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Les parents d’enfants autistes

La rédaction de cette page s’enracine dans plusieurs sources scientifiques afin d’aborder des aspects différents de ce qu’est la parentalité d’un enfant autiste.

 

 

La France a un long passé de culpabilisation des parents d’enfants autistes et surtout des mères. Cela est dû à la généralisation des théories psychanalytiques qui expliquent l’autisme par une carence affective et un comportement froid et distant des parents.

En 2012 la Haute Autorité de Santé, qui est une autorité publique indépendante (API) a désavoué les théories psychanalytiques dans sa publication des Recommandations des Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) sur « l’Autisme et autre trouble envahissant du développement, interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent ».

Pour autant le paradigme psychanalytique est encore prégnant chez les professionnels à tout niveau : psychiatre, pédiatre, infirmière, personnel éducatif, assistante sociale, psychologue… Il a encore aujourd’hui des conséquences graves : culpabilisation des parents d’enfants autistes, retard intentionnel de diagnostic, refus d’appliquer des interventions adaptées et reconnues par les autorités de santé ou traitements inadaptés pouvant aller jusqu’à la maltraitance.Le manque de formation et d’information sur l’autisme des professionnels qui interviennent auprès des parents d’enfants autistes ou des personnes autistes peuvent être dramatiques.

Les préjugés sont tenaces et ont pour principal inconvénient de fausser la réalité de la situation des parents d’enfants autistes. Je vais essayer de rendre compte de manière un peu plus objectivée des conditions de vie des parents d’enfants autistes en m’appuyant sur un corpus de textes scientifiques dont vous trouverez les références en bas de page.L’objectif étant de répondre à cette question : qui sont les parents d’enfants autistes ?

Quels sont leurs attentes, leurs espoirs ? Quelles sont leurs difficultés ? Comment sont-ils accompagnés par les professionnels dans ces difficultés ?

À ce titre je vais m’intéresser aux attentes des parents d’enfants autistes aussi bien vis-à-vis de la progression de leur enfant ainsi que vis-à-vis de l’accompagnement éducatif proposé par les professionnels. Il y a de plus en plus de preuves que les interactions avec les parents sont la clé des résultats de développement de l’enfant autiste (Siller et Sigman 2008, Pickles et al 2014). Il est aussi bien établi que les parents d’enfants autistes sont plus stressés que ceux ayant d’autres troubles (Hayes et Watson 2013) et ils auraient eux-mêmes besoin d’un soutien. Cela est d’autant plus vrai si les parents sont eux-mêmes des personnes autistes.

Je vous propose le sommaire suivant :

1. Les attentes des parents d’enfants autistes concernant les résultats de leur enfant et des professionnels
2. L’implication des parents est la clé de meilleurs résultats de progression chez l’enfant autiste
3. Les parents d’enfants autistes rencontrent plus de difficultés de santé mentale que la population générale
4. Les parents autistes : une population longtemps déniée et peu soutenue par les professionnels de l’accompagnement social

 

1. Les attentes des parents d’enfants autistes concernant les résultats de leur enfant et des professionnels

 

En général, les interventions précoces ont pour objectif d’améliorer les caractéristiques qui définissent l’autisme, comme la communication et les interactions sociales (il y a aujourd’hui moins d’interventions sur les comportements répétitifs et restreints). Ces dernières années, des preuves scientifiques valables émergent et montrent que les comportements autistiques sont sous-tendus par la génétique, la structure du cerveau et les différences neurodéveloppementales par rapport à un développement typique. Cela entraine des différences de comportement qui ont des conséquences sur le développement des relations, sur l’apparition du langage et du jeu qui sont des difficultés caractéristiques pour les enfants autistes. Mais plusieurs études (Dawson 2008, Green et al 2015) montrent que les interventions précoces permettent de réduire l’impact de ces comportements et améliorent l’activité et la participation des enfants.

Comme le développement des jeunes enfants autistes est continuellement influencé par leur environnement y compris les parents et les accompagnants professionnels il est important de considérer l’impact des interventions de la famille sur les résultats futurs.

Pour que les familles et les professionnels puissent travailler ensemble, il est nécessaire de bien définir quels sont les résultats que les uns et les autres attendent de la part de l’enfant. Il faut déterminer dans quels domaines des progrès sont espérés et avoir une vision commune du projet de l’enfant. Cela permet de pouvoir prioriser les services et les interventions mis en place pour accompagner l’enfant.

Une enquête qui porte sur une consultation des différentes études sur les attentes des parents en matière de progression a été réalisée (Helen McConachie et al, 2018). Il a été relevé quels étaient les espoirs de ces parents d’enfants autistes pour leurs enfants dans la vie future.

 

Les attentes des parents vis-à-vis des professionnels

 

Les parents d’enfants autistes soulignent souvent le processus d’interaction avec les professionnels et la nécessité de leur communiquer les résultats des différentes évaluations qui sont faites sur leur enfant. Ils attendent qu’on leur donne des informations issues de la recherche sur l’autisme pour mieux comprendre le fonctionnement de l’enfant (Auert et al. 2012; Braiden et al. 2010) et veulent être impliqués dans le processus de prise de décision lorsqu’il y a des choix à faire dans les interventions. Ils souhaitent également qu’on leur apprenne les mêmes méthodes d’intervention que celles pratiquées par les professionnels afin de pouvoir en être le relais à la maison. Les parents espèrent aussi avoir des « temps positifs » avec leur enfant par opposition à la confrontation et aux comportements défis qu’ils peuvent vivre.

 

Les attentes des parents vis-à-vis de leur enfant autiste

 

Dans un premier temps, les parents ont des attentes sur les critères principaux liés à l’autisme, notamment une volonté d’améliorer la communication et les interactions sociales. Mais les parents d’enfants autistes mettent aussi en lumière les atouts et les compétences de leur enfant et la nécessité que ceux-ci soient reconnus par les professionnels qui les accompagnent. Pour les parents la notion de « bonheur » (happiness) est souvent évoquée ainsi que les comportements de leur enfant qui les mettent en difficulté dans le quotidien (surtout en matière de sommeil, de nourriture, de difficulté sensorielle et concernant l’hygiène). Une autre thématique souvent évoquée par les parents d’enfants autistes concerne les comportements défis et leurs conséquences comme l’automutilation, les destructions, le stress et l’anxiété.

Les parents d’enfants autistes approuvent l’importance de mesurer la communication et le fonctionnement social comme les jeux avec les autres enfants ou la compréhension des rôles sociaux de chacun, surtout pour les jeunes enfants.

Aussi, une priorité pour les parents est l’acquisition des compétences de base permettant une vie autonome aussi bien pour les compétences académiques afin d’avoir un emploi que pour la vie quotidienne. Cela comprend les soins personnels comme la toilette, l’habillement, mais aussi le fait de pouvoir prendre soin de sa santé ou savoir se préparer à manger. Les parents d’enfants autistes évoquent également leur difficulté à amener l’enfant en Rendez-Vous à l’extérieur du domicile, que ce soit pour une consultation médicale ou pour acheter des vêtements.

Afin de mieux évaluer le comportement de l’enfant et les progrès qu’il peut faire, les parents proposent aux professionnels de réaliser des vidéos de l’enfant dans ses environnements habituels pour compléter les observations cliniques qui à elles seules ne suffisent pas à évaluer réellement l’enfant.

Une liste de résultats a été présentée aux parents d’enfants autistes afin de voir lesquels étaient le plus sélectionnés et donc dans quels domaines les progrès sont les plus attendus par les parents :

  • Le bonheur
  • Le stress et l’anxiété
  • Les sensibilités sensorielles : être touché, ne pas supporter la lumière, trop de bruit
  • Une vision positive d’eux-mêmes (pour les enfants)

Les parents d’enfants autistes mettent en avant l’importance d’obtenir des résultats dans le domaine des agressions et de la violence ainsi que dans les troubles du sommeil. Ils relèvent que le degré d’importance des résultats dans ces deux domaines n’est souvent pas assez pris en compte par les professionnels pour les enfants d’âge pré-scolaire.

 

Comparatif entre les attentes des parents d’enfants d’autistes et les attentes des professionnels

 

Durant une journée, quatre groupes ont été formés afin d’étudier les attentes en matière de résultats pour les enfants selon les groupes :

  • le groupe des parents d’enfants autistes et de jeunes adultes autistes
  • le groupe des professionnels de santé
  • le groupe des professionnels de l’éducation
  • le groupe des chercheurs sur l’autisme

Les items « capacités motrices fines », « amitié », et « processus sensoriels » ont été notés de manière plus élevée par le groupe des parents d’enfants autistes. Celui-ci a noté de manière moins élevée les items « participation à des activités principales/légitimes » (Note personnelle : dans l’article original en anglais le terme est en fait « mainstreamactivities » et je n’ai pas su bien le traduire) ainsi que l’item « comportements mal adaptés » qui correspond au refus de s’assoir lorsque cela est demandé, cracher. Pour ces deux derniers items, le groupe des parents considère que c’est à l’environnement et aux professionnels de s’adapter au fonctionnement autistique et pas toujours l’inverse.

Les groupes des professionnels de santé et de l’éducation ont côté plus fort les comportements qui doivent être modifiés comme les comportements-défis et l’amélioration des compétences sociales. Les groupes de professionnels et de chercheurs ont noté faiblement l’item « estime de soi » parce qu’ils ont considéré qu’il n’y avait à ce jour pas d’outil de mesure fiable ou que les enfants en dessous de 6 ans avaient une faible conscience de leur estime d’eux même.

À la fin de la journée, les groupes se sont mélangés et les discussions ont montré des écarts entre le groupe des parents et des jeunes adultes autistes et les autres groupes. Le premier groupe insiste sur la nécessité de mettre en avant les compétences et de voir l’autisme comme une différence sur certains points et pas systématiquement comme un ensemble de déficits. Les professionnels ont reconnu que leur approche est basée sur un modèle médical qui met l’accent sur les déficiences, la recherche de traitement et la prévention de l’apparition d’autres déficiences. De ce fait les outils utilisés par les professionnels mettent plutôt l’accent sur les problèmes et les déficits que sur les compétences.

Les résultats des recherches portant sur l’aide à la parentalité ou une meilleure compréhension des comportements sont perçus comme moins prioritaires que les actions à mettre en place pour modifier les comportements issus des caractéristiques de l’autisme.

 

Quels résultats devraient être mesurés ?

 

La question de savoir quels résultats devraient être mesurés est influencée par beaucoup de considérations. Cela est en partie déterminé par les objectifs et le contenu des interventions, mais aussi par la décision de cibler une altération due à l’autisme ou à la sévérité des symptômes ou améliorer les résultats de fonctionnement de l’enfant ou cibler le problème des comportements qui affectent la qualité de vie de la personne autiste et de sa famille.

Il est aussi important de faire la part des résultats généralisables et des résultats particuliers. Les évaluations des interventions effectuées auprès des personnes autistes ont montré que celles-ci ont des difficultés à généraliser les compétences apprises dans un domaine particulier (e.g. Cowan and Allen 2007). C’est pourquoi il est important que les professionnels, les chercheurs et les parents d’enfants autistes développent une compréhension partagée des mécanismes permettant les apprentissages chez les jeunes enfants autistes ainsi qu’une meilleure compréhension d’un modèle théorique pluridisciplinaire de développement des compétences afin que les connections entre différents niveaux de résultats soient mieux compris (Green and Dunn 2008). Cela permet aussi à la personne autiste elle-même, enfant ou adulte de ne pas dépenser trop d’énergie pour des apprentissages qui ne sont pas en lien avec son projet de vie.

 

2. L’implication des parents est la clé de meilleurs résultats de progression chez l’enfant autiste

 

Plusieurs études récentes (Shire S.Y. et al. 2018 et Kasari C. et al. 2014) montrent que l’implication des parents d’enfants autistes dans les techniques éducatives mises en place pour leur enfant est un facteur d’amélioration des progrès et notamment dans le développement du langage.

 

La formation des parents

 

Dans les études citées, les parents d’enfants autistes ont été formés par des professionnels connaissant  différentes techniques d’intervention. Ils apprennent par exemple des stratégies comme capter l’attention de l’enfant et engager l’enfant avec des mots et des jouets. Dans l’étude de Shire S.Y. et al. C’est la méthode Jasper qui est une thérapie comportementale adaptée pour les enfants autistes qui a été enseignée aux parents. Elle permet d’améliorer la communication et les compétences sociales.

Les parents sont vraiment impliqués dans l’intervention (…) Ils peuvent vraiment maitriser les stratégies avec la même ampleur que les professionnels

dit le responsable de recherche Connie Kasari, professeur de psychologie et du développement humain à l’université de Californie, Los Angeles.

L’étude montre que les parents d’enfants autistes maitrisent en moyenne 70% de la méthode. Ceux qui en maitrisent 75 % ou plus ont vu une amélioration significative du nombre de « commentaires » formulés par leur enfant.

 

Les résultats : une amélioration quantitative et qualitative du langage

 

Kasari et ses collègues ont étudié 22 garçons autistes âgés de 5 à 8 ans, qui parlaient moins de 20 mots au début de l’étude et sont donc considérés comme très peu verbaux.

Les chercheurs ont filmé les périodes de jeux entre les parents et les enfants et se sont intéressés au langage spontané des enfants autistes. Ils ont distingué ce qu’ils ont appelé « demande » qui consiste pour les enfants  à interpeler l’adulte pour le solliciter (comme demander un jouet ou un accessoire) et les « commentaires » qui sont un appel pour partager quelque chose avec les parents. Les « commentaires » ont une valeur de communication sociale plus forte et sont spontanément moins employés par les enfants autistes.

Les chercheurs ont trouvé que les enfants produisent en moyenne quatre phrases de l’un ou l’autre type durant une cession au début de l’étude. À la fin de l’étude, ce nombre s’élève à plus de douze. Au début de l’étude, les enfants ne faisaient en moyenne qu’un seul commentaire, ils en faisaient en moyenne cinq à la fin de l’étude qui a duré six mois.

 

3. Les difficultés de santé mentale et le bien-être mental chez les parents d’enfants autistes

 

Définition : l’Organisation mondiale de la santé (OMS) « on définit la santé mentale comme un état de bien-être qui permet à chacun de réaliser son potentiel, de faire face aux difficultés normales de la vie, de travailler avec succès et de manière productive et d’être en mesure d’apporter une contribution à la communauté ».

Plusieurs études montrent un taux plus important de problèmes de santé mentale et de stress chez les parents d’enfants autistes que chez les parents d’enfants ayant d’autres types de handicaps (Olsson and Hwang 2001; Cohrs and Leslie 2017; Hayes and Watson 2013; Abbeduto et al. 2004). Cela est lié au noyau de symptômes de l’autisme : les déficiences en matière de communication, les comportements répétitifs et les comportements défis, mais aussi les difficultés d’adaptation des compétences et les difficultés dans l’expression et la compréhension des émotions.

Parmi les caractéristiques de ces familles, le fait de partager sa vie avec quelqu’un (conjoint, compagnon) agit comme un tampon ou un facteur de protection (Ekas et al. 2010; Dunn et al. 2001; Bromley et al. 2004). Par contraste les familles ayant plusieurs enfants en situation de handicap (Orsmond et al. 2007) ou le fait d’être parent isolé renforce le stresse et les difficultés mentales (Olsson and Hwang 2001).

L’étude d’Erica Salomone (Salomone et al. 2017) examine les taux de difficulté de santé mentale et le bien-être mental des parents d’enfants autistes. Cette étude essaye de déterminer s’il y a des facteurs aggravants à la fois dans les caractéristiques des enfants comme le degré de sévérité de l‘autisme, les capacités de langage, la déficience intellectuelle, mais aussi dans les caractéristiques des familles : revenus, niveau d’éducation, parent isolé, élever plusieurs enfants avec un handicap. L’étude est basée sur les réponses de 104 parents dont l’âge médian est 41 ans. Presque tous les répondants sont des mères (92.3 %) et la présence d’une maladie mentale avérée a été un critère d’exclusion pour l’enquête puisque l’objectif est de mesurer l’impact du fait d’avoir un enfant en situation de handicap sur le bien-être mental des parents.

 

Les outils utilisés pour les différentes mesures sont les suivants :

 

Pour la santé mentale : le General Health Questionnaire a été utilisé. Il est sensible aux conditions psychiatriques à court terme et se concentre sur l’incapacité d’effectuer des fonctions normales.

Pour le bien-être mental : Le questionnaire Warwick-Edinburgh Mental WellbeingScale, il couvre à la fois les sentiments (je me sens en confiance) et la capacité de fonctionnement (j’ai géré tel problème).

Les caractéristiques des enfants : le degré de sévérité de l’autisme a été défini selon les résultats au test ADOS 2, les capacités de fonctionnement et d’adaptation ont été évaluées par le BAS-3, Elliott and Smith 2011 et les Échelles de Vineland, et les difficultés émotionnelles et de comportement ont été évaluées par le Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ; Goodman 1997).

Les caractéristiques des familles : les revenus des ménages ont été évalués selon des seuils de revenus annuels, le niveau d’étude et la présence de frères et sœurs handicapées ont aussi été demandés aux familles.

 

Les difficultés de santé mentale et le bien-être mental

 

Dans l’échantillon de parent, le niveau de bien-être mental mesuré dans l’étude est plus bas que celui de la population générale du Royaume-Uni. Environ la moitié des parents atteignent un seuil qui montre des difficultés en santé mentale. Il y a corrélation entre le fait d’avoir des difficultés de santé mentale et un faible niveau de bien-être mental. Or ce résultat est surprenant, car dans la population générale, la santé mentale et le bien-être mental sont impactés par des facteurs différents. Les difficultés en santé mentale sont impactées par le fait de traverser des moments difficiles dans la vie, comme un traumatisme, alors que le bien-être mental est plus associé à des facteurs sociaux (Kinderman et al. 2015).

Cette étude confirme les résultats obtenus dans les autres études qui montrent qu’élever un enfant autiste est associé à une augmentation à la fois des difficultés en santé mentale et une réduction du bien-être mental : 48 % de l’échantillon est au-dessus du seuil de difficultés mentales (contre 24 % de la population générale, Goldberg et al. 1997) et le score médian de bien-être mental est significativement plus bas, 45 pour les parents d’enfants autistes contre 51 dans la population générale (Tennant et al. 2007; Maheswaran et al. 2012).

 

Les causes de ces difficultés

 

L’étude a ensuite observé quelles caractéristiques des enfants pouvaient être un facteur aggravant. Le niveau de langage et la sévérité des symptômes noyaux de l’autisme (troubles de la communication et des interactions sociales et comportements répétitifs et restreints selon le DSM 5) influencent peu les problèmes de santé mentale et de bien-être mental. Par contre il y a corrélation significative lorsque l’autisme est associé à la déficience intellectuelle et/ou à de faibles capacités d’autonomie dans la vie quotidienne. Il y a aussi un niveau plus élevé de difficultés mentales lorsque l’enfant à des troubles du comportement et des difficultés émotionnelles.

Plusieurs études (Estes et al.2013; Lecavalier et al. 2006; Peters-Scheffer et al. 2012) montrent que les troubles du comportement chez les enfants et les jeunes adultes sont fortement associés avec les difficultés de santé mentale des parents.

Dans la population générale, un faible niveau de bien-être mental est souvent associé à un isolement social (Kinderman et al. 2015). Or le fait d’avoir un enfant peut être une cause de cet isolement, car il est plus difficile de faire des sorties sociales (diner chez des amis, avec un conjoint) ou de conserver un emploi.

Concernant les caractéristiques des parents d’enfants autistes, l’apparition de difficultés mentales est plus importante si le revenu de la famille est peu élevé et réduit par un faible niveau d’éducation. Mais ce dernier résultat doit être pris avec précaution, car les résultats sont peu élevés. Cela peut s’expliquer par des difficultés de compréhension verbale chez les parents avec un faible niveau d’étude et donc une moindre expression des symptômes de santé et bien-être mental comme montré par  Kessler and Üstün (2004).

 

4. Les personnes autistes peuvent aussi être des parents d’enfants autistes

 

C’est une thématique moins connue, mais qui tend à se développer : la parentalité des personnes autistes. Il n’y a actuellement pas d’étude sur le nombre de parents autistes, mais les pages et les groupes Facebook, les associations, les blogs et les témoignages dans les médias tendent à donner plus de visibilité à cette population longtemps ignorée. En plus de partager les difficultés des parents non autistes évoquées jusque là, les parents autistes ont en plus des difficultés liées à la gestion de leur propre condition. Autant dire que les parents autistes multiplient les difficultés et pourtant ne sont pas perçus par le secteur social et médico-social comme devant légitimement avoir des accompagnements appropriés. Comme dans l’emploi ou la vie quotidienne le fait d’être parent autiste présente à la fois des avantages dans certains domaines et des désavantages dans d’autres.

 

L’émergence d’une catégorie considérée hors norme : les parents autistes

 

Je pense que nous assistons maintenant au XXIe siècle à une reconnaissance du fait que les personnes avec autisme sont parfaitement capables de participer à tous les aspects de la vie, mais elles l’ont peut-être fait de manière presque invisible, y compris en tant que parents

souligne Simon Baron-Cohen, directeur du Centre de Recherche sur l’Autisme à l’Université de Cambridge, au Royaume-Uni.

Le corps médical ainsi que le domaine de la recherche sur l’autisme a longtemps réfuté la possibilité pour les personnes autistes d’être parent.

Edward Ritvo a été un des pionniers dans ce domaine en publiant un article en 1988 dans la célèbre revue Journal of Autism and Developmental Disorders. Son article a été refusé à huit reprises par les principales revues médicales et psychiatriques qui niaient tout simplement la possibilité que des personnes autistes deviennent parents. En 1994, Ritvo et son équipe étudient 14 parents autistes qui à l’origine étaient venus consulter pour leur enfant autiste. L’équipe a reconnu chez ces parents les caractéristiques autistiques. L’objectif de l’équipe de recherche était de mettre en lumière les facteurs génétiques comme cause de l’autisme à une époque où la croyance générale la plus répandue était que l’autisme était le résultat d’un traumatisme psychologique. Pour autant cette étude n’a pas été suivie par la communauté de chercheur et il existe aujourd’hui peu d’études sur le pourcentage de parents autistes ayant un enfant autiste et quasiment aucune sur le mode de vie des parents : leurs attentes et leurs difficultés, leurs espoirs et leurs craintes pour leur enfant.

La seule étude d’envergure est menée à ce jour par Simon Baron Cohen sur 325 femmes autistes, mais les données n’ont pas été publiées en totalité.

 

Être parents autistes présente à la fois des avantages et des difficultés

 

Les difficultés des parents autistes peuvent être de plusieurs natures :

  • les fonctions exécutives : beaucoup de personnes autistes ont des problèmes au niveau des fonctions exécutives qui permettent de planifier et organiser les activités du quotidien. Cela peut amener certains parents autistes à une gestion inadaptée de la logistique quotidienne : heure d’école, organisation des repas, des soins.
  • l’épuisement du à la nécessité des interactions sociales : les réunions parents-professeurs, les gouters d’anniversaire, les kermesses sont autant de situations qui demandent un effort cognitif et émotionnel important pour les parents autistes. Dans l’enquête de Simon Baron-Cohen, plus de 60 % des mères autistes disent avoir du mal à communiquer avec les enseignants, les médecins et d’autres professionnels concernant leurs enfants et redouter ce type de rencontres.
  • les surcharges sensorielles : emmener les enfants dans des lieux sociaux et culturels (aller au parc, dans des parcs d’attraction, au zoo…), les cris des enfants, leurs besoins de proximité physique pour des câlins, les bercer quand ils sont petits sont des moments qui sollicitent les sens. Les personnes autistes ont un fonctionnement sensoriel qui peut devenir problématique lors de ces instants.
  • les attentes sociétales qui pèsent sur les mères en font systématiquement les premiers interlocuteurs des professionnels : médecin, enseignant, service sociaux, et cela peut être difficile à gérer pour les mamans autistes.

 

Les premiers résultats de l’enquête de Simon Baron Cohen laissent apparaitre que les mères autistes seraient plus sujettes aux dépressions pré et postnatales. Elles seraient aussi plus isolées socialement et victimes de préjugés sur leurs compétences de mère.

En Ireland Damon Matthew Wise et sa femme Karen tous les deux autistes Asperger avec trois enfants autistes ont été inquiétés par les services sociaux et menacés qu’on leur retire la garde de leurs enfants sans qu’aucune preuve n’ait pu être apportée permettant d’expliquer cette mesure de protection.

En France, « l’affaire Rachel » est emblématique de cette problématique. En 2015 une mère de famille est dénoncée par les services sociaux du département d’Isère et le tribunal de Grenoble prend la décision de placer les enfants en foyer d’accueil. Cette mère est accusée d’avoir un syndrome de Münchhausen par procuration et de rechercher à tout prix l’existence d’une maladie chez ses enfants afin d’attirer l’attention sur elle. Deux de ses enfants seront diagnostiqués comme autistes et un avec un Trouble Déficitaire de l’Attention avec Hyperactivité. Elle-même sera diagnostiquée autiste Asperger.

Bien souvent un jugement de valeur négatif est porté sur les difficultés des parents autistes, y compris par les services sociaux, et les parents autistes ne reçoivent pas l’aide dont ils auraient besoin. La plupart se fabriquent eux-mêmes des outils : des listes de choses à faire pour lutter contre le manque d’organisation générale lié aux fonctions exécutives, des dialogues tout préparés pour essayer de communiquer avec les professionnels de l’enfance, les parents privilégient des sorties sociales à des heures où il y a moins de monde. Pour autant plutôt que de pallier ses problématiques seuls et de voir leur stresse augmenter et leur énergie diminuer, les parents qui en ont besoin devraient pouvoir bénéficier d’un accompagnement, même très ponctuel et d’une réponse adaptée à leurs difficultés de parent autiste. Au Royaume-Uni 80 % des mères autistes disaient n’avoir pas reçu l’aide qu’elles avaient sollicitée auprès des écoles, des médecins et des services sociaux.

 

Les avantages des parents autistes :

  •  le besoin de routine et d’ordre : cela peut amener un cadre rassurant pour l’enfant et lui permettre de structurer son environnement
  • les intérêts spécifiques : ils peuvent être l’occasion de communiquer une passion, de partager un intérêt avec l’enfant qui peut acquérir des connaissances poussées dans ce domaine en échangeant avec son papa ou sa maman autiste.
  • le sens du détail et de l’observation : qui peut leur permettre de percevoir bien plus vite un problème chez leur enfant, car le moindre changement de comportement peut être perçu et analysé.

 

Les parents autistes qui ont des enfants eux-mêmes autistes ont aussi plus facilement la possibilité de comprendre et décoder leur comportement parce qu’ils peuvent les avoir vécus ou les vivre encore de la même manière.

 

En conclusion, on peut dire que les parents d’enfants autistes, qu’ils soient eux-mêmes autistes ou non, ont beaucoup de défis à relever au quotidien et cela pèse parfois sur leur bien-être. Il existe encore aujourd’hui des préjugés sur les causes de l’autisme qui amènent certains professionnels médicaux ou médico-sociaux à prendre des décisions inadaptées vis-à-vis de l’enfant autiste ou de ses parents.

Professionnels, parents d’enfants autistes et l’enfant doivent avancer main dans la main afin de construire ensemble un projet de vie partagé.

 


Sources :

“Parents Suggest Which Indicators of Progress and Outcomes Should be Measured in Young Children with Autism Spectrum Disorder”, Helen McConachie, · Nuala Livingstone, · Christopher Morris,· Bryony Beresford, · Ann Le Couteur, · Paul Gringras, · Deborah Garland, · Glenys Jones, · Geraldine Macdonald, · Katrina Williams, · Jeremy R. Parr, J Autism Dev Disord (2018), Published online 31 August 2017

“The Association Between Child and Family Characteristics and the Mental Health and Wellbeing of Caregivers of Children with Autism in Mid-Childhood”, Erica Salomone, · Kathy Leadbitter, · Catherine Aldred, · Barbara Barrett, · Sarah Byford, · Tony Charman, · Patricia Howlin, · Jonathan Green, · Ann Le Couteur,· Helen McConachie, · Jeremy R. Parr, · Andrew Pickles, · Vicky Slonims, Journal of Autism and Developmental Disorders (2018), Published online 25 November 2017

“Parent training boosts language in nonverbal children with autism”, NicholetteZeliadt, Spectrum News, mars 2018

“The unexpected plus of parenting with autism”, Sarah DeWeerdt, Spectrum News, mai 2017

“Oui, avoir une mère autiste peut être une chance ! », article collectif écrit par des femmes autistes de l’Association Francophone des Femmes Autistes, avril 2018