Une étude sur la prévalence de l’autisme chez les enfants âgés de 8 ans

Cet article est le résumé d’une étude portant sur la prévalence de l’autisme, c’est à dire sur le nombre de personnes concernées et leur caractéristiques. Vous trouverez les références complètes en bas de page.

Le CDC (National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities) mène des études sur la prévalence de l’autisme depuis 1996.

Le centre a mis en place un programme d’observation au travers d’un réseau composé de 11 sites qui étudient la prévalence de l’autisme aux Etats Unis (Arizona, Arkansas, Colorado, Georgia, Maryland, Minnesota, Missouri, New Jersey, North Carolina, Tennessee, and Wisconsin).

Ce réseau a évalué la prévalence de l’autisme à 16.8 pour 1000 en 2014 chez les enfants âgés de 8 ans. La précédente étude réalisée entre 2000 et 2002 montrait une prévalence de 6.7.

Les résultats de l’étude

La prévalence de l’autisme

L’évaluation et la détection de l’autisme chez les jeunes enfants est un enjeu de santé public important, car il est prouvé que des interventions précoces améliorent la vie future des personnes autistes. L’âge médian de diagnostic n’a pas évolué entre 2000 et 2014 : entre 50 et 56 mois.

Le sex-ratio homme/femme est de 4.3 : 1 (4.3 garçons pour une fille) variant de 3.4 : 1 à 4.7 : 1 selon les sites.

La prévalence de l’autisme est la même parmi les enfants blancs et les enfants noirs non hispaniques.

Le ratio combiné entre enfants blancs et noirs sur l’ensemble des sites du réseau ADDM, est de 1.0.

La prévalence de l’autisme parmi les enfants hispaniques est plus basse que la prévalence chez les enfants blancs et noirs.  La prévalence pour les enfants asiatiques est similaire à celle des enfants noirs et celle des enfants blancs.

La dernière estimation de la prévalence des TSA, telle que mesurée par le réseau ADDM, est de 18,5 pour 1000 enfants âgés de 8 ans en 2016, soit environ 10% de plus que l’estimation de 16,8 de prévalence rapportée par le réseau ADDM en 2014 (3) et environ 175% de plus que (2,8 fois) les premières estimations rapportées par le réseau ADDM en 2000 et 2002 (4,5).

Ces changements pourraient refléter des différences dans les pratiques pour identifier les TSA, des changements dans les données disponibles pour le système de surveillance ou d’autres facteurs inconnus.

La déficience intellectuelle

Parmi les enfants autistes pour qui il y avait des informations sur le QI, 33% ont été classés comme ayant une déficience intellectuelle (QI ≤ 70) lors de leur test ou examen le plus récent, 24% avaient un QI dans la fourchette limite (QI 71–85), et 42% avaient un QI dans la fourchette moyenne ou supérieure (QI> 85).

Dans l’ensemble, un pourcentage plus élevé de filles que de garçons était classé comme ayant une déficience intellectuelle (40% contre 32%), et les enfants noirs et hispaniques étaient plus susceptibles que les enfants blancs d’être classés comme ayant une déficience intellectuelle (47%, 36% et 27 %, respectivement).

L’âge de la première évaluation

Parmi 3981 enfants autistes âgés de 8 ans, 44% ont été évalués à l’âge de 36 mois.

Un pourcentage plus élevé de filles a été évalué à l’âge de 36 mois par rapport aux garçons garçons (48% contre 43%). La majorité des enfants avec un TSA et un QI ≤ 70 (58%) ont été évalués à l’âge de 36 mois, contre 38% des enfants avec un QI > 70.

Sur les 5108 enfants autistes, 3764 (74%) ont une évaluation mentionnant la déclaration d’un diagnostic clinique d’autisme. Parmi les 3764 enfants, l’âge médian du diagnostic était 51 mois. Les enfants autistes ayant un QI inférieur ou égal à 70 ont un âge médian de diagnostic à 44 mois.

Les différences entre les communautés

Pour la première fois depuis le début de l’ADDM, aucune différence statistiquement significative n’a été trouvée dans la prévalence globale des TSA chez les enfants noirs et blancs. Cette disparité décroissante dans la prévalence des TSA pourrait signifier des progrès vers une identification plus précoce et plus équitable des TSA.

Bien que les enfants autistes noirs soient plus susceptibles que les enfants blancs d’avoir une déficience intellectuelle et que les enfants ayant une déficience intellectuelle soient plus susceptibles d’être évalués tôt, les enfants noirs étaient encore moins susceptibles que les enfants blancs d’être évalués à l’âge de 36 mois.

De plus, chez les enfants ayant une déficience intellectuelle, l’âge médian au moment du diagnostic de TSA était de 6 mois plus tard pour les enfants noirs que pour les enfants blancs.

Les limites de l’étude

Les conclusions de cette étude sont soumises à plusieurs limites.

  • Les méthodes du réseau ADDM reposent sur la qualité et l’exhaustivité des documents existants pour déterminer les cas. Les sites sans accès aux dossiers scolaires pour une grande partie de leur population peuvent ne pas identifier les enfants (en particulier les enfants noirs ou hispaniques) qui ne reçoivent des services pour l’autisme qu’à l’école.
  • L’exhaustivité des enregistrements est également importante pour documenter le moment où l’autisme a été diagnostiquée pour la première fois chez un enfant, si l’enfant a subi un test de QI et quand un enfant a été évalué pour la première fois. Un accès réduit aux dossiers, des dossiers incomplets, ou les deux, pourrait conduire à une sous-estimation du nombre d’enfants identifiés comme ayant un TSA.
  • Troisièmement, les résultats obtenus ne peuvent être généralisés au niveau national. Ils ne représentent pas la prévalence de l’autisme au niveau national.

Baio J, Wiggins L, Christensen DL, Maenner MJ, Daniels J, Warren Z, Kurzius-Spencer M, Zahorodny W, Robinson Rosenberg C, White T, Durkin MS, Imm P, Nikolaou L, Yeargin-Allsopp M, Lee LC, Harrington R, Lopez M, Fitzgerald RT, Hewitt A, Pettygrove S, Constantino JN, Vehorn A, Shenouda J, Hall-Lande J, Van Naarden Braun K, Dowling NF. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveill Summ. 2018 Apr 27;67(6):1-23. doi: 10.15585/mmwr.ss6706a1. Erratum in: MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2018 May 18;67(19):564. Erratum in: MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2018 Nov 16;67(45):1280. Corrected and republished in: MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2018 Nov 16;67(45):1279. PMID: 29701730; PMCID: PMC5919599.




Vaccin contre la covid-19 : supports en FALC et explications

Cet article concerne le vaccin contre la covid-19 et a pour objectif de présenter plusieurs supports en Facile A Lire et à Comprendre (FALC), afin de rendre les informations plus accessibles aux personnes ayant des difficultés de compréhension.

A l’origine, les informations contenues dans cet article ont été créées afin de sensibiliser des personnes ayant un Trouble de la Déficience Intellectuelle aux informations sur le vaccin contre la covid-19 et essayer de répondre à leurs questions, notamment pour les plus fragiles d’entre elles qui risquent de développer des formes graves de la maladie.

Vous trouverez ci-dessous un premier support imagé que j’ai crée grâce aux dessins de CoActis Santé (notamment Santé BD), avant qu’ils ne créent le leur.

Retrouvez toutes les ressources en FALC créees par Comprendre l’autisme en cliquant sur le bouton ci-dessous :


Ressources Covid

Je vous propose également un second support imagé plus complet, crée  par Santé BD. 

Les informations ci-dessous peuvent permettre de répondre à certaines questions sur le vaccin contre la covid-19.

Pourquoi est-ce que je devrais me faire vacciner contre la COVID-19 ?

Le vaccin contre la COVID-19 vous protégera des complications et de la survenue de formes graves de cette maladie. Les études ont montré que le vaccin était très efficace pour protéger d’une infection. Vous faites partie des premières personnes qui peuvent recevoir le vaccin contre la COVID-19 car vous êtes particulièrement vulnérable et exposé à la COVID-19.
C’est pourquoi la vaccination vous est recommandée dès maintenant.

Mais au fait, il fonctionne comment ce vaccin contre la COVID 19 ?

Les premières vaccinations seront effectuées avec un vaccin à ARNm. C’est un vaccin «à ARN messager». Ce type de vaccin ARNm contient une partie des «instructions» du virus responsable de la COVID-19. Ces instructions permettent aux cellules du corps de fabriquer une protéine spécifique du virus, reconnue par l’organisme. L’organisme réagit alors en produisant des défenses naturelles contre cette infection, mais sans que la maladie se développe. Les vaccins à ARN ont fait l’objet de recherches depuis plus de 20 ans. Leur sécurité a été par ailleurs montrée lors de l’utilisation chez des patients fragiles, atteints de cancer.

Il existe deux vaccins : est-ce qu’il y en a un plus efficace que l’autre ?

Après deux doses, les 2 types de vaccins (Comirnaty et Moderna) sont efficaces à plus de 90 % sur la réduction du nombre de cas de Covid-19 symptomatiques. Les conditions de stockage sont moins contraignantes dans le cas du Vaccin Moderna COVID-19 mRNA (nucleoside modified).

Je veux me faire vacciner mais je ne connais pas les contre-indications ?

Dans tous les cas, c’est votre médecin traitant qui donnera un avis médical en fonction de vos antécédents, et vous dira si vous pouvez vous faire vacciner au non. Les deux vaccins sont contre-indiqués chez les personnes ayant présenté une hypersensibilité à la substance active ou à l’un des excipients du vaccin. Ils ne sont pas recommandés chez des personnes ayant présenté des manifestations allergiques graves telles des réactions anaphylactiques.
Pour les personnes ayant déjà contracté la COVID 19 il est recommandé de respecter un délai minimal de 3 mois à partir du début des symptômes et de ne pas vacciner en présence de symptômes persistants.

Si je me fais vacciner, combien de temps est-ce que je suis protégé(e) ?

A ce jour, la durée de protection apportée par ces vaccins n’est pas établie, c’est-à-dire qu’on ne sait pas pour combien de temps le vaccin protège votre organisme.

J’ai peur des effets indésirables et des conséquences du vaccin sur mon corps

Pas de panique, comme avec tous les vaccins, il peut y avoir
des effets indésirables après la vaccination : une douleur à l’endroit de l’injection, de la fatigue, des maux de tête, des douleurs musculaires ou articulaires, quelques frissons et un peu de fièvre. Ces troubles disparaissent rapidement.
Il y a quelques rares cas d’effets indésirables plus importants qui sont répertoriés, comme c’est le cas pour tous les médicaments. La survenue de ces effets indésirables graves ne semble pas plus importante chez les personnes vaccinées que chez les personnes non vaccinées à échantillon comparable.

J’ai entendu dire que le vaccin n’est pas efficace

Après deux doses, Les 2 vaccins sont efficaces à plus de 90 % sur la réduction du nombre de cas de COVID-19 symptomatiques. La durée de protection apportée par ces vaccins n’est pas établie à ce jour.

Le vaccin contre la COVID 19 peut être dangereux, j’ai peur

Tous les vaccins contre la COVID-19 autorisés en France ont fait l’objet d’une autorisation de mise sur le marché après une évaluation rigoureuse de l’Agence européenne des médicaments (EMA), sur la base des données relatives à leur sécurité et leur efficacité. Les tests sur les volontaires ont montré que le vaccin était à la fois sûr et efficace : il assure une protection de 95% contre la COVID-19, y compris les formes graves.
Dans le cadre de la campagne nationale de vaccination contre la COVID-19, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) met en place un dispositif spécifique de surveillance renforcée des effets indésirables des vaccins anti-COVID-19 sur le territoire français.

Ca y est je suis vacciné(e) ! Je vais pouvoir retirer mon masque et faire la bise aux gens pour les saluer !

Malheureusement non ! l’efficacité de la vaccination sur la transmission et la contagiosité n’étant pas à ce jour connue, elle ne permet pas pour l’instant de s’affranchir des gestes barrières.

Quelques supports pour sensibiliser aux gestes barrières :

Références :

  • Haute Autorité de Santé. Réponses rapides dans le cadre de la Covid-19 – Démarche médicale pour la vaccination contre la Covid-19 – Premières phases, version du 08/01/2021
  • Ministère de la santé et des solidarités, Porte Folio “vaccination anti covid” à destination des professionnels de santé, version du 05/01/2021



Les articles scientifiques importants en 2020

Chaque année la revue de vulgarisation Spectrum News opère un classement des articles scientifiques importants issus  de la recherche sur l’autisme durant l’année passée. C’est la quatrième année que je partage la traduction de cet article.

Retrouvez les articles scientifiques importants en 2017, 2018 et 2019.

Ci dessous, la traduction de l’article de Spectrum News dont vous trouverez les références à la fin de l’article.

Notre équipe s’est penchée sur les articles sur lesquels nous avons écrit en 2020 et qui ont le plus façonné notre compréhension de l’autisme et comment le diagnostiquer ou le traiter/accompagner. Malgré le chaos de cette année, il y en avait beaucoup à passer en revue. Mais nous les avons tous examinés, avons demandé à certains chercheurs de contribuer et avons réduit la liste à 10.

Certaines de nos sélections mettent en évidence de nouvelles connaissances sur les facteurs qui influencent les traits de l’autisme, notamment la fièvre, les mitochondries et les exons – les parties des gènes codant pour les protéines. D’autres élargissent notre compréhension des gènes et des régions génétiques liés à l’autisme, ainsi que de leurs rôles dans des conditions connexes. Deux nouvelles thérapies géniques pour les syndromes liés à l’autisme ont également attiré notre attention. Et nous choisissons une étude du sperme d’hommes qui ont des enfants sur le spectre, et un regard sur le devenir des tout-petits qui ont un diagnostic d’autisme.

Voici nos choix pour les articles scientifiques importants de l’année dernière, dans l’ordre chronologique inverse.

1. Les mutations dans le même exon sont liées à des traits autistiques similaires

Les personnes autistes qui portent des variantes d’ADN dans le même exon, ou région codant pour les protéines d’un gène, ont des capacités cognitives et des comportements plus similaires que celles qui portent des mutations dans différentes régions du même gène, selon cette étude. Une étude distincte a détaillé comment un exon particulier contribue au comportement social et aux capacités cognitives chez la souris; un troisième article décrit un nouvel outil qui aide les chercheurs à déterminer comment les mutations d’un exon affectent le nombre d’isoformes de protéines qu’un gène peut exprimer.

2. La thérapie CRISPR prénatale bloque les traits du syndrome d’Angelman chez la souris

La modification de l’ADN chez les souris embryonnaires et nouveau-nées à l’aide de la technologie CRISPR peut remplacer les mutations sous-jacentes du syndrome d’Angelman et prévenir de nombreux traits de la condition, selon cette étude.

3. Faire taire le «poison exon» élimine les crises mortelles chez la souris

La thérapie génique décrite dans cet article freine les crises mortelles chez un modèle murin du syndrome de Dravet, une forme sévère d’épilepsie. Un essai clinique évaluant la sécurité du traitement chez les enfants atteints du syndrome est en cours.

4. Les traits du syndrome du X fragile peuvent provenir de mitochondries qui s’écoulent

Cette étude sur la souris suggère que bon nombre des problèmes associés au syndrome du X fragile proviennent d’un écoulement dans les mitochondries, des organites qui agissent comme des centrales électriques cellulaires. Le colmatage de cette fuite facilite certains traits de type autisme chez les souris qui modélisent le syndrome

5. Le déséquilibre du signal cérébral est lié au sexe et camoufle les traits de l’autisme

Les hommes autistes montrent un plus grand déséquilibre entre la signalisation excitatrice et inhibitrice dans le cortex préfrontal médian que les femmes autistes, selon cette étude. La différence de sexe dans cette zone cérébrale, impliquée dans le comportement social et la cognition, pourrait aider à expliquer pourquoi les femmes autistes semblent camoufler leur autisme plus souvent que les hommes autistes.

6. Une enquête sur les «répétitions» d’ADN révèle de nouveaux gènes potentiels pour l’autisme

Selon cette étude, des fragments d’ADN répétitifs supplémentaires pourraient représenter près de 3% de l’architecture génétique de l’autisme – c’est la première à examiner de telles répétitions dans l’autisme à grande échelle.

7. Les résultats positifs du dépistage de l’autisme incitent rarement à un suivi

La plupart des tout-petits qui ont un diagnostic l’autisme ne reçoivent pas les références recommandées pour les tests complémentaires et les thérapies, selon cette étude portant sur près de 4500 enfants.

8. L’analyse des séquences concerne 102 principaux gènes de l’autisme

Le nombre des principaux gènes de l’autisme est passé de 65 à 102, sur la base de cette analyse de plus de 35 000 séquences.

9. Les tests génétiques du sperme peuvent prévoir les risques d’autisme chez les enfants

Certains hommes qui ont un enfant autiste portent des mutations liées à la maladie uniquement dans leur sperme, ce qui suggère que les tests génétiques du sperme, plutôt que du sang, peuvent aider à estimer les chances de ces hommes de transmettre les mutations aux futurs enfants.

10. L’effet immunitaire de la fièvre sur le cerveau peut atténuer les traits de l’autisme

Une molécule immunitaire produite pendant une fièvre a amélioré la sociabilité dans trois modèles murins d’autisme. Ces résultats peuvent expliquer pourquoi la fièvre a parfois été signalée pour atténuer temporairement les traits difficiles chez les enfants autistes.

Features / Special Reports / Hindsight is 2020 : The year in review, Notable papers in autism research, December 2020




Le burnout autistique : définition, caractéristiques et impact

Le burnout autistique est décrit par les adultes autistes comme étant un état d’incapacité, d’épuisement et de détresse dans tous les domaines de la vie.

Voici plusieurs extraits de personnes autistes donnant une définition du burnout autistique :

Le burnout autistique est un état de fatigue physique et mentale, un stress accru et une capacité réduite à gérer les compétences de vie quotidienne, les stimulis sensoriels et / ou les interactions sociales, qui vient d’années où l’on a été énormément surchargé par l’effort d’essayer de répondre aux exigences qui ne correspondent pas à nos besoins.

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

Avoir toutes vos ressources internes épuisées au-delà de toute mesure et se retrouver sans équipe de nettoyage.

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

Les adultes autistes expliquent que le burnout peut leur coûter leur job, leurs ami(e)s, leur santé mentale et physique et impacte négativement la qualité de vie pouvant les pousser au suicide.

Malgré le fait que les adultes autistes échangent beaucoup sur ce sujet, il est presque absent des recherches scientifiques. Lorsque l’on fait une recherche sur le burnout autistique les seuls résultats que l’on trouve sont le burnout des proches aidants ou des professionnels accompagnant les personnes autistes mais pas des personnes autistes elles-mêmes.

Une recherche récente cependant, mentionne bien le burnout autistique, comme conséquence du camouflage social.

La camouflage social

Définition du camouflage social

La camouflage social

Le camouflage social pour les personnes autistes est le fait d’essayer de masquer ses caractéristiques de l’autisme afin de correspondre aux attentes sociales d’une personne, d’un groupe de personnes ou d’une institution.

Sans recherches sur ce sujet, il est difficile de proposer aux personnes autistes et aux professionnels qui les accompagnent, des outils pour se prémunir du burnout.

Les objectifs de cette recherche sont de définir clairement ce qu’est le burnout autistique :

  • Qu’est-ce qui le caractérise ?
  • Comment est-il vécu par les personnes autistes ?
  • Qu’est-ce qui le différencie de la dépression et du burnout professionnel ?
  • De quelle manière il impacte la vie des personnes autistes ?

Cette étude a été menée par l’Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), une collaboration de recherche participative communautaire (CBPR) de longue date comprenant des personnes autistes, des chercheurs universitaires, des membres de la famille, des professionnels du handicap et des cliniciens.

Les chercheurs ont utilisé une approche de recherche participative communautaire pour mener une analyse thématique de 21 entretiens et 19 sources Internet publiques pour comprendre et caractériser l’épuisement professionnel autistique. Les participants à l’entrevue étaient des adultes autistes qui se sont identifiés comme ayant reçu un diagnostic professionnel d’un trouble du spectre de l’autisme.

 Une analyse thématique a été menée, en utilisant une approche hybride inductive-déductive. Les chercheurs ont abordé la question de la fiabilité à travers plusieurs codeurs, un débriefing par les pairs et un examen des contradictions.

Les caractéristiques des participants à la recherche sont les suivantes : 10 femmes, 7 hommes, et 4 personnes ayant une autre identification de genre, âgés de 21 à 65 ans.

Le chercheur principal et premier auteur de cette étude est à la fois autiste et chercheur universitaire.

Trois thèmes principaux ont été identifiés dans le burnout autistique et constitueront les trois parties de cet article : les caractéristiques du burnout, les causes du burnout autistique et les impacts dans la vie des personnes autistes.

1. Les caractéristiques du burnout autistique

Les trois éléments principaux identifiés comme étant caractéristiques du burnout autistique sont les suivants :

1. Fatigue chronique

Elle se définit comme un épuisement de toutes les ressources internes : physiques, mentales, sociales, émotionnelles.

Des gens m’ont souvent dit au fil des ans: « Mais POURQUOI es-tu si fatigué ? Qu’est-ce que tu fais? ». La vérité brutale est que pour une personne autiste, le simple fait d’EXISTER dans le monde est crevant – sans parler d’essayer de conserver un emploi ou d’avoir une vie sociale quelconque. Et bon nombre des recommandations standards pour ” améliorer la santé mentale ” (comme voir plus de gens dans la vraie vie, passer moins de temps sur Internet, rester assis et être  ” calme “) ne font qu’empirer les choses … Nous avons besoin de BEAUCOUP de temps morts pour se remettre de ce qui, pour la plupart des gens, sont les choses ordinaires de la vie.

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

2. La perte ou régression de compétences

Elle se caractérise par la perte d’un large éventail de compétences, y compris la réflexion, la mémoire, créer et exécuter des plans, exécuter des activités de vie quotidienne. Elle comprend aussi la perte de compétences professionnelles ou scolaires, la socialisation, la régulation émotions et l’autonomie.

Les personnes autistes indiquent qu’elles avaient bien acquis ces compétences avant le burnout autistique et qu’elles ne les récupèrent pas toujours à l’issu de celui-ci à hauteur de ce qu’elles étaient.

La façon dont je définis le burn out est une régression des compétences. Pour moi, la partie vraiment, vraiment effrayante du burn-out est que vous ne savez pas si vous allez retrouver ces compétences au niveau où vous les aviez avant [le burn-out].

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

3. La tolérance réduite aux stimulus

Les personnes autistes en burnout déclarent être plus sensibles que d’habitude aux stimulis environnementaux et avoir moins la possibilité de les ignorer. Elles disent aussi se sentir sur-stimulées, avoir davantage de shutdown et meltdown, éviter les situations sociales et les activités.

Je ne survis pas aux mariages de la même manière, je n’en profite pas, il y a trop de discussions – trop de stimulations, trop d’interactions, Noël est difficile, genre – il y a des différences significatives entre la façon dont je faisais face au monde avant le burnout à mon lycée et maintenant

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

2. Les causes du burnout autistique

Le burnout autistique : modèle conceptuel

Les causes identifiées du burnout autistique sont les suivantes :

1. Les facteurs de stress liés à la vie courante

Ils correspondent notamment au camouflage social, aux attentes des autres, à la gestion du handicap, aux changements de vie.

Parmi les facteurs de stress, le camouflage est de loin le plus important. Les attentes démesurées, notamment la pression sociale obligent les personnes autistes à utiliser des stratégies couteuses en énergie notamment pour les rencontres familiales, sociales, ou en contexte professionnel.

Les changements de vie représentent également un facteur de stress important, tel que les décès, les déménagements, les changements professionnels importants. Si ces changements affectent tout à chacun, ils sont beaucoup plus dur à vivre pour les personnes autistes et ont davantage d’impact dans leur vie.

2. Les obstacles au soutien

Les participants évoquent que souvent, lorsque leur vie est tellement stressante que cela n’est plus vivable et qu’ils demandent de l’aide, ils ne sont pas compris dans leurs difficultés et se voient répondre que « cela arrive à tout le monde ».

Les personnes autistes déclarent aussi avoir beaucoup de difficultés à faire valoir leurs limites et à dire « non » aux sollicitations.

Elles ont aussi des difficultés à pouvoir s’aménager des moments de pause ou à s’éloigner des sources de stress de leur vie.

Les personnes qui sont dans cette situation n’ont souvent pas accès à des thérapies adaptées, à des services en lien avec leur handicap ou à des solutions de répit avec leur enfant (qui peut être autiste lui-même).

Je n’ai pas les mots pour décrire à quiconque ce qu’il se passe ou pour demander de l’aide

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

3. Des attentes plus élevées que les capacités des personnes

Cela correspond à une situation où les personnes ont estimé que ce qu’elles devaient faire devenait plus que ce qu’elles étaient capables de faire compte tenu de la combinaison de leurs ressources existantes, de la charge cumulative qu’elles portaient et de leur capacité à mobiliser des ressources ou à accéder à des soutiens.

Je voulais un endroit pour me cacher, pour récupérer. Ce n’est malheureusement pas comme ca que le monde foncitonne. C’est comme être épuisé, blessé à un degré incroyable – comme si votre batterie était à sec.

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

Le burnout autistique

Définition du burnout

Le burnout autistique est un syndrome que l’on peut définir comme résultant d’un stress chronique de la vie et d’une inadéquation des attentes et des capacités sans soutien adéquat. Il se caractérise par un épuisement généralisé à long terme (généralement 3 mois et plus), une perte de fonctionnalité et une tolérance réduite aux stimuli.

Le burnout autistique a des impacts dans la vie des personnes autistes :

  • Sur la santé (mentale et physique)
  • Sur les actes de vie courante
  • Sur la qualité de vie
  • Le manque d’empathie des personnes non autistes

Le burnout me fait me sentir inutile parce que je passe d’un état où je suis un membre fonctionnel de la société à quelqu’un qui ne peut pas travailler. Mais en même temps, je veux travailler et mes frères et soeurs me disent que j’ai besoin de travailler. Ne pas en être capable vous fait vous sentir comme un fardeau. Ca vous fait vous sentir sans valeur. Ca vous fait vous sentir comme si vous n’étiez pas – je ne sais pas – digne ?

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

Ces impacts négatifs peuvent même aller jusqu’au suicide.

Je ne voulais pas mourir, je n’ai jamais voulu mourir, j’avais besoin de me soustraire de l’environnement et de m’emmener ailleurs, mais la seule manière que j’ai trouvé pour le faire était de mourir. Alors j’ai essayé.

Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche

Le lien potentiel entre le burnout autistique et le risque de suicide mérite une attention particulière. Les adultes autistes ont des taux d’idées suicidaires et de comportements suicidaires plus élevés que la population générale. Des études récentes suggèrent que des facteurs spécifiques et non spécifiques de l’autisme peuvent contribuer à un risque de suicide accru. Le burnout autistique en fait partie.

Bien que certains de ces impacts soient désastreux, les participants ont également été en mesure d’articuler des solutions potentielles pour soulager ou prévenir le burnout autistique :

  • Etre compris et accepté par les autres ;
  • Pouvoir faire des pauses ;
  • Faire moins de camouflage social ;
  • Avoir des aides concrètes : pour les tâches quotidiennes, un soutien psychologique…

Cette étude a plusieurs limites qui doivent être mentionnées :

  • C’est une étude qualitative avec un échantillon de petite taille qui n’a pas vocation à reprrésenter la diversité des profils de personnes autistes ;
  • Il n’y a pas eu de comparaison entre le burnout autistique et le burnout pour la population générale.

Raymaker DM, Teo AR, Steckler NA, Lentz B, Scharer M, Delos Santos A, Kapp SK, Hunter M, Joyce A, Nicolaidis C. “Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew“: Defining Autistic Burnout. Autism Adulthood. 2020 Jun 1;2(2):132-143. doi: 10.1089/aut.2019.0079. Epub 2020 Jun 10.




L’isolement pour cause de covid-19 en établissement médico social

Les dilemmes éthiques posés par la crise sanitaire sont nombreux. Dans les établissements médico sociaux, les EHPAD ou tout lieu d’hébergement, les risques de contamination à l’ensemble des personnes hébergées sont plus importants. De plus, ce sont souvent des lieux qui accueillent des personnes fragiles, à risque de développer des formes graves de la maladie. En certaines occasions, pour éviter la propagation du virus, des restrictions des libertés importantes sont mises en place pour protéger les personnes. C’est notamment le cas lorsqu’on isole une personne symptomatique ou positive à la covid afin d’éviter quelle ne contamine les autres membres de la collectivité. 

Pour certaines personnes, du fait d’atteintes cognitives comme dans la déficience intellectuelle ou certaines maladies neuro dégénératives, l’isolement est plus difficile encore. 

Que faire dans ces cas là pour essayer d’améliorer la situation de ces personnes placées en isolement ?  

Comment éviter les dérives potentielles de l’isolement et de la contention  ? Comment améliorer la qualité de vie des personnes durant le temps d’isolement pour raison de covid-19 ?

Eléments de définition

Selon la HAS, l’isolement se définit comme : 

Le placement du patient à visée de protection, lors d’une phase critique de sa prise en charge thérapeutique, dans un espace dont il ne peut sortir librement et qui est séparé des autres patients. Tout isolement ne peut se faire que dans un lieu dédié et adapté

Haute autorité de santé

Isolement et contention en psychiatrie générale

Lors de la pandémie de covid-19, des mesures d’isolement doivent être mises en place afin de séparer des autres les personnes contagieuses ou qui présentent des symptômes. Ces consignes émanent des autorités compétentes dans le champ de la santé et doivent être appliquées dans les ESMS. Leur but est de ralentir ou stopper la propagation du virus et protéger les personnes hébergées dans le cadre de la collectivité.

La déficience intellectuelle engendrant des difficultés parfois importantes de compréhension des règles et de l’environnement qui entoure la personne, des mesures restrictives peuvent être prises sans le consentement de la personne afin de l’isoler :

  • Fermer sa chambre à clé (contention mécanique);
  • Mettre en place un traitement à visée sédative (contention chimique);
  • Ces contentions mécaniques ou chimiques peuvent être mise en place en dernier recours pour éviter à la personne de se blesser et uniquement sur prescription médicale.

Le consentement au confinement volontaire doit être systématiquement recherché chez la personne, sa tutelle, sa famille ; mise en place d’un protocole personnel et adapté avant d’être imposé (avis du CCNE 30-03-2020).

IMPORTANT
Aucun isolement ne peut être mis en place sans l’aval d’un médecin.

Mise en place de l’isolement

  • L’isolement a une date de fin précise (normalement 7 jours au maximum). La durée de l’isolement doit être expliquée à la personne avec des outils spécifique de mesure du temps si nécessaire;
  • Un traitement à visée sédative peut être prescrit si la personne est en souffrance. La famille et/ou le responsable légal est informé de la mise en place du traitement. Si le traitement est donné pour atténuer les effets de l’isolement, il a également une date de fin précise. Aucun traitement mis en place pour rendre l’isolement plus supportable ne saurait perdurer au-delà de la durée de l’isolement;
  • Un passage en chambre toutes les 2 heures est nécessaire pour surveiller l’état de la personne. L’objectif de ces passages est aussi bien une surveillance générale de l’état de santé de la personne que pour éviter la solitude. Une fiche de suivi est mise en place;
  • Le professionnel reste quelque temps avec la personne sauf si la personne émet le souhait de rester seule. Il peut proposer des petits exercices de yoga, de gym douce, pour limiter les effets indésirables de l’isolement et du confinement;
  • Une explication sur l’isolement est systématiquement donnée à la personne et un professionnel répond à ses questions lorsque la personne peut s’exprimer. Des outils d’explication adaptés doivent être utilisés (FALC, picto, déroulement…);
  • Une écoute psychologique peut être mise en place pendant l’isolement ou à la sortie de l’isolement si la personne le demande.

Contres indications

  • Jamais pour punir, infliger des souffrances ou de l’humiliation ou établir une domination;
  • En aucun cas pour résoudre un problème administratif, institutionnel ou organisationnel, ni répondre à la rareté des intervenants ou des professionnels;
  • Ne peut être autorisé que par un médecin après une évaluation individuelle (aucune autorisation générale ne saurait être admise);
  • Réflexion bénéfices-risques à mener lorsqu’il existe des risques liés à l’état somatique du patient, une affection organique dont le diagnostic ou le pronostic peut être grave;
  • État clinique ne nécessitant pas une contention.

Points de vigilance et conséquences psychologiques

  • Une attention particulière doit être portée envers les personnes manifestant une fragilité psychique au préalable;
  • Une attention particulière doit être portée envers les familles. L’isolement pouvant venir générer un sentiment d’impuissance et de désolation;
  • Attention également envers les autres personnes hébergées qui ne sont pas en isolement mais qui peuvent être interpelées par le processus;
  • Une attention particulière doit être portée aux équipes de professionnels qui peuvent être mises à mal dans ce type de situation (sentiment de culpabilité possible, ruminations…).
  • Une attention particulière doit être portée envers les personnes à tendance claustrophobe, au-delà d’un probable ajustement médicamenteux, et selon les cas, il est possible de proposer une veilleuse permanente et une fenêtre entrouverte;
  • Une attention particulière doit être portée envers les personnes qui ont, dans leur passé, un vécu de maltraitance qui pourrait, dans un contexte de contention se réactiver psychologiquement;
  • Les conséquences psychologiques de l’inquiétude sur sa propre santé (car potentiellement contaminé !) peuvent générer des angoisses, une somatisation, des troubles de l’appétit, du sommeil, un sentiment dépressif.

Ressources en Facile à Lire et à Comprendre (FALC)

Voici deux documents en facile à lire et à comprendre pour expliquer la notion d’isolement aux personnes ayant des difficultés de compréhension.

Le premier est un document qui concernent les personnes vivant en institution.

Le second est un document à destination des personnes vivant à leur domicile.

Cliquez sur la première image puis faites défiler les autres avec les fèlches. Le numéro des pages apparait en bas à droite sous les images.

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Télécharger les FALC en format PDF

Vous pouvez télécharger les documents en FALC présentés ci-dessus en cliquant sur les boutons en dessous. 

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Références :




Le projet Chatounets : les difficultés de planification

Les difficultés de planification appartiennent au domaine des fonctions exécutives (FE) qui sont un ensemble de processus cognitifs dit de haut niveau, qui permet une adaptation de l’action dans un contexte nouveau et donc un ajustement de l’action face à son environnement. Elles comprennent en plus des capacités de planification, le fluidité mentale, la formation de concept, la mémoire de travail et l’inhibition de la réponse. 

Le projet Chatounets : les difficultés de planification

La planification est une opération complexe et dynamique dans laquelle une séquence d’actions programmées doit être constamment surveillée, réévaluée et mise à jour. Les personnes autistes ont souvent de moins bons résultats lors des tests de planification, tels que la tour de Londres.

Evaluer les tâches de planification ?

Que sont les tests de la tour de Londres et la tour d’Hanoï ?

L’exercice classique utilisé pour évaluer la planification est la tour de Hanoi, ou la tour de Londres (ToL), dans laquelle les individus doivent déplacer les disques d’une séquence préétablie sur trois piquets différents pour correspondre à un objectif déterminé par l’examinateur. Cela doit être fait en utilisant le moins de coups possibles et en suivant plusieurs règles spécifiques. Les modèles sont conçus pour être terminés en deux mouvements ou plus, ce qui augmente le niveau de difficulté de la tâche.  La tâche de la tour de Hanoï est identique à la ToL sauf que les disques varient en taille et que les chevilles sur lesquelles ils sont placés ont chacun une taille identique.

On retrouve également des difficultés de planification chez  les personnes dyslexiques, TDAH ou avec un syndrome de Gilles de la Tourette.

Une version informatisée des tests de la Tour de Londres et Hanoï, appelée “Stockings of Cambridge” permet d’en apprendre davantage sur les aspects spécifiques de ces difficultés de planification chez les personnes autistes.

Une étude a comparé les résultats d’un groupe d’enfant et adolescents autistes à deux groupes témoins. Le premier groupe témoin était constitué d’enfants au développement typique du même âge et ayant le même niveau de difficulté d’apprentissage. Le deuxième groupe était constitué d’enfants au développement typique plus jeunes. 

Le groupe des enfants autistes a obtenu de moins bons résultats que les deux groupes témoins. Cependant les résultats étaient plus marqués pour les séquences longues qui requièrent le plus de mouvements.

Une autre étude (Untterrainer 2015) a analysé les capacités de planification chez les enfants autistes de 6 à 13 ans comparativement à plusieurs groupes témoins : des enfants au développement typique, des enfants TDAH et des enfants autistes et TDAH.

Des temps de planification plus courts et moins ajustés à la demande ont été observés chez les enfants  TDAH. Ils pourraient résulter d’un comportement impulsif avec pour conséquence moins de temps consacré à la planification [Marzocchi et al., 2008; McCormack & Atance, 2011]. En revanche, les augmentations les plus fortes des durées de planification liées à l’âge ont été observées chez les enfants autistes, ce qui correspond à leur rigidité postulée et à leur tendance à rester bloqué dans un ensemble de tâches donné [Hill, 2004].

Les difficultés de planification peuvent avoir un impact important dans la vie de tous les jours des personnes autistes. Les tâches souvent liées à la capacité de planification sont les suivantes : prendre des RDV et réussir à les honorer, ranger et entretenir son logement, répondre aux messages, mails et aux différentes sollicitations, et plus généralement toute tâche demandant d’organiser, de gérer le temps et de se souvenir de l’information à court terme.

Les personnes dont les fonctions exécutives sont atteintes au niveau de la planification peuvent être incapables de réaliser certaines tâches du quotidien (comme faire le vaisselle, ranger une pièce, s’habiller…) ou que cela leur prenne beaucoup plus de temps que ça n’est le cas pour une personne qui ne rencontrerait pas de difficulté dans les FE. 

Cela n’a rien à voir avec un manque de volonté de la personne ou une fainéantise présupposée. 

Retrouvez davantage d’information sur les fonctions exécutives dans cet article

Retrouvez toutes les BD du projet Chatounets sur la page dédiée.

Références : 

Hill, E. L. (2004). Executive dysfunction in autism. Trends in Cognitive Sciences, 8(1), 26–32. doi:10.1016/j.tics.2003.11.003

Unterrainer, J. M., Rauh, R., Rahm, B., Hardt, J., Kaller, C. P., Klein, C., … Biscaldi, M. (2015). Development of Planning in Children with High-Functioning Autism Spectrum Disorders and/or Attention Deficit/Hyperactivity Disorder. Autism Research, 9(7), 739–751. doi:10.1002/aur.1574




Les effets de l’activité physique chez les personnes autistes

Cet article est la synthèse de deux méta-analyses traitant de l’activité physique chez les personnes autistes.
L’autisme se caractérise par des difficultés dans la communication et les interactions sociales ainsi que des comportements répétitifs et restreints.
En plus de ces caractéristiques, les capacités motrices sont aussi souvent atteintes.

Propos introductifs sur l’activité physique chez les personnes autistes

L’activité physique fait référence à toutes sortes d’actions physiques parmi lesquelles il y a l’exercice physique, le travail, les travaux ménagers, les divertissements et autres activités.
Cependant, en raison des difficultés sociales et comportementales, l’activité physique chez les personnes autistes est moins répandue..

Les parents ont également indiqué que leurs enfants autistes participaient à beaucoup moins de types d’activités physiques que leurs pairs au développement typique, et consacraient moins de temps chaque année à ces activités physiques que leurs pairs non autistes (Bandini et al., 2013).

Le manque d’activité physique est plus susceptible d’affecter leur comportement et cela peut entrainer plus de risque d’obésité ou des problèmes cardio vasculaires (McCoy, Jakicic, & Gibbs, 2016).

La pratique du sport et de l’activité physique chez les personnes autistes a des effets bénéfiques sur la santé physiologique et mentale des personnes autistes et agit sur les caractéristiques principales de l’autisme, notamment les capacités d’interactions sociales, de communication, les comportements stéréotypés.

Ces études ont montré que l’activité physique était une intervention efficace auprès des personnes autistes.

Cependant il faut relativiser ces résultats car il y a une grande variation dans ces études au niveau de la taille de l’échantillon, des moyens et des temps d’intervention étudiés, de la fréquence des interventions.

Une étude (Jinfeng Huang 2020) a évalué objectivement l’effet d’intervention de l’activité physique sur la capacité d’interaction sociale, la capacité de communication, les aptitudes sportives et degré d’autisme des enfants et des adolescents autistes afin de fournir la base pour l’application clinique de l’intervention d’activité physique dans le fonctionnement des enfants et adolescents autistes.

Une autre méta-analyse a étudié l’effet de l’activité physique chez les personnes autistes concernant plus particulière le développement des capacités motrices, des capacités de mobilité, des compétences de fitness et de la force et l’endurance musculaire.

Les résultats des deux méta-analyses

L’article de Huang (2020) est une revue systématique de l’analyse des de données quantitatives sur les effets de l’activité physique chez les enfants et adolescents autistes. Tous les essais contrôlés randomisés éligibles ont été publiés entre 2010 et 2019. Les résultats ont montré que l’activité physique peut améliorer considérablement la capacité d’interaction sociale et la capacité de communication des enfants et des adolescents autistes et améliorer les capacités motrices.

En revanche ils n’ont trouvé aucune corrélation avec les comportements stéréotypés.

Grâce à des activités physiques organisées et adaptées, les personnes autistes ont la possibilité de communiquer avec les autres. Dans les articles sur l’influence de l’activité physique sur la capacité d’interaction sociale et la capacité de communication des enfants et adolescents autistes, tous les chercheurs ont mentionné la manière dont ils ont amené les personnes à jouer à des jeux. Les enfants autistes ont une expérience de jeu de moins bonne qualité que les enfants non autistes du même âge. Les activités sportives peuvent remplir la fonction de jeu à certain niveau.

Les activités mises en place peuvent inclure de l’équitation (Borgi et al., 2016; Gabriels et al., 2016; Lanning, Baier, Ivey-Hatz, Krenek, & Tubbs, 2014), différents jeux de groupe (Schleien, Rynders, Mustonen, & Fox, 1990), des programmes de running (Oriel, George, Peckus, & Semon, 2011), et le exergaming (Anderson-Hanley, Tureck, & Schneiderman, 2011).

Qu’est-ce que l’exergaming ?

C’est la contraction du terme “exercice” et “gaming”. C’est un terme utilisé pour les jeux vidéo qui sont également une forme d’exercice physique. L’exergaming s’appuie sur une technologie qui suit les mouvements ou les réactions du corps. Ce genre de jeux a gagné de l’ampleur et renverser le stéréotype du jeu vidéo comme étant une activité sédentaire. Référence Wikipédia

Les résultats trouvés sont modérés et dépendent beaucoup du type d’activité physique engagé.

L’amélioration des interactions avec les pairs, la fratrie et les professionnels est particulièrement visible dans l’équithérapie et serait lié à la capacité de l’animal comme médiation positive pour engager les relations avec autrui (Borgi, 2016; Lanning, 2014).

Les améliorations des habiletés locomotrices et des capacités motrices de cette population sont particulièrement importantes, car de faibles habiletés motrices se sont révélées être un obstacle important à la participation à l’activité physique chez les personnes autistes (Must et al., 2015).

La catégorie fitness (condition physique) comprend plusieurs domaines, notamment :

  • l’équilibre
  • la coordination du corps
  • le contrôle moteur visuel
  • la mobilité
  • la vitesse de réponse

Il a été démontré que cette catégorie était grandement affectée pour les groupes expérimentaux par la mise en œuvre d’interventions d’activités physiques.

Cela peut être particulièrement intéressant pour les personnes autistes qui ont des difficultés à tenir une posture (Molloy, Dietrick, & Bhattacharya, 2003), des problèmes de coordination ou d’agilité (Pan, 2012).

Références :

Healy S, Nacario A, Braithwaite RE, Hopper C. The effect of physical activity interventions on youth with autism spectrum disorder: A meta-analysis. Autism Res. 2018 Jun;11(6):818-833. doi: 10.1002/aur.1955. Epub 2018 Apr 25. PMID: 29693781.

Huang J, Du C, Liu J, Tan G. Meta-Analysis on Intervention Effects of Physical Activities on Children and Adolescents with Autism. Int J Environ Res Public Health. 2020 Mar 17;17(6):1950. doi: 10.3390/ijerph17061950. PMID: 32192008; PMCID: PMC7142971.




Le projet Chatounets : les hyposensibilités

Cet article présente quelques exemples de fonctionnement avec des hyposensibilités chez les personnes autistes.

Dans l’autisme on parle souvent des perceptions sensorielles différentes, mais en général quand on évoque cela, on pense surtout au hypersensibilités : les personnes qui n’aiment pas les sons forts ou les lumières vives par exemple.

Cliquer sur le signe “lecture” en bas à gauche pour activer la vidéo ci-dessous :

Le projet Chatounets : les hyposensibilités

Or, certaines personnes autistes ont des hyposensibilités. Cela correspond à un état où le cerveau ne reçoit pas assez d’informations de son environnement.

Voici quelques exemples des différents sens en mode “hyposenbsibles” :

  • La vue : les personnes peuvent passer leurs mains sur les objets pour reconnaitre ce qu’ils sont. Elles aiment les lumières vives comme les ampoules à forte intensité lumineuse ou fixer le soleil. Elles peuvent être fasciné par les reflets de lumière, et les lumières colorées.
  • L’ouïe : elles recherchent les sons forts, elles aiment la foule, les sirènes de voiture, crasher des objets un contre l’autre pour provoquer du bruit. Elles font aussi parfois du bruit avec leur bouche, vocalisent ou claquent les portes.
  • L’odorat et le goût : les personnes mâchent et sentent les objets, les lèchent, mixent les saveurs et mangent des aliments mélangés.
  • Le toucher : elles peuvent sembler ne pas percevoir la douleur ou la percevoir moins forte et sont moins sensibles aux températures. Elles peuvent se faire mal sans s’en rendre compte. Elles aiment souvent les pressions fortes ou les vêtements serrés.
  • Le système vestibulaire : elles font des mouvements continuent, se balancent, tournent en rond…
  • La proprioception : les personnes qui ont une hyposensibilité proprioceptive ont des difficultés à savoir où se situe leur corps dans l’espace et peuvent être moins alerte de leurs sensations corporelles comme la faim par exemple. Elles se cognent contre les personnes, les meubles ou les murs.

Les hyper-hypo sensibilités peuvent occasionner des stimulations sensorielles qui ne sont pas toujours comprises : rechercher des odeurs fortes qui sont désagréables pour la plupart des gens ou se blesser volontairement.

Il est vain d’essayer de stopper ces comportements sans en proposer un autre de même fonction en remplacement.

Pour reconnaitre la présence d’hyper-hypo sensibilités, il existe différents outils de mesure qui permettent de déterminer un profil sensoriel de la personne.


Sensory perceptual issues in autism and Asperger syndrome, Olga Bogdashina, 2016, Jessica Kingsley Publisher




L’inclusion des enfants autistes à l’école : un état des lieux des stratégies

Cet article présente quelques stratégies éducatives qui peuvent être mises en place pour favoriser l’inclusion des enfants et étudiants autistes à l’école.

L’inclusion des étudiants autistes ou avec d’autres handicaps a toujours été sujet à controverse (Harrower, 1999; Kauffman&Hallahan, 1995). Historiquement, les étudiants en situation de handicap ont été séparés de leurs pairs et de manière plus générale, de la société toute entière (Karagiannis, Stainback, &Stainback, 1996). Cependant, plus récemment, une tendance à davantage inclure les personnes autistes ou avec d’autres handicaps dans le système d’éducation générale se dégage (McDonnell, 1998). Cette tendance découle en grande partie d’arguments théoriques liés au développement social et à des questions juridiques liées au mouvement pour les droits civils (pour une analyse, voir Harrower, 1999).

Le but de cet article est de passer en revue les stratégies qui
facilitent l’inclusion scolaire des élèves autistes.

L’inclusion un principe éducatif qui fonctionne

L’un des facteurs contribuant à la controverse sur l’inclusion est le nombre limité d’études directement consacrées aux procédures visant à faciliter l’inclusion dans l’éducation (Hunt &Goetz, 1997). Avant d’envisager des stratégies éducatives efficaces, il est toutefois raisonnable de se demander dans quelle mesure l’inclusion procure les avantages escomptés par ceux qui la promeuvent.

Le peu de recherches disponibles qui considèrent l’inclusion comme
une variable indépendante a documenté de manière générale, mais non
exclusivement, des résultats positifs. Ce domaine de recherche s’est concentré
sur les résultats sociaux et académiques basés sur le mode d’éducation
d’enfants autistes (structure spécialisée VS école classique).

Il existe quelques recherches qui identifient l’inclusion comme une
variable indépendante. Parmi celles-ci, la grande majorité montre des résultats
positifs.

En ce qui concerne les conséquences sociales potentielles des élèves autistes scolarisés dans des contextes d’enseignement général ou spécialisé, les chercheurs ont évalué les élèves autistes sur un certain nombre de variables.

Les bénéfices de l’inclusion pour les élèves autistes

Des chercheurs ont documenté que les étudiants handicapés, y compris les étudiants autistes, qui sont pleinement inclus :

  • manifestent des niveaux plus élevés d’engagement et d’interaction sociale,
  • accordent et reçoivent un niveau supérieur de soutien social,
  • développent un plus grand réseau d’amis,
  • ont des objectifs de plan d’éducation individualisés plus avancés sur le plan du développement que leurs homologues dans des systèmes éducatifs spécialisés (Fryxell et Kennedy, 1995; Hunt, Farron-Davis, Beckstead, Curtis et Goetz, 1994).

Pour nuancer ces propos on voit malgré tout que les chercheurs ont parfois constaté des résultats mitigés parmi les élèves autistes dans les classes d’enseignement général. Certaines études montrent un bon niveau d’intégration et de popularité des élèves autistes alors que d’autres études montrent l’inverse (Evans, Salisbury, Palombaro, Berryman et Hollowood, 1992).

Il faut cependant noter qu’il y a davantage d’études qui montrent
que l’inclusion est bénéfique pour les enfants autistes.

Relativement peu d’études ont été menées pour évaluer les résultats
académiques des élèves autistes en milieu ordinaire (Hunt &Goetz, 1997).

Les auteurs soulignent souvent que le simple placement ou la proximité de pairs typiques et du programme d’enseignement général peut être bénéfique, mais qu’il est insuffisant pour assurer une éducation appropriée aux étudiants handicapés (par exemple, Hunt &Goetz, 1997; Kohler, Strain, and Shearer, 1996). Pour cette raison, de nombreux chercheurs ont plaidé pour l’inclusion éducative comme une réaffectation de services éducatifs spécialisés, et pas simplement comme une intervention en soi (Sailor, 1996).

C’est pourquoi il semble plus intéressant de sortir du débat qui oppose l’éducation en milieu spécialisé et l’éducation en milieu ordinaire pour se centrer sur les dispositifs spécialisés à mettre en place en milieu ordinaire pour que chaque enfant trouve sa place dans un système éducatif commun. Pour que ce projet de société soit un succès il faut que les enseignants quel que soit leur milieu d’origine (spécialisé ou non) aient accès aux stratégies éducatives validées de manière empirique et dans les recherches scientifiques.

Les stratégies d’apprentissage des enfants autistes

Les actions sur les antécédents

Ce sont les stratégies éducatives qui peuvent être mises en place en
amont, notamment en agissant sur l’environnement.

L’amorçage : L’amorçage, ou pré-pratique, a été documenté comme une intervention
efficace en classe pour les enfants autistes. L’amorçage consiste à
prévisualiser des informations ou des activités avec lesquelles un enfant
risque d’avoir des difficultés avant que l’enfant ne se lance réellement dans
cette activité (Wilde, Koegel et Koegel, 1992). Par exemple, si un enfant éprouve
des difficultés lors des activités collectives comme par exemple si
l’enseignant lit une histoire en classe, l’histoire de chaque jour peut être
lue individuellement à l’enfant avant qu’il ne participe à la lecture
collective en présence de toute la classe.

L’amorçage est important pour faciliter l’inclusion des élèves
autistes car il relie l’enseignement individuel à des activités de groupe en
classe élargie.

Le prompting: Lors des apprentissages, pour susciter une réaction appropriée dans
le cadre d’une activité scolaire ou comportementale ciblée, il est nécessaire
de fournir des incitations qui complètent les consignes générales données.
Cette incitation peut être verbale, gestuelle ou physique.

Les emplois du temps en
images :
Ils permettent d’augmenter la
prévisibilité et sont une alternative aux instructions verbales et écrites. Le
passage d’une activité à une autre peut être problématique pour certains élèves
autistes,  et les plannings imagés
permettent d’anticiper les changements à venir dans les activités.

La structuration de l’environnement : la méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped CHildren) est la méthode de structuration de l’environnement la plus usitée. Il s’agit de :

  • clarifier l’espace : savoir ce qui est attendu
  • clarifier le temps : pour augmenter la prévisibilité
  • clarifier les activités : favoriser l’indépendance de la personne autiste
  • clarifier les règles : comprendre ce qu’il faut respecter

Vous trouverez davantage d’information sur la structuration de l’espace dans cet article sur le site AspieConseil .

Les stratégies éducatives pendant les activités 

Le chainage : il consiste à décomposer une tâche complexe en plusieurs sous tâches afin de faciliter la compréhension. Cela peut suivre un ordre chronologique et on renforce une fois chaque étape acquise. Quand la première étape est maitrisée, on enseigne la deuxième et ainsi de suite jusqu’à réalisation complète de la tâche globale.

Les stratégies éducatives consistent aussi à adapter les aides au fonctionnement de la personne : les supports visuels sont conseillés pour les personnes autistes privilégiant le canal visuo-spatial, qui ont des difficultés de compréhension du langage verbal ou des problèmes d’attention. Le support visuel doit être adapté au niveau de compréhension de la personne : dessins, photographies, pictogrammes…

Les stratégies éducatives consistent aussi à adapter les aides au fonctionnement de la personne : les supports visuels sont conseillés pour les personnes autistes privilégiant le canal visuo-spatial, qui ont des difficultés de compréhension du langage verbal ou des problèmes d’attention. Le support visuel doit être adapté au niveau de compréhension de la personne : dessins, photographies, pictogrammes…

L’aide gestuelle : préconisée pour les élèves attentifs aux signes non verbaux. Il
s’agit de rappeler la tâche qui doit être effectuée avec un geste. Par exemple
mimer l’action de  se brosser les cheveux
pour rappeler à la personne de se coiffer, ou indiquer l’emplacement où va
l’objet dans une activité d’encastrement

Les strategies d’auto-gestion : L’autogestion consiste à apprendre à l’élève à :

  1. distinguer entre les comportements appropriés et inappropriés,
  2. à évaluer son propre comportement,
  3. à surveiller son comportement au fil du temps et
  4. à renforcer son comportement lorsque les critères pré-spécifiés sont remplis.

L’auto-gestion a non seulement été documentée comme étant une
stratégie efficace pour une variété de comportements cibles, mais des
recherches ont également montré qu’enseigner à un enfant à gérer lui-même un
comportement en classe peut engendrer un fonctionnement autonome au point que
l’élève ne soit plus dépendant de l’enseignant ou de l’aide humaine dont il
bénéficie (Koegel, Harrower et Koegel, 1999). En raison de cette dépendance
réduite par rapport à l’intervention de l’adulte, l’élève dispose de plus
d’opportunités pour interagir avec ses camarades de classe sans subir la stigmatisation
potentielle d’une aide individuelle.

La combinaison de stratégies d’autogestion et d’évaluation
fonctionnelle visant à aider les élèves autistes dans des contextes d’inclusion
constitue un domaine de recherche potentiel. Dans une première démonstration de
cette approche, Frea et Hughes (1997) ont effectué des analyses fonctionnelles
pour deux lycéens ayant une déficience intellectuelle afin de déterminer la
fonction des comportements problématiques de ces élèves. Une fois la fonction
déterminée, une réponse fonctionnellement équivalente au comportement
problématique (par exemple, demander une pause, une demande d’attention) a été
ciblée pour chaque élève. Ils pouvaient mettre en œuvre ce comportement alternatif
de manière autonome. Les résultats ont démontré une augmentation de
l’utilisation des comportements alternatifs avec une diminution concomitante du
comportement problématique (Frea& Hughes, 1997). Cette combinaison de
méthodologies a été utilisée pour apprendre aux étudiants handicapés, dans des
environnements éducatifs inclusifs, à gérer eux-mêmes l’utilisation de réponses
fonctionnellement équivalentes, ce qui se traduit par un renforcement plus efficient
(Frea et Hughes, 1997; Todd, Horner et Sugai, 1999).

Le soutien d’autres
enfants
: Les enfants autistes rencontrent souvent
des difficultés dans la communication et les interactions sociales. Le soutien
d’autres enfants permet de réduire l’attention de l’adulte et facilite la
création de relation avec les camarades de classe (Putnam, 1993).

Le tutorat consiste à créer un binôme dans lequel un étudiant
apporte une assistance, une aide pour la compréhension des consignes (DuPaul&
Eckert, 1998).

Dans les temps non structurés lors des activités libres, une
augmentation du temps d’interaction sociale avec les autres enfants a été
observée après la mise en place du tutorat (Kamps et al., 1994).

Cependant, certaines données suggèrent que les compétences sociales
ainsi acquises sont difficilement transposables à d’autres environnements (Hundert&
Houghton, 1992).

Les pairs peuvent être des enfants autistes ou non autistes.

Les apprentissages cooperatives : Un certain nombre d’études ont démontré qu’enseigner des
compétences sociales et scolaires aux enfants autistes et à leurs pairs au
développement typique en milieu ordinaire entraîne une augmentation de la
fréquence, de la durée et de la qualité des interactions sociales (Kamps et
al., 1992; Kohler et al. , 1995). Les groupes d’apprentissage coopératif ont
été utilisés en milieu inclusif en tant qu’activité pédagogique pour accroître
à la fois la réussite scolaire et les interactions sociales (voir Putnam,
1993).

Dans une de ces études, Dugan et al. (1995) ont évalué des groupes
d’apprentissage coopératif au cours d’activités de sciences sociales en
quatrième année, au cours desquelles les activités de groupe consistaient en un
tutorat sur  (a) des mots et des faits
clés, (b) une activité d’équipe avec une synthèse et (c) un examen de la classe
entière. Cela s’est traduit par une amélioration des résultats aux tests et de
l’engagement académique, ainsi qu’une durée accrue des interactions entre les
enfants autistes et leurs camarades non autistes.

Les résultats ont montré une augmentation de la fréquence, du temps
passé et des interactions sociales, ainsi que de la réactivité des étudiants et
de leurs pairs (Kamps et al., 1992). De même, Kohler et al. (1995) ont utilisé le
travail en groupe pour inciter les pairs à partager, fournir de l’aide et
organiser des échanges de jeux avec leurs camarades autistes d’âge préscolaire.
Les résultats ont révélé une augmentation de ces interactions sociales et de
soutien.

Les côtés bénéfiques vont donc dans les deux sens et à la fois les
élèves autistes et leurs pairs non autistes tirent des avantages de
l’inclusion.

Sensibilisation à
l’autisme
: Les comportements autistiques sont
souvent perçu comme étranges ou inappropriés dans un contexte social, notamment
à l’école. Une étude récente de mars 2019 montre que les premières impressions
que se forgent les personnes non autistes à l’égard des personnes autistes sont
davantage influencées par l’information et les connaissances qu’elles ont de
l’autisme, que par les comportements des personnes autistes.

Il peut donc être intéressant d’expliquer aux autres enfants de la
classe ce qu’est l’autisme et quels comportements cela engendre.

Il existe différents outils pour aborder le sujet avec les
enfants :

Des vidéos 

Des ouvrages :

  • Laisse-moi t’expliquer… L’autisme de Stéphanie Deslauriers, (éd. Midi Trente)
  • Gabriel de Elisabeth Motsch et Philippe Dumas, (éd. L’école des loisirs)
  • Il était une fois Hippolybre, le cheval qui voulait être libre de Isabelle Le Tarnec, (éd. 9791094349267)
  • Les autres : Mode d’emploi de Sylvie Baussier, (éd. Oskar)
  • Mon ami est autiste de Amanda Doering Tourville, (éd. Chenelière Education)

Des pièces de théâtre : par exemple
l’association Asperger Lorraine a adapté l’ouvrage « Le monde
d’Eloi » en pièce de théâtre pour enfants. Les parents d’enfants autistes
se déplacent dans les classes sur demande des enseignants, des enfants ou des
parents pour jouer cette pièce et expliquer ce qu’est l’autisme de manière
ludique.

Il faut toujours s’assurer de l’adhésion de l’enfant et de ses
parents avant d’aborder le sujet devant la classe.

Note : la plupart des interventions mises en place pour scolariser
un enfant autiste en milieu ordinaire ne sont pas à composant unique. Elles
mixent différents supports qui permettent de répondre à des fonctions
différentes, comme par exemple l’utilisation de supports visuels pour une
meilleure compréhension des consignes et la mise en place de tutorat par les
pairs pour faciliter le lien social dans les moments informels;


Sources :

Crosland, K., & Dunlap, G. (2012).
Effective Strategies for the Inclusion of Children With Autism in General
Education Classrooms. Behavior Modification, 36(3), 251–269.

Variability in first impressions of autistic adults made by
neurotypical raters is driven more by characteristics of the rater than by
characteristics of autistic adults, Kerrianne E Morrison, Kilee M DeBrabander,
Daniel J Faso,  8 mars 2019

Formation SUSA “Accompagner des adultes avec autisme”, 5 jours en
2017

Formation PECS niveau 1 par Pyramide France




Le projet Chatounets : les stéréotypies

Le projet Chatounets : les stéréotypies

Les stéréotypies font parties de la définition de l’autisme et appartiennent à une catégorie de comportements que le DSM-5 qualifie de « comportements répétitifs et restreints ». Selon le DSM, ce sont des modèles de comportements, d’intérêts ou d’activités restreints et répétitifs, tels qu’ils se manifestent par au moins deux des éléments suivants, actuellement ou dans l’enfance :

1. Caractère stéréotypé ou répétitif des mouvements, de l’utilisation des objets ou du langage,

2. Intolérance au changement, adhésion inflexible à des routines ou à des modes comportementaux verbaux ou non verbaux ritualisés,

3. Intérêts extrêmement restreints et fixes, anormaux soit dans leur intensité, soit dans leur but,

4. Hyper ou hyporéactivité aux stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement.

Berkson définit les stéréotypies selon 5 critères :

  • Comportement volontaire,
  • Manque de variabilité du comportement,
  • Le comportement persiste dans le temps,
  • Le comportement ne change pas selon l’environnement,
  • Il est inhabituel par rapport à l’âge.

Il existe plusieurs sortes de stéréotypies :

  • Les stéréotypies motrices : elles correspondent à des mouvements répétitifs (balancement, flapping,…) ou des maniérismes moteurs (une démarche particulière ou une position du corps inhabituelle)
  • Les stéréotypies liées aux objets : le fait d’utiliser un objet pour une fonction qui n’est pas habituellement la sienne, ou de ne se servir que d’une partie de l’objet (comme ouvrir et fermer une portière d’une petite voiture en jouet). La personne prend souvent l’objet avec elle partout où elle va.
  • Les stéréotypies vocales, aussi appelées écholalies : c’est le fait de répéter un même son ou une même phrase souvent avec la même intonation que le modèle d’origine, comme par exemple une publicité entendue à la radio ou à la télévision
  • Les stéréotypies sensorielles : la recherche de stimulations sensorielles de manière répétée, comme par exemple regarder des lumières vives, rester à côté d’un ventilateur qui fait du bruit

Les stéréotypies ont longtemps été déconsidérées, perçues comme étant un signe extérieur de l’autisme qu’il faudrait supprimer car elles auraient un impacte négatif sur la vie des personnes. Cette analyse ne tient pas compte de la fonction que peuvent avoir les stéréotypies pour les personnes autistes. Ce sont des comportements d’autorégulation qui permettent à la personne autiste de mieux aborder son environnement, notamment lors de moments stressants, elles peuvent aussi servir de moyen de communication. D’une manière plus hédoniste, les stéréotypies peuvent procurer du plaisir aux personnes autistes qui s’y adonnent.

Certaines stéréotypies peuvent devenir trop envahissantes dans la vie des personnes et gêner les apprentissages ou les actes de vie quotidienne, comme se nourrir. Dans ce cas et selon les principes de l’analyse fonctionnelle, il convient de proposer à la personne un autre comportement alternatif qui permette de remplacer la fonction initiale de la stéréotypie pour la personne. Il est déconseillé de simplement supprimer la stéréotypie envahissante car elle a une fonction et c’est donc un besoin pour la personne. Une suppression nette peut entraîner des comportements défis encore plus conséquents pour la personne et son entourage.


Sources :

Reconsidérer les comportements répétitifs au sein de l’autisme 

Priscille MAROT, Mémoire en vue de l’obtention du Diplôme d’État de Psychomotricien, Analyse fonctionnelle des stéréotypies d’un enfant porteur d’un Trouble du Spectre Autistique