L’impact de la flexibilité dans l’autisme sur les comportements adaptatifs

Les comportements adaptatifs comprennent notamment la compétence à être indépendant dans la vie de tous les jours, ils sont liés à la notion de flexibilité dans l’autisme. Cela est une mesure importante permettant de prédire les résultats futurs des personnes autistes. Les comportements adaptatifs sont fortement liés à la qualité de vie et à l’inclusion sociale pour cette population (Bishop-Fitzpatrick et al. 2016; Esbensen et al. 2010; Kirby 2016; Orsmond et al. 2013; Sparrow et al. 2016).

Des recherches antérieures ont démontré un écart statistique entre le QI et le comportement adaptatif chez les personnes autistes qui est supérieur à l’écart observé dans d’autres types de déficiences développementales (Lee et Park 2007; Volkmar et al.1987).

De plus, cet écart entre la capacité cognitive et le comportement adaptatif a tendance à augmenter avec l’âge (Pugliese et al. 2015, 2016). Les résultats à l’âge adulte sont souvent médiocres pour les personnes autistes, car seulement 20 % de l’ensemble les adultes autistes vivent de manière indépendante et environ 33% ont un emploi (Anderson et al. 2014; Roux et al. 2013). Ces statistiques incluent près de la moitié des personnes autistes qui ont un fonctionnement intellectuel moyen à supérieur à la moyenne (Baio et al. 2014).

Les compétences de fonctionnement exécutif permettent de contrôler et de gérer le comportement et les pensées afin d’atteindre des objectifs (Miller et Cohen 2001). Des recherches précédentes ont montré que des compétences de fonctionnement exécutif inférieures ont été associées à un comportement adaptatif moins bon chez les enfants et les jeunes adultes autistes (Bertollo et Yerys 2019; Gardiner et Iarocci 2018; Gilotty et al.2002; McLean et al.2014; Peterson et al.2015; Pugliese et al.2015, 2016; Wallace et al.2016a). Les résultats sont encore moins bons pour les personnes autistes qui ont une ou plusieurs comorbidités associées, comme le Trouble Déficitaire de L’attention avec ou sans Hyperactivité (Sikora et al. 2012; Yerys et al. 2009, 2019).

De nombreuses compétences des fonctions exécutives ont été explorées comme prédicteurs du fonctionnement quotidien. La recherche a souligné la flexibilité comme étant une dimension spécifique des fonctions exécutives qui prédit un comportement adaptatif, en particulier dans le domaine des compétences de socialisation, chez les jeunes autistes scolarisés (Pugliese et al.2015) .

Les recherches ont montré que beaucoup de compétences liées aux fonctions exécutives sont des prédicteurs du fonctionnement de la personne dans les actes de vie courantes.

La flexibilité dans l’autisme est une dimension spécifique des fonctions exécutives qui permet de prédire les comportements adaptatifs notamment dans le domaine de la socialisation, pour les jeunes autistes scolarisés (Pugliese et al.2015).

La flexibilité
La flexibilité a été identifiée comme une compétence centrale des fonctions exécutives et implique la capacité de « basculer » efficacement entre plusieurs ensembles mentaux, tâches ou opérations en réponse à des exigences situationnelles changeantes (Diamond 2012; Monsell 2003).

Échantillon et outils de mesure

Cette étude comprenait des données provenant de participants évalués entre 2012 et 2016 dans le cadre de plusieurs autres études menées à la fois au Center for Autism Spectrum Disorders du Children’s National Health System et au Center for Autism Research du Children’s Hospital de Philadelphie qui répondaient à nos critères d’inclusion.

L’échantillon comprend 216 jeunes enfants et adolescents autistes âgés de 7 à 17 ans (N = 10,67 ans; 83,3% d’hommes).

Dans cette étude, trois outils ont été utilisés pour mesurer la flexibilité dans l’autisme :

  • Le Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF; Gioia et al. 2000, BRIEF) est un questionnaire rempli par les parents, composé de deux indices, la régulation comportementale et la métacognition, et comprend huit sous échelles : inhiber, déplacer, contrôler émotionnellement, initier, travailler la mémoire, planification / organisation, organisation du matériel et moniteur.
  • L’échelle de flexibilité révisée (L.G. Anthony, L. Kenworthy, B.E. Yerys and G.L. Wallace; unpublished, authors hold copyright) a été étudiée pour permettre de saisir la notion de flexibilité dans un contexte naturel. Elle comprend 27 éléments répartis en cinq domaines: flexibilité sociale, routines et rituels, transitions / changements, intérêts particuliers et reproduction.
  •  La Vineland Adaptive Behavior Scales ou échelles de Vineland, deuxième édition (VABS-II; Sparrow et al. 2005). Le VABS-II  évalue les domaines de la socialisation, de la communication et des compétences de vie quotidienne.

Résultats de l’étude sur la flexibilité dans l’autisme

Dans cette étude, qui analyse l’impact des problèmes de flexibilité sur le comportement adaptatif dans les TSA, les chercheurs ont constaté que la flexibilité sociale, ainsi que la flexibilité liée aux transitions et aux routines, est associée aux compétences adaptatives.

La flexibilité sociale
La flexibilité sociale est la capacité à s’adapter à différentes situations sociales. Comme le fait pour un enfant de changer de registre de langue lorsqu’il s’adresse à des camarades ou un enseignant. Source : Psychology dictionary

La flexibilité sociale, les transitions / changements, les routines et les rituels, l’âge et le sexe expliquent ensemble plus du quart de la variance du comportement d’adaptation sociale.

L’étude actuelle a également montré que les routines / rituels et les transitions / changements sont des facteurs importants impliqués dans les compétences de communication adaptative.

Les résultats montrent que des composants spécifiques de l’inflexibilité sont problématiques pour le comportement adaptatif et devraient être ciblés lors des interventions.

Avec plus de finesse, cette étude démontre l’importance de la flexibilité en ce qui concerne les situations sociales, ainsi que dans les transitions et les routines et rituels, et permet de mieux comprendre le fonctionnement adaptatif chez les jeunes autistes d’âge scolaire. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour préciser si la flexibilité sociale recouvre une compétence de flexibilité distincte, ou si elle capture simplement les difficultés cognitives sociales.

Cette étude rejoint les travaux antérieurs sur le fonctionnement exécutif et l’impact du TDAH dans les TSA en démontrant que la flexibilité et les manifestations du TDAH contribuent chacun à une variance unique du comportement adaptatif.

La présente étude confirme les résultats antérieurs selon lesquels le changement de compétences avec le BRIEF explique la variance significative des capacités d’adaptation des comportements chez les personnes autistes (Pugliese et al. 2015), et prolonge les travaux antérieurs en utilisant une évaluation plus approfondie et plus détaillée des compétences de flexibilité.

JR Bertollo, auteure de l’étude

Malheureusement, la présente étude reproduit également les résultats antérieurs et montre qu’il y a une diminution du comportement adaptatif lié à l’âge tout au long de l’enfance chez les personnes autistes (Pugliese et al. 2015).

Cette étude reproduit également les résultats antérieurs montrant que le comportement adaptatif est moins bon chez les filles autistes (White et al.2017; Ratto et al.2018). Pris ensemble avec les résultats antérieurs, ces données suggèrent que l’âge et le sexe sont des facteurs pronostiques importants pour les résultats adaptatifs pour les personnes autistes.

Cela est préoccupant et souligne l’importance d’intervenir sur ces compétences pendant l’enfance pour minimiser le déclin lié à l’âge, et suggère que les filles autistes peuvent avoir besoin de soutiens supplémentaires par rapport aux garçons afin d’obtenir des résultats optimaux.

Cependant, compte tenu des discussions récentes sur les filles avec moins de déficience, la notion de «camouflage» (Dean et al. 2016) et les différences de genre dans la présentation des TSA (Hiller et al. 2014; Rivet et Matson 2011), il est possible que les filles moins handicapées soient souvent non diagnostiquées ou mal diagnostiquées. Ainsi, les résultats actuels et antérieurs liés au genre pourraient être renforcés par la mauvaise détection de ces filles TSA avec un meilleur niveau de fonctionnement.

Les limites de l’étude sur la flexibilité dans l’autisme

  • Les mesures sont basées sur la déclaration des parents et les questionnaires n’ont été administrés qu’une seule fois. Il est possible que les données comportent un biais d’évaluation.
  • Les mesures étant prises à un moment donné, elles permettent d’étudier les relations concurrentes mais pas d’avoir un aperçu des trajectoires développementales par rapport à la flexibilité dans l’autisme et aux comportements adaptatifs.
  • L’échantillon sous-représente les personnes autistes ayant une déficience intellectuelle, ainsi que les filles autistes

La présente étude est la première à explorer des compétences spécifiques de flexibilité par rapport au fonctionnement adaptatif chez les jeunes autistes d’âge scolaire et donne un aperçu des aspects de la flexibilité qui devraient être reproduits et explorés à l’avenir.

Déconstruire le concept de flexibilité dans ses sous-composants est essentiel pour que les enfants autistes qui éprouvent des difficultés avec la flexibilité puissent avoir des accompagnements plus ciblés et finalement améliorer leur fonctionnement dans la vie de tous les jours.


Référence : Bertollo JR, Strang JF, Anthony LG, Kenworthy L, Wallace GL, Yerys BE. Adaptive Behavior in Youth with Autism Spectrum Disorder: The Role of Flexibility. J Autism Dev Disord. 2020;50(1):42-50.




Les soins dentaires chez les personnes autistes

Les soins dentaires chez les personnes autistes sont une problématique bien connue des parents et des professionnels qui accompagnent des enfants ou adultes autistes.

Je remercie le docteur Baudot (chirurgien-dentiste spécialisé dans l’accompagnement aux soins dentaires des personnes autistes et/ou déficientes intellectuelles) qui m’a autorisé à utiliser les informations issues d’une de ses conférences ainsi que ses précieux conseils qui m’ont aidé à rédiger cet article.

Exceptionnellement dans cet article il y a des liens commerciaux, afin de vous proposer des outils/objets utiles pour mieux accompagner les soins dentaires chez les personnes autistes. Il y a aussi du contenu téléchargeable gratuit.

En toute transparence, je précise que le site comprendre l’autisme est indépendant financièrement et n’engendre aucun profit, ni en fonction du nombre de vues, ni par l’intermédiaire des liens commerciaux cités dans cet article.

Cet article débute par un constat, il est souvent plus difficile pour les personnes autistes d’accéder à des soins en général, et à des soins dentaires en particulier.

Les Troubles du Spectre de l’Autisme ont un impact sur les pathologies dentaires :

  • Les troubles du développement peuvent rendre l’apprentissage du brossage des dents plus compliqué ;
  • Les troubles psychiatriques parfois associés, comme la dépression, le trouble anxieux ou les problèmes de sommeil, peuvent être des facteurs de démotivation au brossage des dents ;
  • Les troubles du comportement (hyperactivité, les automutilations) occasionnent des difficultés pour le brossage des dents et le suivi des soins chez un praticien ;
  • Certaines autostimulations peuvent occasionner des blessures buccales ou abîmer les dents, comme le fait de mâcher des objets durs ;
  • Les hyper/hypo sensibilités sensorielles entraînent des difficultés dans l’expression de la douleur et la sensibilité gustative (texture, température…) ;
  • Les traitements psychiatriques ont des effets secondaires, comme une faible salivation, une hypertrophie gingivale, et peuvent aussi influer sur l’expression de la douleur ;
  • Les méthodes comportementales (renforçateurs alimentaires) et les régimes spéciaux peuvent entraîner une hyper consommation de sucre et/ou un déficit en ion (fluor, calcium…) qui impactent directement la sphère oro-faciale.

Les pathologies physiologiques associées fréquemment à l’autisme ont aussi un impact sur les pathologies dentaires :

  • L’épilepsie occasionne des fractures des dents et des blessures suite aux chutes ;
  • Les troubles gastro-intestinaux entrainent une déminéralisation suite aux reflux oesogastriques ;
  • Les pathologies génétiques associées à l’autisme (X fragile, sclérose tubéreuse de Bourneville, syndrome de Rett ou Angelman…) entrainent des puits dans l’émail, du bruxisme, des fibromes dans les gencives, des modifications osseuses ayant des conséquences sur les dents.

Comment améliorer le brossage des dents pour les personnes autistes :

  • Faire de l’habituation au brossage très jeune. Il faut essayer de faire accepter la brosse à dents à l’enfant dès que cet apprentissage est possible afin qu’il se familiarise tôt avec la sensation de la brosse à dents, du dentifrice;
  • Pour cela vous pouvez d’abord frotter la brosse à dents sur sa main pour lui montrer la sensation avant d’essayer un endroit plus sensible comme la bouche;
  • Si la personne est réfractaire au brossage, commencez par lui faire garder la brosse à dents  dans la bouche quelques secondes, sans brosser les dents. Cela permettra à la personne de s’habituer à la sensation d’avoir la brosse dans la bouche, puis augmentez progressivement le temps. Ensuite, essayez de demander à la personne de frotter les dents avec la brosse ;
  • Faire une démonstration sur une peluche. Il existe des peluches avec des dents, qui permettent de montrer que l’enfant doit brosser les dents. En montrant sur une peluche cela permet à l’enfant de voir en avance et de se familiariser avec les gestes qu’il devra essayer de reproduire sur lui même par la suite. Les peluches sont un outil ludique, profitez en pour en faire un jeu ou un moment agréable et pour faire un peu de pédagogie et expliquer le but du brossage. Expliquez à l’enfant ou à l’adulte qu’il est important de se brosser les dents pour ne pas avoir de problème de phonétique, de douleur à cause des caries, éviter d’avoir une mauvaise haleine qui peut nuire à l’acceptation sociale ou encore des difficultés de mastication ;
  • Brosse toi les dents avec Sam le chat
  • Mettre en place un rituel de brossage des dents, avec par exemple une chanson dédiée ou un jeu avant le brossage ;
  • Chronométrer le temps de brossage avec un sablier, un timer, une application qui montre le temps qui s’écoule ou en diffusant une chanson de deux minutes ou un court clip vidéo.

Vous pouvez imprimer, plastifier et afficher dans la salle de bain ces fiches que j’ai créé pour aider au brossage des dents, et vous en servir comme support pédagogique pour expliquer comment faire et à quoi sert le brossage des dents.

Le brossage des dents

Je me brosse les dents avec de l’aide

Tenir compte du handicap

Avec le handicap il faut parfois s’adapter, assouplir les règles et trouver un juste milieu entre ce qu’il faudrait faire idéalement et ce que la personne peut réaliser en fonction de son handicap. Les soins dentaires chez les personnes autistes peuvent être difficiles.
> Si la personne a vraiment des difficultés à supporter le brossage, une minute est toujours mieux que rien, même s’il est recommandé que le brossage dure deux minutes 
> Si la personne ne fait pas un brossage parfait de haut en bas sur chaque face des dents, mais qu’elle fait un va-et-vient de gauche à droite, c’est déjà bien. Si vraiment le brossage n’est pas assez efficace, un proche (professionnel ou parent) peut prendre le relais sur cet acte, en complément de ce que la personne fait déjà seule et pas à la place 
> Si la personne ne se brosse les dents qu’une fois par jour c’est mieux que pas du tout

Comment améliorer les soins dentaires chez les personnes autistes :

  • Au cabinet dentaire avec explication (Dire Montrer Faire), plusieurs séances peuvent être nécessaires pour habituer le patient au praticien, à la structure, aux bruits (aspiration, outils…) ;
    Cela peut se faire avec ou sans prémédication (anxiolytique) ;
  • Au cabinet dentaire avec protoxyde d’azote (MEOPA) qui apporte un effet de « sédation consciente ». Une habituation peut être faite à domicile pour apprendre à porter le masque nasal. Attention toutefois, chez les personnes autistes il peut y avoir des réactions paradoxales ;
  • Sous Anesthésie Générale à l’hôpital ou en clinique, pour les personnes présentant des comportements défis importants et qui ne se laissent pas du tout soigner ;
  • A titre exceptionnel, pour de petits actes en milieu familier(réglage et réparation de prothèse, extractions faciles) certains soins peuvent se faire au lit du patient ou dans une pièce dédiée avec le cabinet mobile, mais cela est plus rare pour des raisons d’hygiène médicale notamment et d’adaptation de l’environnement.

Des outils pédagogiques pour expliquer les soins dentaires chez les personnes autistes :

Il est important de prendre le temps d’expliquer à la personne précisément pourquoi et comment se brosser les dents et d’évoquer les soins dentaires et la manière dont ils se déroulent. Pour cela vous pouvez vous servir de supports ludiques : des jeux, des supports numériques ou papiers, des vidéos…

  • La trousse de dentiste ;
  • Le site internet de la SOHDEV et notamment leurs applications sur tablette;
  • Utiliser un cahier pédagogique pour mettre en place le rituel du brossage de dents. Vous trouverez dans celui de Ben le Koala des posters, des vignettes à imprimer et découper pour préparer le brossage ou expliquer la technique du brossage de dents. Vous y trouverez aussi un calendrier de semaine à découper pour marquer les temps de brossage (matin, midi et soir).

Prendre en compte les particularités sensorielles dans les soins dentaires chez les personnes autistes (hyper/hypo sensibilités) :

  • Utiliser un dentifrice sans goût pour les personnes hypersensibles au goût qui ne supportent pas le dentifrice ou préférer un dentifrice aux plantes (homéopathique) ou à la fraise par exemple plutôt qu’un avec un goût fort comme menthe ou eucalyptus
    Dentifrice sans goût
  • A l’inverse si la personne mange le dentifrice parce qu’elle adore le goût et qu’il n’est pas possible de lui apprendre à ne pas l’avaler, préférez un dentifrice pour enfant 0-3 ans ou l’apport de fluor est limité
  • Utiliser un casque anti-bruit si la personne ne supporte pas certains bruits au cabinet dentaire, comme le bruit de l’aspiration ou les bruits électriques des outils ;
  • Utiliser des lunettes de soleil si la personne autiste ne supporte pas les lumières vives, car la lumière au-dessus de la table d’auscultation peut être gênante ou douloureuse pour une personne autiste ;
  • Passer un coton-tige tout doucement sur la gencive et les dents de la personne autiste pour l’habituer à la sensation de frottement d’un objet ;
  • Mettre un petit mouchoir sur le nez avec une odeur que la personne apprécie, comme des huiles essentielles ou un parfum, car il peut y avoir des odeurs fortes dans un cabinet dentaire ;
  • Utiliser une brosse à dents manuelle ou électrique selon la préférence de la personne. Certaines personnes autistes qui aiment beaucoup les vibrations apprécieront les brosses à dents électriques.

 

Trucs et astuces

> Pour les rituels et les outils pédagogiques, vous pouvez utiliser l’intérêt spécifique de la personne ou en tout cas un sujet ou une thématique que la personne autiste apprécie particulièrement.
> Utiliser des renforçateurs dès qu’une étape est franchie lors des temps d’habituation progressive. Eviter les renforçateurs alimentaires car ce sont rarement des légumes, c’est plus souvent des boissons ou des aliments très sucrés et nous essayons précisément de prendre soin des dents. Préférer une image, un jeu sensoriel, …
> Maintenir les acquis de la personne, même si la personne est dépendante d’un tiers dans l’acte du brossage, vous pouvez la solliciter pour participer : faire en sorte que ce soit elle qui pense à demander à se brosser les dents (posez des questions pour initier la demande «qu’est-ce qu’on fait après manger;» «qu’est-ce qu’on fait avant d’aller se coucher»), qu’elle prenne elle-même la brosse à dents et/ou qu’elle vous aide à mettre le dentifrice…

Personnes autistes, parents ou professionnels d’accompagnement
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Professionnels de santé
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La convention dentaire et le supplément handicap

Depuis avril 2019 la convention dentaire prévoit un supplément handicap qui était initialement réservé aux personnes bénéficiaires de la PCH ou de l’AEEH. Depuis le 10 février 2020, ces deux prestations ne sont plus des critères d’éligibilité pour justifier l’application du supplément YYYY183 pour les patients en situation de handicap sévère.

La facturation des majorations ou suppléments, en lien avec la prise en charge d’un patient en situation de handicap, qu’il s’agisse d’acte technique, d’examen bucco-dentaire ou de consultation complexe, se fait suivant l’Echelle des Adaptations pour une Prise en Charge Spécifique en Odontologie (APECS).

La grille évalue différents domaines comme la communication, l’utilisation de procédures facilitatrices (hypnose, MEOPA…), la coopération du patient, l’état de santé générale et bucco-dentaire et l’autonomie.

Un supplément de 100 E pour chaque consultation est facturable par le professionnel à l’assurance maladie pour les consultations avec ou sans MEOPA.


Référence :

Conférence du docteur Patrick Baudot, chirurgien-dentiste spécialisé dans l’accompagnement aux soins dentaires des personnes autistes et/ou déficientes intellectuelles

Zhang Y, Lin L, Liu J, Shi L, Lu J. Dental Caries Status in AutisticChildren: A Meta-analysis. J Autism Dev Disord. 2020;50(4):1249‐1257.




Le projet Chatounets : l’évaluation de la douleur

Certaines personnes autistes ont des difficultés dans l’évaluation et/ou l’expression de la douleur, rendant la prise en charge de celle-ci difficile.

Un chat s'est blessé et semble ne pas ressentir la douleur. L'évaluation de la douleur chez les personnes autistes est difficile
L’évaluation de la douleur

Pendant longtemps, les professionnels ont pensé que les personnes autistes étaient insensibles à la douleur. Cela mène à une prise en charge inexistante ou inadaptée de l’évaluation de la douleur chez les personnes autistes et risque de cacher un problème de santé plus important.

Or, le Code de la Santé Publique (art.L11105) indique que toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit en toute circonstance être prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.

S’il est vrai que certaines personnes ont une hypo sensibilité à la douleur, d’autres difficultés apparaissent , qui rendent plus difficiles l’évaluation de la douleur chez les personnes autistes :

  • Difficulté à identifier la zone de douleur;
  • Difficulté à identifier la présence de la douleur;
  • Difficulté d’expression de la douleur;
  • Difficulté à exprimer l’intensité de la douleur.

Quelques solutions possibles :

  • Pour identifier la zone de douleur, vous pouvez utiliser un dessin du corps, une poupée ou montrer sur votre propre corps;
  • Pour identifier la présence de douleur, vous pouvez observer les changements de comportement (personne irritable sans raison apparente, se tient dans une position inhabituelle, repli sur soi) et les signes cliniques (apparition d’un bleu, d’un gonflement, une lésion cutanée, de la fièvre, …). Ce sont souvent les personnes qui vivent avec la personnes autistes (familles ou professionnels éducatifs) qui sont les plus à même de procéder à une évaluation fine des changements de comportement;
  • Pour les difficultés d’expression de la douleur, vous pouvez utiliser des dessins, images, photographies, signes, tout mode de communication alternatif permettant à la personne d’exprimer une douleur;
  • Pour définir l’intensité de la douleur il existe des échelles adaptées permettant à la personne autiste de mieux appréhender cette notion, mais cela reste difficile.

Les échelles de douleur adaptées au handicap :

  • ESDDA (Echelle Simplifiée d’évaluation de la Douleur chez les personnes Dyscommunicantes avec troubles du spectre de l’Autisme) pour les personnes autistes non verbales;
  • DESS (Douleur Enfant San Salvadour) : enfants polyhandicapés, et/ou trouble de la communication;
  • Échelle PPP (Paediatric Pain Profile): enfants et adolescents avec handicap moteur / polyhandicap;
  • Échelle  FLACC-R :  douleur  post-opératoire  chez  des  enfants avec déficience intellectuelle;
  • Échelle  GED-DI :  douleur  chez  des  enfants  avec  déficience intellectuelle (vie quotidienne et post-opératoire).


Références :

Mémoire sur l’évaluation et prise en charge de la douleur chez les personnes autistes, Cécile RATTAZ

La douleur des personnes avec autisme, document du CRA d’Alsace

Le Site internet Autisme Infos Services




Autisme de haut niveau : le quotient intellectuel ne reflète pas le profil d’une personne

Cet article est le résumé de l’étude The misnomer of ‘high functioning autism’: Intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis (Le terme trompeur « d’autisme de haut niveau » : l’intelligence est un prédicteur imprécis des capacités fonctionnelles au moment du diagnostic), dont vous trouverez les références complètes en bas de pages. Elle montre que l’emploi du terme « autisme de haut niveau » est un mauvais descripteur clinique lorsqu’il est uniquement basé sur le QI et ne doit pas être utilisé dans les pratiques cliniques ou de recherche actuelles pour déduire les capacités fonctionnelles des personnes autistes.

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est le terme général qui désigne les troubles neurodéveloppementaux caractérisés par des difficultés d’interaction sociale, de communication verbale ou non verbale, des comportements répétitifs et/ou des intérêts spécifiques et/ou des particularités sensorielles (American Psychiatric Association, 2013; Organisation mondiale de la Santé, 1992 ).

Bien que toutes les personnes autistes répondent aux critères de base pour recevoir un diagnostic, les estimations fonctionnelles restent très variables. «Autisme à haut niveau de fonctionnement» ou « autisme de haut niveau » est un terme souvent utilisé pour les personnes diagnostiquées qui ont un quotient intellectuel (QI) estimé à 70 ou plus. Le terme est apparu pour la première fois dans les années 1980, se référant spécifiquement aux personnes sans déficience intellectuelle (DI) modérée à sévère ou ayant un QI ⩾ 70 (Ameli, Courchesne, Lincoln, Kaufman et Grillon, 1988; DeLong& Dwyer, 1988; Lincoln, Courchesne, Kilman, Elmasian et Allen, 1988; Szatmari, Bartolucci, Bremner, Bond et Rich, 1989).

Ce terme n’est pas formellement
une catégorie dans les manuels diagnostics, pourtant il est largement utilisé
et parfois de manière interchangeable avec le terme syndrome d’Asperger.

Au fil du temps, le terme « haut
niveau de fonctionnement » est devenu un synonyme d’attentes plus élevées dans
certains domaines comme le langage, de QI plus élevé, de profils de symptômes
plus légers et de meilleurs résultats à long terme, malgré une quantité
importante de recherches démontrant le contraire (Fein et al., 2013; Howlin,
2003; Howlin, Savage, Moss, Tempier et Rutter, 2014).

Les résultats longitudinaux
varient également considérablement au sein des individus de «haut niveau de
fonctionnement», allant de l’isolement social, du chômage et d’une autonomie
limitée, à la réalisation de relations sociales significatives, d’accès à
l’emploi et à une plus grande autonomie (Magiati, Tay et Howlin, 2014).

L’augmentation importante de
l’utilisation du terme «autisme de haut niveau» au cours de la dernière
décennie dans le cadre de la recherche est plus nette si on la compare à
l’utilisation relativement limitée des termes «sans déficience intellectuelle»
ou «autisme de faible niveau de fonctionnement» (voir figure 1). On note que
l’emploi du terme adiminué ces dernières années, mais de nombreux chercheurs
l’utilisent encore dans le cadre de publications scientifiques.

Figure 1 : l’emploi du terme “autisme de haut niveau” dans les publications scientifiques

Pour évaluer le niveau de
fonctionnement d’une personne (qui fait souvent allusion aux comportements
adaptatifs), les chercheurs se basent sur les compétences sociales et
l’autonomie dans la vie quotidienne.

Ces compétences sont catégorisées
dans plusieurs domaines : la communication verbale et non verbale, la
socialisation (développer et maintenir des relations), les actes de vie
quotidienne (participer à la communauté, prendre soin de soi).

Les personnes autistes ont
souvent de moins bons résultats dans le domaine des comportements adaptatifs
par rapport à la population générale ou aux personnes ayant d’autres conditions
développementales (Carter et al., 1998; Kenworthy, Case, Harms, Martin, &
Wallace, 2010; Kraijer, 2000; Liss et al., 2001; Mouga, Almeida, Café, Duque,
& Oliveira, 2015; Perry, Flanagan, Geier, & Freeman, 2009).

Si dans la population générale
les scores entre le niveau cognitif et le niveau de fonctionnement adaptatif
sont corrélés, ca n’est pas le cas pour les personnes autistes dont le score de
fonctionnement adaptatif a tendance à être moins élevé (Duncan & Bishop,
2013; Kenworthy et al., 2010).

Cette différence entre le QI et
le fonctionnement adaptatif a été constatée chez les personnes avec un QI plus
élevé (Bölte&Poustka, 2002; Freeman et al., 1991; Klin et al., 2007;
Kraper, Kenworthy, Popal, Martin, & Wallace, 2017; Tillmann et al., 2019)
mais pas systématiquement chez les personnes avec un niveau cognitif moins élevé
ou avec une déficience intellectuelle (Bölte&Poustka, 2002).

Dans beaucoup de pays, le niveau
de soutien dont bénéficient les personnes autistes est au moins partiellement
basé sur une évaluation du niveau cognitif (Bowen, 2014).

L’objectif de cette étude est d’examiner
les liens entre le fonctionnement adaptatif et le QI, parmi un échantillon de
personnes ayant un diagnostic d’autisme.

Les différents outils de mesure
utilisés :

  •     Pour mesurer le fonctionnement adaptatif : c’est la VABS ou échelle de Vineland qui a été utilisée. Elle permet d’évaluer les domaines de la communication, la vie quotidienne, la socialisation, les compétences motrices.    
  •     Pour mesurer le fonctionnement cognitif plusieurs outils standardisés ont été utilisés : l’échelle de Bayley, l’échelle de Stanford-Binet, les échelles de Mullen, la WISC, la WPPSI, et l’échelle du développement mental de Griffith    

Les données de la VABS et du QI
ont été collectées lors de la réalisation du diagnostic d’autisme entre 1999 et
2017.

L’échantillon n = 5941 personnes autistes diagnostiquées selon le DSM-4 ou 5 en fonction de la date du diagnostic. Après exclusion de certains dossiers ne contenant pas assez d’information ou ayant des critères d’exclusion, l’échantillon final contient 2225 personnes. Il est divisé en deux groupes : les personnes sans DI = 1184 et les personnes avec DI = 1041.

17.3% des personnes sont des
femmes sans déficience intellectuelle, 19.1 % sont des femmes avec DI.

Les jeunes avec déficience
intellectuelle associée étaient diagnostiqués significativement plus tôt que
les jeunes sans DI. 83.9 % des personnes dans le groupe avec DI ont été
diagnostiquées avant 5 ans contre 58.9 % pour les jeunes sans DI.

Résultats

Il s’agit de la plus grande
enquête sur la relation entre le fonctionnement adaptatif et le QIqui ait été
réalisée chez les personnes autistes. Lesrésultats confirment que bien qu’il y
ait une association entre le fonctionnement adaptatif et le QI, l’âge au moment
du diagnostic explique une plus grande proportion de variance des scores
adaptatifs que le QI seul. Pour tous les domaines sauf la communication, le QI
n’était qu’un faible prédicteur du fonctionnement adaptatif, et l’ajout de
l’âge du diagnostic a amélioré la capacité de prédiction des modèles.

Des études antérieures comparant
les différences adaptatives moyennes entre les échantillons de personnes
autistes et non autistes ont systématiquement trouvé un fonctionnement
adaptatif global moins élevé chez les personnes autistes et des corrélations
positives des scores de l’échelle de Vineland avec le QI (Kanne et al., 2011;
Kenworthy et al., 2010; Klin et al., 2007; Mouga et al., 2015; Perry et al.,
2009). Plus récemment, des études de grande envergure, regroupant des données
provenant de sources multiples ont confirmé que l’âge a un impact sur le
fonctionnement adaptatif chez les personnes autistes (Chatham et al., 2018).

L’étude confirme les résultats
précédents et montre qu’il y a des besoins importants liés au fonctionnement
adaptatif pour les personnes autistes.Ces besoins doivent être mis en avant au
moment de l’évaluation diagnostique, lors de laquelle les besoins de services
cliniques sont les plus susceptibles d’être identifiés.

Les résultats de cette étude
soulignent également l’âge comme un modérateur important du comportement
adaptatif.

L’écart entre le QI et le
fonctionnement adaptatif ne diminue pas avec l’âge.

Les attentes des enfants autistes
plus âgés peuvent être différentes de celles des enfants plus jeunes.Les
professionnels qui effectuent des évaluations adaptatives peuvent estimer que
les comportements ne sont pas atteints en raison d’attentes différentes par
rapport à l’âge et aux capacités cognitives d’un individu.

De plus, les attentes des
individus à mesure qu’ils grandissent sont d’atteindre une plus grande
indépendance dans les compétences évaluées dans ces types d’instruments qui
mesurent les compétences fonctionnelles, ce qui peut être particulièrement
difficile pour les personnes autistes.

Alternativement, le retard dans
les capacités fonctionnelles chez les enfants sans DI peut être dû à un rythme
plus lent d’acquisition des compétences, ce qui est plus évident à mesure que
les enfants grandissent.

Combiné au fait que les enfants
sans DI sont diagnostiqués beaucoup plus tard que ceux avec DI, ces résultats
soulignent la nécessité d’évaluations adaptatives fonctionnelles au moment du
diagnostic pour guider la mise en place d’interventions efficaces (Tomanik,
Pearson, Loveland, Lane et Shaw, 2007).

L’utilisation arbitraire des seuils
de QI comme indicateur indirect des niveaux de fonctionnement a des
implications importantes surles modèles de financement et les prestations de
services.

Bien qu’il existe à l’échelle
internationale différents modèles financés par le gouvernement ou l’assurance
maladie, ceux-ci sont largement basés sur le fait d’avoir un diagnostic
d’autisme et/ou de déficience intellectuelle.

Plus récemment, certains pays
sont passés à des modèles qui tiennent compte à la fois des seuils de
diagnostic et des niveaux de fonctionnement pour être bénéficiaire des
services. C’est le cas par exemple de l’Australie.

De nombreux États américains
déterminent l’éligibilité aux services de manière explicite sur la base d’un QI
inférieur à 70, plutôt que d’une évaluation fonctionnelle (Bowen, 2014).
L’utilisation des seuils de QI comme indicateur indirect du fonctionnement
adaptatif chez les personnes autistes qui n’ont pas de DI risque d’impliquer
une répartition inéquitable des fonds et un financement inadéquat des services.

Forces et faiblesses de l’étude

Les forces de cette étude :

    La taille de l’échantillon

  •     Les données collectées au moment du diagnostic bénéficient d’une     méthode standardisée pour l’évaluation diagnostique    
  •     Les données ont été collectées dans des centres d’évaluation publics et privés plutôt que dans un cadre uniquement dédié à la recherche, ce qui permet de généraliser davantage les     résultats.    

Les faiblesses de cette étude :

  •     Des versions différentes de l’échelle de Vineland à travers les années et une multitude d’outils d’évaluation du QI
  •     Pas de possibilité d’analyse les différences entre DSM 4 et 5 car il y avait un nombre insuffisant de diagnostics récents
  •     Les données ont été collectées sur plus de 20 ans et il y a sans doute eu des changements dans les pratiques d’évaluation

Conclusion

Sur la base de ces résultats, nous soutenons que l’emploi du terme « autisme de haut niveau » est un mauvais descripteur clinique lorsqu’il est uniquement basé sur le QI et ne doit pas être utilisé dans les pratiques cliniques ou de recherche actuelles pour déduire les capacités fonctionnelles des personnes autistes.

L’utilisation du terme « haut niveau de fonctionnement » ou “autisme de haut niveau” peut être doublement pénalisante : en refusant des soutiens à ceux qui sont présumés avoir une plus grande capacité fonctionnelle basée sur le QI et en même temps en restreignant davantage les possibilités d’autonomie à ceux classés comme «à faible fonctionnement» (den Houting, 2019).

Au lieu de cela, les chercheurs
et les cliniciens devraient s’efforcer d’articuler des phénotypes spécifiques,
que ce soit dans le contexte des évaluations diagnostiques, de la planification
des interventions ou des recherches. La délimitation de sous-types spécifiques
et leur effet sur le fonctionnement permettrait d’avoir une vision plus globale
des compétences de la personne. Cela peut être le cas en spécifiant par exemple
les caractéristiques cognitives (présence ou absence de DI) ainsi que le niveau
de langage (par exemple, minimalement verbal ou courant), ou d’autres
conditions diagnostiquées.

Les résultats soulignent
également la nécessité d’évaluations diagnostiques complètes qui intègrent des
évaluations fonctionnelles pour guider la mise en place de prestations de
services et d’allocation de financement (Whitehouse et al., 2018).  

Les résultats actuels suggèrent que les chercheurs et les cliniciens devraient abandonner les descripteurs catégoriels binaires «haut / bas fonctionnement» pour une meilleure compréhension de la variété des profils fonctionnels et cognitifs qui se manifestent à travers le spectre de l’autisme et des besoins de soutien spécifiques requis pour maximiser les opportunités individuelles et les potentiels.


Référence : The misnomer of ‘high functioning autism’: Intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis, Alvares GA, Bebbington K, Cleary D, et al.  Autism. 2020;24(1):221‐232.




10 idées reçues sur l’autisme : une animation pour lutter contre les préjugés

Quelques idées reçues sur l’autisme :

“ha bon il est autiste, ca ne ce voit pas. En plus il est mignon”.

“Regarde le petit là, il est autiste, c’est surement la faute de sa mère”.

“Leur gamine est soit disant autiste, mais en fait elle est juste capricieuse, c’est parce que ses parents lui passent tout”.

Malheureusement, encore trop de parents et de personnes autistes sont victimes d’idées reçues sur l’autisme. Cela a un retentissement considérable dans la vie des personnes concernées et de leurs proches.

Cela peut les empêcher d’accéder à un emploi, à la scolarisation, à un diagnostic ou un accompagnement adapté et contribue à les exclure des différents champs de la société.

Cette courte animation interactive est un outil de sensibilisation pour déconstruire certaines idées reçues sur l’autisme.

Pour démarrer l’animation il faut cliquer sur “play” en bas de la première page. Ensuite, il faut cliquer sur la phrase ou sur le bouton “suivant” pour faire défiler les pages.

Vous pouvez mettre l’animation en plein écran en cliquant sur les trois petits points en bas à droite puis sur les deux flèches.




Les chatounets déconfinés

Les Chatounets déconfinés

Si le déconfinement peut être bien vécu par certaines personnes autistes qui apprécient le retour à certaines de leurs routines et habitudes, ce moment d’incertitude peut aussi générer du stresse et de l’incompréhension.

Les personnes autistes étant sur un spectre large, les réactions sont aussi diverses qu’il y a de personnes autistes.

Lors du confinement, le manque de lien avec des personnes repères : les membres de sa famille, les professionnels d’accompagnement qui ont suspendu leur activité (éducateurs spécialisés, psychologues, ergothérapeutes…), les collègues de travail… a bouleversé le quotidien.
Pour d’autres personnes autistes à l’inverse, c’est le déconfinement et le retour à la vie normale qui est angoissant. Il y a la crainte de reprendre un rythme effréné dans un monde qui va trop vite, trop fort. Etre à nouveau au contact d’un environnement sensoriellement agressif, avoir des échanges sociaux directes plus fréquents, mais aussi les nouvelles règles mises en place avec le déconfinement (comme le port du masque) sont autant de situations stressantes qu’il va falloir à nouveau affronter.

Il y a aussi toutes les incertitudes et les changements liés aux règles de reprise de l’école, de l’IME, du travail et les nouvelles habitudes et règles qu’il va falloir apprendre à adopter.

Plusieurs ressources ont été mises en œuvre pour accompagner les personnes autistes lors du déconfinement et l’objectif de ce court article est d’en recenser les principales pour vous les mettre à disposition :

Vous pouvez retrouver davantage de ressources sur le site du GNCRA qui les répertorie dans sa “boite à outils”.

Beaucoup d’outils le précise : si vous en avez la possibilité et que c’est votre choix, le déconfinement peut être reporté ou progressif.




Deux tutoriels pour expliquer la distance sociale aux personnes autistes

La distance sociale

La distance sociale est une des précautions principales à adopter pour éviter la propagation du covid-19.

Avec le déconfinement, l’application la plus stricte possible des gestes barrières sera un élément essentiel de la lutte contre la maladie

Parmi ces gestes barrières, la distance sociale peut être un des plus difficiles à acquérir pour certaines personnes autistes.

Si certaines personnes autistes n’aiment pas touchées et/ou approchées, d’autres au contraire sont plus tactiles : elles touchent les objets et les personnes avec insistance.

Pour faciliter les apprentissages il est important de bien expliquer en quoi consiste la distanciation sociale, concrètement dans les gestes du quotidien et dans quels lieux elle s’applique.

Pour accompagner cet apprentissage et en faciliter la compréhension aussi bien pour les personnes autistes que pour les familles ou professionnels qui les accompagnent, j’ai crée deux infographies qui peuvent servir de support.

La première est davantage destinée à un public enfant et est téléchargeable en cliquant sur cette phrase.

Explication de la distance sociale pour les enfants : les différents lieux, quels gestes ne pas faire
La distance sociale expliquée aux enfants autistes

La seconde infographie est davantage destinée à un public adulte est téléchargeable en cliquant sur cette phrase.

Explication de la distance sociale pour les adultess : les différents lieux, quels gestes ne pas faire
La distance sociale expliquée aux adultes autistes

L’apprentissage de la distance n’est pas toujours possible pour les personnes autistes. Dans ce cas il faut s’assurer au maximum que la personne ait les mains propres quand elle touche d’autres personnes et désinfecter les objets qu’elle touche avec un produit virucide.

Vous pouvez retrouver deux tutoriels concernant le lavage des mains ici.

Vous pouvez retrouver un scénario social sur le port du masque ici.

Le lien vers Pinterest ici.

Ces tutoriels sont utilisables avec les personnes autistes ou avec des personnes présentant d’autres handicaps cognitifs comme la déficience intellectuelle.

Ils peuvent aussi être utilisés avec des enfants sans handicap particulier qui sont en apprentissage de ces gestes.

Merci au site SantéBD qui met à disposition gratuitement une banque d’images libres de droits qui peuvent être réutilisées pour créer des supports et qui concernent différentes spécialités médicales.




L’hygiène des mains : deux tutoriels pour le lavage des mains

L’hygiène des mains

Le 5 mai est la date retenue par l’OMS pour promouvoir et
améliorer l’hygiène des mains.

En cette période de pandémie de covid-19, l’accent a été mis sur les gestes barrières, que ce soit le port du masque, la distanciation sociale et bien sur le lavage des mains.

Petit rappel : le lavage des mains permet de lutter
contre le manuportage, c’est-à-dire la transmission du virus par le contact des
mains.

Le covid 19 se transmet par gouttelettes, par exemple
lorsque l’on porte le virus sur ses mains et que l’on touche son nez, sa bouche
ou ses yeux.

L’hygiène des mains peut se faire avec un lavage au savon ou
avec une solution hydro alcoolique.

Quel rapport avec l’autisme ? Il peut être plus
difficile pour certaines personnes autistes de s’approprier les gestes
barrières et notamment l’hygiène des mains. Pour faciliter l’apprentissage, on
peut décomposer l’ensemble de l’action en plusieurs sous étapes afin de
faciliter l’appropriation et la compréhension de chacune d’elles.

Le lavage des mains doit à minima être effectué après être
allé aux toilettes, avant de manger et après s’être mouché. Il est conseillé de
renforcer le lavage des mains en cette période de pandémie.

Vous trouverez ci-dessous deux infographies sur le lavage
des mains qui pourront vous servir de support pour l’apprentissage des gestes
barrières avec les personnes autistes, mais aussi pour toute personne ayant des
difficultés de compréhension ou même pour les enfants plus jeunes qui sont en
apprentissage de ce geste.

Merci au site SantéBD qui met à disposition gratuitement une banque d’images libres de droit qui peuvent être réutilisées pour créer des supports et qui concernent différentes spécialités médicales.

Vous pouvez télécharger ici le support du lavage de mains au savon

Lavage des mains au savon

Vous pouvez télécharger ici le support du lavage de main à la solution hydro alcoolique

Lavage des mains à la solution hydro alcoolique

J’ai utilisé le terme « produit » dans le tutoriel car celui de « solution hydro alcoolique » est un peu compliqué à comprendre.

Le lien vers ces documents sur Pinterest.

C’est toujours difficile de créer des supports qui s’adaptent à différents niveaux, il y a la possibilité de simplifier en retirant des étapes pour les personnes qui auraient plus de difficultés.




Le port du masque pour les personnes autistes : un scénario social

Femme qui porte un masque chirurgical
Port du masque chez les personnes autistes

Le port du masque pour les personnes autistes peut être difficile pour plusieurs raisons :
➡️ le contact du masque sur la peau peut être douloureux à cause des particularités sensorielles
➡️ le port du masque peut rendre la respiration difficile car il obstrue le nez et la bouche
➡️ les élastiques derrière les oreilles et la barrette nasale peuvent gêner la personne ou lui faire mal
➡️ la personne peut ne pas être en capacité de comprendre les raisons pour lesquelles elle doit porter le masque
➡️ la personne peut vouloir enlever le masque pour porter des objets à la bouche, dans une recherche de sensations gustatives ou tactiles
➡️ certaines personnes autistes ont des tocs et touchent leurs lèvres ou le dessus de leur bouche avec leurs mains
➡️ la personne autiste peut être impressionnée par le port du masque par les autres car elle ne voit plus le visage de la personne

Quelques pistes de travail peuvent être mises en oeuvre, notamment travailler un scénario social de port du masque pour les personnes autistes.

Les scénarios sociaux Les scénarios sociaux sont généralement utilisés auprès de personnes autistes. Une des dimensions de l’autisme étant la difficulté des personnes à s’adapter et à comprendre l’environnement social.

L’objectif du scénario social est d’illustrer une situation sociale de façon précise afin d’améliorer la compréhension sociale de l’élève ou son habileté à interagir socialement. Il vise ainsi l’adaptation de la personne à une situation ou un environnement (Gray et Garand, 1993).

Le scénario social est une courte histoire décrivant une situation sociale de façon détaillée et représentant ce qui est souhaité ou attendu de l’élève dans cette situation particulière. Le scénario social peut être écrit et illustré à l’aide de dessins, photos ou d’autres formes d’images.
Il est utilisé afin de présenter à la personne un comportement attendu, améliorer sa compréhension d’une situation sociale, expliquer un nouveau règlement ou un changement de routine. Source : Wikipédia

Je remercie l’association Pennsylvania Autism et ASERT, en particulier Andrea Layton, M.A., BCBA, (diplôme de niveau master en analyse du comportement) qui m’a autorisé à traduire ce scénario et à le partager gratuitement sur mon site internet.

ASERT (Autism Services, Education, Resources and Training) est un partenariat de centres médicaux, de centres de recherche et de services sur l’autisme, d’universités et d’autres prestataires impliqués dans l’accompagnement et les soins des personnes autistes de tous âges et de leurs familles. ASERT a été développé pour rassembler les ressources au niveau local, régional et national aux Etats Unis.

D’autres pistes que les scénarios sociaux peuvent être envisagées avec les personnes autistes :

✅ préférez des masques en tissu qui peuvent être plus doux au toucher si le contact heurte la personne. Na pas oublier de les laver à 60 ° ou 40 ° en cycle long

✅ essayez une visière en plastique qui permet de voir le visage et peut être moins impressionnante et moins inconfortable qu’un masque. Ne pas oublier de la désinfecter régulièrement avec un produit virucide

✅ commencez avec un temps court de port du masque et augmentez le progressivement jusqu’à allonger le temps que peut supporter la personne (habituation progressive)

✅ il existe des masques en plastique transparent au niveau du bas du visage pour les personnes autistes ou permettre aux personnes malentendantes de lire sur les lèvres

Pour certaines personnes le port du masque ne sera pas possible car cela générerait trop de souffrances. Dans ce cas il faut essayer de sécuriser le reste de l’environnement. Le respecter les gestes barrières notamment : aider la personne à se laver les mains régulièrement, lui rappeler la distance sociale, bien désinfecter les objets utilisés ou mis en bouche, éviter les sorties dans des endroits où il y a beaucoup de monde…

Vous pouvez télécharger l’ensemble du scénario ici :

Scénario complet port du masque pour les personnes autistes

Mais si vous voulez l’imprimer en format A4 c’est plus simple de le faire par page :

Page 1 scénario du port du masque pour les personnes autistes

Page 2 scénario port du masque pour les personnes autistes

Page 3 scénario port du masque pour les personnes autistes

Le lien Pinterest des scénarios de port du masque




Une boite à outil sur le coronavirus peut aider les familles avec des enfants autistes pendant le confinement

Cet article est la traduction d’un texte du magazine de vulgarisation Spectrum News intitulé Coronavirus tool kit may aid families with autistic children during lockdown , dont vous trouverez les références en bas de page.

Le 17 mars, La France est entrée en confinement afin de ralentir la propagation du coronavirus, rejoignant ainsi d’autres pays d’Europe.

Les autorités françaises ont enjoint les personnes de rester
à domicile au fermé les écoles, aussi bien que les institutions assurant les
soins et accompagnements des enfants et adultes autistes. Le confinement
comprenait notre institution, le Centre d’excellence pour les troubles du
spectre autistique et les troubles neurodéveloppementaux (InovAND), à Paris.

Le confinement est un défi peu importent les circonstances. Dans les vastes zones urbaines, incluant Paris et sa périphérie, les familles doivent rester isolées dans des appartenant exigus, une expérience qui est particulièrement difficile pour la communauté dont on s’occupe – les familles un enfant autiste ou plus ou ayant d’autres conditions neurodéveloppementales.

Pour aider ces familles à faire face à la perte soudaine de
soutien professionnel provoquée par le confinement, nous avons créé plus de 30
modules pédagogiques conçus pour fournir des ressources, des conseils, des
informations, des leçons, des plannings et une aide globale aux familles
confinées à leur domicile.

Chaque module présente des techniques qui ont fait leurs preuves, adaptées aux conditions du confinement. Les ressources intègrent des stratégies cognitives et comportementales générales, ainsi que des pratiques spécifiques tirées du modèle Early Start Denver et du programme Preschool Pediatric Autism Communication Therapy.

Les modules fournissent également des conseils concrets,
ainsi que des exemples spécifiques et des feuilles de travail pour structurer
les journées, les tâches et les activités, et des conseils pour la gestion du
comportement et les soins personnels.

Un besoin urgent

Le besoin d’une solution telle que notre boite à outil est devenu évident après le choc de la première semaine de confinement.

Pendant l’isolement, de nombreux parents d’enfants autiste ou d’autres conditions ont perdu la plupart ou la totalité de leur soutien institutionnel, éducatif et thérapeutique, les laissant gérer de façon indépendante les problèmes quotidiens liés à l’état de leur enfant, allant de l’aide à se concentrer sur les devoirs à gérer leurs effondrements.

La plupart des familles ontl’habitude de gérer ces
problèmes, mais pas toute la journée ni toute la semaine, sans possibilité de
sortir dehors.

Les reportages sur la pandémie ont également accru
l’anxiété. Certains parents d’enfants autistes ayant des problèmes immunitaires
ou cardiaques, par exemple, craignaient qu’une infection à coronavirus puisse
s’avérer fatale pour leur enfant. Les enfants autistes ont exprimé une anxiété
de séparation accrue au moment du coucher, une augmentation des obsessions et
des compulsions (en particulier des rituels liés à la peur d’être contaminé) ou
des états de trouble de stress aigu.

Les parents qui souffrent eux-mêmes d’une maladie chronique
comme le diabète, l’hypertension artérielle ou l’obésité se sont inquiétés de
leur sort ou de celui de leurs parents âgés. La mort d’un parent ou d’un
grand-parent pourrait priver un enfant autiste non seulement d’un lien fondamental,
stabilisateur, mais aussi de son plus grand défenseur, provoquant un stress
intense.

Les stratégies que notre équipe avait patiemment mis en
place pour  aider les familles au fil des
jours, des semaines et des mois se sont révélées en quelques jours.

Nous avons également entendu que les progrès dans le domaine des comportements sociaux ralentissaient et que les conditions associées telles que l’hyperactivité, le déficit d’attention et l’impulsivité devenaient plus importantes.

Echelle et largeur

Nous avions du pain sur la planche. Nous avons développé des
modules individuels pour les parents d’enfants autistes ou d’autres conditions
connexes allant du trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention au
retard de la parole et du langage ou du syndrome de Phelan-McDermid.

D’autres modules se concentrent sur des sujets tels que la
stimulation du développement cognitif d’un enfant de moins de 2 ans, la
thérapie psychomotrice, la gestion de l’utilisation des écrans et la gestion
des comportements oppositionnels.

Les modules répondent également aux besoins des parents, tels que la façon de prévenir la transmission de l’anxiété à l’égard de la pandémie de coronavirus aux enfants, comment aider les enfants lorsqu’un proche décède et comment prendre soin de soi tout en prenant soin des autres.

La boite à outils s’est rapidement répandue, la page de
destination recevant bientôt environ 20 000 visites par jour. Des sites
Internet du gouvernement français, ainsi que des centaines d’associations au
service des parents d’enfants atteints de ces maladies, ont publié certains
modules.

D’autres pays ont publié des sites qui imitent notre boite à
outil ou ont publié des traductions en anglais et en espagnol. Les parents
peuvent également choisir de traduire les pages en utilisant des services en
ligne gratuits tels que Google Translate.

Nos partenaires de recherche de l’Institut Pasteur et
d’autres instituts nous aident à affiner cette boite à outils. Les
collaborations avec des cliniciens, des chercheurs et des personnes autistes et
leurs familles nous aideront à développer des moyens d’améliorer la vie
quotidienne des familles.

Nous avons entendu des gens dire que les choses
s’amélioreront après la fin de la pandémie. Mais dans notre communauté, nous
pouvons voir que certaines choses ont déjà changé pour le mieux. Contrairement
à la pandémie, ces relations et partenariats perdureront.

Richard Delorme est chef du Centre d’excellence pour les troubles du spectre autistique et les troubles neurodéveloppementaux de l’hôpital Robert Debré à Paris. Benjamin Landman est le résident en chef du centre.


Coronavirus tool kit may aid families with autistic children during lockdown par Richard Delorme, Benjamin Landman, Spectrum News,  avril 2020