Le projet Chatounets : les difficultés de planification
Les difficultés de planification appartiennent au domaine des fonctions exécutives (FE) qui sont un ensemble de processus cognitifs dit de haut niveau, qui permet une adaptation de l’action dans un contexte nouveau et donc un ajustement de l’action face à son environnement. Elles comprennent en plus des capacités de planification, le fluidité mentale, la formation de concept, la mémoire de travail et l’inhibition de la réponse.
Le projet Chatounets : les difficultés de planification
La planification est une opération complexe et dynamique dans laquelle une séquence d’actions programmées doit être constamment surveillée, réévaluée et mise à jour. Les personnes autistes ont souvent de moins bons résultats lors des tests de planification, tels que la tour de Londres.
Evaluer les tâches de planification ?
Que sont les tests de la tour de Londres et la tour d’Hanoï ?
L’exercice classique utilisé pour évaluer la planification est la tour de Hanoi, ou la tour de Londres (ToL), dans laquelle les individus doivent déplacer les disques d’une séquence préétablie sur trois piquets différents pour correspondre à un objectif déterminé par l’examinateur. Cela doit être fait en utilisant le moins de coups possibles et en suivant plusieurs règles spécifiques. Les modèles sont conçus pour être terminés en deux mouvements ou plus, ce qui augmente le niveau de difficulté de la tâche. La tâche de la tour de Hanoï est identique à la ToL sauf que les disques varient en taille et que les chevilles sur lesquelles ils sont placés ont chacun une taille identique.
On retrouve également des difficultés de planification chez les personnes dyslexiques, TDAH ou avec un syndrome de Gilles de la Tourette.
Une version informatisée des tests de la Tour de Londres et Hanoï, appelée « Stockings of Cambridge » permet d’en apprendre davantage sur les aspects spécifiques de ces difficultés de planification chez les personnes autistes.
Une étude a comparé les résultats d’un groupe d’enfant et adolescents autistes à deux groupes témoins. Le premier groupe témoin était constitué d’enfants au développement typique du même âge et ayant le même niveau de difficulté d’apprentissage. Le deuxième groupe était constitué d’enfants au développement typique plus jeunes.
Le groupe des enfants autistes a obtenu de moins bons résultats que les deux groupes témoins. Cependant les résultats étaient plus marqués pour les séquences longues qui requièrent le plus de mouvements.
Une autre étude (Untterrainer 2015) a analysé les capacités de planification chez les enfants autistes de 6 à 13 ans comparativement à plusieurs groupes témoins : des enfants au développement typique, des enfants TDAH et des enfants autistes et TDAH.
Des temps de planification plus courts et moins ajustés à la demande ont été observés chez les enfants TDAH. Ils pourraient résulter d’un comportement impulsif avec pour conséquence moins de temps consacré à la planification [Marzocchi et al., 2008; McCormack & Atance, 2011]. En revanche, les augmentations les plus fortes des durées de planification liées à l’âge ont été observées chez les enfants autistes, ce qui correspond à leur rigidité postulée et à leur tendance à rester bloqué dans un ensemble de tâches donné [Hill, 2004].
Les difficultés de planification peuvent avoir un impact important dans la vie de tous les jours des personnes autistes. Les tâches souvent liées à la capacité de planification sont les suivantes : prendre des RDV et réussir à les honorer, ranger et entretenir son logement, répondre aux messages, mails et aux différentes sollicitations, et plus généralement toute tâche demandant d’organiser, de gérer le temps et de se souvenir de l’information à court terme.
Les personnes dont les fonctions exécutives sont atteintes au niveau de la planification peuvent être incapables de réaliser certaines tâches du quotidien (comme faire le vaisselle, ranger une pièce, s’habiller…) ou que cela leur prenne beaucoup plus de temps que ça n’est le cas pour une personne qui ne rencontrerait pas de difficulté dans les FE.
Cela n’a rien à voir avec un manque de volonté de la personne ou une fainéantise présupposée.
L’impact de la flexibilité dans l’autisme sur les comportements adaptatifs
Les comportements adaptatifs comprennent notamment la compétence à être indépendant dans la vie de tous les jours, ils sont liés à la notion de flexibilité dans l’autisme. Cela est une mesure importante permettant de prédire les résultats futurs des personnes autistes. Les comportements adaptatifs sont fortement liés à la qualité de vie et à l’inclusion sociale pour cette population (Bishop-Fitzpatrick et al. 2016; Esbensen et al. 2010; Kirby 2016; Orsmond et al. 2013; Sparrow et al. 2016).
Des recherches antérieures ont démontré un écart statistique entre le QI et le comportement adaptatif chez les personnes autistes qui est supérieur à l’écart observé dans d’autres types de déficiences développementales (Lee et Park 2007; Volkmar et al.1987).
De plus, cet écart entre la capacité cognitive et le comportement adaptatif a tendance à augmenter avec l’âge (Pugliese et al. 2015, 2016). Les résultats à l’âge adulte sont souvent médiocres pour les personnes autistes, car seulement 20 % de l’ensemble les adultes autistes vivent de manière indépendante et environ 33% ont un emploi (Anderson et al. 2014; Roux et al. 2013). Ces statistiques incluent près de la moitié des personnes autistes qui ont un fonctionnement intellectuel moyen à supérieur à la moyenne (Baio et al. 2014).
Les compétences de fonctionnement exécutif permettent de contrôler et de gérer le comportement et les pensées afin d’atteindre des objectifs (Miller et Cohen 2001). Des recherches précédentes ont montré que des compétences de fonctionnement exécutif inférieures ont été associées à un comportement adaptatif moins bon chez les enfants et les jeunes adultes autistes (Bertollo et Yerys 2019; Gardiner et Iarocci 2018; Gilotty et al.2002; McLean et al.2014; Peterson et al.2015; Pugliese et al.2015, 2016; Wallace et al.2016a). Les résultats sont encore moins bons pour les personnes autistes qui ont une ou plusieurs comorbidités associées, comme le Trouble Déficitaire de L’attention avec ou sans Hyperactivité (Sikora et al. 2012; Yerys et al. 2009, 2019).
De nombreuses compétences des fonctions exécutives ont été explorées comme prédicteurs du fonctionnement quotidien. La recherche a souligné la flexibilité comme étant une dimension spécifique des fonctions exécutives qui prédit un comportement adaptatif, en particulier dans le domaine des compétences de socialisation, chez les jeunes autistes scolarisés (Pugliese et al.2015) .
Les recherches ont montré que beaucoup de compétences liées aux fonctions exécutives sont des prédicteurs du fonctionnement de la personne dans les actes de vie courantes.
La flexibilité dans l’autisme est une dimension spécifique des fonctions exécutives qui permet de prédire les comportements adaptatifs notamment dans le domaine de la socialisation, pour les jeunes autistes scolarisés (Pugliese et al.2015).
La flexibilité La flexibilité a été identifiée comme une compétence centrale des fonctions exécutives et implique la capacité de « basculer » efficacement entre plusieurs ensembles mentaux, tâches ou opérations en réponse à des exigences situationnelles changeantes (Diamond 2012; Monsell 2003).
Échantillon et outils de mesure
Cette étude comprenait des données provenant de participants évalués entre 2012 et 2016 dans le cadre de plusieurs autres études menées à la fois au Center for Autism Spectrum Disorders du Children’s National Health System et au Center for Autism Research du Children’s Hospital de Philadelphie qui répondaient à nos critères d’inclusion.
L’échantillon comprend 216 jeunes enfants et adolescents autistes âgés de 7 à 17 ans (N = 10,67 ans; 83,3% d’hommes).
Dans cette étude, trois outils ont été utilisés pour mesurer la flexibilité dans l’autisme :
Le Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF; Gioia et al. 2000, BRIEF) est un questionnaire rempli par les parents, composé de deux indices, la régulation comportementale et la métacognition, et comprend huit sous échelles : inhiber, déplacer, contrôler émotionnellement, initier, travailler la mémoire, planification / organisation, organisation du matériel et moniteur.
L’échelle de flexibilité révisée (L.G. Anthony, L. Kenworthy, B.E. Yerys and G.L. Wallace; unpublished, authors hold copyright) a été étudiée pour permettre de saisir la notion de flexibilité dans un contexte naturel. Elle comprend 27 éléments répartis en cinq domaines: flexibilité sociale, routines et rituels, transitions / changements, intérêts particuliers et reproduction.
La Vineland Adaptive Behavior Scales ou échelles de Vineland, deuxième édition (VABS-II; Sparrow et al. 2005). Le VABS-II évalue les domaines de la socialisation, de la communication et des compétences de vie quotidienne.
Résultats de l’étude sur la flexibilité dans l’autisme
Dans cette étude, qui analyse l’impact des problèmes de flexibilité sur le comportement adaptatif dans les TSA, les chercheurs ont constaté que la flexibilité sociale, ainsi que la flexibilité liée aux transitions et aux routines, est associée aux compétences adaptatives.
La flexibilité sociale La flexibilité sociale est la capacité à s’adapter à différentes situations sociales. Comme le fait pour un enfant de changer de registre de langue lorsqu’il s’adresse à des camarades ou un enseignant. Source : Psychology dictionary
La flexibilité sociale, les transitions / changements, les routines et les rituels, l’âge et le sexe expliquent ensemble plus du quart de la variance du comportement d’adaptation sociale.
L’étude actuelle a également montré que les routines / rituels et les transitions / changements sont des facteurs importants impliqués dans les compétences de communication adaptative.
Les résultats montrent que des composants spécifiques de l’inflexibilité sont problématiques pour le comportement adaptatif et devraient être ciblés lors des interventions.
Avec plus de finesse, cette étude démontre l’importance de la flexibilité en ce qui concerne les situations sociales, ainsi que dans les transitions et les routines et rituels, et permet de mieux comprendre le fonctionnement adaptatif chez les jeunes autistes d’âge scolaire. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour préciser si la flexibilité sociale recouvre une compétence de flexibilité distincte, ou si elle capture simplement les difficultés cognitives sociales.
Cette étude rejoint les travaux antérieurs sur le fonctionnement exécutif et l’impact du TDAH dans les TSA en démontrant que la flexibilité et les manifestations du TDAH contribuent chacun à une variance unique du comportement adaptatif.
La présente étude confirme les résultats antérieurs selon lesquels le changement de compétences avec le BRIEF explique la variance significative des capacités d’adaptation des comportements chez les personnes autistes (Pugliese et al. 2015), et prolonge les travaux antérieurs en utilisant une évaluation plus approfondie et plus détaillée des compétences de flexibilité.
JR Bertollo, auteure de l’étude
Malheureusement, la présente étude reproduit également les résultats antérieurs et montre qu’il y a une diminution du comportement adaptatif lié à l’âge tout au long de l’enfance chez les personnes autistes (Pugliese et al. 2015).
Cette étude reproduit également les résultats antérieurs montrant que le comportement adaptatif est moins bon chez les filles autistes (White et al.2017; Ratto et al.2018). Pris ensemble avec les résultats antérieurs, ces données suggèrent que l’âge et le sexe sont des facteurs pronostiques importants pour les résultats adaptatifs pour les personnes autistes.
Cela est préoccupant et souligne l’importance d’intervenir sur ces compétences pendant l’enfance pour minimiser le déclin lié à l’âge, et suggère que les filles autistes peuvent avoir besoin de soutiens supplémentaires par rapport aux garçons afin d’obtenir des résultats optimaux.
Cependant, compte tenu des discussions récentes sur les filles avec moins de déficience, la notion de «camouflage» (Dean et al. 2016) et les différences de genre dans la présentation des TSA (Hiller et al. 2014; Rivet et Matson 2011), il est possible que les filles moins handicapées soient souvent non diagnostiquées ou mal diagnostiquées. Ainsi, les résultats actuels et antérieurs liés au genre pourraient être renforcés par la mauvaise détection de ces filles TSA avec un meilleur niveau de fonctionnement.
Les limites de l’étude sur la flexibilité dans l’autisme
Les mesures sont basées sur la déclaration des parents et les questionnaires n’ont été administrés qu’une seule fois. Il est possible que les données comportent un biais d’évaluation.
Les mesures étant prises à un moment donné, elles permettent d’étudier les relations concurrentes mais pas d’avoir un aperçu des trajectoires développementales par rapport à la flexibilité dans l’autisme et aux comportements adaptatifs.
L’échantillon sous-représente les personnes autistes ayant une déficience intellectuelle, ainsi que les filles autistes
La présente étude est la première à explorer des compétences spécifiques de flexibilité par rapport au fonctionnement adaptatif chez les jeunes autistes d’âge scolaire et donne un aperçu des aspects de la flexibilité qui devraient être reproduits et explorés à l’avenir.
Déconstruire le concept de flexibilité dans ses sous-composants est essentiel pour que les enfants autistes qui éprouvent des difficultés avec la flexibilité puissent avoir des accompagnements plus ciblés et finalement améliorer leur fonctionnement dans la vie de tous les jours.
Autisme de haut niveau : le quotient intellectuel ne reflète pas le profil d’une personne
Cet article est le résumé de l’étude The misnomer of ‘high functioning autism’: Intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis (Le terme trompeur « d’autisme de haut niveau » : l’intelligence est un prédicteur imprécis des capacités fonctionnelles au moment du diagnostic), dont vous trouverez les références complètes en bas de pages. Elle montre que l’emploi du terme « autisme de haut niveau » est un mauvais descripteur clinique lorsqu’il est uniquement basé sur le QI et ne doit pas être utilisé dans les pratiques cliniques ou de recherche actuelles pour déduire les capacités fonctionnelles des personnes autistes.
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est le terme général qui désigne les troubles neurodéveloppementaux caractérisés par des difficultés d’interaction sociale, de communication verbale ou non verbale, des comportements répétitifs et/ou des intérêts spécifiques et/ou des particularités sensorielles (American Psychiatric Association, 2013; Organisation mondiale de la Santé, 1992 ).
Bien que toutes les personnes autistes répondent aux critères de base pour recevoir un diagnostic, les estimations fonctionnelles restent très variables. «Autisme à haut niveau de fonctionnement» ou « autisme de haut niveau » est un terme souvent utilisé pour les personnes diagnostiquées qui ont un quotient intellectuel (QI) estimé à 70 ou plus. Le terme est apparu pour la première fois dans les années 1980, se référant spécifiquement aux personnes sans déficience intellectuelle (DI) modérée à sévère ou ayant un QI ⩾ 70 (Ameli, Courchesne, Lincoln, Kaufman et Grillon, 1988; DeLong& Dwyer, 1988; Lincoln, Courchesne, Kilman, Elmasian et Allen, 1988; Szatmari, Bartolucci, Bremner, Bond et Rich, 1989).
Ce terme n’est pas formellement
une catégorie dans les manuels diagnostics, pourtant il est largement utilisé
et parfois de manière interchangeable avec le terme syndrome d’Asperger.
Au fil du temps, le terme « haut
niveau de fonctionnement » est devenu un synonyme d’attentes plus élevées dans
certains domaines comme le langage, de QI plus élevé, de profils de symptômes
plus légers et de meilleurs résultats à long terme, malgré une quantité
importante de recherches démontrant le contraire (Fein et al., 2013; Howlin,
2003; Howlin, Savage, Moss, Tempier et Rutter, 2014).
Les résultats longitudinaux
varient également considérablement au sein des individus de «haut niveau de
fonctionnement», allant de l’isolement social, du chômage et d’une autonomie
limitée, à la réalisation de relations sociales significatives, d’accès à
l’emploi et à une plus grande autonomie (Magiati, Tay et Howlin, 2014).
L’augmentation importante de
l’utilisation du terme «autisme de haut niveau» au cours de la dernière
décennie dans le cadre de la recherche est plus nette si on la compare à
l’utilisation relativement limitée des termes «sans déficience intellectuelle»
ou «autisme de faible niveau de fonctionnement» (voir figure 1). On note que
l’emploi du terme adiminué ces dernières années, mais de nombreux chercheurs
l’utilisent encore dans le cadre de publications scientifiques.
Figure 1 : l’emploi du terme « autisme de haut niveau » dans les publications scientifiques
Pour évaluer le niveau de
fonctionnement d’une personne (qui fait souvent allusion aux comportements
adaptatifs), les chercheurs se basent sur les compétences sociales et
l’autonomie dans la vie quotidienne.
Ces compétences sont catégorisées
dans plusieurs domaines : la communication verbale et non verbale, la
socialisation (développer et maintenir des relations), les actes de vie
quotidienne (participer à la communauté, prendre soin de soi).
Les personnes autistes ont
souvent de moins bons résultats dans le domaine des comportements adaptatifs
par rapport à la population générale ou aux personnes ayant d’autres conditions
développementales (Carter et al., 1998; Kenworthy, Case, Harms, Martin, &
Wallace, 2010; Kraijer, 2000; Liss et al., 2001; Mouga, Almeida, Café, Duque,
& Oliveira, 2015; Perry, Flanagan, Geier, & Freeman, 2009).
Si dans la population générale
les scores entre le niveau cognitif et le niveau de fonctionnement adaptatif
sont corrélés, ca n’est pas le cas pour les personnes autistes dont le score de
fonctionnement adaptatif a tendance à être moins élevé (Duncan & Bishop,
2013; Kenworthy et al., 2010).
Cette différence entre le QI et
le fonctionnement adaptatif a été constatée chez les personnes avec un QI plus
élevé (Bölte&Poustka, 2002; Freeman et al., 1991; Klin et al., 2007;
Kraper, Kenworthy, Popal, Martin, & Wallace, 2017; Tillmann et al., 2019)
mais pas systématiquement chez les personnes avec un niveau cognitif moins élevé
ou avec une déficience intellectuelle (Bölte&Poustka, 2002).
Dans beaucoup de pays, le niveau
de soutien dont bénéficient les personnes autistes est au moins partiellement
basé sur une évaluation du niveau cognitif (Bowen, 2014).
L’objectif de cette étude est d’examiner
les liens entre le fonctionnement adaptatif et le QI, parmi un échantillon de
personnes ayant un diagnostic d’autisme.
Les différents outils de mesure
utilisés :
Pour mesurer le fonctionnement adaptatif : c’est la VABS ou échelle de Vineland qui a été utilisée. Elle permet d’évaluer les domaines de la communication, la vie quotidienne, la socialisation, les compétences motrices.
Pour mesurer le fonctionnement cognitif plusieurs outils standardisés ont été utilisés : l’échelle de Bayley, l’échelle de Stanford-Binet, les échelles de Mullen, la WISC, la WPPSI, et l’échelle du développement mental de Griffith
Les données de la VABS et du QI
ont été collectées lors de la réalisation du diagnostic d’autisme entre 1999 et
2017.
L’échantillon n = 5941 personnes autistes diagnostiquées selon le DSM-4 ou 5 en fonction de la date du diagnostic. Après exclusion de certains dossiers ne contenant pas assez d’information ou ayant des critères d’exclusion, l’échantillon final contient 2225 personnes. Il est divisé en deux groupes : les personnes sans DI = 1184 et les personnes avec DI = 1041.
17.3% des personnes sont des
femmes sans déficience intellectuelle, 19.1 % sont des femmes avec DI.
Les jeunes avec déficience
intellectuelle associée étaient diagnostiqués significativement plus tôt que
les jeunes sans DI. 83.9 % des personnes dans le groupe avec DI ont été
diagnostiquées avant 5 ans contre 58.9 % pour les jeunes sans DI.
Résultats
Il s’agit de la plus grande
enquête sur la relation entre le fonctionnement adaptatif et le QIqui ait été
réalisée chez les personnes autistes. Lesrésultats confirment que bien qu’il y
ait une association entre le fonctionnement adaptatif et le QI, l’âge au moment
du diagnostic explique une plus grande proportion de variance des scores
adaptatifs que le QI seul. Pour tous les domaines sauf la communication, le QI
n’était qu’un faible prédicteur du fonctionnement adaptatif, et l’ajout de
l’âge du diagnostic a amélioré la capacité de prédiction des modèles.
Des études antérieures comparant
les différences adaptatives moyennes entre les échantillons de personnes
autistes et non autistes ont systématiquement trouvé un fonctionnement
adaptatif global moins élevé chez les personnes autistes et des corrélations
positives des scores de l’échelle de Vineland avec le QI (Kanne et al., 2011;
Kenworthy et al., 2010; Klin et al., 2007; Mouga et al., 2015; Perry et al.,
2009). Plus récemment, des études de grande envergure, regroupant des données
provenant de sources multiples ont confirmé que l’âge a un impact sur le
fonctionnement adaptatif chez les personnes autistes (Chatham et al., 2018).
L’étude confirme les résultats
précédents et montre qu’il y a des besoins importants liés au fonctionnement
adaptatif pour les personnes autistes.Ces besoins doivent être mis en avant au
moment de l’évaluation diagnostique, lors de laquelle les besoins de services
cliniques sont les plus susceptibles d’être identifiés.
Les résultats de cette étude
soulignent également l’âge comme un modérateur important du comportement
adaptatif.
L’écart entre le QI et le
fonctionnement adaptatif ne diminue pas avec l’âge.
Les attentes des enfants autistes
plus âgés peuvent être différentes de celles des enfants plus jeunes.Les
professionnels qui effectuent des évaluations adaptatives peuvent estimer que
les comportements ne sont pas atteints en raison d’attentes différentes par
rapport à l’âge et aux capacités cognitives d’un individu.
De plus, les attentes des
individus à mesure qu’ils grandissent sont d’atteindre une plus grande
indépendance dans les compétences évaluées dans ces types d’instruments qui
mesurent les compétences fonctionnelles, ce qui peut être particulièrement
difficile pour les personnes autistes.
Alternativement, le retard dans
les capacités fonctionnelles chez les enfants sans DI peut être dû à un rythme
plus lent d’acquisition des compétences, ce qui est plus évident à mesure que
les enfants grandissent.
Combiné au fait que les enfants
sans DI sont diagnostiqués beaucoup plus tard que ceux avec DI, ces résultats
soulignent la nécessité d’évaluations adaptatives fonctionnelles au moment du
diagnostic pour guider la mise en place d’interventions efficaces (Tomanik,
Pearson, Loveland, Lane et Shaw, 2007).
L’utilisation arbitraire des seuils
de QI comme indicateur indirect des niveaux de fonctionnement a des
implications importantes surles modèles de financement et les prestations de
services.
Bien qu’il existe à l’échelle
internationale différents modèles financés par le gouvernement ou l’assurance
maladie, ceux-ci sont largement basés sur le fait d’avoir un diagnostic
d’autisme et/ou de déficience intellectuelle.
Plus récemment, certains pays
sont passés à des modèles qui tiennent compte à la fois des seuils de
diagnostic et des niveaux de fonctionnement pour être bénéficiaire des
services. C’est le cas par exemple de l’Australie.
De nombreux États américains
déterminent l’éligibilité aux services de manière explicite sur la base d’un QI
inférieur à 70, plutôt que d’une évaluation fonctionnelle (Bowen, 2014).
L’utilisation des seuils de QI comme indicateur indirect du fonctionnement
adaptatif chez les personnes autistes qui n’ont pas de DI risque d’impliquer
une répartition inéquitable des fonds et un financement inadéquat des services.
Forces et faiblesses de l’étude
Les forces de cette étude :
La taille de l’échantillon
Les données collectées au moment du diagnostic bénéficient d’une méthode standardisée pour l’évaluation diagnostique
Les données ont été collectées dans des centres d’évaluation publics et privés plutôt que dans un cadre uniquement dédié à la recherche, ce qui permet de généraliser davantage les résultats.
Les faiblesses de cette étude :
Des versions différentes de l’échelle de Vineland à travers les années et une multitude d’outils d’évaluation du QI
Pas de possibilité d’analyse les différences entre DSM 4 et 5 car il y avait un nombre insuffisant de diagnostics récents
Les données ont été collectées sur plus de 20 ans et il y a sans doute eu des changements dans les pratiques d’évaluation
Conclusion
Sur la base de ces résultats, nous soutenons que l’emploi du terme « autisme de haut niveau » est un mauvais descripteur clinique lorsqu’il est uniquement basé sur le QI et ne doit pas être utilisé dans les pratiques cliniques ou de recherche actuelles pour déduire les capacités fonctionnelles des personnes autistes.
L’utilisation du terme « haut niveau de fonctionnement » ou « autisme de haut niveau » peut être doublement pénalisante : en refusant des soutiens à ceux qui sont présumés avoir une plus grande capacité fonctionnelle basée sur le QI et en même temps en restreignant davantage les possibilités d’autonomie à ceux classés comme «à faible fonctionnement» (den Houting, 2019).
Au lieu de cela, les chercheurs
et les cliniciens devraient s’efforcer d’articuler des phénotypes spécifiques,
que ce soit dans le contexte des évaluations diagnostiques, de la planification
des interventions ou des recherches. La délimitation de sous-types spécifiques
et leur effet sur le fonctionnement permettrait d’avoir une vision plus globale
des compétences de la personne. Cela peut être le cas en spécifiant par exemple
les caractéristiques cognitives (présence ou absence de DI) ainsi que le niveau
de langage (par exemple, minimalement verbal ou courant), ou d’autres
conditions diagnostiquées.
Les résultats soulignent
également la nécessité d’évaluations diagnostiques complètes qui intègrent des
évaluations fonctionnelles pour guider la mise en place de prestations de
services et d’allocation de financement (Whitehouse et al., 2018).
Les résultats actuels suggèrent que les chercheurs et les cliniciens devraient abandonner les descripteurs catégoriels binaires «haut / bas fonctionnement» pour une meilleure compréhension de la variété des profils fonctionnels et cognitifs qui se manifestent à travers le spectre de l’autisme et des besoins de soutien spécifiques requis pour maximiser les opportunités individuelles et les potentiels.
Le TDAH est un trouble neurodéveloppemental, caractérisé par des schémas globaux d’inattention, d’hyperactivité et d’impulsivité inappropriées à l’âge entraînant une difficulté importante de fonctionnement.
Le projet Chatounets : le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité
Les enfants ayant un TDAH peuvent présenter les comportements suivants :
ne prêtent pas attention aux détails ou font des fautes d’étourderie
ont des difficultés à soutenir l’attention et se concentrer, peuvent refuser de faire leurs devoirs ou des tâches demandant de la concentration
ils commencent souvent un travail ou une tâche et se perdent en route, font autre chose
ils peuvent mal gérer la notion de temps ou l’organisation des tâches, comme commencer un exercice par la fin ou dans le désordre
perdent des objets nécessaires à leur travail
se laissent facilement distraire par leur environnement
remuent souvent les mains ou les pieds
courent ou grimpent partout dans des situations où ca n’est pas approprié
ont des difficultés à attendre leur tour
interrompent les autres ou répondent avant que la question ne soit entièrement posée
Le TDAH et le trouble du spectre de l’autisme vont souvent de paire. De plus, il existe un chevauchement comportemental, biologique et neuropsychologique entre les deux conditions. Il existe également plusieurs différences importantes entre les troubles du spectre autistique et le TDAH.
Auparavent, dans le DSM-IV et la CIM-10, un diagnostic d’autisme ou de syndrome d’Asperger excluait un diagnostic de trouble de déficit de l’attention / hyperactivité (TDAH). Cela a changé avec le DSM-5.
Le TDAH a une prévalence combinée mondiale de 5,29% (1) dans l’enfance avec un ratio global masculin/féminin approximatif de 2 pour 1 (2). La recherche montre que le TDAH et l’autisme se chevauchent fréquemment (3), et, malgré des différences dans les manifestations cliniques, peuvent en partie dépendre d’un même fonctionnement neuronal.
Les enfants TDAH et les enfants autistes, rencontrent des particularités communes comme des troubles du sommeil, une réduction de la coordination et de l’équilibre moteur, et des déficits dans les fonctions exécutives, notamment au niveau de la flexibilité cognitive et de la planification.
Les TSA et le TDAH sont tous deux des conditions neurodéveloppementales très héréditaires, et environ 70 à 80% de la variance phénotypique de chaque trouble peut être expliquée par des facteurs génétiques (Faraone et al.2005; Freitag et al.2010b; Lichtenstein et al.2010) . Des études basées sur la famille ont montré une augmentation des symptômes de l’autisme chez les frères et sœurs de personnes ayant un TDAH ce qui indique une co-occurrence des symptômes de l’autisme et du TDAH (Mulligan et al.2009).
Retrouvez plus d’information sur le site internet de l’associaiton TDAH France.
Références :
1. Polanczyk G, de Lima MS, Horta BL, Biederman J, Rohde LA. The worldwide prevalence of ADHD: a systematic review and metaregression analysis. Am J Psychiatry. 2007
2. Bahmanyar S, Sundström A, Kaijser M, von Knorring AL, Kieler H. Pharmacological treatment and demographic characteristics of pediatric patients with Attention Deficit Hyperactivity Disorder, Sweden. Eur Neuropsychopharmacol. 2013
3. Ghirardi L, Brikell I, Kuja-Halkola R, et al. The familial co-aggregation of ASD and ADHD: a register-based cohort study. Mol Psychiatry. 2018
Une méta-analyse sur les fonctions exécutives chez les personnes autistes
Cet article est le résumé d’une méta analyse portant sur les fonctions exécutives chez les personnes autistes, dont vous trouverez les références complètes en bas de page.
L’autisme se caractérise par des comportements répétitifs et restreints ainsi que des difficultés dans la communication et les interactions sociales.
Les fonctions exécutives sont étudiées depuis longtemps
étant donné leur implication dans divers domaines comme la théorie de l’esprit,
les difficultés sociales, les comportements répétitifs et toutes les incidences
que cela peut avoir sur la vie quotidienne.
Les fonctions exécutives englobent les domaines
neuropsychologiques d’ordre supérieur, comme le fait d’orienter son
comportement vers un objectif, le raisonnement abstrait, la prise de décision,
la régulation sociale ainsi que d’autres processus exécutifs préfrontaux qui
intègrent les circuits émotionnels et sociaux.
Au niveau de la structure du cerveau, des différences ont
été observées.
Pour les personnes autistes, des anomalies ont été observées
dans le volume et l’épaisseur à la fois dans les régions cérébrales frontales et
corticales. Des différences ont également été observées au niveau de la
connectivité du réseau entre les régions préfrontales, corticales et
subcorticales.
Les objectifs de cette méta-analyse sont multiples :
Examiner les preuves d’un dysfonctionnement des
fonctions exécutives chez les personnes autistes, y compris la contribution
individuelle des sous-domaines des fonctions exécutives;
Évaluer l’influence des variables modératrices
(âge, sexe, QI, type de diagnostic…) sur la base des caractéristiques de
l’échantillon ou de la tâche;
Examiner la sensibilité clinique des mesures
individuelles des fonctions exécutives
En médecine, la sensibilité d’un test diagnostic est ainsi
sa capacité à détecter tous les malades (c’est-à-dire à avoir le moins de faux
négatifs), tandis que la spécificité de ce test est sa capacité à ne détecter
que les malades (avoir le moins de faux positifs). Source : Wikipédia
Méthode de traitement des données
Toutes les études incluent dans la méta analyse sont issues
de revues scientifiques ayant un comité de lecture et de langue anglaise. Les
publications ont été sélectionnées entre 1980 et juin 2016. Toutes ces études
incluaient des participants avec un diagnostic d’autisme posé selon les
critères internationaux (DSM ou CIM) et/ou réalisé avec des outils validés
(notamment ADOS et ADI).
Les études évaluent 6 sous domaines clés des fonctions
exécutives :
la formation de concept,
la flexibilité mentale,
la fluidité,
la planification,
l’inhibition de la réponse,
la mémoire de travail.
Ces domaines des fonctions exécutives ont été retenus car ils ont été largement étudiés dans la littérature sur l’autisme.
La plupart des études qui utilisent les questionnaire auto-administrés ont privilégié le test Behavioural Rating Inventory of Executive Function (BRIEF).
Les chercheurs étudient l’hypothèse selon laquelle l’ensemble des domaines des fonctions exécutives (FE) seraient altérées chez les personnes autistes.
Stratégie de recherche et étude des variables
Cette recherche est une méta-analyse.
Une méta-analyse est une méthode scientifique systématique combinant les résultats d’une série d’études indépendantes sur un problème donné, selon un protocole reproductible. La méta-analyse permet une analyse plus précise des données par l’augmentation du nombre de cas étudiés et de tirer une conclusion globale (source : Wikipédia).
La recherche documentaire a été effectuée sur les bases de
données informatisées de Medline, Embase et PsycINFO en utilisant des critères
de recherche basés sur les domaines des FE et des mesures d’intérêt.
Elle étudie différentes variables modératrices pour voir si
les résultats aux tests effectués pour mesurer les fonctions exécutives varient
selon les critères suivants :
Âge. Une approche stratifiée a été utilisée pour classer chaque étude dans l’une des catégories d’âges suivantes: enfants de moins de 12 ans, Jeunes de 12 à18 ans, Adultes de plus de 18 ans, Age mixte de moins de 18 ans et âge mixte.
Le sexe homme ou femme. Une comparaison entre des études incluant uniquement des participants de sexe féminin ou masculin.
Groupe de diagnostic. Les participants ont été regroupés en fonction de leur classification d’études (diagnostic de l’autisme, Asperger ou Trouble du Spectre de l’Autisme combinés (en combinant au moins deux des classifications ci-dessus).
Type de contrôle. Une comparaison entre des études utilisant des contrôles neurotypiques par rapport à des contrôles frères et soeurs.
Outil de diagnostic. Les études ont été classées en fonction des outils d’évaluation utilisés pour le diagnostic. Ceux-ci peuvent avoir inclus un ou plusieurs des éléments suivants: DSM, CIM, ADOS et ADI.
Exemple de critères de correspondance. Comparaison entre des études utilisant un ou plusieurs critères de comparaison pour la sélection d’un échantillon.
Différences de QI. Une comparaison est faite pour savoir si une différence significative de QI a été observée entre les groupes d’étude.
Format de l’outil d’évaluation. Une comparaison entre ordinateur et administration traditionnelle d’évaluations.
Mode de traitement du stimulus. Une comparaison basée sur les caractéristiques de présentation des stimuli de test, verbaux et non verbaux.
Mode de réponse. Une comparaison basée sur le mode de réponse requis des participants, verbal et moteur.
Résultats de la recherche portant sur les fonctions exécutives
235 études correspondaient aux critères de sélection de
cette méta analyse sur les fonctions exécutives avec un total de 14 081
participants (personnes autistes = 6816 et personnes contrôles = 7265).
La méta-analyse a extrait toutes les données concernant les fonctions exécutives depuis l’introduction de l’autisme en tant que diagnostic psychiatrique et a mis en évidence de manière cohérente la présence d’un effet globalement modéré de la dysfonction exécutive chez les personnes autistes. Les personnes ayant eu un diagnostic d’autisme ont présenté une performance moyenne plus mauvaise aux fonctions exécutives par rapport aux témoins neurotypiques.
Réponse à l’hypothèse
1: Examiner les preuves d’un dysfonctionnement des fonctions exécutives
chez les personnes autistes, y compris la contribution individuelle des
sous-domaines des fonctions exécutives.
Pour rappel, les 6 sous domaines des FE étudiés sont les suivants : la formation de concept, la flexibilité mentale, la fluidité, la planification, l’inhibition de la réponse, la mémoire de travail.
Aucune différence significative dans la taille d’effet n’a été observée entre ceux-ci. Des tailles d’effet modérées ont été observées pour tous les sous-domaines étudiés autrement dit il y a peu de différences entre les sous domaines des fonctions exécutives. Ces résultats suggèrent qu’il existe une relative équivalence des altérations des fonctions exécutives chez les personnes autistes parmi les constructions qui ont été examinées. Ceci a été conforté dans la présente étude par l’impact largement homogène de la plupart des modérateurs sur les résultats des fonctions exécutives.
Une déficience globale due à une sous-connectivité ou à une
sur-connectivité entre les réseaux cérébraux contribuant largement aux
fonctions exécutives, par opposition à des déficits anatomiques discrets,
pourrait expliquer l’absence de différences entre les sous-domaines des
fonctions exécutives.
Réponse à l’hypothèse 2 : Évaluer l’influence des variables modératrices (âge, sexe, QI, type de diagnostic…) sur la base des caractéristiques de l’échantillon ou de la tâche.
La majorité des comparaisons de modérateurs n’étaient pas significatives. La différence la plus importante a été trouvé au niveau de l’âge.
Les tailles d’effet généralement plus faibles observées chez
les adultes autistes au niveau des fonctions exécutives soutiennent d’autres
recherches selon lesquelles, en raison de la maturité développementale et / ou
de l’utilisation accrue de stratégies compensatoires, les adultes autistes obtiennent
de meilleurs résultats dans les FE que les groupes d’âge plus jeunes, alors qu’un
dysfonctionnement exécutif résiduel est toujours présent.
Une moindre différence entre les résultats aux tests qui
mesurent les fonctions exécutives a été observée entre les personnes contrôles
et les personnes autistes lorsqu’un seul outil de diagnostic est utilisé (ADOS
ou ADI). Étant donné la variabilité au sein du spectre et les recommandations
pour une évaluation multifactorielle, l’utilisation d’un seul outil de
diagnostic peut conduire à une cohorte moins sévère répondant à des critères
beaucoup plus larges du diagnostic d’autisme.
Les chercheurs ont émis l’hypothèse que les différentes
classifications diagnostiques des Troubles du Spectre de l’Autisme pourraient faire
varier les résultats des études sur les fonctions exécutives.
Cependant, les résultats n’ont pas permis de mettre en
évidence des différences de taille d’effet entre différents groupes de
diagnostic.
La taille d’effet la plus importante a été observée pour la
correspondance en fonction de l’âge chronologique. Les différences dans les
fonctions exécutives sont plus prononcées entre les groupes expérimentaux et
les groupes de comparaison appartenant au même groupe d’âge, si aucun autre modérateur
tel que le QI ou l’âge mental n’est pris en compte.
Réponse à l’hypothèse 3 : Examiner la sensibilité clinique des mesures individuelles des fonctions exécutives
L’étude montre qu’il y a un intérêt à évaluer les fonctions
exécutives en situation. Les mesures informatives telles que le BRIEF peuvent
offrir une plus grande utilité clinique, mais des investigations
supplémentaires sont nécessaires pour déterminer si les résultats représentent
une validité supérieure ou s’ils peuvent être influencés par la demande ou les
caractéristiques du déclarant.
En conclusion cette étude confirme l’existence d’un vaste dysfonctionnement exécutif chez les personnes autistes, relativement stable tout au long du développement.
L’ensemble de ces résultats suggèrent que les mesures de diagnostic et d’intervention doivent s’orienter vers un cadre plus valide sur le plan écologique et clinique tout en tenant compte des différences individuelles probables au sein du spectre.
La mise au point de mesures réalisables axées sur la sensibilité clinique pour les études de diagnostic et de traitement devrait être une priorité.
Les limites de cette étude sur les fonctions exécutives
Un certain nombre de limitations peuvent avoir influencé les
résultats de cette étude.
Les questionnaires
auto-déclarés ou déclarés par les informateurs ont été exclus de la majorité
des analyses en raison des différences significatives entre les tailles d’effet
par rapport aux tests psychométriques et aux tâches expérimentales.
De plus, nous n’avons pas exploré l’impact de la variabilité
des différences intra-individuelles des personnes autistes sur les résultats
observés.
Certains facteurs d’influence des fonctions exécutives n’ont pas été étudiés comme la complexité des tâches effectuées, la sévérité des symptômes ou l’état émotionnel des participants, ainsi que les comorbidités (comme le TDA/H). L’anxiété notamment a été souvent associée à de moins bons résultats aux tests des fonctions exécutives chez les personnes autistes.
L’emploi des personnes autistes : un état de la recherche
L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui a cours tout au long de la vie. Les résultats sur le déroulé de la vie, suggèrent qu’il y a peu de personnes autistes qui vivent de manière indépendante, ont des relations sociales ou travaillent. Ils ont en général une mauvaise santé mentale et qualité de vie (Hendricks and Wehman, 2009; Howlin et al., 2013; Kirby et al., 2016; Levy and Perry, 2011; Magiati et al., 2014; Seltzer et al., 2004).
Cependant, certains adultes autistes obtiennent des diplômes
d’études supérieures, occupent un emploi à long terme, vivent de manière
indépendante et entretiennent des relations sociales et amoureuses (Billstedt
et Gillberg, 2005; Eaveset Ho, 2008; Farley et al., 2009).
Cette variabilité dans les résultats de la vie est liée à
l’hétérogénéité des profils des personnes autistes impliquant notamment les
facteurs individuels comme le quotient intellectuel, les compétences
langagières, les comorbidités (Farley et al., 2009; Henninger and Taylor, 2013;
Howlin et al., 2004; Kirby et al., 2016; Magiati et al., 2014) ou les facteurs
environnementaux comme le soutien de la famille, la mise en place
d’interventions et de services adaptés (Holwerda et al., 2012; Levy and Perry,
2011).
Si l’autisme est souvent abordé en matière de déficit et de
dysfonctionnement, les personnes autistes ont aussi des forces et des
compétences qui peuvent être mises à profit dans le cadre d’un emploi. Elles
performent souvent dans des tâches nécessitant un traitement systématique de
l’information, un degré élevé de précision, et de répétition (Baldwin et al.,
2014; de Schipper et al., 2016; Walsh et al., 2014).
Capitaliser sur ces forces et faire correspondre l’environnement de travail avec les besoins de la personne peut apporter des résultats positifs dans des domaines variés d’emploi pour les personnes autistes (Hendricks, 2010; Mawhood and Howlin, 1999). Mais en dépit de quelques exemples de personnes autistes aux résultats prometteurs dans le domaine de l’emploi, beaucoup d’entre elles continuent à expérimenter des défis et des difficultés pour se maintenir en l’emploi (Hendricks, 2010; Howlin and Moss, 2012; Hurlbutt and Chalmers, 2004). Cela est en partie motivé par des modèles de service qui continuent de mettre l’accent sur la réduction des déficiences, sans se soucier des forces des personnes autistes, perpétuant de faibles attentes et aboutissant à de piètres résultats en matière d’emploi (Holwerda et al., 2012; Lorenz et Heinitz, 2014).
Quelques chiffres : l’emploi des personnes autistes autour du monde
en Australie 42 % des adultes autistes ont un emploi contre 53 % des personnes handicapées et 83 % de la population sans handicap (Australian Bureau of Statistics, 2009, 2010)
au Royaume-Uni 15 % des personnes autistes en âge de travailler ont un emploi à temps plein (Mavranezouli et al., 2013; Rosenblatt, 2008) et seuls 34 % ont participé au moins une fois à une quelconque forme d’emploi
aux États-Unis 58 % des jeunes adultes âgés de 18-25 ans ont déjà eu un emploi rémunéré et 21 % ont un emploi à temps plein (Bureau of Labor Statistics, 2013; Roux et al., 2015)
en France seul 0.5 % des personnes autistes ont un emploi en milieu ordinaire (stratégie autisme 2018-2022). Il semblerait cependant que ce chiffre ne puisse être réellement vérifié et le seul chiffre existant serait celui de 23 000 usagers d’ESAT autistes, soit environ 5% des adultes (Rapport de la Cour des Comptes).
Parmi ceux qui sont en emploi, beaucoup d’entre eux
travaillent en dessous de leurs qualifications ou de leurs compétences réelles.
Ils ont souvent un emploi avec un faible nombre d’heures et sont donc peu
rémunérés. Ils ont également une paie plus faible que leurs collègues non
autistes à une position équivalente (Howlin et al., 2004; Roux et al., 2015;
Shattuck et al., 2012).
Au niveau individuel, les mauvais résultats en matière
d’emploi chez les adultes autistes ont un impact négatif sur le statut
socioéconomique, la qualité de vie et la santé mentale (Fleming et al., 2013;
Gerhardt et Lainer, 2011; Wanberg, 2012).
Les difficultés rencontrées par les personnes autistes en
emploi sont directement liées aux caractéristiques de l’autisme et se traduisent
de la manière suivante :
des difficultés à maitriser le processus de candidature
des difficultés à suivre un enchainement d’instruction ou de consignes
des difficultés à communiquer et interagir avec les collègues
des difficultés à s’intégrer à la culture d’entreprise
Entretien d’embauche et codes sociaux : ce qu’il faut surtout pas dire
Il est toutefois probable que des facteurs environnementaux,
tels que les attitudes et les préoccupations des employeurs face aux obstacles
réels ou perçus à l’emploi de travailleurs autistes, influent sur les faibles
taux de participation à l’emploi. Par exemple les frais de logement, les
besoins de supervision supplémentaires, les absences pour maladie,
l’hétérogénéité des effectifs et les impératifs concernant la productivité des
employés (Hernandez et McDonald, 2010; Ju et al., 2013; Unger, 2002).
Une autre barrière pour que les personnes autistes accèdent
à l’emploi est l’approche traditionnelle sous forme de publication d’annonce et
d’entretien d’embauche. Ceux-ci requièrent des compétences sociales et de
communication qui sont difficilement accessibles pour les personnes autistes,
alors même qu’elles ne sont pas toujours nécessaires dans le poste visé.
Il existe des services spécialisés qui accompagnent les
personnes autistes dans le processus de recrutement, l’entretien d’embauche,
les aménagements de travail et la guidance dans les relations avec les
collègues.
Les services d’accompagnements dans l’emploi négligent
souvent les besoins en matière de soutien social et de formation en cours
d’emploi (qui sont pourtant nécessaires aux personnes autistes) et ont tendance
à traiter leurs besoins de manière homogène (Nicholas et al., 2014; Richards,
2012). De nombreux prestataires de services d’emplois ne sont pas formés pour
répondre de manière complète aux besoins uniques et variés des personnes
autistes dans l’emploi. Ils ne comprennent pas non plus leurs forces ce qui
permettrait de leur fournir un soutien personnalisé spécifique à leurs
problématiques en vue d’une réussite professionnelle (Chen et al., 2015a;
Müller et al., 2003).
Les coûts associés à la fourniture de soutiens
professionnels aux personnes autistes peuvent également être un obstacle pour
les services de l’emploi.
La catégorie des personnes autistes est considérée comme
étant la plus coûteuse en matière d’accompagnement à l’emploi avec un nombre
plus élevé de services, un besoin de services diversifiés et des services de
soutien qui sont mis en place sur des temps plus longs et avec des résultats
moins bons, comparativement aux autres types de handicaps (Burgess et Cimera,
2014; Chen ., 2015b; Cimera et Cowan, 2009; Seaman et Cannella Malone, 2016).
Cet examen exploratoire examine l’étendue et la portée des
recherches sur l’emploi des personnes autistes en utilisant une échelle appelée
International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) comme
cadre pour résumer et synthétiser les résultats dans le but d’informer la
communauté des chercheurs ainsi que les instances politiques futures et de
faire progresser la pratique factuelle pour améliorer la situation des
personnes autistes dans l’emploi.
Cette étude a plusieurs objectifs :
Examiner la littérature sur l’emploi des personnes autistes
Explorer les mesures utilisées et évaluer les résultats en matière d’emploi
Identifier les compétences et les capacités des personnes autistes qui contribuent à la réussite dans l’emploi
Décrire, classer et associer les programmes et interventions actuels de la ICF en matière d’emploi dans le domaine des TSA
Résumer les résultats généraux des interventions et des programmes de soutien.
Méthodologie
Cette étude exploratoire a examiné l’emploi des personnes autistes,
en aidant à cartographier les concepts clés de la recherche, en synthétisant la
littérature et en identifiant les lacunes dans les preuves récoltées, en fin de
compte en soutenant la diffusion des résultats auprès des personnes concernées,
des chercheurs et des décideurs (Arksey et O’Malley , 2005).
Cette étude sur l’emploi des personnes autistes a adopté la
méthodologie définie par Arksey et O’Malley’s (2005) et précisée par Daudt et
al. (2013) et Levac et al. (2010) et qui s’articule en 6 étapes :
l’identification des buts et objectifs de la recherche
rechercher des études pertinentes
sélectionner systématiquement les études
données cartographiques
rassembler, résumer et rendre compte des résultats, y compris une évaluation méthodologique de la qualité
consulter les parties prenantes pour informer ou valider les résultats de l’étude (Arksey et O’Malley, 2005).
Au total, 4114 références ont été identifiées et ce nombre a
été réduit à 2434 après la suppression des doublons et des types de référence
inappropriés. Les titres et les résumés des articles ont été examinés en
fonction des critères d’inclusion. Lorsque les informations nécessaires à cette
inclusion faisaient défaut, des copies intégrales des articles ont été récupérées
et revues, avec au final 134 articles répondant aux critères d’inclusion.
La majorité des articles identifiés provenaient des
États-Unis (k = 87), suivis du Royaume-Uni (k = 12), de l’Australie (k = 8) et
de la Suède (k = 4). Au total, 84 études étaient quantitatives, dont 22 ont
extrait des informations des bases de données nationales plutôt que directement
des participants, 44 étaient qualitatives, 5 étaient des rapports et une
utilisant une méthodologie mixte
Résultats
À l’heure actuelle, les recherches se concentrent surtout
sur le diagnostic et les interventions précoces, mais il y a très peu de
recherches sur les interventions auprès des adultes (Hedley et al., 2016; Howlin
et al., 2015; Schall et al., 2015).
Sur les 134 études traitant
de l’inclusion dans l’emploi, seules 36 évoquaient les interventions.
Bien que ces études sur les interventions aient eu pour
objectif commun d’améliorer les résultats en matière d’emploi, elles étaient
principalement axées sur les déficiences, en ciblant leurs interventions sur
les caractéristiques intrinsèques individuelles de l’autisme, sans trop tenir
compte des influences contextuelles.
Les interventions ciblaient les traits autistiques
généralement associés aux difficultés à trouver et à obtenir un emploi, telles
que les fonctions exécutives et leur impact en matière de résolution de
problèmes, d’organisation, de gestion des tâches et de régulation du
comportement. Elles s’intéressent aussi aux compétences de communication
sociale requises pour les entretiens et les interactions en milieu de travail
(American Psychiatric Association, 2013; Hendricks, 2010; Müller et al., 2003).
Si ces interventions sont efficaces pour mesurer les compétences
professionnelles et les compétences au niveau des fonctions exécutives, la
plupart des personnes autistes demeurent sans emploi après ces interventions. Les
taux de chômage toujours élevés parmi les participants à la suite de ces
interventions suggèrent que les interventions axées sur les déficiences ne suffisent
pas à elles seules pour avoir des résultats bénéfiques dans le domaine de l’emploi
pour les personnes autistes (Ellenkamp et al., 2016).
Cela est notamment dû à l’utilisation du modèle médical qui
voit l’autisme comme un problème individuel lié à la personne. Les interventions
à ce niveau consistent à faire prendre conscience à la personne autiste de la
responsabilité de son handicap et faire les ajustements personnels nécessaires
pour accéder au monde du travail (Dempsey and Nankervis, 2006).
Dans les études retenues pour l’analyse, aucune n’avait
adopté le modèle médical, pourtant la plupart d’entre elles ont façonné leurs interventions
en ce basant sur le changement personnel des caractéristiques de l’autisme
(trouble de la communication et des interactions sociales et comportements
répétitifs et restreints) pour faciliter la recherche et le maintien dans l’emploi
(Bonete et al., 2015; Gilson and Carter, 2016; Liu et al., 2013; Morgan et al.,
2014).
La plus grande partie des interventions ciblaient le noyau
des caractéristiques de l’autisme comme la communication, les capacités d’apprentissage
et d’application des connaissances, les tâches et demandes générales. Les
interventions sur les compétences de communication représentaient à elles seules
plus de 50 % de l’ensemble des interventions.
Pour tenter de s’éloigner du modèle médical traditionnel, de nombreuses interventions ont incorporé des facteurs environnementaux tels que des aides techniques et les jobs coachs dans leur approche (Allen et al., 2010a, 2010b; Arikawa et al. , 2013; Smith et al., 2014). Cependant, ces facteurs environnementaux ont simplement été utilisés comme moyen de réaliser des interventions axées sur la déficience, plutôt que d’être l’intervention elle-même, c’est-à-dire qu’un dispositif électronique (facteur environnemental) est utilisé pour aider les personnes autistes dans la gestion de leur temps et de leurs tâches (fonctions exécutives) pour améliorer les performances au travail (activités et participation) (Gentry et al., 2015).
Les catégories identifiées dans la composante des facteurs
environnementaux indiquent que le soutien des professionnels paramédicaux, des collègues
et des employeurs, le soutien organisé de services financés par le gouvernement
et les produits et technologies interagissent avec les employés autistes et les
aident à déterminer leur niveau de fonctionnement sur le lieu de travail.
Ces résultats soulignent l’utilité du modèle biopsychosocial
de la CIF, mais aucune des interventions pour l’emploi examinées dans cette
étude n’a délibérément incorporé l’interaction dynamique entre la personne et
l’environnement dans leur conception.
Autisme et emploi : une cartographie des problématiques
Le peu de recherches sur la conception des interventions
chez les adultes autistes entrave la conceptualisation des interventions pour
l’emploi (Hedley et al., 2016; Holwerda et al., 2012).
Cette prédominance du modèle médical ou basé sur des
interventions visant uniquement à compenser les déficiences entraine une vision
déséquilibrée de l’autisme qui serait comme une somme de déficits à compenser
pour pouvoir accéder à l’emploi. Ce paradigme empêche de voir les compétences
développées par les personnes autistes (Armstrong, 2010).
Il est reconnu que l’autisme est associé à de nombreuses
forces et capacités qui pourraient être utilisées dans des environnements de
travail (de Schipper et al., 2016). Contrairement au modèle médical, une
approche basée sur les forces considère les aspects positifs qu’une personne
apporte au lieu de travail, comme ses talents, ses compétences et ses
aptitudes, et met en évidence les domaines de compétence (Steiner 2011).
Cette perspective favorise les opportunités, la performance
et la productivité en exploitant et en développant les forces d’un individu
plutôt que de compenser ses faiblesses (Lorenz et Heinitz, 2014; Russo, 1999).
Dans cette revue, seuls 14 articles ont examiné les compétences et les
capacités des employés autistes au regard des avantages que ces atouts
apportent au lieu de travail (Scott et al., 2017).
Bien que les compétences et les capacités des employés autistes
aient été identifiées, aucune étude n’a utilisé une approche fondée sur les
points forts pour améliorer les résultats en matière d’emploi. Seules deux des
14 études ont incorporé les compétences et les capacités des personnes autistes
dans le processus de recherche d’un emploi (Hagner et Cooney, 2005; Hillier et
al., 2007).
Les interventions auprès des adultes autistes devraient
plutôt viser à identifier les obstacles et les facteurs facilitant
l’acquisition d’un emploi et à atténuer leurs faiblesses en favorisant et en
renforçant leurs forces.
Cette revue a également mis en évidence le manque d’études
sur les interventions prenant en compte les facteurs environnementaux et le
rôle clé qu’ils jouent pour faciliter ou entraver la participation au travail.
Sur les 36 études basées sur les interventions, aucune n’a
abordé les facteurs environnementaux comme cible principale de l’intervention.
Cette constatation est préoccupante, étant donné que le handicap peut être
considéré comme une construction sociale influencée par l’environnement
(Shakespeare, 2013).
L’approche du modèle social conteste le concept de handicap
comme relevant de la responsabilité de l’individu et plaide plutôt pour une
action sociale visant à éliminer les obstacles et à modifier l’environnement
afin de promouvoir la pleine participation à tous les domaines de la vie
(Dempsey et Nankervis, 2006; Shakespeare, 2013).
Les employeurs sont considérés comme un facteur
environnemental dans le processus d’emploi, dont beaucoup occupent souvent des
positions influentes pour embaucher des employés potentiels, mettre en œuvre
des modifications du lieu de travail, promouvoir des cultures de travail
inclusives et appliquer des politiques et pratiques organisationnelles qui
éliminent les obstacles à la participation au travail (Erickson et al., 2014).
L’utilisation de supports naturels dans l’environnement de travail encourage les collègues à aider, entrainer et faire des retours aux salariés autistes (Storey, 2003). Malgré leur capacité à favoriser un environnement de travail plus adapté pour les employés autistes, les employeurs et les collègues de travail sont une ressource négligée et sous-utilisée.
