mise à l’écart sociale, soit parce que l’enfant perçoit qu’il est moins bon que ses camarades dans ces domaines et se met à l’écart, soit que ses paires l’écartent des jeux par manque de performance de sa part.