Le salon international de l’autisme

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Les 6 et 7 avril, une partie du site de Disney Land (le centre de convention Newport Bay Club) accueillait le salon international de l’autisme. L’association RIAU, organisatrice de l’évènement en proposait la troisième édition avec pour objectif de former et informer sur le thème de l’autisme tout type de public : parents, professionnels, personnes autistes.

Ainsi le salon international de l’autisme proposait trois modes de communication autour de l’autisme :

  • Des ateliers thématiques : avec des présentations très différentes allant du spectacle aux discours de sensibilisation à l’inclusion en passant par la présentation d’outils comme des logiciels ou des moyens de communication par image.
  • Des conférences : sur des sujets variés comme l’emploi des personnes autistes, la scolarisation des enfants autistes ou l’habitat autonome.
  • Un village-ressources : composé de stands tenus par des entreprises, des associations, des personnes autistes et présentant des logiciels, des modes de communication, des actions militantes, des groupes de soutien, des projets innovants.

 

Je vais essayer de vous résumer deux conférences particulièrement intéressantes auxquelles j’ai assisté au salon international de l’autisme.

La première s’intitule « douleurs et soins somatiques » par le docteur Djea Saravane

Beaucoup de personnes autistes sont en déficit de soins et ce quelque soit leur niveau de fonctionnement. Plusieurs raisons peuvent expliquer cela :

  • le fait que certaines personnes n’ont pas accès à la parole et expriment l’inconfort ou la douleur par d’autres moyens moins immédiatement perceptibles,
  • le fait que le ressenti de la douleur peut être perturbé par le système de perception (hypo sensibilité à la douleur)

Ces déficits de soins répétés entrainent une diminution de l’espérance de vie des personnes autistes en comparaison de la moyenne d’âge des personnes non autistes.

Les problèmes de santé sont aussi souvent responsables des comportements défis. Les comportements défis peuvent prendre plusieurs formes : la personne peut pousser des cris sans raison, elle peut aussi faire de l’automutilation afin de libérer des endorphines naturelles pour calmer la douleur initiale, elle peut également entrer en crise et détruire son environnement (meubles, jouets, vaisselle) voir blesser autrui.

Le docteur Saravane explique que les médecins, y compris psychiatres ne sont pas toujours bien formés aux manifestations de douleurs chez les personnes autistes ou chez les personnes ayant une déficience intellectuelle importante. Tout changement de comportement doit alerter le professionnel de santé et l’orienter vers des investigations physiologiques. Souvent ce sont les parents qui remarquent les premiers signes : l’enfant qui pousse son ventre contre un coin de table en fin de repas a peut être une problématique de santé liée au système digestif. Or, encore trop souvent, la parole des parents ou de la personne autiste elle-même n’est pas prise en compte par les soignants. Ceux-ci orientent plus facilement vers des troubles psychiques qu’ils disent liés à l’autisme lors un changement de comportement. C’est le cas souvent des troubles du comportement ou comportements défis qui sont pris en charge par les psychiatres et qui amènent souvent à la prescription de psychotropes avant toute recherche de besoins de soins somatiques.

Il existe des comorbidités attachées à l’autisme, c’est-à-dire des pathologies associées qui apparaissent plus facilement chez les personnes autistes que dans le reste de la population générale. C’est le cas notamment des troubles du sommeil, de l’épilepsie, des troubles du système digestif. Tout changement de comportement de la personne devrait déclencher en premier intention une recherche de déficit de soin liée à ces pathologies. Le docteur Saravane explique aussi que la dépression est une pathologie associée à l’autisme et que le taux de suicide est élevé chez les personnes autistes. Plus de recherches scientifiques devraient être menées afin de pouvoir endiguer cette problématique qui est de plus en plus présente.

Le docteur Saravane a proposé une intervention humaniste, engagée et pleine d’humour qui reconnait la place de la personne autiste et des parents au premier plan de toute intervention médicale.

 

La seconde conférence à laquelle j’ai pu assister au salon international de l’autisme est celle de Marie Josée Cordeau qui avait pour thème « l’autisme au féminin ».

Elle y a abordé le sous diagnostic des femmes, souvent lié au fait que l’autisme prend une forme moins visible chez certaines femmes et qu’en plus elles arrivent généralement à bien camoufler leurs traits autistiques. Elle explique que même avec un diagnostic posé par un professionnel elle échange régulièrement avec des personnes qui remettent en doute son diagnostic en disant qu’elle n’est pas autiste. Marie Josée Cordeau raconte son parcours chaotique pour obtenir son diagnostic et les erreurs dont elle a été victime (personnalité schizoïde, trouble unipolaire…).

Avec humour elle évoque ses faux-pas sociaux, les mauvaises interprétations et les difficultés de communication avec les personnes non autistes qui entrainent des quiproquos et des tensions. Elle rappelle aussi que les femmes autistes ont une perception sensorielle particulière qui peut intervenir sur leur fonctionnement social. Ainsi le fait pour elle d’être dans un environnement agité avec des personnes qui bougent autour l’empêche de se concentrer sur la conversation qu’elle a avec la personne.

Son témoignage complet emprunt des anecdotes de sa vie personnelle éclaire parfaitement l’ensemble des dimensions de l’autisme au féminin et ses particularités d’expression.

Cette conférence a été suivie d’un atelier thématique sur la manipulation présenté par l’Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA).

C’est Magali Vocat et Sophie Ledoux qui ont décris les mécanismes de la manipulation et la manière dont un individu peut avoir une emprise sur un autre au point de lui faire adopter un comportement qui n’est pas le sien. Les femmes autistes de part leur grande naïveté sociale et leur difficulté à interpréter les signaux non verbaux sont des victimes idéales de la manipulation. L’objectif de cet atelier était de permettre aux personnes de reconnaitre les signes de la manipulation afin de s’en protéger.

Il y avait surement beaucoup d’autres interventions intéressantes, mais je ne restitue ici que celles auxquelles j’ai pu assister.

Globalement cette année le salon international de l’autisme a fait la part belle à la thématique des adultes autistes qui sont souvent les grands oubliés des politiques publiques. Le sujet des femmes autistes a été également abordé avec d’autres interventions, notamment celle de Fabienne Cazalis sur les particularités des femmes autistes et l’intervention de Marie Rabatel et Muriel Salmona sur les violences sexuelles.

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