Cet article est le résumé d’une étude française dont vous trouverez les références en bas de page et qui aborde la thématique de l’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes en France.
L’inclusion est un modèle éducatif où les enfants et adolescents avec des handicaps développementaux, émotionnels et/ou physiques ont la possibilité de passer une part importante de leur temps de scolarisation parmi les enfants au développement typique en milieu scolaire ordinaire avec des méthodes d’enseignement spécialisées intégrées dans le contexte de l’enseignement général, y compris des soutiens et des services appropriés répondant aux besoins d’apprentissage individuel.
L’inclusion en tant qu’approche diffère de l’intégration car elle va au-delà de la correction des besoins éducatifs spéciaux des élèves, des droits de participation des élèves dans l’environnement éducatif le moins restrictif, en soulignant l’obligation des écoles de répondre à leurs besoins, ainsi que l’obligation de la société de les traiter comme des citoyens égaux.
L’inclusion est un concept qui s’est construit en opposition au principe de ségrégation et d’institutionnalisation des enfants et adolescents handicapés (Munir 2009).
Les avancées en matière d’inclusion se sont faites petit à petit aux Etats-Unis, avec une forte progression dans les années 1990. En premier lieu cela a bénéficié aux étudiants ayant un handicap physique, puis cela s’est élargi aux étudiants avec un handicap développemental tel que l’autisme.
L’inclusion des enfants et adolescents autistes a progressé et ils sont de plus en plus présents dans le système éducatif ordinaire (Holt 2003; White et al. 2007; Williams et al. 2019).
Les politiques françaises, et notamment le 4ème plan autisme ont aussi mis l’accent sur le modèle inclusif pour les personnes autistes.
Il a été démontré que les élèves autistes, incluent dans un environnement de classe ordinaire obtiennent des résultats significativement meilleurs aux tests académiques y compris au niveau des mesures des compétences abstraites et inférentielles (Kurth and Mastergeorge 2010).
L’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes au sein des classes ordinaires leur permet aussi d’augmenter leurs compétences sociales et de communication (Dahle 2003).
De plus, l’expérience de l’inclusion scolaire partielle et totale, si elle est bien accompagnée, a de fortes chances d’obtenir des trajectoires de développement positives au niveau des manifestations de l’autisme, des comportements inadaptés et des compétences de vie quotidienne (Woodman et al.2016).
En France, il existe une grande variété de types de cours, de durées hebdomadaires d’enseignement et des catégories d’assistance dont bénéficient les enfants autistes. Les élèves autistes, ainsi que ceux ayant d’autres troubles neurodéveloppementaux, peuvent soit fréquenter l’école ordinaire, participer à des cours en milieu ordinaire ou spécialisé, soit bénéficier d’un service éducatif spécialisé en dehors de l’école pour ceux qui ne peuvent pas y assister. Si les enfants et les adolescents autistes fréquentent des écoles ordinaires, ils peuvent y être inscrits à plein temps ou à temps partiel, comme aux États-Unis.
De plus, ils peuvent bénéficier d’une aide spécialisée qui les accompagne dans l’apprentissage scolaire et dans l’orientation de leur emploi du temps et de leurs relations avec les autres élèves. Néanmoins, en France, comme ailleurs, on ne sait toujours pas comment les décisions d’utilisation des services éducatifs sont prises.
Malgré que la loi de 2005 réaffirme le droit pour chaque enfant de bénéficier d’une éducation en milieu ordinaire, cela semble ne pas être le cas dans la réalité des faits. Lors d’une enquête commanditée par le ministère de la santé entre 2008 et 2010, seuls 55 % des enfants autistes ont accès à une forme d’éducation en milieu ordinaire, comprenant les classes spécialisées en milieu ordinaire, la plupart du temps sur des temps partiels (CNSA 2011; Rattaz et al. 2013a, b). Le taux le plus élevé de scolarisation en milieu ordinaire était présent chez les jeunes enfants, avant 6 ans. Ces résultats soulignent le fait que les enfants autistes plus âgés et les adolescents ont moins accès à l’éducation en milieu ordinaire.
En France, comme ailleurs, il y a eu quelques difficultés pour mettre en œuvre l’inclusion, comme le manque d’aide à l’école financée par des fonds publics, une formation insuffisante des enseignants, les réticences de la part de certains membres des équipes éducatives qui considèrent l’enfant autiste comme un fardeau dont il faut s’occuper, l’incompréhension de certains parents d’enfants au développement typique, qui pensent que les besoins de leur enfant ne seront pas pris en compte car toutes les ressources seraient orientées vers les enfants en situation de handicap (Harrower et Dunlap 2001; Osborne et Reed 2011).
L’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes dépend des caractéristiques individuelles de l’autisme et en particulier le degré de sévérité des capacités cognitives et adaptatives (Holt 2003).
Dans un échantillon de 76 enfants autistes, Eaves et Ho (1997) ont montré que l’âge, le QI et la sévérité de l’autisme influençaient leur orientation en milieu ordinaire ou spécialisé.
Les enfants autistes plus âgés étaient davantage orientés vers des dispositifs d’éducation spécialisée que les plus jeunes.
De plus faibles compétences cognitives et de communication étaient aussi associées à un placement en structure spécialisée alors que ca n’était pas le cas pour les compétences sociales.
Un autre frein important à la scolarisation en milieu ordinaire est la manifestation de comportements défis (McCurdy and Cole 2014). Lorsque ceux-ci apparaissent à l’école, la décision de l’équipe enseignante est de placer l’enfant en institution spécialisée (Arceneaux and Murdock 1997; Sterling-Turner et al. 2001).
D’autres pistes pourraient être explorées, comme par exemple l’impact de la perception sensorielle et de l’anxiété sur l’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes.
L’objectif de l’étude résumée ici est de présenter un aperçu complet de l’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes de la cohorte française ELENA afin d’acquérir des connaissances sur la meilleure façon d’adapter les services et l’environnement éducatif pour eux.
Les chercheurs ont articulé leur méthode en trois temps :
- ils ont déterminé le pourcentage d’enfants et adolescents autistes qui vont à l’école
- ils ont étudié les types de milieux scolaires fréquentés (ordinaires ou spécialisés) par les enfants et adolescents autistes et leurs liens avec les caractéristiques psychosociales et cliniques comme les comportements défis, l’anxiété ou les difficultés de traitement sensoriel
- ils ont comparé les caractéristiques des enfants et des adolescents fréquentant des classes ordinaires et spécialisées et examiné les liens entre leurs profils de développement et la durée de la fréquentation scolaire en termes de demi-journées hebdomadaires moyennes.
La méthode utilisée pour l’enquête
La cohorte ELENA est une cohorte française incluant des enfants et adolescents autistes entre 2 et 16 ans. Les participants ont été recrutés entre 2013 et 2019 dans 15 centres spécialisés dans le diagnostic de l’autisme (selon la ICD-10) avec les outils suivants : ADI-R, ADOS 2 et Vineland II ainsi que des tests psychométriques.
328 enfants et adolescents ont participé à cette étude. 84.2 % sont des hommes, l’âge moyen des participants est 6.6 ans, l’âge moyen de la première consultation psychiatrique est de 3 ans et l’âge moyen du diagnostic est 5.3 ans.
Concernant l’inclusion à l’école sur les 328 participants, 88.4% fréquentaient l’école (ordinaire ou spécialisée) et 60.7 % avaient une aide individuelle.
La durée moyenne de scolarisation était de 5.9 demi journées par semaine. Elle était significativement plus faible pour les enfants d’âge pré-scolaire que pour les enfants et les adolescents.
L’analyse statistique s’est faite en trois étapes :
- le type et la durée de scolarisation ainsi que les services dont bénéficient les enfants ont été décrits
- le lien entre la fréquentation scolaire (que ce soit l’absence de scolarisation, la scolarisation en milieu spécialisé ou ordinaire) et les caractéristiques des enfants ont été étudiés.
- pour les enfants autistes scolarisés en milieu ordinaire c’est le lien entre la durée de scolarisation et les caractéristiques des enfants qui a été étudié
Les comparaisons statistiques ont été évaluées à l’aide de tests du chi deux ou du test t d’échantillons indépendants, des tests non paramétriques Anova, Mann et Whitney ou Kruskall-Wallis, ont été réalisés selon le cas.
Résultats et discussion
Les analyses suivantes ont été effectuées pour examiner les liens entre la fréquentation scolaire (pas d’école, classe ordinaire ou spécialisée) et les caractéristiques des enfants.
Fréquentation scolaire et services
Sur les 328 participants de l’échantillon, 88.4 % étaient scolarisés (que ce soit en milieu spécialisé ou ordinaire) et 60.7 % bénéficiaient d’aides individualisées à l’école.
La durée moyenne de scolarisation est de 5.9 demi-journées par semaine. Elle est significativement inférieure pour les enfants d’âge pré-scolaire.
43 % des enfants et adolescents bénéficiaient d’une éducation spécialisée ou de services de soin et/ou d’accompagnement et la plupart d’entre eux avaient un accompagnement par un professionnel libéral (orthophoniste, éducation physique, psychiatre, psychologue…).
Les liens entre la fréquentation scolaire et les caractéristiques cliniques des enfants
La présence d’une déficience intellectuelle associée à l’autisme impacte l’inclusion scolaire. 80 % des enfants et adolescents autistes qui ne vont pas à l’école ont une déficience intellectuelle. Parmi ceux qui fréquentent une classe en milieu spécialisé, 50 % ont une déficience intellectuelle et parmi ceux qui ont intégré une classe en milieu ordinaire, 37 % ont une déficience intellectuelle.
Les enfants et les adolescents qui ne sont pas scolarisés avaient un niveau d’adaptation plus faible par rapport aux deux autres groupes (ceux scolarisés en milieu spécialisé et ceux scolarisés en milieu ordinaire) en matière de communication, et un niveau d’adaptation plus faible par rapport aux enfants scolarisés en milieu ordinaire au niveau de la socialisation et des compétences de vie quotidienne.
Aucune différence significative n’a été trouvée concernant la perception sensorielle dans les trois groupes d’enfants. Mais il y avait une différence significative entre les trois groupes concernant les stéréotypies, avec des stéréotypies plus importantes pour les enfants et adolescents autistes qui n’étaient pas scolarisés que pour ceux qui étaient en classe ordinaire.
Les enfants autistes qui sont inclus en milieu ordinaire ont moins de stéréotypies que ceux scolarisés en milieu spécialisé. La présence de stéréotypes, qui est principalement liée au niveau cognitif (Rattaz et al.2018), était plus fréquente chez les enfants accueillies en milieu spécialisé, qui étaient plus susceptibles d’avoir un fonctionnement cognitif et adaptatif plus faible.
Les chercheurs ont aussi trouvé que les enfants ont plus de manifestations d’anxiété en milieu spécialisé que ceux qui ne sont pas scolarisés ou ceux qui sont scolarisés en classe ordinaire.
Une explication possible à cela est que la durée de la fréquentation scolaire était liée au niveau cognitif des enfants et des adolescents. Des études antérieures signalent également une association positive entre le niveau cognitif et l’anxiété chez les enfants et les adolescents autistes (Mayes et al.2011; Vasa et Mazurek 2015). Il est possible que les jeunes ayant des capacités cognitives plus élevées soient plus conscients de leurs déficiences sociales et adaptatives, ce qui entraîne une augmentation de l’anxiété (Vasa et Mazurek 2015)
Les liens entre le temps de scolarisation et les caractéristiques des participants
Cette partie étudie les liens entre le temps de scolarisation en milieu ordinaire et les caractéristiques des enfants autistes.
Trois groupes ont été comparés :
- Groupe 1 : ceux qui sont scolarisés moins de 4 demi-journées/semaine
- Groupe 2 : ceux qui sont scolarisés entre 4 et 6 demi-journées/semaine
- Groupe 3 : ceux qui sont scolarisés 7 demi-journées ou plus
Le temps de scolarisation varie en fonction du fonctionnement intellectuel et adaptatif des enfants et adolescents. 88 % des enfants scolarisés plus de 7 demi-journées n’ont pas de déficience intellectuelle associée.
Des résultats similaires ont été trouvés par rapport au fonctionnement adaptatif avec une différence significative entre les trois groupes en ce qui concerne la communication.
Les compétences de socialisation et d’autonomie dans la vie quotidienne étaient aussi significativement plus faibles dans le groupe ayant le moins de temps de scolarisation comparé aux deux autres groupes.
Pour ce qui est de la perception sensorielle, une différence significative a été trouvée entre le groupe bénéficiant temps de scolarisation le plus élevé et les deux autres groupes. Chez les enfants ayant le plus de temps de scolarisation, seule moins de la moitié d’entre eux ont un profil de recherche de sensations atypiques (46,9 %). Alors que ce profil a été trouvé chez 77,2 % des enfants du groupe 2 et 81,3 % des enfants du groupe 3.
Selon Howe and Stagg (2016), les expériences sensorielles particulières des personnes autistes peuvent impacter leur capacité à apprendre, notamment en influençant la concentration, mais aussi pour des raisons en lien avec l’anxiété et l’inconfort que cela génère.
Une relation significative a été trouvée entre le temps de scolarisation et les comportements défis ou certaines comorbidités de l’autisme.
La recherche révèle que l’inclusion est plus faible pour les personnes autistes plus impactées et/ou avec une déficience intellectuelle associée et/ou des comportements défis.
Les enseignants ont souvent une formation comportementale inadéquate pour intervenir auprès les élèves autistes (Praisner 2003; Rattaz et al.2013a; Smith 2007) et le nombre de classes spéciales pour les enfants et les adolescents autistes est encore insuffisant, en particulier pour les adolescents plus âgés (type ULIS).
Finalement, les enfants du groupe 1 ont plus d’anxiété que ceux du groupe 2 (avec le test CBCL) et les enfants du groupe 2 ont plus d’anxiété que ceux du groupe 3.
Il est possible qu’une journée entière d’école puisse représenter un défi considérable pour un enfant et un adolescent autiste, les obligeant à maintenir leurs capacités d’attention, à tolérer les autres élèves et à gérer leur environnement sensoriel, ce qui pourrait conduire à une augmentation du niveau des symptômes d’anxiété.
Parmi les enfants et adolescents autistes qui étaient en inclusion partielle (4 à 6 demi-journées par semaine), près de la moitié n’avaient pas de déficience intellectuelle (44,2%), et avaient des scores standards au niveau de la socialisation, des compétences de vie quotidienne et de communication. Il est donc intéressant de savoir pourquoi ces enfants et adolescents autistes n’étaient pas aussi susceptibles de suivre des cours à temps plein.
Limites de l’étude
Les résultats de cette étude sur l’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes doivent être examinés au regard d’un certain nombre de limites importantes. La cohorte ELENA n’est pas un échantillon représentatif de la population générale française mais incarne une collecte systématique de données sur les sites nationaux collaborateurs. Les données initiales utilisées dans ce rapport sont transversales.
Néanmoins, l’objectif global de la cohorte ELENA est de contribuer à de nouvelles découvertes en ce qui concerne les caractéristiques cliniques des enfants autistes et leurs trajectoires de développement. Les points forts de l’étude sont un large échantillon d’enfants et d’adolescents autistes dans différents départements de France avec un diagnostic bien établi et une collecte exhaustive et standardisée de données cliniques et psychosociales permettant d’évaluer l’inclusion scolaire au cours de cette période.
Référence :
Rattaz, C., Munir, K., Michelon, C. et al. School Inclusion in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders in France: Report from the ELENA French Cohort Study. J Autism Dev Disord 50, 455–466 (2020)
