La puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle
Cet article est le résumé d’une étude portant sur la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle dont vous trouverez les références en bas de page.
La puberté est une période de grand changement dans la vie d’une personne. Les changements physiques font partis de la transition entre enfance et âge adulte (Grover and Bajpai 2008).
Pour les filles, elle commence généralement aux alentours de 11 ans, avec une croissance accélérée, le développement de la poitrine, les poils du corps qui commencent à pousser et l’apparition des menstruations (Raine et al. 2011).
Ces changements physiques combinés à des changements psychosociaux, émotionnels et comportementaux qui se produisent simultanément, constituent ce que l’on appelle l’adolescence. Bien que cette période apporte des changements marqués, peu de recherches existent sur l’expérience de la puberté pour les jeunes filles autistes, et encore moins pour celles qui sont peu verbales et avec une déficience intellectuelle.
Les changements physiques peuvent être difficiles à gérer : la croissance liée à la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle peut causer des difficultés à celles qui ont besoin d’une assistance physique pour la mobilité, et le développement des seins peut causer de l’inconfort, en particulier pour les filles qui portent des harnais lors du transport (Zacharin 2009). L’apparition des règles peut également être particulièrement difficile, les femmes ayant une déficience intellectuelle déclarent que les menstruations ont un impact négatif sur leur bien-être (Ditchfield et Burns 2004), et les soignants favorisent souvent la gestion médicale des menstruations (Carlson et Wilson 1994).
Pour minimiser ces difficultés liées à la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle, il a été suggéré que des éducateurs spécialisés soient impliqués dès le début des menstruations, avec un enseignement adapté au niveau de compréhension et d’autonomie de chaque fille (Albanese et Hooper 2007; Joshi et Joshi 2015).
Les recherches sur la puberté pour les jeunes filles autistes se concentrent souvent sur la gestion des menstruations. Une étude récente de Steward et al. (2018) montre que les filles autistes ont souvent des difficultés sensorielles, émotionnelles et comportementales accrues durant le début des règles. Si cela est vrai aussi pour les filles non autistes, les filles autistes le vivent avec davantage d’intensité.
La question des règles est aussi un sujet d’inquiétude pour les parents qui cherchent des solutions médicales pour les supprimer, mais ces mêmes parents déclarent être surpris de la capacité d’adaptation de leurs filles (Koller 2000; Memarian and Mehrpisheh 2015).
La gestion des règles pour les filles passe par l’éducation (Koller 2000) et celle-ci doit être adaptée au niveau de compréhension de chaque personne. Cela est également mis en avant par des femmes autistes plus âgées (Steward et al. 2018).
Plusieurs techniques concrètes peuvent être mises en place pour faciliter les apprentissages de la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle : le chainage et l’utilisation de scénarios sociaux.
Points de définition :
Le chainage : il consiste à décomposer une tâche en plusieurs sous tâches et à renforcer petit à petit l’acquisition de chacune d’elles, jusqu’à ce que la tâche globale soit comprise et réutilisable.
Les scénarios sociaux : ils sont généralement utilisés auprès de personnes autistes. Une des dimensions de l’autisme étant la difficulté des personnes à s’adapter et à comprendre l’environnement social.
L’objectif du scénario social est d’illustrer une situation sociale de façon précise afin d’améliorer la compréhension sociale de l’élève ou son habileté à interagir socialement. Il vise ainsi l’adaptation de la personne à une situation ou un environnement (Gray et Garand, 1993).
Le scénario social est une courte histoire décrivant une situation sociale de façon détaillée et représentant ce qui est souhaité ou attendu de l’élève dans cette situation particulière. Le scénario social peut être écrit et illustré à l’aide de dessins, photos ou d’autres formes d’images. Il est utilisé afin de présenter à la personne un comportement attendu, améliorer sa compréhension d’une situation sociale, expliquer un nouveau règlement ou un changement de routine. Source : Wikipédia
Il existe peu d’études sur la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle et minimalement verbales.
Cette étude vise à mieux comprendre les besoins de cette population en matière de support pour traverser cette période de leur vie ainsi que des besoins des parents et des éducateurs qui les accompagnent.
Méthode de l’enquête
Des entretiens ont été réalisés auprès de 10 parents de 9 filles autistes minimalement verbales habitant le Royaume Unis et l’Ireland et ayant en moyenne 14 ans et 8 mois. Les filles ont toutes un accompagnement en école spécialisée (= Institut Médico Educatif).
10 professionnels éducatifs ont également été interrogés. Elles ont toutes travaillé avec des filles autistes minimalement verbales ayant une déficience intellectuelle qui ont connu la puberté. L’ensemble des professionnelles sont des femmes ayant en moyenne 3 ans et 5 mois d’expérience avec ce public. Elles travaillent toutes en milieu spécialisé.
Deux grilles d’entretiens semi structurées à destination de chaque public (parents et éducatrices) ont été créées pour l’enquête. Les entretiens ont duré en moyenne 20 minutes pour les parents et 22 minutes pour les professionnelles.
Une analyse thématique (Braun and Clarke 2006) des enregistrements audio a ensuite été effectuée à partir des retranscriptions.
Trois thèmes ont émergé de cette analyse :
Une gamme d’expériences individuelles et besoins
L’importance de promouvoir le respect et la dignité
Identifier les moyens d’accompagner les filles pendant la puberté
Résultats sur la puberté chez les filles autistes avec déficience intellectuelle
Cette étude a montré que les filles autistes minimalement verbales avec déficiences intellectuelles ont une expérience plus positive de la puberté, comparativement aux inquiétudes des parents et des éducateurs en amont de cette période. Les filles vivent plutôt bien les différents changements liés à la puberté (menstruations, les seins qui se développent…).
Les menstruations ont été au centre des entretiens avec les parents et les éducateurs de cet échantillon – une conclusion sans surprise, étant donné que la majorité des recherches sur la puberté ont tendance à se concentrer sur les soins menstruels et l’hygiène (par exemple, Carlson et Wilson 1994; Joshi et Joshi 2015; Klett et Turan 2012; Veazey et al.2016).
Les parents et les éducateurs ont souligné combien la gestion menstruelle était essentielle pour promouvoir la dignité et le respect des filles : moins elles dépendent des autres, moins elles sont vulnérables.
Du point de vue de la dignité et de l’indépendance, je pense que plus la compétence est intime, plus il est important de la travailler
Un professionnel
Memarian and Mehrpisheh (2015) ont montré que la plupart des filles qui savent aller aux toilettes seules, sont en capacité d’apprendre à utiliser une serviette hygiénique. Pour ces filles, l’apprentissage de la gestion des règles est long et passe par l’acquisition de plusieurs petites étapes les unes après les autres.
Nous ouvrons tout pour elle et ensuite nous disons juste en quelque sorte ‘enlève ta serviette hygiénique’, vous savez, dans un sac, ‘mets ta serviette hygiénique’, donc c’est un langage très minimal et des étapes minimales pour garder les choses vraiment simples
Un parent
Les professionnels éducatifs insistent sur le fait que l’apprentissage de la puberté chez les jeunes filles autistes avec déficience intellectuelle doit être individualisé et que chaque étape doit permettre de les rendre plus indépendantes.
Il y a aussi nécessité de varier les supports car ce qui fonctionne pour une fille, ne fonctionnera peut être pas pour une autre (Steward et al. 2018).
Des études ont montré que les scénarios sociaux sont efficaces pour expliquer la puberté aux filles autistes (Klett and Turan 2012). Cependant les parents et professionnels déplorent le fait que ces scénarios sociaux ne sont souvent pas assez accessibles pour les filles autistes avec déficience intellectuelle minimalement verbales.
Par contre, les parents et les éducateurs ont trouvé que la «montre vibrante» (destinée à vibrer à intervalles fixes pour rappeler d’aller aux toilettes) est une ressource efficace pour ces filles pour promouvoir l’hygiène menstruelle. Cela permettrait de diminuer les interventions en aide humaine et donne plus d’indépendance aux filles autistes pour gérer leurs menstruations.
Un autre point important soulevé par les parents et les professionnelles est l’expression des douleurs liées aux menstruations. Les filles minimalement verbales ne peuvent que rarement exprimer les douleurs physiques. Il faut donc être attentif aux changements de comportement durant cette période.
Elle souffre d’horribles tensions pré-menstruelles (PMT) et elle a beaucoup de comportements (défis) une semaine avant ses règles
Un parent
Parce qu’elles ne sont pas en mesure de verbaliser leur douleur, vous devez juste les regarder … prédire simplement quel est le niveau de douleur et ce dont elles ont besoin
Un professionnel
L’école spécialisée est aussi un lieu de ressource pour éduquer les jeunes femmes à la période de la puberté, que ce soit par l’intermédiaire des professionnels éducatifs ou à l’aide d’un médecin expert (Albanese and Hooper 2007; Joshi and Joshi 2015).
La principale limite de cette étude est que le point de vu des filles elles-mêmes concernées n’a pas été recueilli puisque l’enquête se base sur les dires des parents et professionnels d’accompagnement. Les chercheurs ont proposé d’interroger les filles avec des cartes-images et qu’elles répondent avec un pouce levé ou baissé en guise d’accord ou non accord. Cependant seulement 4 parents ont donné leur accord pour que les filles soient interrogées et le matériel collecté était donc insuffisant.
Les chercheurs pointent le fait que les recherches futures devraient davantage s’intéresser aux personnes autistes minimalement verbales qui restent trop souvent exclues des recherches scientifiques.
Le projet Chatounette : le diagnostic des femmes autistes
Le projet Chatounette : le diagnostic des femmes autistes
Le sujet du sous diagnostic des femmes autistes est de plus
en plus abordé aussi bien par la communauté scientifique que par des médias
plus populaires.
Je ne vais donc pas m’attarder sur le sujet d’autant que les
deux derniers articles publiés ce mois-ci ont largement aborder cette
problématique.
Cette BD est l’occasion d’en parler de manière plus simple,
synthétique et avec humour, dans un objectif de vulgarisation.
Les principales causes du sous diagnostic des femmes autistes sont les suivantes :
Une analyse des comportements basées sur l’étude de profils masculins de personnes autistes ;
Des outils de diagnostic qui ne sont pas toujours adaptés au profil féminin ;
Une méconnaissance de l’expression des caractéristiques de l’autisme par les cliniciens chargés des diagnostics d’autisme ;
Des pathologies associées, comme la dépression ou le trouble anxieux, qui cachent le fait que la personne soit autiste ;
La prégnance de la psychanalyse qui considère parfois qu’il vaut mieux ne pas divulguer le diagnostic d’autisme d’une personne pour ne pas l’enfermer dans son handicap ;
Une capacité à masquer les traits autistiques au travers de différentes techniques connues sous le terme de camouflage social.
Une infographie sur les femmes autistes : principales spécificités
Cet article a pour seul objectif d’expliciter l’ infographie sur les femmes autistes réalisée ci-dessous dans le but d’aborder de manière simple, quelques spécificités des femmes autistes.
Avant de voir ce qui diffère entre les hommes et les femmes autistes, il semble important de commencer par rappeler ce qui est commun : les caractéristiques de l’autisme. La dyade autistique définit par les troubles de la communication et des interactions sociales ainsi que les comportements répétitifs et restreints sont des éléments communs aux hommes et aux femmes autistes.
Ce qui diffère, c’est la manière dont certaines de ces caractéristiques s’expriment selon le genre. Cela ne concerne toutefois pas l’ensemble des hommes autistes ou l’ensemble des femmes autistes. Ce sont des tendances générales qui s’expriment davantage dans un genre ou un autre, mais les hommes autistes peuvent très bien se reconnaitre dans le profil féminin et inversement.
J’ajoute également que pour caractériser le profil féminin
de l’autisme, il ne faut pas uniquement faire une comparaison entre hommes et
femmes autistes, mais bien également entre femmes au développement typique et
femmes autistes. Car c’est bien la différence entre la population générale et
un fonctionnement autistique qui est en premier lieu recherchée par les
cliniciens.
Exceptionnellement, les références seront citées à la fin de chaque élément énoncé et non pas en bas de page comme c’est le cas habituellement, et ce dans le seul but de vous en faciliter la compréhension.
Cette infographie sur les femmes autistes n’a pas pour objectif d’être exhaustive de l’ensemble du phénotype autistique féminin, mais d’en présenter quelques caractéristiques principales, fondées sur des études scientifiques.
Une infographie sur les spécificités des femmes autistes
Le sexe ratio dans l’autisme
Si l’on s’intéresse au sex-ratio, les études montrent une prévalence importante du nombre de garçons par rapport aux filles : de 4 à 5 garçons pour une fille dans le DSM 4 et 3 à 4 garçons pour une fille dans la CIM-10. Une étude de 2005 de Fombonne fait état de 4 garçons pour une fille.
Le sex ratio varie peu en cas de déficience intellectuelle moyenne ou profonde, par contre il y a beaucoup plus de garçons chez les personnes autistes sans déficience (5.5 pour 1 à 6.7 pour 1). Les récents témoignages de femmes autistes sans déficience intellectuelle interrogent les chercheurs car chez elles l’expression de l’autisme est plus discrète, elles ont su masquer leurs difficultés et peuvent presque pour certaines, passer inaperçues en société.
Dans cette infographie sur les femmes autistes, j’ai choisi de retenir le sex ratio issu d’une étude de Loomes et al. (2017) et qui fait état de trois garçons pour une fille autiste, car cette étude est récente et semble être largement reprise par la communauté scientifique.
Selon une étude récente le TDAH, l’anxiété et la dépression sont les trois pathologies associées fréquemment retrouvées chez les femmes autistes : TDAH hommes autistes = 32 %, TDAH femmes autistes = 42.7 %, anxiété chez les hommes autistes = 18 %, anxiété chez les femmes autistes = 25.4 %.
On retrouve les mêmes comorbidités chez les hommes mais quelques différences existent :
pour l’anorexie, beaucoup plus présente chez les femmes autistes : 6.8% dans l’étude citée contre 0% d’hommes autistes
Il y a également une différence au niveau du taux de dépression : 6 % chez les hommes autistes contre 13.5 % chez les femmes autistes.
5 % d’hommes autistes ont des TOC, contre 0 % chez les femmes autistes.
La motivation sociale semble être plus importante chez les
femmes autistes par rapport aux hommes autistes, comme le montrent plusieurs
études (Head et al. 2014; Sedgewick et al. 2015).
Si la motivation sociale et l’attention à l’autre sont
présentes chez les femmes autistes en théorie, elles peinent néanmoins dans la
pratique à nouer de véritables relations avec leurs pairs. Cela concerne aussi
bien le fait d’initier la communication que la capacité à maintenir des
relations.
Lors de la journée internationale de la recherche sur
l’autisme en 2017, des chercheurs ont présenté une étude une étude basée sur
les enregistrements vidéos des passations de 22 garçons et 22 filles autistes
(test ADOS), tous âgés entre 9 et 15 ans. Ils ont trouvé que les filles
autistes sont plus susceptibles de parler des intérêts spécifiques dans les
relations en particulier avec les animaux. Par contraste les garçons autistes
ont plus d’intérêts non sociaux, comme les puzzles ou les jeux sur ordinateur.
Tony Attwood (2007) a remarqué cette différence de genre dans le choix des
thématiques des intérêts spécifiques des personnes autistes. Les filles ou les
femmes ont souvent un centre d’intérêt qui n’est pas inapproprié à leur âge et
dont le sujet est assez commun, par exemple une fille qui aime les poupées
Barbies. C’est par contre soit l’utilisation des objets ou le temps consacré au
sujet d’intérêt qui vont le faire différer de la norme.
La perception sensorielle
Les études scientifiques ne sont pas des vérités absolues et elles évoluent en fonction des protocoles. Pour la question des perceptions sensorielles, il semblerait que plusieurs études montrent que les filles/femmes autistes ont davantage un profil hypersensible plutôt qu’hyposensible.
C’est notamment le cas pour le sens du touché. Elles seraient aussi plus sensible à la luminosité et les bruits de fond seraient plus difficile à filtrer que pour les hommes autistes.
Elle se définit par le fait de masquer/cacher ses traits
autistiques. La notion de camouflage n’est pas l’apanage des femmes. Les hommes
autistes utilisent des stratégies afin de masquer les comportements les plus
embarrassants socialement qui sont liés à l’autisme. Cependant ils y arrivent
généralement avec moins de succès et ce phénomène est plus répandu chez les
femmes.
Le camouflage demande une concentration, un contrôle de soi
et une auto-régulation importante qui consume l’énergie des personnes autistes
et créer une fatigue importante. Le camouflage peut aussi conduire à une baisse
de l’estime de soi, une forte anxiété et une perte d’identité.
Référence :Putting on my best normal, Laura Hull, K. V. Petrides, Carrie Allison, Paula Smith, Simon Baron‑Cohen, Meng‑Chuan Lai3, William Mandy, 2017, Journal of autism and developmental disorders
Les violences sexuelles
Du 23 au 25 Janvier 2019, avait lieu à Paris le 17ème congrès de l’Encéphale réunissant les professionnels de la psychiatrie. A cette occasion le Docteur Gourion y a présenté les résultats d’une enquête par questionnaire montrant que 88 % des femmes autistes déclarent avoir subit une ou plusieurs violences (que ce soit des viols, tentatives de viols, attouchements, baisers non désirés…). 51 % déclarent avoir subit une pénétration sexuelle sous contrainte. 84.5 % des femmes autistes ont déclaré avoir été victimes de plusieurs agressions sexuelles. Dans 47 % des cas, l’âge de la première agression était inférieur à 14 ans.
Malheureusement la question du harcèlement touche aussi bien
les hommes que les femmes. Je n’ai pas connaissance d’étude montrant une
différence de genre à ce niveau. Par contre les études montrent qu’il y a une
proportion plus importante de harcèlement chez les personnes autistes que chez
les personnes non autistes.
Une étude menée par Sterzing et al. 2012 a analysé le taux
de harcèlement chez les personnes autistes dans un échantillon de 900 parents
de jeunes autistes âgés de 13 à 16 ans. Un taux de 46.3 % de jeunes victimes de
harcèlement a été trouvé, il est significativement supérieur à celui trouvé
dans la population générale des adolescents qui s’élève à 10.6 % (Nansel et al.
2001). Une étude de Cappadocia et al. 2012 qui porte sur un échantillon de 192
parents de jeunes autistes âgés de 5 à 21 ans montre que 54 % des situations de
harcèlement durent plus d’un an. Les jeunes avec des traits autistiques moyens
à élevés ont plus de chance de se faire harceler que les jeunes qui ont des
traits autistiques plus faibles et/ou moins visibles (Zablotsky et al. 2014).
Le suicide chez les femmes autistes
Une étude récente s’est intéressée au suicide chez les femmes
autistes.
Dans la population générale, le suicide se produit plus
souvent chez les hommes que chez les femmes, avec un ratio de 3.5 pour 1 (NIMH,
2018) et les femmes ont également tendance à utiliser des méthodes de suicide
moins violentes que les hommes (Ajdacic-Gross et al., 2008).
Entre 2013 et 2017, l’incidence cumulative des décès par
suicide des femmes autistes était de 0.17 % alors qu’elle n’est que de 0.05 %
dans la population générale. Le taux de suicide des femmes autistes est donc
bien beaucoup plus élevé comparativement aux femmes de la population générale.
La méthode de suicide ne diffère pas entre les hommes et
femmes autistes dans cette étude, l’hypothèse 3 selon laquelle les hommes
autistes utiliseraient des méthodes de suicide plus violente n’est donc pas
validée dans cette recherche.
Pour conclure j’espère que cette infographie sur les femmes autistes permettra aux professionnels, aux personnes autistes et à leur famille d’avoir un support simple et imagé permettant d’aborder ce sujet et de le vulgariser auprès d’un public non averti.
Le cerveau des filles autistes présente des caractéristiques anatomiques distinctes
Cet article est une traduction du texte d’Hannah Furfaro publié dans le magazine de vulgarisation Spectrum News dont vous trouverez les références complètes en bas de page et qui aborde la thématique des différences de sexe dans la structure du cerveau des personnes autistes.
Les réseaux de fibres nerveuses dans le cerveau des filles autistes sont plus fragmentés que ceux des filles typiques. En revanche, une nouvelle étude suggère que la structure du cerveau des garçons autistes ne peut être distinguée de celle des garçons typiques 1.
Les résultats viennent d’une des plus grandes études sur les
différences entre les sexes dans la structure du cerveau chez les personnes
autistes. Les chercheurs ont eu du mal à trouver un ensemble cohérent de
différences dans la structure du cerveau entre garçons et filles.
Nous pensions bien voir quelque chose chez les filles, mais nous ne nous attendions pas à ce résultat spectaculaire. Nous ne voyions rien chez les garçons, puis nous avons vu toutes ces différences chez les filles
Roger Jou
déclare le chercheur principal Roger Jou, instructeur au Yale Child Study Centre.
L’étude est remarquable pour son attention portée aux filles autistes, qui sont peu étudiées – en partie parce que peu d’entre elles sont diagnostiquées : environ quatre garçons pour chaque fille ont un diagnostic d’autisme.
Il est «super, super inhabituel» pour les études d’imagerie cérébrale d’inclure un échantillon significatif de filles autistes, déclare KajsaIgelström, professeure assistante de neuroscience à l’université de Linköping en Suède, qui n’a pas participé à la recherche.
[La nouvelle étude comprend] suffisamment de femmes pour au moins savoir qu’ils ont des résultats solides
KajsaIgelström
Contrôle de qualité
Les chercheurs ont recruté 25 filles et 56 garçons autistes,
et 15 filles et 23 garçons au développement typique. Cela a pris cinq ans pour
constituer ce groupe, ce qui reflète la difficulté de recruter des filles
autistes dans les études, explique Jou.
L’équipe a examiné le cerveau des participants à l’aide d’un
système d’imagerie par tenseur de diffusion, qui suit le flux d’eau le long des
voies nerveuses cérébrales pour révéler leur emplacement et leur intégrité.
L’intégrité est une mesure de la manière dont les réseaux sont ordonnés.
Deux chercheurs ont examiné les images pour détecter les
distorsions dues aux mouvements de la tête dans le scanner et ont exclu les
numérisations floues ou irrégulières.
C’était assurément une force de l’étude, le soin avec lequel ils ont abordé la façon de gérer le mouvement dans leur ensemble de données
Christine Nordahl
déclare Christine Nordahl, professeure agrégée de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université de Californie, non impliquée dans la recherche.
Par rapport aux sujets témoins, les filles et les femmes
autistes ont une intégrité moindre dans plusieurs réseaux de nerfs, ont
découvert les chercheurs, notamment dans une zone reliant le lobe occipital
situé à l’arrière de la tête au lobe temporal latéral. Les différences sont
plus grandes du côté gauche du cerveau que du côté droit. Cela explique
peut-être les difficultés linguistiques des filles, car les principales régions
linguistiques du cerveau se situent dans l’hémisphère gauche, explique Jou.
Effet protecteur
Il n’y a pas de différences apparentes dans la structure du cerveau entre les garçons autistes et les garçons au développement typique. Les résultats ont été publiés en juillet dans Autism Research.
Les filles autistes ont des traits autistiques similaires à
ceux des garçons: les deux sexes ont obtenu des résultats similaires lors d’un
test de sévérité de l’autisme. Ce résultat correspond à une théorie appelée
l’effet protecteur féminin, disent les chercheurs. Cette théorie postule que
les facteurs biologiques – tels que le manque d’intégrité des voies cérébrales
– doivent être plus extrêmes chez les filles que chez les garçons pour aboutir
à l’autisme.
Cependant, la preuve est indirecte.
C’est cohérent avec l’effet protecteur féminin, mais je ne pense pas que ce soit une preuve de [la théorie] .
Christine Nordahl
Le groupe d’âge étendu des participants est une limite de
l’étude, dit Nordahl. Les différences structurelles chez les garçons et les
hommes autistes ne pourraient apparaître qu’à certains âges, et le regroupement
de personnes d’âges différents pourrait masquer cette variation.
Pour rendre compte de cette faille, l’équipe prévoit de
recruter plus de participants et d’analyser les résultats par âge, explique Jou.
1. Lei J. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2019) PubMed
L’identification de genre chez les femmes autistes
Cet article traite de l’identité de genre dans dans l’autisme, notamment l’identification de genre chez les femmes autistes et les différences par rapport au genre entre les personnes autistes (hommes et femmes) et non autistes.
Introduction
Comme mentionné dans le DSM-5 (5th ed.; DSM–5; American Psychiatric Association 2013), les Troubles du Spectre de l’Autisme se caractérisent par des difficultés de communication et d’interactions sociales et des comportements répétitifs et restreints. L’autisme touche environ 1 % de la population générale, avec un nombre plus important d’hommes que de femmes (Baird et al. 2006). Des recherches récentes ont mis en lumière des différences de sexe dans le phénotype autistique (e.g. Mandy et al. 2012; Lai et al. 2011; Hiller et al. 2014) mais les chercheurs ne sont pas toujours d’accord sur la nature de ces différences.
La théorie du cerveau masculin extrême de S. Baron Cohen (2002) pose l’hypothèse que le profil cognitif des personnes autistes est caractérisé de « masculin» c’est-à-dire « défini psychométriquement comme des individus chez qui la systématisation est nettement meilleure que l’empathie » (Baron-Cohen 2002, p. 248). Ce fonctionnement a été caractérisé de masculin du fait des preuves mettant en avant des différences de sexe dans la population générale, pour ces deux compétences (systématisation et empathie). Les hommes surperforment par rapport aux femmes dans la catégorie de systématisation et les femmes surperforment par rapport aux hommes dans la catégorie de l’empathie. Ces différences sont bien sur modulées par la motivation des individus et les normes culturelles.
Cette théorie s’enracine aussi dans les différences physiologiques au niveau de l’anatomie du cerveau. Les filles nouveau-nées dont l’anatomie du cerveau est proche de celle des garçons nouveau-nés ont trois fois plus de chance d’être autistes (Ecker et al. 2017).
Des études récentes prouvent que les filles/femmes autistes ne s’identifient pas ou peu aux normes conventionnelles de leur groupe de genre. Ces études qualitatives montrent que les filles/femmes autistes ont plus de facilité à se socialiser avec des garçons/hommes plutôt qu’avec d’autres filles/femmes (Bargiela et al. 2016; Cridland et al. 2014). Elles ont aussi des difficultés à s’identifier au concept de féminité (Kanfiszer et al. 2017). Cet article aborde donc la thématique de l’identification de genre chez les femmes autistes.
La variance de genre peut se définir comme une identité de genre qui ne serait pas conforme à la norme classique qui définit les rôles sociaux des hommes et des femmes. Les études ont montré que 22% (Dewinter et al. 2017) et 33% (Bejerot and Erikson 2014; George and Stokes 2017) des femmes autistes déclarent avoir une variance de genre, comparé à 8% (Dewinter et al. 2017) et 22% (George and Stokes 2017) d’hommes autistes. Des taux élevés de variance de genre ont été reportés à la fois chez les femmes et les hommes autistes, et même si les femmes sont plus touchées, cela suggère que le groupe des personnes autistes de manière générale est plus affecté que les personnes non autistes.
La dysphorie de genre, qui correspond au fait de ne pas se reconnaitre dans son sexe biologique de naissance est aussi plus élevé chez les personnes autistes que dans la population générale et des traits autistiques plus importants ou des personnes avec un diagnostic d’autisme sont plus fortement représentés dans les cliniques qui opèrent un changement de sexe (de Vries et al. 2010; Jones et al. 2012; Pasterski et al. 2014; Skagerberg et al. 2015; Kaltiala-Heino et al. 2015; Vander- Laan et al. 2015; Shumer et al. 2016).
La dysphorie de genre et la variance de genre peuvent tous deux être conceptualisés comme faisant part du spectre de l’identité de genre. L’identification de genre est un concept distinct de celui d’identité de genre et peut se définir comme la manière d’adhérer en tant que membre à l’identité sociale d’un groupe de genre. C’est le fait d’avoir un lien psychologique avec un groupe de genre. Par exemple, une personne avec l’identité de genre « femme » s’identifie fortement aux autres femmes, parce qu’elles partagent le même groupe de genre. L’identification de genre chez les femmes autistes est une thématique peu aborder en ces termes par la recherche scientifique.
Définitions des concepts autour de la thématique du genre
Les groupes de genre les plus dominants sont « hommes » et « femmes », mais le genre est de plus en plus conceptualisé comme un spectre avec des variations plutôt que comme une construction binaire. Certaines personnes ne se reconnaissent dans aucun genre, on dit qu’elles sont « libre de genre » ou « sans genre » (gender free).
Les sentiments positifs au sujet d’un groupe de genre, ou l’estime de soi de genre peuvent être mesurés par une échelle auto-administrée (e.g. Luhtanen and Crocker 1992). Par exemple, l’estime de soi de genre d’un individu qui s’identifie comme non-binaire serait liée à la façon dont il perçoit positivement le groupe «personnes non-binaires».
Chez les personnes au développement typique, l’affiliation sociale à un groupe de genre a montré une association positive avec le bien-être psychologique (Good and Sanchez 2010). Une étude auprès de femmes transgenres au développement typique a montré que les sentiments positifs concernant l’identité de genre étaient corrélés à une amélioration du bien-être psychologique (Sanchez et Vilain, 2009).
Chez les personnes autistes, un sentiment d’appartenance sociale avec d’autres personnes autistes a été associé à une amélioration du bien-être psychologique (Cooper et al. 2017).
Par conséquent, l’appartenance sociale à un groupe de genre se présente comme un construit important à mesurer chez les personnes autistes, un groupe riche en diversité de genre, connu pour être vulnérable aux problèmes de santé mentale (Hofvander et al. 2009).
En matière de différences de sexe dans l’identification de genre dans la population générale, les femmes et les hommes ont tendance à avoir des résultats similaires (e.g. Schmader 2002).
Objectifs et hypothèses : l’identification de genre chez les femmes autistes
Compte tenu des preuves suggérant des taux élevés de variance de genre et de dysphorie chez les personnes autistes, le but de cette recherche était de déterminer si le fait d’être autiste avait une incidence sur l’identification des hommes et des femmes à un groupe de genre et à quel point ils perçoivent cela comme étant positif. Les chercheurs ont notamment démontré que les femmes autistes avaient une plus grande variance de genre que les hommes autistes (=identité de genre différente du sexe biologique et évaluation de la masculinité et de la féminité différente de celle du sexe biologique), la manière dont cela affecte l’attachement à leur groupe de genre (identification de genre) et dans quelle mesure ils ont un sentiment positif à l’égard de leur groupe de genre (estime de soi du genre). Cette étude s’intéresse à l’identification de genre chez les femmes autistes.
Dans cette étude, les chercheurs ont testé plusieurs hypothèses :
Hypothèse 1 : l’ensemble des participants autistes hommes ou femmes ont une plus faible identification de genre et d’estime de soi du genre que les personnes non autistes.
Hypothèse 2 : les participants qui ne sont pas conforment à leur genre auraient une identification de genre et une estime de soi plus faibles que ceux qui sont conformes.
Hypothèse 3 : les femmes autistes se considéreraient nettement plus masculines et moins féminines que les femmes au développement typique.
Hypothèse 4 : l’identification de genre chez les femmes autistes est plus faible ainsi que l’estime de soi de genre que chez les hommes autistes
La méthode
Cette étude compare plusieurs catégories de population entre elles :
Le sexe : les hommes et les femmes
Le diagnostic d’autisme : les personnes autistes et les personnes non autistes
Le genre : conformité de genre et non-conformité de genre
L’échantillon total atteint 486 participants et se décompose comme suit : 101 femmes autistes, 118 hommes autistes, 153 femmes non autistes, 114 hommes non autistes. Les participants sont âgés entre 16 et 80 ans et aucun n’a de déficience intellectuelle. Ils ont été recrutés en ligne sur des forums ou des sites internet adressés aux personnes autistes. Les diagnostics n’ont pas été enregistrés ou validés, mais seules les personnes déclarants un diagnostic d’autisme complet ont été inscrites dans la catégorie des personnes autistes. Bien qu’une évaluation indépendante du diagnostic de l’autisme est important dans la recherche pour confirmer l’appartenance à un groupe de diagnostic, cette méthode d’échantillonnage en ligne a permis aux chercheurs d’atteindre un échantillon plus large de personnes autistes. Des méthodes similaires ont été utilisées avec succès pour d’autres grandes études en ligne (par exemple, Kenny et al. 2015).
Les catégories de sexe, de genre et de diagnostic d’autisme ont été divisées en sous variables et comparées entre elles. Une analyse de Chi-Deux a été réalisée afin de déterminer les liens de dépendance entre les variables.
Le premier test de Chi-Deux a été réalisé pour tester les associations entre les deux catégories liées au genre : mesure de l’identité de genre et la transition de genre. Le calcul de Chi-Deux réalisé après cela analyse les associations entre le genre et a) autistes et développement typique et b) les hommes et les femmes du groupe autisme.
Les résultats
Le but de cette étude était d’enquêter sur les différences entre les sexes chez les participants autistes et non autistes par rapport à l’attachement à un groupe de genre (identification de genre) et les sentiments positifs attachés au groupe de genre (estime de soi du genre) et notamment l’identification de genre chez les femmes autistes.
Résultat de l’hypothèse 1 : Les résultats confirment l’hypothèse selon laquelle les personnes autistes ont une plus faible identification de genre et un sentiment plus négatif vis-à-vis de leur groupe de genre que les personnes non autistes.
Résultat de l’hypothèse 2 : Les résultats montrent aussi que les participants non conforment à leur genre ont une moindre identification de genre et une image de soi de leur groupe de genre plus faible que les participants conforment à leur genre.
Résultat de l’hypothèse 3 : Les résultats montrent aussi que les femmes autistes auraient une masculinité supérieure et une féminité inférieure à celle des femmes non autistes.
Résultats de l’hypothèse 4 : Pour les participants autistes, l’identification de genre chez les femmes autistes est significativement plus faible que chez les hommes autistes
Cette étude étend les conclusions précédentes concernant les différences entre les sexes en matière d’identité de genre dans l’autisme, démontrant que la composante sociale de l’identité de genre est également affectée chez les personnes autistes. Cela suggère que la plus grande variance d’identité de genre observée chez les personnes autistes est associée à un sentiment d’appartenance plus faible et à des sentiments plus négatifs à l’égard des groupes de genre par rapport aux personnes non autistes.
De plus en plus de preuves démontrent que l’autisme est un fonctionnement caractérisé par une forte variance de genre (Bejerot et Eriksson 2014) et que l’identité de genre est différente chez les hommes et les femmes autistes (Bejerot et al. 2012; George et Stokes 2017). La présente étude reproduit ces résultats, montrant des taux élevés de transition et de de non-conformité de genre entre les sexes chez les participants autistes par rapport aux participants non autistes.
Fait intéressant, les hommes autistes se considéraient nettement moins masculins que les hommes non autistes, conformément aux constatations antérieures (Stauder et al. 2011; Bejerot et Eriksson 2014). Cela n’apparait pas dans la théorie du cerveau masculin extrême. Cependant, la masculinité fait référence aux normes sociales associées à l’expression de genre des hommes, et il se pourrait que les hommes autistes se considèrent eux-mêmes comme étant moins masculins en raison de leur conscience d’être différents des hommes non autistes.
L’expression de la masculinité peut être considérée comme un marqueur de comportement social «typique», de sorte que les hommes autistes peuvent signaler des niveaux de masculinité inférieurs en raison de la prise de conscience de leurs différences de communication sociale par rapport aux autres hommes. Par conséquent, selon ces résultats, les femmes autistes et, de manière significative, les hommes, semblaient présenter une variance de genre.
L’identification de genre chez les femmes autistes est plus faible que chez les femmes non autistes et que chez les hommes autistes.
Deux hypothèses sont posées face à ce constat :
La première s’appuie sur des recherches montrant que la dysphorie de genre est associée avec des difficultés de santé mentale chez les personnes autistes (George and Stokes 2018). Une étude de Cooper et al. 2017 montre qu’il est pertinent de prendre en compte les processus d’identification de genre dans le bien être psychologique des personnes autistes. C’est pourquoi les résultats montrant une faible identification de genre et un faible estime de soi de genre pourraient impacter négativement la qualité de vie des personnes autistes.
La seconde hypothèse, à l’inverse, part du postulat que les personnes autistes sont moins contraintes par les normes de genre que la population générale, et les niveaux élevés de la diversité des sexes/genres chez les personnes autistes sont en fait associés avec une meilleure santé mentale.
L’une des forces de cette étude est qu’elle met l’accent sur les processus sociaux liés à l’identité de genre mais qui sont des concepts distincts comme l’estime de soi de genre et l’identification de genre, qui à la connaissance des auteurs, n’ont pas encore fait l’objet d’une enquête quantitative chez les personnes autistes. En outre, de nombreux participants autistes ont choisi de décrire leur sexe en utilisant l’option «autre», révélant que les personnes autistes étaient souvent identifiées en dehors d’un mode binaire de genre, option que les enquêtes précédentes n’avaient pas signalé.
En résumé, cette étude a exploré les aspects sociaux de l’identité de genre chez les personnes autistes, en se concentrant sur l’identification de genre et l’estime de soi. Les résultats corroborent ceux d’études précédentes qui avaient révélé des taux élevés de variance selon le sexe chez les autistes, les identités de genre des femmes étant particulièrement différentes. L’identification chez les femmes autistes étant moins élevée. Cette recherche étend ces résultats, suggérant qu’il existe des différences entre les sexes dans la population autiste, différentes de celles trouvées dans la population en développement typique, et que les personnes autistes s’identifient moins bien avec les groupes de genre et ressentent moins positivement leurs groupes de genre que les groupes de population au développement typique.
Source : Cooper K, Smith LGE, Russell AJ. Gender Identity in Autism: Sex Differences in Social Affiliation with Gender Groups. J Autism Dev Disord. 2018;48(12):3995-4006
Les liens entre l’autisme et l’anorexie
Merci à Aspipistrelle pour sa relecture, ses corrections et ses conseils concernant cet article ainsi que pour son témoignage, dont vous trouverez le lien en bas de la page.
En apparence l’autisme et l’anorexie sont très différents. Les personnes autistes sont selon les présupposés peu liées à leurs émotions alors que les personnes anorexiques sont souvent des jeunes femmes hypersensibles influencées par les idéaux culturels de la minceur et de l’image de la femme. Cependant, plusieurs recherches ont approfondi ce sujet et trouvé plusieurs liens entre l’autisme et l’anorexie.
Des points communs entre l’autisme et l’anorexie
Si l’on met à part ces préjugés sur l’autisme, ces deux conditions ne sont pas si éloignées l’une de l’autre et partagent des points communs, selon Janet Treasure, une psychiatre au King’s College de Londres, et responsable d’un service de troubles alimentaires au Maudsley Hospital à Londres :
I must admit I was skeptical at first when I read about the links, but when we were looking at various aspects of vulnerability to anorexia, such as thinking styles and emotional styles, they were actually very similar.
Traduction libre : Je dois admettre que j’étais sceptique au début quand j’ai lu au sujet de ces liens, mais lorsque nous regardons les différents aspects de la vulnérabilité à l’anorexie, comme le style de pensées ou le style émotionnel, ils sont en réalité très similaires.
Des recherches émergentes montrent que les personnes qui partagent ces deux conditions ont des difficultés à comprendre et interpréter les indices sociaux et ont tendance à se fixer sur les petits détails ce qui rend difficile d’avoir une vue d’ensemble. De plus, les deux groupes ont besoin de règles strictes, de routines et de rituels. Les études génétiques montrent également des chevauchements entre l’autisme et l’anorexie.
Mais l’autisme n’est pas systématiquement lié à l’anorexie. Certaines recherches montrent que les personnes autistes peuvent aussi être maigres parce qu’elles mangent peu en quantité et que c’est devenu une routine. A l’inverse, d’autres femmes autistes peuvent trouver du réconfort en mangeant.
Une étude intitulée « Childhood onset neuropsychiatric disorders in adult eating disorder patients. A pilot study” de Wentz E, parue dans le Journal of child and adolescent psychiatry en décembre 2005 montre que 20 % des personnes ayant un trouble alimentaire sont autistes. Les femmes autistes sont souvent sous diagnostiquées, c’est pourquoi c’est souvent par l’intermédiaire d’un trouble alimentaire que l’autisme est finalement mis en lumière.
Si le premier pas est de reconnaitre qu’une personne est à la fois concernée par l’autisme et les troubles alimentaires, il n’est pas pour autant simple de l’accompagner par la suite car il y a peu de professionnels, notamment de psychologues, formés à cela. Originellement les thérapies pour les personnes anorexiques sont des thérapies de groupe et cela peut ne pas être adapté aux personnes autistes qui ne sont pas forcément à leur aise dans les situations d’interaction. La plupart de ces thérapies demandent aussi aux personnes de changer leurs habitudes alimentaires dans un temps très court, ce qui représente une double difficulté pour les personnes autistes. Pour ces raisons il est très difficile pour une personne concernée à la fois par l’autisme et l’anorexie de sortir de la spirale de l’anorexie car certaines caractéristiques de l’autisme l’alimente.
Histoire de la recherche sur l’autisme et l’anorexie
Pour expliquer l’anorexie, les psychologues se tournent souvent vers la culture occidentale et sa valorisation d’une image corporelle féminine très mince. Mais si cela était la cause principale de l’anorexie, celle-ci devrait être beaucoup plus élevée que 1 % de la population, qui est la prévalence moyenne aux États-Unis. Depuis les années 1990, différentes études menées tendent à montrer qu’il existe un facteur génétique et que l’anorexie serait en partie héritée. D’autres relient l’anorexie à des traits de personnalité comme l’anxiété, le perfectionnisme ou le fait de rester bloqué sur certaines idées.
Au début des années 2000, la psychologue Nancy Zucker a mené plusieurs études afin de mieux comprendre les difficultés sociales et cognitives de ses patients et leur proposer un meilleur traitement. Lors de ses recherches, elle est frappée par la ressemblance entre le profil cognitif des personnes autistes et celui des personnes anorexiques.
La première étude qui met en lumière le lien entre l’anorexie et l’autisme est publiée dans le Jounal of Autism and Developmental Disorder en 1980 et s’intitule « Treatment of atypical anorexia nervosa in the public school : an autistic girl » (traitement d’une anorexie atypique à l’école publique : une fille autiste). Trois années plus tard, Christophe Gillberg, psychologue suédois spécialisé dans l’autisme, publie une étude dans le British Journal of Psychiatry qui fait le lien entre l’anorexie et l’autisme. Pendant plusieurs années, ce champ ne semble plus intéresser les spécialistes. Puis vers 2007, N. Zucker et d’autres chercheurs font le lien entre plusieurs caractéristiques communes à l’anorexie et à l’autisme :
la difficulté à se faire des amis
la difficulté à maintenir les relations sociales : cela entraine un retrait social qui persiste chez les personnes anorexiques, même après le retour à un poids normal
une rigidité de pensée et de comportement : avec un besoin de similarité et une résistance aux changements forte
la difficulté à changer de tâche et une focalisation sur les détails plutôt que sur une vue d’ensemble
Une année plus tard, le groupe de recherche de Janet Treasure montre que les femmes anorexiques ont des scores significativement plus élevés au test du Quotient Autistique, qui est un questionnaire auto-administré qui permet de mesurer les traits autistiques. En 2014, une étude dans la revue Molecular Autism a montré que bien que seulement 4 % des femmes sur 150 patientes recevant un traitement ambulatoire pour l’anorexie dans une clinique de Londres avaient un TSA probable, une sur quatre avait des scores au-dessus du seuil de diagnostic de l’autisme lors d’un questionnaire de dépistage. Cette recherche suggère que les femmes anorexiques ont de forts traits autistiques même si elles n’ont pas de diagnostic clinique. Elles continuent à se débattre dans les situations sociales même après leur rémission.
Wiliam Mandy, psychologue à l’université de Londres qui a beaucoup étudié les femmes autistes dit que:
They were also incredibly rigid and inflexible, and there’s the idea that, perhaps, that part of the autism syndrome might be a particular risk factor for developing a restrictive eating disorder
Traduction libre : « elles étaient aussi incroyablement rigides et inflexibles et il y a l’idée que peut-être, cette partie du syndrome autistique peut être un facteur de risque particulier pour développer un désordre alimentaire restrictif ».
En 2015, Wiliam Mandy a souhaité approfondir les données sur ce lien entre l’autisme et l’anorexie et a procédé à 10 longues interviews de femmes connues pour avoir des difficultés d’interaction sociale ou être autistes et un trouble alimentaire. Il a découvert que toutes ces femmes ont eu des difficultés d’interaction sociale et des problèmes liés à la nourriture bien avant que leur trouble alimentaire ne se déclare.
Toujours en 2015, une étude danoise (Autisms pectrum disorder in individuals with anorexia nervosa and in their first- and second-degree relatives : Danish nation wide register-based cohort-study, British Journal of Psychiatry, mai 2015) a montré que les proches familiaux d’une personne anorexique ont un niveau significativement plus élevé de diagnostic d’autisme que dans la population générale. Cela montre que ces deux conditions, l’autisme et l’anorexie partagent un patrimoine génétique commun.
Les troubles alimentaires chez les personnes autistes
Les régimes hautement restrictifs sont connus dans l’autisme. Ils peuvent s’expliquer par une perception sensorielle particulière, comme le fait de ne pas supporter certaines textures ou couleurs d’aliments.
Beaucoup de filles autistes arrivent à répondre aux demandes sociales lors de la scolarisation à l’école primaire, cependant au fur et à mesure qu’elles grandissent, elles ont plus de difficultés à camoufler leurs traits autistiques ce qui génère de l’anxiété.
Le fait de contrôler leur poids leur permet de mieux correspondre aux attentes de leurs pairs et d’alléger leur anxiété sociale. Le fait de s’affamer leur permet à la fois de rendre l’anxiété moins importante et à la faire disparaitre plus vite, ce qui correspond selon les psychologues aux mécanismes de régulation émotionnelle. Quand le cerveau est affamé, il est tellement en recherche de nourriture que les autres émotions passent au second plan. Physiologiquement, la privation de nourriture diminue le niveau de sérotonine dans le cerveau. Walter Kay, un spécialiste de l’anorexie à l’université de Californie pose l’hypothèse que les personnes anorexiques auraient un niveau trop élevé de sérotonine dans le cerveau qui les rendrait anxieuses.La privation de nourriture permettrait d’équilibrer le niveau de sérotonine dans le cerveau.
C’est seulement durant les 5-10 années passées que les chercheurs ont commencé à reconnaitre qu’il existait des chevauchements entre l’autisme et l’anorexie. Ces recherches étant récentes, on ne sait pas avec précision combien de personnes sont concernées.
Jennifer Wildes, qui dirige le Centre Universitaire de Pittsburgh pour Overcoming Problem Eating pense que le nombre de personnes étant à la fois touchées par l’autisme et l’anorexie est probablement faible. De plus, elle remarque que les symptômes liés aux traits autistiques notamment les interactions sociales, s’améliorent une fois que la personne a guéri de l’anorexie. Cela montre que ces difficultés sont plus liées à l’anorexie qu’à l’autisme. Elle a vu des centaines de patients dans la clinique où elle travaille et ne pense pas que le lien entre l’autisme et l’anorexie soit si commun.
N. Zucker et W. Mandy estiment le nombre de personnes anorexiques qui ont également un diagnostic d’autisme entre 5 à 10 % des personnes anorexiques. Mais ils observent aussi que même en l’absence d’un diagnostic commun entre l’autisme et l’anorexie, les personnes anorexiques partagent un certains nombres de traits autistiques comme la difficulté à se faire des amis ou à interpréter les indices sociaux. Cela affecte suffisamment le fonctionnement de la personne pour compromettre ces chances de guérison.
Quelles solutions pour les personnes concernées par l’autisme et l’anorexie ?
Comme il existe peu de connaissances sur les personnes autistes et anorexiques, il est difficile de trouver des professionnels qui prennent en compte ces deux fonctionnements et amènent la personne à sortir du cercle de la privation de nourriture. Les personnes concernées par l’autisme et l’anorexie rencontrent beaucoup de psychologues et de psychiatres, sans que ceux-ci soient en capacité de mettre en place un accompagnement adapté. Selon Craig Johnson, directeur de la clinique Eating Recovery Center à Denver, la clé est de prendre en compte les traits autistiques dans l’accompagnement de ces personnes en privilégiant notamment les interventions individuelles plutôt qu’en groupe.
Il dit que :
We always had this subset of patients who didn’t do very well in group therapy, and our response was, ‘Well, let’s put them in more groups,’ It just alienated them even more; now we know better.
Traduction libre : “Nous avons toujours ce sous-groupe de patients qui ne se débrouille pas très bien en thérapie de groupe, et notre réponse est ‘Bien, mettons les dans plus de thérapies de groupe’, cela les aliène encore plus, maintenant nous comprenons mieux pourquoi».
Plusieurs solutions ont été trouvées pour accompagner les personnes concernées par l’autisme et l’anorexie, comme proposer un plus petit choix de nourriture ou clarifier les attentes et les règles.
Le fait de ne pas prendre en compte les traits autistiques de ces patients peut mener à des mauvais traitements. Un jeune patient concerné par l’autisme et l’anorexie explique que lorsqu’il a été hospitalisé, le personnel lui a confisqué tous les objets qui lui permettaient une stimulation sensorielle et a fermé à clé la porte de la salle de bain alors que c’était l’endroit où il pouvait se réfugier pour se rassurer. Privé de ces deux moyens de régulation qui ne lui nuisaient pas, il n’a trouvé d’autre solution que de pratiquer l’automutilation pour calmer ses pics d’anxiété.
Les chances de se remettre varient avec l’âge. Une étude intitulée « Effects of autisms pectrum disorders on outcome in teenage-onset anorexia nervosa evaluated by the Morgan-Russell outcome assessment schedule : a control led community-based study », menée par C. Gillbert et publiée dans la revue Molecular Autism en 2015 montre que les adolescents concernés par l’autisme et l’anorexie ont autant de chance de guérir de l’anorexie que les personnes uniquement anorexique. Par contre, ils ont plus de chance de développer d’autres pathologies psychiatriques.
Holly a eu un diagnostic tardif d’autisme à 41 ans et a passé une partie de sa vie à lutter avec la privation de nourriture qu’elle s’infligeait à elle même. Depuis son diagnostic d’autisme, elle a pu adapter son accompagnement avec la psychologue qui la suivait et a regagné du poids sans le reperdre plus tard. Elle a aussi été plus attentive aux attitudes et aux comportements de son fils, qui a lui aussi pu être diagnostiqué comme autiste. Cependant, il a développé les mêmes habitudes alimentaires que sa mère. Il est rassasié seulement après quelques bouchées et a perdu beaucoup de poids.
I had to use what I had learned to help him learn to eat regularly even if he didn’t feel hungry or got full. I taught him how to read labels to make sure what he was picking had enough calories. It took a year, but now he’s back to growing as he should be. No one ever did this for me.
Traduction libre : Je devais utiliser ce que j’avais appris pour l’aider à apprendre à manger régulièrement, même s’il n’avait pas faim ou était rassasié. Je lui ai appris à lire les étiquettes pour s’assurer que ce qu’il choisissait avait assez de calories. Il a fallu un an, mais maintenant il est de retour à la croissance qu’il devrait avoir. Personne n’a jamais fait ca pour moi .
Pour illustrer cet article de manière plus vivante, je vous propose de lire le témoignage d’Aspipistrelle que vous trouverez en consultant le lien suivant :
The invisible link between autism and anorexia, Spectrum News, Carrie Arnold, février 2016
Le blog d’Aspipistrelle
Les femmes autistes : caractéristiques et profils
Merci à Magali Pignard pour sa relecture, ses corrections et modifications qui ont permis d’améliorer la qualité du texte que je vous livre.
Il existe aujourd’hui un biais de genre dans l’autisme qui amène le monde de la recherche à s’intéresser aux caractéristiques féminines de l’autisme et à l’existence d’un phénotype particulier qui concernerait les femmes. C’est une problématique clé que les instances scientifiques et politiques doivent chercher à comprendre. Ces dernières années, plusieurs études ont émergé et la théorie d’un phénotype autistique propre aux particularités féminines commence à recueillir de plus en plus de preuves étayées par différentes recherches.
Cependant, les recherches portant sur l’influence du genre lors de la manifestation des comportements autistiques et les caractéristiques des femmes autistes n’en sont qu’à leur commencement. Des résultats parfois contradictoires émergent : les recherches de Hartley and Sikora 2009 ont démontré que les femmes avaient de plus grandes difficultés sociales, les recherches de McLennan et al. 1993 ont montré qu’elles en avaient moins et les recherches de Mandy et al. 2012 ont montré des difficultés de communication égales entre les hommes et les femmes.
Ce qui a été par contre démontré par la recherche en tant que spécificité féminine de l’autisme, c’est une meilleure capacité des femmes à mettre en œuvre des stratégies de camouflage dans les situations sociales afin de masquer leurs difficultés (Kenyon 2014, Baldwin and Costley2015; Cridland et al. 2014; Mandy and Tchanturia 2015; Rynkiewicz et al. 2016).
Selon une étude de Simon Baron Cohen et son équipe en 2015, du fait de leur capacité à camoufler leurs traits autistiques, les femmes ont, de manière générale, un risque plus élevé de ne pas être diagnostiquée comme étant autiste alors même qu’elles relèveraient d’un diagnostic d’autisme. Pourtant, un accès au diagnostic permet de mettre en place des interventions appropriées, d’avoir accès à plus de services, de réduire le jugement des proches porté sur les comportements de la personne, de diminuer l’auto-critique des personnes vis-à-vis d’elles-mêmes, d’accompagner la création d’une identité positive.
Si l’on s’intéresse aux sex-ratios, les études montrent une prévalence importante du nombre de garçons par rapport aux filles : de 4 à 5 garçons pour une fille dans le DSM 4 et 3 à 4 garçons pour une fille dans la CIM-10. Une étude de 2005 de Fombonne fait état de 4 garçons pour une fille. Ce ratio serait porté à 1 femme pour 9 homme en ce qui concerne l’autisme sans déficience intellectuelle (type syndrome d’Asperger). Ces chiffres entrainent un débat dans la communauté scientifique : ces chiffres reflètent-ils la réalité, ou bien les méthodes de diagnostic sont-elles inadaptées pour saisir l’expression de cette condition chez certains profils féminins ? Une étude récente tend à confirmer cette dernière hypothèse (Rutherford et al. 2016) et montre qu’à l’âge adulte le sex-ratio évolue jusqu’à deux femmes pour un homme. Cela suggère que la condition autistique n’est pas repérée chez les filles et est décelée à l’âge adulte lors de diagnostics tardifs. D’ailleurs, selon une étude de Bergeer et al 2012, les femmes sont diagnostiquées 4.3 années plus tard que les hommes. L’écart est encore plus important dans le cadre des femmes autistes sans déficience intellectuelle.
Plusieurs raisons expliquent ce sous diagnostic des femmes autistes :
les pathologies secondaires sont prises pour la pathologie principale. Ex : quand la dépression, le trouble de la personnalité, les crises d’angoisse masquent l’autisme ;
Les hommes et les femmes autistes sont comparés sur les critères classiques de l’autisme, ceux retenus par la CIM-10 ou le DSM-5. Or ceux-ci sont basés sur l’observation des comportements d’individus largement masculins ;
des outils de diagnostic inadaptés aux particularités féminines. Deux études présentées lors de la journée internationale de la recherche sur l’autisme à San Francisco (2017) comparent comment filles et garçons autistes réalisent le très répandu test appelé ADOS. Durant ce test, le clinicien propose à l’enfant d’effectuer une série de tâches et évalue le comportement de l’enfant. Une de ces études révèle que l’ADOS a un résultat souvent négatif lorsqu’il est réalisé sur des filles autistes que sur des garçons.
Le constat du sous-diagnostic des femmes autistes a amené la communauté internationale à investiguer l’existence d’un phénotype autistique féminin, c’est-à-dire à s’interroger sur le fait que les caractéristiques de l’autisme s’exprimeraient différemment chez les femmes que chez les hommes.
La dyade autistique qui représente les deux critères de l’autisme validés par le DSM 5 est composée des troubles de la communication et des interactions sociales ainsi que des intérêts spécifiques et comportements répétitifs. Ces deux critères sont les éléments principaux qui permettent de poser un diagnostic d’autisme. Il faut donc que ces deux éléments aient pu être évalués chez la personne pour qu’elle obtienne un diagnostic.
Chez les filles et femmes autistes les critères de l’autisme sont les mêmes que chez les hommes mais se déclinent sous des formes moins immédiatement perceptibles :
les troubles de la communication et des interactions sociales : deux études (Head et al. 2014; Sedgewick et al. 2015) montrent que les filles/femmes autistes expriment une plus grande motivation sociale et une capacité plus importante à nouer des relations d’amitiés en apparence traditionnelles ;
les intérêts restreints et les comportements répétitifs : lors de la journée internationale de la recherche sur l’autisme en 2017des chercheurs ont présenté une étude une étude basée sur les enregistrements vidéos des passations de 22 garçons et 22 filles autistes (test ADOS), tous âgés entre 9 et 15 ans. Ces enfants ont tous une intelligence dans la moyenne et des compétences verbales dans la moyenne. Ils ont trouvé que les filles autistes sont plus sujettes à l’anxiété et la dépression que les garçons et sont plus susceptibles de parler des intérêts restreints dans les relations en particulier avec les animaux. Par contraste les garçons autistes ont plus d’intérêts non sociaux, comme les puzzles ou les jeux sur ordinateur. Tony Attwood (2007) a remarqué cette différence de genre dans le choix des thématiques des intérêts spécifiques des personnes autistes. Les filles ou les femmes ont souvent un centre d’intérêt qui n’est pas inapproprié à leur âge et dont le sujet est assez commun, par exemple une fille qui aime les poupées Barbies. C’est par contre soit l’utilisation des objets ou le temps consacré au sujet d’intérêt qui vont le faire différer de la norme. Cette petite fille qui aime les poupées Barbies, peut en collectionner un nombre plus important que ses copines du même âge. De plus elle ne va pas s’en servir pour créer du lien et partager avec ses amies, elle peut les aligner, les habiller, reproduire des scènes de film, mais le jeu est rarement l’occasion d’entrer en contact avec un pair. Les filles et les femmes sont aussi plus attirées par les mondes alternatifs : heroic-fantasy, science-fiction, paranormal… Les intérêts spécifiques des femmes peuvent aussi plus facilement les amener à compenser la notion d’intuition sociale qui leur manque (dû à la théorie de l’esprit) en regardant par exemple beaucoup de séries télévisées ou lisant des livres de sociologie et de psychologie pour comprendre davantage le fonctionnement des individus.
La dyade autistique qui permet de poser le diagnostic d’autisme est bien présente mais elle s’exprime différemment chez certains profils féminins. Elle prend une forme et des caractéristiques qui ne sont pas celles rencontrées habituellement par les psychiatres et cela contribue au sous diagnostic des femmes autistes.
2. Le phénotype autistique féminin
À noter que toutes les femmes autistes ne présentent pas ce phénotype, tout comme le fait que des hommes autistes présentent ce profil. Ce phénotype est une tendance, observée particulièrement chez les femmes.
Les recherches menées sur les femmes autistes ont pu permettre de déterminer un « profil-type » qui comprend plusieurs points :
la difficulté à reconnaitre l’autisme chez les femmes
« Tu n’es pas autiste » : les troubles associés à l’autisme sont perçus comme étant la pathologie principale : anxiété, dépression, troubles alimentaires. Ils sont « la partie émergé de l’iceberg ». Par exemple un médecin généraliste ou psychiatre va diagnostiquer une dépression, sans voir qu’elle est liée aux difficultés sociales ou à l’isolement induit par l’autisme. Le diagnostic de dépression va empêcher de voir la condition autistique de la personne.
Quand les personnes évoquent la possibilité d’un syndrome d’Asperger avec leur médecin, celui-ci peut négliger ou nier cette possibilité. Ce déni provient souvent d’une mauvaise connaissance que les médecins ont des différentes formes que peut prendre l’autisme, alors que les troubles associés sont eux très bien connus. Les professionnels de santé sont parfois imprégnés par les images médiatiques d’autistes « sévères » non verbaux ou de génies savants.
Il y a également un préjugé concernant le fait que les femmes ne seraient pas touchées par l’autisme et que cela resterait une condition exclusivement masculine. Si cette croyance tend à diminuer chez les spécialistes de l’autisme, elle reste cependant prégnante chez les interlocuteurs de premier plan dans le repérage, comme les professeurs, les personnels de crèche ou les médecins traitants. S’il y a bien statistiquement plus d’hommes que de femmes concernés par le phénomène, nous avons vu précédemment qu’une partie de la population féminine était sous diagnostiquée, faussant ainsi ces chiffres.
Les filles autistes ont souvent un comportement effacé à l’école, et sont décrites comme timides, sages ou calmes par les enseignants. Les femmes/filles ont des difficultés plus internalisées (dépression, anxiété) et les hommes/garçons des difficultés plus externalisées (troubles du comportement, impulsivité, TDAH). Les comportements des filles étant moins perturbateurs à l’école, elles passent plus inaperçues auprès du corps enseignant. Mais maintenir ce comportement en public entraine souvent d’importants effondrements émotionnels lors du retour à domicile.
Les femmes interrogées dans les études regrettent de n’avoir pas connu leur diagnostic avant car cela aurait pu les prémunir de certains dangers en sachant qu’elles sont crédules.
la capacité à ne pas montrer ses caractéristiques autistiques
« Prétendre être normale ». La plupart des femmes autistes expriment le fait que durant l’enfance, même si les enseignants ne remarquaient pas leurs difficultés, les autres enfants pouvaient le sentir/voir/percevoir. Cela entraine souvent une forte volonté des femmes autistes à correspondre à l’image qui est attendue d’elles. Elles développent donc des stratégies pour paraitre « normales » en dépit du coût énergétique important occasionné par le fait de maintenir les apparences.
Les femmes autistes disent souvent porter un masque ou incarner un personnage en société. Pour apprendre comment se comporter elles mettent au point plusieurs techniques :
apprendre des modèles médiatiques : apprendre comment fonctionnent les personnes et les imiter sur la base de séries télévisées, de livres ;
la consommation d’alcool qui agit comme un anxiolytique et permet de se sentir plus à son aise parmi les gens ;
l’imitation des pairs : les femmes autistes rapportent souvent « prendre » naturellement les accents, les tics de langage ou la gestuelle de leur interlocuteur.
Pour « prétendre être normale » les femmes autistes développent ce que les chercheurs appellent le coping ou camouflage social. Cette notion sera développée de manière détaillée plus bas et amène les psychiatres rompus à qualifier les femmes autistes de « caméléons ».
la passivité et la crédulité des femmes autistes
« C’est de ta faute ». Beaucoup de femmes autistes rapportent avoir eu un comportement passif qui débouche dans 9 cas sur 14 à des abus sexuels (S. Bargiela, R. Steward, W. Mandy, 2016). Les femmes n’ont pas osé refuser les rapports sexuels car elles pensaient que c’est ce qui était attendu d’elles et qu’elles n’avaient pas la possibilité de refuser. Une autre raison qui met les femmes en difficulté face aux agressions est l’incapacité à déceler les intentions des autres, en particulier ne pas savoir si un homme est sexuellement attiré ou s’il cherche une relation amicale. Du fait d’un déficit en théorie de l’esprit, les femmes ne captent pas les signaux (regards, gestes, intonation…) qui leurs permettraient de déterminer la nature de la relation souhaitée par l’homme.
La plupart de ces jeunes filles ou femmes ont aussi été harcelées à l’école et même lorsque cela était connu par le corps enseignant, les professeurs ont tendance à expliquer ce harcèlement par le comportement «anormal» des filles autistes, leur demandant de faire plus d’effort pour être normale.
Parce qu’elles ont été abusées sexuellement ou parce que des personnes ont profité de leur naïveté, les femmes autistes apprennent au fur et à mesure de leur vie à dire « non », à refuser certaines situations quand elles ne leur conviennent pas. C’est un apprentissage qui n’a rien de naturel et qui se fait souvent avec un coach, que ce soit un professionnel éducatif (éducateur spécialisé, psychologue) ou un pair.
La construction de l’identité de la femme autiste et les stéréotypes de genre
« Remise en cause des stéréotypes de genres ». Beaucoup de femmes autistes disent ne pas se reconnaitre dans les rôles classiques attribués aux genres. Le fait de ne pas correspondre aux rôles qui sont attendus, que ce soit volontaire ou par incompréhension, entrainent des difficultés relationnelles en amour ou en amitié. Les femmes autistes rapportent avoir eu des difficultés à se faire des amies de même sexe durant l’enfance et surtout à l’adolescence et avoir eu un contact plus aisé avec les garçons ou les jeunes hommes du fait d’une communication plus directe et moins sujette aux implicites. Durant les démarches diagnostiques ou une fois le diagnostic validé, elles créaient des amitiés virtuelles avec des pairs de même condition. Les forums ou les blogs d’autres femmes autistes sont souvent l’occasion pour ces femmes de partager leurs ressentis, leurs impressions et d’essayer de construire une identité positive.
À ce titre les relations dématérialisées sont plus simples et génèrent moins d’anxiété car les réponses peuvent être différées et réfléchies et il n’y a pas la pression de la communication non-verbale.
3. Les femmes autistes et la notion de camouflage social
Ces dernière années la notion de camouflage social ou de coping a été mise en lumière par les chercheurs (Attwood 2007; Gould and Ashton-Smith 2011; Kopp and Gillberg 2011; Lai et al. 2011; Wing 1981).
Le camouflage social est la différence entre la manière d’être des gens en contexte social, et leur vécu interne.
Il est mis en place pour plusieurs raisons :
cacher les comportements liés à l’autisme ;
mettre en place des techniques conscientes ou inconscientes pour apparaitre plus socialement compétente ;
éviter que les autres ne voient les difficultés sociales.
La notion de camouflage développée dans cette partie n’est pas l’apanage des femmes. Les hommes autistes utilisent des stratégies afin de masquer les comportements les plus embarrassants socialement qui sont liés à l’autisme. Cependant ils y arrivent généralement avec moins de succès et ce phénomène est plus répandu chez les femmes.
Tony Attwood (2006) montre que les femmes arrivent à imiter des personnes non autistes en situation sociale, donnant l’impression d’une certaine aisance, mais si celles-ci sont placées dans un environnement différent sans y avoir été préparées les échanges sociaux deviennent une réelle difficulté.
Les femmes autistes qui sont diagnostiquées tardivement ont toujours eu le sentiment d’être différentes mais ont minimisé cette différence au fil du temps (Holliday Willey 2015).
Les mécanismes du camouflage social. Traduction d’un schéma issu de l’article « putting on my best normal : social camouflaging in adults with ASC » (source complète en bas de page)
les motivations qui entrainent le camouflage social : « cachée à la vue de tous »
Les personnes autistes mettent en place le camouflage social afin de répondre aux attentes sociales de la population générale et pouvoir être acceptées de celle-ci.
Le camouflage des caractéristiques de l’autisme est particulièrement nécessaire pour atteindre un niveau d’employabilité correct et accéder à un poste. C’est aussi le moyen pour les femmes autistes qui se font harceler à tous les âges de la vie de pouvoir éviter ces situations dangereuses.
Une autre motivation décrite par les femmes autistes pour expliquer leur camouflage est le souhait de créer des connexions avec les autres êtres humains, le désir de nouer des relations d’amitié ou d’amour.
La première condition pour que les personnes autistes puissent mettre en place des techniques de camouflage est qu’elles se rendent compte des différences entre leur comportement et celui attendu, soit parce qu’elles l’observent elles-mêmes, soit parce leur entourage le leur font remarquer.
La définition du camouflage : « mettre son plus beau costume de normalité »
Le camouflage social pratiqué par les personnes autistes, en particulier les femmes autistes comprend deux mécanismes : le premier consiste à masquer les caractéristiques de l’autisme, le second consiste à compenser les compétences sociales absentes ou moins performantes que chez les personnes non autistes.
Masquer « je me cache derrière ce que les gens veulent voir » : cela englobe les aspects du camouflage qui visent à cacher les caractéristiques autistiques et à développer différents personnages qui sont utilisés en situation sociale. Ce besoin résulte du fait que les comportements qui découlent des caractéristiques autistiques ne sont pas considérés comme acceptables en société. Par exemple : les particularités sensorielles sont maintenant reconnues comme une caractéristique à part entière de l’autisme. Pour autant il n’est pas acceptable en société qu’une personne ait besoin de se balancer sur elle-même afin de stimuler son sens vestibulaire. En ce sens les personnes autistes sont souvent amenées à masquer ces comportements afin de ne pas être déconsidérées.
Quasiment tout le monde fait des petits ajustements pour se conformer au mieux aux normes sociales, mais les femmes pratiquant le camouflage peuvent aller jusqu’à jouer un rôle.
Elles miment ainsi consciemment ou non les personnes en face d’elles lors des échanges ou elles prennent exemple sur des personnages de fiction.
Compenser, « dépasser ce que la nature m’a donné » : il s’agit mettre en place des stratégies conscientes pour combler les difficultés de communication, notamment la communication non verbale.
se forcer à initier et/ou maintenir le contact visuel
penser à mettre les bonnes expressions faciales sur son visage
penser à faire les bons gestes avec les mains et les bras lors d’une conversation
Cela concerne aussi les aspects verbaux de la conversation, surtout pour les conversations anodines « small talk » :
poser des questions à l’autre pour le faire parler. Cela permet de minimiser le temps de parole de la personne autiste donc celle-ci à moins de chance de commettre un impair (monopoliser la conversation, apporter une réponse erronée, un sujet de conversation inadapté…) ;
éviter de parler trop de soi ou de sa vie privée. Cela permet de ne pas montrer le décalage qui peut exister entre le style de vie des personnes non autistes et celui des personnes autistes. Par exemple, les collègues racontent leur weekend durant lequel ils ont été manger au restaurant avant d’aller au cinéma alors que la femme autiste a passé son weekend à lire des livres et rechercher des informations sur sa thématique préférée, ou à aligner des dés de différentes couleurs. Certaines activités de loisir sont considérées comme plus légitimes que d’autres ;
des femmes autistes ont des scripts dans la tête : elles préparent leurs conversations avant qu’elles n’aient lieu : sujets de conversation, anecdotes, blagues à insérer, questions à poser. Elles incluent les réponses potentielles des interlocuteurs et la manière dont elles pourraient rebondir dessus. Il y a un véritable travail de structuration du dialogue.
les conséquences du camouflage social : « je tombe en morceaux »
La conséquence la plus décrite par les femmes autistes est l’épuisement qui suit les phases de camouflage. Cette technique d’adaptation est émotionnellement, physiquement, psychologiquement très couteuse en énergie car cela requière une concentration intense, un contrôle de soi et un degré d’organisation qui entrainent un malaise et un inconfort important pour la personne. Plus la durée de la phase de camouflage est longue, plus elle entraine de la fatigue, avec souvent la nécessité d’avoir des phases de récupération à la suite.
En plus de la fatigue, le processus de camouflage génère du stress et de l’anxiété. Les femmes autistes ont peur que le camouflage ne soit pas efficient et que les personnes non autistes remarquent les difficultés/comportements inadaptés.
Une autre conséquence du camouflage est que la femme autiste change la manière dont elle se présente elle-même, elle ne correspond plus à la vision souvent stéréotypée qu’ont les personnes par rapport à l’autisme. Cela peut avoir des conséquences négatives : leur diagnostic peut être remis en cause car elles ne « paraissent » pas autistes, elles peuvent ne pas recevoir les aides appropriées car leurs difficultés ne sont pas visibles, elles sont obligées de maintenir leur niveau de camouflage pour conserver les avantages que cela leur a apporté (travail, relations sociales…).
La dernière conséquence observée qui est liée au camouflage est le rapport à leur identité que les femmes autistes développent. Elles sont souvent en représentation d’elle-même au lieu d’être elles même et ont donc le sentiment de manquer d’authenticité. Les femmes autistes peuvent avoir un diagnostic validé et se sentir appartenir à une communauté de personne autiste tout en continuant à cacher leurs comportements autistiques. Cela entraine un sentiment de trahison de la communauté à laquelle elles appartiennent. Dans certains cas elles assimilent le fait de jouer un rôle à de la tromperie et cela mène vers une forme d’isolement.
Toutes les recherches sur le phénotype féminin de l’autisme n’en sont qu’à un stade embryonnaire et doivent être approfondies afin comprendre comment ce mécanisme se construit. Il y a aujourd’hui peu d’enquêtes quantitatives qui permettent de mesurer le nombre de personnes autistes, y compris les femmes autistes concernées par le camouflage. Il n’existe pas non plus d’enquête qualitative et quantitative qui permettrait de voir si le phénotype autistique féminin s’applique aussi pour les femmes autistes ayant une déficience intellectuelle.
Information utile : dans les pays francophones, une association a vu le jour en 2016, l’Association Francophone de Femmes Autistes. L’AFFA a été créée par Magali Pignard (actuellement trésorière) et Marie Rabatel (actuellement présidente). La vice-présidente est Stef Bonnot-Briey.
Cette création d’association est basée sur le constat qu’il n’existait pas à l’époque une organisation qui traite de la thématique du genre dans le domaine de l’autisme. L’association a donc pour objectif de mettre en avant auprès des pouvoirs publics les caractéristiques féminines de l’autisme et les problématiques spécifiques qui en découlent. Les principales thématiques traitées par l’association sont les suivantes : les violences de tout type y compris sexuelles qui sont faites aux femmes autistes, la parentalité des femmes autistes, l’emploi des femmes autistes, les difficultés pour obtenir un diagnostic.
Les femmes de l’association forment une communauté bienveillante qui accompagne les femmes en cours ou après leur diagnostic. Elles organisent des conférences et font de l’information sur l’autisme au féminin (auprès des CRA, du grand public, dans des rassemblements dédiés comme le salon de l’autisme) et elles militent au niveau des politiques pour être visibles afin d’obtenir des avancées en matière de droit.
Sources :
Asperger’s syndrome : the complete guide, Tony Attwood, 2007, Jessica Kingsley Publisher
Pretending to be normal, Liane Holliday Willey, 1999
Putting on my best normal, Laura Hull, K. V. Petrides, Carrie Allison, Paula Smith, Simon Baron‑Cohen, Meng‑Chuan Lai3, William Mandy, 2017, Journal of autism and developmental disorders
The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype, Sarah Bargiela, Robyn Steward, William Mandy, 2016, Journal of autism and developmental disorders
Invisible at the end of the spectrum : shadows, residues, ‘bap’, and the female aspergers experience, Dr. A. RuthBaker
Diagnostic tests miss autism features in girls, by NicholetteZeliadt, May 2017, Spectrum News
Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme
La journée mondiale de l’autisme a été proposée à l’assemblée générale de l’ONU par le Qatar et soutenue par l’ensemble des états membres. Elle a été fixée au 2 avril et a eu lieu pour la première fois en 2008. Cette année nous fêtons donc les 10 ans de la journée mondiale de l’autisme.
L’ONU célèbre plus de 140 journées internationales par an. Elles « servent à aborder des aspects essentiels de la vie humaine, des enjeux importants du monde ou de l’Histoire et à sensibiliser le public » (site internet de l’ONU). L’ONU précise que « les thèmes des journées internationales ont toujours un lien avec les principaux champs d’action de l’ONU, c’est-à-dire le maintien de la paix et de la sécurité internationales, la promotion du développement durable, la protection des droits de l’homme, la garantie du droit international ». Dans cet article je vais particulièrement m’intéresser aux deux dernières thématiques.
L’intitulé exact de la journée du 2 avril est « journée mondiale de sensibilisation à l’autisme ».
Le dictionnaire Larousse définit la sensibilisation comme étant l’action de « rendre quelqu’un, un groupe sensible, réceptif à quelque chose pour lequel il ne manifestait pas d’intérêt ».
C’est sans doute parce qu’elle « ne manifestait pas d’intérêt » pour la thématique des personnes autistes que la France a été condamnée à cinq reprises (2004, 2007, 2008, 2012, 2014) par la cour européenne pour « discrimination à l’égard des enfants autistes, défaut d’éducation, de scolarisation, et de formation professionnelle »
On peut donc en déduire que cette journée mondiale de l’autisme a pour objectif d’attirer l’attention du public mais aussi des pouvoirs publics sur ce qu’est l’autisme et quelles sont les réalités des personnes autistes. On peut également se poser la question de savoir si les droits des personnes autistes sont respectés.
Qu’est-ce que l’autisme ?
L’autisme est une spécificité neuro-développementale qui provient d’un développement différent du cerveau du fœtus durant la grossesse. L’autisme n’est pas une maladie car cela supposerait qu’il y ait une altération de la santé ou des fonctions par rapport à une condition initiale de « bonne santé ». Or, les personnes autistes naissent avec un fonctionnement différent qui n’est pas dû à un changement d’état.
L’autisme impacte particulièrement les interactions et la communication sociales des personnes concernées ainsi que les comportements dit « restreints et répétitifs » selon les critères de la dyade autistique du DSM 5. L’autisme peut être ou non accompagné d’une déficience intellectuelle ou d’autres comorbidités (pathologies associées) comme la dépression, les troubles du sommeil, des apprentissages ou l’épilepsie.
Une notion essentielle à retenir en cette journée mondiale de l’autisme est que l’autisme est une particularité neuro-développementale qui n’est pas causé par un problème psychologique ou par l’éducation des parents.
Les personnes autistes partagent des points communs réunis dans les critères de diagnostic, mais chaque personne autiste a un profil particulier, avec des forces et des difficultés qui lui sont propres. Vous pourriez rencontrer deux personnes autistes complètement différentes et ne jamais deviner qu’elles partagent un diagnostic commun. De même vous pourriez rencontrer une personne autiste sans déficience intellectuelle et ne jamais soupçonner qu’elle est autiste. Peut-être aurait-elle simplement un air un peu étrange à vos yeux.
Les images médiatiques oscillent entre deux extrêmes : la figure de la personne autiste avec une déficience intellectuelle importante qui est non verbale, a une compréhension très limitée de son environnement et se balance sur elle même, et la figure du génie savant qui peut accomplir en une seconde des calculs complexes et parle six langues couramment. Entre ces extrémités du spectre, l’autisme recouvre d’autres réalités : ce voisin discret qui est absorbé dans ses pensées et oublie souvent de vous dire bonjour, cet enfant qui pleure dès qu’il y a un changement important dans ses habitudes et que l’on dit capricieux, cette collègue que vous fréquentez tous les jours, impliquée dans son travail et qui a le sens du détail mais semble un peu mal à l’aise en public ou à la pause avec ses collègues devant la machine à café.
Les droits des personnes autistes sont-ils respectés ?
Ce fonctionnement particulier qu’est l’autisme n’est pas toujours compatible avec les exigences de la société et de ce fait, les droits des personnes autistes ne sont pas toujours respectés dans des domaines aussi fondamentaux que l’accès à l’emploi, la scolarisation dès le plus jeune âge ou l’égalité de genre.
– 80 % des enfants autistes en France ne sont pas scolarisés.
Pour autant la Loi pour l’égalité du droit et des chances du 11 février 2005 reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être inscrit dans l’école la plus proche de son domicile, qui devient alors son «établissement de référence». Cette loi garantit la « mise en place des moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ». La priorité doit donc bien être donnée à la scolarisation en milieu ordinaire et en second lieu seulement, à la scolarisation en milieu spécialisé (institution de type IME).
– Aujourd’hui les études sur l’épidémiologie de l’autisme montrent une prévalence de 10 pour 10 000.
Pour autant il reste difficile en France d’obtenir un diagnostic complet réalisé par une équipe pluriprofessionnelle et selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé pour plusieurs raisons :
il existe plusieurs grilles de diagnostic, et certaines sont encore utilisées alors qu’elles ne font pas consensus au niveau de la communauté scientifique internationale, comme par exemple la Classification Française des Troubles Mentaux de l’Enfant et de l’Adolescent (CFTMEA).
le diagnostic des personnes adultes est plus difficile en France car il n’existe pas toujours d’unité dédiée dans les CRA et les professionnels ont une méconnaissance du trouble autistique chez les personnes adultes.
il existe un déficit de professionnels formés à l’autisme dans l’ensemble des métiers concernés par cette thématique : médecins, psychologues, psychomotriciens, orthophonistes, éducateurs…
la prégnance de la psychanalyse en France a non seulement aboutit à une analyse erronée des causes de l’autisme, les attribuant à un déficit dans le lien avec les parents et notamment avec la mère, mais a également pu freiner la pose d’un diagnostic. L’idéologie en vigueur étant que le fait d’annoncer un diagnostic à une personne « l’enfermerait dans une case » et conditionnerait son comportement au regard des critères d’appartenance à la catégorie diagnostique en question.
– les études montrent une prévalence importante du nombre de garçon par rapport aux filles : de 4 à 5 garçons pour une fille dans le DSM 4 et 3 à 4 garçons pour une fille dans la CIM-10. Une étude de 2005 de Fombonne fait état de 4 garçons pour une fille. Ce ratio serait porté à 1 femme pour 9 homme en ce qui concerne l’autisme sans déficience intellectuelle (type syndrome d’Asperger).
Pour autant, ces chiffres entrainent un débat dans la communauté scientifique : y a-t-il véritablement moins de filles/femmes autistes où les méthodes de diagnostic sont-elles inadaptées pour saisir l’expression de cette condition chez elles ? Une étude récente tend à confirmer cette dernière hypothèse(Rutherford et al. 2016) et montre qu’à l’âge adulte le sex-ratio évolue jusqu’à deux femmes pour un homme. Cela suggère que la condition autistique est manquée chez les filles et apparait à l’âge adulte lors de diagnostics tardifs. D’ailleurs, selon une étude de Bergeer et al 2012,les femmes sont diagnostiquées 4.3 années plus tard que les hommes. L’écart est encore plus important dans le cadre des femmes autistes sans déficience intellectuelle. Il existe bien une discrimination de genre dans l’accès au diagnostic et donc dans les réponses apportées aux besoins d’accompagnement des femmes autistes.
– la thématique de l’emploi chez les personnes autistes est aujourd’hui si peu abordée en France qu’il n’existe aucun chiffre, aucune statistique qui permette de faire un état des lieux. C’est un des domaines où la France est la plus en retard à l’égard des adultes autistes. La plupart sont sans emploi ou occupent des emplois sous qualifiés fautes de pouvoir s’adapter au fonctionnement des entreprises.
Mais restons positif, tout espoir n’est pas perdu et si le chemin à parcourir reste long, de belles avancées ont déjà eu lieu et les politiques ainsi que l’opinion publique ont évolué sur l’ensemble des points évoqués. Si l’on passe en revue la précédente décennie, l’avancée majeure que je perçois depuis la première journée mondiale de l’autisme est l’émancipation de la parole des personnes autistes. Si auparavant les principaux acteurs en matière d’autisme étaient des associations de parents d’enfants autistes qui se sont battues en premier pour la reconnaissance des droits, leur parole est maintenant complétée par celles des personnes autistes elles-mêmes qui se mobilisent à divers niveaux et utilisent différents moyens d’expression. Ainsi on voit fleurir sur la toile de plus en plus de blogs de personnes autistes, tous plus intéressants les uns que les autres et permettant d’exprimer la diversité des profils des personnes autistes. Certaines personnes autistes animent des conférences, des groupes de travail, interviennent dans les écoles ou les Centres de Ressources Autisme pour sensibiliser les professionnels, d’autres encore se regroupent en association de personnes autistes et militent pour la défense des droits des personnes directement auprès des pouvoirs publics.
Toutes ces actions ont abouti à des améliorations et des projets qu’il me semble intéressant de citer en cette journée mondiale de l’autisme :
– en matière de scolarisation : le projet Aramis a vu le jour en avril 2017 à l’occasion de la journée mondiale de l’autisme. Dans le cadre de ses actions en faveur de l’innovation sociale, Nexem pilote, avec le soutien d’AG2R LA MONDIALE, un projet expérimental novateur et pleinement inclusif de scolarisation à l’école primaire des enfants autistes. Lancée par la Fegapei en janvier 2016 avec l’Adapei de la Corrèze et le rectorat de Limoges, à l’initiative du projet, l’expérimentation se poursuit. Le dispositif sera scientifiquement évalué en 2018, puis modélisé pour favoriser un essaimage au bénéfice du plus grand nombre. L’objectif est d’apporter une réponse complémentaire aux dispositifs existants, notamment pour assurer la continuité des parcours scolaires pour les enfants autistes à l’école élémentaire
– en matière de diagnostic : la mise en place des Centres de Ressources Autisme et l’amélioration de la formation des professionnels à la connaissance du fonctionnement des personnes autistes contribues à augmenter le nombre de diagnostic/an (augmentation de 6.5 % entre 2013 et 2014 et qui ne cessent d’augmenter d’année en année). Les professionnels y sont de mieux en mieux formés, notamment parce qu’ils s’enrichissent des témoignages et parcours de vie de personnes autistes.
– en matière d’égalité des genres : l’Association Francophone des Femmes Autistes créée en 2016 milite pour la reconnaissance des spécificités féminines de l’autisme et l’expression souvent « plus discrète » de l’autisme chez les femmes. Cette association accompagne des femmes dans leur démarche de diagnostic et sensibilise le public aux problématiques des femmes autistes (violences sexuelles, sous diagnostic, parentalité des femmes autistes…)
– en matière d’emploi : de belles expériences ont été menées ces dernières années. Le cas de l’entreprise Andros qui sous l’impulsion de son directeur général Jean-François Dufresne, a testé un nouveau dispositif lui permettant d’accueillir à temps partiel sept travailleurs autistes. Le dispositif qu’il met en place permet à des personnes considérées comme autistes « sévères », c’est à dire peu autonomes dans les actes de vie quotidienne et avec une déficience intellectuelle importante, d’occuper un CDI à mi-temps après 6 mois de période d’essai et d’intégration.
En 2014, Ethik Management, en partenariat avec la Fondation Malakoff Médéric Handicap à lancé un projet d’accès à l’emploi pour les personnes porteuses du syndrome d’asperger et autistes de haut niveau. Celui-ci a pour but de proposer des solutions d’accès et de maintien dans l’emploi aux personnes autistes. Ce projet est encore en cours et une plateforme pour l’emploi est actuellement en test.
La journée mondiale de l’autisme est l’occasion de rappeler qu’il reste encore beaucoup de combats à mener pour aboutir à une égalité réelle des droits, mais on peut aussi se réjouir des petites avancées qui font bouger les lignes vers plus de tolérance, de compréhension de l’autre et d’amour. Alors vous allez sans doute penser qu’en ce matin du 2 avril 2018 à l’occasion de la journée mondiale de l’autisme j’ai mangé un chat-licorne rose à paillette au petit déjeuner, et bien pourquoi pas ? Je suis de nature optimiste.
