La pandémie de coronavirus a fermé les universités et les instituts, laissant les scientifiques se démener pour poursuivre leurs recherches

Cet article est la traduction d’un texte du magazine de vulgarisation Spectrum News, dont vous trouverez les références en bas de page.

Aux Etats-Unis, des centaines d’universités de toutes tailles ont renvoyé des étudiants chez eux et ont pour objectif de mettre en place des apprentissages à distance. Les organisations scientifiques annulent des conférences ou les mettent en ligne. Et les scientifiques ont dû suspendre des projets de recherche et des essais cliniques.

Ces décisions – toutes prises dans le but de ralentir la
pandémie – peuvent bloquer et entraver la recherche, avec des conséquences à
long terme sur le terrain. Cela peut également nuire aux perspectives de
carrière des étudiants diplômés qui comptent sur les présentations lors des
conférences pour se faire connaître.

 D’après tout ce que nous voyons, cela ne ressemble pas à une interruption de deux semaines (…) Nous sommes au milieu de l’ouragan, et rien n’indique à quel point il va s’aggraver ou quand il se terminera.

Helen Egger

Explique Helen Egger, présidente du département de psychiatrie pour enfants et adolescents de la NYU Langone Health à New York.

Un avantage à long terme est que la crise pourrait donner
aux universités et aux organisations professionnelles un cours intensif pour développer
intensivement la technologie.

 Ces types d’expériences – tant que nous les avons, malheureusement – donnent aux autistes et à d’autres chercheurs plus de compétences pour pouvoir faire des conférences en ligne et un enseignement en ligne au besoin

Steven Kapp

Explique Steven Kapp, professeur de psychologie à la Université de Portsmouth au Royaume-Uni.

Plan de sauvegarde 

Certains laboratoires étaient prêts à relever le défi et ont
rapidement mis en place leurs plans d’urgence lorsque la nouvelle de la
pandémie s’est intensifiée. Mais, illustrant la rapidité avec laquelle la
situation évolue, certains de leurs plans ont déraillé au cours du week-end.

Les membres du laboratoire de Gaia Novarino en Autriche, par
exemple, s’étaient répartis entre trois bureaux – et pouvaient se substituer
les uns aux autres – et n’ont pas l’intention de se rencontrer en groupe
pendant la pandémie.

L’équipe de Novarino possède des souris expérimentales qui
doivent être soignées, ainsi que des organoïdes cérébraux coûteux de 6 mois,
dont le milieu de croissance doit être changé tous les quelques jours.

Le travail à long terme ne doit pas être arrêté, car sinon cela va être un vrai désastre, et nous perdrons au moins une année de travail.

Novarino

A déclaré Novarino, professeur de neurosciences à l’Institut des sciences et technologies de Klosterneuburg , à Spectrum jeudi.

Mais dimanche, le gouvernement autrichien a interdit aux
gens de quitter leurs maisons, sauf pour des nécessités ou des urgences, de
sorte que même son plan d’urgence peut être suspendu.

Même sans restrictions gouvernementales, se remplacer
mutuellement n’est pas une option pour tout le monde.

 Dans les grands laboratoires, vous pouvez le faire, mais si vous avez un petit laboratoire, c’est plus problématique (…) J’ai actuellement une personne qui s’occupe des souris et une personne qui s’occupe des organoïdes, donc si cette personne essentielle est absente, je ne sais pas ce qui va se passer.

Lilia Iakoucheva

Explique Lilia Iakoucheva, professeur agrégé de psychiatrie à l’Université de Californie à San Diego.

Essais au point mort

Les chercheurs d’autres institutions ont décidé de suspendre
les essais cliniques, inquiet pour la santé de leurs participants.

 Si l’étude ne fait pas partie des soins habituels, il est difficile de démontrer que les avantages pour le participant potentiel l’emportent sur le risque.

Egger

Explique Egger, dont le département mène un essai clinique sur l’utilisation des cannabinoïdes chez les enfants autistes. NYU Langone a publié des conseils aux chercheurs sur la pondération des risques et des avantages pour les participants aux essais cliniques, mais a laissé la décision finale aux chercheurs.

Le National Institutes of Health des États-Unis a informé
les chercheurs qu’il serait flexible dans ses politiques d’application et de
notification des délais pour les essais cliniques à la lumière de la crise.

La situation est moins grave pour les laboratoires qui
effectuent moins de travaux en laboratoire humide et s’appuient davantage sur
des outils informatiques. Le travail dans le laboratoire de Jonathan Sebat à
l’Université de Californie à San Diego, par exemple, se poursuit plus ou moins
sans interruption.

Une grande partie de la recherche en génétique de l’équipe
Sebat se fait par ordinateur, donc le laboratoire est passé doucement au
travail à distance depuis que le système de l’Université de Californie a
renvoyé les étudiants à la maison la semaine dernière. Le séquençage nécessite
toujours un technicien dans le laboratoire, mais jusqu’à présent cela n’a pas
été un problème, dit Sebat, car il ne nécessite pas que des groupes de
personnes se rencontrent en face à face.

Apprentissage à distance

Le passage aux plateformes vidéo en ligne peut changer la
façon dont les élèves apprennent et les enseignants enseignent – ce qui peut
être à la fois bénéfique et non.

“Cela va être significatif au niveau de la manière dont
cela va affecter l’enseignement et l’expérience des étudiants de premier
cycle”, explique Sebat, professeur agrégé de psychiatrie et de médecine
cellulaire et moléculaire.

Des dizaines d’organisations ont annulé leurs conférences de
printemps en réponse à la pandémie. La Société internationale de recherche sur
l’autisme (INSAR) n’a pas encore annulé sa conférence, prévue en mai à Seattle,
dans l’État de Washington, mais il est attendue qu’elle soit annulée ou adopte
un fonctionnement uniquement à distance.

Sebat est le co-organisateur d’une autre conférence sur
l’autisme, prévue en septembre en Chine, et dit qu’il se sent responsable de la
santé et du bien-être des participants.

 Tous ceux qui ont prévu une conférence scientifique d’automne sont en attente, mais nous devrons commencer à prendre des décisions à l’approche de l’été.

Sebat

Même si les conférences se tiennent comme prévu, les
interdictions de voyage institutionnelles peuvent interdire à de nombreux
participants de faire le voyage, explique David Beversdorf, professeur de radiologie,
de neurologie et de psychiatrie à l’Université du Missouri à Columbia,
Missouri.

L’organisation de conférences sur Internet peut avoir ses
avantages. Un sondage informel que Kapp a publié sur Twitter montre que moins
de 10% ont déclaré qu’ils ne pourraient pas assister à l’INSAR si l’évènement  était organisé en ligne, et plus de 25% ont
déclaré que cette décision leur permettrait de participer plus facilement.

Je pense que pour moi-même, ainsi que pour les personnes qui n’ont pas le budget et les finances personnelles pour payer le voyage et l’hébergement, comme les personnes d’un autre continent, une conférence en ligne pourrait permettre à beaucoup plus de personnes de participer

Dit Kapp.

Faire l’INSAR en ligne nécessiterait que l’organisation investisse du temps pour enseigner aux présentateurs et aux participants comment utiliser la technologie, un développement bienvenu pour les participants autistes qui ont des difficultés avec l’environnement sensoriel d’une grande conférence, dit-il : «Il pourrait y avoir des effets positifs en aval de une plus grande culture technologique, aussi malheureuse et tragique que soit la situation. »


Référence :

The coronavirus pandemic has shuttered universities and institutes, leaving scientists scrambling to continue their research, Peter Hess, mars 2020, Spectrum News




Le projet Chatounets : le TDAH

Le TDAH est un trouble neurodéveloppemental, caractérisé par des schémas globaux d’inattention, d’hyperactivité et d’impulsivité inappropriées à l’âge entraînant une difficulté importante de fonctionnement.

Les enfants ayant un TDAH peuvent présenter les comportements suivants :

  • ne prêtent pas attention aux détails ou font des fautes d’étourderie
  • ont des difficultés à soutenir l’attention et se concentrer, peuvent refuser de faire leurs devoirs ou des tâches demandant de la concentration
  • ils commencent souvent un travail ou une tâche et se perdent en route, font autre chose
  • ils peuvent mal gérer la notion de temps ou l’organisation des tâches, comme commencer un exercice par la fin ou dans le désordre
  • perdent des objets nécessaires à leur travail
  • se laissent facilement distraire par leur environnement
  • remuent souvent les mains ou les pieds
  • courent ou grimpent partout dans des situations où ca n’est pas approprié
  • ont des difficultés à attendre leur tour
  • interrompent les autres ou répondent avant que la question ne soit entièrement posée

Le TDAH et le trouble du spectre de l’autisme vont souvent de paire. De plus, il existe un chevauchement comportemental, biologique et neuropsychologique entre les deux conditions. Il existe également plusieurs différences importantes entre les troubles du spectre autistique et le TDAH.

Auparavent, dans le DSM-IV et la CIM-10, un diagnostic d’autisme ou de syndrome d’Asperger excluait un diagnostic de trouble de déficit de l’attention / hyperactivité (TDAH). Cela a changé avec le DSM-5.

Le TDAH a une prévalence combinée mondiale de 5,29% (1) dans l’enfance avec un ratio global masculin/féminin approximatif de 2 pour 1 (2). La recherche montre que le TDAH et l’autisme se chevauchent fréquemment (3), et, malgré des différences dans les manifestations cliniques, peuvent en partie dépendre d’un même fonctionnement neuronal.

Les enfants TDAH et les enfants autistes, rencontrent des particularités communes comme des troubles du sommeil, une réduction de la coordination et de l’équilibre moteur, et des déficits dans les fonctions exécutives, notamment au niveau de la flexibilité cognitive et de la planification.

Les TSA et le TDAH sont tous deux des conditions neurodéveloppementales très héréditaires, et environ 70 à 80% de la variance phénotypique de chaque trouble peut être expliquée par des facteurs génétiques (Faraone et al.2005; Freitag et al.2010b; Lichtenstein et al.2010) . Des études basées sur la famille ont montré une augmentation des symptômes de l’autisme chez les frères et sœurs de personnes ayant un TDAH ce qui indique une co-occurrence des symptômes de l’autisme et du TDAH (Mulligan et al.2009).

Retrouvez plus d’information sur le site internet de l’associaiton TDAH France.


Références :

1. Polanczyk G, de Lima MS, Horta BL, Biederman J, Rohde LA. The worldwide prevalence of ADHD: a systematic review and metaregression analysis. Am J Psychiatry. 2007

2. Bahmanyar S, Sundström A, Kaijser M, von Knorring AL, Kieler H. Pharmacological treatment and demographic characteristics of pediatric patients with Attention Deficit Hyperactivity Disorder, Sweden. Eur Neuropsychopharmacol. 2013

3. Ghirardi L, Brikell I, Kuja-Halkola R, et al. The familial co-aggregation of ASD and ADHD: a register-based cohort study. Mol Psychiatry. 2018




Une amygdale plus large est liée à de graves problèmes de comportement chez les filles autistes

Cet article est la traduction d’un texte issu de la revue de vulgarisation Spectrum News et qui aborde le sujet du rôle de l’amygdale dans les troubles du comportement chez les filles autistes et dont vous trouverez les références complètes en bas de page.

Photo by Patrick Fore 

Les enfants autistes qui ont des troubles du comportement ont tendance à avoir une amygdale droite plus large, une région du cerveau qui aide à traiter les émotions et à détecter les menaces. Et chez les jeunes filles autistes, la taille de la région est associée à la gravité de ces problèmes.

Les résultats proviennent d’une étude de 300 enfants
autistes âgés de 2 à 3 ans1. Ils pourraient aider les médecins à être à l’affût
de problèmes psychiatriques chez les enfants autistes dès le début, disent les
chercheurs.

Je pense que cela a du sens car ils ne sont que 3 (…)Des choses comme l’anxiété et la dépression ne sont généralement diagnostiquées que bien plus tard, peut-être au début de l’adolescence

Christine Wu Nordahl

Explique la chercheuse principale Christine Wu Nordahl, professeure agrégée de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université de Californie, Davis MIND Institute.

L’équipe de Nordahl a présenté les résultats préliminaires
de l’étude lors de la réunion annuelle de 2018 de l’International Society for
Autism Research.

Des études antérieures ont lié les différences d’amygdale à
un large éventail de troubles psychiatriques, mais les résultats chez les
personnes autistes sont mitigés, certains rapports suggérant qu’ils ont des
amygdales plus petites et certains disant qu’ils en ont de plus grandes.

Le nouveau travail soutient l’idée que l’amygdale est liée à
d’autres conditions psychiatriques chez les personnes autistes, explique John
Herrington, professeur adjoint de pédopsychiatrie et de science du comportement
à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie en Pennsylvanie, qui n’était pas
impliqué dans la recherche. Herrington a précédemment découvert que les enfants
âgés de 7 à 17 ans qui souffrent à la fois d’autisme et d’anxiété ont des
amygdales plus petites que leurs pairs typiques.

Ce que des études comme celle-ci fournissent est une explication beaucoup plus nuancée de ce que l’amygdale est réellement responsable en matière d’autisme

Herrington

Cerveaux et comportements

L’équipe de Nordahl a évalué les enfants à l’aide de divers
outils de diagnostic. Les parents ont répondu aux questions sur les problèmes comportementaux
et psychiatriques des enfants – appelés psychopathologie – et leurs capacités
d’adaptation dans les activités de vie quotidienne fonctionnement quotidien.

L’équipe a utilisé un modèle statistique pour regrouper les
enfants en fonction de ces traits en trois catégories: ceux qui ont de graves
problèmes psychiatriques et comportementaux et une déficience modérée; ceux qui
ont peu de problèmes de comportement et peu de déficiences; et ceux qui ont peu
de problèmes de comportement mais de graves déficiences.

Dans l’ensemble, 27% des enfants autistes ont d’autres problèmes psychiatriques, a constaté l’équipe. Et ces conditions sont beaucoup plus fréquentes chez les filles: 40% des filles contre 22% des garçons.

C’est, je pense, la découverte clinique la plus utile (…) Leur enfant peut bénéficier de ces autres traitements et améliorer la qualité de leur vie.

Nordahl

Les parents d’enfants autistes, en particulier les filles, doivent être conscients que les comportements problématiques ne font pas nécessairement «juste partie de l’autisme», dit-elle, et doivent être traités séparément.

Les chercheurs ont également utilisé l’imagerie par
résonance magnétique pour comparer les amygdales de 226 enfants autistes avec
celles de 120 enfants typiques du même âge. Les enfants autistes ont en moyenne
des amygdales droites beaucoup plus grandes.

Mais lorsque les chercheurs ont examiné chaque sous-groupe,
ils n’ont trouvé des amygdales plus importantes que chez les enfants autistes
présentant une psychopathologie élevée et une déficience modérée. Les résultats
ont été publiés en janvier dans le Journal
de l’American Academy of Child and Adolescent Psychiatry.

L’élargissement de l’amygdale est davantage associé à la psychopathologie qu’à l’autisme lui-même.

explique Nordahl

La présence d’autres conditions comportementales et psychologiques peut expliquer une partie de la variabilité dans les études précédentes de la taille de l’amygdale dans l’autisme, dit-elle.

Les filles avec une grosse amygdale ont tendance à avoir de
graves comportements d’intériorisation, tels que des pleurs excessifs ou des
cauchemars, qui peuvent signaler de l’anxiété ou de la dépression. Mais la même
chose n’est pas vraie pour les garçons avec une amygdale élargie.

C’est un résultat vraiment intéressant qui, pour moi, est le plus difficile à interpréter.

Nordahl

Une possibilité, dit-elle, est que chez les garçons, l’amygdale est impliquée dans des comportements «d’extériorisation», tels que le trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention et le trouble oppositionnel avec provocation.

Détection de la menace

L’étude consolide les études montrant que les filles
autistes sont plus susceptibles que les garçons autistes de souffrir de
dépression et d’anxiété, explique Meng-Chuan Lai, professeur adjoint de
psychiatrie à l’Université de Toronto en Ontario, au Canada, qui n’était pas
impliqué dans le nouveau travail.

Cet ensemble de données et cette cohorte est vraiment unique
en quelque sorte parce qu’il s’agit vraiment de ces premières années.

Lai approuve également l’approche purement axée sur les
données de l’étude pour regrouper les personnes autistes en fonction de leur
comportement.

Cependant, Herrington se demande si les catégories dérivées
d’un modèle statistique sont cliniquement significatives. L’évaluation d’un
clinicien pourrait également être un moyen plus précis de mesurer les problèmes
de comportement des enfants que le rapport d’un parent, dit-il, «mais comme
première étape, [l’étude] est merveilleuse».

On ne sait pas comment une plus grande amygdale pourrait
être à l’origine de problèmes comportementaux et psychiatriques. Pourquoi seule
l’amygdale droite est agrandie est également un mystère.

Nordahl et son équipe prévoient de tester et de scanner à
nouveau les enfants à 6 ans pour voir si les regroupements sont stables dans le
temps. Ils mènent également un essai clinique de thérapie
cognitivo-comportementale pour traiter l’anxiété chez les enfants autistes âgés
de 8 à 14 ans.

Références :

Nordahl C.W. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry Epub ahead of print (2020) PubMed


Enlarged amygdala linked to severe behavioral problems in autistic girls, Spectrum News, Lauren Schenkman, mars 2020




L’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes : une étude française

Cet article est le résumé d’une étude française dont vous trouverez les références en bas de page et qui aborde la thématique de l’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes en France.

L’inclusion est un modèle éducatif où les enfants et
adolescents avec des handicaps développementaux, émotionnels et/ou physiques
ont la possibilité de passer une part importante de leur temps de scolarisation
parmi les enfants au développement typique en milieu scolaire ordinaire avec
des méthodes d’enseignement spécialisées intégrées dans le contexte de
l’enseignement général, y compris des soutiens et des services appropriés
répondant aux besoins d’apprentissage individuel.

L’inclusion en tant qu’approche diffère de l’intégration car elle va au-delà de la correction des besoins éducatifs spéciaux des élèves, des droits de participation des élèves dans l’environnement éducatif le moins restrictif, en soulignant l’obligation des écoles de répondre à leurs besoins, ainsi que l’obligation de la société de les traiter comme des citoyens égaux.

L’inclusion est un concept qui s’est construit en opposition
au principe de ségrégation et d’institutionnalisation des enfants et
adolescents handicapés (Munir 2009).

Les avancées en matière d’inclusion se sont faites petit à
petit aux Etats-Unis, avec une forte progression dans les années 1990. En
premier lieu cela a bénéficié aux étudiants ayant un handicap physique, puis
cela s’est élargi aux étudiants avec un handicap développemental tel que
l’autisme.

L’inclusion des enfants et adolescents autistes a progressé et ils sont de plus en plus présents dans le système éducatif ordinaire (Holt 2003; White et al. 2007; Williams et al. 2019).

Les politiques françaises, et notamment le 4ème plan autisme ont aussi mis l’accent sur le modèle inclusif pour les personnes autistes.

Il a été démontré que les élèves autistes, incluent dans un environnement de classe ordinaire obtiennent des résultats significativement meilleurs aux tests académiques y compris au niveau des mesures des compétences abstraites et inférentielles (Kurth and Mastergeorge 2010).

L’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes au sein des classes ordinaires leur permet aussi d’augmenter leurs compétences sociales et de communication (Dahle 2003).

De plus, l’expérience de l’inclusion scolaire partielle et
totale, si elle est bien accompagnée, a de fortes chances d’obtenir des
trajectoires de développement positives au niveau des manifestations de
l’autisme, des comportements inadaptés et des compétences de vie quotidienne
(Woodman et al.2016).

En France, il existe une grande variété de types de cours, de durées hebdomadaires d’enseignement et des catégories d’assistance dont bénéficient les enfants autistes. Les élèves autistes, ainsi que ceux ayant d’autres troubles neurodéveloppementaux, peuvent soit fréquenter l’école ordinaire, participer à des cours en milieu ordinaire ou spécialisé, soit bénéficier d’un service éducatif spécialisé en dehors de l’école pour ceux qui ne peuvent pas y assister. Si les enfants et les adolescents autistes fréquentent des écoles ordinaires, ils peuvent y être inscrits à plein temps ou à temps partiel, comme aux États-Unis.

De plus, ils peuvent bénéficier d’une aide spécialisée qui
les accompagne dans l’apprentissage scolaire et dans l’orientation de leur
emploi du temps et de leurs relations avec les autres élèves. Néanmoins, en
France, comme ailleurs, on ne sait toujours pas comment les décisions d’utilisation
des services éducatifs sont prises.

Malgré que la loi de 2005 réaffirme le droit pour chaque
enfant de bénéficier d’une éducation en milieu ordinaire, cela semble ne pas
être le cas dans la réalité des faits. Lors d’une enquête commanditée par le ministère
de la santé entre 2008 et 2010, seuls 55 % des enfants autistes ont accès à une
forme d’éducation en milieu ordinaire, comprenant les classes spécialisées en
milieu ordinaire, la plupart du temps sur des temps partiels (CNSA 2011; Rattaz
et al. 2013a, b). Le taux le plus élevé de scolarisation en milieu ordinaire
était présent chez les jeunes enfants, avant 6 ans. Ces résultats soulignent le
fait que les enfants autistes plus âgés et les adolescents ont moins accès à
l’éducation en milieu ordinaire.

En France, comme ailleurs, il y a eu quelques difficultés
pour mettre en œuvre l’inclusion, comme le manque d’aide à l’école financée par
des fonds publics, une formation insuffisante des enseignants, les réticences
de la part de certains membres des équipes éducatives qui considèrent l’enfant
autiste comme un fardeau dont il faut s’occuper, l’incompréhension de certains
parents d’enfants au développement typique, qui pensent que les besoins de leur
enfant ne seront pas pris en compte car toutes les ressources seraient
orientées vers les enfants en situation de handicap (Harrower et Dunlap 2001;
Osborne et Reed 2011).

L’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes dépend des caractéristiques individuelles de l’autisme et en particulier le degré de sévérité des capacités cognitives et adaptatives (Holt 2003).

Dans un échantillon de 76 enfants autistes, Eaves et Ho
(1997) ont montré que l’âge, le QI et la sévérité de l’autisme influençaient
leur orientation en milieu ordinaire ou spécialisé.

Les enfants autistes plus âgés étaient davantage orientés
vers des dispositifs d’éducation spécialisée que les plus jeunes.

De plus faibles compétences cognitives et de communication
étaient aussi associées à un placement en structure spécialisée alors que ca n’était
pas le cas pour les compétences sociales.

Un autre frein important à la scolarisation en milieu
ordinaire est la manifestation de comportements défis (McCurdy and Cole 2014).
Lorsque ceux-ci apparaissent à l’école, la décision de l’équipe enseignante est
de placer l’enfant en institution spécialisée (Arceneaux and Murdock 1997;
Sterling-Turner et al. 2001).

D’autres pistes pourraient être explorées, comme par exemple l’impact de la perception sensorielle et de l’anxiété sur l’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes.

L’objectif de l’étude résumée ici est de présenter un aperçu complet de l’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes de la cohorte française ELENA afin d’acquérir des connaissances sur la meilleure façon d’adapter les services et l’environnement éducatif pour eux.

Les chercheurs ont articulé leur méthode en trois
temps :

  1. ils ont déterminé le pourcentage d’enfants et adolescents autistes qui vont à l’école
  2. ils ont étudié les types de milieux scolaires fréquentés (ordinaires ou spécialisés) par les enfants et adolescents autistes et leurs liens avec les caractéristiques psychosociales et cliniques comme les comportements défis, l’anxiété ou les difficultés de traitement sensoriel
  3. ils ont comparé les caractéristiques des enfants et des adolescents fréquentant des classes ordinaires et spécialisées et examiné les liens entre leurs profils de développement et la durée de la fréquentation scolaire en termes de demi-journées hebdomadaires moyennes.

La méthode utilisée pour l’enquête

La cohorte ELENA est une cohorte française incluant des
enfants et adolescents autistes entre 2 et 16 ans. Les participants ont été
recrutés entre 2013 et 2019 dans 15 centres spécialisés dans le diagnostic de
l’autisme (selon la ICD-10) avec les outils suivants : ADI-R, ADOS 2 et
Vineland II ainsi que des tests psychométriques.

328 enfants et adolescents ont participé à cette étude. 84.2
% sont des hommes, l’âge moyen des participants est 6.6 ans, l’âge moyen de la
première consultation psychiatrique est de 3 ans et l’âge moyen du diagnostic
est 5.3 ans.

Concernant l’inclusion à l’école sur les 328 participants,
88.4% fréquentaient l’école (ordinaire ou spécialisée) et 60.7 % avaient une
aide individuelle.

La durée moyenne de scolarisation était de 5.9 demi journées
par semaine. Elle était significativement plus faible pour les enfants d’âge
pré-scolaire que pour les enfants et les adolescents.

L’analyse statistique s’est faite en trois étapes :

  1. le type et la durée de scolarisation ainsi que les services dont bénéficient les enfants ont été décrits
  2. le lien entre la fréquentation scolaire (que ce soit l’absence de scolarisation, la scolarisation en milieu spécialisé ou ordinaire) et les caractéristiques des enfants ont été étudiés.
  3. pour les enfants autistes scolarisés en milieu ordinaire c’est le lien entre la durée de scolarisation et les caractéristiques des enfants qui a été étudié

Les comparaisons statistiques ont été évaluées à l’aide de
tests du chi deux ou du test t d’échantillons indépendants, des tests non
paramétriques Anova, Mann et Whitney ou Kruskall-Wallis, ont été réalisés selon
le cas.

Résultats et discussion

Les analyses suivantes ont été effectuées pour examiner les liens entre la fréquentation scolaire (pas d’école, classe ordinaire ou spécialisée) et les caractéristiques des enfants.

Fréquentation scolaire et services

Sur les 328 participants de l’échantillon, 88.4 % étaient
scolarisés (que ce soit en milieu spécialisé ou ordinaire) et 60.7 %
bénéficiaient d’aides individualisées à l’école.

La durée moyenne de scolarisation est de 5.9 demi-journées
par semaine. Elle est significativement inférieure pour les enfants d’âge
pré-scolaire.

43 % des enfants et adolescents bénéficiaient d’une
éducation spécialisée ou de services de soin et/ou d’accompagnement et la
plupart d’entre eux avaient un accompagnement par un professionnel libéral
(orthophoniste, éducation physique, psychiatre, psychologue…).

Les liens entre la fréquentation scolaire et les
caractéristiques cliniques des enfants

La présence d’une déficience intellectuelle associée à
l’autisme impacte l’inclusion scolaire. 80 % des enfants et adolescents
autistes qui ne vont pas à l’école ont une déficience intellectuelle. Parmi
ceux qui fréquentent une classe en milieu spécialisé, 50 % ont une déficience
intellectuelle et parmi ceux qui ont intégré une classe en milieu ordinaire, 37
% ont une déficience intellectuelle.

Les enfants et les adolescents qui ne sont pas scolarisés avaient
un niveau d’adaptation plus faible par rapport aux deux autres groupes (ceux
scolarisés en milieu spécialisé et ceux scolarisés en milieu ordinaire) en
matière de communication, et un niveau d’adaptation plus faible par rapport aux
enfants scolarisés en milieu ordinaire au niveau de la socialisation et des
compétences de vie quotidienne.

Aucune différence significative n’a été trouvée concernant
la perception sensorielle dans les trois groupes d’enfants. Mais il y avait une
différence significative entre les trois groupes concernant les stéréotypies,
avec des stéréotypies plus importantes pour les enfants et adolescents autistes
qui n’étaient pas scolarisés que pour ceux qui étaient en classe ordinaire.

Les enfants autistes qui sont inclus en milieu ordinaire ont
moins de stéréotypies que ceux scolarisés en milieu spécialisé. La présence de
stéréotypes, qui est principalement liée au niveau cognitif (Rattaz et
al.2018), était plus fréquente chez les enfants accueillies en milieu
spécialisé, qui étaient plus susceptibles d’avoir un fonctionnement cognitif et
adaptatif plus faible.

Les chercheurs ont aussi trouvé que les enfants ont plus de
manifestations d’anxiété en milieu spécialisé que ceux qui ne sont pas
scolarisés ou ceux qui sont scolarisés en classe ordinaire.

Une explication possible à cela est que la durée de la fréquentation scolaire était liée au niveau cognitif des enfants et des adolescents. Des études antérieures signalent également une association positive entre le niveau cognitif et l’anxiété chez les enfants et les adolescents autistes (Mayes et al.2011; Vasa et Mazurek 2015). Il est possible que les jeunes ayant des capacités cognitives plus élevées soient plus conscients de leurs déficiences sociales et adaptatives, ce qui entraîne une augmentation de l’anxiété (Vasa et Mazurek 2015)

Les liens entre le temps de scolarisation et les
caractéristiques des participants

Cette partie étudie les liens entre le temps de
scolarisation en milieu ordinaire et les caractéristiques des enfants autistes.

Trois groupes ont été comparés :

  • Groupe 1 : ceux qui sont scolarisés moins
    de 4 demi-journées/semaine
  • Groupe 2 : ceux qui sont scolarisés entre 4
    et 6 demi-journées/semaine
  • Groupe 3 : ceux qui sont scolarisés 7
    demi-journées ou plus

Le temps de scolarisation varie en fonction du
fonctionnement intellectuel et adaptatif des enfants et adolescents. 88 % des
enfants scolarisés plus de 7 demi-journées n’ont pas de déficience
intellectuelle associée.

Des résultats similaires ont été trouvés par rapport au
fonctionnement adaptatif avec une différence significative entre les trois
groupes en ce qui concerne la communication.

Les compétences de socialisation et d’autonomie dans la vie
quotidienne étaient aussi significativement plus faibles dans le groupe ayant
le moins de temps de scolarisation comparé aux deux autres groupes.

Pour ce qui est de la perception sensorielle, une différence
significative a été trouvée entre le groupe bénéficiant temps de scolarisation
le plus élevé et les deux autres groupes. Chez les enfants ayant le plus de
temps de scolarisation, seule moins de la moitié d’entre eux ont un profil de
recherche de sensations atypiques (46,9 %). Alors que ce profil a été trouvé
chez 77,2 % des enfants du groupe 2 et 81,3 % des enfants du groupe 3.

Selon Howe and Stagg (2016), les expériences sensorielles
particulières des personnes autistes peuvent impacter leur capacité à
apprendre, notamment en influençant la concentration, mais aussi pour des
raisons en lien avec l’anxiété et l’inconfort que cela génère.

Une relation significative a été trouvée entre le temps de
scolarisation et les comportements défis ou certaines comorbidités de l’autisme.

La recherche révèle que l’inclusion est plus faible pour les
personnes autistes plus impactées et/ou avec une déficience intellectuelle
associée et/ou des comportements défis.

Les enseignants ont souvent une formation comportementale
inadéquate pour intervenir auprès les élèves autistes (Praisner 2003; Rattaz et
al.2013a; Smith 2007) et le nombre de classes spéciales pour les enfants et les
adolescents autistes est encore insuffisant, en particulier pour les
adolescents plus âgés (type ULIS).

Finalement, les enfants du groupe 1 ont plus d’anxiété que
ceux du groupe 2 (avec le test CBCL) et les enfants du groupe 2 ont plus d’anxiété
que ceux du groupe 3.

Il est possible qu’une journée entière d’école puisse
représenter un défi considérable pour un enfant et un adolescent autiste, les
obligeant à maintenir leurs capacités d’attention, à tolérer les autres élèves
et à gérer leur environnement sensoriel, ce qui pourrait conduire à une
augmentation du niveau des symptômes d’anxiété.

Parmi les enfants et adolescents autistes qui étaient en
inclusion partielle (4 à 6 demi-journées par semaine), près de la moitié
n’avaient pas de déficience intellectuelle (44,2%), et avaient des scores
standards au niveau de la socialisation, des compétences de vie quotidienne et
de communication. Il est donc intéressant de savoir pourquoi ces enfants et
adolescents autistes n’étaient pas aussi susceptibles de suivre des cours à
temps plein.

Limites de l’étude

Les résultats de cette étude sur l’inclusion scolaire des enfants et adolescents autistes doivent être examinés au regard d’un certain nombre de limites importantes. La cohorte ELENA n’est pas un échantillon représentatif de la population générale française mais incarne une collecte systématique de données sur les sites nationaux collaborateurs. Les données initiales utilisées dans ce rapport sont transversales.

Néanmoins, l’objectif global de la cohorte ELENA est de
contribuer à de nouvelles découvertes en ce qui concerne les caractéristiques
cliniques des enfants autistes et leurs trajectoires de développement. Les
points forts de l’étude sont un large échantillon d’enfants et d’adolescents autistes
dans différents départements de France avec un diagnostic bien établi et une
collecte exhaustive et standardisée de données cliniques et psychosociales
permettant d’évaluer l’inclusion scolaire au cours de cette période.


Référence :

Rattaz, C., Munir, K., Michelon, C. et al. School Inclusion
in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders in France: Report
from the ELENA French Cohort Study. J Autism Dev Disord 50, 455–466 (2020)




Les Chatounets amoureux

Construire une relation amoureuse n’est pas toujours simple pour les personnes autistes. Si cela peut être complexe pour tout le monde, s’ajoutent ici les difficultés liées à l’autisme.

Le Chatounet autiste est en difficulté dans sa relation amoureuse car il n'aime pas l'imprévu, les contacts physiques.
Le projet Chatounets : les relations amoureuses

Si on a longtemps pensé que les personnes autistes, et de manière plus générale celles en situation de handicap, n’avaient pas de souhait d’accéder à des relations amoureuses et/ou sexuelles, la plupart des recherches récentes viennent contredire les préjugés existants en la matière. Environ 47 % des adultes autistes partagent leur maison – et leur vie – avec un partenaire (1).

Oui, les personnes autistes peuvent ressentir des émotions et aimer ou s’attacher à d’autres personnes et avoir une relation amoureuse. Elles pourront par contre ne pas toujours reconnaître les signaux sociaux envoyés par une autre personne. Elle peuvent aussi ne pas toujours reconnaître leurs propres émotions.

Initier et maintenir une relation amoureuse et les obligations sociales qui en découlent, comme interagir socialement avec la famille ou les amis du partenaire, avoir de bonnes habiletés dans la communication et la capacité à prendre en compte le point de vue de l’autre, sont des domaines avec lesquels les personnes autistes ont souvent des problèmes.

Les difficultés de prise de décision, le manque de flexibilité, l’auto-absorption, la dérégulation émotionnelle et les sensibilités sensorielles entravent encore les tentatives des personnes TSA pour établir des relations amoureuses

Strunz, S , références en bas de page

Une autre difficulté peut être liée à l’aspect de la perception sensorielle chez les personnes autistes, notamment en ce qui concerne le toucher et la proximité physique. Les personnes autistes n’aiment parfois pas être touchées ou alors il faut les prévenir avant et qu’elle puisse voir la personne qui les touche pour ne pas être surpris. Une étreinte ou un baiser peuvent être des situations difficiles à gérer pour une personne autiste.


Références :

Gotham, K., Marvin, A. R., Taylor, J. L., Warren, Z., Anderson, C. M., Law, P. A., … Lipkin, P. H. (2015). Characterizing the daily life, needs, and priorities of adults with autism spectrum disorder from Interactive Autism Network data. Autism19(7), 794–804.

Strunz, S., Schermuck, C., Ballerstein, S., Ahlers, C. J., Dziobek, I., & Roepke, S. (2017). Romantic Relationships and Relationship Satisfaction Among Adults With Asperger Syndrome and High‐Functioning Autism. Journal of Clinical Psychology, 73(1), 113-125.




Les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes : une étude qualitative

La sexualité est un aspect normal du développement pour tous les adolescents et jeunes adultes, qu’ils soient handicapés ou non. Les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes est un sujet abordé récemment par la recherche et encore peu exploré.

Cet article est un résumé de l’étude Sexual and Relationship Interest, Knowledge, and Experiences Among Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder dont vous trouverez les références complètes en bas de page.

L’autisme est un trouble complexe qui se caractérise par des déficits dans la communication verbale et non verbale et les interactions sociales ainsi que des comportements répétitifs et restreints (American Psychiatric Association, 2013).

Cela entraine pour cette population, des besoins
individualisés en matière d’éducation et d’intégration sociale (Shogren &
Plotner, 2012).

Un certain nombre de recherches ont pu être menées durant ces dix dernières années et ont déconstruit des préjugés ancrés dans les mentalités comme le fait que les personnes autistes soient asexuées, aient des dysfonctions sexuelles ou n’aient pas de besoins sexuels (Byers, Nichols, & Voyer, 2013; Dewinter, Van Parys, Vermeiren, & Van Nieuwenhuizen, 2017; Gilmour, Smith, & Schalomon, 2014). A slowly growing body of research indicates that people with ASD have desires for sexual relationships that are similar to their typically developing peers (Dewinter et al., 2017; Dewinter, Vermeiren, Vanwesenbeeck, Lobbestael, & Van Nieuwenhuizen, 2015; Gilmour, Schalomon, & Smith, 2012; Gilmour et al., 2014)..

Malheureusement, il est vrai que le manque de conscience sociale et les difficultés de communication des personnes autistes peuvent être une difficulté dans le développement et le maintien de relations amoureuses, intimes et sexuelles (Dewinter et al., 2017; Mehzabin & Stokes, 2011; Pecora, Mesibov, & Stokes, 2016).

En plus de cela, le système scolaire échoue souvent à dispenser une éducation adaptée concernant les habiletés sociales et la sexualité (Hatton & Tector, 2010; Pecora et al., 2016; Sperry & Mesibov, 2005; Tullis & Zangrillo, 2013; Wolfe, Condo, & Hardaway, 2009). Ces difficultés concernent aussi bien l’accès que les contenus aux supports pour les jeunes adultes et adolescents autistes.

Cela peut contribuer à des taux plus élevés de comportements sexuels inappropriés ou non sollicités envers autrui mais les personnes peuvent aussi être victimes d’agressions sexuelles. Cela arrive plus souvent chez les adolescents et les jeunes adultes autistes que chez leurs pairs au développement typique (Coskun & Mukaddes, 2008; Dozier, Iwata, & Worsdell, 2011; Mehzabin & Stokes, 2011; Ruble & Dalrymple, 1993).

La plupart des études qui traitent de la sexualité des adolescents ou jeunes adultes autistes se basent sur les dires des parents ou des professionnels d’accompagnement. De ce fait il existe un biais dans les informations recueillies car la nature même du sujet est personnel et intime et les adolescents et jeunes adultes peuvent retenir des informations vis-à-vis de leurs parents et/ou professionnels d’accompagnement (Coskun & Mukaddes, 2008; Dozier et al., 2011).

Quelques travaux récents explorent la thématique de la sexualité du point de vue des personnes elles-mêmes (Kellaher, 2015; Pecora et al., 2016). Mais ils concernent surtout les adultes autistes et il en existe peu qui interrogent un public d’adolescents ou de jeunes adultes.

Les études récentes se sont également davantage intéressées
aux expériences de la sexualité et des relations des hommes autistes et peu
abordent le point de vue des femmes autistes (Byers et al., 2013; Dewinter et
al., 2015).

L’objectif global de cette étude était de comprendre les
expériences des adolescents et des jeunes adultes autistes lors de leur
transition vers l’âge adulte grâce à des entretiens semi-structurés.

Dans cette étude, les données recueillies à partir de ces entretiens ont été utilisées pour explorer les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes.

Méthode

Les critères d’éligibilité étaient les suivants :

  • Avoir entre 16 et 25 ans
  • Avoir un diagnostic d’autisme (sur dossier médical du Autism Treatment Center)
  • Être capable de lire et parler l’anglais
  • Être capable de s’engager dans ce type d’étude, telles que mesurées par les capacités fonctionnelles déclarées par les adolescents / jeunes adultes et les personnes qui les accompagnent

L’échantillon global était composé de 27 adolescents et jeunes adultes autistes. L’âge moyen est de 19,19 ans. La majorité sont des hommes (74 %, soit 20 personnes) et blanc (96 %, soit 26 personnes).

La majorité des adolescents et des jeunes adultes ont évalué leurs symptômes de l’autisme comme légèrement sévères (75%), aucun participant n’indique qu’il présente des symptômes graves (niveau 3). La moitié a déclaré que leur TSA limitait leur activité par rapport à leurs pairs.

85% ont déclaré avoir une comorbidité, 41% ayant déclaré un
état physique et 63% un état de santé mentale. Les affections physiques les
plus courantes étaient les allergies (18,5%) et les affections cutanées
(14,8%). Les troubles de santé mentale les plus répandus signalés par les
adolescents et les jeunes adultes participants comprenaient le trouble de
déficit de l’attention / hyperactivité (TDAH; 40,7%), les troubles anxieux
(37%), la dépression (29,6%) et les troubles du sommeil (25,9%).

L’étude a été menée avec la méthode des entretiens semi
structurés, qui ont duré entre 30 et 60 minutes. Le guide d’entretien incluait
11 questions.

Les 11 questions étaient centrées sur la compréhension de la
manière dont les adolescents ou jeunes adultes expérimentaient le passage à
l’âge adulte. Les questions concernaient plusieurs champs comme la santé, les
expériences sociales, les aspirations futures, et les défis attendus.

Les discussions les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes sont dérivées des questions :

  • Parlez-moi de votre relation avec votre petit(e)
    ami(e) ?
  • À quoi ressemblerait votre partenaire ou votre
    relation idéale?
  • Quel genre de conseil au sujet des relations
    recherchez-vous auprès d’autrui ?
  • Qu’est-ce que signifie être un adulte pour
    vous ?

Résultats et discussions

Les adolescents et les jeunes adultes ont eu des échanges approfondis lors des entretiens individuels, dont une grande partie a porté sur les relations intimes et la sexualité. Ces sujets se répartissaient en quatre catégories thématiques; à la suite des procédures d’analyse :

  • 1. l’intérêt pour les relations,
  • 2. le partenaire idéal,
  • 3. la réalité de la relation
  • 4. les conseils sur le sexe et les relations amoureuses

1. L’intérêt pour les relations amoureuses

La recherche à ce jour a montré l’importance des relations amoureuses et sexuelles chez les adultes autistes, mais les expériences des adolescents et des jeunes adultes autistes de sexe féminin et masculin continuent d’être un domaine peu exploré.

Un peu plus de 80% des adolescents et des jeunes adultes (n
= 22/27) a déclaré qu’ils n’étaient pas dans une relation au moment de
l’enquête.

Parmi les adolescents et les jeunes adultes qui étaient intéressés à avoir une relation mais n’en avaient pas, beaucoup étaient confus, tristes et / ou frustrés par leur manque de réussite relationnelle et manquaient généralement de confiance.

La plupart des adolescents et des jeunes adultes de notre
étude souhaitaient avoir des relations amoureuses, se marier et fonder une
famille. Bien que les participants aient déclaré avoir une compréhension de
base du sexe et des relations, ils étaient frustrés par leur manque de
connaissances et de compétences sur la façon de développer et de gérer une
relation amoureuse.

Je suis gentil avec elles [les filles]. Je fais des blagues. J’essaie d’être la personne la plus gentille possible. Il a même admis qu’il “va quotidiennement à l’école en pensant ‘Est-ce que quelqu’un va me demander [de sortir avec] aujourd’hui ?’

Rick, 18 ans

 J’adorerais aimer quelqu’un mais je ne suis pas optimiste sur mes chances 

Emma 22 ans

Bien que la majorité des participants n’aient pas eu de
relation amoureuse ou sexuelle, ils avaient beaucoup à dire. Cela soutient la
théorie selon laquelle les personnes autistes sont intéressées par les
relations amoureuses et y pensent (Dewinter, Vermeiren, Vanwesenbeeck et Van
Nieuwenhuizen, 2013; Kellaher, 2015; Sperry et Mesibov, 2005).

Les adolescents et les jeunes adultes de cette étude, y compris ceux qui ne savaient pas s’ils voulaient développer une relation amoureuse, ont décrit des difficultés à trouver, à établir et à maintenir des relations. Les participants ont discuté de questions générales, probablement communes, telles que le fait de ne pas savoir comment parler aux gens qui les attiraient, le sentiment de nervosité face au rejet et le manque d’expérience. D’autres problèmes décrits par les participants semblaient davantage liés à leur handicap, comme le désir d’un partenaire qui comprend ce qu’est l’autisme, des difficultés à parler à de nouvelles personnes, à connaître le protocole lors des rencontres et à négocier des problèmes sensoriels comme éviter certains contacts physiques.

Aucune chance au monde [que j’ai un petit ami ou une petite amie]. C’est dégoûtant. Ils embrassent. Je ne veux embrasser personne.

Emily, 25 ans

2. Le partenaire idéal

Les adolescents et jeunes adultes autistes ont expliqué qu’il était important pour eux que leur partenaire comprenne leur autisme et leur fonctionnement et qu’il/elle les accepte comme ils sont.

Loyale – donc ne pas me tromper, mais être attentionné(e) et comprendre mon autisme. Je leur dirais cela avant de nouer une relation, et j’espère que cela ne la brisera pas. Je dirais: “Est-ce que cela change ton point de vu sur moi?” Si elle dit non, alors c’est bon.

Austin, 19 ans

Ils ont aussi exprimé le besoin de partager des centres
d’intérêt commun avec leur partenaire.

Le manque d’expérience sexuelle des adolescents et des
jeunes adultes à la fin de leur adolescence et au début de la vingtaine les
différencie également des individus neurotypiques qui ont généralement leur
première expérience sexuelle à 17 ans (Finer et Philbin, 2013, 2014).

Premièrement, le programme d’éducation sexuelle standard,
s’il est fourni, peut ne pas être adéquat pour répondre aux besoins des jeunes
adultes autistes et peut ne pas trouver d’écho s’ils ne sont pas encore
intéressés par les relations sexuelles au moment de l’enseignement.

Deuxièmement, le lycée est souvent un moment important pour l’initiation et l’expérimentation sexuelle et relationnelle, au moment où les partenaires disponibles sont les plus nombreux. Les jeunes autistes peuvent manquer cette période critique d’apprentissage et de début des expériences sexuelles, car de nombreux jeunes signalent un manque important d’engagement social après avoir quitté le lycée (Byers et al., 2012; Marriage et al., 2009; Pecora et al., 2016).

Les adolescents et les jeunes adultes ont également critiqué les cours d’éducation sexuelle à l’école et ont discuté du fait de vouloir une éducation sexuelle plus détaillée, y compris des informations spécifiques sur ce qu’est le rapport sexuel.

L’éducation sexuelle est vraiment importante, vous savez ? Je n’ai pas d’information au sujet du sexe, mais j’étais vraiment préoccupée par beaucoup de bruits que j’ai entendus dans les dortoirs… Je pensais que les gens étaient blessés.

Emily, 25 ans

Les adolescents et les jeunes adultes de cette étude ont clairement expliqué à quoi devrait ressembler une relation et le concept de partenaire idéal. Il est à noter que la plupart des adolescents et des jeunes adultes de cette étude ont donné une définition limitée de ce qui constitue une relation et un partenariat. Cet exemple de pensée concrète, observée chez de nombreuses personnes autistes, suggère que certaines personnes peuvent ne pas comprendre la complexité et la nature multiforme des relations amoureuses et sexuelles.

Les soignants, les éducateurs et les prestataires de soins
de santé devraient être autorisés à avoir des conversations claires et directes
sur les relations et la santé sexuelle avec les adolescents et les jeunes adultes
autistes (Alexander et al., 2014; Dyer & das Nair, 2013; Hannah &
Stagg, 2016; Sullivan & Caterino, 2008). L’éducation sexuelle devrait
inclure des instructions directes sur les relations et la santé sexuelle, la
prévention des abus et des conduites non appropriées.

3. La réalité de la relation

Pour les personnes engagées dans une relation ou qui ont eu une relation amoureuse par le passé, leur relation réelle diffère de leur idéal.

Certains adolescents ou jeunes adultes autistes sont engagés dans des relations qui peuvent être malsaines parce que les partenaires peuvent profiter de la vulnérabilité de la personnes :

Elle est très directive, mais je la laisse en quelque sorte dire ce genre de chose parce que je ne veux pas la mettre en colère, je veux qu’elle soit heureuse. Donc, si elle me dit de lui acheter quelque chose, je vais lui acheter quelque chose. Pas comme une montre, mais comme des bonbons ou autre chose. 

Austin, 19 ans.

Nous avions l’algèbre ensemble, et puis le problème est que j’ai découvert qu’elle me trompait avec un mec. Et elle a dit qu’elle était lesbienne, mais pourtant elle ne croit pas à la bisexualité, et maintenant, et après, la fois où je suis à nouveau sortie avec elle, elle m’a de nouveau quittée pour un autre mec et est tombée enceinte. 

Amy 20 ans

Quelques personnes ont décrit leur relation comme étant une
expérience positive, mais la plupart d’entre elles expriment de la confusion et
du stress.

Plusieurs personnes n’étaient pas sûr du statut de leur
relation, à savoir s’ils étaient réellement en couple ou non et ont décrit des
situations où leur partenaire avait pris l’avantage sur eux ou les avait blessés.

4. Les conseils concernant les relations amoureuses et sexuelles chez les personnes autistes

Beaucoup d’adolescents ou jeunes adultes autistes disent
qu’ils peuvent demander des conseils à leurs parents, leurs frères et sœurs,
mais beaucoup moins souvent à leurs ami(e)s.

Les chercheurs ont interrogé les participants pour savoir s’ils avaient eu une conversation avec des professionnels de soin au sujet de la puberté, de la santé sexuelle et des risques concernant la sexualité. Seulement 4 participants sur les 27 ont dit que leur médecin ont abordé le sujet des relations amoureuses et sexuelles.

La plupart des participants pensaient que ca n’était pas un
sujet de conversation approprié avec leur médecin et qu’il était étrange
d’avoir une telle conversation.

Ca n’est pas quelque chose que je voudrais aborder avec un médecin 

Je ne pensais pas qu’ils parlaient de ce genre de chose normalement

Les adolescents et adultes autistes ont besoin d’informations pratiques concernant le sexe et les relations :

J’ai grandi dans un Etat où l’éducation sexuelle était juste sur le sujet – ne pas avoir de relations sexuelles…mais j’ai le sentiment qu’on devrait en savoir plus sur le sujet, comme reconnaitre le bien et le mal dans les relations de manière générale

Emily 25 ans

Justin, 23 ans dit qu’il aimerait des informations
sur :

Comment faire qu’une relation fonctionne ou qu’elle démarre.

Justin, 23 ans

Une aide ou une guidance devrait aussi être mise en place pour aider les partenaires à comprendre ce qu’est l’autisme et notamment au niveau des perceptions sensorielles, la difficulté à comprendre les normes sociales attendues et les troubles liés à la communication (Sullivan & Caterino, 2008).

Schéma sur les relations amoureuses et sexuelles chez les adolescents et jeunes adultes autistes

Ce schéma est une représentation graphique construite à partir des éléments explicités dans l’article suivant : Sexual and Relationship Interest, Knowledge, and Experiences Among Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder , dont vous trouverez les références en bas de page.

Les limites perspectives de l’étude

Il s’agit d’une étude qualitative et exploratoire et
l’objectif n’était pas de produire des données généralisables, mais d’explorer
les détails des expériences vécues par les personnes de l’échantillon.

De même, l’échantillon ne comprenait pas un nombre suffisant de femmes pour faire des comparaisons selon le genre ou le sexe. Dans l’ensemble de données en possession des chercheurs, les hommes et les femmes ont abordé les thématiques de la même manière, malgré le fait que les deux sexes ont généralement des expériences sexuelles et des préoccupations concernant la sécurité différentes.

Les recherches futures devraient explorer plus en détail la construction des relations, notamment comment les personnes autistes initient et entretiennent les relations sociales car les adolescents et jeunes adultes éprouvaient des difficultés à ce niveau.

De plus, en raison des taux élevés d’anxiété et de dépression au sein de cette population, les recherches futures devraient également explorer comment l’anxiété, la dépression et les médicaments prescrits pour ces comorbidités peuvent affecter les relations amoureuses et l’intérêt sexuel.


Sexual and Relationship Interest, Knowledge, and Experiences Among Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder. Nancy C. Cheak-Zamora, Michelle Teti, Anna Maurer-Batjer, Karen V. O’Connor, Jena K. Randolph Arch Sex Behav. 2019




Stratégie de mobilisation et de soutien des proches aidants

Cet article ne traite pas directement de l’autisme mais d’une problématique qui y est liée : celle des proches aidants. Les proches (parents, conjoint.e, frères et sœurs…) de personnes autistes sont des proches aidants et sont potentiellement concernés par la mise en place de la stratégie de mobilisation et de soutien des proches aidants.

Dévoilée en octobre 2019, celle-ci est la première à être
déployée en France et les mesures prendront effet entre 2020 et 2022. Le
premier ministre Edouart Philippe a demandé aux ministres Agnès Buzyn (ministre
des solidarités et de la santé) et Sophie Cluzel (Secrétaire d’Étatauprès du
Premier ministre,chargée des Personnes handicapées)

d’élaborer une véritable politique publique à destination des proches aidants.

Edouart Philippe

Aidant(e) : « Personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap. » Article 51 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement

Voici une infographie qui résume quelques informations chiffrées sur les proches aidants :

Les aidants familiaux en France : qui sont-ils ? Quelles solutions pour les aider ?

Six priorités ont émergé de cette stratégie à destination des proches aidants et sont déclinées en 17 mesures et 400 millions d’Euros sont fléchés.

1. Rompre l’isolement des proches aidants et les soutenir au
quotidien dans leur rôle

54% des aidants n’ont pas conscience de leur rôle. Ils
aident volontiers un proche, surtout si c’est une personne de la famille. C’est
souvent lorsque la relation d’aide devient plus importante en temps que les
personnes émettent le besoin de partager leurs difficultés avec autrui.

4 mesures vont être mises en place :

Mesure N°1 → La mise en place d’un numéro téléphonique national (2020).

Mesure  N°2 → La création d’un réseau de lieux d’accueil labellisés « Je réponds aux aidants ».

Mesure N°3 → La création d’une plateforme numérique « Je réponds aux aidants » (d’ici 2022).

Mesure N°4 → La  diversification et le déploiement des offres d’accompagnement par des professionnels et des pairs dans tous les territoires (d’ici 2022).

2. Ouvrir de nouveaux droits sociaux aux proches aidants et
faciliter leurs démarches administratives

61 % des aidants travaillent. Des mesures vont être prises
pour compenser la perte où la réduction du temps de travail qui sont souvent
subies par les proches aidants.

Mesure N°5 à 8 → Le congé de proche aidant indemnisé pour les salariés (octobre 2020). 43 euros par jour pour les personnes vivant en couple et 52 euros par jour pour une personne seule. D’autres améliorations de ce congé feront suite comme la suppression de l’ancienneté minimale d’un an dans l’entreprise actuellement requise pour en bénéficier.

3. Permettre aux aidants de concilier vie personnelle et vie professionnelle

Très vite, j’ai dû demander à mon employeur de passer à temps partiel puis à mi-temps pour m’occuper de mon fils Enzo, qui est handicapé à 85 %. Au bout de deux ans, je n’arrivais plus à concilier mon travail avec tous les rendez-vous que je devais prendre pour Enzo. Bien entendu, il y a les aides financières, mais je me fais du souci pour l’avenir : que se passerait-il si je voulais reprendre un travail ? Est-ce que je suis condamnée à ne plus jamais travailler ?

Sylvie*, proche aidante de son fils Enzo de 9 ans.

Mesure N°9 → L’assouplissement du congé de présence parentale et de l’allocation journalière de présence parentale, qui pourront être pris de façon fractionnée, par demi-journées, dès janvier 2020.

Mesure N°10 → Une meilleure reconnaissance de l’expérience acquise en tant que proche aidant, en 2021.

Mesure N°11 → Le soutien aux proches aidants inscrit dans les thèmes de négociations obligatoires dans les entreprises, en 2020.

4. Accroître et diversifier les solutions de répit

Cet axe de travail vise à proposer des solutions de répit
aux aidants afin d’éviter un phénomène de fatigue, voir d’épuisement qui
résulte de l’accompagnement d’un proche.

Cela fait dix ans que je n’ai pas pris de vacances. Je sais que je devrais faire les choses autrement, que je devrais faire confiance à des professionnels pour prendre le relais par moment, mais je n’y arrive pas.

Lionel, aidant de son frère Michel, 52 ans, en situation de handicap*.

Mesure N°12 → Le lancement d’un plan national de renforcement et de diversification des solutions de répit, adossé à un financement supplémentaire de 105 M€ sur la période 2020 – 2022.

Celui-ci consiste à :

  • Renforcer les capacités d’accueil des
    plateformes de répit
  • Le développement de l’accueil temporaire
  • Le déploiement de solutions de répit innovantes
    par des partenariats secteur public-privé
  • Dispositif de relayage à domicile
  • Information des proches aidants sur les
    dispositifs proches de chez eux grâce à un site internet et dans des lieux
    labélisés « Je réponds aux aidants »

L’accès au dispositif d’accueil d’urgence sera simplifié
pour les personnes en situation de handicap. Aujourd’hui elle ne peut être
obtenu que par une orientation spécifique de la MDPH qui peut mettre plusieurs
semaines, voire plusieurs mois pour prendre en compte la demande.

Pour les familles ayant des enfants en situation de handicap
une expérimentation sera mise en place en 2020 visant à favoriser les vacances
dans les centres de vacances de « droit commun ».

5. Agir pour la santé des proches aidants

Les proches aidants peuvent avoir plus de difficultés liées
au stress et à la fatigue du fait de leur rôle d’aidant. Ils peuvent aussi
avoir moins de temps à consacrer à leur propre santé car ils sont préoccupés
par celle de leur proche âgé, malade et / ou handicapé.

Mesure N°13→La compréhension des risques qui pèsent sur la santé des proches aidants, à travers une enquête de Santé publique France en 2020.

Mesure N°14→L’instauration d’un « réflexe proches aidants » chez les professionnels de santé ou d’accompagnement à compter de 2020.

Mesure N°15 →L’identification du rôle de proche aidant dans le dossier médical partagé en 2020.

6. Epauler les jeunes aidants

40 % des jeunes aidants ont moins de 20 ans et 13 % ont
entre 13 et 16 ans.

Mesure N°16→La sensibilisation des personnels de l’Éducation nationale, pour repérer et orienter les jeunes aidants.

Mesure N°17→L’aménagement des rythmes d’étude (condition d’assiduité et examen) pour les étudiants aidants, dès fin 2019.

7. Les limites de cette stratégie

Si ces mesures permettent de véritables avancées sociales
pour les proches aidants, l’APF souligne quelques points de vigilance :

1. Indemnisation du congé de proche aidant et non
rémunération. C’est-à-dire que la somme est fixe, quelque soit le salaire
d’origine.

2. Ce congé n’est indemnisé que 66 jours alors que la durée
maximale de celui-ci est de 90 jours.

3. Il faudra également voir si celui-ci est pris en compte
dans le calcul de la retraite (débat renvoyé à la loi sur les retraites).

4. Concernant les jeunes aidants, les mesures d’aménagement sont proposées pour les étudiants, mais les lycéens ne sont pas pris en compte.

En plus de cette analyse de l’APF, j’ajouterais à mon sens que certaines mesures de cette stratégie semblent davantage répondre aux problématiques des aidants ponctuels, comme les personnes accompagnant une personne âgée et/ou malade. Les solutions proposées sont peu pérennes et correspondent moins aux personnes accompagnant une personne en situation de handicap qui nécessitera une aide sur du plus long terme, voir toute sa vie.

De plus cette stratégie n’aborde pas le cas particulier des personnes elles mêmes handicapées et/ou âgées qui sont proches aidants. Comme par exemple les parents handicapés qui ont des enfants en situation de handicap, qui sont doublement fragilisés : par leur handicap et par l’épuisement lié au rôle d’aidant.


Références :

Dossier de presse de la Stratégie nationale Stratégie de mobilisation et de soutien des proches aidants

Article de l’Association des Paralysés de France : Stratégie nationale des proches aidants des avancées…encore timides pour certaines.




La structure de la matière cérébrale chez les jeunes enfants autistes peut présenter des schémas distincts

Cet article est une traduction du texte de la revue de vulgarisation Spectrum News, Structure of brain matter in young autistic children may show distinct patterns, dont vous trouverez les références complètes en bas de page. Il montre que la structure du cerveau diffère chez les personnes autistes et qu’il existe des différences de sexe chez les personnes autistes qui permettraient d’explorer des pistes sur les causes génétiques des différences entre femmes et hommes dans l’autisme.

Les plus longues fibres de neurones dans le cerveau des
jeunes enfants autistes sont structurées différemment de celles de leurs pairs
neurotypiques, selon la plus grande analyse de ce genre1.

L’étude, qui portait sur des enfants âgés de 2 à 4 ans,
confirme les résultats d’une poignée d’études plus petites chez des enfants de
cet âge. Cependant, les observations vont à l’encontre de celles largement
rapportées chez les enfants plus âgés et les adultes autistes.

Les fibres nerveuses et les cellules de soutien qui relient
ensemble différentes régions du cerveau composent la «matière blanche».
Certains chercheurs ont proposé que la connectivité entre les régions du
cerveau soit perturbée chez les personnes autistes, peut-être en raison
d’anomalies de la substance blanche.

Les chercheurs ont utilisé une technique appelée imagerie
pondérée par diffusion, qui suit le mouvement des molécules d’eau le long de la
matière blanche. En se basant sur le chemin de l’eau, les scientifiques peuvent
déduire la position de ces voies, explique la chercheuse principale Christine
Wu Nordahl, professeure agrégée de psychiatrie et de sciences du comportement à
l’Université de Californie à Davis.

Chez les enfants typiques, une mesure du mouvement de l’eau
augmente avec l’âge, mais les résultats montrent que la mesure diminue avec l’âge
chez les personnes autistes.

Des experts sans lien avec cette étude affirment qu’ils
trouvent les résultats convaincants.

Il s’agit de la première étude de ce type à être définitive

Pratik Mukherjee

Explique Pratik Mukherjee, professeur de radiologie à l’Université de Californie à San Francisco, qui n’était pas impliqué dans l’étude.

La nouvelle étude est également la première à analyser les
différences de matière blanche selon le sexe chez les jeunes enfants. L’étude a
constaté que la structure de la substance blanche chez les jeunes filles
autistes diffère de celle des filles typiques, mais aussi de celle observée
chez les garçons au développement typique et autistes.

Il s’agit d’une étude vraiment percutante […] [Elle est] à interpréter avec beaucoup de prudence et c’est un très bon ajout à la littérature.

Ralph-Axel Müller

Explique Ralph-Axel Müller, professeur de psychologie à l’Université d’État de San Diego en Californie, qui n’était pas impliqué dans l’étude.

Les routes de l’eau

 Les chercheurs
utilisent une mesure appelée anisotropie fractionnelle (AF) pour évaluer
comment les molécules d’eau se déplacent: des valeurs plus élevées signifient
que le mouvement des molécules est plus dirigé le long des voies, tandis que
des valeurs plus faibles signifient que leur mouvement est plus diffus.

Les scientifiques interprètent généralement les valeurs
supérieures comme étant meilleures que les valeurs inférieures, et certains
travaux ont décrit la substance blanche avec de faibles valeurs comme ayant une
intégrité structurale altérée.

L’interprétation des résultats de la nouvelle étude est
cependant compliquée, car l’imagerie pondérée en diffusion n’est qu’une mesure
indirecte de la structure de la matière blanche. De plus, les différences de
matière blanche peuvent provenir de différentes causes sous-jacentes chez les
jeunes enfants alors que ca n’est pas le cas chez les enfants plus âgés et les
adultes. Par exemple, les valeurs de FA peuvent refléter le nombre de neurones
dans une région particulière, ou le degré d’isolation des fibres.

Les chercheurs ont analysé les scans de 42 filles autistes
et 85 garçons autistes, ainsi que 26 filles typiques et 28 garçons typiques,
tous âgés de 2 à 4 ans. Ils ont scanné les enfants la nuit pendant qu’ils
dormaient.

Conformément à des études plus petites, le cerveau des
enfants autistes a montré une FA moyenne plus élevée que celle de leurs pairs
typiques. Cela reflète les résultats montrant que le cerveau des jeunes enfants
autistes croît anormalement vite – peut-être en partie parce qu’une
augmentation de la substance blanche peut entraîner une augmentation de l’AF.

Il semble y avoir quelque chose d’analogue que nous voyons dans la littérature d’imagerie de diffusion

dit Müller.

Cependant, des études antérieures ont montré que quelque
temps après l’âge de 4 ans, les personnes autistes ont des valeurs d’AF plus
faibles que leurs pairs typiques.

La littérature est moins documentée chez les jeunes enfants, autour de l’âge du diagnostic et plus jeune, qui est également très cohérente mais avec des résultats opposés

Derek Sayre Andrews

Explique Derek Sayre Andrews, un chercheur postdoctoral qui a travaillé sur l’étude.

On ne sait pas précisément quand le cerveau des enfants
autistes passe d’une FA anormalement élevée à une FA anormalement basse.
“Ce n’est pas clair quand il bascule et devient le contraire”,
explique Müller.

Les différences de sexe

Là où dans le cerveau ces différences sont localisées, cela peut faire allusion à la biologie sous-jacente de l’autisme. L’étude a révélé les plus fortes différences dans les voies allant et venant du cervelet, une partie du cerveau qui a été impliquée dans l’autisme mais dont l’implication a été sous-explorée. Le travail a été publié en décembre dans le Journal of Neurodevelopmental Disorders.

Les chercheurs ont également examiné trois autres mesures de
la structure de la substance blanche qui sont étroitement liées à l’AF. Pour un
en particulier, appelé diffusivité axiale, les filles autistes affichent des
valeurs plus élevées que les garçons autistes ou les enfants typiques des deux
sexes.

Cette différence est plus apparente dans le corps calleux,
un faisceau de fibres nerveuses qui relie les deux moitiés du cerveau et a
également été impliqué dans l’autisme.

Ils ont pu montrer une différence de sexe très prononcée dans la façon dont la microstructure de la substance blanche est anormale dans l’autisme. Cela peut être un indice sur les différences dans les causes génétiques de l’autisme chez les garçons par rapport aux filles.

explique Mukherjee

Les chercheurs suivent les enfants de l’étude pour suivre
l’évolution de l’AF et faire d’autres mesures avec l’âge. Ils examinent
également si l’intensité de ces changements est associée à la gravité des
traits de l’autisme.

References : Andrews D.S. et al. J. Neurodev. Disord. 11, 32 (2019) PubMed


Structure of brain matter in young autistic children may show distinct patterns, Spectrum News, Janvier 2020, Alla Katsnelson




L’inclusion des personnes autistes : définition et solutions possibles

Cette vidéo traite de l’inclusion des personnes autistes. Aujourd’hui, la société reste peu ou moins accessible aux personnes autistes du fait de leur handicap, comme par exemple aller à l’école ou trouver un emploi. Cette courte vidéo a pour objectif de définir ce qu’est l’inclusion et expliquer la situation des personnes autistes ainsi que les solutions possibles.

On assiste depuis quelques années à une évolution sémantique qui remplace de plus en plus le terme intégration par celui d’inclusion. Le concept d’intégration a été contesté, en particulier en raison des restrictions qu’il supposait quant à la place accordée aux personnes handicapées dans la société.

Le développement du terme d’inclusion montre donc une évolution du regard porté par la société sur le handicap. Et donc l’inclusion des personnes autistes devrait permettre de changer de regard sur l’autisme.

Le concept d’inclusion vient de la culture anglo-saxonne, il est lié aux mouvements des droits humains concernant les personnes porteuses de handicaps. Ces mouvements ont vu le jour et se sont développés dans les années 1970. Le concept d’inclusion insiste sur la place de « plein droit » de toutes les personnes dans la société, quelles que soient leurs caractéristiques.

Avec l’intégration, c’est à la personne avec un handicap de s’adapter ou se réadapter à la société, notamment par l’intermédiaire de structures ou de services spécialisés qui visent à rétablir ou compenser ses fonctions dites défaillantes du fait du handicap. La société dans son ensemble ne change pas. Si elle espère s’intégrer, la personne doit se normaliser, faire l’effort de s’ajuster au système existant.

L’inclusion, cherche en premier lieu à modifier la société. Elle a pour objectif de rendre accessible à tous le plus de services de droit commun possible comme la scolarisation, la citoyenneté, l’emploi, la santé, les loisirs…

D’autres encore, comme Pascal Jacob, Président de l’association Handidactique qui a écrit l’ouvrage Il n’y a pas de citoyens inutiles et à qui on doit la fameuse charte, pense qu’il faut dépasser cette notion d’inclusion au profit d’une « société accueillante et accompagnante » (interview Socialter de février 2019). Pour lui la notion d’inclusion n’est qu’un moyen pour la société de se déculpabiliser d’avoir en première intention exclu des personnes. L’objectif serait de ne pas exclure les personnes.


Références :

Blog Hoptoys

L’inclusion n’est pas un plus d’intégration : l’exemple des jeunes sourd Jean-Yves Le Capitain Dans Empan 2013/1 (n° 89)




L’impact de l’anxiété sur la qualité de vie chez les enfants autistes

Cet article est le résumé d’une étude scientifique dont vous trouverez les références complètes en bas de page qui aborde l’impact de l’anxiété sur la qualité de vie des enfants autistes.

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (1997) la qualité de vie (QdV) est une construction qui représente la perception qu’a un individu de son expérience et de sa satisfaction de la vie par rapport à sa culture, son système de valeurs, ses objectifs et ses attentes.

La qualité de vie est un concept multidimensionnel qui est
composé des mesures du bien être émotionnel, physique et social. Il peut être
mesuré directement auprès de la personne elle-même ou par l’intermédiaire d’un
parent ou d’un professionnel (de Vries&Geurts, 2015).

La Qualité de Vie liée à la Santé (QVLS) est une construction subjective multidimensionnelle qui se concentre davantage sur le bien être physique ou mental qui comprend : les activités physiques, les comportements positifs vis-à-vis de la santé, le fonctionnement scolaire et le bien être psychosocial.

Les études concluent que, lorsque des mesures conçues pour
les personnes au développement typique sont utilisées, la qualité de vie et la
QVLS des enfants, des adolescents et des adultes autistes seraient
considérablement inférieures à celles de leurs pairs au développement typique
(Ayres et al., 2018; van Heijst&Geurts, 2015).

Il y a peu d’études qui s’intéressent à la QdV des enfants autistes basée sur des mesures issues d’une auto-évaluation. La plupart du temps se sont les parents ou les professionnels qui complètent les questionnaires, ce qui constitue en soi une limitation significative.

Dans leur revue des études sur la qualité de vie chez les enfants et les adolescents autistes, Ikeda et al. (2014) ont analysé la différence entre les mesures de qualité de vie estimées par les proches et auto déclarées par l’enfant. Ils ont conclu que les divergences sont à la fois présentes et importantes selon que ce soit les proches ou les enfants eux-mêmes qui répondent.

Au vu de ces conclusions et des écarts qui apparaissent
entre les réponses des parents et celles des enfants eux-mêmes, les chercheurs
qui étudient la qualité de vie mettent en avant l’importance d’étudier la
perspective unique qu’ont les enfants de leur propre situation (Clark,
Magill-Evans, & Koning, 2014; Kamp-Becker, Schroder, Remschmidt, &
Bachmann, 2010; Rapley, 2003; Adams, Clark & Simpson, 2019).

Une des comorbidités les plus fréquentes avec l’autisme est l’anxiété. Le sujet avait déjà été abordé dans cet article qui montre que les adultes autistes sont davantage sujet à l’anxiété. C’est un trouble qui touche environ 40 à 60 % des personnes autistes (van Steensel, Bogels, & Perrin, 2011; White, Oswald, Ollendick, &Scahill, 2009). Mais certains traits de l’autisme et de l’anxiété étant similaires, un diagnostic peut en masquer un autre (Kerns et al., 2014).

L’anxiété a un impact important sur l’ensemble de la qualité
de vie d’un enfant, pourtant peu de recherches se sont intéressées à cet
aspect.

Il y a un nombre important de recherches qui explorent la
relation entre anxiété et qualité de vie chez les personnes non autistes. Les
études concernent davantage les adultes que les enfants.

Les études ont montré qu’il y a une diminution importante de
la qualité de vie chez les personnes avec un trouble anxieux par rapport à
celles qui n’ont aucun diagnostic (Mendlowicz& Stein, 2000).

Deux études récentes ont analysé les liens entre la santé
mentale et la qualité de vie chez les adultes autistes. Mason et al. (2019) ont
montré que les adultes autistes âgés de 55 ans et plus avec anxiété et/ou
dépression ont une moins bonne qualité de vie. Smith, Ollendick, and White
(2019) ont analysé les retours de 241 parents d’adultes sur le spectre, âgés
entre 18 et 27 ans, et ont identifié l’anxiété comme étant un plus fort
prédicteur de la qualité de vie que les caractéristiques de l’autisme.

Rappel : les caractéristiques de l’autisme sont les difficultés de communication et d’interactions sociales et les comportements répétitifs et restreints.

À la connaissance des auteurs, la seule étude ayant analysé
de manière statistique les niveaux d’anxiété liés à la qualité de vie des
enfants autistes tout en contrôlant les caractéristiques connues est celle de
Adams, Clark et al. (2019). Les analyses de régression ont révélé que les
symptômes d’anxiété de l’enfant étaient un facteur de prédiction plus fort de
la QVLS que leurs caractéristiques autistiques (telles que mesurées par le
questionnaire sur la communication sociale; Rutter, Bailey, &Lord, 2003).

Cependant cette étude est basée sur les dires des parents et
nous avons vu précédemment qu’il peut y avoir une différence entre la
perception des enfants et ce que rapportent les parents.

L’étude présentée dans cet article est la première à
explorer les liens entre anxiété et qualité de vie chez les enfants autistes en
analysant leur propre point de vu.

Deux hypothèses sont posées par les chercheurs :

  1. La symptomatologie de l’anxiété chez les enfants permettrait de prédire la qualité de vie autodéclarée par les enfants autistes d’âge scolaire.
  2. Les enfants qui ont signalé des symptômes d’anxiété plus élevés auraient une qualité de vie inférieure à celle des enfants qui ont présenté des symptômes d’anxiété moins graves.

Méthode pour mesurer l’impact de la’anxiété sur la qualité de vie

Cette étude a utilisé des données recueillies dans le cadre
de l’étude longitudinale pour les étudiants australiens autistes (LASA).

En résumé, les parents d’enfants autistes âgés de 4 à 5 ans
ou de 9 à 10 ans vivant en Australie ont été invités par le biais de cliniques
et de publicités sur les médias sociaux à participer à une étude de 6 ans avec
collecte de données annuelle au moyen d’une enquête en ligne.

Au cours de la troisième année de l’étude longitudinale, les
272 parents qui ont participé ont reçu des invitations pour que leur enfant
remplisse un sondage facultatif en ligne sur leurs propres sentiments et
expériences. Si le parent et l’enfant ont tous deux donné leur consentement,
les parents ont reçu par courriel un lien vers le questionnaire d’auto-évaluation
en ligne, qui pouvait être rempli en plusieurs séances si nécessaire. Les
parents et les enfants ont été informés que les parents pouvaient être présents
lorsque leur enfant répondait à l’enquête, mais il leur a été demandé de ne pas
aider dans le choix des réponses ni d’inclure leurs propres points de vue.

Au total 83 enfants ont débuté le questionnaire mais au
final seuls 73 correspondaient aux critères de sélection. L’âge moyen de
l’échantillon est de 10 ans et 8 mois et il y a 81.7 % de garçons.

Voici les différents outils qui ont été utilisés dans cette
étude :

  • Pour mesurer les caractéristiques de
    l’autisme : Le SCQ [Rutter, Bailey, & Lord, 2003] a été utilisé. C’est
    une liste de contrôle du comportement qui oblige les parents à indiquer la
    présence de certains facteurs sociaux, de communication ou concernant les
    comportements stéréotypés en répondant « oui » ou « non » à
    40 items.
  • Pour mesurer l’anxiété des enfants : c’est
    l’échelle d’anxiété pour les enfants autistes – formulaire enfant (ASC-ASD-C;
    Rodgers et al.,2016) qui a été utilisée. Elle cible à la fois les symptômes
    typiques de l’anxiété et ceux spécifiques à l’autisme au travers de 24 items
    regroupés ensuite en 4 sous échelles.
  • Pour mesurer la qualité de vie : c’est le
    PedsQL 4.0 (Varni et al., 2001) permet de mesurer la qualité de vie liée à la
    santé par un questionnaire de 23 items. Deux versions ont été utilisées dans
    cette étude, une adaptée aux enfants de 5 à 7 ans et une autre adaptée aux
    enfants de 8 à 12 ans.

Malgré le fait que des études aient montré que les personnes
autistes sont davantage concernées par les problèmes d’anxiété (van Steensel et
al., 2011; White et al.,2009) et qu’elles ressentent l’anxiété différemment des
personnes non autistes (Lecavalier et al., 2014; White et al., 2015), il y a
peu d’études sur l’impact de l’anxiété sur la qualité de vie.

Réponses à l’hypothèse 1 : La symptomatologie de l’anxiété chez les enfants permettrait de prédire la qualité de vie auto déclarée par les enfants autistes d’âge scolaire.

Il s’avère que les enfants qui ont rapporté un niveau élevé d’anxiété ont aussi obtenu des scores moins élevés au test de qualité de vie.

Les enfants autistes ayant des scores élevé d’anxiété ont
montré de moins bons scores au niveau physique, émotionnel, social et scolaire.

Parmi les caractéristiques de l’autisme, l’intolérance aux
changements est le seul facteur qui aurait un impact sur la qualité de vie. Néanmoins
ces résultats doivent être regardés avec prudence car certains items de l’échelle
permettant de mesurer l’intolérance aux changements sont dérivés d’une échelle
permettant de mesurer l’anxiété. Il peut donc y avoir un biais du fait de la
construction même de ces outils.

Ces résultats ne sont pas totalement infondés non plus car
la littérature rapporte souvent les stratégies que mettent en place les parents
pour réduire l’exposition aux changements dans la vie des enfants (Hodgson,
Freeston, Honey, & Rodgers, 2017). Des techniques d’adaptation aux
changements peuvent être mises en place pour que l’enfant soit moins en
difficulté car la vie est faite d’imprévus.

Comme l’ont remarqué Adams, Young, et al. (2019) ainsi que
Adams, Young and Keen (2019), chaque source d’information (parents et enfants)
est intéressante et est l’occasion de relever de possibles différences entre
les expériences internes (par l’intermédiaire de l’auto questionnaire) et les
perceptions externes (celles des parents comme observateurs extérieurs) au
sujet de l’anxiété.

Les deux échelles du test ASC ASD ont montré un
fonctionnement physique diminué, notamment en ce qui concerne le niveau
d’énergie, la concentration, les douleurs physiques. Une meilleure information
faite aux parents et aux enseignants permettrait de mieux repérer les signaux
physiques de l’anxiété et donc de mieux détecter les prémisses à la maison ou à
l’école, permettant de mettre en place des soutiens appropriés.

Une récente étude (Adams, Young et al., 2019) a montré qu’il
existait peu d’éléments sur l’anxiété des enfants autistes à l’école, alors
même qu’ils passent beaucoup de temps dans ce type d’environnement.

Dans l’étude actuelle, les scores de la sous échelle
concernant l’incertitude à l’école étaient élevés, pourtant les scores à la
sous échelle de l’anxiété ne l’étaient pas.

Il y a une absence de corrélation entre le test sur les
caractéristiques de l’autisme (SCQ) et le test qui mesure l’anxiété (ASC ASD),
ce qui est conforme aux études précédentes ayant abordé ce sujet.

Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour explorer la relation entre les mesures de l’anxiété et d’autres mesures des caractéristiques de l’autisme telles que l’Autism Diagnostic Observation Schedule, 2e édition (Lord et al., 2012) et / ou l’Autism Diagnostic Interview, Revised (Rutter, Le Couteur, & Lord, 2003).

Réponse à l’hypothèse 2 : Les enfants qui ont signalé des symptômes d’anxiété plus élevés auraient une qualité de vie inférieure à celle des enfants qui ont présenté des symptômes d’anxiété moins graves.

Les études précédentes ont trouvé que les caractéristiques
de l’autisme permettent de prédire le niveau de qualité de vie dans le domaine
de la santé.

Cependant dans cette étude, les résultats montrent que
l’anxiété est un facteur qui influence plus que les caractéristiques de
l’autisme, le niveau de qualité de vie dans le domaine de la santé des
personnes. Cela appui les résultats trouvés par Matson (Matson&Nebel-Schwalm,
2007) qui montraient que l’anxiété provoque plus de perturbation que les
caractéristiques de l’autisme.

Dans l’étude présentée, le fait d’utiliser une échelle de
mesure de l’anxiété adaptée aux enfants autistes étaient une vraie force car
l’expression des émotions et des sentiments peut être différente chez les
personnes autistes (Flynn et al., 2017; Oliver, Woodcock et Adams, 2010).

Néanmoins, l’outil de mesure de la qualité de vie a été
conçu pour des enfants au développement typique. Les parents d’enfants autistes
ont eu des difficultés à répondre à certaines questions, en évoquant les
caractéristiques de l’autisme, plutôt que des exemples concrets portant sur la
qualité de vie.

Limites de cette étude

L’étude présentée ici utilise un questionnaire en ligne pour
confirmer le diagnostic d’autisme, et ne met pas en œuvre des tests directes.
Cela permet d’avoir un échantillon plutôt important au regard de la
problématique d’auto-évaluation. Mais c’est aussi une limite qui ne permet pas
d’avoir une validation indépendante du diagnostic ni une du mesure du QI.

L’étude n’a pas de groupe témoin permettant de comparer les
réponses auto-évaluées des enfants autistes avec un groupe de pairs non
autistes.

En raison de la nature du recrutement del’étude longitudinale
existante avec deux cohortes d’âge, il existe une distribution bimodale des
âges et en raison des restrictions de taille de l’échantillon, aucune analyse
n’a pu être entreprise pour chaque cohorte d’âge séparément.

Du fait de l’utilisation d’un sondage en ligne nécessitant
la saisie de réponses ouvertes, il a été jugé approprié de permettre aux
parents d’avoir la possibilité d’être avec leurs enfants lorsque l’enfant a
répondu au sondage. Cela peut créer un biais car il n’y a aucun moyen de savoir
si les enfants n’ont pas été influencés par le parents présent au moment de
répondre.

À la connaissance des auteurs, il s’agit de la première étude à explorer l’impact de l’anxiété sur la qualité de vie des enfants autistes avec un questionnaire autodéclaré. Sur la base de l’auto-évaluation des enfants autistes, cette étude a mis en évidence que ce sont principalement les difficultés élevées liées à la prédictibilité qui sont associées à une qualité de vie plus faible chez ces enfants. Étant donné l’émergence de nouvelles interventions montrant des résultats prometteurs pour réduire le besoin d’immuabilité, cela peut être une piste d’amélioration pour les enfants autistes.


Using Self-Report to Explore the Relationship Between Anxiety and Quality of Life in Children on the Autism Spectrum, Autism Research, octobre 2019