Une étude sur la prévalence de l’autisme chez les enfants âgés de 8 ans
Cet article est le résumé d’une étude portant sur la prévalence de l’autisme, c’est à dire sur le nombre de personnes concernées et leur caractéristiques. Vous trouverez les références complètes en bas de page.
Le CDC (National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities) mène des études sur la prévalence de l’autisme depuis 1996.
Le centre a mis en place un programme d’observation au travers d’un réseau composé de 11 sites qui étudient la prévalence de l’autisme aux Etats Unis (Arizona, Arkansas, Colorado, Georgia, Maryland, Minnesota, Missouri, New Jersey, North Carolina, Tennessee, and Wisconsin).
Ce réseau a évalué la prévalence de l’autisme à 16.8 pour 1000 en 2014 chez les enfants âgés de 8 ans. La précédente étude réalisée entre 2000 et 2002 montrait une prévalence de 6.7.
Les résultats de l’étude
La prévalence de l’autisme
L’évaluation et la détection de l’autisme chez les jeunes enfants est un enjeu de santé public important, car il est prouvé que des interventions précoces améliorent la vie future des personnes autistes. L’âge médian de diagnostic n’a pas évolué entre 2000 et 2014 : entre 50 et 56 mois.
Le sex-ratio homme/femme est de 4.3 : 1 (4.3 garçons pour une fille) variant de 3.4 : 1 à 4.7 : 1 selon les sites.
La prévalence de l’autisme est la même parmi les enfants blancs et les enfants noirs non hispaniques.
Le ratio combiné entre enfants blancs et noirs sur l’ensemble des sites du réseau ADDM, est de 1.0.
La prévalence de l’autisme parmi les enfants hispaniques est plus basse que la prévalence chez les enfants blancs et noirs. La prévalence pour les enfants asiatiques est similaire à celle des enfants noirs et celle des enfants blancs.
La dernière estimation de la prévalence des TSA, telle que mesurée par le réseau ADDM, est de 18,5 pour 1000 enfants âgés de 8 ans en 2016, soit environ 10% de plus que l’estimation de 16,8 de prévalence rapportée par le réseau ADDM en 2014 (3) et environ 175% de plus que (2,8 fois) les premières estimations rapportées par le réseau ADDM en 2000 et 2002 (4,5).
Ces changements pourraient refléter des différences dans les pratiques pour identifier les TSA, des changements dans les données disponibles pour le système de surveillance ou d’autres facteurs inconnus.
La déficience intellectuelle
Parmi les enfants autistes pour qui il y avait des informations sur le QI, 33% ont été classés comme ayant une déficience intellectuelle (QI ≤ 70) lors de leur test ou examen le plus récent, 24% avaient un QI dans la fourchette limite (QI 71–85), et 42% avaient un QI dans la fourchette moyenne ou supérieure (QI> 85).
Dans l’ensemble, un pourcentage plus élevé de filles que de garçons était classé comme ayant une déficience intellectuelle (40% contre 32%), et les enfants noirs et hispaniques étaient plus susceptibles que les enfants blancs d’être classés comme ayant une déficience intellectuelle (47%, 36% et 27 %, respectivement).
L’âge de la première évaluation
Parmi 3981 enfants autistes âgés de 8 ans, 44% ont été évalués à l’âge de 36 mois.
Un pourcentage plus élevé de filles a été évalué à l’âge de 36 mois par rapport aux garçons garçons (48% contre 43%). La majorité des enfants avec un TSA et un QI ≤ 70 (58%) ont été évalués à l’âge de 36 mois, contre 38% des enfants avec un QI > 70.
Sur les 5108 enfants autistes, 3764 (74%) ont une évaluation mentionnant la déclaration d’un diagnostic clinique d’autisme. Parmi les 3764 enfants, l’âge médian du diagnostic était 51 mois. Les enfants autistes ayant un QI inférieur ou égal à 70 ont un âge médian de diagnostic à 44 mois.
Les différences entre les communautés
Pour la première fois depuis le début de l’ADDM, aucune différence statistiquement significative n’a été trouvée dans la prévalence globale des TSA chez les enfants noirs et blancs. Cette disparité décroissante dans la prévalence des TSA pourrait signifier des progrès vers une identification plus précoce et plus équitable des TSA.
Bien que les enfants autistes noirs soient plus susceptibles que les enfants blancs d’avoir une déficience intellectuelle et que les enfants ayant une déficience intellectuelle soient plus susceptibles d’être évalués tôt, les enfants noirs étaient encore moins susceptibles que les enfants blancs d’être évalués à l’âge de 36 mois.
De plus, chez les enfants ayant une déficience intellectuelle, l’âge médian au moment du diagnostic de TSA était de 6 mois plus tard pour les enfants noirs que pour les enfants blancs.
Les limites de l’étude
Les conclusions de cette étude sont soumises à plusieurs limites.
Les méthodes du réseau ADDM reposent sur la qualité et l’exhaustivité des documents existants pour déterminer les cas. Les sites sans accès aux dossiers scolaires pour une grande partie de leur population peuvent ne pas identifier les enfants (en particulier les enfants noirs ou hispaniques) qui ne reçoivent des services pour l’autisme qu’à l’école.
L’exhaustivité des enregistrements est également importante pour documenter le moment où l’autisme a été diagnostiquée pour la première fois chez un enfant, si l’enfant a subi un test de QI et quand un enfant a été évalué pour la première fois. Un accès réduit aux dossiers, des dossiers incomplets, ou les deux, pourrait conduire à une sous-estimation du nombre d’enfants identifiés comme ayant un TSA.
Troisièmement, les résultats obtenus ne peuvent être généralisés au niveau national. Ils ne représentent pas la prévalence de l’autisme au niveau national.
Baio J, Wiggins L, Christensen DL, Maenner MJ, Daniels J, Warren Z, Kurzius-Spencer M, Zahorodny W, Robinson Rosenberg C, White T, Durkin MS, Imm P, Nikolaou L, Yeargin-Allsopp M, Lee LC, Harrington R, Lopez M, Fitzgerald RT, Hewitt A, Pettygrove S, Constantino JN, Vehorn A, Shenouda J, Hall-Lande J, Van Naarden Braun K, Dowling NF. Prevalence ofAutism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveill Summ. 2018 Apr 27;67(6):1-23. doi: 10.15585/mmwr.ss6706a1. Erratum in: MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2018 May 18;67(19):564. Erratum in: MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2018 Nov 16;67(45):1280. Corrected and republished in: MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2018 Nov 16;67(45):1279. PMID: 29701730; PMCID: PMC5919599.
Vaccin contre la covid-19 : supports en FALC et explications
Cet article concerne le vaccin contre la covid-19 et a pour objectif de présenter plusieurs supports en Facile A Lire et à Comprendre (FALC), afin de rendre les informations plus accessibles aux personnes ayant des difficultés de compréhension.
A l’origine, les informations contenues dans cet article ont été créées afin de sensibiliser des personnes ayant un Trouble de la Déficience Intellectuelle aux informations sur le vaccin contre la covid-19 et essayer de répondre à leurs questions, notamment pour les plus fragiles d’entre elles qui risquent de développer des formes graves de la maladie.
Vous trouverez ci-dessous un premier support imagé que j’ai crée grâce aux dessins de CoActis Santé (notamment Santé BD), avant qu’ils ne créent le leur.
Retrouvez toutes les ressources en FALC créees par Comprendre l’autisme en cliquant sur le bouton ci-dessous :
Les informations ci-dessous peuvent permettre de répondre à certaines questions sur le vaccin contre la covid-19.
Pourquoi est-ce que je devrais me faire vacciner contre la COVID-19 ?
Le vaccin contre la COVID-19 vous protégera des complications et de la survenue de formes graves de cette maladie. Les études ont montré que le vaccin était très efficace pour protéger d’une infection. Vous faites partie des premières personnes qui peuvent recevoir le vaccin contre la COVID-19 car vous êtes particulièrement vulnérable et exposé à la COVID-19.
C’est pourquoi la vaccination vous est recommandée dès maintenant.
Mais au fait, il fonctionne comment ce vaccin contre la COVID 19 ?
Les premières vaccinations seront effectuées avec un vaccin à ARNm. C’est un vaccin «à ARN messager». Ce type de vaccin ARNm contient une partie des «instructions» du virus responsable de la COVID-19. Ces instructions permettent aux cellules du corps de fabriquer une protéine spécifique du virus, reconnue par l’organisme. L’organisme réagit alors en produisant des défenses naturelles contre cette infection, mais sans que la maladie se développe. Les vaccins à ARN ont fait l’objet de recherches depuis plus de 20 ans. Leur sécurité a été par ailleurs montrée lors de l’utilisation chez des patients fragiles, atteints de cancer.
Il existe deux vaccins : est-ce qu’il y en a un plus efficace que l’autre ?
Après deux doses, les 2 types de vaccins (Comirnaty et Moderna) sont efficaces à plus de 90 % sur la réduction du nombre de cas de Covid-19 symptomatiques. Les conditions de stockage sont moins contraignantes dans le cas du Vaccin Moderna COVID-19 mRNA (nucleoside modified).
Je veux me faire vacciner mais je ne connais pas les contre-indications ?
Dans tous les cas, c’est votre médecin traitant qui donnera un avis médical en fonction de vos antécédents, et vous dira si vous pouvez vous faire vacciner au non. Les deux vaccins sont contre-indiqués chez les personnes ayant présenté une hypersensibilité à la substance active ou à l’un des excipients du vaccin. Ils ne sont pas recommandés chez des personnes ayant présenté des manifestations allergiques graves telles des réactions anaphylactiques.
Pour les personnes ayant déjà contracté la COVID 19 il est recommandé de respecter un délai minimal de 3 mois à partir du début des symptômes et de ne pas vacciner en présence de symptômes persistants.
Si je me fais vacciner, combien de temps est-ce que je suis protégé(e) ?
A ce jour, la durée de protection apportée par ces vaccins n’est pas établie, c’est-à-dire qu’on ne sait pas pour combien de temps le vaccin protège votre organisme.
J’ai peur des effets indésirables et des conséquences du vaccin sur mon corps
Pas de panique, comme avec tous les vaccins, il peut y avoir
des effets indésirables après la vaccination : une douleur à l’endroit de l’injection, de la fatigue, des maux de tête, des douleurs musculaires ou articulaires, quelques frissons et un peu de fièvre. Ces troubles disparaissent rapidement.
Il y a quelques rares cas d’effets indésirables plus importants qui sont répertoriés, comme c’est le cas pour tous les médicaments. La survenue de ces effets indésirables graves ne semble pas plus importante chez les personnes vaccinées que chez les personnes non vaccinées à échantillon comparable.
J’ai entendu dire que le vaccin n’est pas efficace
Après deux doses, Les 2 vaccins sont efficaces à plus de 90 % sur la réduction du nombre de cas de COVID-19 symptomatiques. La durée de protection apportée par ces vaccins n’est pas établie à ce jour.
Le vaccin contre la COVID 19 peut être dangereux, j’ai peur
Tous les vaccins contre la COVID-19 autorisés en France ont fait l’objet d’une autorisation de mise sur le marché après une évaluation rigoureuse de l’Agence européenne des médicaments (EMA), sur la base des données relatives à leur sécurité et leur efficacité. Les tests sur les volontaires ont montré que le vaccin était à la fois sûr et efficace : il assure une protection de 95% contre la COVID-19, y compris les formes graves.
Dans le cadre de la campagne nationale de vaccination contre la COVID-19, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) met en place un dispositif spécifique de surveillance renforcée des effets indésirables des vaccins anti-COVID-19 sur le territoire français.
Ca y est je suis vacciné(e) ! Je vais pouvoir retirer mon masque et faire la bise aux gens pour les saluer !
Malheureusement non ! l’efficacité de la vaccination sur la transmission et la contagiosité n’étant pas à ce jour connue, elle ne permet pas pour l’instant de s’affranchir des gestes barrières.
Quelques supports pour sensibiliser aux gestes barrières :
Haute Autorité de Santé. Réponses rapides dans le cadre de la Covid-19 – Démarche médicale pour la vaccination contre la Covid-19 – Premières phases, version du 08/01/2021
Ministère de la santé et des solidarités, Porte Folio « vaccination anti covid » à destination des professionnels de santé, version du 05/01/2021
Autisme de haut niveau : le quotient intellectuel ne reflète pas le profil d’une personne
Cet article est le résumé de l’étude The misnomer of ‘high functioning autism’: Intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis (Le terme trompeur « d’autisme de haut niveau » : l’intelligence est un prédicteur imprécis des capacités fonctionnelles au moment du diagnostic), dont vous trouverez les références complètes en bas de pages. Elle montre que l’emploi du terme « autisme de haut niveau » est un mauvais descripteur clinique lorsqu’il est uniquement basé sur le QI et ne doit pas être utilisé dans les pratiques cliniques ou de recherche actuelles pour déduire les capacités fonctionnelles des personnes autistes.
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est le terme général qui désigne les troubles neurodéveloppementaux caractérisés par des difficultés d’interaction sociale, de communication verbale ou non verbale, des comportements répétitifs et/ou des intérêts spécifiques et/ou des particularités sensorielles (American Psychiatric Association, 2013; Organisation mondiale de la Santé, 1992 ).
Bien que toutes les personnes autistes répondent aux critères de base pour recevoir un diagnostic, les estimations fonctionnelles restent très variables. «Autisme à haut niveau de fonctionnement» ou « autisme de haut niveau » est un terme souvent utilisé pour les personnes diagnostiquées qui ont un quotient intellectuel (QI) estimé à 70 ou plus. Le terme est apparu pour la première fois dans les années 1980, se référant spécifiquement aux personnes sans déficience intellectuelle (DI) modérée à sévère ou ayant un QI ⩾ 70 (Ameli, Courchesne, Lincoln, Kaufman et Grillon, 1988; DeLong& Dwyer, 1988; Lincoln, Courchesne, Kilman, Elmasian et Allen, 1988; Szatmari, Bartolucci, Bremner, Bond et Rich, 1989).
Ce terme n’est pas formellement
une catégorie dans les manuels diagnostics, pourtant il est largement utilisé
et parfois de manière interchangeable avec le terme syndrome d’Asperger.
Au fil du temps, le terme « haut
niveau de fonctionnement » est devenu un synonyme d’attentes plus élevées dans
certains domaines comme le langage, de QI plus élevé, de profils de symptômes
plus légers et de meilleurs résultats à long terme, malgré une quantité
importante de recherches démontrant le contraire (Fein et al., 2013; Howlin,
2003; Howlin, Savage, Moss, Tempier et Rutter, 2014).
Les résultats longitudinaux
varient également considérablement au sein des individus de «haut niveau de
fonctionnement», allant de l’isolement social, du chômage et d’une autonomie
limitée, à la réalisation de relations sociales significatives, d’accès à
l’emploi et à une plus grande autonomie (Magiati, Tay et Howlin, 2014).
L’augmentation importante de
l’utilisation du terme «autisme de haut niveau» au cours de la dernière
décennie dans le cadre de la recherche est plus nette si on la compare à
l’utilisation relativement limitée des termes «sans déficience intellectuelle»
ou «autisme de faible niveau de fonctionnement» (voir figure 1). On note que
l’emploi du terme adiminué ces dernières années, mais de nombreux chercheurs
l’utilisent encore dans le cadre de publications scientifiques.
Figure 1 : l’emploi du terme « autisme de haut niveau » dans les publications scientifiques
Pour évaluer le niveau de
fonctionnement d’une personne (qui fait souvent allusion aux comportements
adaptatifs), les chercheurs se basent sur les compétences sociales et
l’autonomie dans la vie quotidienne.
Ces compétences sont catégorisées
dans plusieurs domaines : la communication verbale et non verbale, la
socialisation (développer et maintenir des relations), les actes de vie
quotidienne (participer à la communauté, prendre soin de soi).
Les personnes autistes ont
souvent de moins bons résultats dans le domaine des comportements adaptatifs
par rapport à la population générale ou aux personnes ayant d’autres conditions
développementales (Carter et al., 1998; Kenworthy, Case, Harms, Martin, &
Wallace, 2010; Kraijer, 2000; Liss et al., 2001; Mouga, Almeida, Café, Duque,
& Oliveira, 2015; Perry, Flanagan, Geier, & Freeman, 2009).
Si dans la population générale
les scores entre le niveau cognitif et le niveau de fonctionnement adaptatif
sont corrélés, ca n’est pas le cas pour les personnes autistes dont le score de
fonctionnement adaptatif a tendance à être moins élevé (Duncan & Bishop,
2013; Kenworthy et al., 2010).
Cette différence entre le QI et
le fonctionnement adaptatif a été constatée chez les personnes avec un QI plus
élevé (Bölte&Poustka, 2002; Freeman et al., 1991; Klin et al., 2007;
Kraper, Kenworthy, Popal, Martin, & Wallace, 2017; Tillmann et al., 2019)
mais pas systématiquement chez les personnes avec un niveau cognitif moins élevé
ou avec une déficience intellectuelle (Bölte&Poustka, 2002).
Dans beaucoup de pays, le niveau
de soutien dont bénéficient les personnes autistes est au moins partiellement
basé sur une évaluation du niveau cognitif (Bowen, 2014).
L’objectif de cette étude est d’examiner
les liens entre le fonctionnement adaptatif et le QI, parmi un échantillon de
personnes ayant un diagnostic d’autisme.
Les différents outils de mesure
utilisés :
Pour mesurer le fonctionnement adaptatif : c’est la VABS ou échelle de Vineland qui a été utilisée. Elle permet d’évaluer les domaines de la communication, la vie quotidienne, la socialisation, les compétences motrices.
Pour mesurer le fonctionnement cognitif plusieurs outils standardisés ont été utilisés : l’échelle de Bayley, l’échelle de Stanford-Binet, les échelles de Mullen, la WISC, la WPPSI, et l’échelle du développement mental de Griffith
Les données de la VABS et du QI
ont été collectées lors de la réalisation du diagnostic d’autisme entre 1999 et
2017.
L’échantillon n = 5941 personnes autistes diagnostiquées selon le DSM-4 ou 5 en fonction de la date du diagnostic. Après exclusion de certains dossiers ne contenant pas assez d’information ou ayant des critères d’exclusion, l’échantillon final contient 2225 personnes. Il est divisé en deux groupes : les personnes sans DI = 1184 et les personnes avec DI = 1041.
17.3% des personnes sont des
femmes sans déficience intellectuelle, 19.1 % sont des femmes avec DI.
Les jeunes avec déficience
intellectuelle associée étaient diagnostiqués significativement plus tôt que
les jeunes sans DI. 83.9 % des personnes dans le groupe avec DI ont été
diagnostiquées avant 5 ans contre 58.9 % pour les jeunes sans DI.
Résultats
Il s’agit de la plus grande
enquête sur la relation entre le fonctionnement adaptatif et le QIqui ait été
réalisée chez les personnes autistes. Lesrésultats confirment que bien qu’il y
ait une association entre le fonctionnement adaptatif et le QI, l’âge au moment
du diagnostic explique une plus grande proportion de variance des scores
adaptatifs que le QI seul. Pour tous les domaines sauf la communication, le QI
n’était qu’un faible prédicteur du fonctionnement adaptatif, et l’ajout de
l’âge du diagnostic a amélioré la capacité de prédiction des modèles.
Des études antérieures comparant
les différences adaptatives moyennes entre les échantillons de personnes
autistes et non autistes ont systématiquement trouvé un fonctionnement
adaptatif global moins élevé chez les personnes autistes et des corrélations
positives des scores de l’échelle de Vineland avec le QI (Kanne et al., 2011;
Kenworthy et al., 2010; Klin et al., 2007; Mouga et al., 2015; Perry et al.,
2009). Plus récemment, des études de grande envergure, regroupant des données
provenant de sources multiples ont confirmé que l’âge a un impact sur le
fonctionnement adaptatif chez les personnes autistes (Chatham et al., 2018).
L’étude confirme les résultats
précédents et montre qu’il y a des besoins importants liés au fonctionnement
adaptatif pour les personnes autistes.Ces besoins doivent être mis en avant au
moment de l’évaluation diagnostique, lors de laquelle les besoins de services
cliniques sont les plus susceptibles d’être identifiés.
Les résultats de cette étude
soulignent également l’âge comme un modérateur important du comportement
adaptatif.
L’écart entre le QI et le
fonctionnement adaptatif ne diminue pas avec l’âge.
Les attentes des enfants autistes
plus âgés peuvent être différentes de celles des enfants plus jeunes.Les
professionnels qui effectuent des évaluations adaptatives peuvent estimer que
les comportements ne sont pas atteints en raison d’attentes différentes par
rapport à l’âge et aux capacités cognitives d’un individu.
De plus, les attentes des
individus à mesure qu’ils grandissent sont d’atteindre une plus grande
indépendance dans les compétences évaluées dans ces types d’instruments qui
mesurent les compétences fonctionnelles, ce qui peut être particulièrement
difficile pour les personnes autistes.
Alternativement, le retard dans
les capacités fonctionnelles chez les enfants sans DI peut être dû à un rythme
plus lent d’acquisition des compétences, ce qui est plus évident à mesure que
les enfants grandissent.
Combiné au fait que les enfants
sans DI sont diagnostiqués beaucoup plus tard que ceux avec DI, ces résultats
soulignent la nécessité d’évaluations adaptatives fonctionnelles au moment du
diagnostic pour guider la mise en place d’interventions efficaces (Tomanik,
Pearson, Loveland, Lane et Shaw, 2007).
L’utilisation arbitraire des seuils
de QI comme indicateur indirect des niveaux de fonctionnement a des
implications importantes surles modèles de financement et les prestations de
services.
Bien qu’il existe à l’échelle
internationale différents modèles financés par le gouvernement ou l’assurance
maladie, ceux-ci sont largement basés sur le fait d’avoir un diagnostic
d’autisme et/ou de déficience intellectuelle.
Plus récemment, certains pays
sont passés à des modèles qui tiennent compte à la fois des seuils de
diagnostic et des niveaux de fonctionnement pour être bénéficiaire des
services. C’est le cas par exemple de l’Australie.
De nombreux États américains
déterminent l’éligibilité aux services de manière explicite sur la base d’un QI
inférieur à 70, plutôt que d’une évaluation fonctionnelle (Bowen, 2014).
L’utilisation des seuils de QI comme indicateur indirect du fonctionnement
adaptatif chez les personnes autistes qui n’ont pas de DI risque d’impliquer
une répartition inéquitable des fonds et un financement inadéquat des services.
Forces et faiblesses de l’étude
Les forces de cette étude :
La taille de l’échantillon
Les données collectées au moment du diagnostic bénéficient d’une méthode standardisée pour l’évaluation diagnostique
Les données ont été collectées dans des centres d’évaluation publics et privés plutôt que dans un cadre uniquement dédié à la recherche, ce qui permet de généraliser davantage les résultats.
Les faiblesses de cette étude :
Des versions différentes de l’échelle de Vineland à travers les années et une multitude d’outils d’évaluation du QI
Pas de possibilité d’analyse les différences entre DSM 4 et 5 car il y avait un nombre insuffisant de diagnostics récents
Les données ont été collectées sur plus de 20 ans et il y a sans doute eu des changements dans les pratiques d’évaluation
Conclusion
Sur la base de ces résultats, nous soutenons que l’emploi du terme « autisme de haut niveau » est un mauvais descripteur clinique lorsqu’il est uniquement basé sur le QI et ne doit pas être utilisé dans les pratiques cliniques ou de recherche actuelles pour déduire les capacités fonctionnelles des personnes autistes.
L’utilisation du terme « haut niveau de fonctionnement » ou « autisme de haut niveau » peut être doublement pénalisante : en refusant des soutiens à ceux qui sont présumés avoir une plus grande capacité fonctionnelle basée sur le QI et en même temps en restreignant davantage les possibilités d’autonomie à ceux classés comme «à faible fonctionnement» (den Houting, 2019).
Au lieu de cela, les chercheurs
et les cliniciens devraient s’efforcer d’articuler des phénotypes spécifiques,
que ce soit dans le contexte des évaluations diagnostiques, de la planification
des interventions ou des recherches. La délimitation de sous-types spécifiques
et leur effet sur le fonctionnement permettrait d’avoir une vision plus globale
des compétences de la personne. Cela peut être le cas en spécifiant par exemple
les caractéristiques cognitives (présence ou absence de DI) ainsi que le niveau
de langage (par exemple, minimalement verbal ou courant), ou d’autres
conditions diagnostiquées.
Les résultats soulignent
également la nécessité d’évaluations diagnostiques complètes qui intègrent des
évaluations fonctionnelles pour guider la mise en place de prestations de
services et d’allocation de financement (Whitehouse et al., 2018).
Les résultats actuels suggèrent que les chercheurs et les cliniciens devraient abandonner les descripteurs catégoriels binaires «haut / bas fonctionnement» pour une meilleure compréhension de la variété des profils fonctionnels et cognitifs qui se manifestent à travers le spectre de l’autisme et des besoins de soutien spécifiques requis pour maximiser les opportunités individuelles et les potentiels.
L’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes : une étude française
Cet article est le résumé d’une étude française dont vous trouverez les références en bas de page et qui aborde la thématique de l’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes en France.
L’inclusion est un modèle éducatif où les enfants et
adolescents avec des handicaps développementaux, émotionnels et/ou physiques
ont la possibilité de passer une part importante de leur temps de scolarisation
parmi les enfants au développement typique en milieu scolaire ordinaire avec
des méthodes d’enseignement spécialisées intégrées dans le contexte de
l’enseignement général, y compris des soutiens et des services appropriés
répondant aux besoins d’apprentissage individuel.
L’inclusion en tant qu’approche diffère de l’intégration car elle va au-delà de la correction des besoins éducatifs spéciaux des élèves, des droits de participation des élèves dans l’environnement éducatif le moins restrictif, en soulignant l’obligation des écoles de répondre à leurs besoins, ainsi que l’obligation de la société de les traiter comme des citoyens égaux.
L’inclusion est un concept qui s’est construit en opposition
au principe de ségrégation et d’institutionnalisation des enfants et
adolescents handicapés (Munir 2009).
Les avancées en matière d’inclusion se sont faites petit à
petit aux Etats-Unis, avec une forte progression dans les années 1990. En
premier lieu cela a bénéficié aux étudiants ayant un handicap physique, puis
cela s’est élargi aux étudiants avec un handicap développemental tel que
l’autisme.
L’inclusion des enfants et adolescents autistes a progressé et ils sont de plus en plus présents dans le système éducatif ordinaire (Holt 2003; White et al. 2007; Williams et al. 2019).
Les politiques françaises, et notamment le 4ème plan autisme ont aussi mis l’accent sur le modèle inclusif pour les personnes autistes.
Il a été démontré que les élèves autistes, incluent dans un environnement de classe ordinaire obtiennent des résultats significativement meilleurs aux tests académiques y compris au niveau des mesures des compétences abstraites et inférentielles (Kurth and Mastergeorge 2010).
L’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes au sein des classes ordinaires leur permet aussi d’augmenter leurs compétences sociales et de communication (Dahle 2003).
De plus, l’expérience de l’inclusion scolaire partielle et
totale, si elle est bien accompagnée, a de fortes chances d’obtenir des
trajectoires de développement positives au niveau des manifestations de
l’autisme, des comportements inadaptés et des compétences de vie quotidienne
(Woodman et al.2016).
En France, il existe une grande variété de types de cours, de durées hebdomadaires d’enseignement et des catégories d’assistance dont bénéficient les enfants autistes. Les élèves autistes, ainsi que ceux ayant d’autres troubles neurodéveloppementaux, peuvent soit fréquenter l’école ordinaire, participer à des cours en milieu ordinaire ou spécialisé, soit bénéficier d’un service éducatif spécialisé en dehors de l’école pour ceux qui ne peuvent pas y assister. Si les enfants et les adolescents autistes fréquentent des écoles ordinaires, ils peuvent y être inscrits à plein temps ou à temps partiel, comme aux États-Unis.
De plus, ils peuvent bénéficier d’une aide spécialisée qui
les accompagne dans l’apprentissage scolaire et dans l’orientation de leur
emploi du temps et de leurs relations avec les autres élèves. Néanmoins, en
France, comme ailleurs, on ne sait toujours pas comment les décisions d’utilisation
des services éducatifs sont prises.
Malgré que la loi de 2005 réaffirme le droit pour chaque
enfant de bénéficier d’une éducation en milieu ordinaire, cela semble ne pas
être le cas dans la réalité des faits. Lors d’une enquête commanditée par le ministère
de la santé entre 2008 et 2010, seuls 55 % des enfants autistes ont accès à une
forme d’éducation en milieu ordinaire, comprenant les classes spécialisées en
milieu ordinaire, la plupart du temps sur des temps partiels (CNSA 2011; Rattaz
et al. 2013a, b). Le taux le plus élevé de scolarisation en milieu ordinaire
était présent chez les jeunes enfants, avant 6 ans. Ces résultats soulignent le
fait que les enfants autistes plus âgés et les adolescents ont moins accès à
l’éducation en milieu ordinaire.
En France, comme ailleurs, il y a eu quelques difficultés
pour mettre en œuvre l’inclusion, comme le manque d’aide à l’école financée par
des fonds publics, une formation insuffisante des enseignants, les réticences
de la part de certains membres des équipes éducatives qui considèrent l’enfant
autiste comme un fardeau dont il faut s’occuper, l’incompréhension de certains
parents d’enfants au développement typique, qui pensent que les besoins de leur
enfant ne seront pas pris en compte car toutes les ressources seraient
orientées vers les enfants en situation de handicap (Harrower et Dunlap 2001;
Osborne et Reed 2011).
L’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes dépend des caractéristiques individuelles de l’autisme et en particulier le degré de sévérité des capacités cognitives et adaptatives (Holt 2003).
Dans un échantillon de 76 enfants autistes, Eaves et Ho
(1997) ont montré que l’âge, le QI et la sévérité de l’autisme influençaient
leur orientation en milieu ordinaire ou spécialisé.
Les enfants autistes plus âgés étaient davantage orientés
vers des dispositifs d’éducation spécialisée que les plus jeunes.
De plus faibles compétences cognitives et de communication
étaient aussi associées à un placement en structure spécialisée alors que ca n’était
pas le cas pour les compétences sociales.
Un autre frein important à la scolarisation en milieu
ordinaire est la manifestation de comportements défis (McCurdy and Cole 2014).
Lorsque ceux-ci apparaissent à l’école, la décision de l’équipe enseignante est
de placer l’enfant en institution spécialisée (Arceneaux and Murdock 1997;
Sterling-Turner et al. 2001).
D’autres pistes pourraient être explorées, comme par exemple l’impact de la perception sensorielle et de l’anxiété sur l’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes.
L’objectif de l’étude résumée ici est de présenter un aperçu complet de l’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes de la cohorte française ELENA afin d’acquérir des connaissances sur la meilleure façon d’adapter les services et l’environnement éducatif pour eux.
Les chercheurs ont articulé leur méthode en trois
temps :
ils ont déterminé le pourcentage d’enfants et adolescents autistes qui vont à l’école
ils ont étudié les types de milieux scolaires fréquentés (ordinaires ou spécialisés) par les enfants et adolescents autistes et leurs liens avec les caractéristiques psychosociales et cliniques comme les comportements défis, l’anxiété ou les difficultés de traitement sensoriel
ils ont comparé les caractéristiques des enfants et des adolescents fréquentant des classes ordinaires et spécialisées et examiné les liens entre leurs profils de développement et la durée de la fréquentation scolaire en termes de demi-journées hebdomadaires moyennes.
La méthode utilisée pour l’enquête
La cohorte ELENA est une cohorte française incluant des
enfants et adolescents autistes entre 2 et 16 ans. Les participants ont été
recrutés entre 2013 et 2019 dans 15 centres spécialisés dans le diagnostic de
l’autisme (selon la ICD-10) avec les outils suivants : ADI-R, ADOS 2 et
Vineland II ainsi que des tests psychométriques.
328 enfants et adolescents ont participé à cette étude. 84.2
% sont des hommes, l’âge moyen des participants est 6.6 ans, l’âge moyen de la
première consultation psychiatrique est de 3 ans et l’âge moyen du diagnostic
est 5.3 ans.
Concernant l’inclusion à l’école sur les 328 participants,
88.4% fréquentaient l’école (ordinaire ou spécialisée) et 60.7 % avaient une
aide individuelle.
La durée moyenne de scolarisation était de 5.9 demi journées
par semaine. Elle était significativement plus faible pour les enfants d’âge
pré-scolaire que pour les enfants et les adolescents.
L’analyse statistique s’est faite en trois étapes :
le type et la durée de scolarisation ainsi que les services dont bénéficient les enfants ont été décrits
le lien entre la fréquentation scolaire (que ce soit l’absence de scolarisation, la scolarisation en milieu spécialisé ou ordinaire) et les caractéristiques des enfants ont été étudiés.
pour les enfants autistes scolarisés en milieu ordinaire c’est le lien entre la durée de scolarisation et les caractéristiques des enfants qui a été étudié
Les comparaisons statistiques ont été évaluées à l’aide de
tests du chi deux ou du test t d’échantillons indépendants, des tests non
paramétriques Anova, Mann et Whitney ou Kruskall-Wallis, ont été réalisés selon
le cas.
Résultats et discussion
Les analyses suivantes ont été effectuées pour examiner les liens entre la fréquentation scolaire (pas d’école, classe ordinaire ou spécialisée) et les caractéristiques des enfants.
Fréquentation scolaire et services
Sur les 328 participants de l’échantillon, 88.4 % étaient
scolarisés (que ce soit en milieu spécialisé ou ordinaire) et 60.7 %
bénéficiaient d’aides individualisées à l’école.
La durée moyenne de scolarisation est de 5.9 demi-journées
par semaine. Elle est significativement inférieure pour les enfants d’âge
pré-scolaire.
43 % des enfants et adolescents bénéficiaient d’une
éducation spécialisée ou de services de soin et/ou d’accompagnement et la
plupart d’entre eux avaient un accompagnement par un professionnel libéral
(orthophoniste, éducation physique, psychiatre, psychologue…).
Les liens entre la fréquentation scolaire et les
caractéristiques cliniques des enfants
La présence d’une déficience intellectuelle associée à
l’autisme impacte l’inclusion scolaire. 80 % des enfants et adolescents
autistes qui ne vont pas à l’école ont une déficience intellectuelle. Parmi
ceux qui fréquentent une classe en milieu spécialisé, 50 % ont une déficience
intellectuelle et parmi ceux qui ont intégré une classe en milieu ordinaire, 37
% ont une déficience intellectuelle.
Les enfants et les adolescents qui ne sont pas scolarisés avaient
un niveau d’adaptation plus faible par rapport aux deux autres groupes (ceux
scolarisés en milieu spécialisé et ceux scolarisés en milieu ordinaire) en
matière de communication, et un niveau d’adaptation plus faible par rapport aux
enfants scolarisés en milieu ordinaire au niveau de la socialisation et des
compétences de vie quotidienne.
Aucune différence significative n’a été trouvée concernant
la perception sensorielle dans les trois groupes d’enfants. Mais il y avait une
différence significative entre les trois groupes concernant les stéréotypies,
avec des stéréotypies plus importantes pour les enfants et adolescents autistes
qui n’étaient pas scolarisés que pour ceux qui étaient en classe ordinaire.
Les enfants autistes qui sont inclus en milieu ordinaire ont
moins de stéréotypies que ceux scolarisés en milieu spécialisé. La présence de
stéréotypes, qui est principalement liée au niveau cognitif (Rattaz et
al.2018), était plus fréquente chez les enfants accueillies en milieu
spécialisé, qui étaient plus susceptibles d’avoir un fonctionnement cognitif et
adaptatif plus faible.
Les chercheurs ont aussi trouvé que les enfants ont plus de
manifestations d’anxiété en milieu spécialisé que ceux qui ne sont pas
scolarisés ou ceux qui sont scolarisés en classe ordinaire.
Une explication possible à cela est que la durée de la fréquentation scolaire était liée au niveau cognitif des enfants et des adolescents. Des études antérieures signalent également une association positive entre le niveau cognitif et l’anxiété chez les enfants et les adolescents autistes (Mayes et al.2011; Vasa et Mazurek 2015). Il est possible que les jeunes ayant des capacités cognitives plus élevées soient plus conscients de leurs déficiences sociales et adaptatives, ce qui entraîne une augmentation de l’anxiété (Vasa et Mazurek 2015)
Enfants autistes et scolarisation
Les liens entre le temps de scolarisation et les
caractéristiques des participants
Cette partie étudie les liens entre le temps de
scolarisation en milieu ordinaire et les caractéristiques des enfants autistes.
Trois groupes ont été comparés :
Groupe 1 : ceux qui sont scolarisés moins
de 4 demi-journées/semaine
Groupe 2 : ceux qui sont scolarisés entre 4
et 6 demi-journées/semaine
Groupe 3 : ceux qui sont scolarisés 7
demi-journées ou plus
Le temps de scolarisation varie en fonction du
fonctionnement intellectuel et adaptatif des enfants et adolescents. 88 % des
enfants scolarisés plus de 7 demi-journées n’ont pas de déficience
intellectuelle associée.
Des résultats similaires ont été trouvés par rapport au
fonctionnement adaptatif avec une différence significative entre les trois
groupes en ce qui concerne la communication.
Les compétences de socialisation et d’autonomie dans la vie
quotidienne étaient aussi significativement plus faibles dans le groupe ayant
le moins de temps de scolarisation comparé aux deux autres groupes.
Pour ce qui est de la perception sensorielle, une différence
significative a été trouvée entre le groupe bénéficiant temps de scolarisation
le plus élevé et les deux autres groupes. Chez les enfants ayant le plus de
temps de scolarisation, seule moins de la moitié d’entre eux ont un profil de
recherche de sensations atypiques (46,9 %). Alors que ce profil a été trouvé
chez 77,2 % des enfants du groupe 2 et 81,3 % des enfants du groupe 3.
Selon Howe and Stagg (2016), les expériences sensorielles
particulières des personnes autistes peuvent impacter leur capacité à
apprendre, notamment en influençant la concentration, mais aussi pour des
raisons en lien avec l’anxiété et l’inconfort que cela génère.
Une relation significative a été trouvée entre le temps de
scolarisation et les comportements défis ou certaines comorbidités de l’autisme.
La recherche révèle que l’inclusion est plus faible pour les
personnes autistes plus impactées et/ou avec une déficience intellectuelle
associée et/ou des comportements défis.
Les enseignants ont souvent une formation comportementale
inadéquate pour intervenir auprès les élèves autistes (Praisner 2003; Rattaz et
al.2013a; Smith 2007) et le nombre de classes spéciales pour les enfants et les
adolescents autistes est encore insuffisant, en particulier pour les
adolescents plus âgés (type ULIS).
Finalement, les enfants du groupe 1 ont plus d’anxiété que
ceux du groupe 2 (avec le test CBCL) et les enfants du groupe 2 ont plus d’anxiété
que ceux du groupe 3.
Il est possible qu’une journée entière d’école puisse
représenter un défi considérable pour un enfant et un adolescent autiste, les
obligeant à maintenir leurs capacités d’attention, à tolérer les autres élèves
et à gérer leur environnement sensoriel, ce qui pourrait conduire à une
augmentation du niveau des symptômes d’anxiété.
Parmi les enfants et adolescents autistes qui étaient en
inclusion partielle (4 à 6 demi-journées par semaine), près de la moitié
n’avaient pas de déficience intellectuelle (44,2%), et avaient des scores
standards au niveau de la socialisation, des compétences de vie quotidienne et
de communication. Il est donc intéressant de savoir pourquoi ces enfants et
adolescents autistes n’étaient pas aussi susceptibles de suivre des cours à
temps plein.
Limites de l’étude
Les résultats de cette étude sur l’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes doivent être examinés au regard d’un certain nombre de limites importantes. La cohorte ELENA n’est pas un échantillon représentatif de la population générale française mais incarne une collecte systématique de données sur les sites nationaux collaborateurs. Les données initiales utilisées dans ce rapport sont transversales.
Néanmoins, l’objectif global de la cohorte ELENA est de
contribuer à de nouvelles découvertes en ce qui concerne les caractéristiques
cliniques des enfants autistes et leurs trajectoires de développement. Les
points forts de l’étude sont un large échantillon d’enfants et d’adolescents autistes
dans différents départements de France avec un diagnostic bien établi et une
collecte exhaustive et standardisée de données cliniques et psychosociales
permettant d’évaluer l’inclusion scolaire au cours de cette période.
