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Le dispositif de mentorat pour les étudiants avec Trouble du Développement Intellectuel

Les politiques publiques aux Etats Unis, essayent de favoriser la participation des étudiants en situation de handicap dans les études post secondaires. Plusieurs lois favorisent cela notamment : The Higher Education Opportunity Act (2010) et la Transition and Postsecondary Programs for Students with Intellectual Disability.

Elles ont pour objectif de mettre en place des trajectoires inclusives au sein des parcours post secondaires pour les étudiants avec un handicap intellectuel ou développemental.

Il est important pour les personnes en situation de handicap de pouvoir accéder à un meilleur niveau d’éducation car celle qui ont un diplôme du supérieur ou le bac ont davantage de chance de trouver un emploi.

Malheureusement les étudiants en situation de handicap sont moins nombreux à obtenir un diplôme du supérieur (41 %) que ceux sans handicap (52%; Newman et al. 2011).

Cette disparité a été attribuée aux défis importants rencontrés par les étudiants handicapés lors de la transition vers les établissements postsecondaires, qui résultent souvent de faibles compétences en matière d’auto-représentation et d’autodétermination (Stodden et Conway 2000), une faible auto-efficacité académique (Pajares 1996)., et des ressources et un soutien limité (Lloyd 2015).

Plusieurs études montrent que les programmes de mentorat pour adultes et entre pairs sont des mécanismes de soutien positifs pour les étudiants ayant un Trouble du Développement Intellectuel (TDI; Ames et al.2016; Culnane et al.2016; Curtin et al.2016; Diener et al.2016; Dipeolu et al.2015; Eisenman et Freedman 2017; Hotez et al.2018; Jones et Goble 2012).

Définition du Trouble du Développement Intellectuel

Le terme Trouble de Développement Intellectuel (TDI) remplace celui de déficience intellectuelle depuis le DSM-5

Il se compose de trois critères de diagnostic :

1. Déficit des compétences intellectuelles (QI) : Troubles du raisonnement logique et de l’abstraction.

2. Capacités adaptatives limitées : Communication, autonomie, compétences sociales, soins personnels, utilisation des ressources sociales et maintien de la sécurité personnelle (évaluées avec VABSII).

3. Apparition avant l’âge adulte :  Se révèle pendant l’enfance et persiste à l’âge adulte.

L’accès et le développement de relations avec des adultes tels que des membres du corps professoral et la participation à des réunions axées sur le conseil et le counseling se sont révélés être des pratiques importantes qui peuvent soutenir les étudiants atteints de DID, tels que ceux diagnostiqués avec des troubles du spectre autistique (ASD; Brown et Coomes 2016 ).

Cependant, une relation de mentorat efficace nécessite des compétences du mentor et du mentoré (mentee en anglais) dans des connaissances et des compétences spécifiques au rôle, cela peut dans le cas contraire nuire aux résultats souhaités par les étudiants. Par conséquent, les programmes de mentorat doivent aborder de manière globale les domaines de carence potentielle en offrant une formation aux mentors et aux mentorés (Jones et Goble 2012; Pfund et al. 2006; Taylor 2003).

Pour que les mentors du corps professoral et du personnel aident efficacement leurs mentorés handicapés, par exemple, il est nécessaire d’acquérir des compétences en matière de sensibilisation au handicap et des stratégies spécifiques pour aider les étudiants à développer et à atteindre des objectifs académiques (Brown et al.2010).

En outre, les mentorés ayant un trouble du développement intellectuel ou développemental ont besoin d’une formation en compétences générales (soft skills), ce qui est un déficit existant dans de nombreux diagnostics, comme le TSA. Cela inclus notamment la compréhension et la reconnaissance des règles sociales de communication (Brown et al.2010; Dipeolu et al 2015).

Définition soft skills

Qu’est-ce que sont les soft skills ou compétences générales ?

Ce sont les compétences générales ou comportementales autrement nommées soft skills. Ce terme qui désigne à la fois l’intelligence relationnelle, les capacités de communication, le caractère, les aptitudes interpersonnelles, le leadership, le goût pour le travail en équipe…

En résumé, toutes ces capacités complémentaires à celles qui s’apprennent et se mesurent, que l’on nomme, par opposition, les « hard skills ». Ce sont des compétences techniques précises (programmation, analyse de données, comptabilité).

Enfin, tant les mentors que leurs mentorés avec TDI bénéficieraient d’une première séance d’orientation (Jones et Goble 2012), où ils peuvent se rencontrer et s’engager dans des activités pour faciliter l’approche de l’autre.

Malheureusement, malgré les résultats positifs associés aux programmes de mentorat, il existe peu de documentation sur la période de transition vers l’éducation postsecondaire spécifiquement pour les étudiants ayant un TDI.

De plus, à ce jour, aucune étude n’a abordé la nécessité de former à la fois des mentors et des mentorés pour leurs rôles respectifs. Pour combler cette lacune, une institution située dans une grande université publique du sud de la Floride, a développé, mis en œuvre et évalué le programme pilote Embrace Mentoring (PEM).

Les objectifs étaient :

  • concevoir un programme de mentorat soutenant les réunions hebdomadaires en dyades,
  • développer des ateliers spécifiques aux rôles pour améliorer les connaissances des mentors du corps professoral / du personnel,
  • développer des ateliers spécifiques aux rôles pour améliorer les connaissances des étudiants mentorés avec TDI,
  • évaluer le programme en évaluant l’appropriation de connaissances avant et après chaque atelier, et examiner les commentaires des participants aux ateliers.

La méthode utilisée dans la recherche

En utilisant un échantillon de professeurs et de membres du personnel disponibles sur le campus de l’Université internationale de Floride, les participants de plusieurs départements (n = 31) ont été recrutés sur la base du volontariat à l’aide de dépliants et de courriels distribués sur le campus au cours de l’été 2018. De tous les mentors recrutés, 74% étaient des femmes ( n = 23) et 77% des mentors étaient employés à titre de personnel / administratif sur le campus universitaire (n = 24).

Les mentors

Les mentors devaient rencontrer leur stagiaire désigné une fois par semaine pendant une heure sur le campus, en mettant l’accent sur l’aide aux mentorés pour atteindre les objectifs académiques et de carrière tels qu’identifiés dans le STAR (étudiants en transition vers des rôles d’adultes) et le Centered-Plan (PCP), qui est expliqué en détail plus loin (Hayes et Muldoon 2013).

Les mentors devaient aussi assister à six ateliers de mentorat comme prévu tout au long de l’année universitaire.

Les mentorés

Tous les étudiants avec DID inscrits au PEM (n = 35) à l’automne 2018 et au printemps 2019, ont consenti à participer au programme de mentorat et à cette étude, et ont été jumelés à un professeur ou à un mentor du personnel (quatre mentors se sont vu attribuer deux mentorés, respectivement pour s’assurer que chaque étudiant avait un mentor).

Les mentorés devaient également 1) rencontrer leur mentor une fois par semaine pendant une heure sur le campus, et 2) assister à six ateliers de mentorat comme prévu tout au long de l’année universitaire.

Quatre thèmes d’atelier ont été choisis pour les mentors et les mentorés, respectivement. Cela a été déterminé grâce à une revue de littérature existante sur le mentorat, les besoins des élèves ayant des TDI qui font la transition de l’école secondaire à un environnement postsecondaire et les objectifs du programme de mentorat.

Étant donné la probabilité que de nombreux mentors n’aient pas d’expérience en matière de mentorat, ou n’ont pas une expérience de travail en étroite collaboration avec un étudiant TDI, en particulier en ce qui concerne la fourniture d’un soutien scolaire et professionnel, il était impératif que les mentors se voient offrir une formation sur quatre sujets spécifiques:

  • les principes de base du programme,
  • la sensibilisation au handicap,
  • les compétences essentielles de mentorat,
  • la communication et employabilité.

Les sujets et le contenu des ateliers pour les étudiants mentorés qui ont un TDI ont été conçus pour améliorer les compétences de communication et d’autodétermination (Brown et al.2010; Dipeolu et al.2015), car des déficits dans ces domaines pourraient entraver la relation de mentorat.

Par conséquent, les ateliers destinés aux étudiants mentorés comprenaient:

  • les principes de base du programme,
  • l’établissement d’objectifs,
  • les compétences essentielles du mentoré,
  • la communication (Brown et coll. 2010; Dipeolu et coll. 2015).

Les résultats de la recherche sur le mentorat

Les mentors et les mentorés ont fait un retour sur le contenu des ateliers, en évaluant le matériel, les connaissances et / ou les compétences fournis lors de la session. Les réponses des mentors du corps professoral et du personnel ont indiqué que, bien que de nombreux mentors aient trouvé tous les ateliers utiles, la sensibilisation au handicap, la communication et les compétences essentielles du mentor ont été les plus bénéfiques.

Les mentors ont convenu de la nécessité d’une formation supplémentaire sur le handicap, qui pourrait se faire directement à leurs réunions hebdomadaires en dyade. Plus précisément, certains mentors ont exprimé le désir d’apprendre à motiver, à élaborer des tâches et des exercices, à communiquer et à mieux comprendre leurs mentorés dans le cadre des limites auxquelles les mentorés peuvent faire face en raison de leur handicap.

Les mentors du corps professoral et du personnel ont montré une amélioration des connaissances avant et après l’atelier de sensibilisation au handicap

Un élément unique du programme pilote de mentorat consistait à améliorer les connaissances et les compétences propres aux rôles des mentors du corps professoral et du personnel, ainsi que des étudiants mentorés avec TDI, grâce à la conception et à la prestation d’ateliers. L’évaluation de cette composante unique de l’atelier a été menée en évaluant les pré-tests et post-tests d’acquisition des connaissances à chaque atelier et des enquêtes à la fin de chaque semestre.

Ces résultats indiquent que les mentors se sont considérablement améliorés dans leur connaissance de la sensibilisation générale au handicap, comme l’utilisation de la terminologie correcte pour parler à une personne en situation de handicap, et une meilleure compréhension des déficiences invisibles et développementales. Ceci est important car l’apprentissage de la forme de langage appropriée en parlant avec une personne en situation de handicap peut potentiellement améliorer le comportement et les attitudes des mentorés envers les mentors (Feldman et al. 2002).

Des études ont également montré la nécessité pour les mentors d’être formés pour encourager les mentorés à parler de leur handicap, pour dissiper les préjugés et les suppositions (Rhodes et al.2009), ce qui peut nuire à la qualité de la relation (Daughtry et al.2009). Une meilleure connaissance de leur handicap peut faciliter ce processus. Une meilleure sensibilisation au handicap limitera en fin de compte les préjugés du mentor et augmentera ainsi le potentiel d’établir des relations de dyade positives et significatives.

Les étudiants mentorés n’ont pas démontré d’augmentation de leurs connaissances avant et après les quatre ateliers auxquels ils ont participé. Ces constatations non significatives peuvent être le résultat de certaines limites du programme inhérentes à une étude pilote, qui seront discutées ci-dessous avec des recommandations pour les programmes futurs.

Les limites du programme de mentorat et les recommandations futures

Premièrement, il est possible que pour les élèves avec un TDI, la structure des phrases et la langue utilisées dans les enquêtes soient trop complexes. En conséquence, ils peuvent avoir répondu de manière cohérente avec la mauvaise réponse.

Sinon, certaines questions étaient peut-être trop basiques et les mentorés ont répondu avec la bonne réponse avant et après l’atelier.

Enfin, il est possible que les étudiants mentorés aient tout simplement perdu tout intérêt à répondre à la même série de questions à deux heures d’intervalle et ont choisi la première option de réponse pour les deux pré-post-tests. Bien qu’il y ait un manque de recherche identifiant les meilleures pratiques pour collecter des données auprès des étudiants avec un TDI, les programmes de mentorat cherchant à évaluer l’acquisition de connaissances parmi les étudiants TDI devraient chercher à utiliser différentes méthodes de collecte de données (par exemple, des séances de groupes de discussion ou des entretiens).

De plus, une attention particulière doit être portée à la construction de la langue et des phrases pour assurer la compréhension des étudiants.

Agarwal R, Heron L, Naseh M, Burke SL. Mentoring Students with Intellectual and Developmental Disabilities: Evaluation of Role-Specific Workshops for Mentors and Mentees. J Autism Dev Disord. 2021 Apr;51(4):1281-1289.




L’usage excessif des médicaments chez les personnes autistes

Cet article est une traduction d’un article publié dans la revue Spectrum News, dont vous trouverez les références complètes en bas de page et qui aborde le sujet de la prescription excessive de médicaments chez les personnes autistes.

Connor a été diagnostiqué très tôt comme personne autiste – alors qu’il n’avait que 18 mois. Son diagnostic était déjà évident à ce moment-là. «Il alignait des objets, allumait et éteignait les lumières, allumait et éteignait», dit sa mère, Melissa. Il était brillant, mais il ne parlait pas beaucoup avant l’âge de 3 ans et il était facilement frustré. Une fois entré à l’école, il ne pouvait plus rester assis en classe, donnait des réponses sans lever la main et était visiblement contrarié de ne pas maîtriser assez rapidement un concept mathématique ou une tâche d’écriture manuscrite.

Une fois, il s’est enroulé sur le tapis comme un burrito et ne voulait pas sortir tant que je n’étais pas là

Melissa

Maman de Connor

(Toutes les familles de cette histoire sont identifiées par leur prénom uniquement, pour protéger leur vie privée.)

Connor s’est vu prescrire son premier médicament psychiatrique, le méthylphénidate (Ritalin), à l’âge de 6 ans. Cela n’a pas duré longtemps, mais quand il avait 7 ans, ses parents ont essayé à nouveau. Un psychiatre a suggéré une faible dose d’amphétamine et de dextroamphétamine (Adderall), un stimulant couramment utilisé pour traiter le trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention (TDAH). La drogue a semblé améliorer son temps à l’école : il a pu rester assis plus longtemps et se concentrer sur ce que ses professeurs disaient. Son écriture de patte de mouche est devenue lisible. Ensuite, c’est devenu soigné. Alors c’était parfait. Et puis c’est devenu quelque chose pour lequel Connor a commencé à devenir obsédé.

On nous a dit que c’est un arbitrage bénéfice/risque; si cela l’aide suffisamment à terminer ses études, vous devez décider si cela en vaut la peine.

Ça valait le coup – pendant un moment.

Melissa

Maman de Connor

Mais quand l’Adderall s’estompait chaque jour, Connor a eu une période plus difficile que jamais. Il passait des après-midi à pleurer et à refuser de faire grand-chose. Le stimulant l’empêchait de s’endormir la nuit. Ainsi, après un mois ou deux, son psychiatre a ajouté un deuxième médicament – la guanfacine (Intuniv), qui est couramment prescrite pour le TDAH, l’anxiété et l’hypertension, mais peut également aider à lutter contre l’insomnie. Le psychiatre espérait que cela faciliterait à la fois les après-midis de Connor et l’aiderait à dormir.

À certains égards, cela a eu l’effet inverse. Ses après-midi se sont un peu améliorés, mais Connor a développé d’intenses sautes d’humeur et était si irritable que chaque soir était une lutte. Plutôt que de simplement se retourner et se retourner dans son lit, il refusa même de se mettre sous les couvertures.

Il n’allait pas se coucher parce qu’il était toujours en colère contre quelque chose. Il se mettait profondément en colère, continuait, était bouleversé la nuit et pleurait.

Melissa

Maman de Connor

Après sept mois, ses parents ont déclaré que cette combinaison de médicaments n’était pas supportable. Ils ont échangé la guanfacine contre la mélatonine en vente libre, ce qui a aidé Connor à s’endormir sans effets secondaires visibles. Mais en un an, il avait acquis une tolérance à l’Adderall. Le psychiatre de Connor a augmenté sa dose et cela, à son tour, a déclenché des tics : Connor a commencé à secouer la tête et à renifler. Finalement, à son examen physiologique de 9 ans, son médecin a découvert qu’il n’avait grandi que de quelques centimètres depuis l’âge de 7 ans. Il n’avait pas non plus pris de poids en deux ans; il est passé du 50e centile en poids au 5e.

C’était la fin de toutes les expériences. Ses parents ont enlevé tous les médicaments sur ordonnance, et aujourd’hui, à presque 13 ans, Connor est toujours sans médicaments. Ses tics ont pour la plupart disparu. Même s’il a du mal à rester concentré en classe, sa mère dit que le rapport bénéfice / risque d’essayer un autre médicament ne semble pas en valoir la peine.

À l’heure actuelle, nous sommes capables de gérer la vie sans médication, c’est ce que nous faisons.

Melissa

Maman de Connor

Connor n’est que l’un des très nombreux enfants autistes qui reçoivent plusieurs prescriptions. Phoenix n’avait que 4 ans lorsqu’il a commencé à prendre de la rispéridone (Risperdal), un médicament recommandé pour l’irritabilité dans l’autisme. Aujourd’hui âgé de 15 ans, il a pris plus d’une douzaine de médicaments différents. Ben, 34 ans, est autiste, mais pendant des années, il a été mal diagnostiqué avec d’autres conditions. Il était au collège lorsque sa mère a insisté pour qu’il prenne un traitement pour sa dépression et ses comportements perturbateurs. Son médecin a essayé un antidépresseur après l’autre; rien n’a fonctionné. Au lycée, à 15 ans, il a de nouveau été mal diagnostiqué, cette fois avec un trouble bipolaire, et on lui a administré un anticonvulsivant et un antidépresseur.

Pour Connor, éliminer les traitements prescrits était difficile, mais faisable. Pour d’autres, plusieurs médicaments peuvent sembler indispensables. Il n’est pas rare que les enfants autistes prennent deux, trois, voire quatre médicaments à la fois. De nombreux adultes avec cette condition sont aussi dans ce cas. Les données sont rares dans les deux populations, mais le peu d’informations disponibles suggèrent que les prescriptions multiples sont encore plus courantes chez les adultes autistes que chez les enfants. Les cliniciens sont particulièrement préoccupés par les enfants autistes, parce que les médicaments psychiatriques peuvent avoir des effets à long terme sur le développement de leur cerveau, et pourtant sont rarement testés chez les enfants.

En général, la polypharmacie – le plus souvent définie comme la prise de plus d’un médicament sur ordonnance – est courante chez les personnes autistes. Dans une étude de plus de 33 000 personnes autistes de moins de 21 ans, au moins 35% avaient pris deux médicaments psychotropes simultanément ; 15% en avaient pris trois.

Les médicaments psychotropes sont largement utilisés chez les personnes autistes car il n’y a pas beaucoup de traitements/thérapies disponibles. La consommation excessive de drogues est-elle mauvaise ? Telle est la question. Nous ne savons pas ; cela n’a pas été étudié. 

Lisa Croen

Directrice du programme de recherche sur l’autisme chez Kaiser Permanente à Oakland, en Californie

Parfois, comme dans le cas de Connor, un deuxième médicament est prescrit pour traiter les effets secondaires du premier. Le plus souvent, les médecins prescrivent des médicaments pour chaque symptôme individuel – des stimulants pour la concentration, des inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (ISRS) pour la dépression, des antipsychotiques pour l’agression, etc. Les enfants autistes qui souffrent d’épilepsie prennent aussi généralement des anticonvulsifs. Mais comme ces médicaments sont efficaces et faciles à évaluer, ils ne sont généralement pas considérés comme faisant partie de la problématique de la polypharmacie.

“Les enfants prennent du Zoloft, du Depakote et de la rispéridone. Le Zoloft est un antidépresseur, Depakote est un stabilisateur de l’humeur et la rispéridone est un antipsychotique – trois médicaments psychotropes qui sont prescrits à une personne.”

Matthew Siegel, Professeur adjoint de psychiatrie et de pédiatrie à l’Université Tufts à Medford, Massachusetts

D’autres fois, en raison de déménagements ou de changements de médecin traitant ou simplement d’un manque de relations, les personnes du spectre finissent par consulter plusieurs médecins, qui ont tous leur propre idée sur le traitement et peuvent ajouter un nouveau médicament sans en retirer un autre.

La raison de cette confusion : aucun médicament existant ne traite la condition sous-jacente.

Les principales caractéristiques de l’autisme comprennent les comportements répétitifs, la difficulté avec les interactions sociales et la difficulté à communiquer. La thérapie peut aider, mais aucun médicament à ce jour ne peut améliorer ces problèmes. Au lieu de cela, les médicaments traitent simplement certaines des caractéristiques périphériques – TDAH, irritabilité, anxiété, agressivité, automutilation – qui rendent la vie difficile aux personnes autistes.

Cette pratique peut conduire les gens à prendre un cocktail de médicaments qui peut ne pas être efficace ou approprié. Chaque clinicien doit faire sa propre estimation de ce qui fonctionne et ce qui est sécurisé, car il n’y a tout simplement pas encore assez de recherche.

Nous avons si peu d’études qui ont examiné des médicaments uniques et si peu d’études qui ont même comparé directement des médicaments uniques. Il y a un si long chemin à parcourir avant d’arriver au point où nous verrons ces combinaisons spécifiques étudiées.

Bryan King

Vice-président de la psychiatrie infantile et adolescente à l’Université de Californie à San Francisco

La drogue pure

La Food and Drug Administration des États-Unis n’a approuvé que deux médicaments pour les enfants et les adolescents autistes : la rispéridone et l’aripiprazole (Abilify), deux antipsychotiques atypiques prescrits pour les comportements associés à l’irritabilité, tels que l’hétéroagressivité, les crises de colère et l’automutilation. Les médicaments aident à atténuer ces comportements environ 30 à 50 pour cent du temps, mais laissent les autres intacts. Et c’est une lacune majeure : les problèmes psychiatriques sont courants chez les enfants autistes. Selon une étude de 2010, plus de 80% des enfants autistes accueillis dans un centre de santé mentale souffraient également de TDAH, 61% avaient au moins deux troubles anxieux et 56% souffraient de dépression majeure.

Des diagnostics multiples amènent à des cocktails de psychotropes, mais aucun essai clinique n’a testé les effets des combinaisons des médications les plus souvent utilisées, donc les interactions potentielles entre les médicaments demeurent inconnues.

Toutes les médications ont des effets secondaires, quand vous commencez à les mélanger ensemble, vous touchez à quelque chose qui n’a pas été étudié. Et dans l’autisme, quand vous pouvez avoir des difficultés de communication, c’est encore plus inquiétant parce que les personnes sont moins à même de vous dire que votre traitement les rend malade.

Bryan King

Vice-président de la psychiatrie infantile et adolescente à l’Université de Californie à San Francisco

Au delà de cela, les chercheurs interrogent aussi le fait que beaucoup de ces traitements ne fonctionnent même pas.

Beaucoup d’études ont analysé l’usage des médications pour traiter les symptômes du TDAH chez les personnes autistes. La même chose peut être réalisée pour les TOC ou les comportements répétitifs.

Daniel Coury

Pédiatre spécialisé en développement au Nationwide Children’s Hospital à Columbus, Ohio

Ces recherches sont, elles aussi, relativement rares et se composent principalement d’études non contrôlées. Une méta-analyse de 2013 a conclu que la plupart des études sur les médicaments psychiatriques pour les caractéristiques de l’autisme sont soit trop petites, soit n’ont pas la bonne conception pour déterminer si les médicaments sont efficaces. Les recherches qui existent, ont écrit les chercheurs dans cette étude, ne sont que suggestives et attendent une véritable évaluation dans des études correctement contrôlées.

Les symptômes de la dépression, du trouble obsessionnel-compulsif, du TDAH et d’autres conditions chez les personnes autistes semblent similaires à ceux que peuvent connaître les personnes non autistes. Mais comme la cause sous-jacente est différente, la biochimie peut être différente dans l’ensemble – et également très variable d’une personne à l’autre.

Compte tenu des nombreuses variations génétiques qui sous-tendent l’autisme, la situation de chaque individu est différente, de sorte que tout traitement doit être adapté à cet individu. Selon le médicament, seulement 20 % des personnes peuvent bénéficier d’un médicament, même dans les conditions idéales d’une étude clinique. Dans ce contexte, l’aripiprazole et la rispéridone se distinguent par le fait qu’ils sont efficaces dans 50 % des cas.

C’est un gros problème pour tout traitement dans l’autisme. 50 %, c’est comme un homerun.

Siegel

Paradoxalement, une autre raison pour laquelle les enfants et les adultes autistes peuvent prendre plusieurs médicaments est que – comme dans le cas de Connor – les médecins prescrivent un deuxième médicament pour atténuer les effets secondaires du premier. Les antipsychotiques, par exemple, peuvent entraîner une prise de poids et des problèmes métaboliques, voire des secousses involontaires. Certains médecins ajoutent de la metformine pour traiter la prise de poids, ou de la benztropine (Cogentin) pour atténuer les mouvements saccadés.

Mais chaque prescription supplémentaire s’accompagne de ses propres effets secondaires potentiels. La metformine peut provoquer des douleurs musculaires et, plus rarement, de l’anxiété et de la nervosité ; la benztropine peut entraîner de la confusion et des problèmes de mémoire. Les médecins moins expérimentés dans le traitement de l’autisme pourraient interpréter à tort ces effets médicamenteux comme de nouveaux symptômes, et être tentés de les traiter à leur tour.

La grande majorité des psychotropes sont prescrits par des médecins de premier recours qui ont peu ou pas d’expérience de l’autisme. Si les gens ne savent pas ce qu’ils font, on peut imaginer que les enfants sont plus susceptibles de se retrouver sous plusieurs médicaments.

Siegel

Pilules empoisonées

À l’âge de la préadolescence, Ben a connu de nombreux problèmes typiques d’un enfant autiste : anxiété sociale, difficulté à s’intégrer avec ses pairs, dépression légère, accès de colère intense et tendance à être à la fois inattentif et perturbateur en classe. À 12 ans, une évaluation scolaire a révélé qu’il souffrait de problèmes de traitement sensoriel et de dysgraphie (difficultés d’écriture), mais pas d’autisme. À la demande de sa mère, son médecin a essayé un antidépresseur. Cela ne l’a pas aidé. En revanche, il lui a donné des maux de tête. Tout comme l’antidépresseur suivant, et celui d’après. Les effets secondaires n’en valaient pas la peine, alors Ben a obtenu un sursis, du moins pour un petit moment.

Deux ans plus tard, alors qu’il avait 16 ans et qu’il traversait une période particulièrement difficile à l’école et à la maison, sa mère a insisté pour qu’il réessaie les médicaments. Leur nouveau médecin de famille a prescrit un antidépresseur qui venait d’être introduit, un ISRS appelé citalopram (Celexa), en demandant à Ben et à sa mère de consulter un spécialiste. Mais cette année-là, la vie était trop chaotique pour un suivi, et Ben a continué à prendre du citalopram.

Au cours de l’année suivante, la situation à l’école a progressivement empiré. Ben était de plus en plus malmené par ses camarades et de plus en plus enclin à répondre par l’agression, si bien que sa mère a fini par l’emmener chez un thérapeute. Le thérapeute a diagnostiqué un trouble bipolaire chez Ben et l’a envoyé chez un psychiatre en lui demandant d’ajouter de l’acide valproïque (Dépakote) à son traitement. Ben se souvient que le psychiatre lui a posé quelques questions, puis lui a simplement remis une ordonnance pour les deux médicaments demandés par le thérapeute. L’autisme de Ben n’a pas été reconnu.

C’est à ce moment-là que les choses ont changé de façon assez spectaculaire. Mon comportement est devenu beaucoup plus agressif et erratique. Je ne pense pas que cela se serait aggravé autant que cela l’a fait si je n’avais pas pris de médicaments. J’étais brisé, je sanglotais et j’étais désespéré, et je faisais un trou dans le mur.

Ben

Il a pris 15 kilos. Il n’arrivait pas à se concentrer en classe. Il s’est mis à crier à l’école et à la maison, et son anxiété est montée en flèche.  Il se réveillait, terrifié, au milieu de la nuit et tournait en rond dans la pièce.  Il s’est lancé dans des combats avec son père.

Cinq traitementsts et cinq cliniciens plus tard, Ben était toujours léthargique, irritable, en colère et avait du mal à se concentrer.

Trouver la bonne combinaison de médicaments est particulièrement difficile lorsqu’il n’y a que peu ou pas de continuité dans les soins. Dans le cas de Ben, non seulement il a été mal diagnostiqué, mais sa famille a déménagé deux fois. De plus, son thérapeute et le psychiatre qui lui a prescrit le médicament ne communiquaient pas sur son diagnostic et son traitement. Dans d’autres cas, les gens n’ont pas accès à des médecins spécialisés dans l’autisme. Certaines personnes changent de médecin dans l’espoir d’en trouver un dont l’approche leur plaît, ou lorsque leur couverture d’assurance change. Elles peuvent consulter un médecin qui leur fournit une ordonnance de 30 jours et leur indique comment trouver un clinicien pour gérer leurs soins. Mais ils peuvent ensuite se tourner vers un autre médecin qui leur fournit un autre médicament avec des instructions similaires.

Les médicaments s’accumulent parce qu’il n’y a pas de personne centralisée. Je vois cela à Los Angeles tout le temps.

Shafali Jeste

Neurologue pédiatrique à l’université de Californie à Los Angeles

Le nombre d’ordonnances peut exploser lorsque les enfants passent de l’adolescence à l’âge adulte.

Les gens prennent des médicaments et ont tendance à les prendre pendant de longues périodes sans jamais vraiment essayer de déterminer s’ils en ont encore besoin. La recommandation standard est de réévaluer les médicaments chaque année, afin d’évaluer si une dose plus faible pourrait être efficace – mais cela peut être difficile à faire. Les familles sont réticentes à l’idée de supprimer un médicament qui a été très utile

David Posey

Psychiatre à Indianapolis (Indiana)

Jeste explique que les patients arrivent souvent dans sa clinique avec une longue liste de médicaments. Mais en l’absence de dossiers médicaux électroniques ou d’antécédents médicaux complets, elle et ses collègues doivent essayer de deviner pourquoi chaque médicament a été prescrit, ce qu’il était censé faire à l’origine et s’il est efficace. Puis, en travaillant un médicament à la fois, ils diminuent progressivement les doses.

Ben n’a pas eu la chance de trouver ce genre de clinicien. Lors de sa dernière année de lycée, il s’endormait en classe et se sentait si affaibli qu’il a abandonné ses études.

Au même moment, mes parents divorcent. Il y a tout ce chaos qui se produit, et je perds tous mes soutiens, je perds toute ma routine, et je commence à vivre dans ma voiture.

Ben

Il a commencé à fumer de la marijuana, qui, selon lui, lui a procuré un effet d’amplification en combinaison avec l’ISRS. Mais d’une certaine façon, cela l’a aussi aidé à fonctionner. Ben dit que la marijuana l’a aidé à reconnaître le modèle de montée et de descente des effets des drogues, et que ses médicaments psychiatriques avaient un effet similaire sur son humeur, bien que plus lent. 

C’était plus efficace que les médicaments pour m’aider à être plus social. J’ai compris que certains des cycles que je ressentais régulièrement coïncidaient peut-être avec la façon dont je prenais mes médicaments.

Ben

À 21 ans, il a décidé de se sevrer de toutes les drogues, qu’elles soient prescrites ou récréatives. Plus tard cette année-là, on lui a diagnostiqué un autisme. Maintenant, quand il sent la colère monter en lui, il prend du recul et respire. Plus de trous dans le mur. Il court six jours par semaine, ce qui l’aide à se sentir calme, concentré et lucide. Son autisme est peut-être à l’origine de son humeur et de son agressivité initiales, mais il affirme que ce sont les médicaments qui l’ont fait déraper.

Le remède

Prendre plusieurs ordonnances n’est pas toujours une mauvaise chose. Pour les enfants dont la vie est gravement perturbée, ou qui représentent un danger pour eux-mêmes ou pour les autres, elles peuvent être la seule solution.

Phoenix était l’un de ces enfants. “C’était une petite tornade”, dit sa mère. Un jour, au début de 2007, la garderie a appelé sa mère pour qu’elle vienne le chercher plus tôt parce qu’il était turbulent, renversant des chaises et des tables sans raison apparente. Il a fait deux fugues cet après-midi-là : une fois en s’échappant de la voiture sur le chemin du retour, et une autre fois en passant par la fenêtre de sa chambre. Une patrouille de police l’a trouvé sur le terre-plein central d’une route à quatre voies très fréquentée, où il avait traversé deux voies de circulation. Il n’avait que 4 ans.

Sally, la mère de Phoenix, dit qu’il était un petit gars compliqué dès le départ. Lorsque son humeur basculait vers la colère, il s’emportait et essayait de blesser son frère aîné, lui aussi atteint d’autisme. “Il avait une force surhumaine”, dit-elle. Afin d’assurer la sécurité des deux garçons, elle savait qu’elle devait l’aider à maîtriser sa colère.

Son médecin l’a mis sous rispéridone, puis a rapidement ajouté de la guanfacine et de l’Adderall. Mais son agressivité était toujours hors de contrôle. Sally raconte que tous les matins, lorsqu’elle et son mari se réveillaient, ils se regardaient et se disaient :

Je me demande quelle sera l’humeur de Phoenix. J’avais l’estomac noué.

Sally

Maman de Phoenix

Il était clair que ses médicaments devaient être ajustés, mais gérer cela à la maison était plus que ce que sa famille pouvait supporter. Ils ont admis Phoenix à l’hôpital pour la première fois lorsqu’il avait 6 ans.

En 2009, le cabinet de son médecin avait déjà changé deux fois de psychiatre. Le nouveau psychiatre a remplacé Adderall par la lisdexamphétamine (Vyvanse). Puis, lorsqu’une analyse de sang a montré que Phoenix présentait un risque élevé de développer des seins – un effet secondaire grave mais rare de la rispéridone appelé gynécomastie – le psychiatre a remplacé la rispéridone par la quétiapine (Seroquel). “C’était un désastre”, dit Sally. Phoenix a grimpé par la fenêtre de sa chambre, s’est levé et est sorti de sa classe à plusieurs reprises, et a attaqué son frère sans être provoqué. Aucune des combinaisons n’a atténué son agressivité ou ses violentes sautes d’humeur. Un jour, alors qu’il avait 7 ans, Phoenix a menacé de tuer son frère et l’ami de son frère parce qu’ils ne voulaient pas jouer avec lui. Il leur a jeté une brique et les a poursuivis avec un tuyau métallique.

L’incident a ébranlé sa famille et s’est soldé par une nouvelle admission à l’hôpital et de nouvelles combinaisons de médicaments. Ses médecins ont remplacé la quétiapine par un autre antipsychotique, la ziprasidone (Geodon), et l’ont maintenu sous acide valproïque et guanfacine. Comme Mac, le frère de Phoenix, avait obtenu de bons résultats avec l’atomoxétine (Strattera), un médicament contre le TDAH, le personnel de l’hôpital a remplacé la lisdexamphétamine par l’atomoxétine.

Depuis, Phoenix a fait des allers-retours dans quatre programmes résidentiels différents, a été hospitalisé six fois et a essayé une douzaine de médicaments, jusqu’à quatre à la fois. Les hospitalisations l’ont aidé à sevrer certains médicaments et à en prendre d’autres qui, au moins temporairement, semblaient contrôler ses sautes d’humeur. Mais à chaque fois qu’il quittait l’hôpital, les combinaisons de médicaments perdaient peu à peu de leur efficacité, et il revenait à des actes agressifs, principalement contre son frère. Les deux premiers programmes résidentiels ont été encore moins utiles. Ils ont créé de la stabilité et de la structure : chaque jour est le même, chaque routine est cohérente et fiable. Mais les programmes n’étaient pas en mesure d’ajuster ses prescriptions comme le ferait un hôpital. Et quand il est rentré chez lui, sans la routine rigide d’un établissement résidentiel, il a fini par attaquer son frère.

J’ai des trous dans les portes des chambres à coucher à cause de Phoenix qui essayait d’atteindre Mac.

Sally

Maman de Phoenix

Les deux seconds programmes étaient adaptés aux enfants autistes, et Phoenix y a trouvé l’aide dont il avait tant besoin. Il avait 12 ans lorsqu’il a commencé le troisième programme et a commencé à prendre un nouvel antipsychotique le plus souvent prescrit pour les troubles bipolaires, appelé olanzapine (Zyprexa). Et c’est au cours du quatrième programme résidentiel, alors qu’il avait 13 ans, que ses médecins ont trouvé ce qui semblait être une combinaison gagnante : olanzapine, acide valproïque, guanfacine et atomoxétine. Il passait ses week-ends à la maison, mais pendant la semaine, il vivait dans un établissement résidentiel voisin où il pouvait obtenir le soutien comportemental et communautaire dont il avait besoin.

C’était la première fois qu’il rentrait à la maison et que, pendant un petit moment, nous appréciions vraiment sa compagnie ; nous avions des aperçus du vrai Phoenix à l’intérieur

Sally

Maman de Phoenix

Mais un effet secondaire courant du Zyprexa est la prise de poids ; le médicament rendait Phoenix vorace. En l’espace d’un an, l’enfant, auparavant maigre, a pris près de 45 kilos.

Le week-end, quand il était à la maison, il pouvait vider mon congélateur à 3 heures du matin. On aurait dit qu’il allait exploser si on lui plantait une épingle. Il restait assis là et sa respiration était laborieuse. Nous avons dû arrêter le Zyprexa.

Sally

Maman de Phoenix

Son médecin l’a sevré du Zyprexa et l’a fait passer à un antipsychotique qui n’a pas fonctionné, puis à un autre, la quétiapine (Seroquel), qui a fonctionné.

Aujourd’hui, Phoenix, 15 ans, est sous un cocktail de quatre médicaments et est resté stable depuis plus d’un an. Son humeur est également restée stable.

“L’agressivité a disparu”, dit Sally. Son sens de l’humour est apparu, et il peut rester assis et regarder une émission de télévision avec sa famille ou discuter de ce qu’il voit aux informations. Il a également développé un sens de l’empathie. Maintenant, lorsqu’un enfant de son école se comporte d’une manière qu’il aurait pu faire dans le passé, il dit à son frère : “Je te dois des excuses, à toi et à maman”, dit Sally. “Il a vu les choses à travers les yeux des autres, et cela lui a ouvert les yeux”. Pour l’essentiel, dit-elle, il est heureux. Il peut être dans la cuisine et dire : “Tu sais, maman, je t’aime”. Il n’avait jamais dit ça de sa vie.”

Lorsque de nouveaux symptômes apparaissent, il peut être difficile de résister à la tentation de changer de médicament, d’autant plus qu’un historique complexe de prescriptions peut inciter les familles à se tourner d’abord vers les médicaments. Mais parfois, la solution est bien plus simple.

L’automne dernier, Phoenix a commencé à s’endormir en classe au milieu de la journée. L’un de ses médicaments précédents avait eu un effet similaire – le rendant si somnolent qu’il s’était déjà endormi au milieu du déjeuner dans un restaurant très fréquenté – et Sally était donc inquiète. S’endort-il parce qu’il s’effondre à cause de l’effet d’un stimulant ? Ou parce qu’un médicament provoque soudainement un nouvel effet secondaire ? La dernière chose qu’elle souhaite, c’est de modifier son traitement bien réglé.

Avant de l’emmener pour une évaluation, elle a fait un peu de recherche. “J’ai acheté un Disney Circle”, dit-elle. “Les meilleurs 100 dollars que j’ai dépensés dans ma vie.” L’appareil surveille le réseau Wi-Fi de la maison et en fixe les limites. Il a révélé que Phoenix se levait au milieu de la nuit et jouait avec des appareils électroniques pendant des heures. Elle l’a réglé pour restreindre l’accès à Internet pendant la nuit et, tout à coup, Phoenix est resté éveillé à l’école.

Il n’est pas rare que les enfants prennent plus d’un médicament. La question est la suivante : s’agit-il de personnes qui tâtonnent pour essayer un peu de ceci et un peu de cela et voir si cela fonctionne – ou est-ce rationnel ?

Lawrence Scahill

directeur des essais cliniques au Marcus Autism Center de l’université Emory à Atlanta, en Géorgie

Lorsque les décisions relatives aux médicaments sont prises judicieusement et que chacun d’entre eux a une cible claire, les combinaisons de médicaments peuvent présenter un avantage évident. Dans ces circonstances : 

Je dirais qu’il existe une chose telle que la polypharmacie rationnelle.

Lawrence Scahill

directeur des essais cliniques au Marcus Autism Center de l’université Emory à Atlanta, en Géorgie

Le chemin de Phoenix, aussi sinueux qu’il ait été, l’a mené à un bon endroit. Il est un exemple de la façon dont la polypharmacie, lorsqu’elle est pratiquée avec attention, soin et persévérance, peut donner aux personnes autistes la possibilité de s’épanouir.

Mais la recherche et le maintien du bon régime de traitement dépendent toujours de chaque médecin, de chaque famille, de chaque individu. “C’est une expérience qui est en cours, mais c’est une expérience totalement incontrôlée”, dit M. Scahill. Ben, Phoenix, Connor : chacun d’entre eux a été confronté à des défis différents et a dû trouver sa propre voie, car la prescription est encore beaucoup plus un art qu’une science. Il faudra attendre longtemps avant que des règles claires ne soient établies, si tant est qu’elles le soient.

Autism’s drug problem, Spectrum News, Lauren Gravitz, April 2017




Le camouflage social : différences entre les sexes ?

Cet article est le résumé d’une étude qui s’intéresse aux différences de sexe dans l’expression des TSA et au camouflage social chez les adolescents autistes. Vous trouverez les références exactes en bas de la page.

Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des troubles de la communication sociale et des comportements et intérêts restreints et répétitifs [APA, 2013]. Avec l’augmentation des taux de prévalence dans le monde, un biais masculin émerge avec un rapport homme / femme de 4: 1 [Maenner et al., 2020]. Certaines études suggèrent que le véritable ratio homme-femme pourrait être plus proche de 2: 1 ou 3: 1 en partie en raison du sous-diagnostic des femmes [Kim et al., 2011; Loomes, Hull et Mandy, 2017] et d’un phénotype particulier de l’autisme chez les femmes [Kreiser et White, 2014; Mandy et al., 2012; Uljarevic et al., 2020].

Certains outils de diagnostic standards, comme l’ADOS et l’ADI, ont été élaborés à partir d’une perspective masculine de l’autisme et n’ont pas de normes fondées sur les différences entre les sexes [McPartland, Law et Dawson, 2016].

Or, plusieurs études ont identifié des différences fondées sur le sexe en ce qui concerne les traits de diagnostic des TSA pour l’ADOS et l’ADI-R [Mandy et al., 2012;Pilowsky, Yirmiya, Shulman et Dover, 1998; Ratto et al., 2018; Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014]. Compte tenu de ces résultats, un seuil de diagnostic plus bas peut être justifié pour les femmes [Pugliese et al., 2015] et des investigations continues pour comprendre l’expression des TSA chez les femmes [Smith, Pugliese, Corbett et White, 2017].

En plus des différences au niveau du diagnostic, certaines caractéristiques de l’autisme pourraient s’exprimer différemment selon le sexe (l’attention aux détails, les fonctions exécutives…). Les femmes sans Trouble du Développement Intellectuel (TDI) pourraient avoir des résultats proches de ceux des femmes neurotypiques et supérieurs aux hommes autistes [Lai et al., 2012].

Définition de Trouble du Développement Intellectuel

Le terme Trouble du Développement Intellectuel (TDI) remplace celui de déficience intellectuelle depuis le DSM-5.

Il se compose de trois critères de diagnostic :

1. Déficit des compétences intellectuelles (QI) : Troubles du raisonnement logique et de l’abstraction.

2. Capacités adaptatives limitées : Communication, autonomie, compétences sociales, soins personnels, utilisation des ressources sociales et maintien de la sécurité personnelle (évaluées avec VABSII).

3. Apparition avant l’âge adulte :  Se révèle pendant l’enfance et persiste à l’âge adulte.

 

Retrouvez davantage d’information sur le TDI sur le site d’Handiconnect.

Dans le domaine de la cognition sociale, les femmes autistes accordent plus d’importance aux visages, comparé aux hommes autistes [Harrop et al., 2019].

Il semble également que les hommes aient davantage de comportements répétitifs et stéréotypés que les femmes [Uljarevic et al., 2020].

Certaines études rapportent que les femmes sans déficience intellectuelle associée ont des difficultés intériorisées plus importantes (p. ex. anxiété, dépression) que les hommes autistes [Kreiser et White, 2014]. D’autres études ne rapportent pas de différences fondées sur le sexe dans les problèmes d’intériorisation chez les adultes [Lai et al., 2011;McLennan, Lord et Schopler, 1993]. Par conséquent, d’autres investigations en la matière sur les problèmes d’intériorisation chez les personnes autistes sont nécessaires.

Des différences entre les sexes ont également été repérées au niveau du langage. Les femmes autistes sans TDI ont de meilleures compétences de langage, notamment pour ce qui est des interactions sociales [Halladay et al., 2015; Hiller, Young, & Weber, 2016; Messinger et al., 2015].

Définition du camouflage social

Qu’est-ce que le camouflage social chez les personnes autistes ?

Le terme de camouflage fait référence à un processus par lequel les personnes autistes cachent ou masquent les caractéristiques de l’autisme qu’elles perçoivent comme socialement moins acceptables ou adoptent artificiellement des comportements sociaux considérés comme plus acceptables [Campkin, 2000; Hull et al., 2017; Lai et al., 2017].

Les différences de genre au niveau des attentes sociales et le camouflage des caractéristiques de l’autisme ont été proposés comme des pistes solides expliquant le sous diagnostic des femmes autistes [Dworzynski, Ronald, Bolton, & Happe, 2012; Gould & Ashton-Smith, 2011].

Les femmes et adolescentes autistes pourraient cacher leur difficultés sociales en imitant et mémorisant les comportements sociaux des autres [Gould & Ashton-Smith, 2011;Tierney, Burns, &Kilbey, 2016] ce qui pourrait expliquer que des difficultés sociales importantes passent à première vue inaperçue [Dean, Harwood, &Kasari, 2017].

A l’origine, le terme est employé dans les études sur le sexe ratio [Wing, 1981] mais au fil du temps, il a été employé pour mieux comprendre le phénotype autistique féminin [Hull et al., 2020; Hull & Mandy, 2017; Lai, Baron-Cohen, &Buxbaum, 2015].

Pour mieux comprendre les causes et les conséquences du camouflage, Cage et Troxell-Whitman (2019) ont mené une enquête avec 262 personnes autistes. Les résultats montrent que les femmes autistes ont davantage de raisons « conventionnelles » d’utiliser le camouflage et que celui-ci apparait cependant comme ayant un coût élevé, avec notamment une anxiété plus élevée [Livingston, Colvert, Social RelationshipsStudy, Bolton, & Happe, 2019].

Schéma résumant l’étude “Understanding the Reasons, Contexts and Costs of Camouflaging for Autistic Adults”

S’appuyant sur les expériences de camouflage social chez les adultes autistes, le questionnaire sur le camouflage des traits autistiques [CAT-Q; Hull et al., 2019] a été développé pour comprendre la nature, les causes et les conséquences du camouflage social chez les adultes avec et sans TSA. Dans une étude récente, les femmes adultes autistes montrent un masquage et une assimilation plus élevés que les hommes, sur la base du CAT-Q [Hull et al., 2020].

Le camouflage social se compose de 4 process :

  • La régulation comportementale : comme par exemple supprimer ou réduire les stéréotypies, les comportements répétitifs, ou se forcer à maintenir le regard
  • L’imitation : utilisation de nouveaux comportements sociaux pour copier les comportements sociaux des pairs (par exemple, gestes, expressions faciales) [Hull et Mandy, 2017], planification et répétition des conversations à l’avance et orientation des conversations vers des sujets d’intérêt.
  • L’adaptation : ces stratégies décrivent des comportements qui aident à accommoder, sans nécessairement modifier, les différences de comportement social, telles que l’incorporation d’humour ou d’intelligence dans les interactions sociales ou la recherche d’opportunités d’emploi dans lesquelles les compétences non sociales sont plus valorisées que les compétences sociales [Livingston, Shah, et al., 2019].
  • La compensation : les stratégies de compensation impliquent des processus complexes et flexibles, notamment la reconnaissance des schémas de pensée et les observations sociales des autres pour faire des inférences sur les états cognitifs et émotionnels des autres (c.-à-d. Théorie de l’esprit) et pour formuler les réponses sociales appropriées.
Les différents types de camouflage social

A cause de la nature subjective du comportement, les méthodes utilisées pour quantifier le camouflage chez les personnes autistes, varient selon les études. L’étude de Lai et al. [2017] mesure les écarts entre le comportement visible d’un individu dans des contextes sociaux (scores ADOS-2) et les caractéristiques auto-évaluées de l’autisme et les capacités cognitives sociales.

Les résultats ont montré que les femmes adultes avaient des scores de camouflage plus élevés que les hommes, bien qu’une variabilité significative ait été observée dans chaque groupe. Cette approche peut ne pas être aussi utile chez les enfants autistes qui peuvent manquer de conscience de soi et / ou de capacité à se déclarer eux-mêmes leurs caractéristiques de l’autisme et / ou leurs tentatives de camoufler celles-ci [Huang et al., 2017].

Les résultats des recherches sur les enfants et adultes autistes semblent montrer qu’il y a une dimension développementale du camouflage social [Lai et al., 2012; Livingston, Colvert, et al., 2019; Uljarevic et al., 2020]. Pourtant il y a peu d’études sur les adolescents. Étant donné que l’adolescence est une période de développement critique au cours de laquelle une intériorisation des difficultés et des différences fondées sur le sexe apparaissent chez les jeunes en développement typique, l’étude du camouflage et de la compensation pendant l’adolescence chez les personnes autistes est importante.

L’objectif de cette étude est d’explorer les différences basées sur le sexe concernant le diagnostic et les stratégies de compensation chez les jeunes autistes.

Plusieurs sous objectifs apparaissent :

  • Examiner les différences dans les traits diagnostics, notamment vérifier l’hypothèse selon laquelle les femmes ont moins de comportements répétitifs
  • Voir s’il y a des écarts entre les sexes dans le domaine de la communication sociale en milieu écologique. Les recherches précédentes ont montré que les femmes avaient une meilleure communication sociale [Halladay et al., 2015; Hiller et al., 2016; Messinger et al., 2015; Parish-Morris et al., 2017]
  • Utiliser un modèle basé sur la compensation [Livingston, Colvert, et al., 2019] pour examiner les différences de diagnostic et de communication sociale; on a émis l’hypothèse que les groupes de personnes autistes à compensation élevée démontreraient un QI verbal plus élevé ainsi que de meilleurs comportements sociaux et de communication. Le sous objectif vise aussi à évaluer les différences potentielles entre les sexes et les groupes de compensation concernant le niveau d’anxiété auto-évalué.

Pour l’objectif 3, les différences ont été observées à partir d’un modèle présenté par Livingston, Colvert,et al. [2019], et qui répartit les personnes autistes en 4 groupes :

  • les personnes qui ont un haut niveau de compensation (high compensation)
  • ceux qui ont une compensation faible (low compensation)
  • ceux qui ont une compensation profonde (deep compensation)
  • et les personnes pour qui le type de compensation ne peut pas être défini (Unkown ou Inconnu).

L’échantillon est composé de 161 jeunes autistes entre 10 ans et 16 ans et 11 mois. 115 sont des jeunes garçons et 46 sont des filles.

Résultats de l’étude sur le camouflage social

L’exploration des différences diagnostiques basées sur le sexe à l’aide de l’ADOS-2 [Lord et al., 2012] a révélé des différences significatives, car les femmes autistes ont montré moins de comportements répétitifs et restreints que les hommes, ce qui confirme la première hypothèse. Cette découverte corrobore des recherches antérieures identifiant les différences fondées sur le sexe sur les traits diagnostiques de base [Mandy et al., 2012;Pilowsky et al., 1998; Ratto et al., 2018; Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014; Volkmar et al., 1993].

Les hommes et les femmes ont par contre eu des résultats similaires aux scores concernant l’affect social à l’Ados-2, ce qui correspond aussi aux études antérieures [Mandy et al., 2012;Pilowsky et al., 1998; Ratto et al., 2018; Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014; Volkmar et al., 1993]. Cela peut rejoindre l’hypothèse selon laquelle les femmes engagées dans des pratiques de camouflage social suppriment intentionnellement les signes visibles de l’autisme [Wiskerke et al., 2018].

Dans la présente étude, les femmes ont été différenciées par une meilleure expression vocale, ce qui semble corroborer les résultats précédents montrant que les femmes autistes présentent des compétences linguistiques plus appropriées dans les interactions sociales [Halladay et al., 2015; Hiller et al., 2016; Messinger et al., 2015; Parish-Morris et al., 2017].

Au vu des attentes sociales différentes selon le sexe dans les interactions sociales, les femmes autistes peuvent être plus susceptibles de masquer des caractéristiques inhabituelles de parole et de prosodie afin de s’engager dans ces interactions.

Aucune différence entre les sexes n’a été trouvée dans cette étude, concernant les gestes, ce qui est contradictoire avec l’hypothèse de base des chercheurs et avec les recherches précédentes [Dean et al., 2017]. Celles-ci montrent que les femmes utilisent davantage les gestes durant les interactions sociales durant l’ADOS [Rynkiewicz et al., 2016]. Cependant il y a peu de recherches sur l’utilisation des gestes chez les adolescents autistes. Ce peut être quelque chose qui se développe par la suite.

Il est important de souligner que les résultats suggèrent qu’il y a de la résilience chez les jeunes du groupe à haute compensation, car ils ont peut-être dû faire plus de travail pour surmonter leurs défis cognitifs sociaux sous-jacents afin de présenter une image plus conforme aux attentes sociales. Ceci est souligné par le fait que le groupe High Compensation s’est comporté de la même manière que le groupe Deep Compensation (par exemple au niveau de la théorie de l’esprit, de l’expression vocale); cependant, travailler pour paraître normal demande beaucoup d’efforts et a probablement un coût pour l’individu.

Cette théorie est validée par des recherches qualitatives chez les personnes autistes qui rapportent qu’il existe un épuisement physique et psychologique en tant que conséquence négative persistante du camouflage [Hull et al., 2017].

 

En dépit de leur difficulté en matière de cognition sociale, les personnes qui ont un haut niveau de compensation sont capables d’utiliser des compétences sociales et de langage  leur permettant d’apparaitre plus engagées dans les échanges. Cela se voit dans leur performance à l’ADOS, leur expression vocale et l’impression générale qu’elles donnent durant leurs échanges avec des pairs.

Bien que les personnes ayant un niveau de compensation élevé démontrent de meilleures compétences sociales et de communication, ils ne manifestaient pas plus d’anxiété sociale lorsqu’ils s’engageaient avec leurs pairs par rapport aux autres groupes.

De plus, immédiatement après l’échange social, le groupe  des personnes à haute compensation n’a pas montré une plus grande anxiété par rapport aux autres groupes. Dans l’étude de Livingston, Shah et al. [2019], une anxiété plus élevée dans les sous-échelles de la phobie sociale, du trouble panique et du trouble d’anxiété généralisée a été autodéclarée par le groupe à haute compensation sur l’échelle révisée d’anxiété et de dépression [RCADS; Chorpita, Yim, Moffitt, Umemoto et Francis, 2000] lors d’une visite de suivi.

Cela peut suggérer que les personnes qui adoptent des comportements de camouflage peuvent avoir plus d’anxiété dans ces domaines comme une indication de l’importance de l’effort à fournir à la fois pour initier et maintenir des interactions sociales, ce qui peut être associé à des coûts de santé mentale [Cage et Troxell- Whitman, 2019].

Si tel est le cas, les méthodes qui favorisent le camouflage peuvent involontairement augmenter le risque de devenirs futurs négatifs (par exemple, des problèmes de santé mentale) [Bottema-Beutel, Park, & Kim, 2018].

Les résultats de la présente étude montrent que les femmes autistes ont moins de CRR et une meilleure expression vocale pendant l’ADOS-2 et le CASS, par rapport à leurs homologues masculins, aucune différence par rapport à l’anxiété n’a été observée. Néanmoins, les études futures devraient continuer d’étudier l’anxiété et les coûts potentiels en matière de santé mentale associés à divers niveaux de compensation.

Les résultats de la présente étude montrent que les femmes autistes ont moins de CRR et une meilleure expression vocale pendant l’ADOS-2 et le CASS, par rapport à leurs homologues masculins, aucune différence par rapport à l’anxiété n’a été observée. Néanmoins, les études futures devraient continuer d’étudier l’anxiété et les coûts potentiels an matière de santé mentale associés à divers niveaux de compensation.

 

Des études longitudinales futures sont nécessaires pour examiner les mécanismes potentiels de la relation entre la compensation et les problèmes de santé mentale, en particulier pour les jeunes du groupe à haute compensation dans une période de développement associée à des difficultés émotionnelles accrues [Mendle, 2014].

Bien que la présente étude se concentre sur le groupe des personnes autistes ayant une haute capacité de compensation (high compensation), des profils uniques émergent pour les autres groupes. Le groupe Deep Compensation fait preuve de bonnes compétences dans la communication sociale (poser des questions, des gestes) et dans la théorie de l’esprit. Il est plausible qu’ils puissent simplement représenter une expression plus modérée du TSA, ou alternativement, ils peuvent avoir de bonnes compétences et peuvent ne pas avoir besoin d’utiliser le camouflage pendant les interactions sociales.

En revanche, le groupe Inconnu, qui représente environ un tiers de l’échantillon féminin, a des performances plus médiocres en communication sociale alors que les personnes ont une cognition sociale plus élevée (par exemple, compétences en théorie de l’esprit).

Une autre caractéristique unique du groupe Inconnu est qu’ils ont montré plus d’anxiété sociale et ont signalé plus d’anxiété suite à leur interaction avec leurs pairs. Par conséquent, ils peuvent être définis comme le groupe « anxieux ». Compte tenu de leurs meilleures compétences en théorie de l’esprit, il se peut que les membres du groupe Inconnu soient conscients de la façon dont ils sont perçus par les autres et cette compréhension contribue à leur anxiété.

Ces résultats étayent la littérature de plus en plus importante sur l’augmentation du stress et de l’anxiété [Cage & Troxell-Whitman, 2019], la détresse psychologique [Beck, Lundwall, Gabrielsen, Cox, & South, 2020] la perte d’identité [Hull et al., 2017] et les expériences négatives pouvant mener au suicide [Cassidy et al., 2020] associées à des niveaux variables de comportements de camouflage social chez les hommes et les femmes autistes.

Fait intéressant, le fait qu’il y avait un plus grand nombre de femmes dans le groupe Inconnu et que celui-ci soit composé d’individus qui manifestent et rapportent plus d’anxiété suggère que ce groupe nécessite une caractérisation supplémentaire pour comprendre et répondre à leurs besoins.

Les limites de l’étude

Cette étude sur le camouflage social présente plusieurs limites :

  • 1. La répartition des hommes et des femmes de l’échantillon en plusieurs sous-groupes a fait que certaines catégories ainsi créées avaient un faible nombre, ce qui ne permet pas de détecter les différences légères. Des échantillons avec un nombre plus important de femmes autistes sont nécessaires.
  • 2. Cet échantillon est composé de jeunes autistes ayant un QI égal ou supérieur à 70, ce qui ne permet pas de saisir les réalités des personnes ayant un TDI en comorbidité.
  • 3. La création des quatre groupes de compensation a été tirée du grand échantillon initial, mais a abouti à des groupes beaucoup plus petits et à des résultats préliminaires. Cela limite la généralisation des résultats et les résultats doivent être interprétés avec prudence.
  • 4. Un pourcentage élevé de femmes (64%) a été classé dans les groupes de compensation profonde et inconnue justifiant une plus grande exploration de ces phénotypes de compensation.
  • 5. L’échantillon comprenait des jeunes d’une tranche d’âge relativement large et il pourrait y avoir des effets sur le développement (p. ex., âge, puberté) dont il faudra tenir compte dans les études futures.

Corbett, B., Schwartzman, J.M., Libsack, E.J., Muscatello, R.A., Lerner, M., Simmons, G.L., & White, S. (2020). Camouflaging in Autism: Examining Sex‐Based and Compensatory Models in Social Cognition and Communication. Autism Research, 14.




Une étude sur la prévalence de l’autisme chez les enfants âgés de 8 ans

Cet article est le résumé d’une étude portant sur la prévalence de l’autisme, c’est à dire sur le nombre de personnes concernées et leur caractéristiques. Vous trouverez les références complètes en bas de page.

Le CDC (National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities) mène des études sur la prévalence de l’autisme depuis 1996.

Le centre a mis en place un programme d’observation au travers d’un réseau composé de 11 sites qui étudient la prévalence de l’autisme aux Etats Unis (Arizona, Arkansas, Colorado, Georgia, Maryland, Minnesota, Missouri, New Jersey, North Carolina, Tennessee, and Wisconsin).

Ce réseau a évalué la prévalence de l’autisme à 16.8 pour 1000 en 2014 chez les enfants âgés de 8 ans. La précédente étude réalisée entre 2000 et 2002 montrait une prévalence de 6.7.

Les résultats de l’étude

La prévalence de l’autisme

L’évaluation et la détection de l’autisme chez les jeunes enfants est un enjeu de santé public important, car il est prouvé que des interventions précoces améliorent la vie future des personnes autistes. L’âge médian de diagnostic n’a pas évolué entre 2000 et 2014 : entre 50 et 56 mois.

Le sex-ratio homme/femme est de 4.3 : 1 (4.3 garçons pour une fille) variant de 3.4 : 1 à 4.7 : 1 selon les sites.

La prévalence de l’autisme est la même parmi les enfants blancs et les enfants noirs non hispaniques.

Le ratio combiné entre enfants blancs et noirs sur l’ensemble des sites du réseau ADDM, est de 1.0.

La prévalence de l’autisme parmi les enfants hispaniques est plus basse que la prévalence chez les enfants blancs et noirs.  La prévalence pour les enfants asiatiques est similaire à celle des enfants noirs et celle des enfants blancs.

La dernière estimation de la prévalence des TSA, telle que mesurée par le réseau ADDM, est de 18,5 pour 1000 enfants âgés de 8 ans en 2016, soit environ 10% de plus que l’estimation de 16,8 de prévalence rapportée par le réseau ADDM en 2014 (3) et environ 175% de plus que (2,8 fois) les premières estimations rapportées par le réseau ADDM en 2000 et 2002 (4,5).

Ces changements pourraient refléter des différences dans les pratiques pour identifier les TSA, des changements dans les données disponibles pour le système de surveillance ou d’autres facteurs inconnus.

La déficience intellectuelle

Parmi les enfants autistes pour qui il y avait des informations sur le QI, 33% ont été classés comme ayant une déficience intellectuelle (QI ≤ 70) lors de leur test ou examen le plus récent, 24% avaient un QI dans la fourchette limite (QI 71–85), et 42% avaient un QI dans la fourchette moyenne ou supérieure (QI> 85).

Dans l’ensemble, un pourcentage plus élevé de filles que de garçons était classé comme ayant une déficience intellectuelle (40% contre 32%), et les enfants noirs et hispaniques étaient plus susceptibles que les enfants blancs d’être classés comme ayant une déficience intellectuelle (47%, 36% et 27 %, respectivement).

L’âge de la première évaluation

Parmi 3981 enfants autistes âgés de 8 ans, 44% ont été évalués à l’âge de 36 mois.

Un pourcentage plus élevé de filles a été évalué à l’âge de 36 mois par rapport aux garçons garçons (48% contre 43%). La majorité des enfants avec un TSA et un QI ≤ 70 (58%) ont été évalués à l’âge de 36 mois, contre 38% des enfants avec un QI > 70.

Sur les 5108 enfants autistes, 3764 (74%) ont une évaluation mentionnant la déclaration d’un diagnostic clinique d’autisme. Parmi les 3764 enfants, l’âge médian du diagnostic était 51 mois. Les enfants autistes ayant un QI inférieur ou égal à 70 ont un âge médian de diagnostic à 44 mois.

Les différences entre les communautés

Pour la première fois depuis le début de l’ADDM, aucune différence statistiquement significative n’a été trouvée dans la prévalence globale des TSA chez les enfants noirs et blancs. Cette disparité décroissante dans la prévalence des TSA pourrait signifier des progrès vers une identification plus précoce et plus équitable des TSA.

Bien que les enfants autistes noirs soient plus susceptibles que les enfants blancs d’avoir une déficience intellectuelle et que les enfants ayant une déficience intellectuelle soient plus susceptibles d’être évalués tôt, les enfants noirs étaient encore moins susceptibles que les enfants blancs d’être évalués à l’âge de 36 mois.

De plus, chez les enfants ayant une déficience intellectuelle, l’âge médian au moment du diagnostic de TSA était de 6 mois plus tard pour les enfants noirs que pour les enfants blancs.

Les limites de l’étude

Les conclusions de cette étude sont soumises à plusieurs limites.

  • Les méthodes du réseau ADDM reposent sur la qualité et l’exhaustivité des documents existants pour déterminer les cas. Les sites sans accès aux dossiers scolaires pour une grande partie de leur population peuvent ne pas identifier les enfants (en particulier les enfants noirs ou hispaniques) qui ne reçoivent des services pour l’autisme qu’à l’école.
  • L’exhaustivité des enregistrements est également importante pour documenter le moment où l’autisme a été diagnostiquée pour la première fois chez un enfant, si l’enfant a subi un test de QI et quand un enfant a été évalué pour la première fois. Un accès réduit aux dossiers, des dossiers incomplets, ou les deux, pourrait conduire à une sous-estimation du nombre d’enfants identifiés comme ayant un TSA.
  • Troisièmement, les résultats obtenus ne peuvent être généralisés au niveau national. Ils ne représentent pas la prévalence de l’autisme au niveau national.

Baio J, Wiggins L, Christensen DL, Maenner MJ, Daniels J, Warren Z, Kurzius-Spencer M, Zahorodny W, Robinson Rosenberg C, White T, Durkin MS, Imm P, Nikolaou L, Yeargin-Allsopp M, Lee LC, Harrington R, Lopez M, Fitzgerald RT, Hewitt A, Pettygrove S, Constantino JN, Vehorn A, Shenouda J, Hall-Lande J, Van Naarden Braun K, Dowling NF. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveill Summ. 2018 Apr 27;67(6):1-23. doi: 10.15585/mmwr.ss6706a1. Erratum in: MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2018 May 18;67(19):564. Erratum in: MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2018 Nov 16;67(45):1280. Corrected and republished in: MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2018 Nov 16;67(45):1279. PMID: 29701730; PMCID: PMC5919599.




Vaccin contre la covid-19 : supports en FALC et explications

Cet article concerne le vaccin contre la covid-19 et a pour objectif de présenter plusieurs supports en Facile A Lire et à Comprendre (FALC), afin de rendre les informations plus accessibles aux personnes ayant des difficultés de compréhension.

A l’origine, les informations contenues dans cet article ont été créées afin de sensibiliser des personnes ayant un Trouble de la Déficience Intellectuelle aux informations sur le vaccin contre la covid-19 et essayer de répondre à leurs questions, notamment pour les plus fragiles d’entre elles qui risquent de développer des formes graves de la maladie.

Vous trouverez ci-dessous un premier support imagé que j’ai crée grâce aux dessins de CoActis Santé (notamment Santé BD), avant qu’ils ne créent le leur.

Retrouvez toutes les ressources en FALC créees par Comprendre l’autisme en cliquant sur le bouton ci-dessous :


Ressources Covid

Je vous propose également un second support imagé plus complet, crée  par Santé BD. 

Les informations ci-dessous peuvent permettre de répondre à certaines questions sur le vaccin contre la covid-19.

Pourquoi est-ce que je devrais me faire vacciner contre la COVID-19 ?

Le vaccin contre la COVID-19 vous protégera des complications et de la survenue de formes graves de cette maladie. Les études ont montré que le vaccin était très efficace pour protéger d’une infection. Vous faites partie des premières personnes qui peuvent recevoir le vaccin contre la COVID-19 car vous êtes particulièrement vulnérable et exposé à la COVID-19.
C’est pourquoi la vaccination vous est recommandée dès maintenant.

Mais au fait, il fonctionne comment ce vaccin contre la COVID 19 ?

Les premières vaccinations seront effectuées avec un vaccin à ARNm. C’est un vaccin «à ARN messager». Ce type de vaccin ARNm contient une partie des «instructions» du virus responsable de la COVID-19. Ces instructions permettent aux cellules du corps de fabriquer une protéine spécifique du virus, reconnue par l’organisme. L’organisme réagit alors en produisant des défenses naturelles contre cette infection, mais sans que la maladie se développe. Les vaccins à ARN ont fait l’objet de recherches depuis plus de 20 ans. Leur sécurité a été par ailleurs montrée lors de l’utilisation chez des patients fragiles, atteints de cancer.

Il existe deux vaccins : est-ce qu’il y en a un plus efficace que l’autre ?

Après deux doses, les 2 types de vaccins (Comirnaty et Moderna) sont efficaces à plus de 90 % sur la réduction du nombre de cas de Covid-19 symptomatiques. Les conditions de stockage sont moins contraignantes dans le cas du Vaccin Moderna COVID-19 mRNA (nucleoside modified).

Je veux me faire vacciner mais je ne connais pas les contre-indications ?

Dans tous les cas, c’est votre médecin traitant qui donnera un avis médical en fonction de vos antécédents, et vous dira si vous pouvez vous faire vacciner au non. Les deux vaccins sont contre-indiqués chez les personnes ayant présenté une hypersensibilité à la substance active ou à l’un des excipients du vaccin. Ils ne sont pas recommandés chez des personnes ayant présenté des manifestations allergiques graves telles des réactions anaphylactiques.
Pour les personnes ayant déjà contracté la COVID 19 il est recommandé de respecter un délai minimal de 3 mois à partir du début des symptômes et de ne pas vacciner en présence de symptômes persistants.

Si je me fais vacciner, combien de temps est-ce que je suis protégé(e) ?

A ce jour, la durée de protection apportée par ces vaccins n’est pas établie, c’est-à-dire qu’on ne sait pas pour combien de temps le vaccin protège votre organisme.

J’ai peur des effets indésirables et des conséquences du vaccin sur mon corps

Pas de panique, comme avec tous les vaccins, il peut y avoir
des effets indésirables après la vaccination : une douleur à l’endroit de l’injection, de la fatigue, des maux de tête, des douleurs musculaires ou articulaires, quelques frissons et un peu de fièvre. Ces troubles disparaissent rapidement.
Il y a quelques rares cas d’effets indésirables plus importants qui sont répertoriés, comme c’est le cas pour tous les médicaments. La survenue de ces effets indésirables graves ne semble pas plus importante chez les personnes vaccinées que chez les personnes non vaccinées à échantillon comparable.

J’ai entendu dire que le vaccin n’est pas efficace

Après deux doses, Les 2 vaccins sont efficaces à plus de 90 % sur la réduction du nombre de cas de COVID-19 symptomatiques. La durée de protection apportée par ces vaccins n’est pas établie à ce jour.

Le vaccin contre la COVID 19 peut être dangereux, j’ai peur

Tous les vaccins contre la COVID-19 autorisés en France ont fait l’objet d’une autorisation de mise sur le marché après une évaluation rigoureuse de l’Agence européenne des médicaments (EMA), sur la base des données relatives à leur sécurité et leur efficacité. Les tests sur les volontaires ont montré que le vaccin était à la fois sûr et efficace : il assure une protection de 95% contre la COVID-19, y compris les formes graves.
Dans le cadre de la campagne nationale de vaccination contre la COVID-19, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) met en place un dispositif spécifique de surveillance renforcée des effets indésirables des vaccins anti-COVID-19 sur le territoire français.

Ca y est je suis vacciné(e) ! Je vais pouvoir retirer mon masque et faire la bise aux gens pour les saluer !

Malheureusement non ! l’efficacité de la vaccination sur la transmission et la contagiosité n’étant pas à ce jour connue, elle ne permet pas pour l’instant de s’affranchir des gestes barrières.

Quelques supports pour sensibiliser aux gestes barrières :

Références :

  • Haute Autorité de Santé. Réponses rapides dans le cadre de la Covid-19 – Démarche médicale pour la vaccination contre la Covid-19 – Premières phases, version du 08/01/2021
  • Ministère de la santé et des solidarités, Porte Folio “vaccination anti covid” à destination des professionnels de santé, version du 05/01/2021



Les articles scientifiques importants en 2020

Chaque année la revue de vulgarisation Spectrum News opère un classement des articles scientifiques importants issus  de la recherche sur l’autisme durant l’année passée. C’est la quatrième année que je partage la traduction de cet article.

Retrouvez les articles scientifiques importants en 2017, 2018 et 2019.

Ci dessous, la traduction de l’article de Spectrum News dont vous trouverez les références à la fin de l’article.

Notre équipe s’est penchée sur les articles sur lesquels nous avons écrit en 2020 et qui ont le plus façonné notre compréhension de l’autisme et comment le diagnostiquer ou le traiter/accompagner. Malgré le chaos de cette année, il y en avait beaucoup à passer en revue. Mais nous les avons tous examinés, avons demandé à certains chercheurs de contribuer et avons réduit la liste à 10.

Certaines de nos sélections mettent en évidence de nouvelles connaissances sur les facteurs qui influencent les traits de l’autisme, notamment la fièvre, les mitochondries et les exons – les parties des gènes codant pour les protéines. D’autres élargissent notre compréhension des gènes et des régions génétiques liés à l’autisme, ainsi que de leurs rôles dans des conditions connexes. Deux nouvelles thérapies géniques pour les syndromes liés à l’autisme ont également attiré notre attention. Et nous choisissons une étude du sperme d’hommes qui ont des enfants sur le spectre, et un regard sur le devenir des tout-petits qui ont un diagnostic d’autisme.

Voici nos choix pour les articles scientifiques importants de l’année dernière, dans l’ordre chronologique inverse.

1. Les mutations dans le même exon sont liées à des traits autistiques similaires

Les personnes autistes qui portent des variantes d’ADN dans le même exon, ou région codant pour les protéines d’un gène, ont des capacités cognitives et des comportements plus similaires que celles qui portent des mutations dans différentes régions du même gène, selon cette étude. Une étude distincte a détaillé comment un exon particulier contribue au comportement social et aux capacités cognitives chez la souris; un troisième article décrit un nouvel outil qui aide les chercheurs à déterminer comment les mutations d’un exon affectent le nombre d’isoformes de protéines qu’un gène peut exprimer.

2. La thérapie CRISPR prénatale bloque les traits du syndrome d’Angelman chez la souris

La modification de l’ADN chez les souris embryonnaires et nouveau-nées à l’aide de la technologie CRISPR peut remplacer les mutations sous-jacentes du syndrome d’Angelman et prévenir de nombreux traits de la condition, selon cette étude.

3. Faire taire le «poison exon» élimine les crises mortelles chez la souris

La thérapie génique décrite dans cet article freine les crises mortelles chez un modèle murin du syndrome de Dravet, une forme sévère d’épilepsie. Un essai clinique évaluant la sécurité du traitement chez les enfants atteints du syndrome est en cours.

4. Les traits du syndrome du X fragile peuvent provenir de mitochondries qui s’écoulent

Cette étude sur la souris suggère que bon nombre des problèmes associés au syndrome du X fragile proviennent d’un écoulement dans les mitochondries, des organites qui agissent comme des centrales électriques cellulaires. Le colmatage de cette fuite facilite certains traits de type autisme chez les souris qui modélisent le syndrome

5. Le déséquilibre du signal cérébral est lié au sexe et camoufle les traits de l’autisme

Les hommes autistes montrent un plus grand déséquilibre entre la signalisation excitatrice et inhibitrice dans le cortex préfrontal médian que les femmes autistes, selon cette étude. La différence de sexe dans cette zone cérébrale, impliquée dans le comportement social et la cognition, pourrait aider à expliquer pourquoi les femmes autistes semblent camoufler leur autisme plus souvent que les hommes autistes.

6. Une enquête sur les «répétitions» d’ADN révèle de nouveaux gènes potentiels pour l’autisme

Selon cette étude, des fragments d’ADN répétitifs supplémentaires pourraient représenter près de 3% de l’architecture génétique de l’autisme – c’est la première à examiner de telles répétitions dans l’autisme à grande échelle.

7. Les résultats positifs du dépistage de l’autisme incitent rarement à un suivi

La plupart des tout-petits qui ont un diagnostic l’autisme ne reçoivent pas les références recommandées pour les tests complémentaires et les thérapies, selon cette étude portant sur près de 4500 enfants.

8. L’analyse des séquences concerne 102 principaux gènes de l’autisme

Le nombre des principaux gènes de l’autisme est passé de 65 à 102, sur la base de cette analyse de plus de 35 000 séquences.

9. Les tests génétiques du sperme peuvent prévoir les risques d’autisme chez les enfants

Certains hommes qui ont un enfant autiste portent des mutations liées à la maladie uniquement dans leur sperme, ce qui suggère que les tests génétiques du sperme, plutôt que du sang, peuvent aider à estimer les chances de ces hommes de transmettre les mutations aux futurs enfants.

10. L’effet immunitaire de la fièvre sur le cerveau peut atténuer les traits de l’autisme

Une molécule immunitaire produite pendant une fièvre a amélioré la sociabilité dans trois modèles murins d’autisme. Ces résultats peuvent expliquer pourquoi la fièvre a parfois été signalée pour atténuer temporairement les traits difficiles chez les enfants autistes.

Features / Special Reports / Hindsight is 2020 : The year in review, Notable papers in autism research, December 2020




Le burnout autistique : définition, caractéristiques et impact

Le burnout autistique est décrit par les adultes autistes comme étant un état d’incapacité, d’épuisement et de détresse dans tous les domaines de la vie.

Voici plusieurs extraits de personnes autistes donnant une définition du burnout autistique :

Le burnout autistique est un état de fatigue physique et mentale, un stress accru et une capacité réduite à gérer les compétences de vie quotidienne, les stimulis sensoriels et / ou les interactions sociales, qui vient d’années où l’on a été énormément surchargé par l’effort d’essayer de répondre aux exigences qui ne correspondent pas à nos besoins.

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

Avoir toutes vos ressources internes épuisées au-delà de toute mesure et se retrouver sans équipe de nettoyage.

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

Les adultes autistes expliquent que le burnout peut leur coûter leur job, leurs ami(e)s, leur santé mentale et physique et impacte négativement la qualité de vie pouvant les pousser au suicide.

Malgré le fait que les adultes autistes échangent beaucoup sur ce sujet, il est presque absent des recherches scientifiques. Lorsque l’on fait une recherche sur le burnout autistique les seuls résultats que l’on trouve sont le burnout des proches aidants ou des professionnels accompagnant les personnes autistes mais pas des personnes autistes elles-mêmes.

Une recherche récente cependant, mentionne bien le burnout autistique, comme conséquence du camouflage social.

La camouflage social

Définition du camouflage social

La camouflage social

Le camouflage social pour les personnes autistes est le fait d’essayer de masquer ses caractéristiques de l’autisme afin de correspondre aux attentes sociales d’une personne, d’un groupe de personnes ou d’une institution.

Sans recherches sur ce sujet, il est difficile de proposer aux personnes autistes et aux professionnels qui les accompagnent, des outils pour se prémunir du burnout.

Les objectifs de cette recherche sont de définir clairement ce qu’est le burnout autistique :

  • Qu’est-ce qui le caractérise ?
  • Comment est-il vécu par les personnes autistes ?
  • Qu’est-ce qui le différencie de la dépression et du burnout professionnel ?
  • De quelle manière il impacte la vie des personnes autistes ?

Cette étude a été menée par l’Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), une collaboration de recherche participative communautaire (CBPR) de longue date comprenant des personnes autistes, des chercheurs universitaires, des membres de la famille, des professionnels du handicap et des cliniciens.

Les chercheurs ont utilisé une approche de recherche participative communautaire pour mener une analyse thématique de 21 entretiens et 19 sources Internet publiques pour comprendre et caractériser l’épuisement professionnel autistique. Les participants à l’entrevue étaient des adultes autistes qui se sont identifiés comme ayant reçu un diagnostic professionnel d’un trouble du spectre de l’autisme.

 Une analyse thématique a été menée, en utilisant une approche hybride inductive-déductive. Les chercheurs ont abordé la question de la fiabilité à travers plusieurs codeurs, un débriefing par les pairs et un examen des contradictions.

Les caractéristiques des participants à la recherche sont les suivantes : 10 femmes, 7 hommes, et 4 personnes ayant une autre identification de genre, âgés de 21 à 65 ans.

Le chercheur principal et premier auteur de cette étude est à la fois autiste et chercheur universitaire.

Trois thèmes principaux ont été identifiés dans le burnout autistique et constitueront les trois parties de cet article : les caractéristiques du burnout, les causes du burnout autistique et les impacts dans la vie des personnes autistes.

1. Les caractéristiques du burnout autistique

Les trois éléments principaux identifiés comme étant caractéristiques du burnout autistique sont les suivants :

1. Fatigue chronique

Elle se définit comme un épuisement de toutes les ressources internes : physiques, mentales, sociales, émotionnelles.

Des gens m’ont souvent dit au fil des ans: « Mais POURQUOI es-tu si fatigué ? Qu’est-ce que tu fais? ». La vérité brutale est que pour une personne autiste, le simple fait d’EXISTER dans le monde est crevant – sans parler d’essayer de conserver un emploi ou d’avoir une vie sociale quelconque. Et bon nombre des recommandations standards pour ” améliorer la santé mentale ” (comme voir plus de gens dans la vraie vie, passer moins de temps sur Internet, rester assis et être  ” calme “) ne font qu’empirer les choses … Nous avons besoin de BEAUCOUP de temps morts pour se remettre de ce qui, pour la plupart des gens, sont les choses ordinaires de la vie.

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

2. La perte ou régression de compétences

Elle se caractérise par la perte d’un large éventail de compétences, y compris la réflexion, la mémoire, créer et exécuter des plans, exécuter des activités de vie quotidienne. Elle comprend aussi la perte de compétences professionnelles ou scolaires, la socialisation, la régulation émotions et l’autonomie.

Les personnes autistes indiquent qu’elles avaient bien acquis ces compétences avant le burnout autistique et qu’elles ne les récupèrent pas toujours à l’issu de celui-ci à hauteur de ce qu’elles étaient.

La façon dont je définis le burn out est une régression des compétences. Pour moi, la partie vraiment, vraiment effrayante du burn-out est que vous ne savez pas si vous allez retrouver ces compétences au niveau où vous les aviez avant [le burn-out].

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

3. La tolérance réduite aux stimulus

Les personnes autistes en burnout déclarent être plus sensibles que d’habitude aux stimulis environnementaux et avoir moins la possibilité de les ignorer. Elles disent aussi se sentir sur-stimulées, avoir davantage de shutdown et meltdown, éviter les situations sociales et les activités.

Je ne survis pas aux mariages de la même manière, je n’en profite pas, il y a trop de discussions – trop de stimulations, trop d’interactions, Noël est difficile, genre – il y a des différences significatives entre la façon dont je faisais face au monde avant le burnout à mon lycée et maintenant

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

2. Les causes du burnout autistique

Le burnout autistique : modèle conceptuel

Les causes identifiées du burnout autistique sont les suivantes :

1. Les facteurs de stress liés à la vie courante

Ils correspondent notamment au camouflage social, aux attentes des autres, à la gestion du handicap, aux changements de vie.

Parmi les facteurs de stress, le camouflage est de loin le plus important. Les attentes démesurées, notamment la pression sociale obligent les personnes autistes à utiliser des stratégies couteuses en énergie notamment pour les rencontres familiales, sociales, ou en contexte professionnel.

Les changements de vie représentent également un facteur de stress important, tel que les décès, les déménagements, les changements professionnels importants. Si ces changements affectent tout à chacun, ils sont beaucoup plus dur à vivre pour les personnes autistes et ont davantage d’impact dans leur vie.

2. Les obstacles au soutien

Les participants évoquent que souvent, lorsque leur vie est tellement stressante que cela n’est plus vivable et qu’ils demandent de l’aide, ils ne sont pas compris dans leurs difficultés et se voient répondre que « cela arrive à tout le monde ».

Les personnes autistes déclarent aussi avoir beaucoup de difficultés à faire valoir leurs limites et à dire « non » aux sollicitations.

Elles ont aussi des difficultés à pouvoir s’aménager des moments de pause ou à s’éloigner des sources de stress de leur vie.

Les personnes qui sont dans cette situation n’ont souvent pas accès à des thérapies adaptées, à des services en lien avec leur handicap ou à des solutions de répit avec leur enfant (qui peut être autiste lui-même).

Je n’ai pas les mots pour décrire à quiconque ce qu’il se passe ou pour demander de l’aide

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

3. Des attentes plus élevées que les capacités des personnes

Cela correspond à une situation où les personnes ont estimé que ce qu’elles devaient faire devenait plus que ce qu’elles étaient capables de faire compte tenu de la combinaison de leurs ressources existantes, de la charge cumulative qu’elles portaient et de leur capacité à mobiliser des ressources ou à accéder à des soutiens.

Je voulais un endroit pour me cacher, pour récupérer. Ce n’est malheureusement pas comme ca que le monde foncitonne. C’est comme être épuisé, blessé à un degré incroyable – comme si votre batterie était à sec.

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

Le burnout autistique

Définition du burnout

Le burnout autistique est un syndrome que l’on peut définir comme résultant d’un stress chronique de la vie et d’une inadéquation des attentes et des capacités sans soutien adéquat. Il se caractérise par un épuisement généralisé à long terme (généralement 3 mois et plus), une perte de fonctionnalité et une tolérance réduite aux stimuli.

Le burnout autistique a des impacts dans la vie des personnes autistes :

  • Sur la santé (mentale et physique)
  • Sur les actes de vie courante
  • Sur la qualité de vie
  • Le manque d’empathie des personnes non autistes

Le burnout me fait me sentir inutile parce que je passe d’un état où je suis un membre fonctionnel de la société à quelqu’un qui ne peut pas travailler. Mais en même temps, je veux travailler et mes frères et soeurs me disent que j’ai besoin de travailler. Ne pas en être capable vous fait vous sentir comme un fardeau. Ca vous fait vous sentir sans valeur. Ca vous fait vous sentir comme si vous n’étiez pas – je ne sais pas – digne ?

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

Ces impacts négatifs peuvent même aller jusqu’au suicide.

Je ne voulais pas mourir, je n’ai jamais voulu mourir, j’avais besoin de me soustraire de l’environnement et de m’emmener ailleurs, mais la seule manière que j’ai trouvé pour le faire était de mourir. Alors j’ai essayé.

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

Le lien potentiel entre le burnout autistique et le risque de suicide mérite une attention particulière. Les adultes autistes ont des taux d’idées suicidaires et de comportements suicidaires plus élevés que la population générale. Des études récentes suggèrent que des facteurs spécifiques et non spécifiques de l’autisme peuvent contribuer à un risque de suicide accru. Le burnout autistique en fait partie.

Bien que certains de ces impacts soient désastreux, les participants ont également été en mesure d’articuler des solutions potentielles pour soulager ou prévenir le burnout autistique :

  • Etre compris et accepté par les autres ;
  • Pouvoir faire des pauses ;
  • Faire moins de camouflage social ;
  • Avoir des aides concrètes : pour les tâches quotidiennes, un soutien psychologique…

Cette étude a plusieurs limites qui doivent être mentionnées :

  • C’est une étude qualitative avec un échantillon de petite taille qui n’a pas vocation à reprrésenter la diversité des profils de personnes autistes ;
  • Il n’y a pas eu de comparaison entre le burnout autistique et le burnout pour la population générale.

Raymaker DM, Teo AR, Steckler NA, Lentz B, Scharer M, Delos Santos A, Kapp SK, Hunter M, Joyce A, Nicolaidis C. “Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew“: Defining Autistic Burnout. Autism Adulthood. 2020 Jun 1;2(2):132-143. doi: 10.1089/aut.2019.0079. Epub 2020 Jun 10.




L’isolement pour cause de covid-19 en établissement médico social

Les dilemmes éthiques posés par la crise sanitaire sont nombreux. Dans les établissements médico sociaux, les EHPAD ou tout lieu d’hébergement, les risques de contamination à l’ensemble des personnes hébergées sont plus importants. De plus, ce sont souvent des lieux qui accueillent des personnes fragiles, à risque de développer des formes graves de la maladie. En certaines occasions, pour éviter la propagation du virus, des restrictions des libertés importantes sont mises en place pour protéger les personnes. C’est notamment le cas lorsqu’on isole une personne symptomatique ou positive à la covid afin d’éviter quelle ne contamine les autres membres de la collectivité. 

Pour certaines personnes, du fait d’atteintes cognitives comme dans la déficience intellectuelle ou certaines maladies neuro dégénératives, l’isolement est plus difficile encore. 

Que faire dans ces cas là pour essayer d’améliorer la situation de ces personnes placées en isolement ?  

Comment éviter les dérives potentielles de l’isolement et de la contention  ? Comment améliorer la qualité de vie des personnes durant le temps d’isolement pour raison de covid-19 ?

Eléments de définition

Selon la HAS, l’isolement se définit comme : 

Le placement du patient à visée de protection, lors d’une phase critique de sa prise en charge thérapeutique, dans un espace dont il ne peut sortir librement et qui est séparé des autres patients. Tout isolement ne peut se faire que dans un lieu dédié et adapté

Haute autorité de santé

Isolement et contention en psychiatrie générale

Lors de la pandémie de covid-19, des mesures d’isolement doivent être mises en place afin de séparer des autres les personnes contagieuses ou qui présentent des symptômes. Ces consignes émanent des autorités compétentes dans le champ de la santé et doivent être appliquées dans les ESMS. Leur but est de ralentir ou stopper la propagation du virus et protéger les personnes hébergées dans le cadre de la collectivité.

La déficience intellectuelle engendrant des difficultés parfois importantes de compréhension des règles et de l’environnement qui entoure la personne, des mesures restrictives peuvent être prises sans le consentement de la personne afin de l’isoler :

  • Fermer sa chambre à clé (contention mécanique);
  • Mettre en place un traitement à visée sédative (contention chimique);
  • Ces contentions mécaniques ou chimiques peuvent être mise en place en dernier recours pour éviter à la personne de se blesser et uniquement sur prescription médicale.

Le consentement au confinement volontaire doit être systématiquement recherché chez la personne, sa tutelle, sa famille ; mise en place d’un protocole personnel et adapté avant d’être imposé (avis du CCNE 30-03-2020).

IMPORTANT
Aucun isolement ne peut être mis en place sans l’aval d’un médecin.

Mise en place de l’isolement

  • L’isolement a une date de fin précise (normalement 7 jours au maximum). La durée de l’isolement doit être expliquée à la personne avec des outils spécifique de mesure du temps si nécessaire;
  • Un traitement à visée sédative peut être prescrit si la personne est en souffrance. La famille et/ou le responsable légal est informé de la mise en place du traitement. Si le traitement est donné pour atténuer les effets de l’isolement, il a également une date de fin précise. Aucun traitement mis en place pour rendre l’isolement plus supportable ne saurait perdurer au-delà de la durée de l’isolement;
  • Un passage en chambre toutes les 2 heures est nécessaire pour surveiller l’état de la personne. L’objectif de ces passages est aussi bien une surveillance générale de l’état de santé de la personne que pour éviter la solitude. Une fiche de suivi est mise en place;
  • Le professionnel reste quelque temps avec la personne sauf si la personne émet le souhait de rester seule. Il peut proposer des petits exercices de yoga, de gym douce, pour limiter les effets indésirables de l’isolement et du confinement;
  • Une explication sur l’isolement est systématiquement donnée à la personne et un professionnel répond à ses questions lorsque la personne peut s’exprimer. Des outils d’explication adaptés doivent être utilisés (FALC, picto, déroulement…);
  • Une écoute psychologique peut être mise en place pendant l’isolement ou à la sortie de l’isolement si la personne le demande.

Contres indications

  • Jamais pour punir, infliger des souffrances ou de l’humiliation ou établir une domination;
  • En aucun cas pour résoudre un problème administratif, institutionnel ou organisationnel, ni répondre à la rareté des intervenants ou des professionnels;
  • Ne peut être autorisé que par un médecin après une évaluation individuelle (aucune autorisation générale ne saurait être admise);
  • Réflexion bénéfices-risques à mener lorsqu’il existe des risques liés à l’état somatique du patient, une affection organique dont le diagnostic ou le pronostic peut être grave;
  • État clinique ne nécessitant pas une contention.

Points de vigilance et conséquences psychologiques

  • Une attention particulière doit être portée envers les personnes manifestant une fragilité psychique au préalable;
  • Une attention particulière doit être portée envers les familles. L’isolement pouvant venir générer un sentiment d’impuissance et de désolation;
  • Attention également envers les autres personnes hébergées qui ne sont pas en isolement mais qui peuvent être interpelées par le processus;
  • Une attention particulière doit être portée aux équipes de professionnels qui peuvent être mises à mal dans ce type de situation (sentiment de culpabilité possible, ruminations…).
  • Une attention particulière doit être portée envers les personnes à tendance claustrophobe, au-delà d’un probable ajustement médicamenteux, et selon les cas, il est possible de proposer une veilleuse permanente et une fenêtre entrouverte;
  • Une attention particulière doit être portée envers les personnes qui ont, dans leur passé, un vécu de maltraitance qui pourrait, dans un contexte de contention se réactiver psychologiquement;
  • Les conséquences psychologiques de l’inquiétude sur sa propre santé (car potentiellement contaminé !) peuvent générer des angoisses, une somatisation, des troubles de l’appétit, du sommeil, un sentiment dépressif.

Ressources en Facile à Lire et à Comprendre (FALC)

Voici deux documents en facile à lire et à comprendre pour expliquer la notion d’isolement aux personnes ayant des difficultés de compréhension.

Le premier est un document qui concernent les personnes vivant en institution.

Le second est un document à destination des personnes vivant à leur domicile.

Cliquez sur la première image puis faites défiler les autres avec les fèlches. Le numéro des pages apparait en bas à droite sous les images.

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Télécharger les FALC en format PDF

Vous pouvez télécharger les documents en FALC présentés ci-dessus en cliquant sur les boutons en dessous. 

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Références :




Le projet Chatounets : les difficultés de planification

Les difficultés de planification appartiennent au domaine des fonctions exécutives (FE) qui sont un ensemble de processus cognitifs dit de haut niveau, qui permet une adaptation de l’action dans un contexte nouveau et donc un ajustement de l’action face à son environnement. Elles comprennent en plus des capacités de planification, le fluidité mentale, la formation de concept, la mémoire de travail et l’inhibition de la réponse. 

Le projet Chatounets : les difficultés de planification

La planification est une opération complexe et dynamique dans laquelle une séquence d’actions programmées doit être constamment surveillée, réévaluée et mise à jour. Les personnes autistes ont souvent de moins bons résultats lors des tests de planification, tels que la tour de Londres.

Evaluer les tâches de planification ?

Que sont les tests de la tour de Londres et la tour d’Hanoï ?

L’exercice classique utilisé pour évaluer la planification est la tour de Hanoi, ou la tour de Londres (ToL), dans laquelle les individus doivent déplacer les disques d’une séquence préétablie sur trois piquets différents pour correspondre à un objectif déterminé par l’examinateur. Cela doit être fait en utilisant le moins de coups possibles et en suivant plusieurs règles spécifiques. Les modèles sont conçus pour être terminés en deux mouvements ou plus, ce qui augmente le niveau de difficulté de la tâche.  La tâche de la tour de Hanoï est identique à la ToL sauf que les disques varient en taille et que les chevilles sur lesquelles ils sont placés ont chacun une taille identique.

On retrouve également des difficultés de planification chez  les personnes dyslexiques, TDAH ou avec un syndrome de Gilles de la Tourette.

Une version informatisée des tests de la Tour de Londres et Hanoï, appelée “Stockings of Cambridge” permet d’en apprendre davantage sur les aspects spécifiques de ces difficultés de planification chez les personnes autistes.

Une étude a comparé les résultats d’un groupe d’enfant et adolescents autistes à deux groupes témoins. Le premier groupe témoin était constitué d’enfants au développement typique du même âge et ayant le même niveau de difficulté d’apprentissage. Le deuxième groupe était constitué d’enfants au développement typique plus jeunes. 

Le groupe des enfants autistes a obtenu de moins bons résultats que les deux groupes témoins. Cependant les résultats étaient plus marqués pour les séquences longues qui requièrent le plus de mouvements.

Une autre étude (Untterrainer 2015) a analysé les capacités de planification chez les enfants autistes de 6 à 13 ans comparativement à plusieurs groupes témoins : des enfants au développement typique, des enfants TDAH et des enfants autistes et TDAH.

Des temps de planification plus courts et moins ajustés à la demande ont été observés chez les enfants  TDAH. Ils pourraient résulter d’un comportement impulsif avec pour conséquence moins de temps consacré à la planification [Marzocchi et al., 2008; McCormack & Atance, 2011]. En revanche, les augmentations les plus fortes des durées de planification liées à l’âge ont été observées chez les enfants autistes, ce qui correspond à leur rigidité postulée et à leur tendance à rester bloqué dans un ensemble de tâches donné [Hill, 2004].

Les difficultés de planification peuvent avoir un impact important dans la vie de tous les jours des personnes autistes. Les tâches souvent liées à la capacité de planification sont les suivantes : prendre des RDV et réussir à les honorer, ranger et entretenir son logement, répondre aux messages, mails et aux différentes sollicitations, et plus généralement toute tâche demandant d’organiser, de gérer le temps et de se souvenir de l’information à court terme.

Les personnes dont les fonctions exécutives sont atteintes au niveau de la planification peuvent être incapables de réaliser certaines tâches du quotidien (comme faire le vaisselle, ranger une pièce, s’habiller…) ou que cela leur prenne beaucoup plus de temps que ça n’est le cas pour une personne qui ne rencontrerait pas de difficulté dans les FE. 

Cela n’a rien à voir avec un manque de volonté de la personne ou une fainéantise présupposée. 

Retrouvez davantage d’information sur les fonctions exécutives dans cet article

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Références : 

Hill, E. L. (2004). Executive dysfunction in autism. Trends in Cognitive Sciences, 8(1), 26–32. doi:10.1016/j.tics.2003.11.003

Unterrainer, J. M., Rauh, R., Rahm, B., Hardt, J., Kaller, C. P., Klein, C., … Biscaldi, M. (2015). Development of Planning in Children with High-Functioning Autism Spectrum Disorders and/or Attention Deficit/Hyperactivity Disorder. Autism Research, 9(7), 739–751. doi:10.1002/aur.1574




Les effets de l’activité physique chez les personnes autistes

Cet article est la synthèse de deux méta-analyses traitant de l’activité physique chez les personnes autistes.
L’autisme se caractérise par des difficultés dans la communication et les interactions sociales ainsi que des comportements répétitifs et restreints.
En plus de ces caractéristiques, les capacités motrices sont aussi souvent atteintes.

Propos introductifs sur l’activité physique chez les personnes autistes

L’activité physique fait référence à toutes sortes d’actions physiques parmi lesquelles il y a l’exercice physique, le travail, les travaux ménagers, les divertissements et autres activités.
Cependant, en raison des difficultés sociales et comportementales, l’activité physique chez les personnes autistes est moins répandue..

Les parents ont également indiqué que leurs enfants autistes participaient à beaucoup moins de types d’activités physiques que leurs pairs au développement typique, et consacraient moins de temps chaque année à ces activités physiques que leurs pairs non autistes (Bandini et al., 2013).

Le manque d’activité physique est plus susceptible d’affecter leur comportement et cela peut entrainer plus de risque d’obésité ou des problèmes cardio vasculaires (McCoy, Jakicic, & Gibbs, 2016).

La pratique du sport et de l’activité physique chez les personnes autistes a des effets bénéfiques sur la santé physiologique et mentale des personnes autistes et agit sur les caractéristiques principales de l’autisme, notamment les capacités d’interactions sociales, de communication, les comportements stéréotypés.

Ces études ont montré que l’activité physique était une intervention efficace auprès des personnes autistes.

Cependant il faut relativiser ces résultats car il y a une grande variation dans ces études au niveau de la taille de l’échantillon, des moyens et des temps d’intervention étudiés, de la fréquence des interventions.

Une étude (Jinfeng Huang 2020) a évalué objectivement l’effet d’intervention de l’activité physique sur la capacité d’interaction sociale, la capacité de communication, les aptitudes sportives et degré d’autisme des enfants et des adolescents autistes afin de fournir la base pour l’application clinique de l’intervention d’activité physique dans le fonctionnement des enfants et adolescents autistes.

Une autre méta-analyse a étudié l’effet de l’activité physique chez les personnes autistes concernant plus particulière le développement des capacités motrices, des capacités de mobilité, des compétences de fitness et de la force et l’endurance musculaire.

Les résultats des deux méta-analyses

L’article de Huang (2020) est une revue systématique de l’analyse des de données quantitatives sur les effets de l’activité physique chez les enfants et adolescents autistes. Tous les essais contrôlés randomisés éligibles ont été publiés entre 2010 et 2019. Les résultats ont montré que l’activité physique peut améliorer considérablement la capacité d’interaction sociale et la capacité de communication des enfants et des adolescents autistes et améliorer les capacités motrices.

En revanche ils n’ont trouvé aucune corrélation avec les comportements stéréotypés.

Grâce à des activités physiques organisées et adaptées, les personnes autistes ont la possibilité de communiquer avec les autres. Dans les articles sur l’influence de l’activité physique sur la capacité d’interaction sociale et la capacité de communication des enfants et adolescents autistes, tous les chercheurs ont mentionné la manière dont ils ont amené les personnes à jouer à des jeux. Les enfants autistes ont une expérience de jeu de moins bonne qualité que les enfants non autistes du même âge. Les activités sportives peuvent remplir la fonction de jeu à certain niveau.

Les activités mises en place peuvent inclure de l’équitation (Borgi et al., 2016; Gabriels et al., 2016; Lanning, Baier, Ivey-Hatz, Krenek, & Tubbs, 2014), différents jeux de groupe (Schleien, Rynders, Mustonen, & Fox, 1990), des programmes de running (Oriel, George, Peckus, & Semon, 2011), et le exergaming (Anderson-Hanley, Tureck, & Schneiderman, 2011).

Qu’est-ce que l’exergaming ?

C’est la contraction du terme “exercice” et “gaming”. C’est un terme utilisé pour les jeux vidéo qui sont également une forme d’exercice physique. L’exergaming s’appuie sur une technologie qui suit les mouvements ou les réactions du corps. Ce genre de jeux a gagné de l’ampleur et renverser le stéréotype du jeu vidéo comme étant une activité sédentaire. Référence Wikipédia

Les résultats trouvés sont modérés et dépendent beaucoup du type d’activité physique engagé.

L’amélioration des interactions avec les pairs, la fratrie et les professionnels est particulièrement visible dans l’équithérapie et serait lié à la capacité de l’animal comme médiation positive pour engager les relations avec autrui (Borgi, 2016; Lanning, 2014).

Les améliorations des habiletés locomotrices et des capacités motrices de cette population sont particulièrement importantes, car de faibles habiletés motrices se sont révélées être un obstacle important à la participation à l’activité physique chez les personnes autistes (Must et al., 2015).

La catégorie fitness (condition physique) comprend plusieurs domaines, notamment :

  • l’équilibre
  • la coordination du corps
  • le contrôle moteur visuel
  • la mobilité
  • la vitesse de réponse

Il a été démontré que cette catégorie était grandement affectée pour les groupes expérimentaux par la mise en œuvre d’interventions d’activités physiques.

Cela peut être particulièrement intéressant pour les personnes autistes qui ont des difficultés à tenir une posture (Molloy, Dietrick, & Bhattacharya, 2003), des problèmes de coordination ou d’agilité (Pan, 2012).

Références :

Healy S, Nacario A, Braithwaite RE, Hopper C. The effect of physical activity interventions on youth with autism spectrum disorder: A meta-analysis. Autism Res. 2018 Jun;11(6):818-833. doi: 10.1002/aur.1955. Epub 2018 Apr 25. PMID: 29693781.

Huang J, Du C, Liu J, Tan G. Meta-Analysis on Intervention Effects of Physical Activities on Children and Adolescents with Autism. Int J Environ Res Public Health. 2020 Mar 17;17(6):1950. doi: 10.3390/ijerph17061950. PMID: 32192008; PMCID: PMC7142971.