Pour poser un diagnostic d’autisme, les professionnels sont guidés par des manuels qui permettent de coder le diagnostic en fonction de critères :
- la Classification Internationale des Maladies (CIM-10, pour 10ème édition)
- le «Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders » ou Manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux (DSM 5, pour cinquième édition)
- la Classification Française des Troubles Mentaux de l’Enfant et de l’Adolescent (CFTMEA).
Si les deux premiers manuels (CIM-10 et DSM 5) font consensus dans la communauté scientifique, l’utilisation de la CFTMEA est sujette à controverse. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Agence Nationale de l’Évaluation et de la qualité des Établissements et Services sociaux et Médico-sociaux (Anesm) conseillent d’utiliser le manuel de la CIM-10 pour le diagnostic de l’autisme car elle correspond aux critères définis par la communauté internationale.
Dans la Recommandation des Bonnes Pratiques Professionnelles intitulée « Autisme et autres troubles envahissants du développement, interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent » il est dit que :
Dans le cadre des troubles envahissants du développement, la classification internationale des maladies (CIM-10) est la classification de référence (page 6)
Dans les échanges entre professionnels de santé, il est recommandé de recourir à la classification de référence des TED, c’est-à-dire à la classification internationale des maladies –10e édition CIM-10 (page 43).
Dans les pages détaillées portant sur ces trois classifications, ma source a été les classifications elles-mêmes. A ce titre j’ai choisi de conserver le vocabulaire originellement employé dans ces différents manuels afin de mieux rendre compte de l’esprit des différentes classifications, j’y laisse les termes tels qu’ils ont été publiés et sont utilisés par les professionnels.
Idée reçue : TED, autisme, TSA, sont des termes qui définissent exactement la même chose.
Et bien c’est faux !
Lorsque l’on parle de TED (Troubles Envahissants du Développement) on se réfère à la classification de la CIM-10. On parle donc des personnes qui sont diagnostiquées selon les critères de la triade autistique (trouble de la communication, trouble des interactions sociales, comportements restreints et répétitifs). La définition de l’autisme de la CIM-10 date de 1993. Si l’on dit qu’une personne a des TED, cela signifie qu’elle a été diagnostiquée selon ces critères.
Lorsque l’on parle de TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme), on se réfère à la classification du DSM-5. On parle donc des personnes qui sont diagnostiquées selon les critères de la dyade autistique (trouble de la communication et des interactions sociales, comportements restreints et répétitifs). La définition de l’autisme du DSM-5 est la plus récente et date de 2013. Si l’on dit qu’une personne a des TSA, cela signifie qu’elle a été diagnostiquée selon ces critères.
Lorsque l’on parle d’autisme on se réfère de manière générale aux troubles autistiques dans une définition étendue qui englobe l’ensemble des formes d’autisme possibles.
Les personnes ayant reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger par exemple ne peuvent être diagnostiquées que selon la CIM-10 car ce diagnostic disparait dans le DSM-5 où on parlera plutôt de personne autiste sans déficience intellectuelle.
Il y a un enjeu important en matière de recherche scientifique et de politique publique car selon que l’on utilise l’un ou l’autre de ces critères (CIM-10, DSM-5 ou d’autres encore…) on inclut plus ou moins de personnes dans la population des personnes autistes. Cela a des impactes au niveau des politiques publiques de l’éducation, du soin, des aides financières et humaines accordées aux personnes.