Les politiques publiques aux Etats Unis, essayent de favoriser la participation des étudiants en situation de handicap dans les études post secondaires. Plusieurs lois favorisent cela notamment : The Higher Education Opportunity Act (2010) et la Transition and Postsecondary Programs for Students with Intellectual Disability.

Elles ont pour objectif de mettre en place des trajectoires inclusives au sein des parcours post secondaires pour les étudiants avec un handicap intellectuel ou développemental.

Il est important pour les personnes en situation de handicap de pouvoir accéder à un meilleur niveau d’éducation car celle qui ont un diplôme du supérieur ou le bac ont davantage de chance de trouver un emploi.

Malheureusement les étudiants en situation de handicap sont moins nombreux à obtenir un diplôme du supérieur (41 %) que ceux sans handicap (52%; Newman et al. 2011).

Cette disparité a été attribuée aux défis importants rencontrés par les étudiants handicapés lors de la transition vers les établissements postsecondaires, qui résultent souvent de faibles compétences en matière d’auto-représentation et d’autodétermination (Stodden et Conway 2000), une faible auto-efficacité académique (Pajares 1996)., et des ressources et un soutien limité (Lloyd 2015).

Plusieurs études montrent que les programmes de mentorat pour adultes et entre pairs sont des mécanismes de soutien positifs pour les étudiants ayant un Trouble du Développement Intellectuel (TDI; Ames et al.2016; Culnane et al.2016; Curtin et al.2016; Diener et al.2016; Dipeolu et al.2015; Eisenman et Freedman 2017; Hotez et al.2018; Jones et Goble 2012).

Définition du Trouble du Développement Intellectuel

Le terme Trouble de Développement Intellectuel (TDI) remplace celui de déficience intellectuelle depuis le DSM-5

Il se compose de trois critères de diagnostic :

1. Déficit des compétences intellectuelles (QI) : Troubles du raisonnement logique et de l’abstraction.

2. Capacités adaptatives limitées : Communication, autonomie, compétences sociales, soins personnels, utilisation des ressources sociales et maintien de la sécurité personnelle (évaluées avec VABSII).

3. Apparition avant l’âge adulte :  Se révèle pendant l’enfance et persiste à l’âge adulte.

L’accès et le développement de relations avec des adultes tels que des membres du corps professoral et la participation à des réunions axées sur le conseil et le counseling se sont révélés être des pratiques importantes qui peuvent soutenir les étudiants atteints de DID, tels que ceux diagnostiqués avec des troubles du spectre autistique (ASD; Brown et Coomes 2016 ).

Cependant, une relation de mentorat efficace nécessite des compétences du mentor et du mentoré (mentee en anglais) dans des connaissances et des compétences spécifiques au rôle, cela peut dans le cas contraire nuire aux résultats souhaités par les étudiants. Par conséquent, les programmes de mentorat doivent aborder de manière globale les domaines de carence potentielle en offrant une formation aux mentors et aux mentorés (Jones et Goble 2012; Pfund et al. 2006; Taylor 2003).

Pour que les mentors du corps professoral et du personnel aident efficacement leurs mentorés handicapés, par exemple, il est nécessaire d’acquérir des compétences en matière de sensibilisation au handicap et des stratégies spécifiques pour aider les étudiants à développer et à atteindre des objectifs académiques (Brown et al.2010).

En outre, les mentorés ayant un trouble du développement intellectuel ou développemental ont besoin d’une formation en compétences générales (soft skills), ce qui est un déficit existant dans de nombreux diagnostics, comme le TSA. Cela inclus notamment la compréhension et la reconnaissance des règles sociales de communication (Brown et al.2010; Dipeolu et al 2015).

Définition soft skills

Qu’est-ce que sont les soft skills ou compétences générales ?

Ce sont les compétences générales ou comportementales autrement nommées soft skills. Ce terme qui désigne à la fois l’intelligence relationnelle, les capacités de communication, le caractère, les aptitudes interpersonnelles, le leadership, le goût pour le travail en équipe…

En résumé, toutes ces capacités complémentaires à celles qui s’apprennent et se mesurent, que l’on nomme, par opposition, les « hard skills ». Ce sont des compétences techniques précises (programmation, analyse de données, comptabilité).

Enfin, tant les mentors que leurs mentorés avec TDI bénéficieraient d’une première séance d’orientation (Jones et Goble 2012), où ils peuvent se rencontrer et s’engager dans des activités pour faciliter l’approche de l’autre.

Malheureusement, malgré les résultats positifs associés aux programmes de mentorat, il existe peu de documentation sur la période de transition vers l’éducation postsecondaire spécifiquement pour les étudiants ayant un TDI.

De plus, à ce jour, aucune étude n’a abordé la nécessité de former à la fois des mentors et des mentorés pour leurs rôles respectifs. Pour combler cette lacune, une institution située dans une grande université publique du sud de la Floride, a développé, mis en œuvre et évalué le programme pilote Embrace Mentoring (PEM).

Les objectifs étaient :

• concevoir un programme de mentorat soutenant les réunions hebdomadaires en dyades,
• développer des ateliers spécifiques aux rôles pour améliorer les connaissances des mentors du corps professoral / du personnel,
• développer des ateliers spécifiques aux rôles pour améliorer les connaissances des étudiants mentorés avec TDI,
• évaluer le programme en évaluant l’appropriation de connaissances avant et après chaque atelier, et examiner les commentaires des participants aux ateliers.

La méthode utilisée dans la recherche

En utilisant un échantillon de professeurs et de membres du personnel disponibles sur le campus de l’Université internationale de Floride, les participants de plusieurs départements (n = 31) ont été recrutés sur la base du volontariat à l’aide de dépliants et de courriels distribués sur le campus au cours de l’été 2018. De tous les mentors recrutés, 74% étaient des femmes ( n = 23) et 77% des mentors étaient employés à titre de personnel / administratif sur le campus universitaire (n = 24).

Les mentors

Les mentors devaient rencontrer leur stagiaire désigné une fois par semaine pendant une heure sur le campus, en mettant l’accent sur l’aide aux mentorés pour atteindre les objectifs académiques et de carrière tels qu’identifiés dans le STAR (étudiants en transition vers des rôles d’adultes) et le Centered-Plan (PCP), qui est expliqué en détail plus loin (Hayes et Muldoon 2013).

Les mentors devaient aussi assister à six ateliers de mentorat comme prévu tout au long de l’année universitaire.

Les mentorés

Tous les étudiants avec DID inscrits au PEM (n = 35) à l’automne 2018 et au printemps 2019, ont consenti à participer au programme de mentorat et à cette étude, et ont été jumelés à un professeur ou à un mentor du personnel (quatre mentors se sont vu attribuer deux mentorés, respectivement pour s’assurer que chaque étudiant avait un mentor).

Les mentorés devaient également 1) rencontrer leur mentor une fois par semaine pendant une heure sur le campus, et 2) assister à six ateliers de mentorat comme prévu tout au long de l’année universitaire.

Quatre thèmes d’atelier ont été choisis pour les mentors et les mentorés, respectivement. Cela a été déterminé grâce à une revue de littérature existante sur le mentorat, les besoins des élèves ayant des TDI qui font la transition de l’école secondaire à un environnement postsecondaire et les objectifs du programme de mentorat.

Étant donné la probabilité que de nombreux mentors n’aient pas d’expérience en matière de mentorat, ou n’ont pas une expérience de travail en étroite collaboration avec un étudiant TDI, en particulier en ce qui concerne la fourniture d’un soutien scolaire et professionnel, il était impératif que les mentors se voient offrir une formation sur quatre sujets spécifiques:

• les principes de base du programme,
• la sensibilisation au handicap,
• les compétences essentielles de mentorat,
• la communication et employabilité.

Les sujets et le contenu des ateliers pour les étudiants mentorés qui ont un TDI ont été conçus pour améliorer les compétences de communication et d’autodétermination (Brown et al.2010; Dipeolu et al.2015), car des déficits dans ces domaines pourraient entraver la relation de mentorat.

Par conséquent, les ateliers destinés aux étudiants mentorés comprenaient:

• les principes de base du programme,
• l’établissement d’objectifs,
• les compétences essentielles du mentoré,
• la communication (Brown et coll. 2010; Dipeolu et coll. 2015).

Les résultats de la recherche sur le mentorat

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Les mentors et les mentorés ont fait un retour sur le contenu des ateliers, en évaluant le matériel, les connaissances et / ou les compétences fournis lors de la session. Les réponses des mentors du corps professoral et du personnel ont indiqué que, bien que de nombreux mentors aient trouvé tous les ateliers utiles, la sensibilisation au handicap, la communication et les compétences essentielles du mentor ont été les plus bénéfiques.

Les mentors ont convenu de la nécessité d’une formation supplémentaire sur le handicap, qui pourrait se faire directement à leurs réunions hebdomadaires en dyade. Plus précisément, certains mentors ont exprimé le désir d’apprendre à motiver, à élaborer des tâches et des exercices, à communiquer et à mieux comprendre leurs mentorés dans le cadre des limites auxquelles les mentorés peuvent faire face en raison de leur handicap.

Les mentors du corps professoral et du personnel ont montré une amélioration des connaissances avant et après l’atelier de sensibilisation au handicap

Un élément unique du programme pilote de mentorat consistait à améliorer les connaissances et les compétences propres aux rôles des mentors du corps professoral et du personnel, ainsi que des étudiants mentorés avec TDI, grâce à la conception et à la prestation d’ateliers. L’évaluation de cette composante unique de l’atelier a été menée en évaluant les pré-tests et post-tests d’acquisition des connaissances à chaque atelier et des enquêtes à la fin de chaque semestre.

Ces résultats indiquent que les mentors se sont considérablement améliorés dans leur connaissance de la sensibilisation générale au handicap, comme l’utilisation de la terminologie correcte pour parler à une personne en situation de handicap, et une meilleure compréhension des déficiences invisibles et développementales. Ceci est important car l’apprentissage de la forme de langage appropriée en parlant avec une personne en situation de handicap peut potentiellement améliorer le comportement et les attitudes des mentorés envers les mentors (Feldman et al. 2002).

Des études ont également montré la nécessité pour les mentors d’être formés pour encourager les mentorés à parler de leur handicap, pour dissiper les préjugés et les suppositions (Rhodes et al.2009), ce qui peut nuire à la qualité de la relation (Daughtry et al.2009). Une meilleure connaissance de leur handicap peut faciliter ce processus. Une meilleure sensibilisation au handicap limitera en fin de compte les préjugés du mentor et augmentera ainsi le potentiel d’établir des relations de dyade positives et significatives.

Les étudiants mentorés n’ont pas démontré d’augmentation de leurs connaissances avant et après les quatre ateliers auxquels ils ont participé. Ces constatations non significatives peuvent être le résultat de certaines limites du programme inhérentes à une étude pilote, qui seront discutées ci-dessous avec des recommandations pour les programmes futurs.

Les limites du programme de mentorat et les recommandations futures

Premièrement, il est possible que pour les élèves avec un TDI, la structure des phrases et la langue utilisées dans les enquêtes soient trop complexes. En conséquence, ils peuvent avoir répondu de manière cohérente avec la mauvaise réponse.

Sinon, certaines questions étaient peut-être trop basiques et les mentorés ont répondu avec la bonne réponse avant et après l’atelier.

Enfin, il est possible que les étudiants mentorés aient tout simplement perdu tout intérêt à répondre à la même série de questions à deux heures d’intervalle et ont choisi la première option de réponse pour les deux pré-post-tests. Bien qu’il y ait un manque de recherche identifiant les meilleures pratiques pour collecter des données auprès des étudiants avec un TDI, les programmes de mentorat cherchant à évaluer l’acquisition de connaissances parmi les étudiants TDI devraient chercher à utiliser différentes méthodes de collecte de données (par exemple, des séances de groupes de discussion ou des entretiens).

De plus, une attention particulière doit être portée à la construction de la langue et des phrases pour assurer la compréhension des étudiants.

Agarwal R, Heron L, Naseh M, Burke SL. Mentoring Students with Intellectual and Developmental Disabilities: Evaluation of Role-Specific Workshops for Mentors and Mentees. J Autism Dev Disord. 2021 Apr;51(4):1281-1289.

Cet article présente quelques stratégies éducatives qui peuvent être mises en place pour favoriser l’inclusion des enfants et étudiants autistes à l’école.

L’inclusion des étudiants autistes ou avec d’autres handicaps a toujours été sujet à controverse (Harrower, 1999; Kauffman&Hallahan, 1995). Historiquement, les étudiants en situation de handicap ont été séparés de leurs pairs et de manière plus générale, de la société toute entière (Karagiannis, Stainback, &Stainback, 1996). Cependant, plus récemment, une tendance à davantage inclure les personnes autistes ou avec d’autres handicaps dans le système d’éducation générale se dégage (McDonnell, 1998). Cette tendance découle en grande partie d’arguments théoriques liés au développement social et à des questions juridiques liées au mouvement pour les droits civils (pour une analyse, voir Harrower, 1999).

Le but de cet article est de passer en revue les stratégies qui
facilitent l’inclusion scolaire des élèves autistes.

L’inclusion un principe éducatif qui fonctionne

L’un des facteurs contribuant à la controverse sur l’inclusion est le nombre limité d’études directement consacrées aux procédures visant à faciliter l’inclusion dans l’éducation (Hunt &Goetz, 1997). Avant d’envisager des stratégies éducatives efficaces, il est toutefois raisonnable de se demander dans quelle mesure l’inclusion procure les avantages escomptés par ceux qui la promeuvent.

Le peu de recherches disponibles qui considèrent l’inclusion comme
une variable indépendante a documenté de manière générale, mais non
exclusivement, des résultats positifs. Ce domaine de recherche s’est concentré
sur les résultats sociaux et académiques basés sur le mode d’éducation
d’enfants autistes (structure spécialisée VS école classique).

Il existe quelques recherches qui identifient l’inclusion comme une
variable indépendante. Parmi celles-ci, la grande majorité montre des résultats
positifs.

En ce qui concerne les conséquences sociales potentielles des élèves autistes scolarisés dans des contextes d’enseignement général ou spécialisé, les chercheurs ont évalué les élèves autistes sur un certain nombre de variables.

Pour nuancer ces propos on voit malgré tout que les chercheurs ont parfois constaté des résultats mitigés parmi les élèves autistes dans les classes d’enseignement général. Certaines études montrent un bon niveau d’intégration et de popularité des élèves autistes alors que d’autres études montrent l’inverse (Evans, Salisbury, Palombaro, Berryman et Hollowood, 1992).

Il faut cependant noter qu’il y a davantage d’études qui montrent
que l’inclusion est bénéfique pour les enfants autistes.

Relativement peu d’études ont été menées pour évaluer les résultats
académiques des élèves autistes en milieu ordinaire (Hunt &Goetz, 1997).

Les auteurs soulignent souvent que le simple placement ou la proximité de pairs typiques et du programme d’enseignement général peut être bénéfique, mais qu’il est insuffisant pour assurer une éducation appropriée aux étudiants handicapés (par exemple, Hunt &Goetz, 1997; Kohler, Strain, and Shearer, 1996). Pour cette raison, de nombreux chercheurs ont plaidé pour l’inclusion éducative comme une réaffectation de services éducatifs spécialisés, et pas simplement comme une intervention en soi (Sailor, 1996).

C’est pourquoi il semble plus intéressant de sortir du débat qui oppose l’éducation en milieu spécialisé et l’éducation en milieu ordinaire pour se centrer sur les dispositifs spécialisés à mettre en place en milieu ordinaire pour que chaque enfant trouve sa place dans un système éducatif commun. Pour que ce projet de société soit un succès il faut que les enseignants quel que soit leur milieu d’origine (spécialisé ou non) aient accès aux stratégies éducatives validées de manière empirique et dans les recherches scientifiques.

Les actions sur les antécédents

Ce sont les stratégies éducatives qui peuvent être mises en place en
amont, notamment en agissant sur l’environnement.

L’amorçage : L’amorçage, ou pré-pratique, a été documenté comme une intervention
efficace en classe pour les enfants autistes. L’amorçage consiste à
prévisualiser des informations ou des activités avec lesquelles un enfant
risque d’avoir des difficultés avant que l’enfant ne se lance réellement dans
cette activité (Wilde, Koegel et Koegel, 1992). Par exemple, si un enfant éprouve
des difficultés lors des activités collectives comme par exemple si
l’enseignant lit une histoire en classe, l’histoire de chaque jour peut être
lue individuellement à l’enfant avant qu’il ne participe à la lecture
collective en présence de toute la classe.

L’amorçage est important pour faciliter l’inclusion des élèves
autistes car il relie l’enseignement individuel à des activités de groupe en
classe élargie.

Le prompting: Lors des apprentissages, pour susciter une réaction appropriée dans
le cadre d’une activité scolaire ou comportementale ciblée, il est nécessaire
de fournir des incitations qui complètent les consignes générales données.
Cette incitation peut être verbale, gestuelle ou physique.

Les emplois du temps en
images : Ils permettent d’augmenter la
prévisibilité et sont une alternative aux instructions verbales et écrites. Le
passage d’une activité à une autre peut être problématique pour certains élèves
autistes,  et les plannings imagés
permettent d’anticiper les changements à venir dans les activités.

La structuration de l’environnement : la méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped CHildren) est la méthode de structuration de l’environnement la plus usitée. Il s’agit de :

Vous trouverez davantage d’information sur la structuration de l’espace dans cet article sur le site AspieConseil .

Les stratégies éducatives pendant les activités 

Le chainage : il consiste à décomposer une tâche complexe en plusieurs sous tâches afin de faciliter la compréhension. Cela peut suivre un ordre chronologique et on renforce une fois chaque étape acquise. Quand la première étape est maitrisée, on enseigne la deuxième et ainsi de suite jusqu’à réalisation complète de la tâche globale.

Les stratégies éducatives consistent aussi à adapter les aides au fonctionnement de la personne : les supports visuels sont conseillés pour les personnes autistes privilégiant le canal visuo-spatial, qui ont des difficultés de compréhension du langage verbal ou des problèmes d’attention. Le support visuel doit être adapté au niveau de compréhension de la personne : dessins, photographies, pictogrammes…

Les stratégies éducatives consistent aussi à adapter les aides au fonctionnement de la personne : les supports visuels sont conseillés pour les personnes autistes privilégiant le canal visuo-spatial, qui ont des difficultés de compréhension du langage verbal ou des problèmes d’attention. Le support visuel doit être adapté au niveau de compréhension de la personne : dessins, photographies, pictogrammes…

L’aide gestuelle : préconisée pour les élèves attentifs aux signes non verbaux. Il
s’agit de rappeler la tâche qui doit être effectuée avec un geste. Par exemple
mimer l’action de  se brosser les cheveux
pour rappeler à la personne de se coiffer, ou indiquer l’emplacement où va
l’objet dans une activité d’encastrement

Les strategies d’auto-gestion : L’autogestion consiste à apprendre à l’élève à :

1. distinguer entre les comportements appropriés et inappropriés,
2. à évaluer son propre comportement,
3. à surveiller son comportement au fil du temps et
4. à renforcer son comportement lorsque les critères pré-spécifiés sont remplis.

L’auto-gestion a non seulement été documentée comme étant une
stratégie efficace pour une variété de comportements cibles, mais des
recherches ont également montré qu’enseigner à un enfant à gérer lui-même un
comportement en classe peut engendrer un fonctionnement autonome au point que
l’élève ne soit plus dépendant de l’enseignant ou de l’aide humaine dont il
bénéficie (Koegel, Harrower et Koegel, 1999). En raison de cette dépendance
réduite par rapport à l’intervention de l’adulte, l’élève dispose de plus
d’opportunités pour interagir avec ses camarades de classe sans subir la stigmatisation
potentielle d’une aide individuelle.

La combinaison de stratégies d’autogestion et d’évaluation
fonctionnelle visant à aider les élèves autistes dans des contextes d’inclusion
constitue un domaine de recherche potentiel. Dans une première démonstration de
cette approche, Frea et Hughes (1997) ont effectué des analyses fonctionnelles
pour deux lycéens ayant une déficience intellectuelle afin de déterminer la
fonction des comportements problématiques de ces élèves. Une fois la fonction
déterminée, une réponse fonctionnellement équivalente au comportement
problématique (par exemple, demander une pause, une demande d’attention) a été
ciblée pour chaque élève. Ils pouvaient mettre en œuvre ce comportement alternatif
de manière autonome. Les résultats ont démontré une augmentation de
l’utilisation des comportements alternatifs avec une diminution concomitante du
comportement problématique (Frea& Hughes, 1997). Cette combinaison de
méthodologies a été utilisée pour apprendre aux étudiants handicapés, dans des
environnements éducatifs inclusifs, à gérer eux-mêmes l’utilisation de réponses
fonctionnellement équivalentes, ce qui se traduit par un renforcement plus efficient
(Frea et Hughes, 1997; Todd, Horner et Sugai, 1999).

Le soutien d’autres
enfants : Les enfants autistes rencontrent souvent
des difficultés dans la communication et les interactions sociales. Le soutien
d’autres enfants permet de réduire l’attention de l’adulte et facilite la
création de relation avec les camarades de classe (Putnam, 1993).

Le tutorat consiste à créer un binôme dans lequel un étudiant
apporte une assistance, une aide pour la compréhension des consignes (DuPaul&
Eckert, 1998).

Dans les temps non structurés lors des activités libres, une
augmentation du temps d’interaction sociale avec les autres enfants a été
observée après la mise en place du tutorat (Kamps et al., 1994).

Cependant, certaines données suggèrent que les compétences sociales
ainsi acquises sont difficilement transposables à d’autres environnements (Hundert&
Houghton, 1992).

Les pairs peuvent être des enfants autistes ou non autistes.

Les apprentissages cooperatives : Un certain nombre d’études ont démontré qu’enseigner des
compétences sociales et scolaires aux enfants autistes et à leurs pairs au
développement typique en milieu ordinaire entraîne une augmentation de la
fréquence, de la durée et de la qualité des interactions sociales (Kamps et
al., 1992; Kohler et al. , 1995). Les groupes d’apprentissage coopératif ont
été utilisés en milieu inclusif en tant qu’activité pédagogique pour accroître
à la fois la réussite scolaire et les interactions sociales (voir Putnam,
1993).

Dans une de ces études, Dugan et al. (1995) ont évalué des groupes
d’apprentissage coopératif au cours d’activités de sciences sociales en
quatrième année, au cours desquelles les activités de groupe consistaient en un
tutorat sur  (a) des mots et des faits
clés, (b) une activité d’équipe avec une synthèse et (c) un examen de la classe
entière. Cela s’est traduit par une amélioration des résultats aux tests et de
l’engagement académique, ainsi qu’une durée accrue des interactions entre les
enfants autistes et leurs camarades non autistes.

Les résultats ont montré une augmentation de la fréquence, du temps
passé et des interactions sociales, ainsi que de la réactivité des étudiants et
de leurs pairs (Kamps et al., 1992). De même, Kohler et al. (1995) ont utilisé le
travail en groupe pour inciter les pairs à partager, fournir de l’aide et
organiser des échanges de jeux avec leurs camarades autistes d’âge préscolaire.
Les résultats ont révélé une augmentation de ces interactions sociales et de
soutien.

Les côtés bénéfiques vont donc dans les deux sens et à la fois les
élèves autistes et leurs pairs non autistes tirent des avantages de
l’inclusion.

Sensibilisation à
l’autisme : Les comportements autistiques sont
souvent perçu comme étranges ou inappropriés dans un contexte social, notamment
à l’école. Une étude récente de mars 2019 montre que les premières impressions
que se forgent les personnes non autistes à l’égard des personnes autistes sont
davantage influencées par l’information et les connaissances qu’elles ont de
l’autisme, que par les comportements des personnes autistes.

Il peut donc être intéressant d’expliquer aux autres enfants de la
classe ce qu’est l’autisme et quels comportements cela engendre.

Il existe différents outils pour aborder le sujet avec les
enfants :

Des vidéos 

Des ouvrages :

Des pièces de théâtre : par exemple
l’association Asperger Lorraine a adapté l’ouvrage « Le monde
d’Eloi » en pièce de théâtre pour enfants. Les parents d’enfants autistes
se déplacent dans les classes sur demande des enseignants, des enfants ou des
parents pour jouer cette pièce et expliquer ce qu’est l’autisme de manière
ludique.

Il faut toujours s’assurer de l’adhésion de l’enfant et de ses
parents avant d’aborder le sujet devant la classe.

Note : la plupart des interventions mises en place pour scolariser
un enfant autiste en milieu ordinaire ne sont pas à composant unique. Elles
mixent différents supports qui permettent de répondre à des fonctions
différentes, comme par exemple l’utilisation de supports visuels pour une
meilleure compréhension des consignes et la mise en place de tutorat par les
pairs pour faciliter le lien social dans les moments informels;

---

Sources :

Crosland, K., & Dunlap, G. (2012).
Effective Strategies for the Inclusion of Children With Autism in General
Education Classrooms. Behavior Modification, 36(3), 251–269.

Variability in first impressions of autistic adults made by
neurotypical raters is driven more by characteristics of the rater than by
characteristics of autistic adults, Kerrianne E Morrison, Kilee M DeBrabander,
Daniel J Faso,  8 mars 2019

Formation SUSA “Accompagner des adultes avec autisme”, 5 jours en
2017

Formation PECS niveau 1 par Pyramide France

Cet article est la traduction d’un texte du magazine de vulgarisation Spectrum News intitulé Coronavirus tool kit may aid families with autistic children during lockdown , dont vous trouverez les références en bas de page.

Le 17 mars, La France est entrée en confinement afin de ralentir la propagation du coronavirus, rejoignant ainsi d’autres pays d’Europe.

Les autorités françaises ont enjoint les personnes de rester
à domicile au fermé les écoles, aussi bien que les institutions assurant les
soins et accompagnements des enfants et adultes autistes. Le confinement
comprenait notre institution, le Centre d’excellence pour les troubles du
spectre autistique et les troubles neurodéveloppementaux (InovAND), à Paris.

Le confinement est un défi peu importent les circonstances. Dans les vastes zones urbaines, incluant Paris et sa périphérie, les familles doivent rester isolées dans des appartenant exigus, une expérience qui est particulièrement difficile pour la communauté dont on s’occupe – les familles un enfant autiste ou plus ou ayant d’autres conditions neurodéveloppementales.

Pour aider ces familles à faire face à la perte soudaine de
soutien professionnel provoquée par le confinement, nous avons créé plus de 30
modules pédagogiques conçus pour fournir des ressources, des conseils, des
informations, des leçons, des plannings et une aide globale aux familles
confinées à leur domicile.

Chaque module présente des techniques qui ont fait leurs preuves, adaptées aux conditions du confinement. Les ressources intègrent des stratégies cognitives et comportementales générales, ainsi que des pratiques spécifiques tirées du modèle Early Start Denver et du programme Preschool Pediatric Autism Communication Therapy.

Les modules fournissent également des conseils concrets,
ainsi que des exemples spécifiques et des feuilles de travail pour structurer
les journées, les tâches et les activités, et des conseils pour la gestion du
comportement et les soins personnels.

Un besoin urgent

Le besoin d’une solution telle que notre boite à outil est devenu évident après le choc de la première semaine de confinement.

Pendant l’isolement, de nombreux parents d’enfants autiste ou d’autres conditions ont perdu la plupart ou la totalité de leur soutien institutionnel, éducatif et thérapeutique, les laissant gérer de façon indépendante les problèmes quotidiens liés à l’état de leur enfant, allant de l’aide à se concentrer sur les devoirs à gérer leurs effondrements.

La plupart des familles ontl’habitude de gérer ces
problèmes, mais pas toute la journée ni toute la semaine, sans possibilité de
sortir dehors.

Les reportages sur la pandémie ont également accru
l’anxiété. Certains parents d’enfants autistes ayant des problèmes immunitaires
ou cardiaques, par exemple, craignaient qu’une infection à coronavirus puisse
s’avérer fatale pour leur enfant. Les enfants autistes ont exprimé une anxiété
de séparation accrue au moment du coucher, une augmentation des obsessions et
des compulsions (en particulier des rituels liés à la peur d’être contaminé) ou
des états de trouble de stress aigu.

Les parents qui souffrent eux-mêmes d’une maladie chronique
comme le diabète, l’hypertension artérielle ou l’obésité se sont inquiétés de
leur sort ou de celui de leurs parents âgés. La mort d’un parent ou d’un
grand-parent pourrait priver un enfant autiste non seulement d’un lien fondamental,
stabilisateur, mais aussi de son plus grand défenseur, provoquant un stress
intense.

Les stratégies que notre équipe avait patiemment mis en
place pour  aider les familles au fil des
jours, des semaines et des mois se sont révélées en quelques jours.

Nous avons également entendu que les progrès dans le domaine des comportements sociaux ralentissaient et que les conditions associées telles que l’hyperactivité, le déficit d’attention et l’impulsivité devenaient plus importantes.

Echelle et largeur

Nous avions du pain sur la planche. Nous avons développé des
modules individuels pour les parents d’enfants autistes ou d’autres conditions
connexes allant du trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention au
retard de la parole et du langage ou du syndrome de Phelan-McDermid.

D’autres modules se concentrent sur des sujets tels que la
stimulation du développement cognitif d’un enfant de moins de 2 ans, la
thérapie psychomotrice, la gestion de l’utilisation des écrans et la gestion
des comportements oppositionnels.

Les modules répondent également aux besoins des parents, tels que la façon de prévenir la transmission de l’anxiété à l’égard de la pandémie de coronavirus aux enfants, comment aider les enfants lorsqu’un proche décède et comment prendre soin de soi tout en prenant soin des autres.

La boite à outils s’est rapidement répandue, la page de
destination recevant bientôt environ 20 000 visites par jour. Des sites
Internet du gouvernement français, ainsi que des centaines d’associations au
service des parents d’enfants atteints de ces maladies, ont publié certains
modules.

D’autres pays ont publié des sites qui imitent notre boite à
outil ou ont publié des traductions en anglais et en espagnol. Les parents
peuvent également choisir de traduire les pages en utilisant des services en
ligne gratuits tels que Google Translate.

Nos partenaires de recherche de l’Institut Pasteur et
d’autres instituts nous aident à affiner cette boite à outils. Les
collaborations avec des cliniciens, des chercheurs et des personnes autistes et
leurs familles nous aideront à développer des moyens d’améliorer la vie
quotidienne des familles.

Nous avons entendu des gens dire que les choses
s’amélioreront après la fin de la pandémie. Mais dans notre communauté, nous
pouvons voir que certaines choses ont déjà changé pour le mieux. Contrairement
à la pandémie, ces relations et partenariats perdureront.

Richard Delorme est chef du Centre d’excellence pour les troubles du spectre autistique et les troubles neurodéveloppementaux de l’hôpital Robert Debré à Paris. Benjamin Landman est le résident en chef du centre.

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Coronavirus tool kit may aid families with autistic children during lockdown par Richard Delorme, Benjamin Landman, Spectrum News,  avril 2020

Cet article est le résumé d’une étude française dont vous trouverez les références en bas de page et qui aborde la thématique de l’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes en France.

L’inclusion est un modèle éducatif où les enfants et
adolescents avec des handicaps développementaux, émotionnels et/ou physiques
ont la possibilité de passer une part importante de leur temps de scolarisation
parmi les enfants au développement typique en milieu scolaire ordinaire avec
des méthodes d’enseignement spécialisées intégrées dans le contexte de
l’enseignement général, y compris des soutiens et des services appropriés
répondant aux besoins d’apprentissage individuel.

L’inclusion en tant qu’approche diffère de l’intégration car elle va au-delà de la correction des besoins éducatifs spéciaux des élèves, des droits de participation des élèves dans l’environnement éducatif le moins restrictif, en soulignant l’obligation des écoles de répondre à leurs besoins, ainsi que l’obligation de la société de les traiter comme des citoyens égaux.

L’inclusion est un concept qui s’est construit en opposition
au principe de ségrégation et d’institutionnalisation des enfants et
adolescents handicapés (Munir 2009).

Les avancées en matière d’inclusion se sont faites petit à
petit aux Etats-Unis, avec une forte progression dans les années 1990. En
premier lieu cela a bénéficié aux étudiants ayant un handicap physique, puis
cela s’est élargi aux étudiants avec un handicap développemental tel que
l’autisme.

L’inclusion des enfants et adolescents autistes a progressé et ils sont de plus en plus présents dans le système éducatif ordinaire (Holt 2003; White et al. 2007; Williams et al. 2019).

Les politiques françaises, et notamment le 4^ème plan autisme ont aussi mis l’accent sur le modèle inclusif pour les personnes autistes.

Il a été démontré que les élèves autistes, incluent dans un environnement de classe ordinaire obtiennent des résultats significativement meilleurs aux tests académiques y compris au niveau des mesures des compétences abstraites et inférentielles (Kurth and Mastergeorge 2010).

L’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes au sein des classes ordinaires leur permet aussi d’augmenter leurs compétences sociales et de communication (Dahle 2003).

De plus, l’expérience de l’inclusion scolaire partielle et
totale, si elle est bien accompagnée, a de fortes chances d’obtenir des
trajectoires de développement positives au niveau des manifestations de
l’autisme, des comportements inadaptés et des compétences de vie quotidienne
(Woodman et al.2016).

En France, il existe une grande variété de types de cours, de durées hebdomadaires d’enseignement et des catégories d’assistance dont bénéficient les enfants autistes. Les élèves autistes, ainsi que ceux ayant d’autres troubles neurodéveloppementaux, peuvent soit fréquenter l’école ordinaire, participer à des cours en milieu ordinaire ou spécialisé, soit bénéficier d’un service éducatif spécialisé en dehors de l’école pour ceux qui ne peuvent pas y assister. Si les enfants et les adolescents autistes fréquentent des écoles ordinaires, ils peuvent y être inscrits à plein temps ou à temps partiel, comme aux États-Unis.

De plus, ils peuvent bénéficier d’une aide spécialisée qui
les accompagne dans l’apprentissage scolaire et dans l’orientation de leur
emploi du temps et de leurs relations avec les autres élèves. Néanmoins, en
France, comme ailleurs, on ne sait toujours pas comment les décisions d’utilisation
des services éducatifs sont prises.

Malgré que la loi de 2005 réaffirme le droit pour chaque
enfant de bénéficier d’une éducation en milieu ordinaire, cela semble ne pas
être le cas dans la réalité des faits. Lors d’une enquête commanditée par le ministère
de la santé entre 2008 et 2010, seuls 55 % des enfants autistes ont accès à une
forme d’éducation en milieu ordinaire, comprenant les classes spécialisées en
milieu ordinaire, la plupart du temps sur des temps partiels (CNSA 2011; Rattaz
et al. 2013a, b). Le taux le plus élevé de scolarisation en milieu ordinaire
était présent chez les jeunes enfants, avant 6 ans. Ces résultats soulignent le
fait que les enfants autistes plus âgés et les adolescents ont moins accès à
l’éducation en milieu ordinaire.

En France, comme ailleurs, il y a eu quelques difficultés
pour mettre en œuvre l’inclusion, comme le manque d’aide à l’école financée par
des fonds publics, une formation insuffisante des enseignants, les réticences
de la part de certains membres des équipes éducatives qui considèrent l’enfant
autiste comme un fardeau dont il faut s’occuper, l’incompréhension de certains
parents d’enfants au développement typique, qui pensent que les besoins de leur
enfant ne seront pas pris en compte car toutes les ressources seraient
orientées vers les enfants en situation de handicap (Harrower et Dunlap 2001;
Osborne et Reed 2011).

L’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes dépend des caractéristiques individuelles de l’autisme et en particulier le degré de sévérité des capacités cognitives et adaptatives (Holt 2003).

Dans un échantillon de 76 enfants autistes, Eaves et Ho
(1997) ont montré que l’âge, le QI et la sévérité de l’autisme influençaient
leur orientation en milieu ordinaire ou spécialisé.

Les enfants autistes plus âgés étaient davantage orientés
vers des dispositifs d’éducation spécialisée que les plus jeunes.

De plus faibles compétences cognitives et de communication
étaient aussi associées à un placement en structure spécialisée alors que ca n’était
pas le cas pour les compétences sociales.

Un autre frein important à la scolarisation en milieu
ordinaire est la manifestation de comportements défis (McCurdy and Cole 2014).
Lorsque ceux-ci apparaissent à l’école, la décision de l’équipe enseignante est
de placer l’enfant en institution spécialisée (Arceneaux and Murdock 1997;
Sterling-Turner et al. 2001).

D’autres pistes pourraient être explorées, comme par exemple l’impact de la perception sensorielle et de l’anxiété sur l’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes.

L’objectif de l’étude résumée ici est de présenter un aperçu complet de l’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes de la cohorte française ELENA afin d’acquérir des connaissances sur la meilleure façon d’adapter les services et l’environnement éducatif pour eux.

Les chercheurs ont articulé leur méthode en trois
temps :

1. ils ont déterminé le pourcentage d’enfants et adolescents autistes qui vont à l’école
2. ils ont étudié les types de milieux scolaires fréquentés (ordinaires ou spécialisés) par les enfants et adolescents autistes et leurs liens avec les caractéristiques psychosociales et cliniques comme les comportements défis, l’anxiété ou les difficultés de traitement sensoriel
3. ils ont comparé les caractéristiques des enfants et des adolescents fréquentant des classes ordinaires et spécialisées et examiné les liens entre leurs profils de développement et la durée de la fréquentation scolaire en termes de demi-journées hebdomadaires moyennes.

La méthode utilisée pour l’enquête

La cohorte ELENA est une cohorte française incluant des
enfants et adolescents autistes entre 2 et 16 ans. Les participants ont été
recrutés entre 2013 et 2019 dans 15 centres spécialisés dans le diagnostic de
l’autisme (selon la ICD-10) avec les outils suivants : ADI-R, ADOS 2 et
Vineland II ainsi que des tests psychométriques.

328 enfants et adolescents ont participé à cette étude. 84.2
% sont des hommes, l’âge moyen des participants est 6.6 ans, l’âge moyen de la
première consultation psychiatrique est de 3 ans et l’âge moyen du diagnostic
est 5.3 ans.

Concernant l’inclusion à l’école sur les 328 participants,
88.4% fréquentaient l’école (ordinaire ou spécialisée) et 60.7 % avaient une
aide individuelle.

La durée moyenne de scolarisation était de 5.9 demi journées
par semaine. Elle était significativement plus faible pour les enfants d’âge
pré-scolaire que pour les enfants et les adolescents.

L’analyse statistique s’est faite en trois étapes :

1. le type et la durée de scolarisation ainsi que les services dont bénéficient les enfants ont été décrits
2. le lien entre la fréquentation scolaire (que ce soit l’absence de scolarisation, la scolarisation en milieu spécialisé ou ordinaire) et les caractéristiques des enfants ont été étudiés.
3. pour les enfants autistes scolarisés en milieu ordinaire c’est le lien entre la durée de scolarisation et les caractéristiques des enfants qui a été étudié

Les comparaisons statistiques ont été évaluées à l’aide de
tests du chi deux ou du test t d’échantillons indépendants, des tests non
paramétriques Anova, Mann et Whitney ou Kruskall-Wallis, ont été réalisés selon
le cas.

Résultats et discussion

Les analyses suivantes ont été effectuées pour examiner les liens entre la fréquentation scolaire (pas d’école, classe ordinaire ou spécialisée) et les caractéristiques des enfants.

Fréquentation scolaire et services

Sur les 328 participants de l’échantillon, 88.4 % étaient
scolarisés (que ce soit en milieu spécialisé ou ordinaire) et 60.7 %
bénéficiaient d’aides individualisées à l’école.

La durée moyenne de scolarisation est de 5.9 demi-journées
par semaine. Elle est significativement inférieure pour les enfants d’âge
pré-scolaire.

43 % des enfants et adolescents bénéficiaient d’une
éducation spécialisée ou de services de soin et/ou d’accompagnement et la
plupart d’entre eux avaient un accompagnement par un professionnel libéral
(orthophoniste, éducation physique, psychiatre, psychologue…).

Les liens entre la fréquentation scolaire et les
caractéristiques cliniques des enfants

La présence d’une déficience intellectuelle associée à
l’autisme impacte l’inclusion scolaire. 80 % des enfants et adolescents
autistes qui ne vont pas à l’école ont une déficience intellectuelle. Parmi
ceux qui fréquentent une classe en milieu spécialisé, 50 % ont une déficience
intellectuelle et parmi ceux qui ont intégré une classe en milieu ordinaire, 37
% ont une déficience intellectuelle.

Les enfants et les adolescents qui ne sont pas scolarisés avaient
un niveau d’adaptation plus faible par rapport aux deux autres groupes (ceux
scolarisés en milieu spécialisé et ceux scolarisés en milieu ordinaire) en
matière de communication, et un niveau d’adaptation plus faible par rapport aux
enfants scolarisés en milieu ordinaire au niveau de la socialisation et des
compétences de vie quotidienne.

Aucune différence significative n’a été trouvée concernant
la perception sensorielle dans les trois groupes d’enfants. Mais il y avait une
différence significative entre les trois groupes concernant les stéréotypies,
avec des stéréotypies plus importantes pour les enfants et adolescents autistes
qui n’étaient pas scolarisés que pour ceux qui étaient en classe ordinaire.

Les enfants autistes qui sont inclus en milieu ordinaire ont
moins de stéréotypies que ceux scolarisés en milieu spécialisé. La présence de
stéréotypes, qui est principalement liée au niveau cognitif (Rattaz et
al.2018), était plus fréquente chez les enfants accueillies en milieu
spécialisé, qui étaient plus susceptibles d’avoir un fonctionnement cognitif et
adaptatif plus faible.

Les chercheurs ont aussi trouvé que les enfants ont plus de
manifestations d’anxiété en milieu spécialisé que ceux qui ne sont pas
scolarisés ou ceux qui sont scolarisés en classe ordinaire.

Une explication possible à cela est que la durée de la fréquentation scolaire était liée au niveau cognitif des enfants et des adolescents. Des études antérieures signalent également une association positive entre le niveau cognitif et l’anxiété chez les enfants et les adolescents autistes (Mayes et al.2011; Vasa et Mazurek 2015). Il est possible que les jeunes ayant des capacités cognitives plus élevées soient plus conscients de leurs déficiences sociales et adaptatives, ce qui entraîne une augmentation de l’anxiété (Vasa et Mazurek 2015)

Les liens entre le temps de scolarisation et les
caractéristiques des participants

Cette partie étudie les liens entre le temps de
scolarisation en milieu ordinaire et les caractéristiques des enfants autistes.

Trois groupes ont été comparés :

• Groupe 1 : ceux qui sont scolarisés moins
  de 4 demi-journées/semaine
• Groupe 2 : ceux qui sont scolarisés entre 4
  et 6 demi-journées/semaine
• Groupe 3 : ceux qui sont scolarisés 7
  demi-journées ou plus

Le temps de scolarisation varie en fonction du
fonctionnement intellectuel et adaptatif des enfants et adolescents. 88 % des
enfants scolarisés plus de 7 demi-journées n’ont pas de déficience
intellectuelle associée.

Des résultats similaires ont été trouvés par rapport au
fonctionnement adaptatif avec une différence significative entre les trois
groupes en ce qui concerne la communication.

Les compétences de socialisation et d’autonomie dans la vie
quotidienne étaient aussi significativement plus faibles dans le groupe ayant
le moins de temps de scolarisation comparé aux deux autres groupes.

Pour ce qui est de la perception sensorielle, une différence
significative a été trouvée entre le groupe bénéficiant temps de scolarisation
le plus élevé et les deux autres groupes. Chez les enfants ayant le plus de
temps de scolarisation, seule moins de la moitié d’entre eux ont un profil de
recherche de sensations atypiques (46,9 %). Alors que ce profil a été trouvé
chez 77,2 % des enfants du groupe 2 et 81,3 % des enfants du groupe 3.

Selon Howe and Stagg (2016), les expériences sensorielles
particulières des personnes autistes peuvent impacter leur capacité à
apprendre, notamment en influençant la concentration, mais aussi pour des
raisons en lien avec l’anxiété et l’inconfort que cela génère.

Une relation significative a été trouvée entre le temps de
scolarisation et les comportements défis ou certaines comorbidités de l’autisme.

La recherche révèle que l’inclusion est plus faible pour les
personnes autistes plus impactées et/ou avec une déficience intellectuelle
associée et/ou des comportements défis.

Les enseignants ont souvent une formation comportementale
inadéquate pour intervenir auprès les élèves autistes (Praisner 2003; Rattaz et
al.2013a; Smith 2007) et le nombre de classes spéciales pour les enfants et les
adolescents autistes est encore insuffisant, en particulier pour les
adolescents plus âgés (type ULIS).

Finalement, les enfants du groupe 1 ont plus d’anxiété que
ceux du groupe 2 (avec le test CBCL) et les enfants du groupe 2 ont plus d’anxiété
que ceux du groupe 3.

Il est possible qu’une journée entière d’école puisse
représenter un défi considérable pour un enfant et un adolescent autiste, les
obligeant à maintenir leurs capacités d’attention, à tolérer les autres élèves
et à gérer leur environnement sensoriel, ce qui pourrait conduire à une
augmentation du niveau des symptômes d’anxiété.

Parmi les enfants et adolescents autistes qui étaient en
inclusion partielle (4 à 6 demi-journées par semaine), près de la moitié
n’avaient pas de déficience intellectuelle (44,2%), et avaient des scores
standards au niveau de la socialisation, des compétences de vie quotidienne et
de communication. Il est donc intéressant de savoir pourquoi ces enfants et
adolescents autistes n’étaient pas aussi susceptibles de suivre des cours à
temps plein.

Limites de l’étude

Les résultats de cette étude sur l’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes doivent être examinés au regard d’un certain nombre de limites importantes. La cohorte ELENA n’est pas un échantillon représentatif de la population générale française mais incarne une collecte systématique de données sur les sites nationaux collaborateurs. Les données initiales utilisées dans ce rapport sont transversales.

Néanmoins, l’objectif global de la cohorte ELENA est de
contribuer à de nouvelles découvertes en ce qui concerne les caractéristiques
cliniques des enfants autistes et leurs trajectoires de développement. Les
points forts de l’étude sont un large échantillon d’enfants et d’adolescents autistes
dans différents départements de France avec un diagnostic bien établi et une
collecte exhaustive et standardisée de données cliniques et psychosociales
permettant d’évaluer l’inclusion scolaire au cours de cette période.

---

Référence :

Rattaz, C., Munir, K., Michelon, C. et al. School Inclusion
in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders in France: Report
from the ELENA French Cohort Study. J Autism Dev Disord 50, 455–466 (2020)

La sexualité est un aspect normal du développement pour tous les adolescents et jeunes adultes, qu’ils soient handicapés ou non. Les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes est un sujet abordé récemment par la recherche et encore peu exploré.

Cet article est un résumé de l’étude Sexual and Relationship Interest, Knowledge, and Experiences Among Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder dont vous trouverez les références complètes en bas de page.

L’autisme est un trouble complexe qui se caractérise par des déficits dans la communication verbale et non verbale et les interactions sociales ainsi que des comportements répétitifs et restreints (American Psychiatric Association, 2013).

Cela entraine pour cette population, des besoins
individualisés en matière d’éducation et d’intégration sociale (Shogren &
Plotner, 2012).

Un certain nombre de recherches ont pu être menées durant ces dix dernières années et ont déconstruit des préjugés ancrés dans les mentalités comme le fait que les personnes autistes soient asexuées, aient des dysfonctions sexuelles ou n’aient pas de besoins sexuels (Byers, Nichols, & Voyer, 2013; Dewinter, Van Parys, Vermeiren, & Van Nieuwenhuizen, 2017; Gilmour, Smith, & Schalomon, 2014). A slowly growing body of research indicates that people with ASD have desires for sexual relationships that are similar to their typically developing peers (Dewinter et al., 2017; Dewinter, Vermeiren, Vanwesenbeeck, Lobbestael, & Van Nieuwenhuizen, 2015; Gilmour, Schalomon, & Smith, 2012; Gilmour et al., 2014)..

Malheureusement, il est vrai que le manque de conscience sociale et les difficultés de communication des personnes autistes peuvent être une difficulté dans le développement et le maintien de relations amoureuses, intimes et sexuelles (Dewinter et al., 2017; Mehzabin & Stokes, 2011; Pecora, Mesibov, & Stokes, 2016).

En plus de cela, le système scolaire échoue souvent à dispenser une éducation adaptée concernant les habiletés sociales et la sexualité (Hatton & Tector, 2010; Pecora et al., 2016; Sperry & Mesibov, 2005; Tullis & Zangrillo, 2013; Wolfe, Condo, & Hardaway, 2009). Ces difficultés concernent aussi bien l’accès que les contenus aux supports pour les jeunes adultes et adolescents autistes.

Cela peut contribuer à des taux plus élevés de comportements sexuels inappropriés ou non sollicités envers autrui mais les personnes peuvent aussi être victimes d’agressions sexuelles. Cela arrive plus souvent chez les adolescents et les jeunes adultes autistes que chez leurs pairs au développement typique (Coskun & Mukaddes, 2008; Dozier, Iwata, & Worsdell, 2011; Mehzabin & Stokes, 2011; Ruble & Dalrymple, 1993).

La plupart des études qui traitent de la sexualité des adolescents ou jeunes adultes autistes se basent sur les dires des parents ou des professionnels d’accompagnement. De ce fait il existe un biais dans les informations recueillies car la nature même du sujet est personnel et intime et les adolescents et jeunes adultes peuvent retenir des informations vis-à-vis de leurs parents et/ou professionnels d’accompagnement (Coskun & Mukaddes, 2008; Dozier et al., 2011).

Quelques travaux récents explorent la thématique de la sexualité du point de vue des personnes elles-mêmes (Kellaher, 2015; Pecora et al., 2016). Mais ils concernent surtout les adultes autistes et il en existe peu qui interrogent un public d’adolescents ou de jeunes adultes.

Les études récentes se sont également davantage intéressées
aux expériences de la sexualité et des relations des hommes autistes et peu
abordent le point de vue des femmes autistes (Byers et al., 2013; Dewinter et
al., 2015).

L’objectif global de cette étude était de comprendre les
expériences des adolescents et des jeunes adultes autistes lors de leur
transition vers l’âge adulte grâce à des entretiens semi-structurés.

Dans cette étude, les données recueillies à partir de ces entretiens ont été utilisées pour explorer les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes.

Méthode

Les critères d’éligibilité étaient les suivants :

• Avoir entre 16 et 25 ans
• Avoir un diagnostic d’autisme (sur dossier médical du Autism Treatment Center)
• Être capable de lire et parler l’anglais
• Être capable de s’engager dans ce type d’étude, telles que mesurées par les capacités fonctionnelles déclarées par les adolescents / jeunes adultes et les personnes qui les accompagnent

L’échantillon global était composé de 27 adolescents et jeunes adultes autistes. L’âge moyen est de 19,19 ans. La majorité sont des hommes (74 %, soit 20 personnes) et blanc (96 %, soit 26 personnes).

La majorité des adolescents et des jeunes adultes ont évalué leurs symptômes de l’autisme comme légèrement sévères (75%), aucun participant n’indique qu’il présente des symptômes graves (niveau 3). La moitié a déclaré que leur TSA limitait leur activité par rapport à leurs pairs.

85% ont déclaré avoir une comorbidité, 41% ayant déclaré un
état physique et 63% un état de santé mentale. Les affections physiques les
plus courantes étaient les allergies (18,5%) et les affections cutanées
(14,8%). Les troubles de santé mentale les plus répandus signalés par les
adolescents et les jeunes adultes participants comprenaient le trouble de
déficit de l’attention / hyperactivité (TDAH; 40,7%), les troubles anxieux
(37%), la dépression (29,6%) et les troubles du sommeil (25,9%).

L’étude a été menée avec la méthode des entretiens semi
structurés, qui ont duré entre 30 et 60 minutes. Le guide d’entretien incluait
11 questions.

Les 11 questions étaient centrées sur la compréhension de la
manière dont les adolescents ou jeunes adultes expérimentaient le passage à
l’âge adulte. Les questions concernaient plusieurs champs comme la santé, les
expériences sociales, les aspirations futures, et les défis attendus.

Les discussions les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes sont dérivées des questions :

• Parlez-moi de votre relation avec votre petit(e)
  ami(e) ?
• À quoi ressemblerait votre partenaire ou votre
  relation idéale?
• Quel genre de conseil au sujet des relations
  recherchez-vous auprès d’autrui ?
• Qu’est-ce que signifie être un adulte pour
  vous ?

Résultats et discussions

Les adolescents et les jeunes adultes ont eu des échanges approfondis lors des entretiens individuels, dont une grande partie a porté sur les relations intimes et la sexualité. Ces sujets se répartissaient en quatre catégories thématiques; à la suite des procédures d’analyse :

• 1. l’intérêt pour les relations,
• 2. le partenaire idéal,
• 3. la réalité de la relation
• 4. les conseils sur le sexe et les relations amoureuses

1. L’intérêt pour les relations amoureuses

La recherche à ce jour a montré l’importance des relations amoureuses et sexuelles chez les adultes autistes, mais les expériences des adolescents et des jeunes adultes autistes de sexe féminin et masculin continuent d’être un domaine peu exploré.

Un peu plus de 80% des adolescents et des jeunes adultes (n
= 22/27) a déclaré qu’ils n’étaient pas dans une relation au moment de
l’enquête.

Parmi les adolescents et les jeunes adultes qui étaient intéressés à avoir une relation mais n’en avaient pas, beaucoup étaient confus, tristes et / ou frustrés par leur manque de réussite relationnelle et manquaient généralement de confiance.

La plupart des adolescents et des jeunes adultes de notre
étude souhaitaient avoir des relations amoureuses, se marier et fonder une
famille. Bien que les participants aient déclaré avoir une compréhension de
base du sexe et des relations, ils étaient frustrés par leur manque de
connaissances et de compétences sur la façon de développer et de gérer une
relation amoureuse.

Je suis gentil avec elles [les filles]. Je fais des blagues. J’essaie d’être la personne la plus gentille possible. Il a même admis qu’il « va quotidiennement à l’école en pensant ‘Est-ce que quelqu’un va me demander [de sortir avec] aujourd’hui ?’

Rick, 18 ans

 J’adorerais aimer quelqu’un mais je ne suis pas optimiste sur mes chances 

Emma 22 ans

Bien que la majorité des participants n’aient pas eu de
relation amoureuse ou sexuelle, ils avaient beaucoup à dire. Cela soutient la
théorie selon laquelle les personnes autistes sont intéressées par les
relations amoureuses et y pensent (Dewinter, Vermeiren, Vanwesenbeeck et Van
Nieuwenhuizen, 2013; Kellaher, 2015; Sperry et Mesibov, 2005).

Les adolescents et les jeunes adultes de cette étude, y compris ceux qui ne savaient pas s’ils voulaient développer une relation amoureuse, ont décrit des difficultés à trouver, à établir et à maintenir des relations. Les participants ont discuté de questions générales, probablement communes, telles que le fait de ne pas savoir comment parler aux gens qui les attiraient, le sentiment de nervosité face au rejet et le manque d’expérience. D’autres problèmes décrits par les participants semblaient davantage liés à leur handicap, comme le désir d’un partenaire qui comprend ce qu’est l’autisme, des difficultés à parler à de nouvelles personnes, à connaître le protocole lors des rencontres et à négocier des problèmes sensoriels comme éviter certains contacts physiques.

Aucune chance au monde [que j’ai un petit ami ou une petite amie]. C’est dégoûtant. Ils embrassent. Je ne veux embrasser personne.

Emily, 25 ans

2. Le partenaire idéal

Les adolescents et jeunes adultes autistes ont expliqué qu’il était important pour eux que leur partenaire comprenne leur autisme et leur fonctionnement et qu’il/elle les accepte comme ils sont.

Loyale – donc ne pas me tromper, mais être attentionné(e) et comprendre mon autisme. Je leur dirais cela avant de nouer une relation, et j’espère que cela ne la brisera pas. Je dirais: « Est-ce que cela change ton point de vu sur moi? » Si elle dit non, alors c’est bon.

Austin, 19 ans

Ils ont aussi exprimé le besoin de partager des centres
d’intérêt commun avec leur partenaire.

Le manque d’expérience sexuelle des adolescents et des
jeunes adultes à la fin de leur adolescence et au début de la vingtaine les
différencie également des individus neurotypiques qui ont généralement leur
première expérience sexuelle à 17 ans (Finer et Philbin, 2013, 2014).

Premièrement, le programme d’éducation sexuelle standard,
s’il est fourni, peut ne pas être adéquat pour répondre aux besoins des jeunes
adultes autistes et peut ne pas trouver d’écho s’ils ne sont pas encore
intéressés par les relations sexuelles au moment de l’enseignement.

Deuxièmement, le lycée est souvent un moment important pour l’initiation et l’expérimentation sexuelle et relationnelle, au moment où les partenaires disponibles sont les plus nombreux. Les jeunes autistes peuvent manquer cette période critique d’apprentissage et de début des expériences sexuelles, car de nombreux jeunes signalent un manque important d’engagement social après avoir quitté le lycée (Byers et al., 2012; Marriage et al., 2009; Pecora et al., 2016).

Les adolescents et les jeunes adultes ont également critiqué les cours d’éducation sexuelle à l’école et ont discuté du fait de vouloir une éducation sexuelle plus détaillée, y compris des informations spécifiques sur ce qu’est le rapport sexuel.

L’éducation sexuelle est vraiment importante, vous savez ? Je n’ai pas d’information au sujet du sexe, mais j’étais vraiment préoccupée par beaucoup de bruits que j’ai entendus dans les dortoirs… Je pensais que les gens étaient blessés.

Emily, 25 ans

Les adolescents et les jeunes adultes de cette étude ont clairement expliqué à quoi devrait ressembler une relation et le concept de partenaire idéal. Il est à noter que la plupart des adolescents et des jeunes adultes de cette étude ont donné une définition limitée de ce qui constitue une relation et un partenariat. Cet exemple de pensée concrète, observée chez de nombreuses personnes autistes, suggère que certaines personnes peuvent ne pas comprendre la complexité et la nature multiforme des relations amoureuses et sexuelles.

Les soignants, les éducateurs et les prestataires de soins
de santé devraient être autorisés à avoir des conversations claires et directes
sur les relations et la santé sexuelle avec les adolescents et les jeunes adultes
autistes (Alexander et al., 2014; Dyer & das Nair, 2013; Hannah &
Stagg, 2016; Sullivan & Caterino, 2008). L’éducation sexuelle devrait
inclure des instructions directes sur les relations et la santé sexuelle, la
prévention des abus et des conduites non appropriées.

3. La réalité de la relation

Pour les personnes engagées dans une relation ou qui ont eu une relation amoureuse par le passé, leur relation réelle diffère de leur idéal.

Certains adolescents ou jeunes adultes autistes sont engagés dans des relations qui peuvent être malsaines parce que les partenaires peuvent profiter de la vulnérabilité de la personnes :

Elle est très directive, mais je la laisse en quelque sorte dire ce genre de chose parce que je ne veux pas la mettre en colère, je veux qu’elle soit heureuse. Donc, si elle me dit de lui acheter quelque chose, je vais lui acheter quelque chose. Pas comme une montre, mais comme des bonbons ou autre chose. 

Austin, 19 ans.

Nous avions l’algèbre ensemble, et puis le problème est que j’ai découvert qu’elle me trompait avec un mec. Et elle a dit qu’elle était lesbienne, mais pourtant elle ne croit pas à la bisexualité, et maintenant, et après, la fois où je suis à nouveau sortie avec elle, elle m’a de nouveau quittée pour un autre mec et est tombée enceinte. 

Amy 20 ans

Quelques personnes ont décrit leur relation comme étant une
expérience positive, mais la plupart d’entre elles expriment de la confusion et
du stress.

Plusieurs personnes n’étaient pas sûr du statut de leur
relation, à savoir s’ils étaient réellement en couple ou non et ont décrit des
situations où leur partenaire avait pris l’avantage sur eux ou les avait blessés.

4. Les conseils concernant les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes

Beaucoup d’adolescents ou jeunes adultes autistes disent
qu’ils peuvent demander des conseils à leurs parents, leurs frères et sœurs,
mais beaucoup moins souvent à leurs ami(e)s.

Les chercheurs ont interrogé les participants pour savoir s’ils avaient eu une conversation avec des professionnels de soin au sujet de la puberté, de la santé sexuelle et des risques concernant la sexualité. Seulement 4 participants sur les 27 ont dit que leur médecin ont abordé le sujet des relations amoureuses et sexuelles.

La plupart des participants pensaient que ca n’était pas un
sujet de conversation approprié avec leur médecin et qu’il était étrange
d’avoir une telle conversation.

Ca n’est pas quelque chose que je voudrais aborder avec un médecin 

Je ne pensais pas qu’ils parlaient de ce genre de chose normalement

Les adolescents et adultes autistes ont besoin d’informations pratiques concernant le sexe et les relations :

J’ai grandi dans un Etat où l’éducation sexuelle était juste sur le sujet – ne pas avoir de relations sexuelles…mais j’ai le sentiment qu’on devrait en savoir plus sur le sujet, comme reconnaitre le bien et le mal dans les relations de manière générale

Emily 25 ans

Justin, 23 ans dit qu’il aimerait des informations
sur :

Comment faire qu’une relation fonctionne ou qu’elle démarre.

Justin, 23 ans

Une aide ou une guidance devrait aussi être mise en place pour aider les partenaires à comprendre ce qu’est l’autisme et notamment au niveau des perceptions sensorielles, la difficulté à comprendre les normes sociales attendues et les troubles liés à la communication (Sullivan & Caterino, 2008).

Ce schéma est une représentation graphique construite à partir des éléments explicités dans l’article suivant : Sexual and Relationship Interest, Knowledge, and Experiences Among Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder , dont vous trouverez les références en bas de page.

Les limites perspectives de l’étude

Il s’agit d’une étude qualitative et exploratoire et
l’objectif n’était pas de produire des données généralisables, mais d’explorer
les détails des expériences vécues par les personnes de l’échantillon.

De même, l’échantillon ne comprenait pas un nombre suffisant de femmes pour faire des comparaisons selon le genre ou le sexe. Dans l’ensemble de données en possession des chercheurs, les hommes et les femmes ont abordé les thématiques de la même manière, malgré le fait que les deux sexes ont généralement des expériences sexuelles et des préoccupations concernant la sécurité différentes.

Les recherches futures devraient explorer plus en détail la construction des relations, notamment comment les personnes autistes initient et entretiennent les relations sociales car les adolescents et jeunes adultes éprouvaient des difficultés à ce niveau.

De plus, en raison des taux élevés d’anxiété et de dépression au sein de cette population, les recherches futures devraient également explorer comment l’anxiété, la dépression et les médicaments prescrits pour ces comorbidités peuvent affecter les relations amoureuses et l’intérêt sexuel.

---

Sexual and Relationship Interest, Knowledge, and Experiences Among Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder. Nancy C. Cheak-Zamora, Michelle Teti, Anna Maurer-Batjer, Karen V. O’Connor, Jena K. Randolph Arch Sex Behav. 2019

L’inclusion scolaire c’est permettre à des enfants qui ont des spécificités d’apprentissage d’être scolarisés au sein des écoles plutôt que dans des établissements spécialisés.

Dans le cas de l’intégration des enfants à besoins spécifiques, l’école entend leur ouvrir les portes des salles de classes si ceux-ci sont prêts à suivre les règles édictées par le système scolaire.

Dans le cas de l’inclusion, l’école propose de faire les aménagements nécessaires pour aider les enfants à compenser le handicap.

Ainsi la réussite ou l’échec sont davantage liés à l’environnement qu’à la personne elle même.

Une très grande majorité des études réalisées sur le sujet montrent que les enfants autistes font plus de progrès en étant scolarisés en milieu ordinaire que dans des classes spécialisées, et ce y compris pour les enfants autistes ayant une déficience intellectuelle.

L’inclusion scolaire concerne tous les enfants ayant des spécificités d’apprentissage, comme les enfants dyslexiques, ceux ayant le syndrome de Down ou les enfants autistes.

Les freins à l’inclusion scolaire sont malheureusement nombreux. Concernant les enfants autistes les principales difficultés identifiées sont les suivantes :

• un manque de moyen humain pour les accompagner dans le cadre scolaire
• un manque de formation aux techniques d’apprentissage spécifique, comme la structuration de l’environnement ou la communication par image
• un manque de connaissance du fonctionnement des enfants autistes qui impactent directement les apprentissages, comme les déficits dans les fonctions exécutives ou les spécificités sensorielles
• l’ensemble des acteurs, y compris les parents d’élèves peuvent avoir des représentations erronées de l’autisme

Les enseignants et AESH se retrouvent souvent en difficulté pour accompagner les enfants autistes car ils sont prévenus trop tard de l’accueil d’un enfant à besoins particuliers, parce qu’il y a un manque de coordination et de communication lorsque l’enfant est aussi accompagné par d’autres acteurs (hôpital de jour, SESSAD, professionnels libéraux…), ou parce qu’ils manquent d’informations et de formations sur le sujet.

Pour les enfants autistes en plus des difficultés au niveau des apprentissages académiques, s’ajoutent des difficultés d’apprentissage des règles sociales. Ce qui est inné ou rapidement acquis pour la plupart des enfants au développement typique est le fruit d’un apprentissage complexe pour les enfants autistes. Le manque de connaissance de l’autisme et des difficultés sociales de ces enfants peut amener les enseignants à penser dans certains cas qu’ils ne font pas d’effort ou qu’ils mettent de la mauvaise volonté à comprendre les règles de la collectivité, à entrer en contact avec autrui, à jouer avec les autres…

La BD suivante n’a pas pour objectif de dire que tous les enfants autistes deviendront des prix Nobels, loin s’en faut. Cependant je me suis permise grossir le trait pour montrer qu’il ne faut pas anticiper le devenir de certains enfants autistes, même ceux qui sont les plus impactés par leur handicap. A l’image de Donald T. un des enfants observé par Kanner dans son fameux article Autistic disturbances of affective contact , et qui a pu occuper un emploi et mener une vie relativement autonome.

Cet article court est avant tout l’occasion de vous proposer un support, sous forme de BD. Le mois de septembre, rythmé par la rentrée scolaire, est l’occasion de faire un focus sur la thématique de l‘inclusion des enfants autistes.

Beaucoup d’études montrent qu’il ne suffit pas de mettre côte à côte des enfants autistes et non autistes pour inclure les enfants autistes. Il faut prendre le temps d’expliquer aux enfants (et souvent aussi à leurs parents) ce qu’est l’autisme et quel impact il peut avoir sur la personne et sur son comportement.

Lorsque les comportements qui peuvent paraître les plus étranges ou les plus éloignés de la norme social sont expliqués et compris, alors le respect et l’acceptation de l’autre peuvent émerger.

Voici une petite BD qui peut être l’occasion pour les professionnels de la petite enfance et de l’éducation (spécialisée ou non) d’aborder simplement avec les enfants, différents points du fonctionnement autistique, tels que la théorie de l’esprit, les comportements défis ou les difficultés motrices.

Inclure les enfants enfants autistes demande quelques aménagements, mais c’est également une question de pédagogie et de bon sens.

Une meilleure connaissance du fonctionnement des personnes autistes permet de passer du jugement de valeur à la compréhension et de mieux inclure les enfants autistes.

Cet article est une traduction d’un texte de 2017 publié dans Spectrum News Inclusive classes are best option for some children with autism dont vous trouverez les références complètes en bas de page.

Les enfants autistes ayant de plus faibles capacités cognitives montrent une amélioration plus importante de leurs compétences cognitives lorsqu’ils sont placés dans des classes avec des enfants typiques plutôt que dans des groupes composés uniquement d’enfants autistes. Les chercheurs ont présenté des résultats non publiés lors de la réunion internationale sur la recherche en autisme de 2017 à San Francisco, en Californie.

Selon une autre étude présentée hier, de nombreux enfants
autistes sont placés dans des classes spécialisées.

Les résultats contribuent au débat en cours sur les meilleurs
paramètres d’éducation pour les enfants autistes.

Dans les deux études, David Mandell et ses collègues ont suivi à Philadelphie 102 enfants autistes d’âge préscolaire qui ont eu des interventions précoces pour cette condition.

En utilisant la Mullen Scales of Early Learning (les échelles de Mullen de la petite enfance) et le Autism Diagnostic Observation Schedule (échelle d’observation du diagnostic de l’autisme), les chercheurs ont évalué les compétences cognitives des enfants au début et à la fin de l’étude. Sur les 102 enfants, 29 ont été placés dans des classes inclusives, 35 dans des classes réservées aux enfants autistes, 29 autres sont allés dans des classes avec des enfants ayant d’autres handicaps et 9 ont été scolarisés à la maison.

L’équipe a ensuite suivi les progrès des enfants pendant neuf mois. Selon les conclusions préliminaires de 71 enfants d’âge préscolaire, les enfants les plus atteints de troubles cognitifs – ceux avec des scores inférieurs à 47,3 à l’évaluation de la Mullen Scales – ont amélioré leurs scores avec la marge la plus élevée lorsqu’ils étaient placés dans une classe ordinaire.

Les enfants placés dans des classes spécialisées dans l’autisme ou dans des classes d’éducation spéciale en général
ne se sont pas améliorés.

Le type de classe ne semble pas avoir d’effet sur les
enfants autistes dont les capacités cognitives sont élevées.

Les résultats sont inattendus car les enfants présentant les
caractéristiques les plus graves de l’autisme sont régulièrement placés dans
des classes réservées aux enfants autistes.

«Honnêtement, cela nous a surpris», déclare Allison Nahmias,
une étudiante de troisième cycle du laboratoire de Mandell à l’Université de
Pennsylvanie, qui a présenté le travail.

Dans une étude de 2014, l’équipe de Mandell a examiné les
données d’un groupe d’enfants d’âge préscolaire de Philadelphie et a obtenu des
résultats différents: les enfants autistes  ayant de meilleures compétences en
communication, basés sur les scores de l’évaluation du développement des jeunes
enfants, réussissent mieux dans des classes avec des enfants typiques que dans
d’autres types de classe.

Nous nous attendions à cela, mais cela n’a pas été reproduit dans cet exemple.

Allison Nahmias

Le choix de l‘école

Selon Samantha Crabbe, coordinatrice de la recherche
clinique à l’Université de Pennsylvanie, peu de recherches ont été menées sur
les facteurs qui influent sur le choix des écoles par les parents pour leurs
enfants.

Ceci est particulièrement critique pour les familles dans
les districts scolaires urbains tels que Philadelphie, dit-elle. Les parents
qui vivent dans des zones défavorisées ou qui appartiennent à une classe
socio-économique inférieure risquent de ne pas disposer des informations ou des
ressources nécessaires pour juger en connaissance de cause du meilleur type de
classe pour leur enfant.

Crabbe a constaté que les mères moins scolarisées sont plus
susceptibles de s’appuyer sur des opinions d’experts que sur leur propre
jugement pour faire le choix d’une école pour leur enfant.

Les parents peuvent avoir l’impression qu’ils n’ont pas beaucoup d’options ou que celles-ci ne leur ont pas été expliquées

explique Batya Elbaum, professeur de recherche et de politiques en éducation spécialisée à l’Université de Miami, qui n’a pas participé à l’étude

Les chercheurs espèrent assigner au hasard des enfants autistes à différents types de classes afin d’en évaluer l’effet.

 
Inclusive classes are best option for some children with autism , Spectrum News, Hannah Furfaro,  May 2017