Cet article est le résumé de l’étude The misnomer of ‘high functioning autism’: Intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis (Le terme trompeur « d’autisme de haut niveau » : l’intelligence est un prédicteur imprécis des capacités fonctionnelles au moment du diagnostic), dont vous trouverez les références complètes en bas de pages. Elle montre que l’emploi du terme « autisme de haut niveau » est un mauvais descripteur clinique lorsqu’il est uniquement basé sur le QI et ne doit pas être utilisé dans les pratiques cliniques ou de recherche actuelles pour déduire les capacités fonctionnelles des personnes autistes.

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est le terme général qui désigne les troubles neurodéveloppementaux caractérisés par des difficultés d’interaction sociale, de communication verbale ou non verbale, des comportements répétitifs et/ou des intérêts spécifiques et/ou des particularités sensorielles (American Psychiatric Association, 2013; Organisation mondiale de la Santé, 1992 ).

Bien que toutes les personnes autistes répondent aux critères de base pour recevoir un diagnostic, les estimations fonctionnelles restent très variables. «Autisme à haut niveau de fonctionnement» ou « autisme de haut niveau » est un terme souvent utilisé pour les personnes diagnostiquées qui ont un quotient intellectuel (QI) estimé à 70 ou plus. Le terme est apparu pour la première fois dans les années 1980, se référant spécifiquement aux personnes sans déficience intellectuelle (DI) modérée à sévère ou ayant un QI ⩾ 70 (Ameli, Courchesne, Lincoln, Kaufman et Grillon, 1988; DeLong& Dwyer, 1988; Lincoln, Courchesne, Kilman, Elmasian et Allen, 1988; Szatmari, Bartolucci, Bremner, Bond et Rich, 1989).

Ce terme n’est pas formellement
une catégorie dans les manuels diagnostics, pourtant il est largement utilisé
et parfois de manière interchangeable avec le terme syndrome d’Asperger.

Au fil du temps, le terme « haut
niveau de fonctionnement » est devenu un synonyme d’attentes plus élevées dans
certains domaines comme le langage, de QI plus élevé, de profils de symptômes
plus légers et de meilleurs résultats à long terme, malgré une quantité
importante de recherches démontrant le contraire (Fein et al., 2013; Howlin,
2003; Howlin, Savage, Moss, Tempier et Rutter, 2014).

Les résultats longitudinaux
varient également considérablement au sein des individus de «haut niveau de
fonctionnement», allant de l’isolement social, du chômage et d’une autonomie
limitée, à la réalisation de relations sociales significatives, d’accès à
l’emploi et à une plus grande autonomie (Magiati, Tay et Howlin, 2014).

L’augmentation importante de
l’utilisation du terme «autisme de haut niveau» au cours de la dernière
décennie dans le cadre de la recherche est plus nette si on la compare à
l’utilisation relativement limitée des termes «sans déficience intellectuelle»
ou «autisme de faible niveau de fonctionnement» (voir figure 1). On note que
l’emploi du terme adiminué ces dernières années, mais de nombreux chercheurs
l’utilisent encore dans le cadre de publications scientifiques.

Pour évaluer le niveau de
fonctionnement d’une personne (qui fait souvent allusion aux comportements
adaptatifs), les chercheurs se basent sur les compétences sociales et
l’autonomie dans la vie quotidienne.

Ces compétences sont catégorisées
dans plusieurs domaines : la communication verbale et non verbale, la
socialisation (développer et maintenir des relations), les actes de vie
quotidienne (participer à la communauté, prendre soin de soi).

Les personnes autistes ont
souvent de moins bons résultats dans le domaine des comportements adaptatifs
par rapport à la population générale ou aux personnes ayant d’autres conditions
développementales (Carter et al., 1998; Kenworthy, Case, Harms, Martin, &
Wallace, 2010; Kraijer, 2000; Liss et al., 2001; Mouga, Almeida, Café, Duque,
& Oliveira, 2015; Perry, Flanagan, Geier, & Freeman, 2009).

Si dans la population générale
les scores entre le niveau cognitif et le niveau de fonctionnement adaptatif
sont corrélés, ca n’est pas le cas pour les personnes autistes dont le score de
fonctionnement adaptatif a tendance à être moins élevé (Duncan & Bishop,
2013; Kenworthy et al., 2010).

Cette différence entre le QI et
le fonctionnement adaptatif a été constatée chez les personnes avec un QI plus
élevé (Bölte&Poustka, 2002; Freeman et al., 1991; Klin et al., 2007;
Kraper, Kenworthy, Popal, Martin, & Wallace, 2017; Tillmann et al., 2019)
mais pas systématiquement chez les personnes avec un niveau cognitif moins élevé
ou avec une déficience intellectuelle (Bölte&Poustka, 2002).

Dans beaucoup de pays, le niveau
de soutien dont bénéficient les personnes autistes est au moins partiellement
basé sur une évaluation du niveau cognitif (Bowen, 2014).

L’objectif de cette étude est d’examiner
les liens entre le fonctionnement adaptatif et le QI, parmi un échantillon de
personnes ayant un diagnostic d’autisme.

Les différents outils de mesure
utilisés :

•     Pour mesurer le fonctionnement adaptatif : c’est la VABS ou échelle de Vineland qui a été utilisée. Elle permet d’évaluer les domaines de la communication, la vie quotidienne, la socialisation, les compétences motrices.    
•     Pour mesurer le fonctionnement cognitif plusieurs outils standardisés ont été utilisés : l’échelle de Bayley, l’échelle de Stanford-Binet, les échelles de Mullen, la WISC, la WPPSI, et l’échelle du développement mental de Griffith    

Les données de la VABS et du QI
ont été collectées lors de la réalisation du diagnostic d’autisme entre 1999 et
2017.

L’échantillon n = 5941 personnes autistes diagnostiquées selon le DSM-4 ou 5 en fonction de la date du diagnostic. Après exclusion de certains dossiers ne contenant pas assez d’information ou ayant des critères d’exclusion, l’échantillon final contient 2225 personnes. Il est divisé en deux groupes : les personnes sans DI = 1184 et les personnes avec DI = 1041.

17.3% des personnes sont des
femmes sans déficience intellectuelle, 19.1 % sont des femmes avec DI.

Les jeunes avec déficience
intellectuelle associée étaient diagnostiqués significativement plus tôt que
les jeunes sans DI. 83.9 % des personnes dans le groupe avec DI ont été
diagnostiquées avant 5 ans contre 58.9 % pour les jeunes sans DI.

Résultats

Il s’agit de la plus grande
enquête sur la relation entre le fonctionnement adaptatif et le QIqui ait été
réalisée chez les personnes autistes. Lesrésultats confirment que bien qu’il y
ait une association entre le fonctionnement adaptatif et le QI, l’âge au moment
du diagnostic explique une plus grande proportion de variance des scores
adaptatifs que le QI seul. Pour tous les domaines sauf la communication, le QI
n’était qu’un faible prédicteur du fonctionnement adaptatif, et l’ajout de
l’âge du diagnostic a amélioré la capacité de prédiction des modèles.

Des études antérieures comparant
les différences adaptatives moyennes entre les échantillons de personnes
autistes et non autistes ont systématiquement trouvé un fonctionnement
adaptatif global moins élevé chez les personnes autistes et des corrélations
positives des scores de l’échelle de Vineland avec le QI (Kanne et al., 2011;
Kenworthy et al., 2010; Klin et al., 2007; Mouga et al., 2015; Perry et al.,
2009). Plus récemment, des études de grande envergure, regroupant des données
provenant de sources multiples ont confirmé que l’âge a un impact sur le
fonctionnement adaptatif chez les personnes autistes (Chatham et al., 2018).

L’étude confirme les résultats
précédents et montre qu’il y a des besoins importants liés au fonctionnement
adaptatif pour les personnes autistes.Ces besoins doivent être mis en avant au
moment de l’évaluation diagnostique, lors de laquelle les besoins de services
cliniques sont les plus susceptibles d’être identifiés.

Les résultats de cette étude
soulignent également l’âge comme un modérateur important du comportement
adaptatif.

L’écart entre le QI et le
fonctionnement adaptatif ne diminue pas avec l’âge.

Les attentes des enfants autistes
plus âgés peuvent être différentes de celles des enfants plus jeunes.Les
professionnels qui effectuent des évaluations adaptatives peuvent estimer que
les comportements ne sont pas atteints en raison d’attentes différentes par
rapport à l’âge et aux capacités cognitives d’un individu.

De plus, les attentes des
individus à mesure qu’ils grandissent sont d’atteindre une plus grande
indépendance dans les compétences évaluées dans ces types d’instruments qui
mesurent les compétences fonctionnelles, ce qui peut être particulièrement
difficile pour les personnes autistes.

Alternativement, le retard dans
les capacités fonctionnelles chez les enfants sans DI peut être dû à un rythme
plus lent d’acquisition des compétences, ce qui est plus évident à mesure que
les enfants grandissent.

Combiné au fait que les enfants
sans DI sont diagnostiqués beaucoup plus tard que ceux avec DI, ces résultats
soulignent la nécessité d’évaluations adaptatives fonctionnelles au moment du
diagnostic pour guider la mise en place d’interventions efficaces (Tomanik,
Pearson, Loveland, Lane et Shaw, 2007).

L’utilisation arbitraire des seuils
de QI comme indicateur indirect des niveaux de fonctionnement a des
implications importantes surles modèles de financement et les prestations de
services.

Bien qu’il existe à l’échelle
internationale différents modèles financés par le gouvernement ou l’assurance
maladie, ceux-ci sont largement basés sur le fait d’avoir un diagnostic
d’autisme et/ou de déficience intellectuelle.

Plus récemment, certains pays
sont passés à des modèles qui tiennent compte à la fois des seuils de
diagnostic et des niveaux de fonctionnement pour être bénéficiaire des
services. C’est le cas par exemple de l’Australie.

De nombreux États américains
déterminent l’éligibilité aux services de manière explicite sur la base d’un QI
inférieur à 70, plutôt que d’une évaluation fonctionnelle (Bowen, 2014).
L’utilisation des seuils de QI comme indicateur indirect du fonctionnement
adaptatif chez les personnes autistes qui n’ont pas de DI risque d’impliquer
une répartition inéquitable des fonds et un financement inadéquat des services.

Forces et faiblesses de l’étude

Les forces de cette étude :

    La taille de l’échantillon

•     Les données collectées au moment du diagnostic bénéficient d’une     méthode standardisée pour l’évaluation diagnostique    
•     Les données ont été collectées dans des centres d’évaluation publics et privés plutôt que dans un cadre uniquement dédié à la recherche, ce qui permet de généraliser davantage les     résultats.    

Les faiblesses de cette étude :

•     Des versions différentes de l’échelle de Vineland à travers les années et une multitude d’outils d’évaluation du QI
•     Pas de possibilité d’analyse les différences entre DSM 4 et 5 car il y avait un nombre insuffisant de diagnostics récents
•     Les données ont été collectées sur plus de 20 ans et il y a sans doute eu des changements dans les pratiques d’évaluation

Conclusion

Sur la base de ces résultats, nous soutenons que l’emploi du terme « autisme de haut niveau » est un mauvais descripteur clinique lorsqu’il est uniquement basé sur le QI et ne doit pas être utilisé dans les pratiques cliniques ou de recherche actuelles pour déduire les capacités fonctionnelles des personnes autistes.

L’utilisation du terme « haut niveau de fonctionnement » ou « autisme de haut niveau » peut être doublement pénalisante : en refusant des soutiens à ceux qui sont présumés avoir une plus grande capacité fonctionnelle basée sur le QI et en même temps en restreignant davantage les possibilités d’autonomie à ceux classés comme «à faible fonctionnement» (den Houting, 2019).

Au lieu de cela, les chercheurs
et les cliniciens devraient s’efforcer d’articuler des phénotypes spécifiques,
que ce soit dans le contexte des évaluations diagnostiques, de la planification
des interventions ou des recherches. La délimitation de sous-types spécifiques
et leur effet sur le fonctionnement permettrait d’avoir une vision plus globale
des compétences de la personne. Cela peut être le cas en spécifiant par exemple
les caractéristiques cognitives (présence ou absence de DI) ainsi que le niveau
de langage (par exemple, minimalement verbal ou courant), ou d’autres
conditions diagnostiquées.

Les résultats soulignent
également la nécessité d’évaluations diagnostiques complètes qui intègrent des
évaluations fonctionnelles pour guider la mise en place de prestations de
services et d’allocation de financement (Whitehouse et al., 2018).  

Les résultats actuels suggèrent que les chercheurs et les cliniciens devraient abandonner les descripteurs catégoriels binaires «haut / bas fonctionnement» pour une meilleure compréhension de la variété des profils fonctionnels et cognitifs qui se manifestent à travers le spectre de l’autisme et des besoins de soutien spécifiques requis pour maximiser les opportunités individuelles et les potentiels.

---

Référence : The misnomer of ‘high functioning autism’: Intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis, Alvares GA, Bebbington K, Cleary D, et al.  Autism. 2020;24(1):221‐232.

Quelques idées reçues sur l’autisme :

« ha bon il est autiste, ca ne ce voit pas. En plus il est mignon ».

« Regarde le petit là, il est autiste, c’est surement la faute de sa mère ».

« Leur gamine est soit disant autiste, mais en fait elle est juste capricieuse, c’est parce que ses parents lui passent tout ».

Malheureusement, encore trop de parents et de personnes autistes sont victimes d’idées reçues sur l’autisme. Cela a un retentissement considérable dans la vie des personnes concernées et de leurs proches.

Cela peut les empêcher d’accéder à un emploi, à la scolarisation, à un diagnostic ou un accompagnement adapté et contribue à les exclure des différents champs de la société.

Cette courte animation interactive est un outil de sensibilisation pour déconstruire certaines idées reçues sur l’autisme.

Pour démarrer l’animation il faut cliquer sur « play » en bas de la première page. Ensuite, il faut cliquer sur la phrase ou sur le bouton « suivant » pour faire défiler les pages.

Vous pouvez mettre l’animation en plein écran en cliquant sur les trois petits points en bas à droite puis sur les deux flèches.

Si le déconfinement peut être bien vécu par certaines personnes autistes qui apprécient le retour à certaines de leurs routines et habitudes, ce moment d’incertitude peut aussi générer du stresse et de l’incompréhension.

Les personnes autistes étant sur un spectre large, les réactions sont aussi diverses qu’il y a de personnes autistes.

Lors du confinement, le manque de lien avec des personnes repères : les membres de sa famille, les professionnels d’accompagnement qui ont suspendu leur activité (éducateurs spécialisés, psychologues, ergothérapeutes…), les collègues de travail… a bouleversé le quotidien.
Pour d’autres personnes autistes à l’inverse, c’est le déconfinement et le retour à la vie normale qui est angoissant. Il y a la crainte de reprendre un rythme effréné dans un monde qui va trop vite, trop fort. Etre à nouveau au contact d’un environnement sensoriellement agressif, avoir des échanges sociaux directes plus fréquents, mais aussi les nouvelles règles mises en place avec le déconfinement (comme le port du masque) sont autant de situations stressantes qu’il va falloir à nouveau affronter.

Il y a aussi toutes les incertitudes et les changements liés aux règles de reprise de l’école, de l’IME, du travail et les nouvelles habitudes et règles qu’il va falloir apprendre à adopter.

Plusieurs ressources ont été mises en œuvre pour accompagner les personnes autistes lors du déconfinement et l’objectif de ce court article est d’en recenser les principales pour vous les mettre à disposition :

• un document en FALC sur le choix de se déconfiner ou non et les régles de sécurité à adopter
• un article sur les gestes barrières et le déconfinement, réalisé par l’hôpital R. Debré
• le guide pour un déconfinement serein à destination des personnes autistes et leur famille, réalisé par le CRA Rhône Alpes
• le guide pour un déconfinement serein à destination des professionnels qui accompagnent des personnes autistes, réalisé par le CRA Rhône Alpes
• des conseils et outils pour le retour à l’école, réalisé par le CRA de Bretagne
• quelques ressources que j’ai traduites ou crée pour expliquer les gestes barrières : le port du masque, le lavage des mains et la distanciation physique

Vous pouvez retrouver davantage de ressources sur le site du GNCRA qui les répertorie dans sa « boite à outils ».

Beaucoup d’outils le précise : si vous en avez la possibilité et que c’est votre choix, le déconfinement peut être reporté ou progressif.

La distance sociale est une des précautions principales à adopter pour éviter la propagation du covid-19.

Avec le déconfinement, l’application la plus stricte possible des gestes barrières sera un élément essentiel de la lutte contre la maladie

Parmi ces gestes barrières, la distance sociale peut être un des plus difficiles à acquérir pour certaines personnes autistes.

Si certaines personnes autistes n’aiment pas touchées et/ou approchées, d’autres au contraire sont plus tactiles : elles touchent les objets et les personnes avec insistance.

Pour faciliter les apprentissages il est important de bien expliquer en quoi consiste la distanciation sociale, concrètement dans les gestes du quotidien et dans quels lieux elle s’applique.

Pour accompagner cet apprentissage et en faciliter la compréhension aussi bien pour les personnes autistes que pour les familles ou professionnels qui les accompagnent, j’ai crée deux infographies qui peuvent servir de support.

La première est davantage destinée à un public enfant et est téléchargeable en cliquant sur cette phrase.

La seconde infographie est davantage destinée à un public adulte est téléchargeable en cliquant sur cette phrase.

L’apprentissage de la distance n’est pas toujours possible pour les personnes autistes. Dans ce cas il faut s’assurer au maximum que la personne ait les mains propres quand elle touche d’autres personnes et désinfecter les objets qu’elle touche avec un produit virucide.

Vous pouvez retrouver deux tutoriels concernant le lavage des mains ici.

Vous pouvez retrouver un scénario social sur le port du masque ici.

Le lien vers Pinterest ici.

Ces tutoriels sont utilisables avec les personnes autistes ou avec des personnes présentant d’autres handicaps cognitifs comme la déficience intellectuelle.

Ils peuvent aussi être utilisés avec des enfants sans handicap particulier qui sont en apprentissage de ces gestes.

Merci au site SantéBD qui met à disposition gratuitement une banque d’images libres de droits qui peuvent être réutilisées pour créer des supports et qui concernent différentes spécialités médicales.

Le 5 mai est la date retenue par l’OMS pour promouvoir et
améliorer l’hygiène des mains.

En cette période de pandémie de covid-19, l’accent a été mis sur les gestes barrières, que ce soit le port du masque, la distanciation sociale et bien sur le lavage des mains.

Petit rappel : le lavage des mains permet de lutter
contre le manuportage, c’est-à-dire la transmission du virus par le contact des
mains.

Le covid 19 se transmet par gouttelettes, par exemple
lorsque l’on porte le virus sur ses mains et que l’on touche son nez, sa bouche
ou ses yeux.

L’hygiène des mains peut se faire avec un lavage au savon ou
avec une solution hydro alcoolique.

Quel rapport avec l’autisme ? Il peut être plus
difficile pour certaines personnes autistes de s’approprier les gestes
barrières et notamment l’hygiène des mains. Pour faciliter l’apprentissage, on
peut décomposer l’ensemble de l’action en plusieurs sous étapes afin de
faciliter l’appropriation et la compréhension de chacune d’elles.

Le lavage des mains doit à minima être effectué après être
allé aux toilettes, avant de manger et après s’être mouché. Il est conseillé de
renforcer le lavage des mains en cette période de pandémie.

Vous trouverez ci-dessous deux infographies sur le lavage
des mains qui pourront vous servir de support pour l’apprentissage des gestes
barrières avec les personnes autistes, mais aussi pour toute personne ayant des
difficultés de compréhension ou même pour les enfants plus jeunes qui sont en
apprentissage de ce geste.

Merci au site SantéBD qui met à disposition gratuitement une banque d’images libres de droit qui peuvent être réutilisées pour créer des supports et qui concernent différentes spécialités médicales.

Vous pouvez télécharger ici le support du lavage de mains au savon

Vous pouvez télécharger ici le support du lavage de main à la solution hydro alcoolique

J’ai utilisé le terme « produit » dans le tutoriel car celui de « solution hydro alcoolique » est un peu compliqué à comprendre.

Le lien vers ces documents sur Pinterest.

C’est toujours difficile de créer des supports qui s’adaptent à différents niveaux, il y a la possibilité de simplifier en retirant des étapes pour les personnes qui auraient plus de difficultés.

Le port du masque pour les personnes autistes peut être difficile pour plusieurs raisons :
➡️ le contact du masque sur la peau peut être douloureux à cause des particularités sensorielles
➡️ le port du masque peut rendre la respiration difficile car il obstrue le nez et la bouche
➡️ les élastiques derrière les oreilles et la barrette nasale peuvent gêner la personne ou lui faire mal
➡️ la personne peut ne pas être en capacité de comprendre les raisons pour lesquelles elle doit porter le masque
➡️ la personne peut vouloir enlever le masque pour porter des objets à la bouche, dans une recherche de sensations gustatives ou tactiles
➡️ certaines personnes autistes ont des tocs et touchent leurs lèvres ou le dessus de leur bouche avec leurs mains
➡️ la personne autiste peut être impressionnée par le port du masque par les autres car elle ne voit plus le visage de la personne

Quelques pistes de travail peuvent être mises en oeuvre, notamment travailler un scénario social de port du masque pour les personnes autistes.

Les scénarios sociaux Les scénarios sociaux sont généralement utilisés auprès de personnes autistes. Une des dimensions de l’autisme étant la difficulté des personnes à s’adapter et à comprendre l’environnement social.

L’objectif du scénario social est d’illustrer une situation sociale de façon précise afin d’améliorer la compréhension sociale de l’élève ou son habileté à interagir socialement. Il vise ainsi l’adaptation de la personne à une situation ou un environnement (Gray et Garand, 1993).

Le scénario social est une courte histoire décrivant une situation sociale de façon détaillée et représentant ce qui est souhaité ou attendu de l’élève dans cette situation particulière. Le scénario social peut être écrit et illustré à l’aide de dessins, photos ou d’autres formes d’images.
Il est utilisé afin de présenter à la personne un comportement attendu, améliorer sa compréhension d’une situation sociale, expliquer un nouveau règlement ou un changement de routine. Source : Wikipédia

Je remercie l’association Pennsylvania Autism et ASERT, en particulier Andrea Layton, M.A., BCBA, (diplôme de niveau master en analyse du comportement) qui m’a autorisé à traduire ce scénario et à le partager gratuitement sur mon site internet.

ASERT (Autism Services, Education, Resources and Training) est un partenariat de centres médicaux, de centres de recherche et de services sur l’autisme, d’universités et d’autres prestataires impliqués dans l’accompagnement et les soins des personnes autistes de tous âges et de leurs familles. ASERT a été développé pour rassembler les ressources au niveau local, régional et national aux Etats Unis.

D’autres pistes que les scénarios sociaux peuvent être envisagées avec les personnes autistes :

✅ préférez des masques en tissu qui peuvent être plus doux au toucher si le contact heurte la personne. Na pas oublier de les laver à 60 ° ou 40 ° en cycle long

✅ essayez une visière en plastique qui permet de voir le visage et peut être moins impressionnante et moins inconfortable qu’un masque. Ne pas oublier de la désinfecter régulièrement avec un produit virucide

✅ commencez avec un temps court de port du masque et augmentez le progressivement jusqu’à allonger le temps que peut supporter la personne (habituation progressive)

✅ il existe des masques en plastique transparent au niveau du bas du visage pour les personnes autistes ou permettre aux personnes malentendantes de lire sur les lèvres

Pour certaines personnes le port du masque ne sera pas possible car cela générerait trop de souffrances. Dans ce cas il faut essayer de sécuriser le reste de l’environnement. Le respecter les gestes barrières notamment : aider la personne à se laver les mains régulièrement, lui rappeler la distance sociale, bien désinfecter les objets utilisés ou mis en bouche, éviter les sorties dans des endroits où il y a beaucoup de monde…

Vous pouvez télécharger l’ensemble du scénario ici :

Mais si vous voulez l’imprimer en format A4 c’est plus simple de le faire par page :

• La page 1 du scénario du port du masque pour les personnes autistes

• La page 2 du scénario du port du masque pour les personnes autistes

• La page 3 du scénario du port du masque pour les personnes autistes

Le lien Pinterest des scénarios de port du masque

Cet article est la traduction d’un texte du magazine de vulgarisation Spectrum News intitulé Coronavirus tool kit may aid families with autistic children during lockdown , dont vous trouverez les références en bas de page.

Le 17 mars, La France est entrée en confinement afin de ralentir la propagation du coronavirus, rejoignant ainsi d’autres pays d’Europe.

Les autorités françaises ont enjoint les personnes de rester
à domicile au fermé les écoles, aussi bien que les institutions assurant les
soins et accompagnements des enfants et adultes autistes. Le confinement
comprenait notre institution, le Centre d’excellence pour les troubles du
spectre autistique et les troubles neurodéveloppementaux (InovAND), à Paris.

Le confinement est un défi peu importent les circonstances. Dans les vastes zones urbaines, incluant Paris et sa périphérie, les familles doivent rester isolées dans des appartenant exigus, une expérience qui est particulièrement difficile pour la communauté dont on s’occupe – les familles un enfant autiste ou plus ou ayant d’autres conditions neurodéveloppementales.

Pour aider ces familles à faire face à la perte soudaine de
soutien professionnel provoquée par le confinement, nous avons créé plus de 30
modules pédagogiques conçus pour fournir des ressources, des conseils, des
informations, des leçons, des plannings et une aide globale aux familles
confinées à leur domicile.

Chaque module présente des techniques qui ont fait leurs preuves, adaptées aux conditions du confinement. Les ressources intègrent des stratégies cognitives et comportementales générales, ainsi que des pratiques spécifiques tirées du modèle Early Start Denver et du programme Preschool Pediatric Autism Communication Therapy.

Les modules fournissent également des conseils concrets,
ainsi que des exemples spécifiques et des feuilles de travail pour structurer
les journées, les tâches et les activités, et des conseils pour la gestion du
comportement et les soins personnels.

Un besoin urgent

Le besoin d’une solution telle que notre boite à outil est devenu évident après le choc de la première semaine de confinement.

Pendant l’isolement, de nombreux parents d’enfants autiste ou d’autres conditions ont perdu la plupart ou la totalité de leur soutien institutionnel, éducatif et thérapeutique, les laissant gérer de façon indépendante les problèmes quotidiens liés à l’état de leur enfant, allant de l’aide à se concentrer sur les devoirs à gérer leurs effondrements.

La plupart des familles ontl’habitude de gérer ces
problèmes, mais pas toute la journée ni toute la semaine, sans possibilité de
sortir dehors.

Les reportages sur la pandémie ont également accru
l’anxiété. Certains parents d’enfants autistes ayant des problèmes immunitaires
ou cardiaques, par exemple, craignaient qu’une infection à coronavirus puisse
s’avérer fatale pour leur enfant. Les enfants autistes ont exprimé une anxiété
de séparation accrue au moment du coucher, une augmentation des obsessions et
des compulsions (en particulier des rituels liés à la peur d’être contaminé) ou
des états de trouble de stress aigu.

Les parents qui souffrent eux-mêmes d’une maladie chronique
comme le diabète, l’hypertension artérielle ou l’obésité se sont inquiétés de
leur sort ou de celui de leurs parents âgés. La mort d’un parent ou d’un
grand-parent pourrait priver un enfant autiste non seulement d’un lien fondamental,
stabilisateur, mais aussi de son plus grand défenseur, provoquant un stress
intense.

Les stratégies que notre équipe avait patiemment mis en
place pour  aider les familles au fil des
jours, des semaines et des mois se sont révélées en quelques jours.

Nous avons également entendu que les progrès dans le domaine des comportements sociaux ralentissaient et que les conditions associées telles que l’hyperactivité, le déficit d’attention et l’impulsivité devenaient plus importantes.

Echelle et largeur

Nous avions du pain sur la planche. Nous avons développé des
modules individuels pour les parents d’enfants autistes ou d’autres conditions
connexes allant du trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention au
retard de la parole et du langage ou du syndrome de Phelan-McDermid.

D’autres modules se concentrent sur des sujets tels que la
stimulation du développement cognitif d’un enfant de moins de 2 ans, la
thérapie psychomotrice, la gestion de l’utilisation des écrans et la gestion
des comportements oppositionnels.

Les modules répondent également aux besoins des parents, tels que la façon de prévenir la transmission de l’anxiété à l’égard de la pandémie de coronavirus aux enfants, comment aider les enfants lorsqu’un proche décède et comment prendre soin de soi tout en prenant soin des autres.

La boite à outils s’est rapidement répandue, la page de
destination recevant bientôt environ 20 000 visites par jour. Des sites
Internet du gouvernement français, ainsi que des centaines d’associations au
service des parents d’enfants atteints de ces maladies, ont publié certains
modules.

D’autres pays ont publié des sites qui imitent notre boite à
outil ou ont publié des traductions en anglais et en espagnol. Les parents
peuvent également choisir de traduire les pages en utilisant des services en
ligne gratuits tels que Google Translate.

Nos partenaires de recherche de l’Institut Pasteur et
d’autres instituts nous aident à affiner cette boite à outils. Les
collaborations avec des cliniciens, des chercheurs et des personnes autistes et
leurs familles nous aideront à développer des moyens d’améliorer la vie
quotidienne des familles.

Nous avons entendu des gens dire que les choses
s’amélioreront après la fin de la pandémie. Mais dans notre communauté, nous
pouvons voir que certaines choses ont déjà changé pour le mieux. Contrairement
à la pandémie, ces relations et partenariats perdureront.

Richard Delorme est chef du Centre d’excellence pour les troubles du spectre autistique et les troubles neurodéveloppementaux de l’hôpital Robert Debré à Paris. Benjamin Landman est le résident en chef du centre.

---

Coronavirus tool kit may aid families with autistic children during lockdown par Richard Delorme, Benjamin Landman, Spectrum News,  avril 2020

Je sors un peu du cadre classique des articles scientifiques que j’écris habituellement pour vous proposer un outil pratique : le prélèvement naso pharyngé en FALC

Le FALC, Facile A Lire et à Comprendre, est un langage crée pour permettre aux personnes ayant une déficience intellectuelle ou des difficultés de compréhension, de mieux saisir les informations complexes.

L’objectif des documents proposés est de faciliter la compréhension d’un test invasif : le prélèvement naso-pharyngé.

Il est important d’expliquer à la personne l’examen auquel elle se soumet quel que soit son niveau de compréhension.

Le test PCR dépiste l’ARN du codiv-19. Il se fait par prélèvement naso pharyngé. Il présente l’avantage d’être efficace dès le début de la maladie et jusqu’à J+21 et d’avoir le résultat en moins de 72h.

L’inconvénient est qu’il n’est pas toujours fiable car il peut y avoir des faux négatifs et il y a un manque de tests en France.

Voici quatre documents qui permettent de mieux expliquer les aspects médicaux et administratifs du prélèvement naso pharyngé en FALC.

Les deux premiers que j’ai fait et qui permettent d’expliquer la procédure médicale :

Le premier est un document en FALC avec des images qui permet d’expliquer à une personne comment se déroule un prélèvement naso pharyngé

Le deuxième est un document en FALC avec des photographies qui permet d’expliquer à une personne comment se déroule un prélèvement naso pharyngé

Deux autres documents qui ont été fait par l’association où je travaille qui accompagne des personnes déficiente intellectuelle et auxquels j’ai apporté des modifications mineures. Elle a accepté que je les partage en externe à la structure :

Le premier qui explique les démarches administratives et les types de prélèvement pour le covid-19

Le second est une autorisation de communication des résultats pour les personnes qui vivent ou travaillent dans un établissement médico-social

Suite à plusieurs demandes j’ajoute un format image téléchargeables sur mon profil Pinterest.

J’espère que ces documents vous permettront de mieux accompagner les personnes qui doivent effectuer un prélèvement naso pharyngé.

Ces documents sont partageables, les images utilisées sont libres de droit ou sont des photos que j’ai faite moi même et dont j’autorise la diffusion. Merci au site Santé BD où j’ai pu télécharger gratuitement des images avec lesquelles j’ai construit les documents que je vous propose.

Face à la pandémie de covid-19, les personnes autistes sont comme tout le monde confinées à leur domicile ou dans les établissements où elles sont hébergées.

Les personnes autistes étant diverses, certaines
s’accommodent bien de cette situation et d’autres moins.

Certaines apprécient le fait d’être moins stimulées au niveau sensoriel, de rester chez elles dans un environnement familier et d’avoir moins de contacts avec les autres personnes et le monde extérieur car cela peut être aversif pour les personnes autistes.

Pour d’autres personnes, la situation est plus difficile à vivre : elles sont confinées et cela bouscule les routines et les habitudes, la solitude peut être difficile à vivre.

A la situation sanitaire anxiogène et la peur de tomber
malade s’ajoute le fait que les contours des restrictions sont imprécis et il
n’y a pas de date de fin qui permettrait de mieux se repérer dans le temps et
de prévoir la sortie du confinement.

Il y a aussi le cas non négligeable de toutes les personnes
autistes qui ont un réel besoin de sortir en extérieur au-delà du temps
initialement imparti d’une heure à un kilomètre de chez soi. En cela
l’intervention du Président de la République à l’occasion de la journée de l’autisme
et l’assouplissement des règles en la matière ont été une véritable bénédiction
pour beaucoup de personnes autistes et leur famille.

Plusieurs ressources ont été mises en œuvre pour accompagner les personnes autistes confinées et l’objectif de ce court article est d’en recenser les principales pour vous les mettre en disposition :

• La ligne d’Autisme Info Service, dont les permanences ont été renforcées pour l’occasion 
• Le site internet du GNCRA qui propose différents outils pour accompagner le confinement 
• Le site internet de santé BD qui permet d’expliquer simplement ce qu’est le Sars Cov 2, le confinement ou les gestes barrières 
• Une fiche pratique pour gérer les comportements défis 
• Quelques documents en FALC : l’attestation de déplacement , le coronavirus expliqué en FALC, dire bonjour de loin
• Un « guide du confiné » réalisé par une psychologue TCC. Il explique les conséquences psychologiques du confinement 
• Un guide destinée spécifiquement aux adolescents et adultes autistes. Il est plutôt destiné à un public de personnes sans déficience intellectuelle
• Les fiches conseils de l’hôpital Robert Debré : les fiches sont organisées selon les particularités de fonctionnement de chacun (TDAH, autisme, déficience intellectuelle…)

En espérant que ces quelques
liens vous apportent des ressources utiles et intéressantes pour mieux gérer le
confinement et les problématiques qui y sont associées.

N’hésitez pas à poster en
commentaire de cet article d’autres liens vers des ressources qui seraient
susceptibles d’aider les personnes autistes ou leurs
proches.

Cet article est la traduction d’un texte du magazine de vulgarisation Spectrum News, dont vous trouverez les références en bas de page.

Aux Etats-Unis, des centaines d’universités de toutes tailles ont renvoyé des étudiants chez eux et ont pour objectif de mettre en place des apprentissages à distance. Les organisations scientifiques annulent des conférences ou les mettent en ligne. Et les scientifiques ont dû suspendre des projets de recherche et des essais cliniques.

Ces décisions – toutes prises dans le but de ralentir la
pandémie – peuvent bloquer et entraver la recherche, avec des conséquences à
long terme sur le terrain. Cela peut également nuire aux perspectives de
carrière des étudiants diplômés qui comptent sur les présentations lors des
conférences pour se faire connaître.

 D’après tout ce que nous voyons, cela ne ressemble pas à une interruption de deux semaines (…) Nous sommes au milieu de l’ouragan, et rien n’indique à quel point il va s’aggraver ou quand il se terminera.

Helen Egger

Explique Helen Egger, présidente du département de psychiatrie pour enfants et adolescents de la NYU Langone Health à New York.

Un avantage à long terme est que la crise pourrait donner
aux universités et aux organisations professionnelles un cours intensif pour développer
intensivement la technologie.

 Ces types d’expériences – tant que nous les avons, malheureusement – donnent aux autistes et à d’autres chercheurs plus de compétences pour pouvoir faire des conférences en ligne et un enseignement en ligne au besoin

Steven Kapp

Explique Steven Kapp, professeur de psychologie à la Université de Portsmouth au Royaume-Uni.

Plan de sauvegarde 

Certains laboratoires étaient prêts à relever le défi et ont
rapidement mis en place leurs plans d’urgence lorsque la nouvelle de la
pandémie s’est intensifiée. Mais, illustrant la rapidité avec laquelle la
situation évolue, certains de leurs plans ont déraillé au cours du week-end.

Les membres du laboratoire de Gaia Novarino en Autriche, par
exemple, s’étaient répartis entre trois bureaux – et pouvaient se substituer
les uns aux autres – et n’ont pas l’intention de se rencontrer en groupe
pendant la pandémie.

L’équipe de Novarino possède des souris expérimentales qui
doivent être soignées, ainsi que des organoïdes cérébraux coûteux de 6 mois,
dont le milieu de croissance doit être changé tous les quelques jours.

Le travail à long terme ne doit pas être arrêté, car sinon cela va être un vrai désastre, et nous perdrons au moins une année de travail.

Novarino

A déclaré Novarino, professeur de neurosciences à l’Institut des sciences et technologies de Klosterneuburg , à Spectrum jeudi.

Mais dimanche, le gouvernement autrichien a interdit aux
gens de quitter leurs maisons, sauf pour des nécessités ou des urgences, de
sorte que même son plan d’urgence peut être suspendu.

Même sans restrictions gouvernementales, se remplacer
mutuellement n’est pas une option pour tout le monde.

 Dans les grands laboratoires, vous pouvez le faire, mais si vous avez un petit laboratoire, c’est plus problématique (…) J’ai actuellement une personne qui s’occupe des souris et une personne qui s’occupe des organoïdes, donc si cette personne essentielle est absente, je ne sais pas ce qui va se passer.

Lilia Iakoucheva

Explique Lilia Iakoucheva, professeur agrégé de psychiatrie à l’Université de Californie à San Diego.

Essais au point mort

Les chercheurs d’autres institutions ont décidé de suspendre
les essais cliniques, inquiet pour la santé de leurs participants.

 Si l’étude ne fait pas partie des soins habituels, il est difficile de démontrer que les avantages pour le participant potentiel l’emportent sur le risque.

Egger

Explique Egger, dont le département mène un essai clinique sur l’utilisation des cannabinoïdes chez les enfants autistes. NYU Langone a publié des conseils aux chercheurs sur la pondération des risques et des avantages pour les participants aux essais cliniques, mais a laissé la décision finale aux chercheurs.

Le National Institutes of Health des États-Unis a informé
les chercheurs qu’il serait flexible dans ses politiques d’application et de
notification des délais pour les essais cliniques à la lumière de la crise.

La situation est moins grave pour les laboratoires qui
effectuent moins de travaux en laboratoire humide et s’appuient davantage sur
des outils informatiques. Le travail dans le laboratoire de Jonathan Sebat à
l’Université de Californie à San Diego, par exemple, se poursuit plus ou moins
sans interruption.

Une grande partie de la recherche en génétique de l’équipe
Sebat se fait par ordinateur, donc le laboratoire est passé doucement au
travail à distance depuis que le système de l’Université de Californie a
renvoyé les étudiants à la maison la semaine dernière. Le séquençage nécessite
toujours un technicien dans le laboratoire, mais jusqu’à présent cela n’a pas
été un problème, dit Sebat, car il ne nécessite pas que des groupes de
personnes se rencontrent en face à face.

Apprentissage à distance

Le passage aux plateformes vidéo en ligne peut changer la
façon dont les élèves apprennent et les enseignants enseignent – ce qui peut
être à la fois bénéfique et non.

« Cela va être significatif au niveau de la manière dont
cela va affecter l’enseignement et l’expérience des étudiants de premier
cycle », explique Sebat, professeur agrégé de psychiatrie et de médecine
cellulaire et moléculaire.

Des dizaines d’organisations ont annulé leurs conférences de
printemps en réponse à la pandémie. La Société internationale de recherche sur
l’autisme (INSAR) n’a pas encore annulé sa conférence, prévue en mai à Seattle,
dans l’État de Washington, mais il est attendue qu’elle soit annulée ou adopte
un fonctionnement uniquement à distance.

Sebat est le co-organisateur d’une autre conférence sur
l’autisme, prévue en septembre en Chine, et dit qu’il se sent responsable de la
santé et du bien-être des participants.

 Tous ceux qui ont prévu une conférence scientifique d’automne sont en attente, mais nous devrons commencer à prendre des décisions à l’approche de l’été.

Sebat

Même si les conférences se tiennent comme prévu, les
interdictions de voyage institutionnelles peuvent interdire à de nombreux
participants de faire le voyage, explique David Beversdorf, professeur de radiologie,
de neurologie et de psychiatrie à l’Université du Missouri à Columbia,
Missouri.

L’organisation de conférences sur Internet peut avoir ses
avantages. Un sondage informel que Kapp a publié sur Twitter montre que moins
de 10% ont déclaré qu’ils ne pourraient pas assister à l’INSAR si l’évènement  était organisé en ligne, et plus de 25% ont
déclaré que cette décision leur permettrait de participer plus facilement.

Je pense que pour moi-même, ainsi que pour les personnes qui n’ont pas le budget et les finances personnelles pour payer le voyage et l’hébergement, comme les personnes d’un autre continent, une conférence en ligne pourrait permettre à beaucoup plus de personnes de participer

Dit Kapp.

Faire l’INSAR en ligne nécessiterait que l’organisation investisse du temps pour enseigner aux présentateurs et aux participants comment utiliser la technologie, un développement bienvenu pour les participants autistes qui ont des difficultés avec l’environnement sensoriel d’une grande conférence, dit-il : «Il pourrait y avoir des effets positifs en aval de une plus grande culture technologique, aussi malheureuse et tragique que soit la situation. »

---

Référence :

The coronavirus pandemic has shuttered universities and institutes, leaving scientists scrambling to continue their research, Peter Hess, mars 2020, Spectrum News