Les difficultés rencontrées par les frères et sœurs d’enfants autistes

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Selon une nouvelle analyse, les frères et soeurs typiques d’enfants autistes ont tendance à avoir des problèmes d’anxiété, de dépression et des difficultés sociales.

Les recherches apportent des preuves tangibles qui démontrent que les frères et soeurs typiques d’enfants autistes rencontrent aussi des difficultés, selon Carolyn Shivers, professeure assistant en développement humain au Virginia Polytechnic Institute and State University.

Ces résultats appuient la théorie d’un phénotype autistique élargit, qui explique que certains membres de la famille partagent des traits communs de l’autisme.

Cependant, cette étude ne permet pas de définir à quel point les difficultés observées chez les frères et soeurs non autistes sont liées à des facteurs génétiques ou à l’environnement familial, explique Mandy, maitre de conférence expérimenté en psychologie clinique, de l’éducation et de la santé au University College London, qui n’était pas impliqué dans l’étude.

Cette étude (Shivers C.M. et al. Clin. Child Fam. Psychol. Rev.) est une méta-analyse de 69 recherches qui comprennent 6679 enfants autistes ayant un frère ou une soeur et 21 263 sujets contrôles.

La totalité de ces études incluent des frères et sœurs qui ont au moins 5 ans, âge à partir duquel ces comportements deviennent apparents. Les enfants qui ont un frère ou une soeur autiste ont plus tendance à se replier et à avoir des compétences sociales moins développées. Ils rencontrent des difficultés aussi bien socialement qu’émotionnellement qui sont plus importantes que les enfants ayant un frère ou une soeur avec un autre handicap que l’autisme ou sans handicap.

Cependant, ils ne sont pas plus susceptibles que les contrôles d’avoir des problèmes de comportements extérieurs, tels que les agressions. Et leurs stratégies pour faire face à l’adversité ne sont pas inhabituelles non plus.

Les résultats suggèrent que les frères et soeurs typiques d’enfants autistes ont plus de risques de développer  des maladies secondaires ou des traits associés à l’autisme, mais pas aux caractéristiques fondamentales de l’autisme. Celles-ci n’ont d’ailleurs pas été examinées, déclare Molly Losh, professeure agrégée en sciences de la communication et troubles de la communication à la Northwestern University d’Evanston , Illinois.

Les résultats ne variant pas selon que ce soit les parents ou les frères et soeurs eux-mêmes qui remplissent les questionnaires. Shivers trouve que cela est plutôt surprenant parce que les parents d’enfants autistes sont susceptibles d’être particulièrement sensibles aux traits de l’autisme chez leurs autres enfants.

Pour moi, cela signifie que c’est une chose réelle: il n’y a pas que les frères et sœurs qui sont trop dramatiques ou les parents qui sont trop inquiets

dit Shivers.

Les résultats suggèrent que les frères et soeurs non autistes gagneraient à bénéficier d’une intervention comportementale précoce.

Les frères et sœurs devraient faire l’objet d’un dépistage des symptômes intériorisés et d’autres symptômes psychologiques, qui peuvent être ciblés efficacement grâce à des interventions fondées sur des preuves

déclare Paige Siper, professeure assistante de psychiatrie à la Icahn School of Medicine du Mount Sinai à New York.

Une autre enquête publiée le 3 octobre (Ben-Itzchak E. et al. J. Abnorm. Child Psychol.) met en lumière une autre perspective des relations de la fratrie : les chercheurs ont montré que les enfants autistes avec un frère ou une sœur plus âgé(e)s développent de meilleures compétences sociales que ceux qui n’ont aucun frères et sœurs.  Les frères et sœurs typiques peuvent servir de modèles sociaux à leur cadet autiste.


Sources:

Siblings of children with autism have social, emotional problems by Jessica Wright  /  11 October 2018, Spectrum News

Cet article a 10 commentaires

  1. ADRIEN

    Très intéressant et bien résumé et présenté

    1. Phantom

      Merci beaucoup 🙂 Je me suis renseignée sur ce sujet après avoir assisté à une conférence d’un CRA qui met en place un « groupe fratrie ». Il y a des outils d’accompagnement à construire dans ce domaine.

  2. claire

    Bonjour, merci pour cet article, sa lecture m’a fait du bien car ma grande sœur est autiste, j’ai 35 ans et depuis mon enfance je me suis toujours sentie différente, à part, et j’ai du mal à voir les choses positivement, être en société me demande beaucoup d’efforts aussi, je me suis souvent demandée si je ne devrais pas consulter un spécialiste, mais qui pourrait répondre à mes questions ? Et puis je me disais aussi que je me faisais de fausses idées, et là je me dis que finalement peut être pas…

    1. Phantom

      En fait à la lecture de cet article vous vous demandez si vous pourriez être concernée par l’autisme ? Avez-vous eu lu cet article sur les principales caractéristiques des femmes autistes ? https://comprendrelautisme.com/lautisme/les-femmes-autistes/
      Si vous pensez être concernée, vous pouvez contacter l’association AFFA : association.af2a@gmail.com Elles pourront vous renseigner sur les démarches diagnostiques possibles et les professionnels spécialisés.

    2. Julien

      Bonjour, en cherchant sur internet je suis tombé sur cet article dans lequel, je me suis identifié, j’ai moi-même eu un frère autiste qui est mort en 2012. Comme vous, je me suis toujours senti différent, à part, et j’ai aussi une vision très négative des choses, et j’ai beaucoup de mal à être social et être à l’aise avec les autres, je me renferme beaucoup sur moi-même, sans oublier le manque de confiance en moi. Il est mort, mais l’impact qu’il a eu sur moi est resté, pendant longtemps je ai voulu à lui, à mes parents, attention je sais que ce n’était pas leur faute, mais allez expliquer cela à un enfant qui grandit avec un grand frère autiste, qui avait 4 ans de plus que moi. Aujourd’hui il n’est plus là, je suis plus mature (j’ai 30 ans) et j’ai plus de recul, il n’empêche que quelque part je lui en veux encore, ainsi qu’à mes parents. Maintenant j’essaie de changer les choses en voyant un coach de vie, mais ce n’est pas facile de s’y confronter. J’avoue que le sujet reste très sensible pour moi, et me met très mal à l’aise.

  3. céline

    bonjour , j’ai 42 ans et un frère autiste de 36 ans. Il est aujourd’hui propriétaire de sa maison ,il a un emploie et son permis de voiture . il est pour ainsi dire autonome. J’ai toujours eu du mal a trouver une place dans ma propre famille.N ‘ayant pas de soucis de mon coté mes parents ont eu tendance à me mettre de coté , m’oublier ,me négliger, etre plus dur parce que j’étais (capable de m’en sortir) a leurs yeux. C’était tres compliqué d’avoir une écoute de l’attention, quitte à culpabiliser de prendre un peut de temps à mes parents déjà trop occupé par leur emploie et mon frère. Je penses sincèrement que mes difficultés scolaires était une solution pour me faire remarquer. je n’étais pas une mauvaise éléve et loin d’étre perturbante en classe. j’étais décrite comme une enfant tasiturne , effacée , discrète.une enfant qu’on peut poser dans un coin et complètement l’oublier. J’étais introvertie.je penses qu’à cette periode j’ai déclanché une forme d’anorexie. J’avais entre 6 et 16 ans durant cette période. Je n’ai jamais pus créer de vrai lien avec mon frère. je n’ai jamais vu celui ci comme un handicapé mais comme quelqu’un en difficulté mais capable. Mes parents l’ont couvé et encore aujourd’hui me dise que je n’ai jamais accepté mon frere alors que je voulais me comporter normalement avec lui car à mon sens trop le proteger alimentait son handicap. Provocant à mon sens un surhandicap. Au final je suis rejeté par ma famille car je ne vois pas les choses sous le même angle qu’eux. Cela me rends tres triste et m’éloigne encore de mon frère.Pour eux je n’ai pas mon mot à dire, je ne comprends rien bref c’est extremement blessant et difficile de faire entendre ma voix encore maintenant. Pour eux je n’aime pas mon frère alors que ce que je pourrais lui apporter est different mais pas forcement négatif.

    1. Phantom

      Oui, ca n’est pas simple les relations entre frères et soeurs. Mais si votre frère a son propre logement, vous pouvez essayer de créer une relation avec lui sans forcément rechercher toujours l’aval du reste de la famille. C’est toujours difficile pour la personne autiste et pour ses proches aussi de mettre le curseur entre trop de protection et pas assez. Trop de protection ca ne l’aidera pas car il ne va pas développer son autonomie et pas assez il y a toujours la peur qu’il soit blessé. Dans certains départements les CRA mettent en place des groupes de parole pour les fratries. C’est un dispositif qui tend à se développer. Vous pourriez peut être voir si cela existe sur votre secteur géographique. Vous pourriez rencontrer d’autres frères et soeurs qui rencontrent des problématiques un peu similaires.

  4. jean-pierre Barret

    Bonjour, Ce n’est vraiment pas simple, voir même douloureux à plus d’un titre, d’exister en tant que fratrie  » bien portante » avec un frère ou une soeur autiste… J’ai 65 ans et j’ai grandi au milieu d’un frère et de deux soeurs autistes…. Un frère et une des deux soeurs autistes sont aujourd’hui décédés. La plus petite de mes soeurs est toujours en vie… Recueillie d’abord au sein d’un C.H.S. et ensuite dans une fondation bien que très tardivement, je la vois de temps en temps. Tous les trois nous avions très peu d’écart d’âge : de 23 mois à 19 mois… Moi aussi je me suis sentie très différente constamment même encore aujourd’hui. Je ne vois pas le monde et la vie comme les autres… Suis-je moi aussi atteinte ? Certainement mais jamais personne ne s’est occupée de moi. C’est une souffrance incommensurable… Je m’arrête ici, je suis trop émue, pardonnez-moi. M. Barret .

    1. Phantom

      Je comprends ce que vous dite, il arrive souvent que dans une fratrie il y ait plusieurs personnes autistes, mais qu’elles soient impactées différemment. Les parents et l’entourage repère mieux les signes de l’autisme quand ils sont très visibles et ils s’investissent en conséquence auprès de l’enfant identifié. Parfois un autre enfant est autiste ou appartient au phénotype élargit et il ne bénéficie pas des aides dont il a besoin. Mais ca n’est pas facile d’être parent, et ils ne sont pas suffisamment aidé par les professionnels de santé ou du social pour faire face à des situations de fratrie autiste. J’espère que vous trouverez un peu d’apaisement.

  5. publier

    merci de votre aide, c’est vrai qu’un goupe de parole pourrait aider. mais nous habitons à 250km de distance donc c’est compliqué.Grace aux service sociaux nous pouvons un peut partager sans avoir le regard de nos parents et c’est un plus dans nos relations, sauf que ce que je partage avec lui il le répète à mes parents qui du coup me demande des comptes, je propose des choses pour qu’il s’ouvre un peut et surtout des choses qui sont dans ses envies. il aime courir et fait beaucoup de trail, mais jamais sans que mes parents y assistent. partir en vacances jamais sans ma mère. Je lui ai parlé de voyages organisés pour les personnes atteinte de handicap léger comme le sien. ou s’inscrire dans un club de sport pour rencontrer des gens au lieu de faire de la muscu seul chez lui. Mais tout est répété à nos parents qui prennent les choses très mal. J’essaie de l’encourager et mes parents croient que je n’accepte pas sont hanidicap. cela crée un fossé entre nous , on me reproche de ne pas faire assez d’effort pour me rapprocher de lui ,mais on rejette mes idées non plus. dans un sens ou dans l’autre c’est mal reçu. donc difficile de tenter des choses.

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