Avant la période estivale des mois de juillet et août, j’ai dédié ce mois de juin à la thématique de l’autisme et l’emploi. Je vous ai proposé un article qui permettait de faire un état de la recherche dans ce domaine, ainsi qu’une petite Bande-Dessinée pour illustrer en partie les difficultés d’intégration que peuvent rencontrer les personnes autistes en entreprise.

Pour clore cette thématique voici une courte vidéo qui permet d’appréhender les besoins et les atouts des personnes autistes en emploi.

J’apporte simplement un correctif à un chiffre cité dans cette vidéo : en France seul 0.5 % des personnes autistes ont un emploi en milieu ordinaire (stratégie autisme 2018-2022). Il semblerait cependant que ce chiffre ne puisse être réellement vérifié et le seul chiffre existant serait celui de 23 000 usagers d’ESAT autistes, soit environ 5% des adultes (Rapport de la Cour des Comptes).

Les professionnels et les familles constatent souvent qu’il est complexe d’évaluer les compétences cognitives des personnes autistes avec des tests classiques, notamment les tests d’intelligence. Certains enfants ont des compétences et des connaissances mais ils n’arrivent pas à les déployer lors de la passation des exercices formalisés.

C’est le cas aussi pour certaines personnes autistes non verbales, qui vont avoir des résultats peu élevés qui ne sont absolument pas représentatifs de leurs compétences réelles. Certains enfants autistes comprennent beaucoup plus qu’ils ne peuvent dire avec des mots ou avec des gestes, et on pense à tort qu’ils ont une faible intelligence. C’est pourquoi il est difficile d’évaluer les compétences cognitives des personnes autistes.

 Nous savons qu’ils ont ces compétences, mais nous ne pouvons obtenir d’eux les réponses

dit Soulières, professeure de psychologie à l’université de Québec à Montréal au Canada.

Certaines personnes autistes non ou peu verbales qui commencent à être médiatisées comme Tito Mukhopadhyay, Ido Kedar ou Carly Fleischman, ont surpris leur entourage en démontrant des capacités bien supérieures à celles initialement évaluées. Carly Fleischman est une personne autiste non verbale qui anime désormais une émission de talkshow où elle interview des stars et a écrit un ouvrage autobiographique racontant son expérience (Carly’s voice : Breaking through autism). En France, c’est le cas de Babouillec, personne autiste non verbale auteur de plusieurs ouvrages. Cela démontre que les compétences cognitives des personnes autistes peuvent être cachées ou non accessibles par des évaluations classiques.

Test d’intelligence et évaluation des compétences cognitives des personnes autistes

Une mauvaise lecture des résultats à ces tests peut aussi fausser notre compréhension de l’autisme.

Par exemple, des études associent souvent les participants autistes aux personnes contrôles qui ne sont pas autistes, à l’aide de quotients intellectuels (QI). Ceux-ci sont mesurés par des tests standardisés (les plus couramment administrés sont la Wais et les matrices de Raven). « Si vous vous trompez de QI, votre groupe ne sera pas précis », dit Soulières et les compétences cognitives des personnes autistes sont mal évaluées.

Parce que les chercheurs ont des
difficultés à obtenir des données fiables pour les personnes autistes les plus
impactées, Ils manquent des informations cruciales sur leur fonctionnement.

Durant les cinq dernières années, certains chercheurs ont créé des outils permettant d’évaluer le potentiel cognitif des personnes autistes minimalement verbales ou qui ont besoin d’un niveau d’accompagnement important. Certains adaptent des tests existants pour les rendre plus attrayant et plus facile à comprendre. D’autres explorent de nouvelles techniques comme le  eye tracking  ou l’imagerie cérébrale. La plupart de ces tests ne seront jamais disponible de manière généralisée soit du fait de leur coût, soit parce qu’il est difficilement possible de développer davantage ces technologies. Néanmoins, cela peut apporter des indices supplémentaires sur les compétences cognitives des personnes autistes minimalement verbales.

De même, beaucoup de personnes
autistes disent qu’elles contrôlent mal leurs mouvements volontaires. La
configuration d’un test, l’anxiété ou les problèmes d’attention peuvent
également interférer avec les résultats.

La plupart des tests de QI sont administrés verbalement en face à  face. Cela peut représenter une difficulté particulière pour les personnes autistes du fait de leurs difficultés de communication et d’interaction sociale. Les sujets d’intérêt spécifique peuvent aussi diminuer les performances d’une personne si celle-ci parle de son sujet passionnément mais  sans répondre à la question visée.

Même pour les tests où la parole n’est pas requise, ceux-ci nécessitent généralement que la personne soit capable de faire certains gestes complexes, comme pointer. Cela peut être compliqué pour certaines personnes autistes.

Une autre difficulté que les personnes autistes rencontrent lors des tests d’intelligence est la durée de passation. Ces tests durent au moins 45 minutes, voir beaucoup plus longtemps et demandent une attention soutenue. Il est bien connu que les personnes autistes peuvent avoir à la fois des difficultés d’organisation dues aux fonctions exécutives, des difficultés de concentration voir un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité.

Actuellement il n’y a pas de consensus entre les experts pour définir un type de test qui conviendrait mieux pour évaluer les compétences cognitives des personnes autistes, surtout celles minimalement verbales. La plupart du temps c’est la Wais qui est utilisée, l’échelle de Mullen ou les matrices de Raven.

Des tests alternatifs

Une équipe de chercheurs a essayé d’adapter l’échelle de Mullen, un test standardisé qui évalue les capacités linguistiques, cognitives et motrices des enfants.

La version modifiée du test a été proposée à 47 filles avec un syndrome de Rett, âgées de 2 à 11 ans.

Le syndrome de Rett est une condition rare qui se caractérise par un retard de langage et souvent de l’autisme. Le syndrome touche de manière bien plus importante les filles. Elles sont minimalement verbales et ont de faibles capacités motrices fines.

Bien que le test ne soit pas chronométré, les cliniciens n’accordent généralement pas plus de 20 secondes pour chacun des 159 items du test. Dans la version adaptée du test, les cliniciens laissent environ une minute aux filles pour répondre à chaque question.

Ils ont également ajusté
certaines des questions: lors du test classique, un examinateur évalue la compréhension
de l’enfant par rapport aux gestes et aux consignes en lui tendant la main et
en lui demandant de lui passer un jouet à proximité.Dans la version adaptée,
l’examinateur tend les bras et dit: «Donne-moi un câlin», ce qui est
physiquement plus facile pour un enfant atteint du syndrome de Rett.

Pour certaines filles de l’échantillon, Nelson et ses collègues ont mis en place un système de eye tracking pour certains des items du test.

Définition de eye tracking ou en français oculométrie : c’est un ensemble de techniques permettant d’enregistrer les mouvements oculaires. Les oculomètres les plus courants analysent des images de l’œil humain enregistrées par une caméra, souvent en lumière infrarouge, pour calculer la direction du regard du sujet. Par le biais de l’eye-tracking, on peut analyser l’activité oculaire d’un individu, mettre en évidence où se porte son regard.
L’oculométrie est utilisée comme technique de mesure pour la recherche en psychologie, en psycholinguistique, en linguistique clinique, en ergonomie ou encore dans l’analyse du sommeil (Wikipédia).

Par exemple, pour une question, un examinateur donne généralement à un enfant un ensemble de crayons, nomme une couleur et demande à l’enfant de désigner le crayon correspondant. L’équipe a remplacé les crayons par des morceaux de papier de couleurs et a surveillé le regard des filles lorsque l’examinateur a nommé les couleurs.

Comme attendu, les filles ont
obtenus des performances faibles aux tâches de motricités fines et le langage
expressif. Cependant, grâce aux adaptations mises en place, certaines filles
ont obtenu des performances plus élevées que la moyenne des enfants au
développement typique dans leur compréhension des mots, des images et des
symboles. Ces performances sont bien supérieures à celles qu’avaient imaginé
les chercheurs.

Une équipe de l’université de Boston a aussi utilisé le système de eye tracking pour évaluer la compréhension des mots chez les personnes autistes avec des compétences verbales minimales. En 2016, les chercheurs ont fait une étude portant sur 19 personnes autistes âgées de 5 à 21 ans. Les chercheurs leur ont montré deux images côte à côte sur un écran, 2.5 secondes après chaque paire d’image apparait sur l’écran et les participants entendent une voix enregistrée leur donnant la consigne : « regarde » suivi d’un mot correspondant à l’une des images. Le dispositif de eye tracking mesure le temps que le participant passe à regarder les images. Les chercheurs interprètent que les personnes regardent plus longtemps l’image qu’elles associent au mot donner en consigne et cela signifie donc que si une personne regarde longtemps l’image correspondant au mot elle comprend à quoi correspond ce mot.

Ce test permet de limiter au maximum toute interaction entre le chercheur et la personne évaluée, ce qui peut réduire le stresse des participants. Afin de maintenir l’intérêt et la motivation des participants, les chercheurs ont inséré entre chaque question, un petit extrait de quelques secondes d’un dessin animé ou des images colorées.

Cette étude a révélé que les
mouvements des yeux des participants ne sont pas aléatoires et que certaines
personnes comprennent à quoi correspond le mot entendu.

Un autre dispositif d’expérimentation dans lequel les participants voient une question à choix multiples sur l’écran avec une série de réponses possibles a été mise en place. Les réponses étaient évaluées par un système de eye tracking qui mesure le temps où les yeux se fixent sur une réponse. Cette équipe de chercheurs a utilisé cette technique pour tester un groupe d’hommes autistes minimalement verbaux et présumés illettrés. Ils ont découvert qu’en réalité, la plupart de ces jeunes hommes autistes savaient lire.

Certaines personnes autistes ne peuvent compléter même les versions adaptées des tests d’intelligence. Pour eux, les scientifiques étudient un certain nombre de moyens entièrement passifs de détecter leur compréhension.Des chercheurs de l’Université Rutgers-Newark, par exemple, explorent l’utilisation de l’électroencéphalographie (EEG). Dans une étude réalisée en 2016, ils ont enregistré une activité électrique dans le cerveau de 10 enfants autistes de 3 à 7 ans présentant une expression verbale minimale, et de 10 témoins appariés, tous équipés d’électrodes.Les enfants ont regardé une série d’images. Une demi-seconde après chaque image, ils ont entendu un mot qui lui correspondait parfois.

Les chercheurs ont essayé de déterminer s’il existait des schémas dans l’activité cérébrale qui permettraient de définir si les personnes associent les images aux mots correspondants. Dans le cortex auditif, une région du cerveau qui traite les mots, les deux groupes ont présenté un pic d’activité, appelé P1 auditif, environ 100 millisecondes après avoir entendu un mot. Et dans le cortex visuel, qui traite les images, les deux groupes ont à nouveau montré une brève augmentation de l’activité cérébrale, appelée P1 visuelle, environ 150 millisecondes après l’apparition de chaque image. Les deux pointes sont survenues un peu plus tard chez les enfants autistes, ce qui indique que le traitement sensoriel est en place, bien que légèrement différé.

Benasich et ses collègues ont
toutefois constaté que des différences plus importantes apparaissaient plus
tard dans le traitement sensoriel. Dans le cortex visuel, le groupe témoin a
montré une augmentation plus durable de l’activité cérébrale, appelée onde
lente positive, environ 350 millisecondes après l’apparition d’une image. On
pense que cette onde reflète la tentative du cerveau d’appeler des souvenirs
liés à une image et indique un traitement visuel plus complexe. Les enfants
autistes n’ont pas montré cette vague, ce qui suggère que leur cerveau peut ne
pas associer les images qu’ils voient à des informations connexes.

Kedar dit que son incapacité à parler plus de quelques mots peut être du à l’apraxie, une déconnexion entre les mécanismes de  la parole dans le cerveau et les capacités motrices nécessaires pour les exécuter. Il avait déjà 7 ans lorsque sa mère s’est aperçue de ses capacités de compréhension. Une technique d’évaluation cognitive basée sur le eye tracking ou l’EEG aurait pu identifier ces capacités cachées avant. Mais pour ces tests puissent être validés, il faut d’abord vérifier les résultats sur des centaines, voir des milliers de personnes. Une généralisation de ces technique sera complexe car elles sont couteuses et demandent plus de connaissances techniques de la part des professionnels que les tests existants.

Compte tenu des préoccupations soulevées par les études d’eye tracking et d’EEG sur l’inexactitude des tests d’intelligence classiques, certains chercheurs estiment qu’il est impératif de développer des techniques permettant de tester les capacités cognitives des personnes autistes.

Références :  
Revealing autism’s hidden strengths, Spectrum News, Nicholette Zeliadt, December 2018  

Cet article traite de l’identité de genre dans dans l’autisme, notamment l’identification de genre chez les femmes autistes et les différences par rapport au genre entre les personnes autistes (hommes et femmes) et non autistes.

Introduction

Comme mentionné dans le DSM-5 (5th ed.; DSM–5; American Psychiatric Association 2013), les Troubles du Spectre de l’Autisme se caractérisent par des difficultés de communication et d’interactions sociales et des comportements répétitifs et restreints. L’autisme touche environ 1 % de la population générale, avec un nombre plus important d’hommes que de femmes (Baird et al. 2006). Des recherches récentes ont mis en lumière des différences de sexe dans le phénotype autistique (e.g. Mandy et al. 2012; Lai et al. 2011; Hiller et al. 2014) mais les chercheurs ne sont pas toujours d’accord sur la nature de ces différences.

La théorie du cerveau masculin extrême de S. Baron Cohen (2002) pose l’hypothèse que le profil cognitif des personnes autistes est caractérisé de « masculin» c’est-à-dire « défini psychométriquement comme des individus chez qui la systématisation est nettement meilleure que l’empathie » (Baron-Cohen 2002, p. 248). Ce fonctionnement a été caractérisé de masculin du fait des preuves mettant en avant des différences de sexe dans la population générale, pour ces deux compétences (systématisation et empathie). Les hommes surperforment par rapport aux femmes dans la catégorie de systématisation et les femmes surperforment par rapport aux hommes dans la catégorie de l’empathie. Ces différences sont bien sur modulées par la motivation des individus et les normes culturelles.

Cette théorie s’enracine aussi dans les différences physiologiques au niveau de l’anatomie du cerveau. Les filles nouveau-nées dont l’anatomie du cerveau est proche de celle des garçons nouveau-nés ont trois fois plus de chance d’être autistes (Ecker et al. 2017).

Des études récentes prouvent que les filles/femmes autistes ne s’identifient pas ou peu aux normes conventionnelles de leur groupe de genre. Ces études qualitatives montrent que les filles/femmes autistes ont plus de facilité à se socialiser avec des garçons/hommes plutôt qu’avec d’autres filles/femmes (Bargiela et al. 2016; Cridland et al. 2014). Elles ont aussi des difficultés à s’identifier au concept de féminité (Kanfiszer et al. 2017). Cet article aborde donc la thématique de l’identification de genre chez les femmes autistes.

La variance de genre peut se définir comme une identité de genre qui ne serait pas conforme à la norme classique qui définit les rôles sociaux des hommes et des femmes. Les études ont montré que 22% (Dewinter et al. 2017) et 33% (Bejerot and Erikson 2014; George and Stokes 2017) des femmes autistes déclarent avoir une variance de genre, comparé à 8% (Dewinter et al. 2017) et 22% (George and Stokes 2017) d’hommes autistes. Des taux élevés de variance de genre ont été reportés à la fois chez les femmes et les hommes autistes, et même si les femmes sont plus touchées, cela suggère que le groupe des personnes autistes de manière générale est plus affecté que les personnes non autistes.

La dysphorie de genre, qui correspond au fait de ne pas se reconnaitre dans son sexe biologique de naissance est aussi plus élevé chez les personnes autistes que dans la population générale et des traits autistiques plus importants ou des personnes avec un diagnostic d’autisme sont plus fortement représentés dans les cliniques qui opèrent un changement de sexe (de Vries et al. 2010; Jones et al. 2012; Pasterski et al. 2014; Skagerberg et al. 2015; Kaltiala-Heino et al. 2015; Vander- Laan et al. 2015; Shumer et al. 2016).

La dysphorie de genre et la variance de genre peuvent tous deux être conceptualisés comme faisant part du spectre de l’identité de genre. L’identification de genre est un concept distinct de celui d’identité de genre et peut se définir comme la manière d’adhérer en tant que membre à l’identité sociale d’un groupe de genre. C’est le fait d’avoir un lien psychologique avec un groupe de genre. Par exemple, une personne avec l’identité de genre « femme » s’identifie fortement aux autres femmes, parce qu’elles partagent le même groupe de genre. L’identification de genre chez les femmes autistes est une thématique peu aborder en ces termes par la recherche scientifique.

Les groupes de genre les plus dominants sont « hommes » et « femmes », mais le genre est de plus en plus conceptualisé comme un spectre avec des variations plutôt que comme une construction binaire. Certaines personnes ne se reconnaissent dans aucun genre, on dit qu’elles sont « libre de genre » ou « sans genre » (gender free).

Les sentiments positifs au sujet d’un groupe de genre, ou l’estime de soi de genre peuvent être mesurés par une échelle auto-administrée (e.g. Luhtanen and Crocker 1992). Par exemple, l’estime de soi de genre d’un individu qui s’identifie comme non-binaire serait liée à la façon dont il perçoit positivement le groupe «personnes non-binaires».

Chez les personnes au développement typique, l’affiliation sociale à un groupe de genre a montré une association positive avec le bien-être psychologique (Good and Sanchez 2010). Une étude auprès de femmes transgenres au développement typique a montré que les sentiments positifs concernant l’identité de genre étaient corrélés à une amélioration du bien-être psychologique (Sanchez et Vilain, 2009).

Chez les personnes autistes, un sentiment d’appartenance sociale avec d’autres personnes autistes a été associé à une amélioration du bien-être psychologique (Cooper et al. 2017).

Par conséquent, l’appartenance sociale à un groupe de genre se présente comme un construit important à mesurer chez les personnes autistes, un groupe riche en diversité de genre, connu pour être vulnérable aux problèmes de santé mentale (Hofvander et al. 2009).

En matière de différences de sexe dans l’identification de genre dans la population générale, les femmes et les hommes ont tendance à avoir des résultats similaires (e.g. Schmader 2002).

Objectifs et hypothèses : l’identification de genre chez les femmes autistes

Compte tenu des preuves suggérant des taux élevés de variance de genre et de dysphorie chez les personnes autistes, le but de cette recherche était de déterminer si le fait d’être autiste avait une incidence sur l’identification des hommes et des femmes  à un groupe de genre et à quel point ils perçoivent cela comme étant positif. Les chercheurs ont notamment démontré que les femmes autistes avaient une plus grande variance de genre que les hommes autistes (=identité de genre différente du sexe biologique et évaluation de la masculinité et de la féminité différente de celle du sexe biologique), la manière dont cela affecte l’attachement à leur groupe de genre (identification de genre) et dans quelle mesure ils ont un sentiment positif à l’égard de leur groupe de genre (estime de soi du genre). Cette étude s’intéresse à l’identification de genre chez les femmes autistes.

Dans cette étude, les chercheurs ont testé plusieurs hypothèses :

Hypothèse 1 : l’ensemble des participants autistes hommes ou femmes ont une plus faible identification de genre et d’estime de soi du genre que les personnes non autistes.

Hypothèse 2 : les participants qui ne sont pas conforment à leur genre auraient une identification de genre et une estime de soi plus faibles que ceux qui sont conformes.

Hypothèse 3 : les femmes autistes se considéreraient nettement plus masculines et moins féminines que les femmes au développement typique.

Hypothèse 4 : l’identification de genre chez les femmes autistes est plus faible ainsi que l’estime de soi de genre que chez les hommes autistes

La méthode

Cette étude compare plusieurs catégories de population entre elles :

• Le sexe : les hommes et les femmes
• Le diagnostic d’autisme : les personnes autistes et les personnes non autistes
• Le genre : conformité de genre et non-conformité de genre

L’échantillon total atteint 486 participants et se décompose comme suit : 101 femmes autistes, 118 hommes autistes, 153 femmes non autistes, 114 hommes non autistes. Les participants sont âgés entre 16 et 80 ans et aucun n’a de déficience intellectuelle. Ils ont été recrutés en ligne sur des forums ou des sites internet adressés aux personnes autistes. Les diagnostics n’ont pas été enregistrés ou validés, mais seules les personnes déclarants un diagnostic d’autisme complet ont été inscrites dans la catégorie des personnes autistes. Bien qu’une évaluation indépendante du diagnostic de l’autisme est important dans la recherche pour confirmer l’appartenance à un groupe de diagnostic, cette méthode d’échantillonnage en ligne a permis aux chercheurs d’atteindre un échantillon plus large de personnes autistes. Des méthodes similaires ont été utilisées avec succès pour d’autres grandes études en ligne (par exemple, Kenny et al. 2015).

Les catégories de sexe, de genre et de diagnostic d’autisme ont été divisées en sous variables et comparées entre elles. Une analyse de Chi-Deux a été réalisée afin de déterminer les liens de dépendance entre les variables.

Le premier test de Chi-Deux a été réalisé pour tester les associations entre les deux catégories liées au genre : mesure de l’identité de genre et la transition de genre. Le calcul de Chi-Deux réalisé après cela analyse les associations entre le genre et a) autistes et développement typique et b) les hommes et les femmes du groupe autisme.

Les résultats

Le but de cette étude était d’enquêter sur les différences entre les sexes chez les participants autistes et non autistes par rapport à l’attachement à un groupe de genre (identification de genre) et les sentiments positifs attachés au groupe de genre (estime de soi du genre) et notamment l’identification de genre chez les femmes autistes.

Résultat de l’hypothèse 1 : Les résultats confirment l’hypothèse selon laquelle les personnes autistes ont une plus faible identification de genre et un sentiment plus négatif vis-à-vis de leur groupe de genre que les personnes non autistes.

Résultat de l’hypothèse 2 : Les résultats montrent aussi que les participants non conforment à leur genre ont une moindre identification de genre et une image de soi de leur groupe de genre plus faible que les participants conforment à leur genre.

Résultat de l’hypothèse 3 : Les résultats montrent aussi que les femmes autistes auraient une masculinité supérieure et une féminité inférieure à celle des femmes non autistes.

Résultats de l’hypothèse 4 : Pour les participants autistes, l’identification de genre chez les femmes autistes est significativement plus faible que chez les hommes autistes

Cette étude étend les conclusions précédentes concernant les différences entre les sexes en matière d’identité de genre dans l’autisme, démontrant que la composante sociale de l’identité de genre est également affectée chez les personnes autistes. Cela suggère que la plus grande variance d’identité de genre observée chez les personnes autistes est associée à un sentiment d’appartenance plus faible et à des sentiments plus négatifs à l’égard des groupes de genre par rapport aux personnes non autistes.

De plus en plus de preuves démontrent que l’autisme est un fonctionnement caractérisé par une forte variance de genre (Bejerot et Eriksson 2014) et que l’identité de genre est différente chez les hommes et les femmes autistes (Bejerot et al. 2012; George et Stokes 2017). La présente étude reproduit ces résultats, montrant des taux élevés de transition et de de non-conformité de genre entre les sexes chez les participants autistes par rapport aux participants non autistes.

Fait intéressant, les hommes autistes se considéraient nettement moins masculins que les hommes non autistes, conformément aux constatations antérieures (Stauder et al. 2011; Bejerot et Eriksson 2014). Cela n’apparait pas dans la théorie du cerveau masculin extrême. Cependant, la masculinité fait référence aux normes sociales associées à l’expression de genre des hommes, et il se pourrait que les hommes autistes se considèrent eux-mêmes comme étant moins masculins en raison de leur conscience d’être différents des hommes non autistes.

L’expression de la masculinité peut être considérée comme un marqueur de comportement social «typique», de sorte que les hommes autistes peuvent signaler des niveaux de masculinité inférieurs en raison de la prise de conscience de leurs différences de communication sociale par rapport aux autres hommes. Par conséquent, selon ces résultats, les femmes autistes et, de manière significative, les hommes, semblaient présenter une variance de genre.

L’identification de genre chez les femmes autistes est plus faible que chez les femmes non autistes et que chez les hommes autistes.

Deux hypothèses sont posées face à ce constat :

La première s’appuie sur des recherches montrant que la dysphorie de genre est associée avec des difficultés de santé mentale chez les personnes autistes (George and Stokes 2018). Une étude de Cooper et al. 2017 montre qu’il est pertinent de prendre en compte les processus d’identification de genre dans le bien être psychologique des personnes autistes. C’est pourquoi les résultats montrant une faible identification de genre et un faible estime de soi de genre pourraient impacter négativement la qualité de vie des personnes autistes.

La seconde hypothèse, à l’inverse, part du postulat que les personnes autistes sont moins contraintes par les normes de genre que la population générale, et les niveaux élevés de la diversité des sexes/genres chez les personnes autistes sont en fait associés avec une meilleure santé mentale.

L’une des forces de cette étude est qu’elle met l’accent sur les processus sociaux liés à l’identité de genre mais qui sont des concepts distincts comme l’estime de soi de genre et l’identification de genre, qui à la connaissance des auteurs, n’ont pas encore fait l’objet d’une enquête quantitative chez les personnes autistes. En outre, de nombreux participants autistes ont choisi de décrire leur sexe en utilisant l’option «autre», révélant que les personnes autistes étaient souvent identifiées en dehors d’un mode binaire de genre, option que les enquêtes précédentes n’avaient pas signalé.

En résumé, cette étude a exploré les aspects sociaux de l’identité de genre chez les personnes autistes, en se concentrant sur l’identification de genre et l’estime de soi. Les résultats corroborent ceux d’études précédentes qui avaient révélé des taux élevés de variance selon le sexe chez les autistes, les identités de genre des femmes étant particulièrement différentes. L’identification chez les femmes autistes étant moins élevée. Cette recherche étend ces résultats, suggérant qu’il existe des différences entre les sexes dans la population autiste, différentes de celles trouvées dans la population en développement typique, et que les personnes autistes s’identifient moins bien avec les groupes de genre et ressentent moins positivement leurs groupes de genre que les groupes de population au développement typique.

Source : Cooper K, Smith LGE, Russell AJ. Gender Identity in Autism: Sex Differences in Social Affiliation with Gender Groups. J Autism Dev Disord. 2018;48(12):3995-4006

Aujourd’hui, plusieurs études montrent que les personnes autistes ont davantage recourt aux soins psychiatriques que la population générale. Cependant, on observe aussi des facteurs de risque à l’intérieur de la population des personnes autistes et l’utilisation élevée des soins psychiatriques n’est pas distribuée de la même manière dans le spectre de l’autisme.

L’objectif de l’étude (Righi, G., Benevides, J., Mazefsky, C. et al. J Autism Dev Disord, 2018) dont je vous propose le résumé dans cet article est d’identifier les facteurs individuels et familiaux qui augmentent le risque d’utilisation des soins psychiatriques et d’hospitalisation chez les personnes autistes.

Introduction et méthodologie de l’étude

Les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) se caractérisent par un déficit de la communication et des interactions sociales et par des comportements répétitifs et restreints selon le DSM-5. La sévérité des troubles varie d’un individu à l’autre et peut être accompagnée de déficience intellectuelle, d’un déficit de langage ou d’autres conditions génétiques, psychiatriques ou neurodeveloppementales (American Psychiatry Association 2013).

Les personnes autistes ont plus de difficultés de santé tout au long de leur vie que la population générale (Barrett et al. 2015; Hamdani and Lunsky 2016; Liptak et al. 2006; Mandell et al. 2006; Shimabukuro et al. 2008; Wang and Leslie 2010). Cela est particulièrement valable pour les soins psychiatriques (Croen et al.2006). Entre 1999 et 2009, le taux d’hospitalisation des enfants autistes a augmenté de manière significative à l’exception des enfants âgés de moins de 5 ans (Nayfack et al. 2014). La cause principale de ces hospitalisations était une condition psychiatrique. Le taux d’hospitalisation des enfants autistes est significativement plus élevé en comparaison des taux d’hospitalisation des enfants sans trouble particulier, de ceux ayant une déficience intellectuelle ou de ceux ayant d’autres pathologies psychiatriques (Mandell et al. 2006; Wu et al. 2014). De plus, les adolescents autistes sont plus susceptibles que les autres d’avoir recours à des hospitalisations d’urgences pour des agressions ou de l’automutilation (Iannuzzi et al. 2015; Lunsky et al.2015).

Il y a des raisons de penser que le risque d’avoir recours à des soins psychiatriques n’est pas distribué de la même manière pour tous les individus sur le spectre et qu’il existe certains facteurs de risque qui exposent les personnes autistes à des besoins de soins psychiatriques plus importants (Croen et al. 2006; Kalb et al. 2012; Lunsky et al. 2015; Modi et al. 2015; Mandell 2008).

La présente recherche étudie les hospitalisations en service psychiatrique des enfants et adolescents autistes. Contrairement à la plupart des études et aux vastes bases de données dans le domaine de la santé, cette étude examine les facteurs prédictifs d’hospitalisation en prenant en compte aussi bien les dires des parents, que des cliniciens. Cette recherche est une étude comparative entre deux groupes de taille importante :

– le Autism Inpatient Collection (AIC) qui est le groupe des patients autistes hospitalisés au moins une fois en service psychiatrique

– le Rhode Island Consortium for Autism Research and Treatment (RI-CART) qui est un groupe de personnes autistes qui n’ont jamais été hospitalisées. Les âges et les genres des deux groupes correspondent.

Les chercheurs ont utilisé un modèle d’analyse intitulé Andersen’s Model of Behavioral Service Utilization (Andersen 1995) qui étudie l’utilisation d’un service selon trois caractéristiques :

– les facteurs de prédisposition : les caractéristiques démographiques, la présence d’une déficience intellectuelle, la sévérité des symptômes de l’autisme, le niveau de fonctionnement du langage et les fonctions d’adaptation

– les facteurs habilitant : la situation de vie des individus, la situation familiale, le statut familial

– les facteurs de besoins : les problèmes médicaux et les problèmes psychiatriques

Résultats de l’étude

Les deux groupes comparés ne présentaient pas de différence significative en matière d’âge et de genre. La population des deux groupes était majoritairement blanche et incluait une minorité de participants hispaniques et latinos.

Les personnes non verbales  avec une déficience intellectuelle étaient beaucoup plus représentées dans le groupe des patients hospitalisés en soins psychiatriques (AIC) que dans l’autre groupe.

Les compétences de vie quotidienne et les domaines de socialisation, évalués grâce l’échelle de Vineland, sont moins élevés dans le groupe de patients hospitalisés (AIC).

Le Score de Sévérité Total ainsi que celui concernant l’Affecte Social, évalués par l’ADOS-2, sont plus importants dans le groupe de patients hospitalisés (AIC). Il n’y a par contre pas de différence notable entre les groupes concernant les Comportements Répétitifs et Restreints.

Dans les deux échantillons, la majorité des enfants et adolescents résident chez leurs parents, bien qu’il y ait des différences significatives de statut marital chez les aidants familiaux. Ceux du groupe des patients autistes hospitalisés (AIC) sont plus souvent non mariés et n’ont pas de compagnon de vie.

Aucune différence significative n’a pu être observée concernant le revenu des ménages des deux groupes. Cependant si l’on regarde la répartition des revenus à l’intérieur des groupes, plus de familles issues du groupe AIC ont des revenus inférieurs à 20 000 $ et moins d’entre elles ont des revenus supérieurs à 100 000 $ comparativement au groupe de patients autistes non hospitalisés.

Un nombre globalement plus élevé de diagnostics psychiatriques par l’individu a été observé dans l’échantillon AIC. Parmi les différents diagnostics, il n’y a pas de différence significative dans la prévalence des diagnostics de TDAH, de trouble anxieux, de personnalité oppositionnelle, il y a par contre un nombre plus élevé de troubles de l’humeur (incluant la dépression et les troubles bipolaires notamment) dans le groupe AIC.

Parmi les problèmes médicaux, un nombre plus important de trouble du sommeil ont été observés dans le groupe AIC. Il n’y a par contre pas de différence significative entre les groupes pour les troubles suivants : crises d’épilepsie, problèmes hormonaux, problèmes dentaires, problèmes gastro-intestinaux.

Discussion

Il est à noter que la déficience intellectuelle, bien qu’elle soit davantage présente dans le groupe AIC n’est qu’indépendamment reliée à l’hospitalisation en psychiatrie lorsque ce facteur est contrôlé avec d’autres facteurs. Ces données peuvent sembler surprenantes, mais les recherches précédentes ont trouvé des résultats partagés sur la relation entre déficience intellectuelle, capacités de langage, et des comportements inadaptés sévères qui justifieraient une hospitalisation (Dominick et al. 2007; Kanne and Mazurek 2011; Matson et al. 2008; Ruddick et al. 2015).En outre, il est possible que la relation entre ces facteurs et l’hospitalisation ait été prise en compte par les scores de comportement adaptatif utilisés dans les analyses, car ils rendent compte des capacités des individus dans plusieurs domaines.

Les précédentes recherches n’ont pas analysé le lien entre les fonctions adaptatives et les hospitalisations en service psychiatrique chez les personnes autistes. Par contre, les études précédentes ont montré un lien fort entre de faibles compétences dans les fonctions adaptatives et la violence (hétéro et/ou auto agressivité) chez les personnes autistes (Farmer et al. 2014; Hartley et al. 2008; Mazurek et al. 2013). D’autres études (Kalb et al. 2012; Mandell 2008; Modi et al. 2015) ont montré un lien de causalité entre la présence de comportements violents et l’utilisation des services de soins psychiatriques chez les personnes autistes. La relation observée entre le fonctionnement adaptatif et l’hospitalisation pourrait être influencée par la présence de comportements non adaptés graves. Bien que la présente étude ne puisse pas parler directement de la nature de la relation entre le fonctionnement adaptatif et les comportements difficiles, les résultats démontrent l’importance d’évaluer et de traiter les déficits de comportement adaptatif tout au long de l’enfance et de l’adolescence chez les personnes TSA.

Peu d’études se sont intéressées au lien entre les caractéristiques principales de l’autisme (troubles de la communication et des interactions sociales, et comportements répétitifs et restreints) et l’utilisation des services de soins de santé (Lunsky et al. 2015). En revanche de nombreuses études ont étudié la relation entre les caractéristiques principales de l’autisme et les comportements agressifs. Les résultats sont mitigés, certaines ont trouvé qu’il existait un lien de dépendance entre ces variables (Matson et al. 2008), d’autres n’ont trouvé aucune dépendance (Hill et al. 2014). Ces différences s’expliquent par l’utilisation d’instruments différents pour mesurer la sévérité des symptômes.

Dans la présente étude, c’est le Score Calibré de Sévérité au test ADOS qui est retenu comme critère d’identification de la sévérité des symptômes de l’autisme. Ce score est un assemblage des résultats obtenus dans le domaine de la communication sociale et dans celui des comportements répétitifs et restreints. Le score d’Affect Social a été analysé comme étant un indicateur des compétences de communication sociale (prise en compte des comportements verbaux et non verbaux).

Les résultats n’ont montré aucune différence entre les deux groupes (patients hospitalisés et patients non hospitalisés), ce qui est surprenant, car les comportements répétitifs et restreints sont souvent associés à de plus importantes comorbidités psychiatriques (Gabriels et al. 2005; Stratis and Lecavalier 2013). Cette différence peut s’expliquer par le fait que dans les études précédentes les comportements répétitifs et restreints sont évalués sur les dires des accompagnants alors que dans la présente étude, ils sont mesurés par l’ADOS qui est une évaluation directe des comportements.

Par contre, un score plus élevé dans la catégorie Affect Social augmente le risque d’hospitalisation. Cette relation entre les deux variables peut être une manifestation du lien entre le déficit de communication et de compétences sociales et les comportements défis (Chiang 2008; Matson et al. 2013). Il y a donc nécessité à accompagner le plus tôt possible l’acquisition de meilleures compétences sociales pour les enfants autistes.

La relation entre le statut familial et le risque d’hospitalisation observé dans la présente étude peut souligner la nécessité de s’assurer qu’une famille dispose des ressources suffisantes pour faire face à des comportements négatifs significatifs. Même si une famille peut en fin de compte bénéficier de diverses ressources, les ressources spécifiques aux accompagnants familiaux peuvent jouer un rôle essentiel dans la réduction du risque d’hospitalisation, comme le montre une relation inverse précédemment démontrée entre le nombre de dispositifs de répit disponibles et le risque d’hospitalisation (Mandell et al. 2012).

En matière de comorbidités psychiatriques, la présente étude rejoint les résultats des précédentes qui montrent un lien entre les troubles de l’humeur et le risque d’hospitalisation (Mandell 2008). Une attention toute particulière dès les premières manifestations de ce trouble doit donc être observée par les cliniciens qui accompagnent les personnes autistes.

Les troubles du sommeil n’ont jamais été étudiés comme facteur de risque d’une hospitalisation en service psychiatrique ou d’utilisation des soins psychiatriques. Pourtant on sait que les troubles du sommeil sont plus présents chez les enfants ayant un trouble psychiatrique (Ivanenko and Johnson 2008) et les enfants autistes avec des troubles du sommeil ont plus de comportements défis (Goldman et al. 2011; Hill et al. 2014; Mazurek et al. 2013). Les résultats de la présente étude rejoignent ceux des études précédentes concernant les troubles du sommeil.

Enfin, divers facteurs non mesurés dans la présente étude contribuent à augmenter le risque d’hospitalisation, notamment les soins psychiatriques ambulatoires, les services comportementaux à domicile, le cadre scolaire ou les programmes de jour, ainsi que la disponibilité d’autres services individuels et familiaux.

Malgré leurs limites, les présents résultats révèlent des indicateurs pouvant être utiles pour identifier les enfants et les adolescents présentant un risque plus élevé d’hospitalisation en psychiatrie, ainsi que des cibles potentielles pour une intervention individuelle et familiale visant à réduire le risque de recourir à des services psychiatriques.

Source :

Predictors of Inpatient Psychiatric Hospitalization for Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder, Righi, G., Benevides, J., Mazefsky, C. et al. J Autism Dev Disord, 2018

Selon une nouvelle analyse, les frères et soeurs typiques d’enfants autistes ont tendance à avoir des problèmes d’anxiété, de dépression et des difficultés sociales.

Les recherches apportent des preuves tangibles qui démontrent que les frères et soeurs typiques d’enfants autistes rencontrent aussi des difficultés, selon Carolyn Shivers, professeure assistant en développement humain au Virginia Polytechnic Institute and State University.

Ces résultats appuient la théorie d’un phénotype autistique élargit, qui explique que certains membres de la famille partagent des traits communs de l’autisme.

Cependant, cette étude ne permet pas de définir à quel point les difficultés observées chez les frères et soeurs non autistes sont liées à des facteurs génétiques ou à l’environnement familial, explique Mandy, maitre de conférence expérimenté en psychologie clinique, de l’éducation et de la santé au University College London, qui n’était pas impliqué dans l’étude.

Cette étude (Shivers C.M. et al. Clin. Child Fam. Psychol. Rev.) est une méta-analyse de 69 recherches qui comprennent 6679 enfants autistes ayant un frère ou une soeur et 21 263 sujets contrôles.

La totalité de ces études incluent des frères et sœurs qui ont au moins 5 ans, âge à partir duquel ces comportements deviennent apparents. Les enfants qui ont un frère ou une soeur autiste ont plus tendance à se replier et à avoir des compétences sociales moins développées. Ils rencontrent des difficultés aussi bien socialement qu’émotionnellement qui sont plus importantes que les enfants ayant un frère ou une soeur avec un autre handicap que l’autisme ou sans handicap.

Cependant, ils ne sont pas plus susceptibles que les contrôles d’avoir des problèmes de comportements extérieurs, tels que les agressions. Et leurs stratégies pour faire face à l’adversité ne sont pas inhabituelles non plus.

Les résultats suggèrent que les frères et soeurs typiques d’enfants autistes ont plus de risques de développer  des maladies secondaires ou des traits associés à l’autisme, mais pas aux caractéristiques fondamentales de l’autisme. Celles-ci n’ont d’ailleurs pas été examinées, déclare Molly Losh, professeure agrégée en sciences de la communication et troubles de la communication à la Northwestern University d’Evanston , Illinois.

Les résultats ne variant pas selon que ce soit les parents ou les frères et soeurs eux-mêmes qui remplissent les questionnaires. Shivers trouve que cela est plutôt surprenant parce que les parents d’enfants autistes sont susceptibles d’être particulièrement sensibles aux traits de l’autisme chez leurs autres enfants.

Pour moi, cela signifie que c’est une chose réelle: il n’y a pas que les frères et sœurs qui sont trop dramatiques ou les parents qui sont trop inquiets

dit Shivers.

Les résultats suggèrent que les frères et soeurs non autistes gagneraient à bénéficier d’une intervention comportementale précoce.

Les frères et sœurs devraient faire l’objet d’un dépistage des symptômes intériorisés et d’autres symptômes psychologiques, qui peuvent être ciblés efficacement grâce à des interventions fondées sur des preuves

déclare Paige Siper, professeure assistante de psychiatrie à la Icahn School of Medicine du Mount Sinai à New York.

Une autre enquête publiée le 3 octobre (Ben-Itzchak E. et al. J. Abnorm. Child Psychol.) met en lumière une autre perspective des relations de la fratrie : les chercheurs ont montré que les enfants autistes avec un frère ou une sœur plus âgé(e)s développent de meilleures compétences sociales que ceux qui n’ont aucun frères et sœurs.  Les frères et sœurs typiques peuvent servir de modèles sociaux à leur cadet autiste.

Sources:

Siblings of children with autism have social, emotional problems by Jessica Wright  /  11 October 2018, Spectrum News

Une étude parue dans la revue Pediatrics (Davignon M.N. et al. Pediatrics 141, S335-S345, 2018) montre que les jeunes autistes ont plus de difficultés de santé que ce soit au niveau des pathologies psychiatriques et physiologiques, que dans la population générale ou que les personnes ayant un Trouble Déficitaire de l’Attention.

Les enfants et les jeunes adultes autistes ont une variété de difficultés de santé physiologique ou psychiatrique qui les amènent à utiliser les services de soin. Or il existe très peu d’information sur la prévalence des conditions médicales et psychiatriques chez les enfants et jeunes adultes autistes. L’objectif de l’étude est donc d’en décrire la fréquence parmi un large panel d’individus autistes.

Une étude réalisée en 2010 (Bauman ML. Medical comorbidities in autism: challenges to diagnosis and treatment. Neurotherapeutics. 2010) montre que les enfants autistes ont beaucoup de comorbidités  incluant des crises d’épilepsie, des troubles du sommeil, des problèmes gastro-intestinaux, des troubles du comportement, de l’anxiété et de la dépression.

Une étude récente de Lisa Croen (Croen LA, Zerbo O, Qian Y, et al The health status of adults on the autism spectrum. Autism. 2015) a aussi montré que les adultes autistes ont un taux élevé de problèmes médicaux et psychiatriques.

Une explication possible est qu’il y ait quelque chose de physiologique ou génétiquequi est sous-jacent non seulement à ce qui relève de la définition de l’autisme, mais aussi la santé physique et, plus généralement, la santé mentale

dit Lisa Croen, directrice du Autism Research Program à Kaiser Permanente, un centre de soin basé en Californie.

Il faut différencier les difficultés de santé physiologique, comme les problèmes liés au poids qui peuvent provenir d’une activité physique limitée, ou d’une diététique inadaptée aux besoins, et les difficultés de santé mentale.

Une étude a montré que les personnes autistes plus âgées ont également plus de problèmes de santé et de problèmes psychiatriques que la population générale

Si l’on compare l’étude de L. Croen avec celle de M. Davignon, on s’aperçoit que pour beaucoup de ces pathologies associées le taux plus élevé rencontré chez les personnes autistes est stable dans le temps entre les jeunes autistes et les adultes autistes plus âgés. Il existe malgré tout quelques exceptions, comme les troubles bipolaires : ils semblent diminuer avec l’avancée en âge dans la population des personnes autistes alors qu’ils augmentent dans la population générale.

Dans l’étude de M. Davignon, publiée en 2018, les chercheurs ont observé les dossiers de 4123 personnes autistes, 20615 personnes avec un Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH), 2156 personnes diabétiques, et 20615 personnes sans conditions particulières. Les personnes étaient âgées entre 14 et 25 ans.

Ces dossiers montrent qu’environ une personne autiste sur trois a une autre condition psychiatrique, comme un TDAH 15%, un trouble de l’anxiété 14 %, un trouble dépressif 10 % et un trouble bipolaire 6%, ce qui représente un score plus élevé que dans les autres groupes pour la plupart des troubles cités.

Quelques exceptions concernent la dépression qui est plus présente chez les personnes présentant un TDAH et l’usage intensif de stupéfiant qui est moins répandu chez les personnes autistes.

Les chercheurs notent aussi un point de préoccupation important concernant le taux d’automutilation et de suicide chez les personnes autistes qui est quatre fois plus élevé que dans la population générale, selon une étude parue en 2016 (Schendel DE, Overgaard M, Christensen J, et al. Association of psychiatric and neurologic comorbidity with mortality among persons with autism spectrum disorder in a Danish population. JAMA Pediatr. 2016).

Les difficultés de santé physiologique sont bien présentes chez les personnes autistes : 42 % ont une infection, et 25 % étaient concernées par l’obésité, 18 % ont une pathologie neurologie, 16 % ont une allergie ou un trouble immunologique, 15 % ont des troubles musculo-squelettiques et 11 % ont des pathologies gastro-intestinales.

Il y a beaucoup de facteurs qui contribuent à élever le taux de difficultés de santé chez les personnes autistes.

Le fait de se sentir différent de la norme ainsi que l’isolement social peut mener à des troubles anxieux et à la dépression. Les traitements utilisés pour répondre aux troubles du comportement, aux troubles psychiatriques ou neurologiques peuvent amener et/ou augmenter des troubles physiologiques comme l’obésité, le sommeil ou les problèmes gastro-intestinaux.

Cela vient s’ajouter aux particularités du fonctionnement autistique, comme la perception sensorielle, qui occasionnent parfois une sensibilité différente à la douleur et aux signaux d’alerte manifestés par le corps en cas de problème de santé.

Les difficultés à interagir avec autrui, les périodes de transition, les changements de routine, la difficulté à s’accommoder à de nouveaux lieux/personnes rendent plus difficile l’accès aux soins pour les adolescents et les adultes autistes.

Le manque de formation des professionnels de santé qui ne connaissent pas le fonctionnement des personnes autistes et n’adaptent pas leurs méthodes aux particularités des personnes autistes. Les personnes autistes sont donc peu enclines à réitérer une visite chez un professionnel de santé si elle ne s’est pas bien déroulée la fois précédente.

Tous ces facteurs permettent d’expliquer pourquoi les personnes autistes ont plus de difficultés de santé.

Références:

Davignon M.N. et al. Pediatrics 141, S335-S345 (2018)

Numerous health problems burden young adults with autism, Spectrum News, Jessica Wright June 2018

Beaucoup d’enfants et d’adultes autistes rencontrent des difficultés alimentaires liées aux troubles de l’oralité. Ils ont souvent pour origine une sensibilité particulière aux textures, aux odeurs ou aux couleurs. Elle peut entrainer :

• Quantités alimentaires insuffisantes
• Nausées et/ou vomissements
• Lenteur de la prise alimentaire
• Absence de plaisir
• Hypersensibilité de la bouche et des lèvres
• Refus des aliments nouveaux
• Refus des morceaux
• Troubles de la déglutition.

Les repas peuvent rapidement se transformer en parcours du combattant aussi bien pour la personne concernée que pour son entourage. Les troubles de l’oralité peuvent occasionner une forme d’anorexie si la personne s’alimente trop peu.

Il est possible de travailler sur les troubles de l’oralité pour les réduire avec un orthophoniste ou un psychologue spécialisé dans ce domaine.

Le risque de suicide chez les personnes autistes est plus important que dans la population générale.

Les chiffres concernant le risque de suicide chez les personnes autistes varient dans une proportion très importante selon les études. Cependant, toutes semblent pointer le fait que le risque de suicide est plus élevé chez les personnes autistes. Une étude suédoise de 2015 intitulée National Patient Registry montre que le risque de suicide chez les personnes autistes est 10 fois plus élevé que dans la population générale. Les femmes autistes sont particulièrement touchées par ce risque.
Une étude intitulée Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study parue en 2014 montre que deux personnes autistes sur trois ont déclaré avoir eu l’envie de se suicider dans leur vie.

Déceler les signes de suicide chez les personnes autistes

Le problème est que même quand les signes sont apparents, les cliniciens peuvent les rejeter. Ils restent souvent fixés sur des préjugés concernant le rapport que les personnes autistes ont avec leurs émotions et pensent à tort qu’elles n’ont pas de sentiments complexes ou qu’elles ne sont pas connectées à leurs émotions. Elles ont simplement souvent une manière différente de les exprimer ou n’arrivent pas à les exprimer.
Les cliniciens se trompent aussi sur l’interprétation de l’automutilation qui est un signe d’alerte de risque de suicide reconnu dans la population générale. Pour les personnes autistes, cela est considéré comme un comportement lié à l’autisme.
D’autres signes avant-coureurs peuvent être manqués, car ce sont des éléments de fonctionnement qui diffèrent déjà chez les personnes autistes, comme les troubles du sommeil, la perte d’appétit, ou l’isolement social. Cela rend donc les signes de suicide plus difficiles à interpréter chez les personnes autistes.

Les facteurs aggravants les risques de suicide chez les personnes autistes

Les adolescents qui ont des troubles de la communication sociale ont deux fois plus de chance que leurs pairs de se faire du mal avec des intentions suicidaires.
Le travail récent de Culpin I. et al. (J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 57, 313-320, 2018) est l’un des premiers à étudier les relations entre les traits autistiques et les comportements suicidaires chez les personnes autistes.
Les résultats suggèrent également que les problèmes de communication sociale accélèrent la dépression qui mène elle-même à des pensées ou des comportements suicidaires.

Il est bien connu que la dépression est associée au suicide. La surprise pour moi était que cela n’explique qu’une partie de l’association, alors il y a certainement d’autres médiateurs potentiels en dehors

dit Dheeraj Rai, chercheur principal et maitre de conférence confirmé en psychiatrie à l’université de Bristol, en Angleterre.
Par exemple le harcèlement et un faible contrôle des émotions peuvent aussi contribuer à un risque élevé de comportements suicidaires chez les adolescents avec des difficultés sociales.
Cette étude n’a pas trouvé de lien direct entre les comportements suicidaires et l’autisme. L’échantillon incluait seulement 42 adolescents autistes. C’est trop peu pour en extraire des conclusions significatives.
Néanmoins, cela montre que le suicide et l’automutilation sont communs chez les personnes autistes. Elles ont en effet moins de réseaux sociaux et luttent pour se connecter aux autres. Cela exacerbe le risque de comportements suicidaires chez les personnes autistes.
Le message fort qui est passé par cette étude est la nécessité de détecter les signes de dépression et de risque de comportements suicidaires chez les personnes autistes. Il semblerait que ces difficultés soient plus fréquentes chez les adolescents autistes.

Des résultats inquiétants

Rai et ses collègues ont analysé les questionnaires remplis par les parents pour 5031 enfants autistes dans le cadre de l’étude Avon Longitudinal Study of Parents and Children. L’étude a suivi des milliers de femmes et leurs enfants en Angleterre pour enquêter sur les influences génétiques et environnementales sur le développement.
Les parents ont aussi complété un questionnaire permettant d’évaluer les traits autistiques (communication sociale, compétences sociales et comportements répétitifs et restreints) à différents âges des enfants.
Les chercheurs ont considéré que les 10 % d’enfants qui avaient les scores les plus élevés aux trois caractéristiques étaient considérés comme à “haut risque” pour un diagnostic d’autisme et les autres 90 % des enfants comme étant à « faible risque » pour un diagnostic d’autisme.
Quand les enfants ont eu 12 ans, ils ont complété une enquête sur la dépression. À l’âge de 16 ans, ils ont répondu à des questions concernant le suicide, par exemple de savoir s’ils se sont déjà blessés dans le but de se tuer.
L’analyse de cette enquête montre qu’il y a une part égale des deux groupes (ceux classés à « haut risque » pour un diagnostic d’autisme et ceux classés à « faible risque »), environ 11 %, qui font de l’automutilation sans intention de se suicider. Par contre, 12.5 % du groupe classé à « haut risque » ont déclaré s’être blessés avec l’intention de se suicider, contre seulement 6 % du groupe à « faible risque ».

Ce sont des résultats tout à fait inquiétants, vraiment (…) il n’y a pas d’étape intermédiaire. C’est plus une tentative active de mourir

dit Emily Taylor, conférencière en psychologie Clinique à l’université d’Edinburgh en Écosse, qui n’était pas impliquée dans la recherche.
La recherché n’a trouvé aucun lien entre les autres traits autistiques et les pensées suicidaires.

Sources :
Social problems common in autism raise risk of suicidal behavior, Hannah Furfaro, Spectrum News, juillet 2018

Ce texte est la traduction d’un article paru dans Spectrum News « Autism mutation alters balance of gut bacteria in mice », Jessica Wright, juin 2018

Une nouvelle étude (1) montre que les souris avec une mutation dans un gène de l’autisme supérieur appelé SHANK 3 ont un niveau élevé d’altération de certaines bactéries intestinales.

Nourrir les souris avec Lactobacillus reuteri, un microbe trouvé dans le yaourt et les probiotiques (note personnelle extraite de wikipédia : les probiotiques sont des micro-organismes vivants, bactéries ou levures, qui, ajoutés comme compléments à certains produits alimentaires comme les yaourts ou les céréales, et ingérés en quantité adéquate, sont censés conférer un bénéfice en matière de santé à l’hôte sain) soulage certains de leurs problèmes.

Les premières preuves suggèrent que les personnes autistes ont aussi un microbiote intestinal modifié – la collection de bactéries dans leurs intestins. Une petite étude publiée l’année dernière fait allusion au fait que l’utilisation d’une transplantation de bactérie chez les enfants autistes peut soulager leurs malaises digestifs  et même leurs difficultés sociales.

Les nouveaux résultats offrent des preuves toutes fraiches pour soutenir cette idée. Ils révèlent aussi une connexion entre les gènes de l’autisme et la flore intestinale.

Je pense que c’est important de prendre du recul et de regarder comment la génétique de l’autisme elle-même pourrait peut-être changer le microbiote

dit le chercheur en chef Evan Elliott, professeur assistant en neurosciences comportementales et moléculaires à l’université de Bar-Ilan en Israël.

Le travail fait aussi allusion à une explication de la manière dont les bactéries affectent le comportement : au travers d’un message chimique appelé acide gamma-aminobutyric (GABA)

L’étude est remarquable, car elle lie les facteurs génétiques et environnementaux de l’autisme, dit Sarkis Mazmanian, professeur de microbiologie à l’Institut Californien de Technologie à Pasadena, qui n’était pas impliqué dans l’étude.

Le repas microbien

La mutation SHANK3 est présente chez environ 2 % des personnes autistes. Elliott et ses collègues ont observé les échantillons de selles de 31 souris avec une mutation SHANK3 et 27 souris contrôles.

Les chercheurs ont découvert que les souris mutantes avaient une diversité moins importante dans leur microbiote que celles de l’échantillon contrôle.

Certaines souris avaient une absence complète de certaines espèces de bactéries, et un niveau plus faible d’autres bactéries, incluant L. reuteri.  Les niveaux de deux espèces de bactéries, provenant du gène Veillonella, sont aussi anormalement bas chez les femelles mutantes, et une d’elles est anormalement abondante chez les mâles mutants.

Une étude de 2016 a trouvé que L. reuteri restaure le comportement social chez les souris nées avec un microbiote déséquilibré.

Dans la nouvelle étude, L. reuteri stimule également l’intérêt des souris mâles – mais pas l’intérêt des femelles, auprès des autres souris

Nourrir les souris mutantes avec la bactérie diminue aussi le nombre de billes qu’elles enterrent – un test des comportements répétitifs et restreints des souris.

Pour autant, la pertinence de ces résultats pour les personnes autistes n’est pas claire, dit Jil Silverman, professeure associée de psychiatrie et de sciences du comportement à l’université de Californie, au David MIND Institute, qui n’était pas impliquée dans la recherche. Les mutants sont généralement lents, ce qui peut fausser les résultats des tests, dit-elle.

La recherche est parue le 19 mai dans Brain Behavior and Immunity.

Une connexion chimique

Les chercheurs ont aussi enquêté sur la manière dont la bactérie pourrait affecter le comportement. Une étude de 2011 a signalé que nourrir les souris avec une autre espèce de Lactobacillus modifie dans le cerveau l’expression du récepteur pour GABA2 (2). La bactérie sécrète des molécules grasses avec une structure chimique similaire à celle de GABA, et cela peut modifier l’expression des récepteurs au travers une boucle de retour, dit Elliott.

L’équipe d’Elliott a exploré plus loin les connexions GABA, mesurant les niveaux de L. reuteri et l’expression des récepteurs GABA du cerveau chez les mutants.

Ils ont découvert que les niveaux de bactéries intestinales suivaient ceux de trois types de récepteurs GABA dans le cerveau. Nourrir les souris avec L. reuteri augmente l’expression de l’ensemble des trois types de récepteurs.

SHANK3 est exprimé dans les neurones de l’intestin et pourrait altérer le microbiome au travers de ces neurones, dit Elliott. Alternativement, cela peut modifier les niveaux de certaines hormones qui affectent l’intestin.

Elliott et ses collègues évaluent la diversité microbienne dans les intestins des personnes autistes qui portaient certaines mutations.

REFERENCES:

1. Tabouy L. et al. Brain Behav. Immun. Epub ahead of print (2018) PubMed
2. Bravo J.A. et al. Proc. Natl. Acad. Sci. USA 108, 16050-16055 (2011) PubMed

Les enfants autistes ont souvent des difficultés pour comprendre les pensées d’autrui, cela s’appelle la théorie de l’esprit. Pour compenser cela ils mettent en place des stratégies de compensation, comme écrire mentalement des dialogues, afin de correspondre aux attentes des situations sociales auxquelles ils doivent faire face. Mais ces stratégies ont un prix. Une étude récente ( Livingston L.A. et al. J. Child Psychol. Psychiatry Epub ahead of print 2018) montre que cela entraine plus d’anxiété chez ces enfants.

Les enfants qui mettent en place ces stratégies de compensation ont plus des résultats plus élevés aux tests d’intelligence verbale et dans les fonctions exécutives.

Les stratégies de compensation sont utiles pour les personnes qui ont de faibles compétences en théorie de l’esprit. La théorie de l’esprit peut se résumer par la capacité à percevoir les désires et les intentions d’autrui.

Lucie Livingston une étudiante diplômée du laboratoire en charge de cette étude dit que :

 We think these people are quite good at compensating for their difficulties with theory of mind, (…) [But] evidence suggests there could potentially be some kind of negative consequence to compensating

Traduction libre : Nous pensons que ces personnes sont assez bon pour  compenser leurs difficultés en théorie de l’esprit (…) mais les preuves suggèrent qu’il pourrait potentiellement y avoir une sorte de conséquence négative à la  compensation »

Les recherches suggèrent que les cliniciens devraient identifier les enfants qui mettent en place ces stratégies afin de leur proposer des thérapies leur permettant d’alléger le niveau l’anxiété.

L’étude dont il est question a inclus 136 enfants autistes ou avec des traits autistiques âgés entre 10 et 15 ans qui font partie d’une plus grande étude intitulée Social Relationships Study au Royaume Unis. Les chercheurs ont évalué les traits autistiques des enfants en ce servant de l’ADOS, une échelle d’évaluation de l’autisme reconnu comme efficiente par les cliniciens.

Les enfants et les parents ont également rempli un questionnaire permettant d’évaluer leur niveau d’anxiété. Ils ont également passé des tests pour évaluer leur intelligence verbale et non verbale, le niveau de théorie de l’esprit et les compétences dans les fonctions exécutives. Environ la moitié des enfants qui ont des difficultés en théorie de l’esprit montrent pourtant de bonnes compétences sociales à l’ADOS. Si ce résultat semble contradictoire à première vue, il signifie en réalité que ces enfants ont réussis à compenser leur difficulté en théorie de l’esprit à un niveau leur permettant de mieux performer dans les compétences sociales évaluées par l’ADOS.

Il est à noter que ces enfants ont en moyenne un score de 93 au QI verbal, soit 9 points de plus que l’ensemble des enfants. Ces enfants ont également un taux d’anxiété plus élevé que les autres enfants. Les chercheurs n’ont trouvé aucune corrélation entre le genre et la mise en place de stratégie de compensation, contrairement à de nombreuses études antérieurs. Cela peut s’expliquer par le très faible nombre de filles dans l’échantillon (112 garçons pour 24 filles).

Les chercheurs ne savent pas à quel point les stratégies de compensation sont une technique répandu chez les personnes autistes, ni qui est plus à même de la mettre en oeuvre.

Ces résultats sont préliminaires et sont uniquement basés sur des observations en laboratoire. Or les stratégies de compensation développées dans la vie réelle peuvent être différentes. Les chercheurs ont donc prévus de poursuivre leur travail en situation réelle comme dans la cour de l’école ou en classe.

Un des objectifs consisterait à mesurer si les personnes autistes considèrent que les avantages sociaux obtenus par la compensation valent le coût par rapport à l’énergie dépensée et l’anxiété mesurée.

Source :

Use of certain social strategies linked to anxiety in autism, Spectrum News, Brianna Abbott, Mai 2018