L’Australie définit des lignes directrices pour harmoniser le diagnostic de l’autisme. Les cliniciens utilisent les manuels internationaux comme le DSM-5 ou la CIM-10. Mais ceux-ci sont sont basés sur des observations cliniques qui ne sont pas toujours harmonisées. Ce processus de diagnostic laisse donc la place à la subjectivité de l’évaluateur.

Nous diagnostiquons sur la base d’observations comportementales, et cela peut être un processus très subjectif

Andrew Whitehouse, professeur de recherche sur l’autisme au Telethon Kids Institute de Perth

Il a aidé à élaborer les lignes directrices.

Et il est donc vraiment important qu’il existe une approche normalisée de la manière dont vous faites ces observations comportementales

Andrew Whitehouse

Ce document explicite le rôle et les particularités  des différents professionnels médicaux dans le diagnostic d’autisme et met l’accent sur les spécificités et les différences dans l’expression des traits autistiques liés au genre.

Le Royaume-Unis, l’Italie et la Norvège ont déjà mis en place ce type d’outil. Les États-Unis n’ont pas de guide au niveau national mais les organisations professionnelles des différentes spécialités (pédiatres, psychiatres…) se sont déjà saisies de cette problématique.

Je suis tout à fait d’accord avec les objectifs ambitieux de la ligne directrice. Mais les procédures pratiques n’ont pas été résolues pour que nous puissions les mettre en œuvre dans la communauté

déclare Adam Guastella, professeur de santé mentale des enfants et des adolescents à l’Université de Sydney

Néanmoins, les cliniciens pourraient donc rencontrer des difficultés à appliquer ces directives sur le terrain.

Cette initiative du gouvernement australien vient d’une étude menée en 2016, qui montre de grandes disparités dans le diagnostic d’autisme sur l’ensemble du pays.

Dans certains États, il y avait un diagnostic multidisciplinaire impliquant un pédiatre, des orthophonistes et un psychologue clinicien, tandis que dans d’autres, il n’y avait qu’un seul clinicien qui effectuait des diagnostics. Et cette variation, bien sûr, conduit à une inégalité substantielle dans l’accès aux services

Whitehouse

Il y a donc une véritable nécessité d’harmoniser le diagnostic de l’autisme sur le territoire. L’équipe chargée de la rédaction de ces lignes directrices a consulté les personnes autistes et leur famille pour connaitre leurs besoins et leurs préoccupations vis-à-vis du processus diagnostic.

Les directives recommandent que les cliniciens effectuent d’abord une «évaluation des besoins» afin de déterminer si une évaluation diagnostique est nécessaire, et indiquent comment procéder. L’évaluation des besoins aide le clinicien à comprendre l’ensemble des problèmes d’une personne, sa capacité à fonctionner dans la vie quotidienne et le niveau de soutien dont elle a besoin. Les lignes directrices décrivent également les étapes que les cliniciens devraient suivre pour évaluer une personne atteinte d’autisme.

Par exemple, un orthophoniste qui soupçonne l’autisme chez un enfant en bas âge avec un retard de langage aiguillerait l’enfant vers un pédiatre. Ce pédiatre procéderait à l’évaluation des besoins, au dépistage de l’autisme chez l’enfant et collaborerait avec l’orthophoniste pour élaborer un plan d’accompagnement.

Les directives décrivent également comment les traits de l’autisme peuvent varier selon l’âge, le sexe, les capacités cognitives et la culture. Cependant, certains affirment que des recherches supplémentaires sont nécessaires avant que les cliniciens puissent agir sur les informations relatives au sexe.

 Il est de plus en plus évident sur le terrain que nous devrions prendre en compte le fait que l’autisme peut avoir un aspect différent chez les hommes et les femmes

déclare Vivanti

Mais, dit-il, les recherches sur la variation exacte des traits de l’autisme selon le sexe « sont encore préliminaires ».

Whitehouse et ses collègues prévoient de mettre à jour les directives au fur et à mesure que de nouvelles preuves deviennent disponibles. Après la publication par le gouvernement de sa stratégie pour la mise en œuvre des recommandations – attendue d’ici à 2020 -, l’objectif est également d’évaluer l’impact des directives.

Australia adopts standards for autism diagnosis, to mixed reviews by Nicholette Zeliadt, March 2019