Les politiques publiques aux Etats Unis, essayent de favoriser la participation des étudiants en situation de handicap dans les études post secondaires. Plusieurs lois favorisent cela notamment : The Higher Education Opportunity Act (2010) et la Transition and Postsecondary Programs for Students with Intellectual Disability.

Elles ont pour objectif de mettre en place des trajectoires inclusives au sein des parcours post secondaires pour les étudiants avec un handicap intellectuel ou développemental.

Il est important pour les personnes en situation de handicap de pouvoir accéder à un meilleur niveau d’éducation car celle qui ont un diplôme du supérieur ou le bac ont davantage de chance de trouver un emploi.

Malheureusement les étudiants en situation de handicap sont moins nombreux à obtenir un diplôme du supérieur (41 %) que ceux sans handicap (52%; Newman et al. 2011).

Cette disparité a été attribuée aux défis importants rencontrés par les étudiants handicapés lors de la transition vers les établissements postsecondaires, qui résultent souvent de faibles compétences en matière d’auto-représentation et d’autodétermination (Stodden et Conway 2000), une faible auto-efficacité académique (Pajares 1996)., et des ressources et un soutien limité (Lloyd 2015).

Plusieurs études montrent que les programmes de mentorat pour adultes et entre pairs sont des mécanismes de soutien positifs pour les étudiants ayant un Trouble du Développement Intellectuel (TDI; Ames et al.2016; Culnane et al.2016; Curtin et al.2016; Diener et al.2016; Dipeolu et al.2015; Eisenman et Freedman 2017; Hotez et al.2018; Jones et Goble 2012).

Définition du Trouble du Développement Intellectuel

Le terme Trouble de Développement Intellectuel (TDI) remplace celui de déficience intellectuelle depuis le DSM-5

Il se compose de trois critères de diagnostic :

1. Déficit des compétences intellectuelles (QI) : Troubles du raisonnement logique et de l’abstraction.

2. Capacités adaptatives limitées : Communication, autonomie, compétences sociales, soins personnels, utilisation des ressources sociales et maintien de la sécurité personnelle (évaluées avec VABSII).

3. Apparition avant l’âge adulte :  Se révèle pendant l’enfance et persiste à l’âge adulte.

L’accès et le développement de relations avec des adultes tels que des membres du corps professoral et la participation à des réunions axées sur le conseil et le counseling se sont révélés être des pratiques importantes qui peuvent soutenir les étudiants atteints de DID, tels que ceux diagnostiqués avec des troubles du spectre autistique (ASD; Brown et Coomes 2016 ).

Cependant, une relation de mentorat efficace nécessite des compétences du mentor et du mentoré (mentee en anglais) dans des connaissances et des compétences spécifiques au rôle, cela peut dans le cas contraire nuire aux résultats souhaités par les étudiants. Par conséquent, les programmes de mentorat doivent aborder de manière globale les domaines de carence potentielle en offrant une formation aux mentors et aux mentorés (Jones et Goble 2012; Pfund et al. 2006; Taylor 2003).

Pour que les mentors du corps professoral et du personnel aident efficacement leurs mentorés handicapés, par exemple, il est nécessaire d’acquérir des compétences en matière de sensibilisation au handicap et des stratégies spécifiques pour aider les étudiants à développer et à atteindre des objectifs académiques (Brown et al.2010).

En outre, les mentorés ayant un trouble du développement intellectuel ou développemental ont besoin d’une formation en compétences générales (soft skills), ce qui est un déficit existant dans de nombreux diagnostics, comme le TSA. Cela inclus notamment la compréhension et la reconnaissance des règles sociales de communication (Brown et al.2010; Dipeolu et al 2015).

Définition soft skills

Qu’est-ce que sont les soft skills ou compétences générales ?

Ce sont les compétences générales ou comportementales autrement nommées soft skills. Ce terme qui désigne à la fois l’intelligence relationnelle, les capacités de communication, le caractère, les aptitudes interpersonnelles, le leadership, le goût pour le travail en équipe…

En résumé, toutes ces capacités complémentaires à celles qui s’apprennent et se mesurent, que l’on nomme, par opposition, les « hard skills ». Ce sont des compétences techniques précises (programmation, analyse de données, comptabilité).

Enfin, tant les mentors que leurs mentorés avec TDI bénéficieraient d’une première séance d’orientation (Jones et Goble 2012), où ils peuvent se rencontrer et s’engager dans des activités pour faciliter l’approche de l’autre.

Malheureusement, malgré les résultats positifs associés aux programmes de mentorat, il existe peu de documentation sur la période de transition vers l’éducation postsecondaire spécifiquement pour les étudiants ayant un TDI.

De plus, à ce jour, aucune étude n’a abordé la nécessité de former à la fois des mentors et des mentorés pour leurs rôles respectifs. Pour combler cette lacune, une institution située dans une grande université publique du sud de la Floride, a développé, mis en œuvre et évalué le programme pilote Embrace Mentoring (PEM).

Les objectifs étaient :

• concevoir un programme de mentorat soutenant les réunions hebdomadaires en dyades,
• développer des ateliers spécifiques aux rôles pour améliorer les connaissances des mentors du corps professoral / du personnel,
• développer des ateliers spécifiques aux rôles pour améliorer les connaissances des étudiants mentorés avec TDI,
• évaluer le programme en évaluant l’appropriation de connaissances avant et après chaque atelier, et examiner les commentaires des participants aux ateliers.

La méthode utilisée dans la recherche

En utilisant un échantillon de professeurs et de membres du personnel disponibles sur le campus de l’Université internationale de Floride, les participants de plusieurs départements (n = 31) ont été recrutés sur la base du volontariat à l’aide de dépliants et de courriels distribués sur le campus au cours de l’été 2018. De tous les mentors recrutés, 74% étaient des femmes ( n = 23) et 77% des mentors étaient employés à titre de personnel / administratif sur le campus universitaire (n = 24).

Les mentors

Les mentors devaient rencontrer leur stagiaire désigné une fois par semaine pendant une heure sur le campus, en mettant l’accent sur l’aide aux mentorés pour atteindre les objectifs académiques et de carrière tels qu’identifiés dans le STAR (étudiants en transition vers des rôles d’adultes) et le Centered-Plan (PCP), qui est expliqué en détail plus loin (Hayes et Muldoon 2013).

Les mentors devaient aussi assister à six ateliers de mentorat comme prévu tout au long de l’année universitaire.

Les mentorés

Tous les étudiants avec DID inscrits au PEM (n = 35) à l’automne 2018 et au printemps 2019, ont consenti à participer au programme de mentorat et à cette étude, et ont été jumelés à un professeur ou à un mentor du personnel (quatre mentors se sont vu attribuer deux mentorés, respectivement pour s’assurer que chaque étudiant avait un mentor).

Les mentorés devaient également 1) rencontrer leur mentor une fois par semaine pendant une heure sur le campus, et 2) assister à six ateliers de mentorat comme prévu tout au long de l’année universitaire.

Quatre thèmes d’atelier ont été choisis pour les mentors et les mentorés, respectivement. Cela a été déterminé grâce à une revue de littérature existante sur le mentorat, les besoins des élèves ayant des TDI qui font la transition de l’école secondaire à un environnement postsecondaire et les objectifs du programme de mentorat.

Étant donné la probabilité que de nombreux mentors n’aient pas d’expérience en matière de mentorat, ou n’ont pas une expérience de travail en étroite collaboration avec un étudiant TDI, en particulier en ce qui concerne la fourniture d’un soutien scolaire et professionnel, il était impératif que les mentors se voient offrir une formation sur quatre sujets spécifiques:

• les principes de base du programme,
• la sensibilisation au handicap,
• les compétences essentielles de mentorat,
• la communication et employabilité.

Les sujets et le contenu des ateliers pour les étudiants mentorés qui ont un TDI ont été conçus pour améliorer les compétences de communication et d’autodétermination (Brown et al.2010; Dipeolu et al.2015), car des déficits dans ces domaines pourraient entraver la relation de mentorat.

Par conséquent, les ateliers destinés aux étudiants mentorés comprenaient:

• les principes de base du programme,
• l’établissement d’objectifs,
• les compétences essentielles du mentoré,
• la communication (Brown et coll. 2010; Dipeolu et coll. 2015).

Les résultats de la recherche sur le mentorat

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Les mentors et les mentorés ont fait un retour sur le contenu des ateliers, en évaluant le matériel, les connaissances et / ou les compétences fournis lors de la session. Les réponses des mentors du corps professoral et du personnel ont indiqué que, bien que de nombreux mentors aient trouvé tous les ateliers utiles, la sensibilisation au handicap, la communication et les compétences essentielles du mentor ont été les plus bénéfiques.

Les mentors ont convenu de la nécessité d’une formation supplémentaire sur le handicap, qui pourrait se faire directement à leurs réunions hebdomadaires en dyade. Plus précisément, certains mentors ont exprimé le désir d’apprendre à motiver, à élaborer des tâches et des exercices, à communiquer et à mieux comprendre leurs mentorés dans le cadre des limites auxquelles les mentorés peuvent faire face en raison de leur handicap.

Les mentors du corps professoral et du personnel ont montré une amélioration des connaissances avant et après l’atelier de sensibilisation au handicap

Un élément unique du programme pilote de mentorat consistait à améliorer les connaissances et les compétences propres aux rôles des mentors du corps professoral et du personnel, ainsi que des étudiants mentorés avec TDI, grâce à la conception et à la prestation d’ateliers. L’évaluation de cette composante unique de l’atelier a été menée en évaluant les pré-tests et post-tests d’acquisition des connaissances à chaque atelier et des enquêtes à la fin de chaque semestre.

Ces résultats indiquent que les mentors se sont considérablement améliorés dans leur connaissance de la sensibilisation générale au handicap, comme l’utilisation de la terminologie correcte pour parler à une personne en situation de handicap, et une meilleure compréhension des déficiences invisibles et développementales. Ceci est important car l’apprentissage de la forme de langage appropriée en parlant avec une personne en situation de handicap peut potentiellement améliorer le comportement et les attitudes des mentorés envers les mentors (Feldman et al. 2002).

Des études ont également montré la nécessité pour les mentors d’être formés pour encourager les mentorés à parler de leur handicap, pour dissiper les préjugés et les suppositions (Rhodes et al.2009), ce qui peut nuire à la qualité de la relation (Daughtry et al.2009). Une meilleure connaissance de leur handicap peut faciliter ce processus. Une meilleure sensibilisation au handicap limitera en fin de compte les préjugés du mentor et augmentera ainsi le potentiel d’établir des relations de dyade positives et significatives.

Les étudiants mentorés n’ont pas démontré d’augmentation de leurs connaissances avant et après les quatre ateliers auxquels ils ont participé. Ces constatations non significatives peuvent être le résultat de certaines limites du programme inhérentes à une étude pilote, qui seront discutées ci-dessous avec des recommandations pour les programmes futurs.

Les limites du programme de mentorat et les recommandations futures

Premièrement, il est possible que pour les élèves avec un TDI, la structure des phrases et la langue utilisées dans les enquêtes soient trop complexes. En conséquence, ils peuvent avoir répondu de manière cohérente avec la mauvaise réponse.

Sinon, certaines questions étaient peut-être trop basiques et les mentorés ont répondu avec la bonne réponse avant et après l’atelier.

Enfin, il est possible que les étudiants mentorés aient tout simplement perdu tout intérêt à répondre à la même série de questions à deux heures d’intervalle et ont choisi la première option de réponse pour les deux pré-post-tests. Bien qu’il y ait un manque de recherche identifiant les meilleures pratiques pour collecter des données auprès des étudiants avec un TDI, les programmes de mentorat cherchant à évaluer l’acquisition de connaissances parmi les étudiants TDI devraient chercher à utiliser différentes méthodes de collecte de données (par exemple, des séances de groupes de discussion ou des entretiens).

De plus, une attention particulière doit être portée à la construction de la langue et des phrases pour assurer la compréhension des étudiants.

Agarwal R, Heron L, Naseh M, Burke SL. Mentoring Students with Intellectual and Developmental Disabilities: Evaluation of Role-Specific Workshops for Mentors and Mentees. J Autism Dev Disord. 2021 Apr;51(4):1281-1289.

Cet article concerne le vaccin contre la covid-19 et a pour objectif de présenter plusieurs supports en Facile A Lire et à Comprendre (FALC), afin de rendre les informations plus accessibles aux personnes ayant des difficultés de compréhension.

A l’origine, les informations contenues dans cet article ont été créées afin de sensibiliser des personnes ayant un Trouble de la Déficience Intellectuelle aux informations sur le vaccin contre la covid-19 et essayer de répondre à leurs questions, notamment pour les plus fragiles d’entre elles qui risquent de développer des formes graves de la maladie.

Vous trouverez ci-dessous un premier support imagé que j’ai crée grâce aux dessins de CoActis Santé (notamment Santé BD), avant qu’ils ne créent le leur.

Retrouvez toutes les ressources en FALC créees par Comprendre l’autisme en cliquant sur le bouton ci-dessous :

Ressources Covid

Je vous propose également un second support imagé plus complet, crée  par Santé BD. 

Les informations ci-dessous peuvent permettre de répondre à certaines questions sur le vaccin contre la covid-19.

Pourquoi est-ce que je devrais me faire vacciner contre la COVID-19 ?

Le vaccin contre la COVID-19 vous protégera des complications et de la survenue de formes graves de cette maladie. Les études ont montré que le vaccin était très efficace pour protéger d’une infection. Vous faites partie des premières personnes qui peuvent recevoir le vaccin contre la COVID-19 car vous êtes particulièrement vulnérable et exposé à la COVID-19.
C’est pourquoi la vaccination vous est recommandée dès maintenant.

Mais au fait, il fonctionne comment ce vaccin contre la COVID 19 ?

Les premières vaccinations seront effectuées avec un vaccin à ARNm. C’est un vaccin «à ARN messager». Ce type de vaccin ARNm contient une partie des «instructions» du virus responsable de la COVID-19. Ces instructions permettent aux cellules du corps de fabriquer une protéine spécifique du virus, reconnue par l’organisme. L’organisme réagit alors en produisant des défenses naturelles contre cette infection, mais sans que la maladie se développe. Les vaccins à ARN ont fait l’objet de recherches depuis plus de 20 ans. Leur sécurité a été par ailleurs montrée lors de l’utilisation chez des patients fragiles, atteints de cancer.

Il existe deux vaccins : est-ce qu’il y en a un plus efficace que l’autre ?

Après deux doses, les 2 types de vaccins (Comirnaty et Moderna) sont efficaces à plus de 90 % sur la réduction du nombre de cas de Covid-19 symptomatiques. Les conditions de stockage sont moins contraignantes dans le cas du Vaccin Moderna COVID-19 mRNA (nucleoside modified).

Je veux me faire vacciner mais je ne connais pas les contre-indications ?

Dans tous les cas, c’est votre médecin traitant qui donnera un avis médical en fonction de vos antécédents, et vous dira si vous pouvez vous faire vacciner au non. Les deux vaccins sont contre-indiqués chez les personnes ayant présenté une hypersensibilité à la substance active ou à l’un des excipients du vaccin. Ils ne sont pas recommandés chez des personnes ayant présenté des manifestations allergiques graves telles des réactions anaphylactiques.
Pour les personnes ayant déjà contracté la COVID 19 il est recommandé de respecter un délai minimal de 3 mois à partir du début des symptômes et de ne pas vacciner en présence de symptômes persistants.

Si je me fais vacciner, combien de temps est-ce que je suis protégé(e) ?

A ce jour, la durée de protection apportée par ces vaccins n’est pas établie, c’est-à-dire qu’on ne sait pas pour combien de temps le vaccin protège votre organisme.

J’ai peur des effets indésirables et des conséquences du vaccin sur mon corps

Pas de panique, comme avec tous les vaccins, il peut y avoir
des effets indésirables après la vaccination : une douleur à l’endroit de l’injection, de la fatigue, des maux de tête, des douleurs musculaires ou articulaires, quelques frissons et un peu de fièvre. Ces troubles disparaissent rapidement.
Il y a quelques rares cas d’effets indésirables plus importants qui sont répertoriés, comme c’est le cas pour tous les médicaments. La survenue de ces effets indésirables graves ne semble pas plus importante chez les personnes vaccinées que chez les personnes non vaccinées à échantillon comparable.

J’ai entendu dire que le vaccin n’est pas efficace

Après deux doses, Les 2 vaccins sont efficaces à plus de 90 % sur la réduction du nombre de cas de COVID-19 symptomatiques. La durée de protection apportée par ces vaccins n’est pas établie à ce jour.

Le vaccin contre la COVID 19 peut être dangereux, j’ai peur

Tous les vaccins contre la COVID-19 autorisés en France ont fait l’objet d’une autorisation de mise sur le marché après une évaluation rigoureuse de l’Agence européenne des médicaments (EMA), sur la base des données relatives à leur sécurité et leur efficacité. Les tests sur les volontaires ont montré que le vaccin était à la fois sûr et efficace : il assure une protection de 95% contre la COVID-19, y compris les formes graves.
Dans le cadre de la campagne nationale de vaccination contre la COVID-19, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) met en place un dispositif spécifique de surveillance renforcée des effets indésirables des vaccins anti-COVID-19 sur le territoire français.

Ca y est je suis vacciné(e) ! Je vais pouvoir retirer mon masque et faire la bise aux gens pour les saluer !

Malheureusement non ! l’efficacité de la vaccination sur la transmission et la contagiosité n’étant pas à ce jour connue, elle ne permet pas pour l’instant de s’affranchir des gestes barrières.

Quelques supports pour sensibiliser aux gestes barrières :

• 
  La distance sociale
  
• 
  L’hygiène des mains
  
• 
  Le port du masque
  

Références :

• Haute Autorité de Santé. Réponses rapides dans le cadre de la Covid-19 – Démarche médicale pour la vaccination contre la Covid-19 – Premières phases, version du 08/01/2021
• Ministère de la santé et des solidarités, Porte Folio « vaccination anti covid » à destination des professionnels de santé, version du 05/01/2021

Les difficultés de planification appartiennent au domaine des fonctions exécutives (FE) qui sont un ensemble de processus cognitifs dit de haut niveau, qui permet une adaptation de l’action dans un contexte nouveau et donc un ajustement de l’action face à son environnement. Elles comprennent en plus des capacités de planification, le fluidité mentale, la formation de concept, la mémoire de travail et l’inhibition de la réponse. 

La planification est une opération complexe et dynamique dans laquelle une séquence d’actions programmées doit être constamment surveillée, réévaluée et mise à jour. Les personnes autistes ont souvent de moins bons résultats lors des tests de planification, tels que la tour de Londres.

Evaluer les tâches de planification ?

Que sont les tests de la tour de Londres et la tour d’Hanoï ?

L’exercice classique utilisé pour évaluer la planification est la tour de Hanoi, ou la tour de Londres (ToL), dans laquelle les individus doivent déplacer les disques d’une séquence préétablie sur trois piquets différents pour correspondre à un objectif déterminé par l’examinateur. Cela doit être fait en utilisant le moins de coups possibles et en suivant plusieurs règles spécifiques. Les modèles sont conçus pour être terminés en deux mouvements ou plus, ce qui augmente le niveau de difficulté de la tâche.  La tâche de la tour de Hanoï est identique à la ToL sauf que les disques varient en taille et que les chevilles sur lesquelles ils sont placés ont chacun une taille identique.

On retrouve également des difficultés de planification chez  les personnes dyslexiques, TDAH ou avec un syndrome de Gilles de la Tourette.

Une version informatisée des tests de la Tour de Londres et Hanoï, appelée « Stockings of Cambridge » permet d’en apprendre davantage sur les aspects spécifiques de ces difficultés de planification chez les personnes autistes.

Une étude a comparé les résultats d’un groupe d’enfant et adolescents autistes à deux groupes témoins. Le premier groupe témoin était constitué d’enfants au développement typique du même âge et ayant le même niveau de difficulté d’apprentissage. Le deuxième groupe était constitué d’enfants au développement typique plus jeunes. 

Le groupe des enfants autistes a obtenu de moins bons résultats que les deux groupes témoins. Cependant les résultats étaient plus marqués pour les séquences longues qui requièrent le plus de mouvements.

Une autre étude (Untterrainer 2015) a analysé les capacités de planification chez les enfants autistes de 6 à 13 ans comparativement à plusieurs groupes témoins : des enfants au développement typique, des enfants TDAH et des enfants autistes et TDAH.

Des temps de planification plus courts et moins ajustés à la demande ont été observés chez les enfants  TDAH. Ils pourraient résulter d’un comportement impulsif avec pour conséquence moins de temps consacré à la planification [Marzocchi et al., 2008; McCormack & Atance, 2011]. En revanche, les augmentations les plus fortes des durées de planification liées à l’âge ont été observées chez les enfants autistes, ce qui correspond à leur rigidité postulée et à leur tendance à rester bloqué dans un ensemble de tâches donné [Hill, 2004].

Les difficultés de planification peuvent avoir un impact important dans la vie de tous les jours des personnes autistes. Les tâches souvent liées à la capacité de planification sont les suivantes : prendre des RDV et réussir à les honorer, ranger et entretenir son logement, répondre aux messages, mails et aux différentes sollicitations, et plus généralement toute tâche demandant d’organiser, de gérer le temps et de se souvenir de l’information à court terme.

Les personnes dont les fonctions exécutives sont atteintes au niveau de la planification peuvent être incapables de réaliser certaines tâches du quotidien (comme faire le vaisselle, ranger une pièce, s’habiller…) ou que cela leur prenne beaucoup plus de temps que ça n’est le cas pour une personne qui ne rencontrerait pas de difficulté dans les FE. 

Cela n’a rien à voir avec un manque de volonté de la personne ou une fainéantise présupposée. 

Retrouvez davantage d’information sur les fonctions exécutives dans cet article. 

Retrouvez toutes les BD du projet Chatounets sur la page dédiée.

Références : 

Hill, E. L. (2004). Executive dysfunction in autism. Trends in Cognitive Sciences, 8(1), 26–32. doi:10.1016/j.tics.2003.11.003

Unterrainer, J. M., Rauh, R., Rahm, B., Hardt, J., Kaller, C. P., Klein, C., … Biscaldi, M. (2015). Development of Planning in Children with High-Functioning Autism Spectrum Disorders and/or Attention Deficit/Hyperactivity Disorder. Autism Research, 9(7), 739–751. doi:10.1002/aur.1574

Cet article présente quelques stratégies éducatives qui peuvent être mises en place pour favoriser l’inclusion des enfants et étudiants autistes à l’école.

L’inclusion des étudiants autistes ou avec d’autres handicaps a toujours été sujet à controverse (Harrower, 1999; Kauffman&Hallahan, 1995). Historiquement, les étudiants en situation de handicap ont été séparés de leurs pairs et de manière plus générale, de la société toute entière (Karagiannis, Stainback, &Stainback, 1996). Cependant, plus récemment, une tendance à davantage inclure les personnes autistes ou avec d’autres handicaps dans le système d’éducation générale se dégage (McDonnell, 1998). Cette tendance découle en grande partie d’arguments théoriques liés au développement social et à des questions juridiques liées au mouvement pour les droits civils (pour une analyse, voir Harrower, 1999).

Le but de cet article est de passer en revue les stratégies qui
facilitent l’inclusion scolaire des élèves autistes.

L’inclusion un principe éducatif qui fonctionne

L’un des facteurs contribuant à la controverse sur l’inclusion est le nombre limité d’études directement consacrées aux procédures visant à faciliter l’inclusion dans l’éducation (Hunt &Goetz, 1997). Avant d’envisager des stratégies éducatives efficaces, il est toutefois raisonnable de se demander dans quelle mesure l’inclusion procure les avantages escomptés par ceux qui la promeuvent.

Le peu de recherches disponibles qui considèrent l’inclusion comme
une variable indépendante a documenté de manière générale, mais non
exclusivement, des résultats positifs. Ce domaine de recherche s’est concentré
sur les résultats sociaux et académiques basés sur le mode d’éducation
d’enfants autistes (structure spécialisée VS école classique).

Il existe quelques recherches qui identifient l’inclusion comme une
variable indépendante. Parmi celles-ci, la grande majorité montre des résultats
positifs.

En ce qui concerne les conséquences sociales potentielles des élèves autistes scolarisés dans des contextes d’enseignement général ou spécialisé, les chercheurs ont évalué les élèves autistes sur un certain nombre de variables.

Pour nuancer ces propos on voit malgré tout que les chercheurs ont parfois constaté des résultats mitigés parmi les élèves autistes dans les classes d’enseignement général. Certaines études montrent un bon niveau d’intégration et de popularité des élèves autistes alors que d’autres études montrent l’inverse (Evans, Salisbury, Palombaro, Berryman et Hollowood, 1992).

Il faut cependant noter qu’il y a davantage d’études qui montrent
que l’inclusion est bénéfique pour les enfants autistes.

Relativement peu d’études ont été menées pour évaluer les résultats
académiques des élèves autistes en milieu ordinaire (Hunt &Goetz, 1997).

Les auteurs soulignent souvent que le simple placement ou la proximité de pairs typiques et du programme d’enseignement général peut être bénéfique, mais qu’il est insuffisant pour assurer une éducation appropriée aux étudiants handicapés (par exemple, Hunt &Goetz, 1997; Kohler, Strain, and Shearer, 1996). Pour cette raison, de nombreux chercheurs ont plaidé pour l’inclusion éducative comme une réaffectation de services éducatifs spécialisés, et pas simplement comme une intervention en soi (Sailor, 1996).

C’est pourquoi il semble plus intéressant de sortir du débat qui oppose l’éducation en milieu spécialisé et l’éducation en milieu ordinaire pour se centrer sur les dispositifs spécialisés à mettre en place en milieu ordinaire pour que chaque enfant trouve sa place dans un système éducatif commun. Pour que ce projet de société soit un succès il faut que les enseignants quel que soit leur milieu d’origine (spécialisé ou non) aient accès aux stratégies éducatives validées de manière empirique et dans les recherches scientifiques.

Les actions sur les antécédents

Ce sont les stratégies éducatives qui peuvent être mises en place en
amont, notamment en agissant sur l’environnement.

L’amorçage : L’amorçage, ou pré-pratique, a été documenté comme une intervention
efficace en classe pour les enfants autistes. L’amorçage consiste à
prévisualiser des informations ou des activités avec lesquelles un enfant
risque d’avoir des difficultés avant que l’enfant ne se lance réellement dans
cette activité (Wilde, Koegel et Koegel, 1992). Par exemple, si un enfant éprouve
des difficultés lors des activités collectives comme par exemple si
l’enseignant lit une histoire en classe, l’histoire de chaque jour peut être
lue individuellement à l’enfant avant qu’il ne participe à la lecture
collective en présence de toute la classe.

L’amorçage est important pour faciliter l’inclusion des élèves
autistes car il relie l’enseignement individuel à des activités de groupe en
classe élargie.

Le prompting: Lors des apprentissages, pour susciter une réaction appropriée dans
le cadre d’une activité scolaire ou comportementale ciblée, il est nécessaire
de fournir des incitations qui complètent les consignes générales données.
Cette incitation peut être verbale, gestuelle ou physique.

Les emplois du temps en
images : Ils permettent d’augmenter la
prévisibilité et sont une alternative aux instructions verbales et écrites. Le
passage d’une activité à une autre peut être problématique pour certains élèves
autistes,  et les plannings imagés
permettent d’anticiper les changements à venir dans les activités.

La structuration de l’environnement : la méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped CHildren) est la méthode de structuration de l’environnement la plus usitée. Il s’agit de :

Vous trouverez davantage d’information sur la structuration de l’espace dans cet article sur le site AspieConseil .

Les stratégies éducatives pendant les activités 

Le chainage : il consiste à décomposer une tâche complexe en plusieurs sous tâches afin de faciliter la compréhension. Cela peut suivre un ordre chronologique et on renforce une fois chaque étape acquise. Quand la première étape est maitrisée, on enseigne la deuxième et ainsi de suite jusqu’à réalisation complète de la tâche globale.

Les stratégies éducatives consistent aussi à adapter les aides au fonctionnement de la personne : les supports visuels sont conseillés pour les personnes autistes privilégiant le canal visuo-spatial, qui ont des difficultés de compréhension du langage verbal ou des problèmes d’attention. Le support visuel doit être adapté au niveau de compréhension de la personne : dessins, photographies, pictogrammes…

Les stratégies éducatives consistent aussi à adapter les aides au fonctionnement de la personne : les supports visuels sont conseillés pour les personnes autistes privilégiant le canal visuo-spatial, qui ont des difficultés de compréhension du langage verbal ou des problèmes d’attention. Le support visuel doit être adapté au niveau de compréhension de la personne : dessins, photographies, pictogrammes…

L’aide gestuelle : préconisée pour les élèves attentifs aux signes non verbaux. Il
s’agit de rappeler la tâche qui doit être effectuée avec un geste. Par exemple
mimer l’action de  se brosser les cheveux
pour rappeler à la personne de se coiffer, ou indiquer l’emplacement où va
l’objet dans une activité d’encastrement

Les strategies d’auto-gestion : L’autogestion consiste à apprendre à l’élève à :

1. distinguer entre les comportements appropriés et inappropriés,
2. à évaluer son propre comportement,
3. à surveiller son comportement au fil du temps et
4. à renforcer son comportement lorsque les critères pré-spécifiés sont remplis.

L’auto-gestion a non seulement été documentée comme étant une
stratégie efficace pour une variété de comportements cibles, mais des
recherches ont également montré qu’enseigner à un enfant à gérer lui-même un
comportement en classe peut engendrer un fonctionnement autonome au point que
l’élève ne soit plus dépendant de l’enseignant ou de l’aide humaine dont il
bénéficie (Koegel, Harrower et Koegel, 1999). En raison de cette dépendance
réduite par rapport à l’intervention de l’adulte, l’élève dispose de plus
d’opportunités pour interagir avec ses camarades de classe sans subir la stigmatisation
potentielle d’une aide individuelle.

La combinaison de stratégies d’autogestion et d’évaluation
fonctionnelle visant à aider les élèves autistes dans des contextes d’inclusion
constitue un domaine de recherche potentiel. Dans une première démonstration de
cette approche, Frea et Hughes (1997) ont effectué des analyses fonctionnelles
pour deux lycéens ayant une déficience intellectuelle afin de déterminer la
fonction des comportements problématiques de ces élèves. Une fois la fonction
déterminée, une réponse fonctionnellement équivalente au comportement
problématique (par exemple, demander une pause, une demande d’attention) a été
ciblée pour chaque élève. Ils pouvaient mettre en œuvre ce comportement alternatif
de manière autonome. Les résultats ont démontré une augmentation de
l’utilisation des comportements alternatifs avec une diminution concomitante du
comportement problématique (Frea& Hughes, 1997). Cette combinaison de
méthodologies a été utilisée pour apprendre aux étudiants handicapés, dans des
environnements éducatifs inclusifs, à gérer eux-mêmes l’utilisation de réponses
fonctionnellement équivalentes, ce qui se traduit par un renforcement plus efficient
(Frea et Hughes, 1997; Todd, Horner et Sugai, 1999).

Le soutien d’autres
enfants : Les enfants autistes rencontrent souvent
des difficultés dans la communication et les interactions sociales. Le soutien
d’autres enfants permet de réduire l’attention de l’adulte et facilite la
création de relation avec les camarades de classe (Putnam, 1993).

Le tutorat consiste à créer un binôme dans lequel un étudiant
apporte une assistance, une aide pour la compréhension des consignes (DuPaul&
Eckert, 1998).

Dans les temps non structurés lors des activités libres, une
augmentation du temps d’interaction sociale avec les autres enfants a été
observée après la mise en place du tutorat (Kamps et al., 1994).

Cependant, certaines données suggèrent que les compétences sociales
ainsi acquises sont difficilement transposables à d’autres environnements (Hundert&
Houghton, 1992).

Les pairs peuvent être des enfants autistes ou non autistes.

Les apprentissages cooperatives : Un certain nombre d’études ont démontré qu’enseigner des
compétences sociales et scolaires aux enfants autistes et à leurs pairs au
développement typique en milieu ordinaire entraîne une augmentation de la
fréquence, de la durée et de la qualité des interactions sociales (Kamps et
al., 1992; Kohler et al. , 1995). Les groupes d’apprentissage coopératif ont
été utilisés en milieu inclusif en tant qu’activité pédagogique pour accroître
à la fois la réussite scolaire et les interactions sociales (voir Putnam,
1993).

Dans une de ces études, Dugan et al. (1995) ont évalué des groupes
d’apprentissage coopératif au cours d’activités de sciences sociales en
quatrième année, au cours desquelles les activités de groupe consistaient en un
tutorat sur  (a) des mots et des faits
clés, (b) une activité d’équipe avec une synthèse et (c) un examen de la classe
entière. Cela s’est traduit par une amélioration des résultats aux tests et de
l’engagement académique, ainsi qu’une durée accrue des interactions entre les
enfants autistes et leurs camarades non autistes.

Les résultats ont montré une augmentation de la fréquence, du temps
passé et des interactions sociales, ainsi que de la réactivité des étudiants et
de leurs pairs (Kamps et al., 1992). De même, Kohler et al. (1995) ont utilisé le
travail en groupe pour inciter les pairs à partager, fournir de l’aide et
organiser des échanges de jeux avec leurs camarades autistes d’âge préscolaire.
Les résultats ont révélé une augmentation de ces interactions sociales et de
soutien.

Les côtés bénéfiques vont donc dans les deux sens et à la fois les
élèves autistes et leurs pairs non autistes tirent des avantages de
l’inclusion.

Sensibilisation à
l’autisme : Les comportements autistiques sont
souvent perçu comme étranges ou inappropriés dans un contexte social, notamment
à l’école. Une étude récente de mars 2019 montre que les premières impressions
que se forgent les personnes non autistes à l’égard des personnes autistes sont
davantage influencées par l’information et les connaissances qu’elles ont de
l’autisme, que par les comportements des personnes autistes.

Il peut donc être intéressant d’expliquer aux autres enfants de la
classe ce qu’est l’autisme et quels comportements cela engendre.

Il existe différents outils pour aborder le sujet avec les
enfants :

Des vidéos 

Des ouvrages :

Des pièces de théâtre : par exemple
l’association Asperger Lorraine a adapté l’ouvrage « Le monde
d’Eloi » en pièce de théâtre pour enfants. Les parents d’enfants autistes
se déplacent dans les classes sur demande des enseignants, des enfants ou des
parents pour jouer cette pièce et expliquer ce qu’est l’autisme de manière
ludique.

Il faut toujours s’assurer de l’adhésion de l’enfant et de ses
parents avant d’aborder le sujet devant la classe.

Note : la plupart des interventions mises en place pour scolariser
un enfant autiste en milieu ordinaire ne sont pas à composant unique. Elles
mixent différents supports qui permettent de répondre à des fonctions
différentes, comme par exemple l’utilisation de supports visuels pour une
meilleure compréhension des consignes et la mise en place de tutorat par les
pairs pour faciliter le lien social dans les moments informels;

---

Sources :

Crosland, K., & Dunlap, G. (2012).
Effective Strategies for the Inclusion of Children With Autism in General
Education Classrooms. Behavior Modification, 36(3), 251–269.

Variability in first impressions of autistic adults made by
neurotypical raters is driven more by characteristics of the rater than by
characteristics of autistic adults, Kerrianne E Morrison, Kilee M DeBrabander,
Daniel J Faso,  8 mars 2019

Formation SUSA “Accompagner des adultes avec autisme”, 5 jours en
2017

Formation PECS niveau 1 par Pyramide France

Cet article est le résumé d’une étude publiée en juin 2020 dans le Journal of Autism and Developmental Disorders dont vous trouverez les références complètes en bas de page et qui aborde les effets de la médiation animale chez les personnes autistes sur le stress, la réponse sociale et l’estime de soi.

Les problèmes liés au stress, comme l’anxiété ou la dépression sont fréquents chez les personnes autistes et affectent 77 % de cette population (Joshi et al. 2013).

Le stress est souvent associé à la dépression et à l’anxiété (Vreeburg et al. 2010), à une mortalité prématurée et un moins bon état de santé générale (Slavich 2016) et aux difficultés de communication et d’interaction (Hirvikoski and Blomqvist 2015).

Plusieurs études, non spécifiques aux adultes autistes, ont montré que les interactions avec les animaux réduisent le niveau de stress (Beetz et al. 2012). Une étude de O’Haire en 2013 montre que pour les enfants autistes, il y a également une réduction du stress grâce aux Thérapies Assistées par les Animaux (TAA).

Des améliorations au niveau des interactions sociales et de la communication ont aussi été notées (Berry et al. 2013; Gabriels et al. 2015). Elles peuvent être particulièrement adaptées car les animaux ne communiquent pas de manière verbale, ce qui peut représenter une forme d’interaction moins stressante qu’un dialogue avec un thérapeute qui implique des aspects métacognitifs et de l’introspection (Verheggen et al. 2017).

L’hypothèse a été émise que dans les milieux thérapeutiques, les animaux agissent comme des catalyseurs sociaux, amenant les patients à devenir plus disposés à communiquer avec leur environnement social, ce qui facilite à son tour l’amélioration des interactions sociales et de la communication (Gabriels et al.2015).

Même si les études montrent des effets plutôt positifs de la TAA ou médiation animale chez les personnes autistes, il y a quand même des limites : les résultats ne peuvent pas toujours être généralisés, la taille des échantillons est parfois trop petite, les diagnostics d’autisme ne sont pas toujours vérifiés et les descriptions des interventions ne sont pas toujours précises.  Il peut aussi y avoir un manque de groupes témoins, de randomisation et de mesures de résultats validés (O’Haire 2013).

Les chercheurs ont fait une recherche sur les études parues entre 1995 et 2018 et aucune étude correspondant à leur critère n’incluait d’adulte autiste.

L’étude menée a pour objectif de contribuer à augmenter le corpus de la littérature scientifique sur le sujet des Thérapies Assistées par les Animaux ou médiation animale chez les personnes autistes, en incluant un public d’adultes autistes, jusque là peu étudié.

Les chercheurs ont utilisé une taille d’échantillon appropriée à une étude exploratoire, inclus un groupe contrôle, la randomisation et des mesures de résultats validés.

Les chercheurs ont posé l’hypothèse que les TAA ou médiation animale chez les personnes autistes peuvent réduire le stress dans cette population, améliorer la réponse sociale (conscience sociale, communication et motivation) et réduire la dépression et l’anxiété qui sont fortement liées au stress (Vreeburg et al. 2010).

Les chiens sont les animaux les plus couramment employés dans les TAA et ce sont les animaux pour lesquels il y a le plus d’études.

Les chercheurs ont donc ciblé les interventions de TAA faite avec des chiens et à destination d’un public de personnes autistes avec une intelligence normale à élevée.

Les chercheurs ont analysé trois dimensions de la médiation animale chez les personnes autistes :

• l’impact sur le stress,
• l’impact sur la communication et les interactions sociales,
• l’impact sur l’estime de soi. Plusieurs études ont constaté que les personnes autistes avaient un niveau d’estime d’eux même plus faible que la population générale et une faible estime de soi est corrélée avec la dépression et l’anxiété (Cooper et al. 2017).

Méthode de la recherche

L’échantillon inclus les critères de sélection suivant : un diagnostic d’autisme, avoir entre 18 et 60 ans, avoir un QI de 80 ou au-dessus.

Puisque l’objectif était de tester les effets des animaux sur le stress, seules les personnes ayant un score élevé à l’échelle Perceived Stress Scale ainsi qu’à la Symptom Checklist-90-Revised, ont été inclus.

Les personnes ayant peur des chiens, ayant une psychose ou un risque suicidaire ont été écartées de l’étude.

Au total 68 personnes correspondaient aux critères d’inclusion de l’étude.

La Thérapie Assistée par les Animaux
La Thérapie Assistée par les Animaux (TAA) est une intervention semi-structurée orientée vers des objectifs, fournie par un professionnel certifié et un animal formé et certifié (IAHAIO 2014).
Les objectifs thérapeutiques des enfants autistes qui ont participé à des recherches antérieures sur la TAA étaient d’améliorer les interactions sociales, les compétences de communication verbale et non verbale et de réduire le stress physiologique (O’Haire 2013).

Le programme de TAA pour cet essai a été développé par des thérapeutes et des spécialistes du comportement canin de la fondation néerlandaise des chiens d’assistance Stichting Hulphond Nederland et des psychologues de l’organisation de soins de santé mentale GGZ Oost Brabant, spécialisés dans l’autisme. Le programme avait un protocole structuré et consistait en 10 séances individuelles hebdomadaires de 60 minutes par séance. Un chien de thérapie a été impliqué pendant toutes les séances de thérapie. Les thérapeutes qui dispensaient des TAA avaient un diplôme universitaire en soins de santé mentale et étaient spécialisés dans le travail avec des adultes autistes. De plus, les thérapeutes TAA avaient suivi des cours avancés sur le comportement et le bien-être des chiens.

Le stress perçu a été mesuré à l’aide de la Perceived Stress Scale (PSS; Cohen et Williamson 1988), qui contient dix items notés sur une échelle de Likert à cinq points allant de 0 «jamais» à 4 «très souvent».
Les symptômes psychologiques et physiques du stress ont été mesurés à l’aide de la liste de contrôle des symptômes révisée à 90 (SCL-90-R; Derogatis 1994).

Les déficits de la réponse sociale ont été mesurés à l’aide de l’échelle de réactivité sociale pour les adultes (SRS-A; Noens et al. 2012). La version néerlandaise du SRS-A contient 64 items et quatre sous-échelles: conscience sociale, communication sociale, motivation sociale, intérêts restreints et comportement répétitif. Chaque élément est noté sur une échelle de Likert à quatre points allant de 1 «faux» à 4 «presque toujours vrai».

L’estime de soi a été mesurée à l’aide de l’échelle d’estime de soi de Rosenberg (RSES; Rosenberg 1965), qui contient dix éléments, chacun noté sur une échelle de Likert à quatre points allant de 1 «très faux» à 4 «très vrai».

Discussion sur les résultats de la recherche sur la médiation animale chez les personnes autistes

Les résultats de cette étude exploratoire montrent que comparée au groupe témoin, la TAA avec les chiens réduit le stress et l’agoraphobie chez les adultes autistes. De plus, l’étude montre que la TAA ou médiation animale chez les personnes autistes réduit les difficultés au niveau de la réponse sociale (évaluée par les partenaires de vie des personnes, la famille proche et les amis).

Il y a aussi des indicateurs qui montrent une réduction des symptômes dépressifs. Ces effets positifs de plus ou moins grande importance durent jusqu’à 10 semaines.

Le taux de participation était élevé : 98 % ont suivi au moins 9 cessions de travail avec les chiens sur 10 cessions au total. Le taux est plus élevé que dans les autres études de même nature (Hesselmark et al. 2014; Turner-Brown et al. 2008; 62–92%). Les chercheurs déduisent que ce type d’intervention est possible pour les personnes qui sont motivées à y participer.

La diminution du stress peut être dû à une amélioration de la détection du niveau de stress interne par les personnes autistes et le fait qu’ils trouvent des solutions pour réduire ce niveau.

Cela peut être lié aussi au fait que lors de la TAA, un contexte relaxant est mis en place, comme par exemple du temps d’interaction libre avec le chien.

Plusieurs études montrent qu’il y a aussi des effets positifs au contact physique directe avec le chien qui peut aider à réduire le stress (Beetz et al. 2012).

Deux études (Tabares et al. 2012; Viau et al. 2010) ont montré une diminution du stresse physique par une baisse du niveau de cortisol.

Bien que l’intervention ait montré une réduction des problèmes psychologiques et physiques, cet effet n’a pas atteint le niveau de signification statistique pour un score d’échelle combinée, et la taille d’effet n’a dépassé que légèrement le seuil de signification clinique.

De manière étonnante, l’exploration des sous échelles montre des effets sur l’agoraphobie. Cette variable n’a jamais été investiguée avec les enfants autistes dans la recherche scientifique. Une explication possible de l’effet sur l’agoraphobie peut être qu’au cours des trois dernières séances de l’intervention, les participants, accompagnés du thérapeute et du chien, ont travaillé sur les peurs sociales et le contrôle des stimuli environnementaux en quittant l’établissement de santé mentale et en pratiquant dans le monde extérieur.

Une autre explication possible est que la diminution du niveau de stress ait une influence sur l’agoraphobie car les deux sont liés (Vreeburg et al. 2010).

En plus des résultats pour l’agoraphobie l’analyse montre une réduction significative des scores liés à la dépression dans les conditions d’intervention. Cependant lorsque les résultats sont corrigés avec les covariables cet effet n’atteint pas un niveau statistique significatif. Des recherches plus approfondies seraient nécessaires pour investiguer cette piste de travail.

Il est possible que la réduction du stress perçu réduise aussi la dépression car il existe un lien entre les deux (Vreeburg et al. 2010).

Il est aussi possible que l’activité physique et les contacts sociaux durant les cessions aient une influence sur le sentiment dépressif.

Dans cette étude les résultats en matière d’amélioration de la réponse sociale correspondent à ceux observés dans les études avec les enfants autistes.

Cependant, ces dernières études montrent principalement des améliorations à un niveau plus basique de la communication sociale (par exemple, regarder les yeux, faire des sons ou parler avec des mots), qui ont été évaluées à l’aide d’observations et d’enregistrements vidéo (O’Haire 2013).

Gabriels et coll. (2015) ont utilisé le même instrument que celui utilisé dans notre étude, mais pour mesurer la réactivité sociale dans un programme d’équitation thérapeutique pour les enfants autistes. Ils ont trouvé des résultats similaires dans les rapports indirects et ont émis l’hypothèse que l’amélioration des compétences de communication sociale pourrait être attribuée à la capacité unique des animaux à servir de soutien social ou à agir comme catalyseur social dans un cadre thérapeutique.

Les résultats n’ont montré aucun effet d’intervention significatif sur l’estime de soi. La littérature montre que les interventions axées directement sur l’amélioration de l’estime de soi sont plus efficaces que les interventions axées sur d’autres cibles (Haney et Durlak 1998), comme c’était le cas dans cette étude. Contrairement au stress élevé et aux symptômes psychologiques, une faible estime de soi n’était pas un critère d’inclusion pour les participants. Dans les recherches futures, il est important de considérer comment l’estime de soi devrait être ciblée dans les TSA, en particulier lorsque les participants montrent des niveaux moyens, comme ils l’ont fait dans notre étude.

Limites de l’étude et perspectives

Une des limites de la recherche est la taille relativement petite de l’échantillon. Il est possible que certains des effets soient significatifs dans un échantillon plus large. Cette étude ayant un caractère exploratoire, un échantillon de 30 à 40 participants a été considéré comme suffisant (Hertzog 2008).

Une autre limite est qu’une généralisation des résultats pourrait être limitée en raison du manque de diversité ethnique de l’échantillon et de l’exclusion des personnes institutionnalisées, des personnes ayant une déficience intellectuelle et des personnes ayant peur des chiens.

D’après les chercheurs, il s’agit du premier essai contrôlé randomisé qui a démontré les avantages d’une intervention impliquant des chiens chez des adultes autistes. En raison de ses effets cliniquement pertinents et du respect strict des protocoles de recherche mis en place, la TAA ou médiation animale chez les personnes autistes peut être considérée comme une thérapie à étudier dans le cadre d’une réduction du stress pour les personnes autistes. Des recherches supplémentaires sont nécessaires sur les effets de l’AAT chez les personnes autistes et avec des échantillons de plus grande taille.

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Référence : Wijker C, Leontjevas R, Spek A, Enders-Slegers MJ. Effects of Dog Assisted Therapy for Adults with Autism Spectrum Disorder: An Exploratory Randomized Controlled Trial. J Autism Dev Disord. 2020;50(6):2153-2163.

Les comportements adaptatifs comprennent notamment la compétence à être indépendant dans la vie de tous les jours, ils sont liés à la notion de flexibilité dans l’autisme. Cela est une mesure importante permettant de prédire les résultats futurs des personnes autistes. Les comportements adaptatifs sont fortement liés à la qualité de vie et à l’inclusion sociale pour cette population (Bishop-Fitzpatrick et al. 2016; Esbensen et al. 2010; Kirby 2016; Orsmond et al. 2013; Sparrow et al. 2016).

Des recherches antérieures ont démontré un écart statistique entre le QI et le comportement adaptatif chez les personnes autistes qui est supérieur à l’écart observé dans d’autres types de déficiences développementales (Lee et Park 2007; Volkmar et al.1987).

De plus, cet écart entre la capacité cognitive et le comportement adaptatif a tendance à augmenter avec l’âge (Pugliese et al. 2015, 2016). Les résultats à l’âge adulte sont souvent médiocres pour les personnes autistes, car seulement 20 % de l’ensemble les adultes autistes vivent de manière indépendante et environ 33% ont un emploi (Anderson et al. 2014; Roux et al. 2013). Ces statistiques incluent près de la moitié des personnes autistes qui ont un fonctionnement intellectuel moyen à supérieur à la moyenne (Baio et al. 2014).

Les compétences de fonctionnement exécutif permettent de contrôler et de gérer le comportement et les pensées afin d’atteindre des objectifs (Miller et Cohen 2001). Des recherches précédentes ont montré que des compétences de fonctionnement exécutif inférieures ont été associées à un comportement adaptatif moins bon chez les enfants et les jeunes adultes autistes (Bertollo et Yerys 2019; Gardiner et Iarocci 2018; Gilotty et al.2002; McLean et al.2014; Peterson et al.2015; Pugliese et al.2015, 2016; Wallace et al.2016a). Les résultats sont encore moins bons pour les personnes autistes qui ont une ou plusieurs comorbidités associées, comme le Trouble Déficitaire de L’attention avec ou sans Hyperactivité (Sikora et al. 2012; Yerys et al. 2009, 2019).

De nombreuses compétences des fonctions exécutives ont été explorées comme prédicteurs du fonctionnement quotidien. La recherche a souligné la flexibilité comme étant une dimension spécifique des fonctions exécutives qui prédit un comportement adaptatif, en particulier dans le domaine des compétences de socialisation, chez les jeunes autistes scolarisés (Pugliese et al.2015) .

Les recherches ont montré que beaucoup de compétences liées aux fonctions exécutives sont des prédicteurs du fonctionnement de la personne dans les actes de vie courantes.

La flexibilité dans l’autisme est une dimension spécifique des fonctions exécutives qui permet de prédire les comportements adaptatifs notamment dans le domaine de la socialisation, pour les jeunes autistes scolarisés (Pugliese et al.2015).

La flexibilité
La flexibilité a été identifiée comme une compétence centrale des fonctions exécutives et implique la capacité de « basculer » efficacement entre plusieurs ensembles mentaux, tâches ou opérations en réponse à des exigences situationnelles changeantes (Diamond 2012; Monsell 2003).

Échantillon et outils de mesure

Cette étude comprenait des données provenant de participants évalués entre 2012 et 2016 dans le cadre de plusieurs autres études menées à la fois au Center for Autism Spectrum Disorders du Children’s National Health System et au Center for Autism Research du Children’s Hospital de Philadelphie qui répondaient à nos critères d’inclusion.

L’échantillon comprend 216 jeunes enfants et adolescents autistes âgés de 7 à 17 ans (N = 10,67 ans; 83,3% d’hommes).

Dans cette étude, trois outils ont été utilisés pour mesurer la flexibilité dans l’autisme :

• Le Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF; Gioia et al. 2000, BRIEF) est un questionnaire rempli par les parents, composé de deux indices, la régulation comportementale et la métacognition, et comprend huit sous échelles : inhiber, déplacer, contrôler émotionnellement, initier, travailler la mémoire, planification / organisation, organisation du matériel et moniteur.
• L’échelle de flexibilité révisée (L.G. Anthony, L. Kenworthy, B.E. Yerys and G.L. Wallace; unpublished, authors hold copyright) a été étudiée pour permettre de saisir la notion de flexibilité dans un contexte naturel. Elle comprend 27 éléments répartis en cinq domaines: flexibilité sociale, routines et rituels, transitions / changements, intérêts particuliers et reproduction.
•  La Vineland Adaptive Behavior Scales ou échelles de Vineland, deuxième édition (VABS-II; Sparrow et al. 2005). Le VABS-II  évalue les domaines de la socialisation, de la communication et des compétences de vie quotidienne.

Résultats de l’étude sur la flexibilité dans l’autisme

Dans cette étude, qui analyse l’impact des problèmes de flexibilité sur le comportement adaptatif dans les TSA, les chercheurs ont constaté que la flexibilité sociale, ainsi que la flexibilité liée aux transitions et aux routines, est associée aux compétences adaptatives.

La flexibilité sociale
La flexibilité sociale est la capacité à s’adapter à différentes situations sociales. Comme le fait pour un enfant de changer de registre de langue lorsqu’il s’adresse à des camarades ou un enseignant. Source : Psychology dictionary

La flexibilité sociale, les transitions / changements, les routines et les rituels, l’âge et le sexe expliquent ensemble plus du quart de la variance du comportement d’adaptation sociale.

L’étude actuelle a également montré que les routines / rituels et les transitions / changements sont des facteurs importants impliqués dans les compétences de communication adaptative.

Les résultats montrent que des composants spécifiques de l’inflexibilité sont problématiques pour le comportement adaptatif et devraient être ciblés lors des interventions.

Avec plus de finesse, cette étude démontre l’importance de la flexibilité en ce qui concerne les situations sociales, ainsi que dans les transitions et les routines et rituels, et permet de mieux comprendre le fonctionnement adaptatif chez les jeunes autistes d’âge scolaire. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour préciser si la flexibilité sociale recouvre une compétence de flexibilité distincte, ou si elle capture simplement les difficultés cognitives sociales.

Cette étude rejoint les travaux antérieurs sur le fonctionnement exécutif et l’impact du TDAH dans les TSA en démontrant que la flexibilité et les manifestations du TDAH contribuent chacun à une variance unique du comportement adaptatif.

La présente étude confirme les résultats antérieurs selon lesquels le changement de compétences avec le BRIEF explique la variance significative des capacités d’adaptation des comportements chez les personnes autistes (Pugliese et al. 2015), et prolonge les travaux antérieurs en utilisant une évaluation plus approfondie et plus détaillée des compétences de flexibilité.

JR Bertollo, auteure de l’étude

Malheureusement, la présente étude reproduit également les résultats antérieurs et montre qu’il y a une diminution du comportement adaptatif lié à l’âge tout au long de l’enfance chez les personnes autistes (Pugliese et al. 2015).

Cette étude reproduit également les résultats antérieurs montrant que le comportement adaptatif est moins bon chez les filles autistes (White et al.2017; Ratto et al.2018). Pris ensemble avec les résultats antérieurs, ces données suggèrent que l’âge et le sexe sont des facteurs pronostiques importants pour les résultats adaptatifs pour les personnes autistes.

Cela est préoccupant et souligne l’importance d’intervenir sur ces compétences pendant l’enfance pour minimiser le déclin lié à l’âge, et suggère que les filles autistes peuvent avoir besoin de soutiens supplémentaires par rapport aux garçons afin d’obtenir des résultats optimaux.

Cependant, compte tenu des discussions récentes sur les filles avec moins de déficience, la notion de «camouflage» (Dean et al. 2016) et les différences de genre dans la présentation des TSA (Hiller et al. 2014; Rivet et Matson 2011), il est possible que les filles moins handicapées soient souvent non diagnostiquées ou mal diagnostiquées. Ainsi, les résultats actuels et antérieurs liés au genre pourraient être renforcés par la mauvaise détection de ces filles TSA avec un meilleur niveau de fonctionnement.

Les limites de l’étude sur la flexibilité dans l’autisme

• Les mesures sont basées sur la déclaration des parents et les questionnaires n’ont été administrés qu’une seule fois. Il est possible que les données comportent un biais d’évaluation.
• Les mesures étant prises à un moment donné, elles permettent d’étudier les relations concurrentes mais pas d’avoir un aperçu des trajectoires développementales par rapport à la flexibilité dans l’autisme et aux comportements adaptatifs.
• L’échantillon sous-représente les personnes autistes ayant une déficience intellectuelle, ainsi que les filles autistes

La présente étude est la première à explorer des compétences spécifiques de flexibilité par rapport au fonctionnement adaptatif chez les jeunes autistes d’âge scolaire et donne un aperçu des aspects de la flexibilité qui devraient être reproduits et explorés à l’avenir.

Déconstruire le concept de flexibilité dans ses sous-composants est essentiel pour que les enfants autistes qui éprouvent des difficultés avec la flexibilité puissent avoir des accompagnements plus ciblés et finalement améliorer leur fonctionnement dans la vie de tous les jours.

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Référence : Bertollo JR, Strang JF, Anthony LG, Kenworthy L, Wallace GL, Yerys BE. Adaptive Behavior in Youth with Autism Spectrum Disorder: The Role of Flexibility. J Autism Dev Disord. 2020;50(1):42-50.

Les soins dentaires chez les personnes autistes sont une problématique bien connue des parents et des professionnels qui accompagnent des enfants ou adultes autistes.

Je remercie le docteur Baudot (chirurgien-dentiste spécialisé dans l’accompagnement aux soins dentaires des personnes autistes et/ou déficientes intellectuelles) qui m’a autorisé à utiliser les informations issues d’une de ses conférences ainsi que ses précieux conseils qui m’ont aidé à rédiger cet article.

Exceptionnellement dans cet article il y a des liens commerciaux, afin de vous proposer des outils/objets utiles pour mieux accompagner les soins dentaires chez les personnes autistes. Il y a aussi du contenu téléchargeable gratuit.

En toute transparence, je précise que le site comprendre l’autisme est indépendant financièrement et n’engendre aucun profit, ni en fonction du nombre de vues, ni par l’intermédiaire des liens commerciaux cités dans cet article.

Cet article débute par un constat, il est souvent plus difficile pour les personnes autistes d’accéder à des soins en général, et à des soins dentaires en particulier.

Vous pouvez imprimer, plastifier et afficher dans la salle de bain ces fiches que j’ai créé pour aider au brossage des dents, et vous en servir comme support pédagogique pour expliquer comment faire et à quoi sert le brossage des dents.

Tenir compte du handicap

Avec le handicap il faut parfois s’adapter, assouplir les règles et trouver un juste milieu entre ce qu’il faudrait faire idéalement et ce que la personne peut réaliser en fonction de son handicap. Les soins dentaires chez les personnes autistes peuvent être difficiles.
> Si la personne a vraiment des difficultés à supporter le brossage, une minute est toujours mieux que rien, même s’il est recommandé que le brossage dure deux minutes 
> Si la personne ne fait pas un brossage parfait de haut en bas sur chaque face des dents, mais qu’elle fait un va-et-vient de gauche à droite, c’est déjà bien. Si vraiment le brossage n’est pas assez efficace, un proche (professionnel ou parent) peut prendre le relais sur cet acte, en complément de ce que la personne fait déjà seule et pas à la place 
> Si la personne ne se brosse les dents qu’une fois par jour c’est mieux que pas du tout

 

Trucs et astuces

> Pour les rituels et les outils pédagogiques, vous pouvez utiliser l’intérêt spécifique de la personne ou en tout cas un sujet ou une thématique que la personne autiste apprécie particulièrement.
> Utiliser des renforçateurs dès qu’une étape est franchie lors des temps d’habituation progressive. Eviter les renforçateurs alimentaires car ce sont rarement des légumes, c’est plus souvent des boissons ou des aliments très sucrés et nous essayons précisément de prendre soin des dents. Préférer une image, un jeu sensoriel, …
> Maintenir les acquis de la personne, même si la personne est dépendante d’un tiers dans l’acte du brossage, vous pouvez la solliciter pour participer : faire en sorte que ce soit elle qui pense à demander à se brosser les dents (posez des questions pour initier la demande «qu’est-ce qu’on fait après manger;» «qu’est-ce qu’on fait avant d’aller se coucher»), qu’elle prenne elle-même la brosse à dents et/ou qu’elle vous aide à mettre le dentifrice…

Personnes autistes, parents ou professionnels d’accompagnement
Vous recherchez un dentiste sensibilisé à l’accompagnement des personnes handicapées ?

C’est par ici ! Voici une liste de professionnels par région !

Professionnels de santé
Vous êtes professionnel de santé et vous cherchez à mieux accompagner un patient fragilisé par le handicap ?

C’est par ici ! Le site handiConnect propose une fiche HandiConnect

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Référence :

Conférence du docteur Patrick Baudot, chirurgien-dentiste spécialisé dans l’accompagnement aux soins dentaires des personnes autistes et/ou déficientes intellectuelles

Zhang Y, Lin L, Liu J, Shi L, Lu J. Dental Caries Status in AutisticChildren: A Meta-analysis. J Autism Dev Disord. 2020;50(4):1249‐1257.

Si le déconfinement peut être bien vécu par certaines personnes autistes qui apprécient le retour à certaines de leurs routines et habitudes, ce moment d’incertitude peut aussi générer du stresse et de l’incompréhension.

Les personnes autistes étant sur un spectre large, les réactions sont aussi diverses qu’il y a de personnes autistes.

Lors du confinement, le manque de lien avec des personnes repères : les membres de sa famille, les professionnels d’accompagnement qui ont suspendu leur activité (éducateurs spécialisés, psychologues, ergothérapeutes…), les collègues de travail… a bouleversé le quotidien.
Pour d’autres personnes autistes à l’inverse, c’est le déconfinement et le retour à la vie normale qui est angoissant. Il y a la crainte de reprendre un rythme effréné dans un monde qui va trop vite, trop fort. Etre à nouveau au contact d’un environnement sensoriellement agressif, avoir des échanges sociaux directes plus fréquents, mais aussi les nouvelles règles mises en place avec le déconfinement (comme le port du masque) sont autant de situations stressantes qu’il va falloir à nouveau affronter.

Il y a aussi toutes les incertitudes et les changements liés aux règles de reprise de l’école, de l’IME, du travail et les nouvelles habitudes et règles qu’il va falloir apprendre à adopter.

Plusieurs ressources ont été mises en œuvre pour accompagner les personnes autistes lors du déconfinement et l’objectif de ce court article est d’en recenser les principales pour vous les mettre à disposition :

• un document en FALC sur le choix de se déconfiner ou non et les régles de sécurité à adopter
• un article sur les gestes barrières et le déconfinement, réalisé par l’hôpital R. Debré
• le guide pour un déconfinement serein à destination des personnes autistes et leur famille, réalisé par le CRA Rhône Alpes
• le guide pour un déconfinement serein à destination des professionnels qui accompagnent des personnes autistes, réalisé par le CRA Rhône Alpes
• des conseils et outils pour le retour à l’école, réalisé par le CRA de Bretagne
• quelques ressources que j’ai traduites ou crée pour expliquer les gestes barrières : le port du masque, le lavage des mains et la distanciation physique

Vous pouvez retrouver davantage de ressources sur le site du GNCRA qui les répertorie dans sa « boite à outils ».

Beaucoup d’outils le précise : si vous en avez la possibilité et que c’est votre choix, le déconfinement peut être reporté ou progressif.

La distance sociale est une des précautions principales à adopter pour éviter la propagation du covid-19.

Avec le déconfinement, l’application la plus stricte possible des gestes barrières sera un élément essentiel de la lutte contre la maladie

Parmi ces gestes barrières, la distance sociale peut être un des plus difficiles à acquérir pour certaines personnes autistes.

Si certaines personnes autistes n’aiment pas touchées et/ou approchées, d’autres au contraire sont plus tactiles : elles touchent les objets et les personnes avec insistance.

Pour faciliter les apprentissages il est important de bien expliquer en quoi consiste la distanciation sociale, concrètement dans les gestes du quotidien et dans quels lieux elle s’applique.

Pour accompagner cet apprentissage et en faciliter la compréhension aussi bien pour les personnes autistes que pour les familles ou professionnels qui les accompagnent, j’ai crée deux infographies qui peuvent servir de support.

La première est davantage destinée à un public enfant et est téléchargeable en cliquant sur cette phrase.

La seconde infographie est davantage destinée à un public adulte est téléchargeable en cliquant sur cette phrase.

L’apprentissage de la distance n’est pas toujours possible pour les personnes autistes. Dans ce cas il faut s’assurer au maximum que la personne ait les mains propres quand elle touche d’autres personnes et désinfecter les objets qu’elle touche avec un produit virucide.

Vous pouvez retrouver deux tutoriels concernant le lavage des mains ici.

Vous pouvez retrouver un scénario social sur le port du masque ici.

Le lien vers Pinterest ici.

Ces tutoriels sont utilisables avec les personnes autistes ou avec des personnes présentant d’autres handicaps cognitifs comme la déficience intellectuelle.

Ils peuvent aussi être utilisés avec des enfants sans handicap particulier qui sont en apprentissage de ces gestes.

Merci au site SantéBD qui met à disposition gratuitement une banque d’images libres de droits qui peuvent être réutilisées pour créer des supports et qui concernent différentes spécialités médicales.

Le 5 mai est la date retenue par l’OMS pour promouvoir et
améliorer l’hygiène des mains.

En cette période de pandémie de covid-19, l’accent a été mis sur les gestes barrières, que ce soit le port du masque, la distanciation sociale et bien sur le lavage des mains.

Petit rappel : le lavage des mains permet de lutter
contre le manuportage, c’est-à-dire la transmission du virus par le contact des
mains.

Le covid 19 se transmet par gouttelettes, par exemple
lorsque l’on porte le virus sur ses mains et que l’on touche son nez, sa bouche
ou ses yeux.

L’hygiène des mains peut se faire avec un lavage au savon ou
avec une solution hydro alcoolique.

Quel rapport avec l’autisme ? Il peut être plus
difficile pour certaines personnes autistes de s’approprier les gestes
barrières et notamment l’hygiène des mains. Pour faciliter l’apprentissage, on
peut décomposer l’ensemble de l’action en plusieurs sous étapes afin de
faciliter l’appropriation et la compréhension de chacune d’elles.

Le lavage des mains doit à minima être effectué après être
allé aux toilettes, avant de manger et après s’être mouché. Il est conseillé de
renforcer le lavage des mains en cette période de pandémie.

Vous trouverez ci-dessous deux infographies sur le lavage
des mains qui pourront vous servir de support pour l’apprentissage des gestes
barrières avec les personnes autistes, mais aussi pour toute personne ayant des
difficultés de compréhension ou même pour les enfants plus jeunes qui sont en
apprentissage de ce geste.

Merci au site SantéBD qui met à disposition gratuitement une banque d’images libres de droit qui peuvent être réutilisées pour créer des supports et qui concernent différentes spécialités médicales.

Vous pouvez télécharger ici le support du lavage de mains au savon

Vous pouvez télécharger ici le support du lavage de main à la solution hydro alcoolique

J’ai utilisé le terme « produit » dans le tutoriel car celui de « solution hydro alcoolique » est un peu compliqué à comprendre.

Le lien vers ces documents sur Pinterest.

C’est toujours difficile de créer des supports qui s’adaptent à différents niveaux, il y a la possibilité de simplifier en retirant des étapes pour les personnes qui auraient plus de difficultés.