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L’usage excessif des médicaments chez les personnes autistes

Cet article est une traduction d’un article publié dans la revue Spectrum News, dont vous trouverez les références complètes en bas de page et qui aborde le sujet de la prescription excessive de médicaments chez les personnes autistes.

Connor a été diagnostiqué très tôt comme personne autiste – alors qu’il n’avait que 18 mois. Son diagnostic était déjà évident à ce moment-là. «Il alignait des objets, allumait et éteignait les lumières, allumait et éteignait», dit sa mère, Melissa. Il était brillant, mais il ne parlait pas beaucoup avant l’âge de 3 ans et il était facilement frustré. Une fois entré à l’école, il ne pouvait plus rester assis en classe, donnait des réponses sans lever la main et était visiblement contrarié de ne pas maîtriser assez rapidement un concept mathématique ou une tâche d’écriture manuscrite.

Une fois, il s’est enroulé sur le tapis comme un burrito et ne voulait pas sortir tant que je n’étais pas là

Melissa

Maman de Connor

(Toutes les familles de cette histoire sont identifiées par leur prénom uniquement, pour protéger leur vie privée.)

Connor s’est vu prescrire son premier médicament psychiatrique, le méthylphénidate (Ritalin), à l’âge de 6 ans. Cela n’a pas duré longtemps, mais quand il avait 7 ans, ses parents ont essayé à nouveau. Un psychiatre a suggéré une faible dose d’amphétamine et de dextroamphétamine (Adderall), un stimulant couramment utilisé pour traiter le trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention (TDAH). La drogue a semblé améliorer son temps à l’école : il a pu rester assis plus longtemps et se concentrer sur ce que ses professeurs disaient. Son écriture de patte de mouche est devenue lisible. Ensuite, c’est devenu soigné. Alors c’était parfait. Et puis c’est devenu quelque chose pour lequel Connor a commencé à devenir obsédé.

On nous a dit que c’est un arbitrage bénéfice/risque; si cela l’aide suffisamment à terminer ses études, vous devez décider si cela en vaut la peine.

Ça valait le coup – pendant un moment.

Melissa

Maman de Connor

Mais quand l’Adderall s’estompait chaque jour, Connor a eu une période plus difficile que jamais. Il passait des après-midi à pleurer et à refuser de faire grand-chose. Le stimulant l’empêchait de s’endormir la nuit. Ainsi, après un mois ou deux, son psychiatre a ajouté un deuxième médicament – la guanfacine (Intuniv), qui est couramment prescrite pour le TDAH, l’anxiété et l’hypertension, mais peut également aider à lutter contre l’insomnie. Le psychiatre espérait que cela faciliterait à la fois les après-midis de Connor et l’aiderait à dormir.

À certains égards, cela a eu l’effet inverse. Ses après-midi se sont un peu améliorés, mais Connor a développé d’intenses sautes d’humeur et était si irritable que chaque soir était une lutte. Plutôt que de simplement se retourner et se retourner dans son lit, il refusa même de se mettre sous les couvertures.

Il n’allait pas se coucher parce qu’il était toujours en colère contre quelque chose. Il se mettait profondément en colère, continuait, était bouleversé la nuit et pleurait.

Melissa

Maman de Connor

Après sept mois, ses parents ont déclaré que cette combinaison de médicaments n’était pas supportable. Ils ont échangé la guanfacine contre la mélatonine en vente libre, ce qui a aidé Connor à s’endormir sans effets secondaires visibles. Mais en un an, il avait acquis une tolérance à l’Adderall. Le psychiatre de Connor a augmenté sa dose et cela, à son tour, a déclenché des tics : Connor a commencé à secouer la tête et à renifler. Finalement, à son examen physiologique de 9 ans, son médecin a découvert qu’il n’avait grandi que de quelques centimètres depuis l’âge de 7 ans. Il n’avait pas non plus pris de poids en deux ans; il est passé du 50e centile en poids au 5e.

C’était la fin de toutes les expériences. Ses parents ont enlevé tous les médicaments sur ordonnance, et aujourd’hui, à presque 13 ans, Connor est toujours sans médicaments. Ses tics ont pour la plupart disparu. Même s’il a du mal à rester concentré en classe, sa mère dit que le rapport bénéfice / risque d’essayer un autre médicament ne semble pas en valoir la peine.

À l’heure actuelle, nous sommes capables de gérer la vie sans médication, c’est ce que nous faisons.

Melissa

Maman de Connor

Connor n’est que l’un des très nombreux enfants autistes qui reçoivent plusieurs prescriptions. Phoenix n’avait que 4 ans lorsqu’il a commencé à prendre de la rispéridone (Risperdal), un médicament recommandé pour l’irritabilité dans l’autisme. Aujourd’hui âgé de 15 ans, il a pris plus d’une douzaine de médicaments différents. Ben, 34 ans, est autiste, mais pendant des années, il a été mal diagnostiqué avec d’autres conditions. Il était au collège lorsque sa mère a insisté pour qu’il prenne un traitement pour sa dépression et ses comportements perturbateurs. Son médecin a essayé un antidépresseur après l’autre; rien n’a fonctionné. Au lycée, à 15 ans, il a de nouveau été mal diagnostiqué, cette fois avec un trouble bipolaire, et on lui a administré un anticonvulsivant et un antidépresseur.

Pour Connor, éliminer les traitements prescrits était difficile, mais faisable. Pour d’autres, plusieurs médicaments peuvent sembler indispensables. Il n’est pas rare que les enfants autistes prennent deux, trois, voire quatre médicaments à la fois. De nombreux adultes avec cette condition sont aussi dans ce cas. Les données sont rares dans les deux populations, mais le peu d’informations disponibles suggèrent que les prescriptions multiples sont encore plus courantes chez les adultes autistes que chez les enfants. Les cliniciens sont particulièrement préoccupés par les enfants autistes, parce que les médicaments psychiatriques peuvent avoir des effets à long terme sur le développement de leur cerveau, et pourtant sont rarement testés chez les enfants.

En général, la polypharmacie – le plus souvent définie comme la prise de plus d’un médicament sur ordonnance – est courante chez les personnes autistes. Dans une étude de plus de 33 000 personnes autistes de moins de 21 ans, au moins 35% avaient pris deux médicaments psychotropes simultanément ; 15% en avaient pris trois.

Les médicaments psychotropes sont largement utilisés chez les personnes autistes car il n’y a pas beaucoup de traitements/thérapies disponibles. La consommation excessive de drogues est-elle mauvaise ? Telle est la question. Nous ne savons pas ; cela n’a pas été étudié. 

Lisa Croen

Directrice du programme de recherche sur l’autisme chez Kaiser Permanente à Oakland, en Californie

Parfois, comme dans le cas de Connor, un deuxième médicament est prescrit pour traiter les effets secondaires du premier. Le plus souvent, les médecins prescrivent des médicaments pour chaque symptôme individuel – des stimulants pour la concentration, des inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (ISRS) pour la dépression, des antipsychotiques pour l’agression, etc. Les enfants autistes qui souffrent d’épilepsie prennent aussi généralement des anticonvulsifs. Mais comme ces médicaments sont efficaces et faciles à évaluer, ils ne sont généralement pas considérés comme faisant partie de la problématique de la polypharmacie.

« Les enfants prennent du Zoloft, du Depakote et de la rispéridone. Le Zoloft est un antidépresseur, Depakote est un stabilisateur de l’humeur et la rispéridone est un antipsychotique – trois médicaments psychotropes qui sont prescrits à une personne. »

Matthew Siegel, Professeur adjoint de psychiatrie et de pédiatrie à l’Université Tufts à Medford, Massachusetts

D’autres fois, en raison de déménagements ou de changements de médecin traitant ou simplement d’un manque de relations, les personnes du spectre finissent par consulter plusieurs médecins, qui ont tous leur propre idée sur le traitement et peuvent ajouter un nouveau médicament sans en retirer un autre.

La raison de cette confusion : aucun médicament existant ne traite la condition sous-jacente.

Les principales caractéristiques de l’autisme comprennent les comportements répétitifs, la difficulté avec les interactions sociales et la difficulté à communiquer. La thérapie peut aider, mais aucun médicament à ce jour ne peut améliorer ces problèmes. Au lieu de cela, les médicaments traitent simplement certaines des caractéristiques périphériques – TDAH, irritabilité, anxiété, agressivité, automutilation – qui rendent la vie difficile aux personnes autistes.

Cette pratique peut conduire les gens à prendre un cocktail de médicaments qui peut ne pas être efficace ou approprié. Chaque clinicien doit faire sa propre estimation de ce qui fonctionne et ce qui est sécurisé, car il n’y a tout simplement pas encore assez de recherche.

Nous avons si peu d’études qui ont examiné des médicaments uniques et si peu d’études qui ont même comparé directement des médicaments uniques. Il y a un si long chemin à parcourir avant d’arriver au point où nous verrons ces combinaisons spécifiques étudiées.

Bryan King

Vice-président de la psychiatrie infantile et adolescente à l’Université de Californie à San Francisco

La drogue pure

La Food and Drug Administration des États-Unis n’a approuvé que deux médicaments pour les enfants et les adolescents autistes : la rispéridone et l’aripiprazole (Abilify), deux antipsychotiques atypiques prescrits pour les comportements associés à l’irritabilité, tels que l’hétéroagressivité, les crises de colère et l’automutilation. Les médicaments aident à atténuer ces comportements environ 30 à 50 pour cent du temps, mais laissent les autres intacts. Et c’est une lacune majeure : les problèmes psychiatriques sont courants chez les enfants autistes. Selon une étude de 2010, plus de 80% des enfants autistes accueillis dans un centre de santé mentale souffraient également de TDAH, 61% avaient au moins deux troubles anxieux et 56% souffraient de dépression majeure.

Des diagnostics multiples amènent à des cocktails de psychotropes, mais aucun essai clinique n’a testé les effets des combinaisons des médications les plus souvent utilisées, donc les interactions potentielles entre les médicaments demeurent inconnues.

Toutes les médications ont des effets secondaires, quand vous commencez à les mélanger ensemble, vous touchez à quelque chose qui n’a pas été étudié. Et dans l’autisme, quand vous pouvez avoir des difficultés de communication, c’est encore plus inquiétant parce que les personnes sont moins à même de vous dire que votre traitement les rend malade.

Bryan King

Vice-président de la psychiatrie infantile et adolescente à l’Université de Californie à San Francisco

Au delà de cela, les chercheurs interrogent aussi le fait que beaucoup de ces traitements ne fonctionnent même pas.

Beaucoup d’études ont analysé l’usage des médications pour traiter les symptômes du TDAH chez les personnes autistes. La même chose peut être réalisée pour les TOC ou les comportements répétitifs.

Daniel Coury

Pédiatre spécialisé en développement au Nationwide Children’s Hospital à Columbus, Ohio

Ces recherches sont, elles aussi, relativement rares et se composent principalement d’études non contrôlées. Une méta-analyse de 2013 a conclu que la plupart des études sur les médicaments psychiatriques pour les caractéristiques de l’autisme sont soit trop petites, soit n’ont pas la bonne conception pour déterminer si les médicaments sont efficaces. Les recherches qui existent, ont écrit les chercheurs dans cette étude, ne sont que suggestives et attendent une véritable évaluation dans des études correctement contrôlées.

Les symptômes de la dépression, du trouble obsessionnel-compulsif, du TDAH et d’autres conditions chez les personnes autistes semblent similaires à ceux que peuvent connaître les personnes non autistes. Mais comme la cause sous-jacente est différente, la biochimie peut être différente dans l’ensemble – et également très variable d’une personne à l’autre.

Compte tenu des nombreuses variations génétiques qui sous-tendent l’autisme, la situation de chaque individu est différente, de sorte que tout traitement doit être adapté à cet individu. Selon le médicament, seulement 20 % des personnes peuvent bénéficier d’un médicament, même dans les conditions idéales d’une étude clinique. Dans ce contexte, l’aripiprazole et la rispéridone se distinguent par le fait qu’ils sont efficaces dans 50 % des cas.

C’est un gros problème pour tout traitement dans l’autisme. 50 %, c’est comme un homerun.

Siegel

Paradoxalement, une autre raison pour laquelle les enfants et les adultes autistes peuvent prendre plusieurs médicaments est que – comme dans le cas de Connor – les médecins prescrivent un deuxième médicament pour atténuer les effets secondaires du premier. Les antipsychotiques, par exemple, peuvent entraîner une prise de poids et des problèmes métaboliques, voire des secousses involontaires. Certains médecins ajoutent de la metformine pour traiter la prise de poids, ou de la benztropine (Cogentin) pour atténuer les mouvements saccadés.

Mais chaque prescription supplémentaire s’accompagne de ses propres effets secondaires potentiels. La metformine peut provoquer des douleurs musculaires et, plus rarement, de l’anxiété et de la nervosité ; la benztropine peut entraîner de la confusion et des problèmes de mémoire. Les médecins moins expérimentés dans le traitement de l’autisme pourraient interpréter à tort ces effets médicamenteux comme de nouveaux symptômes, et être tentés de les traiter à leur tour.

La grande majorité des psychotropes sont prescrits par des médecins de premier recours qui ont peu ou pas d’expérience de l’autisme. Si les gens ne savent pas ce qu’ils font, on peut imaginer que les enfants sont plus susceptibles de se retrouver sous plusieurs médicaments.

Siegel

Pilules empoisonées

À l’âge de la préadolescence, Ben a connu de nombreux problèmes typiques d’un enfant autiste : anxiété sociale, difficulté à s’intégrer avec ses pairs, dépression légère, accès de colère intense et tendance à être à la fois inattentif et perturbateur en classe. À 12 ans, une évaluation scolaire a révélé qu’il souffrait de problèmes de traitement sensoriel et de dysgraphie (difficultés d’écriture), mais pas d’autisme. À la demande de sa mère, son médecin a essayé un antidépresseur. Cela ne l’a pas aidé. En revanche, il lui a donné des maux de tête. Tout comme l’antidépresseur suivant, et celui d’après. Les effets secondaires n’en valaient pas la peine, alors Ben a obtenu un sursis, du moins pour un petit moment.

Deux ans plus tard, alors qu’il avait 16 ans et qu’il traversait une période particulièrement difficile à l’école et à la maison, sa mère a insisté pour qu’il réessaie les médicaments. Leur nouveau médecin de famille a prescrit un antidépresseur qui venait d’être introduit, un ISRS appelé citalopram (Celexa), en demandant à Ben et à sa mère de consulter un spécialiste. Mais cette année-là, la vie était trop chaotique pour un suivi, et Ben a continué à prendre du citalopram.

Au cours de l’année suivante, la situation à l’école a progressivement empiré. Ben était de plus en plus malmené par ses camarades et de plus en plus enclin à répondre par l’agression, si bien que sa mère a fini par l’emmener chez un thérapeute. Le thérapeute a diagnostiqué un trouble bipolaire chez Ben et l’a envoyé chez un psychiatre en lui demandant d’ajouter de l’acide valproïque (Dépakote) à son traitement. Ben se souvient que le psychiatre lui a posé quelques questions, puis lui a simplement remis une ordonnance pour les deux médicaments demandés par le thérapeute. L’autisme de Ben n’a pas été reconnu.

C’est à ce moment-là que les choses ont changé de façon assez spectaculaire. Mon comportement est devenu beaucoup plus agressif et erratique. Je ne pense pas que cela se serait aggravé autant que cela l’a fait si je n’avais pas pris de médicaments. J’étais brisé, je sanglotais et j’étais désespéré, et je faisais un trou dans le mur.

Ben

Il a pris 15 kilos. Il n’arrivait pas à se concentrer en classe. Il s’est mis à crier à l’école et à la maison, et son anxiété est montée en flèche.  Il se réveillait, terrifié, au milieu de la nuit et tournait en rond dans la pièce.  Il s’est lancé dans des combats avec son père.

Cinq traitementsts et cinq cliniciens plus tard, Ben était toujours léthargique, irritable, en colère et avait du mal à se concentrer.

Trouver la bonne combinaison de médicaments est particulièrement difficile lorsqu’il n’y a que peu ou pas de continuité dans les soins. Dans le cas de Ben, non seulement il a été mal diagnostiqué, mais sa famille a déménagé deux fois. De plus, son thérapeute et le psychiatre qui lui a prescrit le médicament ne communiquaient pas sur son diagnostic et son traitement. Dans d’autres cas, les gens n’ont pas accès à des médecins spécialisés dans l’autisme. Certaines personnes changent de médecin dans l’espoir d’en trouver un dont l’approche leur plaît, ou lorsque leur couverture d’assurance change. Elles peuvent consulter un médecin qui leur fournit une ordonnance de 30 jours et leur indique comment trouver un clinicien pour gérer leurs soins. Mais ils peuvent ensuite se tourner vers un autre médecin qui leur fournit un autre médicament avec des instructions similaires.

Les médicaments s’accumulent parce qu’il n’y a pas de personne centralisée. Je vois cela à Los Angeles tout le temps.

Shafali Jeste

Neurologue pédiatrique à l’université de Californie à Los Angeles

Le nombre d’ordonnances peut exploser lorsque les enfants passent de l’adolescence à l’âge adulte.

Les gens prennent des médicaments et ont tendance à les prendre pendant de longues périodes sans jamais vraiment essayer de déterminer s’ils en ont encore besoin. La recommandation standard est de réévaluer les médicaments chaque année, afin d’évaluer si une dose plus faible pourrait être efficace – mais cela peut être difficile à faire. Les familles sont réticentes à l’idée de supprimer un médicament qui a été très utile

David Posey

Psychiatre à Indianapolis (Indiana)

Jeste explique que les patients arrivent souvent dans sa clinique avec une longue liste de médicaments. Mais en l’absence de dossiers médicaux électroniques ou d’antécédents médicaux complets, elle et ses collègues doivent essayer de deviner pourquoi chaque médicament a été prescrit, ce qu’il était censé faire à l’origine et s’il est efficace. Puis, en travaillant un médicament à la fois, ils diminuent progressivement les doses.

Ben n’a pas eu la chance de trouver ce genre de clinicien. Lors de sa dernière année de lycée, il s’endormait en classe et se sentait si affaibli qu’il a abandonné ses études.

Au même moment, mes parents divorcent. Il y a tout ce chaos qui se produit, et je perds tous mes soutiens, je perds toute ma routine, et je commence à vivre dans ma voiture.

Ben

Il a commencé à fumer de la marijuana, qui, selon lui, lui a procuré un effet d’amplification en combinaison avec l’ISRS. Mais d’une certaine façon, cela l’a aussi aidé à fonctionner. Ben dit que la marijuana l’a aidé à reconnaître le modèle de montée et de descente des effets des drogues, et que ses médicaments psychiatriques avaient un effet similaire sur son humeur, bien que plus lent. 

C’était plus efficace que les médicaments pour m’aider à être plus social. J’ai compris que certains des cycles que je ressentais régulièrement coïncidaient peut-être avec la façon dont je prenais mes médicaments.

Ben

À 21 ans, il a décidé de se sevrer de toutes les drogues, qu’elles soient prescrites ou récréatives. Plus tard cette année-là, on lui a diagnostiqué un autisme. Maintenant, quand il sent la colère monter en lui, il prend du recul et respire. Plus de trous dans le mur. Il court six jours par semaine, ce qui l’aide à se sentir calme, concentré et lucide. Son autisme est peut-être à l’origine de son humeur et de son agressivité initiales, mais il affirme que ce sont les médicaments qui l’ont fait déraper.

Le remède

Prendre plusieurs ordonnances n’est pas toujours une mauvaise chose. Pour les enfants dont la vie est gravement perturbée, ou qui représentent un danger pour eux-mêmes ou pour les autres, elles peuvent être la seule solution.

Phoenix était l’un de ces enfants. « C’était une petite tornade », dit sa mère. Un jour, au début de 2007, la garderie a appelé sa mère pour qu’elle vienne le chercher plus tôt parce qu’il était turbulent, renversant des chaises et des tables sans raison apparente. Il a fait deux fugues cet après-midi-là : une fois en s’échappant de la voiture sur le chemin du retour, et une autre fois en passant par la fenêtre de sa chambre. Une patrouille de police l’a trouvé sur le terre-plein central d’une route à quatre voies très fréquentée, où il avait traversé deux voies de circulation. Il n’avait que 4 ans.

Sally, la mère de Phoenix, dit qu’il était un petit gars compliqué dès le départ. Lorsque son humeur basculait vers la colère, il s’emportait et essayait de blesser son frère aîné, lui aussi atteint d’autisme. « Il avait une force surhumaine », dit-elle. Afin d’assurer la sécurité des deux garçons, elle savait qu’elle devait l’aider à maîtriser sa colère.

Son médecin l’a mis sous rispéridone, puis a rapidement ajouté de la guanfacine et de l’Adderall. Mais son agressivité était toujours hors de contrôle. Sally raconte que tous les matins, lorsqu’elle et son mari se réveillaient, ils se regardaient et se disaient :

Je me demande quelle sera l’humeur de Phoenix. J’avais l’estomac noué.

Sally

Maman de Phoenix

Il était clair que ses médicaments devaient être ajustés, mais gérer cela à la maison était plus que ce que sa famille pouvait supporter. Ils ont admis Phoenix à l’hôpital pour la première fois lorsqu’il avait 6 ans.

En 2009, le cabinet de son médecin avait déjà changé deux fois de psychiatre. Le nouveau psychiatre a remplacé Adderall par la lisdexamphétamine (Vyvanse). Puis, lorsqu’une analyse de sang a montré que Phoenix présentait un risque élevé de développer des seins – un effet secondaire grave mais rare de la rispéridone appelé gynécomastie – le psychiatre a remplacé la rispéridone par la quétiapine (Seroquel). « C’était un désastre », dit Sally. Phoenix a grimpé par la fenêtre de sa chambre, s’est levé et est sorti de sa classe à plusieurs reprises, et a attaqué son frère sans être provoqué. Aucune des combinaisons n’a atténué son agressivité ou ses violentes sautes d’humeur. Un jour, alors qu’il avait 7 ans, Phoenix a menacé de tuer son frère et l’ami de son frère parce qu’ils ne voulaient pas jouer avec lui. Il leur a jeté une brique et les a poursuivis avec un tuyau métallique.

L’incident a ébranlé sa famille et s’est soldé par une nouvelle admission à l’hôpital et de nouvelles combinaisons de médicaments. Ses médecins ont remplacé la quétiapine par un autre antipsychotique, la ziprasidone (Geodon), et l’ont maintenu sous acide valproïque et guanfacine. Comme Mac, le frère de Phoenix, avait obtenu de bons résultats avec l’atomoxétine (Strattera), un médicament contre le TDAH, le personnel de l’hôpital a remplacé la lisdexamphétamine par l’atomoxétine.

Depuis, Phoenix a fait des allers-retours dans quatre programmes résidentiels différents, a été hospitalisé six fois et a essayé une douzaine de médicaments, jusqu’à quatre à la fois. Les hospitalisations l’ont aidé à sevrer certains médicaments et à en prendre d’autres qui, au moins temporairement, semblaient contrôler ses sautes d’humeur. Mais à chaque fois qu’il quittait l’hôpital, les combinaisons de médicaments perdaient peu à peu de leur efficacité, et il revenait à des actes agressifs, principalement contre son frère. Les deux premiers programmes résidentiels ont été encore moins utiles. Ils ont créé de la stabilité et de la structure : chaque jour est le même, chaque routine est cohérente et fiable. Mais les programmes n’étaient pas en mesure d’ajuster ses prescriptions comme le ferait un hôpital. Et quand il est rentré chez lui, sans la routine rigide d’un établissement résidentiel, il a fini par attaquer son frère.

J’ai des trous dans les portes des chambres à coucher à cause de Phoenix qui essayait d’atteindre Mac.

Sally

Maman de Phoenix

Les deux seconds programmes étaient adaptés aux enfants autistes, et Phoenix y a trouvé l’aide dont il avait tant besoin. Il avait 12 ans lorsqu’il a commencé le troisième programme et a commencé à prendre un nouvel antipsychotique le plus souvent prescrit pour les troubles bipolaires, appelé olanzapine (Zyprexa). Et c’est au cours du quatrième programme résidentiel, alors qu’il avait 13 ans, que ses médecins ont trouvé ce qui semblait être une combinaison gagnante : olanzapine, acide valproïque, guanfacine et atomoxétine. Il passait ses week-ends à la maison, mais pendant la semaine, il vivait dans un établissement résidentiel voisin où il pouvait obtenir le soutien comportemental et communautaire dont il avait besoin.

C’était la première fois qu’il rentrait à la maison et que, pendant un petit moment, nous appréciions vraiment sa compagnie ; nous avions des aperçus du vrai Phoenix à l’intérieur

Sally

Maman de Phoenix

Mais un effet secondaire courant du Zyprexa est la prise de poids ; le médicament rendait Phoenix vorace. En l’espace d’un an, l’enfant, auparavant maigre, a pris près de 45 kilos.

Le week-end, quand il était à la maison, il pouvait vider mon congélateur à 3 heures du matin. On aurait dit qu’il allait exploser si on lui plantait une épingle. Il restait assis là et sa respiration était laborieuse. Nous avons dû arrêter le Zyprexa.

Sally

Maman de Phoenix

Son médecin l’a sevré du Zyprexa et l’a fait passer à un antipsychotique qui n’a pas fonctionné, puis à un autre, la quétiapine (Seroquel), qui a fonctionné.

Aujourd’hui, Phoenix, 15 ans, est sous un cocktail de quatre médicaments et est resté stable depuis plus d’un an. Son humeur est également restée stable.

« L’agressivité a disparu », dit Sally. Son sens de l’humour est apparu, et il peut rester assis et regarder une émission de télévision avec sa famille ou discuter de ce qu’il voit aux informations. Il a également développé un sens de l’empathie. Maintenant, lorsqu’un enfant de son école se comporte d’une manière qu’il aurait pu faire dans le passé, il dit à son frère : « Je te dois des excuses, à toi et à maman », dit Sally. « Il a vu les choses à travers les yeux des autres, et cela lui a ouvert les yeux ». Pour l’essentiel, dit-elle, il est heureux. Il peut être dans la cuisine et dire : « Tu sais, maman, je t’aime ». Il n’avait jamais dit ça de sa vie. »

Lorsque de nouveaux symptômes apparaissent, il peut être difficile de résister à la tentation de changer de médicament, d’autant plus qu’un historique complexe de prescriptions peut inciter les familles à se tourner d’abord vers les médicaments. Mais parfois, la solution est bien plus simple.

L’automne dernier, Phoenix a commencé à s’endormir en classe au milieu de la journée. L’un de ses médicaments précédents avait eu un effet similaire – le rendant si somnolent qu’il s’était déjà endormi au milieu du déjeuner dans un restaurant très fréquenté – et Sally était donc inquiète. S’endort-il parce qu’il s’effondre à cause de l’effet d’un stimulant ? Ou parce qu’un médicament provoque soudainement un nouvel effet secondaire ? La dernière chose qu’elle souhaite, c’est de modifier son traitement bien réglé.

Avant de l’emmener pour une évaluation, elle a fait un peu de recherche. « J’ai acheté un Disney Circle », dit-elle. « Les meilleurs 100 dollars que j’ai dépensés dans ma vie. » L’appareil surveille le réseau Wi-Fi de la maison et en fixe les limites. Il a révélé que Phoenix se levait au milieu de la nuit et jouait avec des appareils électroniques pendant des heures. Elle l’a réglé pour restreindre l’accès à Internet pendant la nuit et, tout à coup, Phoenix est resté éveillé à l’école.

Il n’est pas rare que les enfants prennent plus d’un médicament. La question est la suivante : s’agit-il de personnes qui tâtonnent pour essayer un peu de ceci et un peu de cela et voir si cela fonctionne – ou est-ce rationnel ?

Lawrence Scahill

directeur des essais cliniques au Marcus Autism Center de l’université Emory à Atlanta, en Géorgie

Lorsque les décisions relatives aux médicaments sont prises judicieusement et que chacun d’entre eux a une cible claire, les combinaisons de médicaments peuvent présenter un avantage évident. Dans ces circonstances : 

Je dirais qu’il existe une chose telle que la polypharmacie rationnelle.

Lawrence Scahill

directeur des essais cliniques au Marcus Autism Center de l’université Emory à Atlanta, en Géorgie

Le chemin de Phoenix, aussi sinueux qu’il ait été, l’a mené à un bon endroit. Il est un exemple de la façon dont la polypharmacie, lorsqu’elle est pratiquée avec attention, soin et persévérance, peut donner aux personnes autistes la possibilité de s’épanouir.

Mais la recherche et le maintien du bon régime de traitement dépendent toujours de chaque médecin, de chaque famille, de chaque individu. « C’est une expérience qui est en cours, mais c’est une expérience totalement incontrôlée », dit M. Scahill. Ben, Phoenix, Connor : chacun d’entre eux a été confronté à des défis différents et a dû trouver sa propre voie, car la prescription est encore beaucoup plus un art qu’une science. Il faudra attendre longtemps avant que des règles claires ne soient établies, si tant est qu’elles le soient.

Autism’s drug problem, Spectrum News, Lauren Gravitz, April 2017




Les soins dentaires chez les personnes autistes

Les soins dentaires chez les personnes autistes sont une problématique bien connue des parents et des professionnels qui accompagnent des enfants ou adultes autistes.

Je remercie le docteur Baudot (chirurgien-dentiste spécialisé dans l’accompagnement aux soins dentaires des personnes autistes et/ou déficientes intellectuelles) qui m’a autorisé à utiliser les informations issues d’une de ses conférences ainsi que ses précieux conseils qui m’ont aidé à rédiger cet article.

Exceptionnellement dans cet article il y a des liens commerciaux, afin de vous proposer des outils/objets utiles pour mieux accompagner les soins dentaires chez les personnes autistes. Il y a aussi du contenu téléchargeable gratuit.

En toute transparence, je précise que le site comprendre l’autisme est indépendant financièrement et n’engendre aucun profit, ni en fonction du nombre de vues, ni par l’intermédiaire des liens commerciaux cités dans cet article.

Cet article débute par un constat, il est souvent plus difficile pour les personnes autistes d’accéder à des soins en général, et à des soins dentaires en particulier.

Les Troubles du Spectre de l’Autisme ont un impact sur les pathologies dentaires :

  • Les troubles du développement peuvent rendre l’apprentissage du brossage des dents plus compliqué ;
  • Les troubles psychiatriques parfois associés, comme la dépression, le trouble anxieux ou les problèmes de sommeil, peuvent être des facteurs de démotivation au brossage des dents ;
  • Les troubles du comportement (hyperactivité, les automutilations) occasionnent des difficultés pour le brossage des dents et le suivi des soins chez un praticien ;
  • Certaines autostimulations peuvent occasionner des blessures buccales ou abîmer les dents, comme le fait de mâcher des objets durs ;
  • Les hyper/hypo sensibilités sensorielles entraînent des difficultés dans l’expression de la douleur et la sensibilité gustative (texture, température…) ;
  • Les traitements psychiatriques ont des effets secondaires, comme une faible salivation, une hypertrophie gingivale, et peuvent aussi influer sur l’expression de la douleur ;
  • Les méthodes comportementales (renforçateurs alimentaires) et les régimes spéciaux peuvent entraîner une hyper consommation de sucre et/ou un déficit en ion (fluor, calcium…) qui impactent directement la sphère oro-faciale.

Les pathologies physiologiques associées fréquemment à l’autisme ont aussi un impact sur les pathologies dentaires :

  • L’épilepsie occasionne des fractures des dents et des blessures suite aux chutes ;
  • Les troubles gastro-intestinaux entrainent une déminéralisation suite aux reflux oesogastriques ;
  • Les pathologies génétiques associées à l’autisme (X fragile, sclérose tubéreuse de Bourneville, syndrome de Rett ou Angelman…) entrainent des puits dans l’émail, du bruxisme, des fibromes dans les gencives, des modifications osseuses ayant des conséquences sur les dents.

Comment améliorer le brossage des dents pour les personnes autistes :

  • Faire de l’habituation au brossage très jeune. Il faut essayer de faire accepter la brosse à dents à l’enfant dès que cet apprentissage est possible afin qu’il se familiarise tôt avec la sensation de la brosse à dents, du dentifrice;
  • Pour cela vous pouvez d’abord frotter la brosse à dents sur sa main pour lui montrer la sensation avant d’essayer un endroit plus sensible comme la bouche;
  • Si la personne est réfractaire au brossage, commencez par lui faire garder la brosse à dents  dans la bouche quelques secondes, sans brosser les dents. Cela permettra à la personne de s’habituer à la sensation d’avoir la brosse dans la bouche, puis augmentez progressivement le temps. Ensuite, essayez de demander à la personne de frotter les dents avec la brosse ;
  • Faire une démonstration sur une peluche. Il existe des peluches avec des dents, qui permettent de montrer que l’enfant doit brosser les dents. En montrant sur une peluche cela permet à l’enfant de voir en avance et de se familiariser avec les gestes qu’il devra essayer de reproduire sur lui même par la suite. Les peluches sont un outil ludique, profitez en pour en faire un jeu ou un moment agréable et pour faire un peu de pédagogie et expliquer le but du brossage. Expliquez à l’enfant ou à l’adulte qu’il est important de se brosser les dents pour ne pas avoir de problème de phonétique, de douleur à cause des caries, éviter d’avoir une mauvaise haleine qui peut nuire à l’acceptation sociale ou encore des difficultés de mastication ;
  • Brosse toi les dents avec Sam le chat
  • Mettre en place un rituel de brossage des dents, avec par exemple une chanson dédiée ou un jeu avant le brossage ;
  • Chronométrer le temps de brossage avec un sablier, un timer, une application qui montre le temps qui s’écoule ou en diffusant une chanson de deux minutes ou un court clip vidéo.

Vous pouvez imprimer, plastifier et afficher dans la salle de bain ces fiches que j’ai créé pour aider au brossage des dents, et vous en servir comme support pédagogique pour expliquer comment faire et à quoi sert le brossage des dents.

Le brossage des dents
Je me brosse les dents avec de l’aide

Tenir compte du handicap

Avec le handicap il faut parfois s’adapter, assouplir les règles et trouver un juste milieu entre ce qu’il faudrait faire idéalement et ce que la personne peut réaliser en fonction de son handicap. Les soins dentaires chez les personnes autistes peuvent être difficiles.
> Si la personne a vraiment des difficultés à supporter le brossage, une minute est toujours mieux que rien, même s’il est recommandé que le brossage dure deux minutes 
> Si la personne ne fait pas un brossage parfait de haut en bas sur chaque face des dents, mais qu’elle fait un va-et-vient de gauche à droite, c’est déjà bien. Si vraiment le brossage n’est pas assez efficace, un proche (professionnel ou parent) peut prendre le relais sur cet acte, en complément de ce que la personne fait déjà seule et pas à la place 
> Si la personne ne se brosse les dents qu’une fois par jour c’est mieux que pas du tout

Comment améliorer les soins dentaires chez les personnes autistes :

  • Au cabinet dentaire avec explication (Dire Montrer Faire), plusieurs séances peuvent être nécessaires pour habituer le patient au praticien, à la structure, aux bruits (aspiration, outils…) ;
    Cela peut se faire avec ou sans prémédication (anxiolytique) ;
  • Au cabinet dentaire avec protoxyde d’azote (MEOPA) qui apporte un effet de « sédation consciente ». Une habituation peut être faite à domicile pour apprendre à porter le masque nasal. Attention toutefois, chez les personnes autistes il peut y avoir des réactions paradoxales ;
  • Sous Anesthésie Générale à l’hôpital ou en clinique, pour les personnes présentant des comportements défis importants et qui ne se laissent pas du tout soigner ;
  • A titre exceptionnel, pour de petits actes en milieu familier(réglage et réparation de prothèse, extractions faciles) certains soins peuvent se faire au lit du patient ou dans une pièce dédiée avec le cabinet mobile, mais cela est plus rare pour des raisons d’hygiène médicale notamment et d’adaptation de l’environnement.

Des outils pédagogiques pour expliquer les soins dentaires chez les personnes autistes :

Il est important de prendre le temps d’expliquer à la personne précisément pourquoi et comment se brosser les dents et d’évoquer les soins dentaires et la manière dont ils se déroulent. Pour cela vous pouvez vous servir de supports ludiques : des jeux, des supports numériques ou papiers, des vidéos…

  • La trousse de dentiste ;
  • Le site internet de la SOHDEV et notamment leurs applications sur tablette;
  • Utiliser un cahier pédagogique pour mettre en place le rituel du brossage de dents. Vous trouverez dans celui de Ben le Koala des posters, des vignettes à imprimer et découper pour préparer le brossage ou expliquer la technique du brossage de dents. Vous y trouverez aussi un calendrier de semaine à découper pour marquer les temps de brossage (matin, midi et soir).

Prendre en compte les particularités sensorielles dans les soins dentaires chez les personnes autistes (hyper/hypo sensibilités) :

  • Utiliser un dentifrice sans goût pour les personnes hypersensibles au goût qui ne supportent pas le dentifrice ou préférer un dentifrice aux plantes (homéopathique) ou à la fraise par exemple plutôt qu’un avec un goût fort comme menthe ou eucalyptus
    Dentifrice sans goût
  • A l’inverse si la personne mange le dentifrice parce qu’elle adore le goût et qu’il n’est pas possible de lui apprendre à ne pas l’avaler, préférez un dentifrice pour enfant 0-3 ans ou l’apport de fluor est limité
  • Utiliser un casque anti-bruit si la personne ne supporte pas certains bruits au cabinet dentaire, comme le bruit de l’aspiration ou les bruits électriques des outils ;
  • Utiliser des lunettes de soleil si la personne autiste ne supporte pas les lumières vives, car la lumière au-dessus de la table d’auscultation peut être gênante ou douloureuse pour une personne autiste ;
  • Passer un coton-tige tout doucement sur la gencive et les dents de la personne autiste pour l’habituer à la sensation de frottement d’un objet ;
  • Mettre un petit mouchoir sur le nez avec une odeur que la personne apprécie, comme des huiles essentielles ou un parfum, car il peut y avoir des odeurs fortes dans un cabinet dentaire ;
  • Utiliser une brosse à dents manuelle ou électrique selon la préférence de la personne. Certaines personnes autistes qui aiment beaucoup les vibrations apprécieront les brosses à dents électriques.

 

Trucs et astuces

> Pour les rituels et les outils pédagogiques, vous pouvez utiliser l’intérêt spécifique de la personne ou en tout cas un sujet ou une thématique que la personne autiste apprécie particulièrement.
> Utiliser des renforçateurs dès qu’une étape est franchie lors des temps d’habituation progressive. Eviter les renforçateurs alimentaires car ce sont rarement des légumes, c’est plus souvent des boissons ou des aliments très sucrés et nous essayons précisément de prendre soin des dents. Préférer une image, un jeu sensoriel, …
> Maintenir les acquis de la personne, même si la personne est dépendante d’un tiers dans l’acte du brossage, vous pouvez la solliciter pour participer : faire en sorte que ce soit elle qui pense à demander à se brosser les dents (posez des questions pour initier la demande «qu’est-ce qu’on fait après manger;» «qu’est-ce qu’on fait avant d’aller se coucher»), qu’elle prenne elle-même la brosse à dents et/ou qu’elle vous aide à mettre le dentifrice…

Personnes autistes, parents ou professionnels d’accompagnement
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C’est par ici ! Voici une liste de professionnels par région !

Professionnels de santé
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La convention dentaire et le supplément handicap

Depuis avril 2019 la convention dentaire prévoit un supplément handicap qui était initialement réservé aux personnes bénéficiaires de la PCH ou de l’AEEH. Depuis le 10 février 2020, ces deux prestations ne sont plus des critères d’éligibilité pour justifier l’application du supplément YYYY183 pour les patients en situation de handicap sévère.

La facturation des majorations ou suppléments, en lien avec la prise en charge d’un patient en situation de handicap, qu’il s’agisse d’acte technique, d’examen bucco-dentaire ou de consultation complexe, se fait suivant l’Echelle des Adaptations pour une Prise en Charge Spécifique en Odontologie (APECS).

La grille évalue différents domaines comme la communication, l’utilisation de procédures facilitatrices (hypnose, MEOPA…), la coopération du patient, l’état de santé générale et bucco-dentaire et l’autonomie.

Un supplément de 100 E pour chaque consultation est facturable par le professionnel à l’assurance maladie pour les consultations avec ou sans MEOPA.


Référence :

Conférence du docteur Patrick Baudot, chirurgien-dentiste spécialisé dans l’accompagnement aux soins dentaires des personnes autistes et/ou déficientes intellectuelles

Zhang Y, Lin L, Liu J, Shi L, Lu J. Dental Caries Status in AutisticChildren: A Meta-analysis. J Autism Dev Disord. 2020;50(4):1249‐1257.




Deux tutoriels pour expliquer la distance sociale aux personnes autistes

La distance sociale

La distance sociale est une des précautions principales à adopter pour éviter la propagation du covid-19.

Avec le déconfinement, l’application la plus stricte possible des gestes barrières sera un élément essentiel de la lutte contre la maladie

Parmi ces gestes barrières, la distance sociale peut être un des plus difficiles à acquérir pour certaines personnes autistes.

Si certaines personnes autistes n’aiment pas touchées et/ou approchées, d’autres au contraire sont plus tactiles : elles touchent les objets et les personnes avec insistance.

Pour faciliter les apprentissages il est important de bien expliquer en quoi consiste la distanciation sociale, concrètement dans les gestes du quotidien et dans quels lieux elle s’applique.

Pour accompagner cet apprentissage et en faciliter la compréhension aussi bien pour les personnes autistes que pour les familles ou professionnels qui les accompagnent, j’ai crée deux infographies qui peuvent servir de support.

La première est davantage destinée à un public enfant et est téléchargeable en cliquant sur cette phrase.

La seconde infographie est davantage destinée à un public adulte est téléchargeable en cliquant sur cette phrase.

L’apprentissage de la distance n’est pas toujours possible pour les personnes autistes. Dans ce cas il faut s’assurer au maximum que la personne ait les mains propres quand elle touche d’autres personnes et désinfecter les objets qu’elle touche avec un produit virucide.

Vous pouvez retrouver deux tutoriels concernant le lavage des mains ici.

Vous pouvez retrouver un scénario social sur le port du masque ici.

Le lien vers Pinterest ici.

Ces tutoriels sont utilisables avec les personnes autistes ou avec des personnes présentant d’autres handicaps cognitifs comme la déficience intellectuelle.

Ils peuvent aussi être utilisés avec des enfants sans handicap particulier qui sont en apprentissage de ces gestes.

Merci au site SantéBD qui met à disposition gratuitement une banque d’images libres de droits qui peuvent être réutilisées pour créer des supports et qui concernent différentes spécialités médicales.




L’hygiène des mains : deux tutoriels pour le lavage des mains

L’hygiène des mains

Le 5 mai est la date retenue par l’OMS pour promouvoir et
améliorer l’hygiène des mains.

En cette période de pandémie de covid-19, l’accent a été mis sur les gestes barrières, que ce soit le port du masque, la distanciation sociale et bien sur le lavage des mains.

Petit rappel : le lavage des mains permet de lutter
contre le manuportage, c’est-à-dire la transmission du virus par le contact des
mains.

Le covid 19 se transmet par gouttelettes, par exemple
lorsque l’on porte le virus sur ses mains et que l’on touche son nez, sa bouche
ou ses yeux.

L’hygiène des mains peut se faire avec un lavage au savon ou
avec une solution hydro alcoolique.

Quel rapport avec l’autisme ? Il peut être plus
difficile pour certaines personnes autistes de s’approprier les gestes
barrières et notamment l’hygiène des mains. Pour faciliter l’apprentissage, on
peut décomposer l’ensemble de l’action en plusieurs sous étapes afin de
faciliter l’appropriation et la compréhension de chacune d’elles.

Le lavage des mains doit à minima être effectué après être
allé aux toilettes, avant de manger et après s’être mouché. Il est conseillé de
renforcer le lavage des mains en cette période de pandémie.

Vous trouverez ci-dessous deux infographies sur le lavage
des mains qui pourront vous servir de support pour l’apprentissage des gestes
barrières avec les personnes autistes, mais aussi pour toute personne ayant des
difficultés de compréhension ou même pour les enfants plus jeunes qui sont en
apprentissage de ce geste.

Merci au site SantéBD qui met à disposition gratuitement une banque d’images libres de droit qui peuvent être réutilisées pour créer des supports et qui concernent différentes spécialités médicales.

Vous pouvez télécharger ici le support du lavage de mains au savon

Vous pouvez télécharger ici le support du lavage de main à la solution hydro alcoolique

J’ai utilisé le terme « produit » dans le tutoriel car celui de « solution hydro alcoolique » est un peu compliqué à comprendre.

Le lien vers ces documents sur Pinterest.

C’est toujours difficile de créer des supports qui s’adaptent à différents niveaux, il y a la possibilité de simplifier en retirant des étapes pour les personnes qui auraient plus de difficultés.




Une amygdale plus large est liée à de graves problèmes de comportement chez les filles autistes

Cet article est la traduction d’un texte issu de la revue de vulgarisation Spectrum News et qui aborde le sujet du rôle de l’amygdale dans les troubles du comportement chez les filles autistes et dont vous trouverez les références complètes en bas de page.

Les enfants autistes qui ont des troubles du comportement ont tendance à avoir une amygdale droite plus large, une région du cerveau qui aide à traiter les émotions et à détecter les menaces. Et chez les jeunes filles autistes, la taille de la région est associée à la gravité de ces problèmes.

Les résultats proviennent d’une étude de 300 enfants
autistes âgés de 2 à 3 ans1. Ils pourraient aider les médecins à être à l’affût
de problèmes psychiatriques chez les enfants autistes dès le début, disent les
chercheurs.

Je pense que cela a du sens car ils ne sont que 3 (…)Des choses comme l’anxiété et la dépression ne sont généralement diagnostiquées que bien plus tard, peut-être au début de l’adolescence

Christine Wu Nordahl

Explique la chercheuse principale Christine Wu Nordahl, professeure agrégée de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université de Californie, Davis MIND Institute.

L’équipe de Nordahl a présenté les résultats préliminaires
de l’étude lors de la réunion annuelle de 2018 de l’International Society for
Autism Research.

Des études antérieures ont lié les différences d’amygdale à
un large éventail de troubles psychiatriques, mais les résultats chez les
personnes autistes sont mitigés, certains rapports suggérant qu’ils ont des
amygdales plus petites et certains disant qu’ils en ont de plus grandes.

Le nouveau travail soutient l’idée que l’amygdale est liée à
d’autres conditions psychiatriques chez les personnes autistes, explique John
Herrington, professeur adjoint de pédopsychiatrie et de science du comportement
à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie en Pennsylvanie, qui n’était pas
impliqué dans la recherche. Herrington a précédemment découvert que les enfants
âgés de 7 à 17 ans qui souffrent à la fois d’autisme et d’anxiété ont des
amygdales plus petites que leurs pairs typiques.

Ce que des études comme celle-ci fournissent est une explication beaucoup plus nuancée de ce que l’amygdale est réellement responsable en matière d’autisme

Herrington

Cerveaux et comportements

L’équipe de Nordahl a évalué les enfants à l’aide de divers
outils de diagnostic. Les parents ont répondu aux questions sur les problèmes comportementaux
et psychiatriques des enfants – appelés psychopathologie – et leurs capacités
d’adaptation dans les activités de vie quotidienne fonctionnement quotidien.

L’équipe a utilisé un modèle statistique pour regrouper les
enfants en fonction de ces traits en trois catégories: ceux qui ont de graves
problèmes psychiatriques et comportementaux et une déficience modérée; ceux qui
ont peu de problèmes de comportement et peu de déficiences; et ceux qui ont peu
de problèmes de comportement mais de graves déficiences.

Dans l’ensemble, 27% des enfants autistes ont d’autres problèmes psychiatriques, a constaté l’équipe. Et ces conditions sont beaucoup plus fréquentes chez les filles: 40% des filles contre 22% des garçons.

C’est, je pense, la découverte clinique la plus utile (…) Leur enfant peut bénéficier de ces autres traitements et améliorer la qualité de leur vie.

Nordahl

Les parents d’enfants autistes, en particulier les filles, doivent être conscients que les comportements problématiques ne font pas nécessairement «juste partie de l’autisme», dit-elle, et doivent être traités séparément.

Les chercheurs ont également utilisé l’imagerie par
résonance magnétique pour comparer les amygdales de 226 enfants autistes avec
celles de 120 enfants typiques du même âge. Les enfants autistes ont en moyenne
des amygdales droites beaucoup plus grandes.

Mais lorsque les chercheurs ont examiné chaque sous-groupe,
ils n’ont trouvé des amygdales plus importantes que chez les enfants autistes
présentant une psychopathologie élevée et une déficience modérée. Les résultats
ont été publiés en janvier dans le Journal
de l’American Academy of Child and Adolescent Psychiatry.

L’élargissement de l’amygdale est davantage associé à la psychopathologie qu’à l’autisme lui-même.

explique Nordahl

La présence d’autres conditions comportementales et psychologiques peut expliquer une partie de la variabilité dans les études précédentes de la taille de l’amygdale dans l’autisme, dit-elle.

Les filles avec une grosse amygdale ont tendance à avoir de
graves comportements d’intériorisation, tels que des pleurs excessifs ou des
cauchemars, qui peuvent signaler de l’anxiété ou de la dépression. Mais la même
chose n’est pas vraie pour les garçons avec une amygdale élargie.

C’est un résultat vraiment intéressant qui, pour moi, est le plus difficile à interpréter.

Nordahl

Une possibilité, dit-elle, est que chez les garçons, l’amygdale est impliquée dans des comportements «d’extériorisation», tels que le trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention et le trouble oppositionnel avec provocation.

Détection de la menace

L’étude consolide les études montrant que les filles
autistes sont plus susceptibles que les garçons autistes de souffrir de
dépression et d’anxiété, explique Meng-Chuan Lai, professeur adjoint de
psychiatrie à l’Université de Toronto en Ontario, au Canada, qui n’était pas
impliqué dans le nouveau travail.

Cet ensemble de données et cette cohorte est vraiment unique
en quelque sorte parce qu’il s’agit vraiment de ces premières années.

Lai approuve également l’approche purement axée sur les
données de l’étude pour regrouper les personnes autistes en fonction de leur
comportement.

Cependant, Herrington se demande si les catégories dérivées
d’un modèle statistique sont cliniquement significatives. L’évaluation d’un
clinicien pourrait également être un moyen plus précis de mesurer les problèmes
de comportement des enfants que le rapport d’un parent, dit-il, «mais comme
première étape, [l’étude] est merveilleuse».

On ne sait pas comment une plus grande amygdale pourrait
être à l’origine de problèmes comportementaux et psychiatriques. Pourquoi seule
l’amygdale droite est agrandie est également un mystère.

Nordahl et son équipe prévoient de tester et de scanner à
nouveau les enfants à 6 ans pour voir si les regroupements sont stables dans le
temps. Ils mènent également un essai clinique de thérapie
cognitivo-comportementale pour traiter l’anxiété chez les enfants autistes âgés
de 8 à 14 ans.

Références :

Nordahl C.W. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry Epub ahead of print (2020) PubMed


Enlarged amygdala linked to severe behavioral problems in autistic girls, Spectrum News, Lauren Schenkman, mars 2020



Les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes : une étude qualitative

La sexualité est un aspect normal du développement pour tous les adolescents et jeunes adultes, qu’ils soient handicapés ou non. Les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes est un sujet abordé récemment par la recherche et encore peu exploré.

Cet article est un résumé de l’étude Sexual and Relationship Interest, Knowledge, and Experiences Among Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder dont vous trouverez les références complètes en bas de page.

L’autisme est un trouble complexe qui se caractérise par des déficits dans la communication verbale et non verbale et les interactions sociales ainsi que des comportements répétitifs et restreints (American Psychiatric Association, 2013).

Cela entraine pour cette population, des besoins
individualisés en matière d’éducation et d’intégration sociale (Shogren &
Plotner, 2012).

Un certain nombre de recherches ont pu être menées durant ces dix dernières années et ont déconstruit des préjugés ancrés dans les mentalités comme le fait que les personnes autistes soient asexuées, aient des dysfonctions sexuelles ou n’aient pas de besoins sexuels (Byers, Nichols, & Voyer, 2013; Dewinter, Van Parys, Vermeiren, & Van Nieuwenhuizen, 2017; Gilmour, Smith, & Schalomon, 2014). A slowly growing body of research indicates that people with ASD have desires for sexual relationships that are similar to their typically developing peers (Dewinter et al., 2017; Dewinter, Vermeiren, Vanwesenbeeck, Lobbestael, & Van Nieuwenhuizen, 2015; Gilmour, Schalomon, & Smith, 2012; Gilmour et al., 2014)..

Malheureusement, il est vrai que le manque de conscience sociale et les difficultés de communication des personnes autistes peuvent être une difficulté dans le développement et le maintien de relations amoureuses, intimes et sexuelles (Dewinter et al., 2017; Mehzabin & Stokes, 2011; Pecora, Mesibov, & Stokes, 2016).

En plus de cela, le système scolaire échoue souvent à dispenser une éducation adaptée concernant les habiletés sociales et la sexualité (Hatton & Tector, 2010; Pecora et al., 2016; Sperry & Mesibov, 2005; Tullis & Zangrillo, 2013; Wolfe, Condo, & Hardaway, 2009). Ces difficultés concernent aussi bien l’accès que les contenus aux supports pour les jeunes adultes et adolescents autistes.

Cela peut contribuer à des taux plus élevés de comportements sexuels inappropriés ou non sollicités envers autrui mais les personnes peuvent aussi être victimes d’agressions sexuelles. Cela arrive plus souvent chez les adolescents et les jeunes adultes autistes que chez leurs pairs au développement typique (Coskun & Mukaddes, 2008; Dozier, Iwata, & Worsdell, 2011; Mehzabin & Stokes, 2011; Ruble & Dalrymple, 1993).

La plupart des études qui traitent de la sexualité des adolescents ou jeunes adultes autistes se basent sur les dires des parents ou des professionnels d’accompagnement. De ce fait il existe un biais dans les informations recueillies car la nature même du sujet est personnel et intime et les adolescents et jeunes adultes peuvent retenir des informations vis-à-vis de leurs parents et/ou professionnels d’accompagnement (Coskun & Mukaddes, 2008; Dozier et al., 2011).

Quelques travaux récents explorent la thématique de la sexualité du point de vue des personnes elles-mêmes (Kellaher, 2015; Pecora et al., 2016). Mais ils concernent surtout les adultes autistes et il en existe peu qui interrogent un public d’adolescents ou de jeunes adultes.

Les études récentes se sont également davantage intéressées
aux expériences de la sexualité et des relations des hommes autistes et peu
abordent le point de vue des femmes autistes (Byers et al., 2013; Dewinter et
al., 2015).

L’objectif global de cette étude était de comprendre les
expériences des adolescents et des jeunes adultes autistes lors de leur
transition vers l’âge adulte grâce à des entretiens semi-structurés.

Dans cette étude, les données recueillies à partir de ces entretiens ont été utilisées pour explorer les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes.

Méthode

Les critères d’éligibilité étaient les suivants :

  • Avoir entre 16 et 25 ans
  • Avoir un diagnostic d’autisme (sur dossier médical du Autism Treatment Center)
  • Être capable de lire et parler l’anglais
  • Être capable de s’engager dans ce type d’étude, telles que mesurées par les capacités fonctionnelles déclarées par les adolescents / jeunes adultes et les personnes qui les accompagnent

L’échantillon global était composé de 27 adolescents et jeunes adultes autistes. L’âge moyen est de 19,19 ans. La majorité sont des hommes (74 %, soit 20 personnes) et blanc (96 %, soit 26 personnes).

La majorité des adolescents et des jeunes adultes ont évalué leurs symptômes de l’autisme comme légèrement sévères (75%), aucun participant n’indique qu’il présente des symptômes graves (niveau 3). La moitié a déclaré que leur TSA limitait leur activité par rapport à leurs pairs.

85% ont déclaré avoir une comorbidité, 41% ayant déclaré un
état physique et 63% un état de santé mentale. Les affections physiques les
plus courantes étaient les allergies (18,5%) et les affections cutanées
(14,8%). Les troubles de santé mentale les plus répandus signalés par les
adolescents et les jeunes adultes participants comprenaient le trouble de
déficit de l’attention / hyperactivité (TDAH; 40,7%), les troubles anxieux
(37%), la dépression (29,6%) et les troubles du sommeil (25,9%).

L’étude a été menée avec la méthode des entretiens semi
structurés, qui ont duré entre 30 et 60 minutes. Le guide d’entretien incluait
11 questions.

Les 11 questions étaient centrées sur la compréhension de la
manière dont les adolescents ou jeunes adultes expérimentaient le passage à
l’âge adulte. Les questions concernaient plusieurs champs comme la santé, les
expériences sociales, les aspirations futures, et les défis attendus.

Les discussions les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes sont dérivées des questions :

  • Parlez-moi de votre relation avec votre petit(e)
    ami(e) ?
  • À quoi ressemblerait votre partenaire ou votre
    relation idéale?
  • Quel genre de conseil au sujet des relations
    recherchez-vous auprès d’autrui ?
  • Qu’est-ce que signifie être un adulte pour
    vous ?

Résultats et discussions

Les adolescents et les jeunes adultes ont eu des échanges approfondis lors des entretiens individuels, dont une grande partie a porté sur les relations intimes et la sexualité. Ces sujets se répartissaient en quatre catégories thématiques; à la suite des procédures d’analyse :

  • 1. l’intérêt pour les relations,
  • 2. le partenaire idéal,
  • 3. la réalité de la relation
  • 4. les conseils sur le sexe et les relations amoureuses

1. L’intérêt pour les relations amoureuses

La recherche à ce jour a montré l’importance des relations amoureuses et sexuelles chez les adultes autistes, mais les expériences des adolescents et des jeunes adultes autistes de sexe féminin et masculin continuent d’être un domaine peu exploré.

Un peu plus de 80% des adolescents et des jeunes adultes (n
= 22/27) a déclaré qu’ils n’étaient pas dans une relation au moment de
l’enquête.

Parmi les adolescents et les jeunes adultes qui étaient intéressés à avoir une relation mais n’en avaient pas, beaucoup étaient confus, tristes et / ou frustrés par leur manque de réussite relationnelle et manquaient généralement de confiance.

La plupart des adolescents et des jeunes adultes de notre
étude souhaitaient avoir des relations amoureuses, se marier et fonder une
famille. Bien que les participants aient déclaré avoir une compréhension de
base du sexe et des relations, ils étaient frustrés par leur manque de
connaissances et de compétences sur la façon de développer et de gérer une
relation amoureuse.

Je suis gentil avec elles [les filles]. Je fais des blagues. J’essaie d’être la personne la plus gentille possible. Il a même admis qu’il « va quotidiennement à l’école en pensant ‘Est-ce que quelqu’un va me demander [de sortir avec] aujourd’hui ?’

Rick, 18 ans

 J’adorerais aimer quelqu’un mais je ne suis pas optimiste sur mes chances 

Emma 22 ans

Bien que la majorité des participants n’aient pas eu de
relation amoureuse ou sexuelle, ils avaient beaucoup à dire. Cela soutient la
théorie selon laquelle les personnes autistes sont intéressées par les
relations amoureuses et y pensent (Dewinter, Vermeiren, Vanwesenbeeck et Van
Nieuwenhuizen, 2013; Kellaher, 2015; Sperry et Mesibov, 2005).

Les adolescents et les jeunes adultes de cette étude, y compris ceux qui ne savaient pas s’ils voulaient développer une relation amoureuse, ont décrit des difficultés à trouver, à établir et à maintenir des relations. Les participants ont discuté de questions générales, probablement communes, telles que le fait de ne pas savoir comment parler aux gens qui les attiraient, le sentiment de nervosité face au rejet et le manque d’expérience. D’autres problèmes décrits par les participants semblaient davantage liés à leur handicap, comme le désir d’un partenaire qui comprend ce qu’est l’autisme, des difficultés à parler à de nouvelles personnes, à connaître le protocole lors des rencontres et à négocier des problèmes sensoriels comme éviter certains contacts physiques.

Aucune chance au monde [que j’ai un petit ami ou une petite amie]. C’est dégoûtant. Ils embrassent. Je ne veux embrasser personne.

Emily, 25 ans

2. Le partenaire idéal

Les adolescents et jeunes adultes autistes ont expliqué qu’il était important pour eux que leur partenaire comprenne leur autisme et leur fonctionnement et qu’il/elle les accepte comme ils sont.

Loyale – donc ne pas me tromper, mais être attentionné(e) et comprendre mon autisme. Je leur dirais cela avant de nouer une relation, et j’espère que cela ne la brisera pas. Je dirais: « Est-ce que cela change ton point de vu sur moi? » Si elle dit non, alors c’est bon.

Austin, 19 ans

Ils ont aussi exprimé le besoin de partager des centres
d’intérêt commun avec leur partenaire.

Le manque d’expérience sexuelle des adolescents et des
jeunes adultes à la fin de leur adolescence et au début de la vingtaine les
différencie également des individus neurotypiques qui ont généralement leur
première expérience sexuelle à 17 ans (Finer et Philbin, 2013, 2014).

Premièrement, le programme d’éducation sexuelle standard,
s’il est fourni, peut ne pas être adéquat pour répondre aux besoins des jeunes
adultes autistes et peut ne pas trouver d’écho s’ils ne sont pas encore
intéressés par les relations sexuelles au moment de l’enseignement.

Deuxièmement, le lycée est souvent un moment important pour l’initiation et l’expérimentation sexuelle et relationnelle, au moment où les partenaires disponibles sont les plus nombreux. Les jeunes autistes peuvent manquer cette période critique d’apprentissage et de début des expériences sexuelles, car de nombreux jeunes signalent un manque important d’engagement social après avoir quitté le lycée (Byers et al., 2012; Marriage et al., 2009; Pecora et al., 2016).

Les adolescents et les jeunes adultes ont également critiqué les cours d’éducation sexuelle à l’école et ont discuté du fait de vouloir une éducation sexuelle plus détaillée, y compris des informations spécifiques sur ce qu’est le rapport sexuel.

L’éducation sexuelle est vraiment importante, vous savez ? Je n’ai pas d’information au sujet du sexe, mais j’étais vraiment préoccupée par beaucoup de bruits que j’ai entendus dans les dortoirs… Je pensais que les gens étaient blessés.

Emily, 25 ans

Les adolescents et les jeunes adultes de cette étude ont clairement expliqué à quoi devrait ressembler une relation et le concept de partenaire idéal. Il est à noter que la plupart des adolescents et des jeunes adultes de cette étude ont donné une définition limitée de ce qui constitue une relation et un partenariat. Cet exemple de pensée concrète, observée chez de nombreuses personnes autistes, suggère que certaines personnes peuvent ne pas comprendre la complexité et la nature multiforme des relations amoureuses et sexuelles.

Les soignants, les éducateurs et les prestataires de soins
de santé devraient être autorisés à avoir des conversations claires et directes
sur les relations et la santé sexuelle avec les adolescents et les jeunes adultes
autistes (Alexander et al., 2014; Dyer & das Nair, 2013; Hannah &
Stagg, 2016; Sullivan & Caterino, 2008). L’éducation sexuelle devrait
inclure des instructions directes sur les relations et la santé sexuelle, la
prévention des abus et des conduites non appropriées.

3. La réalité de la relation

Pour les personnes engagées dans une relation ou qui ont eu une relation amoureuse par le passé, leur relation réelle diffère de leur idéal.

Certains adolescents ou jeunes adultes autistes sont engagés dans des relations qui peuvent être malsaines parce que les partenaires peuvent profiter de la vulnérabilité de la personnes :

Elle est très directive, mais je la laisse en quelque sorte dire ce genre de chose parce que je ne veux pas la mettre en colère, je veux qu’elle soit heureuse. Donc, si elle me dit de lui acheter quelque chose, je vais lui acheter quelque chose. Pas comme une montre, mais comme des bonbons ou autre chose. 

Austin, 19 ans.

Nous avions l’algèbre ensemble, et puis le problème est que j’ai découvert qu’elle me trompait avec un mec. Et elle a dit qu’elle était lesbienne, mais pourtant elle ne croit pas à la bisexualité, et maintenant, et après, la fois où je suis à nouveau sortie avec elle, elle m’a de nouveau quittée pour un autre mec et est tombée enceinte. 

Amy 20 ans

Quelques personnes ont décrit leur relation comme étant une
expérience positive, mais la plupart d’entre elles expriment de la confusion et
du stress.

Plusieurs personnes n’étaient pas sûr du statut de leur
relation, à savoir s’ils étaient réellement en couple ou non et ont décrit des
situations où leur partenaire avait pris l’avantage sur eux ou les avait blessés.

4. Les conseils concernant les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes

Beaucoup d’adolescents ou jeunes adultes autistes disent
qu’ils peuvent demander des conseils à leurs parents, leurs frères et sœurs,
mais beaucoup moins souvent à leurs ami(e)s.

Les chercheurs ont interrogé les participants pour savoir s’ils avaient eu une conversation avec des professionnels de soin au sujet de la puberté, de la santé sexuelle et des risques concernant la sexualité. Seulement 4 participants sur les 27 ont dit que leur médecin ont abordé le sujet des relations amoureuses et sexuelles.

La plupart des participants pensaient que ca n’était pas un
sujet de conversation approprié avec leur médecin et qu’il était étrange
d’avoir une telle conversation.

Ca n’est pas quelque chose que je voudrais aborder avec un médecin 

Je ne pensais pas qu’ils parlaient de ce genre de chose normalement

Les adolescents et adultes autistes ont besoin d’informations pratiques concernant le sexe et les relations :

J’ai grandi dans un Etat où l’éducation sexuelle était juste sur le sujet – ne pas avoir de relations sexuelles…mais j’ai le sentiment qu’on devrait en savoir plus sur le sujet, comme reconnaitre le bien et le mal dans les relations de manière générale

Emily 25 ans

Justin, 23 ans dit qu’il aimerait des informations
sur :

Comment faire qu’une relation fonctionne ou qu’elle démarre.

Justin, 23 ans

Une aide ou une guidance devrait aussi être mise en place pour aider les partenaires à comprendre ce qu’est l’autisme et notamment au niveau des perceptions sensorielles, la difficulté à comprendre les normes sociales attendues et les troubles liés à la communication (Sullivan & Caterino, 2008).

Schéma sur les relations amoureuses et sexuelles chez les adolescents et jeunes adultes autistes

Ce schéma est une représentation graphique construite à partir des éléments explicités dans l’article suivant : Sexual and Relationship Interest, Knowledge, and Experiences Among Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder , dont vous trouverez les références en bas de page.

Les limites perspectives de l’étude

Il s’agit d’une étude qualitative et exploratoire et
l’objectif n’était pas de produire des données généralisables, mais d’explorer
les détails des expériences vécues par les personnes de l’échantillon.

De même, l’échantillon ne comprenait pas un nombre suffisant de femmes pour faire des comparaisons selon le genre ou le sexe. Dans l’ensemble de données en possession des chercheurs, les hommes et les femmes ont abordé les thématiques de la même manière, malgré le fait que les deux sexes ont généralement des expériences sexuelles et des préoccupations concernant la sécurité différentes.

Les recherches futures devraient explorer plus en détail la construction des relations, notamment comment les personnes autistes initient et entretiennent les relations sociales car les adolescents et jeunes adultes éprouvaient des difficultés à ce niveau.

De plus, en raison des taux élevés d’anxiété et de dépression au sein de cette population, les recherches futures devraient également explorer comment l’anxiété, la dépression et les médicaments prescrits pour ces comorbidités peuvent affecter les relations amoureuses et l’intérêt sexuel.


Sexual and Relationship Interest, Knowledge, and Experiences Among Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder. Nancy C. Cheak-Zamora, Michelle Teti, Anna Maurer-Batjer, Karen V. O’Connor, Jena K. Randolph Arch Sex Behav. 2019




L’impact de l’anxiété sur la qualité de vie chez les enfants autistes

Cet article est le résumé d’une étude scientifique dont vous trouverez les références complètes en bas de page qui aborde l’impact de l’anxiété sur la qualité de vie des enfants autistes.

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (1997) la qualité de vie (QdV) est une construction qui représente la perception qu’a un individu de son expérience et de sa satisfaction de la vie par rapport à sa culture, son système de valeurs, ses objectifs et ses attentes.

La qualité de vie est un concept multidimensionnel qui est
composé des mesures du bien être émotionnel, physique et social. Il peut être
mesuré directement auprès de la personne elle-même ou par l’intermédiaire d’un
parent ou d’un professionnel (de Vries&Geurts, 2015).

La Qualité de Vie liée à la Santé (QVLS) est une construction subjective multidimensionnelle qui se concentre davantage sur le bien être physique ou mental qui comprend : les activités physiques, les comportements positifs vis-à-vis de la santé, le fonctionnement scolaire et le bien être psychosocial.

Les études concluent que, lorsque des mesures conçues pour
les personnes au développement typique sont utilisées, la qualité de vie et la
QVLS des enfants, des adolescents et des adultes autistes seraient
considérablement inférieures à celles de leurs pairs au développement typique
(Ayres et al., 2018; van Heijst&Geurts, 2015).

Il y a peu d’études qui s’intéressent à la QdV des enfants autistes basée sur des mesures issues d’une auto-évaluation. La plupart du temps se sont les parents ou les professionnels qui complètent les questionnaires, ce qui constitue en soi une limitation significative.

Dans leur revue des études sur la qualité de vie chez les enfants et les adolescents autistes, Ikeda et al. (2014) ont analysé la différence entre les mesures de qualité de vie estimées par les proches et auto déclarées par l’enfant. Ils ont conclu que les divergences sont à la fois présentes et importantes selon que ce soit les proches ou les enfants eux-mêmes qui répondent.

Au vu de ces conclusions et des écarts qui apparaissent
entre les réponses des parents et celles des enfants eux-mêmes, les chercheurs
qui étudient la qualité de vie mettent en avant l’importance d’étudier la
perspective unique qu’ont les enfants de leur propre situation (Clark,
Magill-Evans, & Koning, 2014; Kamp-Becker, Schroder, Remschmidt, &
Bachmann, 2010; Rapley, 2003; Adams, Clark & Simpson, 2019).

Une des comorbidités les plus fréquentes avec l’autisme est l’anxiété. Le sujet avait déjà été abordé dans cet article qui montre que les adultes autistes sont davantage sujet à l’anxiété. C’est un trouble qui touche environ 40 à 60 % des personnes autistes (van Steensel, Bogels, & Perrin, 2011; White, Oswald, Ollendick, &Scahill, 2009). Mais certains traits de l’autisme et de l’anxiété étant similaires, un diagnostic peut en masquer un autre (Kerns et al., 2014).

L’anxiété a un impact important sur l’ensemble de la qualité
de vie d’un enfant, pourtant peu de recherches se sont intéressées à cet
aspect.

Il y a un nombre important de recherches qui explorent la
relation entre anxiété et qualité de vie chez les personnes non autistes. Les
études concernent davantage les adultes que les enfants.

Les études ont montré qu’il y a une diminution importante de
la qualité de vie chez les personnes avec un trouble anxieux par rapport à
celles qui n’ont aucun diagnostic (Mendlowicz& Stein, 2000).

Deux études récentes ont analysé les liens entre la santé
mentale et la qualité de vie chez les adultes autistes. Mason et al. (2019) ont
montré que les adultes autistes âgés de 55 ans et plus avec anxiété et/ou
dépression ont une moins bonne qualité de vie. Smith, Ollendick, and White
(2019) ont analysé les retours de 241 parents d’adultes sur le spectre, âgés
entre 18 et 27 ans, et ont identifié l’anxiété comme étant un plus fort
prédicteur de la qualité de vie que les caractéristiques de l’autisme.

Rappel : les caractéristiques de l’autisme sont les difficultés de communication et d’interactions sociales et les comportements répétitifs et restreints.

À la connaissance des auteurs, la seule étude ayant analysé
de manière statistique les niveaux d’anxiété liés à la qualité de vie des
enfants autistes tout en contrôlant les caractéristiques connues est celle de
Adams, Clark et al. (2019). Les analyses de régression ont révélé que les
symptômes d’anxiété de l’enfant étaient un facteur de prédiction plus fort de
la QVLS que leurs caractéristiques autistiques (telles que mesurées par le
questionnaire sur la communication sociale; Rutter, Bailey, &Lord, 2003).

Cependant cette étude est basée sur les dires des parents et
nous avons vu précédemment qu’il peut y avoir une différence entre la
perception des enfants et ce que rapportent les parents.

L’étude présentée dans cet article est la première à
explorer les liens entre anxiété et qualité de vie chez les enfants autistes en
analysant leur propre point de vu.

Deux hypothèses sont posées par les chercheurs :

  1. La symptomatologie de l’anxiété chez les enfants permettrait de prédire la qualité de vie autodéclarée par les enfants autistes d’âge scolaire.
  2. Les enfants qui ont signalé des symptômes d’anxiété plus élevés auraient une qualité de vie inférieure à celle des enfants qui ont présenté des symptômes d’anxiété moins graves.

Méthode pour mesurer l’impact de la’anxiété sur la qualité de vie

Cette étude a utilisé des données recueillies dans le cadre
de l’étude longitudinale pour les étudiants australiens autistes (LASA).

En résumé, les parents d’enfants autistes âgés de 4 à 5 ans
ou de 9 à 10 ans vivant en Australie ont été invités par le biais de cliniques
et de publicités sur les médias sociaux à participer à une étude de 6 ans avec
collecte de données annuelle au moyen d’une enquête en ligne.

Au cours de la troisième année de l’étude longitudinale, les
272 parents qui ont participé ont reçu des invitations pour que leur enfant
remplisse un sondage facultatif en ligne sur leurs propres sentiments et
expériences. Si le parent et l’enfant ont tous deux donné leur consentement,
les parents ont reçu par courriel un lien vers le questionnaire d’auto-évaluation
en ligne, qui pouvait être rempli en plusieurs séances si nécessaire. Les
parents et les enfants ont été informés que les parents pouvaient être présents
lorsque leur enfant répondait à l’enquête, mais il leur a été demandé de ne pas
aider dans le choix des réponses ni d’inclure leurs propres points de vue.

Au total 83 enfants ont débuté le questionnaire mais au
final seuls 73 correspondaient aux critères de sélection. L’âge moyen de
l’échantillon est de 10 ans et 8 mois et il y a 81.7 % de garçons.

Voici les différents outils qui ont été utilisés dans cette
étude :

  • Pour mesurer les caractéristiques de
    l’autisme : Le SCQ [Rutter, Bailey, & Lord, 2003] a été utilisé. C’est
    une liste de contrôle du comportement qui oblige les parents à indiquer la
    présence de certains facteurs sociaux, de communication ou concernant les
    comportements stéréotypés en répondant « oui » ou « non » à
    40 items.
  • Pour mesurer l’anxiété des enfants : c’est
    l’échelle d’anxiété pour les enfants autistes – formulaire enfant (ASC-ASD-C;
    Rodgers et al.,2016) qui a été utilisée. Elle cible à la fois les symptômes
    typiques de l’anxiété et ceux spécifiques à l’autisme au travers de 24 items
    regroupés ensuite en 4 sous échelles.
  • Pour mesurer la qualité de vie : c’est le
    PedsQL 4.0 (Varni et al., 2001) permet de mesurer la qualité de vie liée à la
    santé par un questionnaire de 23 items. Deux versions ont été utilisées dans
    cette étude, une adaptée aux enfants de 5 à 7 ans et une autre adaptée aux
    enfants de 8 à 12 ans.

Malgré le fait que des études aient montré que les personnes
autistes sont davantage concernées par les problèmes d’anxiété (van Steensel et
al., 2011; White et al.,2009) et qu’elles ressentent l’anxiété différemment des
personnes non autistes (Lecavalier et al., 2014; White et al., 2015), il y a
peu d’études sur l’impact de l’anxiété sur la qualité de vie.

Réponses à l’hypothèse 1 : La symptomatologie de l’anxiété chez les enfants permettrait de prédire la qualité de vie auto déclarée par les enfants autistes d’âge scolaire.

Il s’avère que les enfants qui ont rapporté un niveau élevé d’anxiété ont aussi obtenu des scores moins élevés au test de qualité de vie.

Les enfants autistes ayant des scores élevé d’anxiété ont
montré de moins bons scores au niveau physique, émotionnel, social et scolaire.

Parmi les caractéristiques de l’autisme, l’intolérance aux
changements est le seul facteur qui aurait un impact sur la qualité de vie. Néanmoins
ces résultats doivent être regardés avec prudence car certains items de l’échelle
permettant de mesurer l’intolérance aux changements sont dérivés d’une échelle
permettant de mesurer l’anxiété. Il peut donc y avoir un biais du fait de la
construction même de ces outils.

Ces résultats ne sont pas totalement infondés non plus car
la littérature rapporte souvent les stratégies que mettent en place les parents
pour réduire l’exposition aux changements dans la vie des enfants (Hodgson,
Freeston, Honey, & Rodgers, 2017). Des techniques d’adaptation aux
changements peuvent être mises en place pour que l’enfant soit moins en
difficulté car la vie est faite d’imprévus.

Comme l’ont remarqué Adams, Young, et al. (2019) ainsi que
Adams, Young and Keen (2019), chaque source d’information (parents et enfants)
est intéressante et est l’occasion de relever de possibles différences entre
les expériences internes (par l’intermédiaire de l’auto questionnaire) et les
perceptions externes (celles des parents comme observateurs extérieurs) au
sujet de l’anxiété.

Les deux échelles du test ASC ASD ont montré un
fonctionnement physique diminué, notamment en ce qui concerne le niveau
d’énergie, la concentration, les douleurs physiques. Une meilleure information
faite aux parents et aux enseignants permettrait de mieux repérer les signaux
physiques de l’anxiété et donc de mieux détecter les prémisses à la maison ou à
l’école, permettant de mettre en place des soutiens appropriés.

Une récente étude (Adams, Young et al., 2019) a montré qu’il
existait peu d’éléments sur l’anxiété des enfants autistes à l’école, alors
même qu’ils passent beaucoup de temps dans ce type d’environnement.

Dans l’étude actuelle, les scores de la sous échelle
concernant l’incertitude à l’école étaient élevés, pourtant les scores à la
sous échelle de l’anxiété ne l’étaient pas.

Il y a une absence de corrélation entre le test sur les
caractéristiques de l’autisme (SCQ) et le test qui mesure l’anxiété (ASC ASD),
ce qui est conforme aux études précédentes ayant abordé ce sujet.

Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour explorer la relation entre les mesures de l’anxiété et d’autres mesures des caractéristiques de l’autisme telles que l’Autism Diagnostic Observation Schedule, 2e édition (Lord et al., 2012) et / ou l’Autism Diagnostic Interview, Revised (Rutter, Le Couteur, & Lord, 2003).

Réponse à l’hypothèse 2 : Les enfants qui ont signalé des symptômes d’anxiété plus élevés auraient une qualité de vie inférieure à celle des enfants qui ont présenté des symptômes d’anxiété moins graves.

Les études précédentes ont trouvé que les caractéristiques
de l’autisme permettent de prédire le niveau de qualité de vie dans le domaine
de la santé.

Cependant dans cette étude, les résultats montrent que
l’anxiété est un facteur qui influence plus que les caractéristiques de
l’autisme, le niveau de qualité de vie dans le domaine de la santé des
personnes. Cela appui les résultats trouvés par Matson (Matson&Nebel-Schwalm,
2007) qui montraient que l’anxiété provoque plus de perturbation que les
caractéristiques de l’autisme.

Dans l’étude présentée, le fait d’utiliser une échelle de
mesure de l’anxiété adaptée aux enfants autistes étaient une vraie force car
l’expression des émotions et des sentiments peut être différente chez les
personnes autistes (Flynn et al., 2017; Oliver, Woodcock et Adams, 2010).

Néanmoins, l’outil de mesure de la qualité de vie a été
conçu pour des enfants au développement typique. Les parents d’enfants autistes
ont eu des difficultés à répondre à certaines questions, en évoquant les
caractéristiques de l’autisme, plutôt que des exemples concrets portant sur la
qualité de vie.

Limites de cette étude

L’étude présentée ici utilise un questionnaire en ligne pour
confirmer le diagnostic d’autisme, et ne met pas en œuvre des tests directes.
Cela permet d’avoir un échantillon plutôt important au regard de la
problématique d’auto-évaluation. Mais c’est aussi une limite qui ne permet pas
d’avoir une validation indépendante du diagnostic ni une du mesure du QI.

L’étude n’a pas de groupe témoin permettant de comparer les
réponses auto-évaluées des enfants autistes avec un groupe de pairs non
autistes.

En raison de la nature du recrutement del’étude longitudinale
existante avec deux cohortes d’âge, il existe une distribution bimodale des
âges et en raison des restrictions de taille de l’échantillon, aucune analyse
n’a pu être entreprise pour chaque cohorte d’âge séparément.

Du fait de l’utilisation d’un sondage en ligne nécessitant
la saisie de réponses ouvertes, il a été jugé approprié de permettre aux
parents d’avoir la possibilité d’être avec leurs enfants lorsque l’enfant a
répondu au sondage. Cela peut créer un biais car il n’y a aucun moyen de savoir
si les enfants n’ont pas été influencés par le parents présent au moment de
répondre.

À la connaissance des auteurs, il s’agit de la première étude à explorer l’impact de l’anxiété sur la qualité de vie des enfants autistes avec un questionnaire autodéclaré. Sur la base de l’auto-évaluation des enfants autistes, cette étude a mis en évidence que ce sont principalement les difficultés élevées liées à la prédictibilité qui sont associées à une qualité de vie plus faible chez ces enfants. Étant donné l’émergence de nouvelles interventions montrant des résultats prometteurs pour réduire le besoin d’immuabilité, cela peut être une piste d’amélioration pour les enfants autistes.


Using Self-Report to Explore the Relationship Between Anxiety and Quality of Life in Children on the Autism Spectrum, Autism Research, octobre 2019




Une étude révèle que l’anxiété est plus élevée chez les adultes autistes

Ce texte est une traduction d’un article de Spectrum News, One in five autistic adults may have an anxiety disorder dont vous trouverez les références complètes en bas de page et qui aborde l’anxiété chez les adultes autistes.

Une nouvelle étude suggère que les adultes autistes sont plus de deux fois plus susceptibles que les personnes neurotypiques d’être diagnostiqués avec un trouble anxieux. Leurs frères et soeurs non autistes sont également plus susceptibles que la population en général de recevoir un diagnostic d’anxiété.

L’étude est parmi les plus importantes pour sonder la prévalence de l’anxiété chez les adultes autistes. Et contrairement à de nombreuses études antérieures, elle se penche sur des troubles anxieux spécifiques, comme le trouble de stress post-traumatique et le trouble panique 2,3.

On en sait peu sur la prévalence de ces affections chez les adultes autistes, déclare Dheeraj Rai, maître de conférences consultant en psychiatrie à l’Université de Bristol au Royaume-Uni.

Nous sommes toujours très en retard en termes de mesure de [l’anxiété] chez les adultes autistes.

Dheeraj Rai

La nouvelle étude souligne également la nécessité pour les cliniciens et les soignants de surveiller l’anxiété chez les adultes autistes.

Toute personne travaillant avec des personnes autistes devrait s’intéresser de près à l’anxiété

Mikle South

Déclare Mikle South, professeur de psychologie et de neuroscience à l’université Brigham Young de Provo, dans l’Utah, qui n’était pas impliqué dans ce travail.

Merci à Jean Vinçot pour la traduction du schéma ci dessous :

Troubles anxieux diagnostiqués chez les adultes autistes et les adultes typiques

Un niveau élevé d’anxiété

Rai et ses collègues ont étudié les dossiers médicaux des adultes âgés de 18 à 27 ans dans la Stockholm Youth Cohort. Sur les 221 694 personnes échantillonnées, 4 049 ont reçu un diagnostic d’autisme. L’équipe a croisé les dossiers de santé avec les registres des personnes ayant un diagnostic psychiatrique afin d’identifier les adultes souffrant de troubles anxieux.

Ils ont constaté que 20% des adultes autistes avaient un trouble anxieux, contre moins de 9% des adultes typiques. Près de 3,5% des adultes autistes ont un trouble obsessionnel-compulsif et environ 3% ont une phobie sociale, contre environ 0,5% des témoins pour chaque condition. Les résultats ont été publiés en octobre dans le Journal of Autism and Developmental Disorders.

Les différences peuvent en fait être encore plus grandes car l’anxiété est souvent méconnue des personnes autistes, selon les experts.

La plupart des outils permettant de mesurer et de diagnostiquer l’anxiété ont été développés sur des populations neurotypiques, ce qui laisse le reste d’entre nous interrogés sur leur fiabilité et leur validité chez les personnes autistes

John Herrington

Déclare John Herrington, professeur adjoint de pédopsychiatrie à l’Université de Pennsylvanie , qui n’a pas participé à la recherche.

Les facteurs familiaux

Le fait que les frères et sœurs non autistes d’adultes autistes présentent également un risque d’anxiété supérieur à celui de la population en général suggère que des gènes ou des facteurs environnementaux communs peuvent contribuer au chevauchement des deux conditions, ont indiqué les chercheurs.

Les diagnostics d’anxiété sont plus fréquents chez les adultes autistes d’intelligence moyenne ou supérieure. Cela peut être dû au fait que l’anxiété peut être particulièrement difficile à diagnostiquer chez les adultes ayant une déficience intellectuelle, qui peuvent avoir une expression verbale minime.

Pour pouvoir diagnostiquer l’anxiété, il faut que quelqu’un vous en parle. Si le niveau de langue est faible, il y aura beaucoup moins de capacité à signaler l’anxiété.

Mikle South

Les nouveaux résultats sont similaires à ceux d’une étude précédente de la cohorte suédoise, dans laquelle la même équipe avait découvert des probabilités de dépression plus élevées chez les adultes autistes d’intelligence moyenne ou plus élevés que chez ceux ayant une intelligence plus faible que la moyenne.

Selon les chercheurs, l’étape suivante consiste à comprendre pourquoi l’anxiété est si répandue chez les autistes et à trouver de meilleurs moyens de l’évaluer et de la traiter.

  1. Nimmo-Smith V. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2019) PubMed
  2. Mazefsky C.A. et al. Autism Res. 1, 193-197 (2008) PubMed
  3. Russell A.J. et al. Autism 20, 623-627 (2016) PubMed

One in five autistic adults may have an anxiety disorder , Jaklyn Jeffrey-Wilensky, Novembre 2019, Spectrum news



L’efficacité des régimes alimentaires pour l’autisme

Ce texte est une traduction d’un article de Spectrum News Analysis finds little evidence to support dietary interventions for autism dont vous trouverez les références complètes en bas de page et qui résume une étude portant sur l’efficacité des régimes alimentaires pour l’autisme utilisés dans le but de diminuer les traits autistiques.

Selon un examen des données de 27 essais cliniques1, les
régimes spéciaux qui éliminent certains aliments ou contiennent des suppléments
ont un impact minimal sur les traits autistiques.

De nombreuses familles ayant des enfants autistes
interrogent leur médecin à propos de ces interventions, estimant qu’elles
peuvent contribuer à améliorer les caractéristiques de l’autisme, telles que
les comportements répétitifs. Cependant, l’analyse montre qu’il existe peu ou
pas de preuves scientifiques pour soutenir la majeure partie de ces régimes.
Seuls quelques suppléments, tels que les acides gras oméga-3 et les vitamines
B6, B12, C, D et le folate, semblent offrir de petites améliorations par
rapport aux placebos.

Nous avons commencé ce travail pour répondre à un besoin clinique (…) Nous avons constaté de visu le nombre d’interventions tentées par les familles et voulaient documenter les avantages.

Mara Parellada

Explique la chercheuse principale Mara Parellada, professeure de psychiatrie à l’Université Complutense de Madrid en Espagne.

La nouvelle étude est la première à évaluer quantitativement les avantages des régimes alimentaires pour l’autisme. Les experts disent que l’analyse est une ressource précieuse.

La littérature de recherche a été partout en ce qui concerne les interventions diététiques et les suppléments pour l’autisme

Bradley Ferguson

Déclare Bradley Ferguson, professeur adjoint de recherche en psychologie de la santé à l’Université du Missouri, qui n’a pas participé à l’étude. Le nouveau travail « nous permet de commencer à déterminer quelles sont celles qui pourraient être efficaces. »

Puzzle de régime

Les chercheurs ont effectué des recherches dans trois
grandes bases de données internationales – Ovid Medline, Embase et PsycINFO –
pour des essais cliniques sur des interventions diététiques pour l’autisme.
Leur analyse finale comprenait 27 études et 1 028 personnes autistes âgées de 2
à 60 ans. Environ la moitié des participants ont reçu des interventions
nutritionnelles; le reste a reçu des placebos. Les régimes ont duré en moyenne
10,6 semaines.

Parellada et ses collègues ont regroupé les régimes ayant des
suppléments ajoutés et ceux qui éliminent des aliments spécifiques. Ils ont
analysé l’impact de ces régimes sur les caractéristiques de base de l’autisme,
telles que les comportements répétitifs, ainsi que sur les caractéristiques
associées telles que l’anxiété et l’impulsivité.

Seuls les suppléments en oméga-3 et en vitamines semblent
légèrement mieux fonctionner que le placebo pour atténuer ces traits. Les
résultats sont apparus le 4 octobre dans la revue Pediatrics.

Mais l’analyse a regroupé les suppléments dans une seule
catégorie; identifiant quelles sont les plus efficaces et à quelles doses des
études complémentaires seront nécessaires. Dans l’ensemble, 75% des études ne
tenaient pas compte des intolérances alimentaires des participants ni des
carences nutritionnelles existantes. Enfin, les essais ont porté sur différents
groupes d’âge, ce qui rend difficile de déterminer à quel âge les personnes
répondent le mieux.

La même intervention comportementale n’a pas le même effet chez les enfants pubères que chez les très jeunes enfants (…) Nous devons également faire plus pour étudier les interventions nutritionnelles chez les très jeunes enfants.

Mara Parellada

L’élimination du gluten et de la caséine fait partie des
changements alimentaires les plus courants chez les familles avec enfants
autistes, a-t-elle déclaré, mais une seule étude dans l’analyse a examiné ces
nutriments.

Comme les données cumulatives couvrent un large éventail
d’interventions et de caractéristiques comportementales, les résultats doivent
être interprétés avec prudence, déclare Zachary Warren, professeur associé à
l’Université Vanderbilt de Nashville (Tennessee), qui n’a pas participé aux
travaux.

Dans l’ensemble, les études de l’analyse ont utilisé plus de
200 instruments différents pour mesurer les effets des cocktails de
suppléments.

Cette étude m’apparaît comme un appel à des essais cliniques mieux conçus (…) Les futurs essais cliniques portant sur les effets des interventions diététiques doivent recueillir d’autres biomarqueurs.

Bradley Ferguson

Par exemple, la mesure de biomarqueurs de l’inflammation – qui peut diminuer en réponse à l’oméga 3 – pourrait révéler pourquoi ces suppléments atténuent les traits tels que l’anxiété et indiquer les personnes les plus susceptibles de bénéficier des suppléments.

  1. Fraguas D. et al. Pediatrics Epub ahead of print (2019) PubMed

Référence :

Analysis finds little evidence to support dietary interventions for autism, Jyoti Madhusoodanan, 28 octobre 2019, Spectrum News



Autisme, TED, TSA et autres termes divers : petite clarification de vocabulaire pour déchiffrer son diagnostic d’autisme

Autisme, TED, TSA, Asperger, TED non spécifiés… chacun de ces termes correspond à un diagnostic médical déterminé par des standards partagés au niveau international. Pour autant il n’est pas si simple de décrypter son diagnostic d’autisme.

Il n’est pas toujours facile de comprendre les différentes appellations qui ont court dans le champ de l’autisme et la manière dont elles s’articulent entre elles. C’est pourquoi je vous propose en quelque sorte un mode d’emploi ou un guide, qui devrait vous permettre de mieux comprendre votre diagnostic ou celui de votre proche autiste.

Cet article a pour objectif de
préciser les différents termes et leur origine afin de mieux comprendre le
diagnostic d’autisme. Car souvent les termes médicaux se côtoient et ne
signifient pas toujours la même chose selon le contexte. Cet article m’a été
demandé par une internaute qui avait besoin d’éclairage pour interpréter son
diagnostic, et j’ai pu constater aussi que c’est une question qui revient
souvent dans les communautés numériques (forums, groupes Facebook,…).

Il faut d’abord savoir que les différents termes utilisés dans l’autisme sont principalement issus des classifications utilisées de manière internationales. Il en existe deux qui sont aujourd’hui reconnues et utilisées pour diagnostiquer l’autisme : la CIM-10 et le DSM-5.

La CIM-10 et le diagnostic de TED
(Troubles Envahissants du Développement)

Le terme TED (Troubles
Envahissants du Développement) est utilisé dans le DSM-4 et la CIM-10. Le DSM-4
n’est normalement plus utilisé pour le diagnostic d’autisme, depuis qu’il a été
remplacé par le DSM-5 en 2013.

La CIM-10 est toujours
d’actualité et utilise le terme général de TED. Ce sont les fameux Troubles
Envahissants du Développement TED (F84) dont la typologie est la suivante :

  • (F84.0) Autisme infantile
  • (F84.1) Autisme atypique
  • (F84.2) Syndrome de Rett
  • (F84.3) Autres troubles désintégratifs de l’enfance
  • (F84.4) Hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés
  • (F84.5) Syndrome d’Asperger
  • (F84.8) Autres troubles envahissants du développement = TED NOS (Not otherwise specified = non spécifiés)
  • (F84.9) Trouble envahissant du développement, sans précision

Des informations plus détaillées sur la CIM-10 ainsi que le détail de chacun de ces diagnostics sont disponibles sur la page dédiée du site internet.

Les critères de diagnostic sont
basés sur la triade autistique : trouble des interactions sociales,
troubles de la communication, comportements répétitifs et restreints

Le DSM-5 et le diagnostic de TSA
(Trouble du Spectre de l’Autisme)

Le terme Trouble du Spectre de
l’Autisme (TSA) est utilisé dans le DSM-5. Il sera utilisé dans la CIM-11 qui
remplacera la CIM-10 mais qui est toujours en cours de révision. Le terme TSA
cohabite pour l’instant avec celui de TED puisque la CIM-10 est toujours en
vigueur, mais l’appellation TED tend à disparaitre du langage des cliniciens et
des professionnels puisque celui de TSA est plus récent (2013).

Dans le DSM-5 les TSA regroupent l’ensemble des diagnostics précédents suivants : les troubles autistiques, le syndrome d’Asperger, les troubles désintégratifs de l’enfance et les troubles envahissants du développement non spécifiés ou autre TED. Le syndrome de Rett disparait de cette catégorie.

Voici un schéma qui explique les catégories diagnostiques et les différences entre CIM-10 et DSM-5 :

Les catégories diagnostiques et les différences entre CIM-10 et DSM-5

Les cliniciens qui établissent le
diagnostic  doivent ensuite spécifier si
l’autisme est :

  • Avec ou sans déficit intellectuel associé ;
  • Avec ou sans altération du langage associée ;
  • Associé à une pathologie médicale ou génétique connue ou à un facteur environnemental ;
  • Associé à un autre trouble développemental, mental ou comportemental ;
  • Avec catatonie.

Ils doivent également indiquer l’impact de l’autisme dans la vie de la personne, cela se décline en plusieurs niveaux :

Tableau des niveaux de soutien de l’autisme dans le DSM-5

Des informations plus détaillées sur le DSM-5 notamment les critères de diagnostic et les comportements associés sont disponibles sur la page dédiée du site internet.

Les termes employés dans le test de l’ADOS

D’autres termes peuvent également être employés lors des
différents tests qui sont effectués durant le diagnostic. Les résultats de
l’ADOS par exemple sont classés dans les catégories suivantes :

  • Autisme : se réfère uniquement au diagnostic de trouble autistique
  • TSA non autistique ou Spectre autistique : englobe tous les troubles du spectre de l’autisme (syndrome d’Asperger, TED NS…), sauf l’autisme
  • Hors du spectre : concerne tout diagnostic qui n’est pas sur le spectre de l’autisme.

Le manuel ADOS précise que :

Chaque module de l’ADOS-2 comporte un ou deux algorithmes avec des scores « cut-off » (seuils) permettant de déterminer si le score du participant correspond à la catégorie Autisme, Spectre autistique ou Hors du spectre (…) Les individus qui recevaient auparavant un diagnostic d’autisme atypique, de trouble envahissant du développement non spécifié et de syndrome d’Asperger entrent tous maintenant dans la catégorie générale des TSA. En spécifiant les classifications de l’ADOS-2 une distinction est faite entre la catégorie plus étroite Autisme (correspondant à la définition plus étroite du diagnostic d’autisme) et la catégorie plus large Spectre Autistique (correspondant à la définition plus large des troubles du spectre de l’autisme).

Manuel ADOS-2

Ces termes ne sont pas des diagnostics à proprement parler mais des classifications uniquement employées pour les résultats au test ADOS. Il est intéressant de souligner que l’ADOS-2 a été publié en 2012 et le DSM-5 en 2013. La vision de l’autisme dans l’ADOS-2 oscille dont entre une vision « classique » de l’autisme qui correspond à un niveau de retentissement très important dans la vie quotidienne et une vision plus élargie qui intègre le notion de l’intensité des troubles.

Concernant ces termes le manuel de l’ADOS précise que :

 La différence entre autisme et Spectre autistique correspond plus à un degré d’intensité des troubles qu’à des tableaux cliniques différents (voir les considérations de l’introduction au sujet du DSM-5)

Manuel ADOS-2

Si vous voulez plus d’information sur le test ADOS vous pouvez vous rendre ici.

Lire son diagnostic d’autisme

En général un bilan diagnostique se compose des conclusions
aux différents tests que vous avez passés et une conclusion générale qui pose
le diagnostic.

Le bilan reprend souvent en introduction les éléments qui
vous ont poussé à demander l’évaluation ainsi que quelques éléments d’anamnèse
(l’histoire de vie de la personne).

Vous devriez trouver à la suite de cette introduction, les
différents tests que vous avez passé avec le nom du test, le nom du
professionnel qui l’a administré, le résumé du déroulé et des résultats et une
conclusion pour chaque test. Si dans la partie de votre bilan dédié à l’ADOS,
vous avez par exemple le terme de TSA non autistique qui apparait, cela
correspond uniquement à vos résultats à ce test et non à un diagnostic
clinique.

A la suite de l’ensemble des tests, il y a une conclusion
générale. C’est dans cette partie que vous devriez retrouver la mention du
diagnostic clairement identifiée. Celle-ci doit préciser quel manuel a été
utilisé (CIM-10 ou DSM-5) ainsi que le résultat. La personne qui rédige cette
partie doit être un médecin, car seul un médecin est habilité à délivrer un
diagnostic d’autisme. Il s’agit souvent d’un psychiatre mais cela peut être
aussi un neurologue, un médecin généraliste.

Voici un exemple de formulation d’un diagnostic dans une conclusion générale : « Mme Untel présente un trouble envahissant du développement de type autisme de haut niveau ou syndrome d’Asperger F84.5 selon les critères de la classification internationale CIM-10 ».

En conclusion je dirais que lorsque le diagnostic est posé, les personnes autistes concernées et/ou leurs proches, cherchent souvent à comprendre la signification des termes employés par les professionnels. Il est important d’expliquer le diagnostic à la personne pour qu’elle puisse s’en saisir et l’accepter.


Source :

Classification Internationale des Maladies 10ème édition

Le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders cinquième édition (DSM-5)

Ados-2, Manuel technique, Hogreffe

Autisme comprendre et agir, Bernadette Rogé, 2008, Dunod

Spectrum News, Why the definition of autism needs to be refined, Lina Zeldovich, mai 2018