Le burnout autistique est décrit par les adultes autistes comme étant un état d’incapacité, d’épuisement et de détresse dans tous les domaines de la vie.
Voici plusieurs extraits de personnes autistes donnant une définition du burnout autistique :
Le burnout autistique est un état de fatigue physique et mentale, un stress accru et une capacité réduite à gérer les compétences de vie quotidienne, les stimulis sensoriels et / ou les interactions sociales, qui vient d'années où l'on a été énormément surchargé par l'effort d'essayer de répondre aux exigences qui ne correspondent pas à nos besoins.
Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche
Avoir toutes vos ressources internes épuisées au-delà de toute mesure et se retrouver sans équipe de nettoyage.
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Les adultes autistes expliquent que le burnout peut leur coûter leur job, leurs ami(e)s, leur santé mentale et physique et impacte négativement la qualité de vie pouvant les pousser au suicide.
Malgré le fait que les adultes autistes échangent beaucoup sur ce sujet, il est presque absent des recherches scientifiques. Lorsque l’on fait une recherche sur le burnout autistique les seuls résultats que l’on trouve sont le burnout des proches aidants ou des professionnels accompagnant les personnes autistes mais pas des personnes autistes elles-mêmes.
Une recherche récente cependant, mentionne bien le burnout autistique, comme conséquence du camouflage social.
Sans recherches sur ce sujet, il est difficile de proposer aux personnes autistes et aux professionnels qui les accompagnent, des outils pour se prémunir du burnout.
Les objectifs de cette recherche sont de définir clairement ce qu’est le burnout autistique :
- Qu’est-ce qui le caractérise ?
- Comment est-il vécu par les personnes autistes ?
- Qu’est-ce qui le différencie de la dépression et du burnout professionnel ?
- De quelle manière il impacte la vie des personnes autistes ?
Cette étude a été menée par l’Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), une collaboration de recherche participative communautaire (CBPR) de longue date comprenant des personnes autistes, des chercheurs universitaires, des membres de la famille, des professionnels du handicap et des cliniciens.
Les chercheurs ont utilisé une approche de recherche participative communautaire pour mener une analyse thématique de 21 entretiens et 19 sources Internet publiques pour comprendre et caractériser l’épuisement professionnel autistique. Les participants à l’entrevue étaient des adultes autistes qui se sont identifiés comme ayant reçu un diagnostic professionnel d’un trouble du spectre de l’autisme.
Une analyse thématique a été menée, en utilisant une approche hybride inductive-déductive. Les chercheurs ont abordé la question de la fiabilité à travers plusieurs codeurs, un débriefing par les pairs et un examen des contradictions.
Les caractéristiques des participants à la recherche sont les suivantes : 10 femmes, 7 hommes, et 4 personnes ayant une autre identification de genre, âgés de 21 à 65 ans.
Le chercheur principal et premier auteur de cette étude est à la fois autiste et chercheur universitaire.
Trois thèmes principaux ont été identifiés dans le burnout autistique et constitueront les trois parties de cet article : les caractéristiques du burnout, les causes du burnout autistique et les impacts dans la vie des personnes autistes.
1. Les caractéristiques du burnout autistique
Les trois éléments principaux identifiés comme étant caractéristiques du burnout autistique sont les suivants :
1. Fatigue chronique
Elle se définit comme un épuisement de toutes les ressources internes : physiques, mentales, sociales, émotionnelles.
Des gens m’ont souvent dit au fil des ans: « Mais POURQUOI es-tu si fatigué ? Qu'est-ce que tu fais? ». La vérité brutale est que pour une personne autiste, le simple fait d'EXISTER dans le monde est crevant - sans parler d'essayer de conserver un emploi ou d'avoir une vie sociale quelconque. Et bon nombre des recommandations standards pour " améliorer la santé mentale " (comme voir plus de gens dans la vraie vie, passer moins de temps sur Internet, rester assis et être " calme ") ne font qu'empirer les choses ... Nous avons besoin de BEAUCOUP de temps morts pour se remettre de ce qui, pour la plupart des gens, sont les choses ordinaires de la vie.
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2. La perte ou régression de compétences
Elle se caractérise par la perte d’un large éventail de compétences, y compris la réflexion, la mémoire, créer et exécuter des plans, exécuter des activités de vie quotidienne. Elle comprend aussi la perte de compétences professionnelles ou scolaires, la socialisation, la régulation émotions et l’autonomie.
Les personnes autistes indiquent qu’elles avaient bien acquis ces compétences avant le burnout autistique et qu’elles ne les récupèrent pas toujours à l’issu de celui-ci à hauteur de ce qu’elles étaient.
La façon dont je définis le burn out est une régression des compétences. Pour moi, la partie vraiment, vraiment effrayante du burn-out est que vous ne savez pas si vous allez retrouver ces compétences au niveau où vous les aviez avant [le burn-out].
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3. La tolérance réduite aux stimulus
Les personnes autistes en burnout déclarent être plus sensibles que d’habitude aux stimulis environnementaux et avoir moins la possibilité de les ignorer. Elles disent aussi se sentir sur-stimulées, avoir davantage de shutdown et meltdown, éviter les situations sociales et les activités.
Je ne survis pas aux mariages de la même manière, je n'en profite pas, il y a trop de discussions - trop de stimulations, trop d'interactions, Noël est difficile, genre - il y a des différences significatives entre la façon dont je faisais face au monde avant le burnout à mon lycée et maintenant
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2. Les causes du burnout autistique
Les causes identifiées du burnout autistique sont les suivantes :
1. Les facteurs de stress liés à la vie courante
Ils correspondent notamment au camouflage social, aux attentes des autres, à la gestion du handicap, aux changements de vie.
Parmi les facteurs de stress, le camouflage est de loin le plus important. Les attentes démesurées, notamment la pression sociale obligent les personnes autistes à utiliser des stratégies couteuses en énergie notamment pour les rencontres familiales, sociales, ou en contexte professionnel.
Les changements de vie représentent également un facteur de stress important, tel que les décès, les déménagements, les changements professionnels importants. Si ces changements affectent tout à chacun, ils sont beaucoup plus dur à vivre pour les personnes autistes et ont davantage d’impact dans leur vie.
2. Les obstacles au soutien
Les participants évoquent que souvent, lorsque leur vie est tellement stressante que cela n’est plus vivable et qu’ils demandent de l’aide, ils ne sont pas compris dans leurs difficultés et se voient répondre que « cela arrive à tout le monde ».
Les personnes autistes déclarent aussi avoir beaucoup de difficultés à faire valoir leurs limites et à dire « non » aux sollicitations.
Elles ont aussi des difficultés à pouvoir s’aménager des moments de pause ou à s’éloigner des sources de stress de leur vie.
Les personnes qui sont dans cette situation n’ont souvent pas accès à des thérapies adaptées, à des services en lien avec leur handicap ou à des solutions de répit avec leur enfant (qui peut être autiste lui-même).
Je n'ai pas les mots pour décrire à quiconque ce qu'il se passe ou pour demander de l'aide
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3. Des attentes plus élevées que les capacités des personnes
Cela correspond à une situation où les personnes ont estimé que ce qu’elles devaient faire devenait plus que ce qu’elles étaient capables de faire compte tenu de la combinaison de leurs ressources existantes, de la charge cumulative qu’elles portaient et de leur capacité à mobiliser des ressources ou à accéder à des soutiens.
Je voulais un endroit pour me cacher, pour récupérer. Ce n’est malheureusement pas comme ca que le monde foncitonne. C’est comme être épuisé, blessé à un degré incroyable - comme si votre batterie était à sec.
Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche
Le burnout autistique a des impacts dans la vie des personnes autistes :
- Sur la santé (mentale et physique)
- Sur les actes de vie courante
- Sur la qualité de vie
- Le manque d’empathie des personnes non autistes
Le burnout me fait me sentir inutile parce que je passe d'un état où je suis un membre fonctionnel de la société à quelqu'un qui ne peut pas travailler. Mais en même temps, je veux travailler et mes frères et soeurs me disent que j'ai besoin de travailler. Ne pas en être capable vous fait vous sentir comme un fardeau. Ca vous fait vous sentir sans valeur. Ca vous fait vous sentir comme si vous n'étiez pas - je ne sais pas - digne ?
Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche
Ces impacts négatifs peuvent même aller jusqu’au suicide.
Je ne voulais pas mourir, je n’ai jamais voulu mourir, j’avais besoin de me soustraire de l’environnement et de m'emmener ailleurs, mais la seule manière que j’ai trouvé pour le faire était de mourir. Alors j'ai essayé.
Personne autiste anonyme ayant participée à la recherche
Le lien potentiel entre le burnout autistique et le risque de suicide mérite une attention particulière. Les adultes autistes ont des taux d’idées suicidaires et de comportements suicidaires plus élevés que la population générale. Des études récentes suggèrent que des facteurs spécifiques et non spécifiques de l’autisme peuvent contribuer à un risque de suicide accru. Le burnout autistique en fait partie.
Bien que certains de ces impacts soient désastreux, les participants ont également été en mesure d’articuler des solutions potentielles pour soulager ou prévenir le burnout autistique :
- Etre compris et accepté par les autres ;
- Pouvoir faire des pauses ;
- Faire moins de camouflage social ;
- Avoir des aides concrètes : pour les tâches quotidiennes, un soutien psychologique...
Cette étude a plusieurs limites qui doivent être mentionnées :
- C'est une étude qualitative avec un échantillon de petite taille qui n'a pas vocation à reprrésenter la diversité des profils de personnes autistes ;
- Il n'y a pas eu de comparaison entre le burnout autistique et le burnout pour la population générale.
Raymaker DM, Teo AR, Steckler NA, Lentz B, Scharer M, Delos Santos A, Kapp SK, Hunter M, Joyce A, Nicolaidis C. « Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew« : Defining Autistic Burnout. Autism Adulthood. 2020 Jun 1;2(2):132-143. doi: 10.1089/aut.2019.0079. Epub 2020 Jun 10.
Votre article me touche énormément. Ma fille aînée est Asperger, découvert tardivement (13-14 ans). Suite à cela, j’ai compris que mon fils avait aussi des aspects du spectre autistique qu’il arrivait grandement à compenser notamment du fait d’une très grande intelligence mais refusait d’entendre parler d’un quelconque diagnostic, il voulait être comme tout le monde. Une chose était source de stress important : le changement d’environnement (surtout ceux qu’ils ne connaissaient pas), ainsi pdt les vacances, on sentait un mal-être au début qui passait ensuite. Adolescent, nous avions perçu un malaise, comme c’est le cas de bon nombre d’adolescents, pas plus que cela.
La situation anxiogène liée à l’épidémie de covid-19 et surtout le confinement lui a fait perdre ses repères. Une petite frustration s’est transformée en bouderie. Après quelques heures de bouderie, il a mis fin à ses jours, sans nous laisser de message. C’était le 18 mars 2020, il avait 14 ans et 4 jours. Ni nous ni personne n’avait perçu un tel mal-être. Nous n’avions pas, non plus conscience que les personnes autistes étaient bcp bcp plus sujettent au suicide (9 fois plus de suicide que chez les normopensants, ai-je lu).
c’est terrible ce qui s’est passé pour votre fils. Vous devez être encore sous le choc. Le suicide est effectivement beaucoup plus présent chez les personnes autistes et c’est peu connu des professionnels qui les accompagnent.
Merci pour ce document. Je suis malheureusement en plein dans cette situation d’épuisement, tout est difficile , je ne supporte rien mais je continue de faire semblant…Je sens que je vais craquer incessamment sous peu et je sais que la seule réponse qui me sera apportée sera l’HP ce qui est hors de question. Je voudrais devenir invisible….
Est-ce que vous avez la possibilité de voir un psychologue ? Ou de vous renseigner auprès d’une association qui accompagne les personnes autistes ? ils auront peut être des ressources à vous proposer.
Est-ce que vous avez la possibilité de vous aménager des pauses, des moments à vous où vous pouvez faire quelque chose qui vous plait vraiment, votre intérêt spécifique par exemple ? J’espère que vous trouverez des solutions avant l’HP car je ne suis pas certaine qu’ils sachent aider une personne autiste en burnout
Bonsoir, je vois déjà une psychologue, je ne suis pas encore diagnostiquée par le cra de ma région (2ans d’attente) et ma psy ne me comprend pas. Je fais tellement semblant dans ma vie de tous les jours (travail, amis, famille) que je suis épuisée mais à part éviter le plus de liens sociaux pendant mes repos ou prendre différentes substances pour éviter de trop me violenter physiquement et psychologiquement… J’ai connu l’hp à 3reprises et c’était horrible… Trop de bruits, de lumières, les entraves, leur incompréhension face à ma personnalité et autres abbérations… Je ne sais pas quoi faire… Je continue de faire semblant jusqu’à ma prochaine chute…
Bonjour,
Vous pourriez essayer de demander à votre médecin traitant de monter un dossier MDPH pour obtenir au moins l’aide aux adultes handicapés et vous lettre en relation avec des services adaptés aux personnes autistes. Il n’y a pas besoin d’avoir un diagnostic officiel cela dans un premier temps. Une fois que vous aurez vu un Psychiatre compétent vous pourrez transmettre le bilan psychiatrique à la MDPH pour valider votre diagnostic.
Bon courage à vous,
cf : « Je ne voulais pas mourir, je n’ai jamais voulu mourir, j’avais besoin de me soustraire de l’environnement et de m’emmener ailleurs, mais la seule manière que j’ai trouvé pour le faire était de mourir. Alors j’ai essayé. »
Je n’ai pas essayé mais, du matin au soir, il y avait cette phrase dans ma tête : JE VEUX MOURIR. Quelquefois, dans un endroit isolé (salle de bain, mon véhicule….) je m’entendais même le dire à voix haute et ça me faisait peur.
ne restez pas seule avec cette pensée dans votre tête. Essayez de trouver de l’aide auprès d’un professionnel ou d’une association qui pourra peut être vous aider
Bonjour
Eh bien oui c’est exactement cela pour moi, parfaitement décrit…sauf que je n’ai jamais réussi à le faire comprendre, même en étant super gentille et pédagogique à mon entourage….et je suis de plus en plus isolée…
C’est parfois difficile pour les personnes non autistes de se représenter nos difficultés car se sont souvent des choses naturelles ou facilement acquises pour les personnes non autistes. Donc elles ne s’imaginent que cela puisse représenter une difficulté ou une surcharge à notre niveau.
Si vous en avez la possibilité, essayez de passer pour expliquer votre situation. Une sorte de médiateur. Cela peut être un psychologue, un/une ami(e) en qui vous avez confiance qui comprend votre situation
Je compatis sincèrement a vos souffrances (proches ou personnes avec asperger) car moi aussi c est souvent que j ai pense a l autolyse tres sérieusement. Ca m arrive encore faute d aide de soutien professionnel adapte
Un jour cependant j ai compris que je N AVAIS PAS envie de mourir….pas du tout…c est que je ne voyais pas d autres solutions tellement je souffrais et j etais epuisee…mais que sinon j avais envie de vivre
J ai developpe quelques strategies quand j en arrive la…je peux en partager si cela vous interesse.
Bon courage a tous
Une pensee pour vous
Une petite pensee pour moi svp
Merci
Bonjour Céline,
Oui je suis très intéressée par tes stratégies. Est-ce que tu peux m’en dire plus ?
Bonjour Agnès
Je viens juste de voir le message.
Je suis fatiguee ce jour….desolee mais promis je te reponds des que possible
Céline
Merci pour cet éclairage
Merci pour cet éclairage.
Votre article décrit très bien ma vie.
Dans la population générale le terme burn out décrit un état d’épuisement qui provient de surcharge du travail.
Pour les personnes autistes le surcharge provient de leur construction neurologique n’importe quel est leur quotidien.
Une personne non-autiste en burn out est vue comme une victime de notre époque exigeante mais une personne autiste pour que sa difficulté soit reconnue et respecté par la société elle doit être en préalable nommée handicapée.
La parallèle n’est pas très réaliste.
C’est évident pourquoi on préfère le camouflage.
Moi , je vais le faire jusque ma dernière cellule sera burn out. Des fois j’arrive très bien à être contente avec ma vie comme elle est, on a une seule et on doit l’apprécier
Merci pour vos réflexions, que je partage complètement.
Merci pour votre article
De rien, j’essaie de partager les études que je trouve intéressantes 🙂
Article très parlant. L’étude est peut-être non représentative d’un point de vue statistique en raison de son échantillon (étonnamment faible) mais elle touche juste, au cœur je dirais.
il y a urgence à développer ce sujet si crucial.
Je suis en plein dedans, à 47 ans. Jamais vécu un truc pareil.
Les échantillons sont souvent de petite taille dans les études qualitatives car il s’agit d’entretien et cela prend du temps au chercheur. Pour les questionnaires il est plus simple d’avoir un échantillon de grande taille car le questionnaire est envoyé aux personnes.
J’espère que cette étude ouvrira la voie à d’autres afin de cibler ce problème et mieux répondre aux besoins.
C’est vrai que je me souviens de mon propre mémoire de fin d’études et c’était du travail.
Il se trouve que je travaille dans un CRA (c’est un hasard) et j’espère que les psy en stage ou en poste auront envie de travailler le sujet.
C’est pour ça que je voudrais trouver l’étude originle pour leur donner à lire.
Bonjour
Pardon Agnes a qui je n ai jamais répondu car faute d aide je suis retombee dans le BO mes petites strategies ne suffisant pas
La j ai enfin trouve une psychologue spécialisée dans un cmp pres de chez moi…obtenu de l argent pour payer une employee pour ce qui est vraiment en trop pour moi (2 ou 3h d aide dans une semaine ca change tout je vous promets !) …et aussi un.supermarche proche qui fait une ambiance spéciale personnes avec autisme 1h par semaine (pas de radio de musique de pub…lumieres baissees au maximum…)
Je me remets un peu tout doucement
Je dirai mes strategies complémentaires des que possible.
j’ai oublié de demander: l’étude n’est plus disponible ?
Grandement intéressée par la question, j’ai trouvé la page de l’étude ici : https://aaspire.org/projects/pilot-study-on-autistic-burnout-and-suicidal-behavior/
Si vous avez de la lecture complémentaire sur le sujet ça m’intéresse aussi 🙂
Cet article me parle beaucoup. Il jette un éclairage sur une période douloureuse de ma vie. J’ai vécu le burnout tel que vous le décrivez. Je me pose la question : suis-je une autiste qui s’ignore ?
Si cela vous interpelle, vous pouvez vous renseigner sur le fonctionnement des personnes autistes. Attention l’autisme impacte principalement deux dimensions : la communication et les interactions sociales et les comportements répétitifs et restreints. Il faut bien avoir un fonctionnement atypique dans ces deux domaines pour être autiste.
Bonne continuation et bon courage dans vos recherches. Je vous souhaite beaucoup de succès dans cette entreprise qui peut changer des vies.
Merci beaucoup. Malheureusement je ne fais pas moi même de recherche, j’essaie simplement de diffuser celles que les autres font 😉
Bonjour,
Je suis autiste asperger et j’ai l’impression que cet article a été écrit pour moi. C’est la première fois que je tombe sur des témoignages qui ressemblent autant à la situation que je vis depuis des années.
Merci pour cet article. J’ai 45 ans, je suis en arrêt maladie depuis 2 ans et j’ai été diagnostiquée pendant cette période. Je n’arrive pas à me sortir de cet état de désespoir et de fatigue, j’ai l’impression que je n’irai jamais mieux et je vais devoir retravailler dans quelques temps car on va me remettre au travail mais je ne sais pas à quel poste ni à quel endroit. C’est un cauchemar.