Les femmes autistes : caractéristiques et profils

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Merci à Magali Pignard pour sa relecture, ses corrections et modifications qui ont permis d’améliorer la qualité du texte que je vous livre.

Il existe aujourd’hui un biais de genre dans l’autisme qui amène le monde de la recherche à s’intéresser aux caractéristiques féminines de l’autisme et à l’existence d’un phénotype particulier qui concernerait les femmes. C’est une problématique clé que les instances scientifiques et politiques doivent chercher à comprendre. Ces dernières années, plusieurs études ont émergé et la théorie d’un phénotype autistique propre aux particularités féminines commence à recueillir de plus en plus de preuves étayées par différentes recherches.

Cependant, les recherches portant sur l’influence du genre lors de la manifestation des comportements autistiques et les caractéristiques des femmes autistes n’en sont qu’à leur commencement. Des résultats parfois contradictoires émergent : les recherches de Hartley and Sikora 2009 ont démontré que les femmes avaient de plus grandes difficultés sociales, les recherches de McLennan et al. 1993 ont montré qu’elles en avaient moins et les recherches de Mandy et al. 2012 ont montré des difficultés de communication égales entre les hommes et les femmes.

Ce qui a été par contre démontré par la recherche en tant que spécificité féminine de l’autisme, c’est une meilleure capacité des femmes à mettre en œuvre des stratégies de camouflage dans les situations sociales afin de masquer leurs difficultés (Kenyon 2014, Baldwin and Costley2015; Cridland et al. 2014; Mandy and Tchanturia 2015; Rynkiewicz et al. 2016).

L’article se compose de trois parties :

1. Le sous diagnostic des femmes autistes
2. Le phénotype autistique féminin
3. Les femmes autistes et la notion de camouflage social

1. Le sous diagnostic des femmes autistes

 

Selon une étude de Simon Baron Cohen et son équipe en 2015, du fait de leur capacité à camoufler leurs traits autistiques, les femmes ont, de manière générale, un risque plus élevé de ne pas être diagnostiquée comme étant autiste alors même qu’elles relèveraient d’un diagnostic d’autisme. Pourtant, un accès au diagnostic permet de mettre en place des interventions appropriées, d’avoir accès à plus de services, de réduire le jugement des proches porté sur les comportements de la personne, de diminuer l’auto-critique des personnes vis-à-vis d’elles-mêmes, d’accompagner la création d’une identité positive.

Si l’on s’intéresse aux sex-ratios, les études montrent une prévalence importante du nombre de garçons par rapport aux filles : de 4 à 5 garçons pour une fille dans le DSM 4 et 3 à 4 garçons pour une fille dans la CIM-10. Une étude de 2005 de Fombonne fait état de 4 garçons pour une fille. Ce ratio serait porté à 1 femme pour 9 homme en ce qui concerne l’autisme sans déficience intellectuelle (type syndrome d’Asperger). Ces chiffres entrainent un débat dans la communauté scientifique : ces chiffres reflètent-ils la réalité, ou bien les méthodes de diagnostic sont-elles inadaptées pour saisir l’expression de cette condition chez certains profils féminins ? Une étude récente tend à confirmer cette dernière hypothèse (Rutherford et al. 2016) et montre qu’à l’âge adulte le sex-ratio évolue jusqu’à deux femmes pour un homme. Cela suggère que la condition autistique n’est pas repérée chez les filles et est décelée à l’âge adulte lors de diagnostics tardifs. D’ailleurs, selon une étude de Bergeer et al 2012, les femmes sont diagnostiquées 4.3 années plus tard que les hommes. L’écart est encore plus important dans le cadre des femmes autistes sans déficience intellectuelle.

Plusieurs raisons expliquent ce sous diagnostic des femmes autistes :

  • les pathologies secondaires sont prises pour la pathologie principale. Ex : quand la dépression, le trouble de la personnalité, les crises d’angoisse masquent l’autisme ;
  • Les hommes et les femmes autistes sont comparés sur les critères classiques de l’autisme, ceux retenus par la CIM-10 ou le DSM-5. Or ceux-ci sont basés sur l’observation des comportements d’individus largement masculins ;
  • des outils de diagnostic inadaptés aux particularités féminines. Deux études présentées lors de la journée internationale de la recherche sur l’autisme à San Francisco (2017) comparent comment filles et garçons autistes réalisent le très répandu test appelé ADOS. Durant ce test, le clinicien propose à l’enfant d’effectuer une série de tâches et évalue le comportement de l’enfant. Une de ces études révèle que l’ADOS a un résultat souvent négatif lorsqu’il est réalisé sur des filles autistes que sur des garçons.

 

Le constat du sous-diagnostic des femmes autistes a amené la communauté internationale à investiguer l’existence d’un phénotype autistique féminin, c’est-à-dire à s’interroger sur le fait que les caractéristiques de l’autisme s’exprimeraient différemment chez les femmes que chez les hommes.

La dyade autistique qui représente les deux critères de l’autisme validés par le DSM 5 est composée des  troubles de la communication et des interactions sociales ainsi que des intérêts spécifiques et comportements répétitifs. Ces deux critères sont les éléments principaux qui permettent de poser un diagnostic d’autisme. Il faut donc que ces deux éléments aient pu être évalués chez la personne pour qu’elle obtienne un diagnostic.

Chez les filles et femmes autistes les critères de l’autisme sont les mêmes que chez les hommes mais se déclinent sous des formes moins immédiatement perceptibles :

  • les troubles de la communication et des interactions sociales : deux études (Head et al. 2014; Sedgewick et al. 2015) montrent que les filles/femmes autistes expriment une plus grande motivation sociale et une capacité plus importante à nouer des relations d’amitiés en apparence traditionnelles ;
  • les intérêts restreints et les comportements répétitifs : lors de la journée internationale de la recherche sur l’autisme en 2017des chercheurs ont présenté une étude une étude basée sur les enregistrements vidéos des passations de 22 garçons et 22 filles autistes (test ADOS), tous âgés entre 9 et 15 ans. Ces enfants ont tous une intelligence dans la moyenne et des compétences verbales dans la moyenne. Ils ont trouvé que les filles autistes sont plus sujettes à l’anxiété et la dépression que les garçons et sont plus susceptibles de parler des intérêts restreints dans les relations en particulier avec les animaux. Par contraste les garçons autistes ont plus d’intérêts non sociaux, comme les puzzles ou les jeux sur ordinateur. Tony Attwood (2007) a remarqué cette différence de genre dans le choix des thématiques des intérêts spécifiques des personnes autistes. Les filles ou les femmes ont souvent un centre d’intérêt qui n’est pas inapproprié à leur âge et dont le sujet est assez commun, par exemple une fille qui aime les poupées Barbies. C’est par contre soit l’utilisation des objets ou le temps consacré au sujet d’intérêt qui vont le faire différer de la norme. Cette petite fille qui aime les poupées Barbies, peut en collectionner un nombre plus important que ses copines du même âge. De plus elle ne va pas s’en servir pour créer du lien et partager avec ses amies, elle peut les aligner, les habiller, reproduire des scènes de film, mais le jeu est rarement l’occasion d’entrer en contact avec un pair. Les filles et les femmes sont aussi plus attirées par les mondes alternatifs : heroic-fantasy, science-fiction, paranormal… Les intérêts spécifiques des femmes peuvent aussi plus facilement les amener à compenser la notion d’intuition sociale qui leur manque (dû à la théorie de l’esprit) en regardant par exemple beaucoup de séries télévisées ou lisant des livres de sociologie et de psychologie pour comprendre davantage le fonctionnement des individus.

 

La dyade autistique qui permet de poser le diagnostic d’autisme est bien présente mais elle s’exprime différemment chez certains profils féminins. Elle prend une forme et des caractéristiques qui ne sont pas celles rencontrées habituellement par les psychiatres et cela contribue au sous diagnostic des femmes autistes.

2. Le phénotype autistique féminin

 

À noter que toutes les femmes autistes ne présentent pas ce phénotype, tout comme le fait que des hommes autistes présentent ce profil. Ce phénotype est une tendance, observée particulièrement chez les femmes.

Les recherches menées sur les femmes autistes ont pu permettre de déterminer un « profil-type » qui comprend plusieurs points :

  1. la difficulté à reconnaitre l’autisme chez les femmes 

« Tu n’es pas autiste » : les troubles associés à l’autisme sont perçus comme étant la pathologie principale : anxiété, dépression, troubles alimentaires. Ils sont « la partie émergé de l’iceberg ». Par exemple un médecin généraliste ou psychiatre va diagnostiquer une dépression, sans voir qu’elle est liée aux difficultés sociales ou à l’isolement induit par l’autisme. Le diagnostic de dépression va empêcher de voir la condition autistique de la personne.

Quand les personnes évoquent la possibilité d’un syndrome d’Asperger avec leur médecin, celui-ci peut négliger ou nier cette possibilité. Ce déni provient souvent d’une mauvaise connaissance que les médecins ont des différentes formes que peut prendre l’autisme, alors que les troubles associés sont eux très bien connus. Les professionnels de santé sont parfois imprégnés par les images médiatiques d’autistes « sévères » non verbaux ou de génies savants.

Il y a également un préjugé concernant le fait que les femmes ne seraient pas touchées par l’autisme et que cela resterait une condition exclusivement masculine. Si cette croyance tend à diminuer chez les spécialistes de l’autisme, elle reste cependant prégnante chez les interlocuteurs de premier plan dans le repérage, comme les professeurs, les personnels de crèche ou les médecins traitants. S’il y a bien statistiquement plus d’hommes que de femmes concernés par le phénomène, nous avons vu précédemment qu’une partie de la population féminine était sous diagnostiquée, faussant ainsi ces chiffres.

Les filles autistes ont souvent un comportement effacé à l’école, et sont décrites comme timides, sages ou calmes par les enseignants. Les femmes/filles ont des difficultés plus internalisées (dépression, anxiété) et les hommes/garçons des difficultés plus externalisées (troubles du comportement, impulsivité, TDAH). Les comportements des filles étant moins perturbateurs à l’école, elles passent plus inaperçues auprès du corps enseignant. Mais maintenir ce comportement en public entraine souvent d’importants effondrements émotionnels lors du retour à domicile.

Les femmes interrogées dans les études regrettent de n’avoir pas connu leur diagnostic avant car cela aurait pu les prémunir de certains dangers en sachant qu’elles sont crédules.

 

  1. la capacité à ne pas montrer ses caractéristiques autistiques

« Prétendre être normale ». La plupart des femmes autistes expriment le fait que durant l’enfance, même si les enseignants ne remarquaient pas leurs difficultés, les autres enfants pouvaient le sentir/voir/percevoir. Cela entraine souvent une forte volonté des femmes autistes à correspondre à l’image qui est attendue d’elles. Elles développent donc des stratégies pour paraitre « normales » en dépit du coût énergétique important occasionné par le fait de maintenir les apparences.

Les femmes autistes disent souvent porter un masque ou incarner un personnage en société. Pour apprendre comment se comporter elles mettent au point plusieurs techniques :

  • apprendre des modèles médiatiques : apprendre comment fonctionnent les personnes et les imiter sur la base de séries télévisées, de livres ;
  • la consommation d’alcool qui agit comme un anxiolytique et permet de se sentir plus à son aise parmi les gens ;
  • l’imitation des pairs : les femmes autistes rapportent souvent « prendre » naturellement les accents, les tics de langage ou la gestuelle de leur interlocuteur.

Pour « prétendre être normale » les femmes autistes développent ce que les chercheurs appellent le coping ou camouflage social. Cette notion sera développée de manière détaillée plus bas et amène les psychiatres rompus à qualifier les femmes autistes de « caméléons ».

  1. la passivité et la crédulité des femmes autistes

« C’est de ta faute ». Beaucoup de femmes autistes rapportent avoir eu un comportement passif qui débouche dans 9 cas sur 14 à des abus sexuels (S. Bargiela, R. Steward, W. Mandy, 2016). Les femmes n’ont pas osé refuser les rapports sexuels car elles pensaient que c’est ce qui était attendu d’elles et qu’elles n’avaient pas la possibilité de refuser. Une autre raison qui met les femmes en difficulté face aux agressions est l’incapacité à déceler les intentions des autres, en particulier ne pas savoir si un homme est sexuellement attiré ou s’il cherche une relation amicale. Du fait d’un déficit en théorie de l’esprit, les femmes ne captent pas les signaux (regards, gestes, intonation…) qui leurs permettraient de déterminer la nature de la relation souhaitée par l’homme.

La plupart de ces jeunes filles ou femmes ont aussi été harcelées à l’école et même lorsque cela était connu par le corps enseignant, les professeurs ont tendance à expliquer ce harcèlement par le comportement «anormal» des filles autistes, leur demandant de faire plus d’effort pour être normale.

Parce qu’elles ont été abusées sexuellement ou parce que des personnes ont profité de leur naïveté, les femmes autistes apprennent au fur et à mesure de leur vie à dire « non », à refuser certaines situations quand elles ne leur conviennent pas. C’est un apprentissage qui n’a rien de naturel et qui se fait souvent avec un coach, que ce soit un professionnel éducatif (éducateur spécialisé, psychologue) ou un pair.

  1. La construction de l’identité de la femme autiste et les stéréotypes de genre

« Remise en cause des stéréotypes de genres ». Beaucoup de femmes autistes disent ne pas se reconnaitre dans les rôles classiques attribués aux genres. Le fait de ne pas correspondre aux rôles qui sont attendus, que ce soit volontaire ou par incompréhension, entrainent des difficultés relationnelles en amour ou en amitié. Les femmes autistes rapportent avoir eu des difficultés à se faire des amies de même sexe durant l’enfance et surtout à l’adolescence et avoir eu un contact plus aisé avec les garçons ou les jeunes hommes du fait d’une communication plus directe et moins sujette aux implicites. Durant les démarches diagnostiques ou une fois le diagnostic validé, elles créaient des amitiés virtuelles avec des pairs de même condition. Les forums ou les blogs d’autres femmes autistes sont souvent l’occasion pour ces femmes de partager leurs ressentis, leurs impressions et d’essayer de construire une identité positive.

À ce titre les relations dématérialisées sont plus simples et génèrent moins d’anxiété car les réponses peuvent être différées et réfléchies et il n’y a pas la pression de la communication non-verbale.

3. Les femmes autistes et la notion de camouflage social

 

Ces dernière années la notion de camouflage social ou de coping a été mise en lumière par les chercheurs (Attwood 2007; Gould and Ashton-Smith 2011; Kopp and Gillberg 2011; Lai et al. 2011; Wing 1981).

Le camouflage social est la différence entre la manière d’être des gens en contexte social, et leur vécu interne.

Il est mis en place pour plusieurs raisons :

  • cacher les comportements liés à l’autisme ;
  • mettre en place des techniques conscientes ou inconscientes pour apparaitre plus socialement compétente ;
  • éviter que les autres ne voient les difficultés sociales.

La notion de camouflage développée dans cette partie n’est pas l’apanage des femmes. Les hommes autistes utilisent des stratégies afin de masquer les comportements les plus embarrassants socialement qui sont liés à l’autisme. Cependant ils y arrivent généralement avec moins de succès et ce phénomène est plus répandu chez les femmes.

Tony Attwood (2006) montre que les femmes arrivent à imiter des personnes non autistes en situation sociale, donnant l’impression d’une certaine aisance, mais si celles-ci sont placées dans un environnement différent sans y avoir été préparées les échanges sociaux deviennent une réelle difficulté.

Les femmes autistes qui sont diagnostiquées tardivement ont toujours eu le sentiment d’être différentes mais ont minimisé cette différence au fil du temps (Holliday Willey 2015).

 

Les mécanismes du camouflage social. Traduction d’un schéma issu de l’article “putting on my best normal : social camouflaging in adults with ASC” (source complète en bas de page)

 

  1. les motivations qui entrainent le camouflage social : « cachée à la vue de tous »

Les personnes autistes mettent en place le camouflage social afin de répondre aux attentes sociales de la population générale et pouvoir être acceptées de celle-ci.

Le camouflage des caractéristiques de l’autisme est particulièrement nécessaire pour atteindre un niveau d’employabilité correct et accéder à un poste. C’est aussi le moyen pour les femmes autistes qui se font harceler à tous les âges de la vie de pouvoir éviter ces situations dangereuses.

Une autre motivation décrite par les femmes autistes pour expliquer leur camouflage est le souhait de créer des connexions avec les autres êtres humains, le désir de nouer des relations d’amitié ou d’amour.

La première condition pour que les personnes autistes puissent mettre en place des techniques de camouflage est qu’elles se rendent compte des différences entre leur comportement et celui attendu, soit parce qu’elles l’observent elles-mêmes, soit parce leur entourage le leur font remarquer.

 

  1. La définition du camouflage : « mettre son plus beau costume de normalité »

Le camouflage social pratiqué par les personnes autistes, en particulier les femmes autistes comprend deux mécanismes : le premier consiste à masquer les caractéristiques de l’autisme, le second consiste à compenser les compétences sociales absentes ou moins performantes que chez les personnes non autistes.

Masquer « je me cache derrière ce que les gens veulent voir » : cela englobe les aspects du camouflage qui visent à cacher les caractéristiques autistiques et à développer différents personnages qui sont utilisés en situation sociale. Ce besoin résulte du fait que les comportements qui découlent des caractéristiques autistiques ne sont pas considérés comme acceptables en société. Par exemple : les particularités sensorielles sont maintenant reconnues comme une caractéristique à part entière de l’autisme. Pour autant il n’est pas acceptable en société qu’une personne ait besoin de se balancer sur elle-même afin de stimuler son sens vestibulaire. En ce sens les personnes autistes sont souvent amenées à masquer ces comportements afin de ne pas être déconsidérées.

Quasiment tout le monde fait des petits ajustements pour se conformer au mieux aux normes sociales, mais les femmes pratiquant le camouflage peuvent aller jusqu’à jouer un rôle.

Elles miment ainsi consciemment ou non les personnes en face d’elles lors des échanges ou elles prennent exemple sur des personnages de fiction.

 Compenser, « dépasser ce que la nature m’a donné » : il s’agit mettre en place des stratégies conscientes pour combler les difficultés de communication, notamment la communication non verbale.

  • se forcer à initier et/ou maintenir le contact visuel
  • penser à mettre les bonnes expressions faciales sur son visage
  • penser à faire les bons gestes avec les mains et les bras lors d’une conversation

Cela concerne aussi les aspects verbaux de la conversation, surtout pour les conversations anodines « small talk » :

  • poser des questions à l’autre pour le faire parler. Cela permet de minimiser le temps de parole de la personne autiste donc celle-ci à moins de chance de commettre un impair (monopoliser la conversation, apporter une réponse erronée, un sujet de conversation inadapté…) ;
  • éviter de parler trop de soi ou de sa vie privée. Cela permet de ne pas montrer le décalage qui peut exister entre le style de vie des personnes non autistes et celui des personnes autistes. Par exemple, les collègues racontent leur weekend durant lequel ils ont été manger au restaurant avant d’aller au cinéma alors que la femme autiste a passé son weekend à lire des livres et rechercher des informations sur sa thématique préférée, ou à aligner des dés de différentes couleurs. Certaines activités de loisir sont considérées comme plus légitimes que d’autres ;
  • des femmes autistes ont des scripts dans la tête : elles préparent leurs conversations avant qu’elles n’aient lieu : sujets de conversation, anecdotes, blagues à insérer, questions à poser. Elles incluent les réponses potentielles des interlocuteurs et la manière dont elles pourraient rebondir dessus. Il y a un véritable travail de structuration du dialogue.

 

  1. les conséquences du camouflage social : « je tombe en morceaux »

La conséquence la plus décrite par les femmes autistes est l’épuisement qui suit les phases de camouflage. Cette technique d’adaptation est émotionnellement, physiquement, psychologiquement très couteuse en énergie car cela requière une concentration intense, un contrôle de soi et un degré d’organisation qui entrainent un malaise et un inconfort important pour la personne. Plus la durée de la phase de camouflage est longue, plus elle entraine de la fatigue, avec souvent la nécessité d’avoir des phases de récupération à la suite.

En plus de la fatigue, le processus de camouflage génère du stress et de l’anxiété. Les femmes autistes ont peur que le camouflage ne soit pas efficient et que les personnes non autistes remarquent les difficultés/comportements inadaptés.

Une autre conséquence du camouflage est que la femme autiste change la manière dont elle se présente elle-même, elle ne correspond plus à la vision souvent stéréotypée qu’ont les personnes par rapport à l’autisme. Cela peut avoir des conséquences négatives : leur diagnostic peut être remis en cause car elles ne « paraissent » pas autistes, elles peuvent ne pas recevoir les aides appropriées car leurs difficultés ne sont pas visibles, elles sont obligées de maintenir leur niveau de camouflage pour conserver les avantages que cela leur a apporté (travail, relations sociales…).

La dernière conséquence observée qui est liée au camouflage est le rapport à leur identité que les femmes autistes développent. Elles sont souvent en représentation d’elle-même au lieu d’être elles même et ont donc le sentiment de manquer d’authenticité. Les femmes autistes peuvent avoir un diagnostic validé et se sentir appartenir à une communauté de personne autiste tout en continuant à cacher leurs comportements autistiques. Cela entraine un sentiment de trahison de la communauté à laquelle elles appartiennent. Dans certains cas elles assimilent le fait de jouer un rôle à de la tromperie et cela mène vers une forme d’isolement.

Toutes les recherches sur le phénotype féminin de l’autisme n’en sont qu’à un stade embryonnaire et doivent être approfondies afin comprendre comment ce mécanisme se construit. Il y a aujourd’hui peu d’enquêtes quantitatives qui permettent de mesurer le nombre de personnes autistes, y compris les femmes autistes concernées par le camouflage. Il n’existe pas non plus d’enquête qualitative et quantitative qui permettrait de voir si le phénotype autistique féminin s’applique aussi pour les femmes autistes ayant une déficience intellectuelle.

 

Information utile : dans les pays francophones, une association a vu le jour en 2016, l’Association Francophone de Femmes Autistes. L’AFFA a été créée par Magali Pignard (actuellement trésorière) et Marie Rabatel (actuellement présidente). La vice-présidente est Stef Bonnot-Briey.

Cette création d’association est basée sur le constat qu’il n’existait pas à l’époque une organisation qui traite de la thématique du genre dans le domaine de l’autisme. L’association a donc pour objectif de mettre en avant auprès des pouvoirs publics les caractéristiques féminines de l’autisme et les problématiques spécifiques qui en découlent. Les principales thématiques traitées par l’association sont les suivantes : les violences de tout type y compris sexuelles qui sont faites aux femmes autistes, la parentalité des femmes autistes, l’emploi des femmes autistes, les difficultés pour obtenir un diagnostic.

Les femmes de l’association forment une communauté bienveillante qui accompagne les femmes en cours ou après leur diagnostic. Elles organisent des conférences et font de l’information sur l’autisme au féminin (auprès des CRA, du grand public, dans des rassemblements dédiés comme le salon de l’autisme) et elles militent au niveau des politiques pour être visibles afin d’obtenir des avancées en matière de droit.

 


Sources :

Asperger’s syndrome : the complete guide, Tony Attwood, 2007, Jessica Kingsley Publisher

Pretending to be normal, Liane Holliday Willey, 1999

Putting on my best normal, Laura Hull, K. V. Petrides, Carrie Allison, Paula Smith, Simon Baron‑Cohen, Meng‑Chuan Lai3, William Mandy, 2017, Journal of autism and developmental disorders

The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype, Sarah Bargiela, Robyn Steward, William Mandy, 2016, Journal of autism and developmental disorders

Invisible at the end of the spectrum : shadows, residues, ‘bap’, and the female aspergers experience, Dr. A. RuthBaker

Diagnostic tests miss autism features in girls, by NicholetteZeliadt, May 2017, Spectrum News

 

 

Cet article a 48 commentaires

  1. Meyer

    Article fort intéressant, et indispensable à tous ceux qui travaillent dans les CRA. Merci

    1. Phantom

      Merci pour vos encouragements et heureuse que cet article vous ait été utile. En tout cas à Laxou il y a quelques professionnels informés sur l’autisme au féminin, puisque c’est là que j’ai été diagnostiquée 😉

  2. Cel

    Bonsoir je me suis enfin trouvée cet article me plait car impersonnel contrairement aux aspis qui en font mais qui sont pas mal non plus. Je ne sais pas si il est nécessaire de me connecter à l’association; depuis que je me suis trouvée je suis bien autoguidée mais je peux me perdre en sortant un peu trop de la matière
    Des conseils?
    Cordialement

    1. Phantom

      Effectivement l’article est assez impersonnel, c’est une synthèse de différentes publications issues de la recherche scientifique. Mais c’est intéressant aussi de lire des blogs de femmes autistes qui expriment davantage leurs ressentis et leur vision du monde. Vous n’êtes pas du tout obligée de vous rapprocher d’une association, quelle qu’elle soit 🙂 Mon conseil : c’est de faire au mieux selon vos besoins et si vous avez parfois des difficultés à vous centrer sur un sujet essayer de l’épingler mentalement “sur le devant” de vos pensées et quand vous parlez à quelqu’un ou faites une tâche, essayez de voir si c’est bien toujours ce même sujet dont il s’agit. Vous pouvez aussi faire des listes de tâches pour vous organiser ou décomposer une tâche en plusieurs étapes pour être certaine de la mener à son terme. Bon courage ! 🙂

  3. Ju

    Bonjour,
    A la lecture de cet article et d’autres, j’ai l’impression de me retrouver dans les descriptions faites. Cependant je ne me vois pas aller voir mon médecin traitant et lui demander si je suis autiste, surtout s’il n’est pas sensibilisé à cette question. Et puis, peux être que certains traits, comportements… décrits dans l’article peuvent aussi être présents chez des femmes non autistes ?! Je voudrais savoir vers qui me tourner si je décide d’aller plus loin sur ses points. Merci par avance pour vos réponses.

    1. Phantom

      Je vous propose de me contacter par mail afin que je vous fasse une réponse personnalisée. Je peux vous orienter vers des professionnels compétents et vers une association qui saura vous accompagner dans vos démarches 🙂

      1. thill

        Je suis exactement dans le même questionnement que « JU »et je ne me vois pas non plus demandé à mon médecin plus d informations sur le syndrome Asperger . Pourtant toutes les informations que je découvre à ce sujet sont très troublantes , et me font me poser beaucoup de questions car je me retrouve totalement dans la description Asperger au féminin . Merci d avance pour vos réponses

        1. Phantom

          Vous pouvez vous rapprocher d’une association près de chez vous en lien avec l’autisme. Les associations ont souvent des adresses de psychiatres ou de généralistes avec des connaissances dans le domaine de l’autisme. Et ces associations accompagnent aussi parfois les personnes dans leur démarche diagnostique. Sinon vous pouvez aussi contacter l’AFFA : association.af2a@gmail.com
          Bon courage à vous

  4. Stef

    Bonjour,
    Merci pour cet excellent article.
    Je me reconnais dans cet article et dans tant d’autres. J’aimerais aller plus loin et me faire diagnostiquer, mais je n’ose pas en parler à mon médecin traitant. J’aimerais enfin pouvoir mettre des mots sur mes maux. Il m’aura fallu 33 ans pour comprendre, mais maintenant je ne sais pas ce que je dois faire.

    1. Phantom

      Contente que cet article vous ait éclairé 🙂 Le plus important si vous voulez vous faire diagnostiquée c’est de vous adresser à des professionnels compétents dans ce domaine. Vous pouvez contacter l’AFFA (c’est une asso qui aide les femmes autistes) ou me contacter par mail ou mp. Bon courage

  5. Constant

    bonjour , je cherche vraiment de l aide pour l autisme asperger ,mais je suis en phase dépressive ,suite au décès de ma mère et d autres difficultés . comment sortir de la et pouvoir reprendre mes masques pour cachés ces difficultés sociales ,difficultés a sortir de chez moi et j aimerais revivre .j appercois très bien le regard des autres et aussi l évitement ,tant que je pouvais ètre a leurs écoute il y avait une conversation et maintenant bien je n interresse plus ,comme tout est fatigue et que je n arrive plus a converser . Pouvez vous M aider ????

    1. Phantom

      Pour la dépression vous pouvez peut-être vous faire accompagner par un professionnel, psychologue ou psychiatre ? Si vous pensez être concernée par l’autisme, vous pouvez contacter l’association francophone des femmes autistes, elle accompagne les femmes dans leur démarche diagnostique. Vous pouvez les contacter à cette adresse : association.af2a@gmail.com
      Sinon pour les relations sociales, ca n’est pas facile parce que c’est fatiguant, mais vous pourriez peut être recommencer quelques sorties en privilégiant des temps courts et avec des personnes que vous connaissez bien et avec qui vous êtes en confiance. Et essayer de vous reposer avant et après l’évènement, ca vous permettra de ne pas perdre trop d’énergie. Bon courage à vous pour la suite.

  6. ludivine

    Bonjour,
    La lecture de cet article me conforte encore plus sur le fait que ma fille de 16 ans 1/2 est autiste, c’est mon médecin généraliste qui m’en a parlé mais la psychologue et le psychiatre ne sont pas d’accord, elle serait juste haut-potentielle
    Ma fille est déscolarisée, fait énormément de crises d’angoisses depuis la 4ème, a subi du harcèlement en 6ème e t 5ème
    Ell a des projets pleins la tête mais est incapable de se prendre en mains pour pouvoir y arriver
    J’aimerais que quelqu’un lui dise si oui ou non elle est autiste et surtout que si c’est le cas, elle n’y peut rien, elle doit apprendre à se comprendre et nous parent aussi car elle a des réactions qui sont “bizarres” pour nous et qu’elle doit vivre avec et les autres aussi
    merci

    1. Phantom

      Bonjour,
      Je pense que votre médecin généraliste qui évoque la piste de l’autisme devrait faire un courrier au Centre de Ressource Autisme de votre région afin de demander une évaluation complète. Seul le CRA ou un un psychiatre en libéral bien formé à l’autisme pourront poser un diagnostic après avoir fait des tests. Si elle est déjà suivi par un psychologue ou psychiatre et que celui-ci n’est pas formé à l’autisme, il peut très bien passer à côté du diagnostic d’autisme. Il semble aussi que les personnes ayant un Haut Potentiel Intellectuel masquent bien leurs caractéristiques autistiques. Rapprochez vous du CRA pour essayer d’avoir des réponses. Bon courage 🙂

  7. CAYRE

    Bonjour,
    Enfin quelques réponses à des questions qui tournent en boucle. Je savais que mes réflexions étaient tordues et je trouve enfin une réponse à mes grosses fatigues journalieres.
    Certains points me semble juste mais d’autres plus profond et qui s’accentue du fait de mon isolement professionnel peut être.
    Comprendre que je ne suis pas creuse ou bête comme j’ai pu souvent l’entendre dans mon plus jeune âge, mais qu’il faut que je trouve la clé pour percer mes ressenties de mes pensées et la est mon soucis, la profondeur d’aller au fond des choses.
    Aujourd’hui j’attend la fin du diagnostic de mon fils 20 ans (asperger nivau2 en cours de confirmation), ensuite je verrai pour moi, mais votre article est génial et effectivement homme et femme, nous n’avons pas les mêmes capacités d’adaptations.
    Merci à vous

    1. Phantom

      Merci pour votre témoignage et bon courage et vous et votre fils pour le diagnostic. Ca n’est pas un parcours facile 🙂

      1. Agathe

        Bonjour,
        Je me retrouve tellement dans tout ce qui se dit.
        J’arrive à 58 ans ….. tellement de chose à dire ….. tellement de souffrance sans comprendre. (je suis issue d’une famille nombreuse et depuis très longtemps j’avais le sentiment de m’être trompée de famille, que cette famille n’était pas la mienne car je me sentais différente) Quand j’étais adolescente, ma soeur qui avait un an de moins que moi avait des amis(es) et moi j’avais peur des gens. Je restais enfermé dans ma chambre. Alors un jour je lui ai demandée comment il fallait faire, comment elle faisait ….. J’ai commencé à sortir parce qu’elle était avec moi …..
        Effectivement je vivais par mimétisme….. encore maintenant je regarde souvent vivre les autres, j’ai du mal à rentrer en communication. Je ne sais pas m’introduire dans une conversation en douceur ….
        Ma psychologue m’a parlé de l’autisme asperger pour mon fils qui a des problèmes relationnels. Je m’y suis reconnue et depuis je fais des recherches à ce sujet et ça me ressemble tellement. A ce jour je n’ai pas fait de testes mais je commence à comprendre mon comportement qui m’est souvent très compliqué à gérer.

        1. Phantom

          J’espère que vous trouverez des réponses pour votre fils et vous. Si votre fils est suivi par une psychologue qui connait l’autisme c’est déjà une bonne chose.

  8. Chichi@38

    Bonjour,
    J’ai lu plein d’article sur l’aspergirl. Mon fils a été diagnostiqué TSA, j’ai été a des réunions d’informations et je me suis retrouvé dans ce qu’il disait. Je me retrouve également beaucoup dans ce que vous avez écrit. Et j’aimerai passer des tests pour me le confirmer. Pour comprendre mon passé et pour avancer maintenant. Savez-vous par où je pourrais passer pour pouvoir faire ces tests?

    1. Phantom

      Bonjour, je pense que vous pourriez vous rapprocher de l’association francophone des femmes autistes AFFA, elles ont des contacts de professionnels sensibilisés au profil féminin qui peut être plus difficile à déceler par les professionnels. Il y a un site internet où vous pouvez les contacter. Sinon vous pouvez vous rapprocher d’association locale dans le champs de l’autisme ils pourront peut être vous orienter vers des professionnels spécialisés dans l’autisme. Vous pouvez contacter aussi le Centre de Ressources Autisme de votre région : http://www.autismes.fr/fr/les-cra.html
      Bon courage dans vos démarches 🙂

  9. sagnier valerie

    bonjour je n arrive pas a ecrire a ce lien ca me demande un mot de passe que je n ai pas

    1. Phantom

      Si cela fonctionne, j’ai bien eu votre message, simplement je mets du temps à répondre.

  10. Mathilde RUER

    Bonjour,
    Je pense que vous devriez citer vos sources dans le textes et a la fin pour celle que vous avez evoqué dans le texte. Je pense à cette phrase par exemple: “Bergeer et al 2012, les femmes sont diagnostiquées 4.3 années plus tard que les hommes.”. Cette article de 2012 d’un certain “bergeer” est introuvable

    1. Phantom

      Je suis vraiment désolée cela résulte d’une erreur de ma part, voici la référence complète et je modifie dans l’article : Begeer S, Mandell D, Wijnker-Holmes B, et al. (2013) Sex differences in the timing of identification among children and adults with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders 43(5): 1151–1156
      Merci pour votre vigilance.

  11. Moon

    En parlant de camouflage j’ai baissé les bras surtout au travail on m’a demasquee ca demande beaucoup d’énergie en effet finalement je déprime quand on me dit que je parle pas réservée timide etc mes efforts sociaux en vain pour la crédulité en effet trop naïve malheureusement j’essaye de faire le diagnostic mais le courrier d’un médecin traitant et le mien suffira t’il car l’association de l’autisme m’a dit qu’un courrier d’un médecin traitant ferait l’affaire

    1. Phantom

      Oui l’adaptation au monde du travail est difficile. J’espère que le diagnostic vous apportera des solutions pour des aménagements de travail. Pour le courrier du médecin il y a plusieurs possibilités : votre médecin peut adressé un courrier au CRA pour leur demander de faire des tests ou il peut vous diagnostiquer lui même, souvent après avoir déléguer certains tests à une psychologue.

  12. France Tardif

    Bonjour,je viens de lire cette article et jai 45 ans je suis une femme et je viens de mettre un nom sur ce que je vie,je suis sûre que je suis autiste j’aimerais savoir où je peux m’adresser? Merci

  13. Geybuss

    Bonsoir,

    J’ai 47 ans et la semaine dernière, j’ai fait tous les tests qui ont mené à mon diagnostic d’autisme asperger…. qui va peut-être remettre en cause celui de bipolaire posé en 2013… à suivre sans précipitation, mon dossier médical étant chargé. Mais je me reconnais évidemment ds cet article. Je précise que la psychiatre qui me suis depuis 11 ans me disait qu’il était impossible que je sois autiste asperger, tant je suis dés inhibée, beaucoup trop à mon goût. Connaissez vous des associations de rencontres asperger adultes femmes sur Rennes et sa région ? Merci d’avance, Géraldine

    1. Phantom

      Bonjour, vous pouvez essayer de contacter Autisme aide 35 sur votre secteur. Bon courage !

  14. SANDRA

    J’ai parcouru aujourd’hui les formes d’autisme … ayant eu toute ma vie des difficultés sociales et je ne me suis jamais sentie à ma place ou différente des autres … cela me coûte trop d’énergie et d’angoisses … tout ce que je lis ici pourrait éventuellement me laisser penser que cela se rapproche de moi mais comment savoir ? peut être ai je des difficultés comme tant d’autres … j’essaie de survivre tout simplement depuis toujours avec énormément de mal … il serait bien que je sache mais je n’irai pas poser la question à un médecin par peur de me voir encore ridiculisée

    1. Phantom

      Vous pourriez peut être vous rapprocher d’une communauté de personnes ou parents de personnes autistes, comme une association ou même une communauté virtuelle, comme les groupes facebook ou les forum en ligne. Cela vous permettrez d’échanger avec des personnes autistes et de voir si vous voulez envisager un diagnostic par la suite.

  15. Infaust

    Merci pour votre article.
    Je suis moi même concernée par ce sujet et cela est réconfortant de voir que les choses évoluent.
    Il est très dur de vivre ainsi car ont est souvent contraintes à apprendre seule comment vivre avec et c’est un parcours quotidien. On a pas de répit et voir que cela commence à être reconnus est un soulagement car il est très dur de faire comprendre l’impact que ça a au quotidien.

    1. Phantom

      oui ca n’est pas facile pour toutes les personnes autistes qui camouflent les signes visibles d’autisme. On tombe sous la double peine : plus on fait d’effort pour paraître normal plus on nous demande d’en faire. Ainsi nos difficultés passent inaperçues et sont mal comprises par notre entourage.

  16. Indaust

    C’est ça, souvent notre entourage en oubli parfois qui ont est et quand on retire nos masques, par fatigue bien souvent, ils le vivent pas toujours bien.
    A la longue j’ai finis par comprendre que ce n’était pas un mal d’être soit. L’humanité cest comme les trois singe : les non autistes sont les singes qui ne voient pas et n’entendent pas et les autistes sont le dernier singe, celui qui ne parle pas mais voit et entend tout.
    On est un ensemble qui doit apprendre à se comprendre avant de pouvoir avancer.

    1. Phantom

      oui exactement, l’entourage n’a pas toujours les clés pour comprendre notre fonctionnement. Il faut essayer de leur expliquer de manière pacifique et pédagogique. S’ils ne sont pas toxiques ou malveillants et qu’ils nous aiment ils comprennent et peuvent essayer de s’adapter.

  17. Astrid

    Je suis en train de me faire diagnostiquer, car suivie a la suite de troubles alimentaires qui durent depuis 17 ans. J’ai eu un premier rendez-vous avec une neuropsychologue et un second va suivre en janvier. Je me retrouve tellement, mais tellement dans cet article ! Je suis heureuse de pouvoir enfin mettre un mot sur cette sensation que j’ai toujours eu d’être en décalage, de ne pas être normale, de ne pas correspondre a la norme et d être incomprise. J’ai 34 ans et enfin je commence à comprendre et accepter ma différence.
    Les clichés sur l’autisme sont nombreux et cet article remet les choses à leur place… Je pense le faire lire à certains de mes proches si toutefois je décide de leur parler de mon diagnostic, car j’imagine déjà leur réaction (mais non tu n’es pas autiste, tu parles, tu as un travail, tu es peut-être juste un peu timide c’es tout…). Cet article résumé juste tout ce que je vis au quotidien et ce que j’ai vécu (harcèlement scolaire et agression sexuelle notamment) et voilà je suis juste extrêmement troublée de voir écrit noir sur blanc ma vie quotidienne vraiment telle qu’elle est!!!

  18. Patricia Barteau

    Bjr je suis une femme de 50 ans et je souffre d, anxiété et de dépression depuis mes 20 ans. Je me suis beaucoup reconnue dans votre article. Une journée de travail m, épuise car je m, adapté sans cesse aux réactions et à mes collègues. J, ai beaucoup de principes et peut être très psycho rigide ou alors très décontractée…. Mes relations amicales ou sentimentales ne sont pas très bonnes. En amitié on profite de mon écoute et en amour je suis peut être trop demandeuse et exigeante demandant à l autre d, avoir ma sensibilité. Je vais d échecs en échecs… réussissant des choses très difficiles et les abandonnant presque lorsque je vais les réussir. Je souffre beaucoup car mon cerveau ne connaît pas le repos… Aussi je prend parfois somnifères et alcool pour dormir ou calmer mon anxiété. Je ne me sens pas adaptée et toujours en échec. On me dit intelligente et attachante… Je suis fatiguée d, être comme je suis….j,ai consulté beaucoup de psychiatres et j, ai un traitement pour la dépression… La vie ne va pas de soit et j, ai beaucoup de rechutes…. Votre article décrit beaucoup de mes ressentis…

    1. Phantom

      Bonjour,
      Si vous ne trouvez pas de solutions concrètes à vos problèmes et que vous pensez être autiste, vous pourriez vous rapprocher d’une association locale de personne autiste dans un premier temps et rencontrer des personnes autistes. Cela vous permettra de voir si vous partagez des ressentis communs et éventuellement débuter une démarche diagnostique par la suite. Bon courage à vous en tous cas.

  19. Véronique Riffault

    Bonjour
    Je viens enfin de mettre des mots sur ma souffrance et c est presque un soulagement. Depuis des années je me dis que je ne suis pas faite pour ce monde mais j ai toujours essayé de m adapter, de faire en sorte, finalement de faire semblant et de jouer un rôle .
    En ce moment je suis en arrêt maladie car je suis épuisée de cet état. Je suis soignée pour dépression mais j ai l impression que les antidépresseurs ne me font aucun effet. J ai des crises d angoisses, j ai peur de tout.
    J aimerais posé un diagnostic sur ce terrible mal être .
    Que faire et où s adresser ?
    Je vous remercie.

    1. Phantom

      Bonjour, Dans un premier temps vous pourriez vous rapprochez d’association de personnes autistes et rencontrer d’autres personnes autistes afin de voir si votre fonctionnement correspond à certaines caractéristiques que vous repérez chez elles. Dans un second temps pour vous pourriez débuter une démarche diagnostique auprès de professionnels en libéral ou dans un centre de ressources autismes.
      Je vous mets également un lien vers un article que j’ai rédigé sur le diagnostic et qui pourrait vous aider : https://comprendrelautisme.com/le-diagnostic-de-lautisme/

  20. Dumas Valérie

    Bonjour, suite au visionnage d’une vidéo sur Facebook j’ai cherché plus d’informations sur Internet et je suis tombée sur votre page.
    J’ai pris une claque en lisant votre article et j’ai beaucoup pleuré, pleuré oui mais de joie au final car je viens de comprendre au bout de 43 ans ce que je suis et surtout ce que je ne suis pas… bizarre, dépressive mais juste un fonctionnement différent et surtout j’ai réalisé que je n’étais pas seule. Jusqu’à présent c’était moi face à moi-même, juge critique et intransigeant… Je me suis retrouvée mot pour mot dans vos descriptions, tout est devenue comme une évidence . Je suis intit et je suis spontanément attirée par les enfants aux comportements différents et je comprends mieux pourquoi j’arrive à les comprendre et à rentrer dans leur univers… Merci encore pour ce sentiment de libération que je ressens, pour ce poids en moins que je portais dans ma tête et dans mon cœur. MERCI

    1. Phantom

      Je suis contente si cet article a pu vous éclairer sur votre propre fonctionnement. Cela pourrait être intéressant pour vous de rencontrer d’autres personnes autistes et d’échanger avec elles. Bonne continuation 🙂

  21. Baryton

    Bonjour, en lisant votre article, j’ai l’impression renouvelée qu’une de mes ex-copines qui est restée mon amie est autiste asperger. En voulant l’aider sur ses difficultés et en lui suggérant qu’elle l’était (car étonné de certaines de ses caractéristiques comportementales que je retrouve aussi dans cet article, j’avais fait des recherches sur le net), elle est partie dans une colère terrible en disant que dès qu’une femme est intelligente et ne fait pas ce que la société patriarcale attend d’elle, on l’insulte en la traitant d’autiste ou autre. A votre avis, puis-je faire quelque chose pour l’aider ? (outre le fait d’être un ami et comprendre et accepter sa manière d’être) ? Merci d’avance

    1. Phantom

      Bonjour, votre amie n’est peut être pas prête à aller vers une démarche diagnostique. Elle a peut être des représentations négatives de l’autisme qui l’empêchent de se projeter pour explorer cette piste. Le fait de se reconnaître dans cet article ne suffit pas à savoir si on est vraiment autiste. C’est toujours difficile d’aider quelqu’un qui refuse mais vous pourriez lui suggérer que si elle est prête à envisager cette piste, elle pourrait se rapprocher de communautés virtuelles (groupe FB, forum…) ou d’associations qui proposent des rencontres entre personnes autistes. Je pense juste qu’il faut l’informer que cela existe et lui laisser faire sa part du chemin et qu’elle décide si elle veut aller dans cette voie ou non.

      1. Baryton

        Elle a effectivement des représentations (très) négatives de l’autisme. Merci beaucoup pour votre réponse rapide !

  22. Pour piou

    Bonjour.
    Mon neveu a été diagnostiqué comme étant porteur du syndrome d’Asperger. D’aprèslepsychiatre, il est très probable que mon frère en soit porteur également. Ceci, plus d’autres lectures précédentes, m’a amenée à sérieusement me poser des questions pour moi. Par contre je n’ai jamais franchi le pas du diagnostic de peur de tomber sur un praticien qui ne connaisse pas les caractéristiques féminines.
    A la lecture de cet article, passionnant, je me suis vraiment reconnue, et vais donc rechercher une personne compétente sur l’autisme au féminin.
    Merci pour vos éclairage !

    1. Phantom

      Vous pouvez vous rapprocher du Groupe d’Action Autisme au Féminin dont je fais parti, nous avons un groupe fb et un site internet. Contacter nous sur fb nous pourrons vous orienter vers des professionnels sensibilisés.
      Bonne continuation

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